AccueilAccueil ArticlesArticles Choix de langueChoix de langue
RSS Feeds
DrillDown Icon Autisme Ontario – Base de connaissances
DrillDown Icon Bienvenue
DrillDown Icon Caractéristiques et fonctionnalités de ce site
DrillDown Icon 2 Diagnostic
DrillDown Icon 3 Famille
DrillDown Icon Voyager avec un enfant présentant le syndrome d’Asperger
DrillDown Icon Prendre soin de l’enfant ayant un TSA, mais aussi du reste de la famille
DrillDown Icon Mon frère…ne cadre tout simplement pas dans le décor!
DrillDown Icon L’autisme, du point de vue des frères et sœurs
DrillDown Icon Une belle vie : facteurs essentiels de réussite pour les adultes ayant un TSA
DrillDown Icon Conseils pratiques pour vivre en harmonie et dans la joie avec vos enfants
DrillDown Icon Comment expliquer l’autisme aux frères et sœurs d’enfants qui vivent avec un TSA?
DrillDown Icon Cinq façons d’aider une famille aux prises avec l’autisme
DrillDown Icon Profiter au maximum des vacances en famille avec votre fils ou votre fille qui a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’a
DrillDown Icon Un quatuor parfait, indestructible
DrillDown Icon 10 façons de contribuer au bien-être de votre petit-fils ou de votre petite-fille
DrillDown Icon Quand vivre avec ses parents n’est plus suffisant
DrillDown Icon 4 Développement des habiletés
DrillDown Icon 5 Activités récréatives, loisirs et santé
DrillDown Icon 6 Bénévolat et emploi
DrillDown Icon 7 École élémentaire et secondaire
DrillDown Icon 8 Possibilités d'intervention
DrillDown Icon 9 Technologie
DrillDown Icon 10 Opinions personnelles
DrillDown Icon 11 Planification de l'avenir
DrillDown Icon 12 Études postsecondaires
DrillDown Icon 13 Transition vers l'école
DrillDown Icon 14 Les professionnels et le TSA
DrillDown Icon 15 La santé mentale
  Envoyer cet article par courrielAperçu avant impressionAperçu avant impression article actuel/Catégorie avec articles complémentaires/sous-catégories
 
10 façons de contribuer au bien-être de votre petit-fils ou de votre petite-fille

Par Jennifer Krumins

Vous êtes grand-maman ou grand‑papa! Rien n’est comparable au profond amour des grands-parents pour leurs petits‑enfants. Leur affection n’étant plus limitée par la nécessité de concilier le travail, la vie à la maison, l’école et l’éducation des enfants afin qu’ils deviennent des adultes matures et autonomes, les grands-parents considèrent la venue de petits-enfants comme le plus beau des cadeaux. Mais la vie ne livre pas toujours ses bienfaits dans l’emballage prévu. Pour bon nombre d’entre nous, le diagnostic d’autisme est un saut dans un univers inconnu; un univers dont plusieurs n’ont même jamais entendu parler ou n’ont aucune connaissance. L’autisme est un trouble neurologique (qui se produit dans le cerveau), mystérieux et déchirant qui touche un enfant sur 68 (CDC, 2015). Il se manifeste principalement sous la forme de difficultés de langage, de communication, de comportement et de relations sociales. Pour les parents, le diagnostic nous émeut aux larmes et on voit l’avenir s’effondrer, du moins pendant un certain temps.

C’est ici que les grands-parents entrent en scène. Vous avez attendu la venue de votre petit-fils ou de votre petite-fille pendant des mois, peut-être même des années, et maintenant la douloureuse réalité est presque trop pénible. Vos enfants souffrent. Qu’est-ce qui pourrait être pire que cela?

Je sais que vous voulez aider puisque vous lisez ce texte. Vous voulez trouver une façon d’atténuer la souffrance. Vos enfants adultes ont besoin de vous. Vous ne pouvez pas guérir l’autisme ni le faire disparaître même si vous aimeriez le faire. Mais vous jouez un rôle crucial et vous avez la possibilité de faciliter la vie de vos enfants et de votre petits-fils ou petite-fille, ou bien d’aggraver leurs difficultés et d’exacerber une situation déjà fragile.

L’autisme n’est pas encore guérissable. Mais le temps montrera qu’il ne s’agit pas d’une « condamnation à mort ». La vie trouvera une « nouvelle sorte de normalité » et un nouveau sens. Il existe des thérapies, des programmes éducatifs, des recommandations diététiques qui rendront la vie plus contrôlable pour une personne autiste.

Vous voulez jouer un rôle positif dans la vie de votre petit‑fils ou petite‑fille autiste? Voici quelques conseils pratiques qui vous aideront certainement à partir du bon pied.

1) Évitez de juger ou de blâmer quelqu’un ou quelque chose pour le diagnostic émis pour votre petit‑fils ou petite‑fille

Lorsqu’une expérience négative frappe une personne, apparemment au hasard, il est tout à fait naturel de vouloir en découvrir la source, qu’il s’agisse d’un fait ou d’une personne. Mais dans le cadre plus vaste du développement émotionnel, physique et intellectuel de votre petit-fils ou petite-fille, l’énergie négative n’est qu’un gaspillage d’énergie. En revanche, l’énergie positive encourage à se renseigner sur la réalité d’une personne, à la comprendre et à l’accepter, ce qui ne peut qu’aider votre petit‑fils ou votre petite‑fille à grandir et à s’épanouir. Soutenez vos enfants dans leurs efforts pour composer avec ce nouveau défi.

Écoutez-les et soutenez-les, et évitez les jugements et/ou les solutions rapides. Ce dont vos enfants ont le plus besoin, c’est de votre appui et aussi d’entendre qu’ils sont de bons parents et qu’ils sont capables de faire face à la situation; de savoir qu’ils ne sont pas seuls.

2) Rappelez-vous l’importance de mettre le handicap en perspective

Le diagnostic de votre petite‑fille n’est qu’une facette de sa personnalité. Oui, il a des répercussions sur son mode d’apprentissage, sur sa vision du monde et sur sa perception d’elle-même par rapport aux autres. Mais il ne la définit pas dans son intégralité.

Votre petite‑fille a une personnalité, des aptitudes, des forces et des faiblesses qui lui sont propres. Votre capacité, non seulement de la considérer comme une personne à part entière, mais de valider sa valeur et son importance dans votre vie par votre façon d’agir et d’interagir avec elle fera aussi des merveilles pour son estime de soi, qui dépend largement des réactions des autres et de leurs façons d’interagir avec elle.

3) Respectez les limites que vous impose votre statut de grand‑parent et rappelez-vous que vous n’êtes pas le principal fournisseur de soins de l’enfant

Soutenez vos enfants dans leurs efforts pour composer avec leurs difficultés et prêtez‑leur une oreille attentive. Ce dont vos enfants ont le plus besoin, c’est de se sentir encouragés et validés dans leurs rôles de parents. Par conséquent, évitez de leur faire part d’opinions, de résultats de recherche ou d’avis non sollicités. En essayant de convaincre vos enfants de suivre une thérapie particulière, en leur envoyant des liens vers différents sites Web ou en leur signalant des traitements possibles pour votre petit‑fils ou petite‑fille, vous risquez que vos interventions soient interprétées comme un manque de confiance en leur capacité d’élever leur enfant et de trouver eux-mêmes les ressources et les solutions dont celui-ci a besoin. Même s’ils sont bien intentionnés, vos conseils parentaux ne feront que saper leur autorité et contribueront à accroître leur frustration et leur insécurité à un moment où ils sont déjà très vulnérables.

4) Respectez les limites et les horaires établis par vos enfants

Bon nombre de grands‑parents s’empressent de jeter les routines par la fenêtre pour faire plaisir aux enfants qui leur sont confiés, mais l’éducation d’un enfant qui a des besoins particuliers exige un respect rigoureux de la structure et des routines qui sont essentielles au bon fonctionnement de l’enfant et de la famille. Les enfants autistes s’adaptent difficilement aux changements touchant les horaires, l’alimentation, l’organisation du sommeil et l’hygiène, surtout lorsqu’ils ne sont pas chez eux. Respectez le régime alimentaire, les heures de coucher, les lignes directrices définies pour la communication et autres routines imposés par les parents, aussi étranges ou fastidieux qu’ils puissent paraître.

5) Ne jouez pas au thérapeute

Il peut être tentant de profiter du temps passé avec votre petit‑fils ou petite‑fille pour l’aider à développer une habileté particulière ou pour mettre en œuvre une intervention nouvelle, mais dans vos interactions avec l’enfant, vous devez vous en tenir strictement à votre rôle de grand‑parent. Votre petite‑fille consulte probablement différents thérapeutes qui s’efforcent de combler ses besoins. En essayant de jouer un double rôle, celui de grand‑parent et de thérapeute, vous compromettez votre relation inconditionnelle avec l’enfant et lui laissez sous-entendre que vous n’acceptez pas sa réalité actuelle. Votre petite‑fille doit avoir hâte de passer du temps avec vous et non pas associer ces moments à des impressions désagréables. De plus, certaines thérapies physiques comportent des risques potentiels de blessures lorsqu’elles ne sont pratiquées par des professionnels qualifiés.

6) Encouragez votre petit-fils à développer son autonomie

Aidez votre petit-fils à accroître son estime de soi en lui donnant des occasions de faire des choses par lui-même tout en lui prodiguant un accompagnement. La tentation est forte de tout faire pour faciliter la vie aux enfants qui ont des besoins particuliers, mais l’enfant surprotégé risque de ne pas avoir la chance d’apprendre de manière autonome et d’éprouver les sentiments d’accomplissement et de fierté que génère le fait d’atteindre un objectif par lui-même.

7) Offrez des moments de répit à vos enfants

Offrez à vos enfants de garder votre petit-fils atypique pendant quelques heures afin qu’ils aient la chance de se détendre et de se retrouver tous les deux et/ou avec leurs autres enfants « neurotypiques ». Il est possible que vos enfants aient involontairement mis en veilleuse leur mariage et leur santé mentale pendant quelque temps afin de répondre aux exigences constantes de l’éducation d’un enfant qui a des besoins particuliers. Les périodes de répit contribuent au bien‑être de toute la famille. Un repas maison ou un peu de ménage peut contribuer grandement à abaisser le stress et à libérer du temps pour faire autre chose.

8) Si vous en avez les moyens, offrez une aide financière à vos enfants, si vous pensez qu’ils l’accepteront avec reconnaissance

Le régime d’épargnes-études auquel vous avez peut-être souscrit pour votre petit‑fils ou petite‑fille pourrait devoir être utilisé plus tôt que prévu. Il se peut aussi que vous souhaitiez assumer une partie des frais liés aux soins prodigués à l’enfant, y compris ceux de thérapies, de programmes, de ressources et de services de répit. Les certificats-cadeaux pour le cinéma, les sorties au restaurant, les spas et les clubs de mise en forme sont aussi une façon originale de « forcer » les parents à prendre du temps pour eux-mêmes.

9) Passez du temps avec les frères et sœurs de l’enfant atypique

Souvent, la vie de famille est centrée sur l’enfant qui a des besoins particuliers, empêchant ainsi ses frères et sœurs de trouver leur place. Des sorties spéciales ou des activités planifiées à l’avance leur permettront de prendre un petit congé d’une famille très occupée et de comprendre l’importance de prendre du temps pour soi. Votre attention exclusive validera aussi leur confiance en eux-mêmes et mettra en évidence le fait qu’ils sont aussi spéciaux et aimés que l’enfant atypique.

10) Communiquez avec l’enfant autiste en utilisant de courtes phrases directes et, si possible, des mots écrits ou des images

Si vous voulez que votre petit‑fils fasse quelque chose avec vous, il est préférable d’énoncer la tâche à accomplir au lieu de lui poser une question. Par exemple, au lieu de lui demander « Veux-tu ramasser les feuilles avec moi? », dites-lui plutôt « Viens ramasser les feuilles avec moi. Tu peux m’aider. » Vous augmentez ainsi vos chances d’obtenir une réponse affirmative. Évitez de parler fort et trop rapidement, et de décrire les multiples étapes d’une activité. Votre petit-fils ne sera probablement pas capable de traiter toutes vos directives verbales; il pourrait alors vous ignorer ou devenir très agité. Les images, les listes et les diagrammes ont parfois beaucoup plus de sens que les mots pour la majorité des personnes qui vivent avec l’autisme. Si votre petit‑fils est bouleversé ou semble ne pas bien comprendre quelque chose, ce peut être une bonne idée de dessiner une image ou un diagramme, de dresser une liste des étapes à franchir ou d’utiliser un tableau d’images. Exemple de liste :

  • Jouer au parc.
  • Collation.
  • Brossage de dents.
  • Coucher.
  • OU encore plus précis :
  • Manger une collation
  • Se brosser les dents.
  • Lire une histoire.
  • Aller dormir.

En dépit des sentiments de perte et d’impuissance que vous avez tout d’abord éprouvés en apprenant que votre petit‑fils ou petite‑fille avait des besoins particuliers, ce qui est tout à fait naturel, faites-vous confiance et sachez que vous pouvez avoir un impact réel et profond sur votre petit‑fils ou petite‑fille ainsi que sur sa famille en offrant le soutien dont ils ont tous besoin. Que vous soyez physiquement proche ou pas de vos enfants, vous avez la possibilité de faire une énorme différence dans leur vie. En faisant bénéficier la famille de votre enfant de votre soutien, de votre attitude positive et de votre amour, vous l’aiderez à relever le défi que représente l’éducation d’un enfant autiste.

Jennifer Krumins est maman, enseignante et auteure de trois ouvrages :

Been There. Done That. Finally Getting it Right. A Guide to Educational Planning for Students with Autism: Lessons from a Mother and Teacher.

One Step at a Time: ABA and Autism in the Classroom. Practical Strategies for Implementing Applied Behaviour Analysis for Student with Autism

Autism and the Grandparent Connection. Practical Ways to Help and Understand your Grandchild with Autism

Vous pouvez aussi visiter le site Web de Jennifer à l’adresse www.autismaspirations.com ou communiquer avec elle par courriel : krumins@autismaspirations.com.

Attachments