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Quand vivre avec ses parents n’est plus suffisant

Quelquefois, malgré leur meilleure volonté, il existe des situations où les parents doivent faire face à une réalité complexe qui les amène à prendre une des décisions les plus difficiles de leur existence. Ceci est le témoignage du placement de mon fils en résidence supervisée (Group Home).

Historique médicale :

Mon fils M. a toujours eu besoin de beaucoup d’appui et depuis sa plus tendre enfance. Il est né avec une malformation cardiaque pour laquelle il s’est fait opérer le lendemain de sa naissance. Il a développé l’épilepsie à six mois, son retard de développement est devenu évident vers l’âge d’un an et l’autisme a été diagnostiqué à trois ans et demi. Il va sans dire que M. a engendré beaucoup de suivis médicaux. A partir de l’âge de deux ans et demi, M. est devenu de plus en plus agressif. En grande partie, dû au fait qu’il ne pouvait communiquer ses besoins et de crises d’épilepsie fréquentes (plusieurs fois par semaine).

Historique des services et de sa scolarité :

Très jeune, M. a reçu des services de plusieurs agences, du Centre Surrey Place, du Centre Genève pour l’Autisme, du Centre de réhabilitation Holland Bloorview; en ergothérapie, orthophonie, physiothérapie et des spécialistes en comportement et ACA (analyse comportementale appliquée). Il a aussi été un des premiers enfants à recevoir la thérapie ICI (intervention comportementale intensive).

Lors de son entrée à l’école, il était évident qu’une classe spécialisée serait plus appropriée pour répondre à ses grands besoins. M. est resté dans cette même classe de la maternelle à la 6e année. A partir de la 7e année, les comportements agressifs ont pris une proportion au point où une classe spécialisée n’était plus adéquate. Nous avons dû prendre la décision de le changer d’école pour un centre de traitement plus spécialisé, mais en anglais. A ce jour il est élève à cette école et le sera jusqu’à ses 21 ans.

Les démarches pour un placement en résidence supervisée (group home) :

A 15 ans et demi, les comportements de M. sont devenus de plus en plus difficiles à gérer malgré l’appui qu’il recevait à son école. Des discussions ont été entamées avec le centre de traitement quant à la possibilité qu’il y demeure comme élève. On m’a suggéré de faire des démarches auprès d’une agence qui pourrait offrir une aide supplémentaire à l’école. Lors de ces discussions, nous (les parents) avons été encouragés à explorer l’idée de faire des démarches pour une entrée en résidence supervisée. Ma première réaction, comme maman, était un refus, expliquant que son père et moi n’avions pas l’intention d’envisager cette option avant l’âge de 21 ans. On nous a fortement encouragés à commencer les démarches dès maintenant étant donné que ceci est un très long processus et que les places sont limitées, encore plus à l’âge adulte. A contrecœur, nous avons donc commencé les démarches nous disant que cela prendrait des années et que d’ici là, la situation se serait peut-être améliorée. J’ai communiqué avec le Delisle Youth Services, Special Needs Team à Toronto. Une travailleuse sociale a commencé à compiler le dossier. Entre temps, plusieurs incidents sérieux et mettant ma sécurité en danger ont précipité l’acceptation de son dossier. Un placement dans une résidence dans ma ville a été offert dans les six mois, ce qui était très rapide. Comme maman, j’étais déchirée à l’idée de voir mon garçon quitter la maison si rapidement et d’admettre que la situation était complexe et potentiellement dangereuse. Après avoir visité la résidence et à la suite de plusieurs rencontres avec la direction, nous avons accepté le placement. M. a donc emménagé en résidence à l’âge de 16 ans. Ceci a été bien sûr une étape très difficile mais avec un bon plan de transition, beaucoup de communication, le changement a bien été vécu par M.

Ce qui est important de savoir :

Pour monter le dossier, il est très important de garder tous les rapports et toutes les communications concernant les divers services reçus, ceci par ordre chronologique, et depuis la naissance. La travailleuse sociale qui monte le dossier aura besoin de tout documenter depuis le début.

Il est très normal de résister à cette option car, comme parents, nous espérons toujours pouvoir nous occuper de nos enfants nous-mêmes et le plus longtemps possible. Pour moi, il n’était pas naturel qu’un enfant soit éduqué par d’autres adultes que ses parents et dans un autre environnement.

La culpabilité est très intense, et c’est normal. Au moment où j’écris ce témoignage, plus de 3 ans plus tard, je ressens encore de la culpabilité. Je me suis habituée à la situation mais j’ai toujours un petit pincement au cœur lorsque je reconduis mon fils le dimanche soir.

Les enfants placés en résidence restent nos enfants! Le pouvoir décisionnel reste le vôtre, vous êtes impliqués dans toutes les étapes. Il est important de clarifier ce point dès le début. Je continue à aller à tous les rendez-vous de spécialistes, des réunions d’école, etc. On m’appelle régulièrement pour me demander mon opinion. Aucune décision le concernant n’est prise sans l’approbation des parents. C’est à vous de rester impliqués dans la vie de votre enfant.

Personne ne connaît votre enfant mieux que vous! Il est important de partager toutes les stratégies que vous utilisez avec votre enfant, que ce soit pour le calmer, son alimentation, ses habitudes de sommeil, ses besoins sensoriels, etc. Ce qui m’a aidée, c’est de rédiger un guide « How to » avec tous les détails et stratégies pour tous les aspects de sa vie.

Impliquez-vous de près pour le plan de transition. Il est essentiel d’expliquer à quel rythme vous voulez que les visites de transition aient lieu. Vous seul connaissez votre enfant et savez à quel rythme il s’habituera à son nouvel environnement. Prenez le temps nécessaire.

Dans notre cas, M. revient toutes les fins de semaine, nous allons le chercher tous les vendredis soirs et le ramenons les dimanches soirs. Il passe les fêtes, les vacances scolaires et plusieurs semaines pendant l’été avec ses parents.

Les avantages :

  • M. a fait beaucoup de gains au niveau de son autonomie.
  • La diversité de son alimentation s’est beaucoup améliorée à force de manger avec les autres jeunes de la résidence. Il est bien influencé.
  • Son comportement s’est nettement amélioré, notamment sa tolérance aux transitions et aux changements.
  • Il a l’opportunité de socialiser tous les jours et d’apprendre à vivre en communauté sans compter les nombreuses activités qui sont organisées pour les résidents.
  • La supervision constante dont M. bénéficie, même la nuit (à cause des crises d’épilepsie) est quelque chose que je ne pouvais lui offrir. Ça m’a permis de « recharger mes batteries » et d’avoir plus d’énergie pour mes weekends avec lui et d’apprécier chaque moment.
  • D’avoir toute une équipe qui s’occupe de mon fils pendant la semaine m’a permis de réduire mon niveau de stress et de me rendre au travail sans vivre dans l’attente d’un appel urgent me demandant d’aller le chercher à tout moment de la journée. Ma qualité de vie s’est améliorée, ce qui me permet de poursuivre mes propres intérêts.
  • A 21 ans, lorsque M. ne sera plus à l’école, avec les programmes de jour qui sont très limités, il pourra rester à la résidence pendant le jour en attendant de trouver un bon programme qui répond à ses besoins particuliers. Sans ce soutien, je ne sais pas ce que nous ferions le moment venu (sans un programme confirmé).

En conclusion, malgré des étapes très difficiles à vivre, je sais aujourd’hui que nous avons pris la bonne décision.

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