1. Bienvenue

 

Les visiteurs de la Base de connaissances d’Autisme Ontario peuvent chercher des articles en utilisant la liste des catégories, dans la marge de gauche, ou en tapant un sujet de leur choix.

 L’objectif premier de ce projet était de constituer et de rendre accessible une base de données en ligne interrogeable ainsi qu’une série de courts documents faciles à comprendre concernant la vie des adolescents et des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et celle de leurs familles respectives.

Faites une contribution à la Base de connaissances d’Autisme Ontario!

Les particuliers et les organisations qui souhaitent faire une contribution à notre Base de connaissances sont invités à nous soumettre des articles susceptibles d’être intégrés dans la bibliothèque en ligne. Ces articles peuvent être des résumés ou traiter d’un sujet de manière plus approfondie, et être rédigés dans l’une ou l’autre des langues officielles. Les sujets abordés doivent correspondre aux intérêts des usagers de la bibliothèque dans l’ensemble du Canada et même ailleurs dans le monde. Les auteurs qui proposent des articles pour la Base de connaissances doivent autoriser Autisme Ontario à en faire la traduction. Pour obtenir des renseignements sur le processus de présentation d’articles, faites parvenir un courriel à info@autismontario.com.  

Sur à l’écran ou imprimés en format PDF : Les documents, qui peuvent être lus à l’écran ou imprimés en format PDF, abordent différents sujets et sont pour la plupart disponibles dans les deux langues officielles; ils sont donc utiles aux familles et aux proches aidants des personnes ayant un TSA, à leurs fournisseurs de services, à leurs éducateurs et aux personnes autistes elles-mêmes, tant anglophones que francophones, partout au Canada.

Afin de garantir la pertinence, l’utilité et l’exactitude des documents produits, le développement de cette bibliothèque en ligne a suivi le processus suivant :

  • Les sujets traités ont été suggérés par des personnes ayant un TSA, par des membres de leur famille et par différents professionnels;
  • Les articles ont été écrits par des personnes ayant un TSA, par leurs frères ou sœurs et d’autres membres de leur famille ainsi que par des professionnels et des chercheurs œuvrant dans le domaine de l’autisme;
  • Des membres des familles et des spécialistes de l’autisme ont révisé la version définitive des documents avant que ceux-ci ne soient publiés sur le Web.  

Les créateurs de cette bibliothèque en ligne souhaitent remercier l’organisme Autism Speaks Canada qui a accepté de financer ce projet dans le cadre de son programme de subventions aux familles et aux collectivités. Nous invitons les visiteurs à surveiller le logo d’Autism Speaks Canada au cours de leur navigation dans la bibliothèque et de profiter de l’occasion pour explorer le site Web de cet organisme à l’adresse suivante : http://www.autismspeaks.ca/. Un soutien financier supplémentaire nous a été fourni par le groupe AMR, qui nous a remis les recettes de son tournoi de golf « Kids’ Charity Golf Classic ». Veuillez noter que les opinions exprimées dans les documents publiés dans la Base de connaissances ne correspondent pas nécessairement à celles d’Autism Speaks Canada, d’Autisme Ontario ou de tout autre donateur ou organisme de financement. 

Merci : Autisme Ontario désire remercier tous ceux et celles qui ont pris part à ce projet et a la conviction que cette ressource centralisée améliorera la vie des enfants, des adolescents et des adultes ayant un TSA ainsi que celles des personnes qui leur fournissent des services de soutien. 

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3. 2 Diagnostic

3.1. Les différentes perceptions du trouble du spectre de l'autisme

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurologique permanent qui affecte la façon dont une personne communique et entre en relation avec les gens et le monde qui l’entourent. Le TSA peut avoir une incidence sur le comportement de la personne, sur ses interactions sociales ainsi que sur sa capacité de communiquer verbalement. Le trouble du spectre de l’autisme est un trouble de spectre, ce qui signifie que toutes les personnes TSA vont vivre certaines difficultés, mais à des degrés divers.

Sur le site du Réseau POND, un organisme ontarien spécialisé dans les troubles neurologiques du développement, vous trouverez, en anglais, une définition clinique, claire et simple, du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Autisme Ontario se fait une fierté de travailler en partenariat avec le comité consultatif des parents de cet organisme. En français, cette définition clinique pourrait se lire ainsi : le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurologique du développement qui s’accompagne de difficultés de communication sociale et de comportements répétitifs stéréotypés. Ce trouble apparaît dès la petite enfance et ses manifestations se transforment tout au long de la vie, selon les stades de développement de l’enfant.

Selon la Base de données épidémiologiques nationale sur l’étude de l’autisme au Canada (la NEDSAC), le TSA est l’un des troubles du développement les plus courants; au Canada, un enfant sur 94 reçoit un diagnostic de TSA. Autisme Ontario fait référence à cette statistique car celle-ci concorde avec les résultats d’études et de recherches sur le TSA réalisées au Canada. D’après le Journal de l’Association médicale canadienne, (cet article est aussi en anglais) environ 1 % de la population canadienne est touché par le TSA, ce qui signifie qu’environ 100 000 Ontariens et Ontariennes ont reçu un diagnostic d’autisme.

L’autisme franchit toutes les frontières culturelles, ethniques, géographiques et socio-économiques.

Changements apportés à la terminologie du diagnostic

La terminologie, c’est-à-dire les mots ou les termes que nous utilisons pour diagnostiquer le TSA, change constamment. Au fur et à mesure que des outils d’évaluation sont développés, certains des comportements décrits sont définis de nouvelles façons. Au fil du temps, de nombreux changements ont été apportés à la terminologie du diagnostic et, bien qu’il soit important de connaître cette évolution, le plus important est de répondre aux besoins des personnes autistes et de leurs familles respectives.

Pour de plus amples renseignements sur les changements apportés au DSM-5 ou aux critères diagnostiques, veuillez communiquer avec votre section locale ou avec le coordonnateur ou la coordonnatrice des services de soutien aux familles de votre région.

Les différents propos concernant le trouble du spectre de l’autisme

Il existe de nombreuses façons d’aborder le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Nous pouvons l’aborder sous l’angle médical, nous pouvons le décrire par les comportements observés, nous pouvons évoquer les taux de prévalence, nous pouvons parler de détection précoce et de l’importance de l’intervention basée sur des preuves en bas âge, de la nécessité de fournir un soutien aux personnes TSA tout au long de leur vie. Nous pouvons aussi rappeler à quel point les actions revendicatrices jouent un rôle de premier plan dans le développement de collectivités bien outillées pour répondre aux besoins changeants des personnes autistes.

Il est facile de penser au TSA comme un diagnostic, mais ce n’est pas d’un diagnostic dont il est question ici. Nous parlons d’une personne qui vit avec un TSA. Nous parlons d’une personne qui a des besoins individuels. Nous parlons d’une personne qui bénéficie de l’amour des membres de sa famille. Nous parlons d’une personne qui a besoin d’être acceptée et incluse dans sa collectivité, nous parlons d’une personne à laquelle il faut donner des chances égales de se préparer à la vie adulte et d’en faire une réussite.


Les défis particuliers liés au TSA

L’Ontario doit tenter de répondre aux besoins des personnes qui ont un TSA, et ce, toute leur vie durant; pour y parvenir, la province doit privilégier les traitements et les interventions basés sur des preuves, sans jamais perdre de vue que les trajectoires de développement changent constamment.

Que les conséquences du TSA soient minimes, moyennes ou graves, les personnes en cause peuvent éprouver des difficultés à verbaliser leurs pensées, à gérer leur anxiété, à s’adapter au changement ou à participer à des activités de groupe. Ces difficultés provoquent parfois des conflits avec la collectivité, en général; elles peuvent susciter des interventions du secteur de la santé mentale ainsi que des démêlés avec les systèmes de justice pénale et familiale. Sans soutien adéquat, une personne qui vit avec l’autisme risque de se retrouver sans emploi et/ou sans domicile, ou d’être soumise à des épisodes de fortes tensions et de stress, autant d’éléments qui peuvent avoir de graves répercussions sur sa qualité de vie.

Offrir des services aux personnes autistes tout au long de leur vie

L’intervention précoce joue un rôle déterminant dans le développement de tous les enfants autistes. L’existence de listes d’attente pour obtenir des services basés sur des preuves est totalement inacceptable. Dans certaines localités de l’Ontario, les enfants et leurs familles attendent parfois jusqu’à quatre ans avant de recevoir un diagnostic de TSA.

Le TSA ne disparaît pas à l’âge adulte; le système de l’Ontario doit tenir compte des besoins des jeunes qui se préparent à aborder leur vie d’adulte. Après l’école secondaire, il existe bien peu de soutien pour les jeunes qui envisagent de poursuivre des études postsecondaires ou de se trouver un emploi. L’intervention précoce et les services offerts aux enfants revêtent certes une importance cruciale, mais il faut aussi porter attention aux multiples besoins, souvent ignorés, des jeunes plus âgés et des adultes qui vivent avec un TSA.

Malheureusement, les soutiens et les services pour les adultes autistes sont inadéquats et fragmentés, et ne tiennent pas compte des besoins qui sont les leurs tout au long de leur vie. Un coût sociétal est rattaché au fait qu’un membre de la famille quitte son emploi pour agir comme fournisseur de soins, une responsabilité qui s’alourdit au fur et à mesure que les parents vieillissent et que leurs ressources diminuent. Les logements destinés aux personnes qui vivent avec un TSA sont encore situés à l’écart des autres et demeurent coûteux. Les personnes qui ont un TSA ont besoin de résidences à prix abordable, sécuritaires et avec services de soutien, à partir desquelles elles peuvent participer de manière significative à la vie de leurs collectivités respectives.

Parce que le TSA évolue au fil du temps – dans ses manifestations, ses défis et ses belles surprises, l’Ontario doit être prête à soutenir les enfants, les jeunes et les adultes dans un contexte de développement, d’apprentissage ainsi que de vie familiale et communautaire. Les collectivités aidantes, compréhensives et inclusives veillent à ce que chaque personne TSA dispose des moyens nécessaires pour avoir vie agréable, à titre de membre respecté de la société.

3.2. Le spectre du trouble de l'autisme - American Psychiatric Association
Dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), le changement le plus important est sans conteste celui concernant le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Tel que révisé, le processus de diagnostic constitue une façon nouvelle, plus exacte et plus utile d’un point de vue médical et scientifique, de diagnostiquer des troubles liés à l’autisme.
Selon le DSM-IV, les patients pouvaient recevoir l’un ou l’autre des quatre diagnostics suivants : trouble autistique, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance ou diagnostic passe‑partout de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS). Les chercheurs ont constaté que ces diagnostics distincts n’étaient pas uniformément établis dans les différentes cliniques et les différents centres de traitement. Les personnes ayant reçu l’un des quatre diagnostics de troubles envahissants du développement (TED) du DSM-IV devraient continuer de respecter les critères de TSA du DSM-V ou un autre diagnostic plus précis du DSM-V. Bien que le DSM ne précise pas le traitement et les services recommandés pour les troubles mentaux, l’établissement d’un diagnostic précis est la première étape que doit franchir un clinicien lorsqu’il souhaite établir un plan de traitement pour un patient.
Le Neurodevelopmental Work Group, dirigé par Susan Swedo, M.D., chercheure principale au National Institute of Mental Health, a déterminé que les critères de TSA du DSM-V reflétaient mieux l’état des connaissances sur l’autisme. Le groupe de travail estime que le fait d’établir un seul trouble général améliorera les diagnostics de TSA sans limiter la sensibilité des critères, et sans modifier de façon importante le nombre d’enfants diagnostiqués.

 

Les personnes qui ont un TSA éprouvent généralement des difficultés à communiquer – réactions inadéquates dans le cadre de conversations, mauvaises interprétations des interactions non verbales – ou ont du mal à établir des liens d’amitié appropriés à leur âge. Certaines sont excessivement attachées aux routines, très sensibles aux changements dans leur environnement ou intensément centrés sur des intérêts inhabituels. Là encore, les symptômes des personnes TSA vont s’insérer dans un continuum, certaines personnes présentant des symptômes légers et d’autres beaucoup plus graves. Ce spectre, permettra aux cliniciens de tenir compte des variations des symptômes et des comportements d’une personne à une autre.

 

Selon les critères définis dans le DSM-5, les personnes TSA doivent présenter des symptômes dès la petite enfance, même si ceux-ci ne sont reconnus que plus tard. Ce changement encourage l’établissement d’un diagnostic de TSA plus précoce, mais permet également d’établir un tel diagnostic pour les personnes dont les symptômes ne sont entièrement reconnus que lorsque les exigences sociales dépassent leur capacité à s’intégrer. Il s’agit d’un changement important par rapport aux critères du DSM-IV, lequel visait principalement à identifier les troubles liés à l’autisme chez les enfants d’âge scolaire et se révélait parfois moins utile pour établir un diagnostic chez les enfants plus jeunes.

 

Les critères proposés pour le DSM-V ont été testés dans des conditions cliniques réelles dans le cadre d’essais sur le terrain effectués en vue du DSM-V, et les analyses préliminaires de ces tests indiquent qu’aucun changement important ne serait observé dans la prévalence du trouble. Plus récemment, l’étude la plus vaste et la plus à jour menée par Huerta, et coll., publiée dans le numéro d’octobre 2012 de l’American Journal of Psychiatry, offrait l’évaluation la plus exhaustive qui soit des critères de TSA proposés pour le DSM-V, d’après des données sur des symptômes recueillies dans le cadre de recherches antérieures. L’étude a révélé que les critères du DSM-V permettaient d’identifier 91 % des enfants ayant reçu un diagnostic clinique de TED à partir du DSM-IV, ce qui suggère que la plupart des enfants ayant reçu un diagnostic de TED à partir du DSM-IV recevraient le diagnostic de TSA avec les critères proposés. Plusieurs autres études, utilisant des méthodologies diverses, ont obtenu des résultats divergents.

 

Le DSM est le manuel utilisé par les cliniciens et les chercheurs pour diagnostiquer et classifier les maladies mentales. L’American Psychiatric Association (APA) publiera le DSM-V en 2013, après un processus de révision d’une durée de 14 ans.
L’APA est une association nationale de médecins qui regroupe plus de 36 000 spécialistes du diagnostic, du traitement, de la prévention et de la recherche en lien avec les maladies mentales, incluant les troubles liés à l’utilisation de substances. Visitez l’APA à l’adresse suivante : www.psychiatry.org. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Eve Herold au numéro de téléphone 703-907-8640 ou à l’adresse courriel press@psych.org.
© 2013 American Psychiatric Association
3.3. Les indicateurs de l'autisme

Signes avant-coureurs du trouble du spectre de l’autisme durant la petite enfance

Si vous observez chez votre enfant l’un des comportements décrits ci-dessous, cela pourrait signifier qu’il se développe de manière différente. Si certains de ces comportements les inquiètent, les parents doivent demander à leur médecin de famille ou à leur pédiatre de les diriger vers un service d’évaluation plus approfondie.

  • Ne pointe pas du doigt les choses qui l’intéressent pour les montrer aux autres.
  • Établit moins fréquemment et de manière irrégulière un contact visuel avec des personnes autres que les membres de sa famille.
  • Sourit rarement lorsqu’il regarde les autres ou n’utilise pas d’expressions faciales chaleureuses ou joyeuses pour établir un contact.
  • N’utilise pas spontanément des gestes comme les signes de la main, le toucher ou le pointer du doigt dans ses rapports avec les autres.
  • Ne réagit pas aux gestes et aux expressions faciales des autres.
  • Est plus intéressé à regarder des objets que les visages des gens.
  • Peut être content de rester seul pendant de très longues périodes de temps
  • Ne tente pas d’attirer l’attention des parents; ne suit pas du regard le geste d’une personne qui pointe quelque chose du doigt; ne vient pas montrer un jouet ou un autre objet à ses parents.
  • Ne répond pas toujours à l’appel de son nom.
  • Semble être « dans son propre monde ».  
  • Ne réagit pas aux invitations à jouer de ses parents, même lorsqu’il est calme et détendu.
  • Évite ou ignore les autres enfants qui s’approchent de lui ou qui cherchent à interagir avec lui.
  • Ne dit pas un mot à l’âge de 16 mois ou ne fait pas de phrases de deux mots à l’âge de 24 mois.
  • Perd des habiletés linguistiques ou sociales acquises antérieurement.
  • Façons bizarres ou répétitives de bouger ou tenir ses doigts, ses mains ou tout son corps (bercement, mouvements rythmés). Marche sur les orteils. 
  • Réagit fortement à certains sons, lumières ou textures (p. ex., peut refuser de s’habiller ou souhaiter être entièrement couvert, mettre les mains sur ses oreilles, fixer des lumières).
  • Peut sembler indifférent à la douleur ou à la température.
  • Manifeste peu d’intérêt pour les jouets ou jouent avec ceux-ci de manière inhabituelle (p. ex., les aligne, les fait tourner sur eux-mêmes, les sent, ouvre et ferme les composantes du jouet au lieu de l’utiliser comme un jouet en soi).
  • Peut procéder à une inspection visuelle prolongée des objets (p. ex., peut en regarder fixement les contours, laisser pendre une corde ou agiter des objets devant et tout près de ses yeux).  
  • Insiste sur les routines (doit réaliser les activités d’une façon particulière ou dans un certain ordre; exige un trajet ou un aliment bien précis et est difficile à calmer lorsque des changements se produisent, même des changements minimes).
  • Préoccupation découlant de ses intérêts inhabituels, par exemple pour les interrupteurs, les portes, les ventilateurs, les roues – difficile à distraire de ces activités.
  • Éprouve des peurs inhabituelles, mais ne cherche pas de réconfort auprès des adultes.


 

 



L’autisme est traitable.
L’intervention précoce est vitale.
Apprendre à reconnaître les signes avant-coureurs de l’autisme chez les jeunes enfants.
Agir rapidement.


 

Mots clés : Autisme, trouble du spectre de l’autisme, diagnostic

 

 

 

 

3.4. Quelle est la meilleure estimation de la prévalence des troubles du spectre de l’autisme au canada?

 NEDSAC

QUELLE EST LA MEILLEURE ESTIMATION DE LA PRÉVALENCE DES TROUBLES DU SPECTRE DE L’AUTISME AU CANADA?

L’étude épidémiologique de l’autisme au Canada (National Epidemiologic Database for the Study of Autism in Canada; NEDSAC) surveille la prévalence des troubles du spectre de l’autisme (« autisme ») à Terre-Neuve-et-Labrador, à l’Île-du-Prince-Édouard et dans le sud-est de l’Ontario depuis 2003. Selon les informations recueillies lors de nos plus récentes collectes de données (2010 à l’Île-du-Prince-Édouard; 2008 à Terre-Neuve-et-Labrador), notre meilleure estimation de la prévalence des troubles du spectre de l’autisme au Canada est d’un enfant sur 94.

Que signifie exactement le terme « prévalence » et comment le taux de prévalence est-il calculé?

La prévalence d’une affection fait référence à la proportion de la population touchée par cette affection à un moment précis. NEDSAC établit la prévalence par année civile. Nos estimations de la prévalence ont été calculées en divisant le nombre d’enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme qui résidaient dans la région sous surveillance (p. ex. l’Île-du-Prince-Édouard), à n’importe quel moment au cours d’une année donnée, par le nombre total d’enfants qui vivaient dans cette région durant cette même année. 

Quel groupe d’âge est visé par le taux de prévalence d’un enfant sur 94?

Souvent, les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme ne sont pas diagnostiqués avant d’atteindre l’âge scolaire; l’estimation ci-dessus s’applique donc aux enfants de 6 à 9 ans.

Pourquoi n’indiquez-vous pas la prévalence de l’autisme chez les enfants de huit ans, comme le font les centres de contrôle et de prévention des maladies, aux États-Unis?

La population du Canada est beaucoup plus faible que celle des États-Unis. Nous obtenons des estimations plus fiables en indiquant la prévalence pour un groupe d’âge plutôt que pour un âge précis.

Est-ce que la prévalence de l’autisme est en augmentation au Canada?

À la lumière des informations colligées depuis 2003, la prévalence de l’autisme semble en augmentation  au Canada. Un rapport complet de nos constatations est disponible sur notre site Web, www.nedsac.ca, sous l’onglet « Publications à Reports ».

Pour de plus amples renseignements :

Hélène Ouellette-Kuntz, Ph. D.

Directrice de NEDSAC et professeure agrégée
Département de santé communautaire et d’épidémiologie, Université Queen’s
Tél. : 613-548-4417, poste 1198
Courriel : helene.kuntz@queensu.ca

 

 

3.5. Se peut-il que mon ou ma partenaire de vie ait un trouble non diagnostiqué du spectre de l’autisme, comme le syndrome d’Asperger?

Par Kevin P. Stoddart, Ph. D. et Lillian Burke, Ph. D.

Il y a de plus en plus d’adultes qui reçoivent un premier diagnostic de syndrome d’Asperger et d’autres troubles du spectre de l’autisme (TSA). Chez bon nombre de ces adultes, l’existence d’un TSA n’était pas même pas soupçonnée; leur trouble n’a donc pas été diagnostiqué durant leur enfance ou leur adolescence, ce qui s’explique par notre méconnaissance de l’étendue du spectre de l’autisme. Dans le passé, nous avions tendance à croire que les personnes ayant des TSA obtenaient généralement peu de succès à certaines étapes de la vie adulte telles que la poursuite d’études postsecondaires et de carrières fructueuses, la rencontre d’un ou d’une partenaire de vie ou l’éducation d’enfants. Certains adultes ayant des TSA sont diagnostiqués lorsqu’ils sont confrontés à des problèmes de développement ou de santé mentale pour lesquels ils ont besoin de services, ou encore lorsqu’ils ont des démêlés avec le système judiciaire. D’autres sont soupçonnés d’avoir un TSA en raison de leur réaction à une situation de crise, comme la dissolution d’un mariage ou de problèmes liés à leur emploi. Souvent, les adultes attirent l’attention d’un diagnosticien à la suite d’un diagnostic de TSA ou d’un autre trouble neurologique du développement, comme un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ou un trouble d’apprentissage reçu par un enfant ou un autre membre adulte de la famille.

De nombreux adultes consultent des cliniciens-diagnosticiens parce que leur partenaire de vie estime que leur façon de s’exprimer, de manifester leur affection, d’accomplir des tâches et d’interagir avec les autres est préoccupante. Leurs problèmes peuvent s’être aggravés au fil des mois ou des années de vie commune et sont souvent plus évidents lorsque le couple a des enfants. Certains adultes Asperger trouvent qu’il est facile et enrichissant d’être parents et d’avoir des enfants dans une maison, tandis que d’autres ont de la difficulté à assumer le rôle de parent. Il est possible que les difficultés éprouvées dans le cadre de relations intimes aient été abordées avec des thérapeutes matrimoniaux et familiaux qui utilisent des approches de thérapie conjugale normalisées; le plus souvent, il est constaté que ces approches ne sont pas efficaces. Les thérapeutes matrimoniaux vont même jusqu’à laisser entendre que l’un des partenaires présente des symptômes liés au spectre de l’autisme. Auparavant, les partenaires examinés dans le cadre d’une pratique clinique étaient des hommes, mais les femmes sont de plus en plus nombreuses à consulter parce qu’elles sont aux prises avec des traits non diagnostiqués du spectre de l’autisme. Leurs symptômes apparents sont parfois moins graves, mais les conséquences des ces traits peuvent être tout aussi stressantes.

Voici une liste de certains des signes les plus courants indiquant qu’un ou une partenaire présente des traits qui font généralement partie d’un TSA :

  •  A de la difficulté à interagir socialement avec vous ou avec les autres et exprime le besoin de passer beaucoup de temps « en solitaire ».
  • Semble distant sur le plan émotionnel.
  • S’intéresse passionnément à un petit nombre de sujets, à l’exclusion des autres.
  • A des réactions et des préférences sensorielles inhabituelles.
  • A de la difficulté à interagir avec ses enfants et/ou à répondre à leurs besoins.
  • A du mal à se considérer comme faisant partie d’une famille ou d’un ménage.
  • A des problèmes d’organisation et de concentration, surtout lorsqu’il s’agit de tâches qui ne sont pas agréables ou qui ne l’intéressent pas.
  • Peut avoir de la difficulté à exprimer ses besoins sexuels de façons conventionnelles.
  • L’expression de ses émotions ainsi que la prise de conscience de ses propres émotions et de celles des autres peuvent lui causer beaucoup de problèmes.
  • Une thérapie antérieure (individuelle ou de couple) n’a pas été efficace ou fructueuse.
  • Est aux prises avec des symptômes de troubles mentaux ou des problèmes de développement neurologique tels que l’anxiété, la dépression, un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) ou un trouble d’apprentissage (TA).
  • Vous fait, à vous et autres, des « discours » au lieu d’engager une véritable conversation.
  • Ne sait pas trop comment réagir et se sent dépassé lorsque la communication est chargée d’émotivité.

Si vous pensez que votre partenaire pourrait avoir un TSA, il est important de discuter de vos soupçons avec d’autres personnes et avec elle ou lui. Il vaut mieux pour cela choisir un moment où votre partenaire a des chances d’être le plus réceptif ou la plus réceptive possible à cette information, pas durant une dispute ou une période de conflit intense. En lui recommandant des lectures, des sites Internet fiables et des questionnaires en ligne sur le syndrome d’Asperger, vous permettez à votre partenaire de tirer ses propres conclusions concernant la possibilité de l’existence d’un SA. Si vous vous engagez activement dans une thérapie de couple, ce sujet risque d’être soulevé au cours de cette démarche. Dans le même ordre d’idées, vous-même ou le thérapeute ou clinicien personnel de votre partenaire pouvez confirmer vos premiers soupçons.

Lorsque l’information leur est fournie sans confrontation et sans porter de jugement, de nombreux adultes sont soulagés d’apprendre l’existence d’un « nom » qui explique les difficultés qu’ils éprouvent à vivre et à établir des relations avec les autres. Dans ce genre de situation, il est important de contacter un professionnel qui est bien renseigné sur les diagnostics de TSA posés plus tardivement. Ce professionnel doit, de préférence, posséder une vaste expérience du soutien aux adultes Asperger.

Certains adultes accueillent positivement un possible diagnostic de syndrome d’Asperger, alors que d’autres rejettent catégoriquement la possibilité d’avoir un TSA. Devant une telle réaction, le partenaire non touché par le diagnostic risque d’avoir de la difficulté à croire que la relation peut évoluer et, par conséquent, sentir le besoin de décider soit de partir, soit de rester. Dans ces moments-là, la « thérapie de séparation » peut être d’un grand secours. De plus, les spécialistes de la médiation en matière de séparation et de divorce sont de plus en plus fréquemment en contact avec des couples dont l’un des partenaires est touché par un trouble neurologique du développement tel que l’autisme ou le syndrome d’Asperger.

La lecture des livres suivants peut se révéler utile :

  •  Ariel, C.N. Loving Someone with Asperger's Syndrome: Understanding and Connecting with your Partner, Oakland CA, New Harbinger Publications Inc., 2012.
  • Aston, M.C. The Other Half of Asperger Syndrome: A guide to an Intimate Relationship with a Partner who has Asperger Syndrome, Londres, The National Autistic Society, 2001.
  • Bentley, K. Alone Together: Making an Asperger Marriage Work, Philadelphie, PA, Jessica Kingsley Publishers, 2007.
  • Finch, D. The Journal of Best Practices: A Memoir of Marriage, Asperger Syndrome and One Man’s Quest to Be a Better Husband, New York, NY, Scribner, 2012.
  • Marshack, K. L. Life with a Partner or Spouse with Asperger Syndrome: Going over the Edge? Practical Steps to Saving You and Your Relationship, Shawnee Mission, KS, Autism Asperger Publishing Co., 2009.
  • Simone, R. 22 Things a Woman Must Know if She Loves a Man with Asperger's Syndrome, Philadelphia PA, Jessica Kingsley Publishers, 2009.
  • Stanford, A. Asperger Syndrome and Long-term Relationships, Philadelphie, PA, Jessica Kingsley Publishers, 2003.

 

Mots clés : Adultes, syndrome d’Asperger, diagnostic, relations.

Kevin P. Stoddart, Ph. D, est directeur du Redpath Centre (Toronto et London, Ontario) et professeur adjoint à la faculté de travail social Factor-Inwentash, de l’Université de Toronto. Il a travaillé dans les domaines des troubles du spectre de l’autisme, des troubles du développement et de la santé mentale des enfants et des adultes. Au cours des 20 dernières années, il a orienté sa pratique clinique vers les enfants, les jeunes et les adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et ceux souffrant de troubles comorbides d’intégration sociale et de santé mentale

Lillian Burke, Ph.D. est psychologue et directrice adjointe du Redpath Centre (Toronto et London, Ontario). Sa pratique est axée principalement sur l’évaluation et le suivi des personnes ayant un TSA. Elle a effectué des recherches et donné des présentations sur les TSA. Elle a de nombreuses publications à son actif dans le domaine des TSA et des troubles du développement.

3.6. Questions souvent posées : Recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) à l’adolescence ou à l’âge adulte

Par Kevin P. Stoddart, Ph.D. et Lillian Burke, Ph.D.

Même si nous connaissons l’existence de l’autisme depuis plusieurs décennies, les médecins détectent souvent un trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez des adolescents ou des adultes qui cherchent à comprendre leurs propres symptômes. Voici certaines des questions les plus souvent posées par les parents d’adolescents ou d’adultes, ou par les adultes eux-mêmes, qui cherchent à obtenir un diagnostic de TSA.

Pourquoi solliciter une évaluation diagnostique à l’âge adulte?

L’évaluation diagnostique vise à confirmer l’existence d’un trouble quelconque, ce qui aide généralement les personnes concernées à comprendre les causes du succès mitigé qu’elles obtiennent dans l’exécution de tâches pourtant adaptées à l’âge adulte, tout en guidant l’intervention requise. Un diagnostic peut donner accès à des fonds ou à des programmes (p. ex, à des prestations d’invalidité), favoriser une compréhension plus positive de soi, fournir des occasions d’aborder des préoccupations concomitantes (p. ex., sensorielles ou organisationnelles) et faciliter les relations interpersonnelles (p. ex., entre conjoints et collègues). Un diagnostic peut aussi contribuer à l’amélioration de la santé (p. ex., prise de conscience d’allergies alimentaires), créer des possibilités de tisser des liens avec des personnes aux prises avec les mêmes difficultés, permettre aux personnes touchées de recevoir des traitements spécialisés et signaler l’existence réelle ou potentielle de problèmes de santé mentale.

Qui possède les compétences nécessaires pour diagnostiquer un TSA chez un adolescent ou un adulte?

Les médecins (omnipraticiens, psychiatres) et les psychologues sont autorisés à poser un diagnostic officiel. Les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes et les orthophonistes peuvent émettre une opinion professionnelle concernant la probabilité qu’une personne ait un TSA. Cette impression doit cependant être confirmée par l’un des professionnels susmentionnés pour être considérée comme un diagnostic officiel. Malheureusement, il est parfois difficile de trouver des professionnels qui ont de l’expérience dans le diagnostic des TSA chez les adolescents et les adultes. Des organismes spécialisés en TSA comme Autisme Ontario, la Société d’Asperger de l’Ontario et la Société canadienne de l’autisme ont mis en ligne des listes de professionnels spécialisés en autisme qui pratiquent en Ontario et dans les autres provinces du Canada.

Est-ce qu’une évaluation diagnostique est couverte par le Régime d’assurance-maladie de l’Ontario?

Lorsqu’elle est réalisée par un médecin (p. ex. un psychiatre) ou par un psychologue à l’emploi d’un établissement de santé, l’évaluation diagnostique est couverte par le Régime d’assurance-maladie de l’Ontario (RAMO). Les services dispensés par des psychologues en milieu communautaire sont couverts par certains programmes d’avantages sociaux, mais pas par le RAMO. Ces programmes ne couvrent pas toujours la totalité des coûts d’une évaluation diagnostique. Les personnes qui poursuivent des études postsecondaires et qui bénéficient du Régime d’aide financière aux étudiantes et étudiants de l’Ontario (RAFEO) peuvent solliciter une aide financière spéciale pour les évaluations diagnostiques.

Est-il utile, pour un adulte plus âgé (40 ans et plus), d’obtenir un diagnostic de TSA?

Il est parfois utile, pour un adulte plus âgé, de recevoir un tel diagnostic. Pour les adultes qui fonctionnent bien sans diagnostic formel ou pour qui une évaluation diagnostique ne changerait pas grand-chose dans leur perception d’eux-mêmes, dans les services qui leur sont offerts ou dans la méthode de traitement utilisée, une évaluation complète n’est pas toujours nécessaire.

Est-ce que je devrais faire quelque chose pour me préparer à l’évaluation?

Le diagnosticien voudra peut-être prendre connaissance de vos rapports d’évaluation antérieurs, s’il y a lieu. Dans le cadre de l’évaluation, il sera question des étapes du développement. Lorsque l’enfant ayant un TSA a atteint l’âge adulte, on peut comprendre que ses parents ou d’autres membres de sa famille éprouvent des difficultés à se remémorer ces étapes. Il est utile d’y réfléchir à l’avance et de réunir tous les documents pertinents, comme les bulletins scolaires. Avant de vous rendre à votre rendez-vous, préparez une liste des traits de personnalité, des problèmes ou des comportements qui vous préoccupent. Et mettez par écrit toutes les questions que vous aimeriez poser à la personne qui procédera à votre évaluation.

Est-ce que j’ai besoin d’un diagnostic formel pour recevoir des services appropriés?

Certains des services cliniques disponibles en Ontario ne sont offerts qu’aux personnes qui ont reçu un diagnostic de TSA, mais ce n’est pas toujours le cas. Commencez par explorer ceux qui ne nécessitent pas de diagnostic formel. Il peut être utile de lire ou d’assister à des ateliers sur les TSA. Enfin, examinez les stratégies qui peuvent être utiles pour interagir avec une personne ayant un TSA (par exemple, présenter l’information visuellement) et mettez-les à l’essai. En plus d’être un renseignement important pour l’évaluation diagnostique, le succès ou l’échec de ces interventions peut vous aider à mieux comprendre vos besoins.

En quoi consiste le processus d’évaluation diagnostique?

Le processus d’évaluation dépend à la fois du professionnel qui l’entreprend et de la personne qui est évaluée. Certains médecins préfèrent rassembler des renseignements détaillés avant de poser un diagnostic. Ceux qui ont une bonne connaissance des TSA se sentent parfois à l’aise d’établir un diagnostic après une seule rencontre. Durant l’entrevue ou les entrevues, l’évaluateur cherchera à connaître les traits de personnalité qui sont préoccupants et voudra aussi se familiariser avec les antécédents médicaux et l’historique de développement du patient adulte. Des tests normalisés peuvent aussi faire partie d’une évaluation, surtout si le diagnosticien est un psychologue. Les parents, les membres de la famille ou les conjoints peuvent aussi être invités à répondre à certaines questions et à remplir des questionnaires normalisés.

Quelles sont les éléments cliniques qui doivent être évalués chez un adulte ayant un TSA?

Lorsqu’une personne est référée pour une évaluation de TSA, l’évaluateur ne s’intéresse pas seulement aux caractéristiques spécifiques du TSA, mais aussi aux caractéristiques d’autres troubles, différents ou concomitants. Pour poser un diagnostic, les psychologues examinent les antécédents de la personne, ses comportements courants et ses préoccupations actuelles, ainsi que les résultats qu’elle a obtenus aux différents tests qui lui ont été administrés. L’évaluation d’un adulte peut porter entre autres sur les éléments suivants :

  • Aptitudes intellectuelles / cognitives : évaluer les aptitudes intellectuelles, en particulier la capacité de traiter des données verbales et perceptuelles;
  • Aptitudes aux études : rassembler des informations sur le rendement scolaire général de la personne et cerner ses forces et ses faiblesses à cet égard;
  • Mémoire et attention : examiner la capacité d’une personne de se remémorer ou de reconnaître des informations à court et à long terme ainsi que d’utiliser sa mémoire de travail (immédiate), et déterminer sa capacité d’attention;
  • Habiletés fonctionnelles ou à la vie quotidienne : évaluer les habiletés fonctionnelles ou à la vie quotidienne de la personne et lui faire des suggestions pour améliorer certains aspects de son mode de fonctionnement;
  • Fonctions exécutives : examiner la capacité de la personne à planifier, initier, organiser des activités et des tâches, à pratiquer l’autorégulation et à gérer ses comportements et ses émotions;
  • Santé mentale : évaluer les degrés d’anxiété et de dépression de la personne par rapport à ses pairs du même sexe et du même groupe d’âge, d’autres troubles mentaux tels que les comportements obsessifs compulsifs, ainsi que son aptitude à identifier et exprimer des émotions;
  • Préoccupations d’ordre sensoriel : recueillir des informations sur la recherche sensorielle et les comportements d’évitement ainsi que sur les comportements ou préoccupations  d’ordre sensoriel (ces informations peuvent mener à une demande de consultation auprès d’un ou d’une ergothérapeute);
  • Caractéristiques des troubles: évaluer les caractéristiques de troubles tels que le syndrome d’Asperger, le trouble autistique ou le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH).

Habituellement, en situation de test, je n’obtiens pas de bons résultats. Qu’est-ce que je devrais faire à ce sujet?

Pour différentes raisons, comme l’anxiété, la difficulté de concentration ou les distractions sensorielles, de nombreuses personnes ayant un TSA ne fonctionnent pas de manière optimale lorsqu’ils doivent passer des tests. Parlez de votre expérience en la matière à la personne qui vous évalue et demandez-lui s’il existe des stratégies qui ont aidé à résoudre ce problème dans le passé. Dans un bon rapport d’évaluation, l’évaluateur indique normalement s’il a l’impression que les résultats des tests sont représentatifs des aptitudes réelles de la personne évaluée.

Est-il possible que plus d’une personne ait une forme de TSA dans une même famille?

Des études attribuent de plus en plus souvent une origine génétique aux TSA. Nous observons de multiples occurrences de ces troubles, à des degrés variables de gravité, dans la même génération ou entre les générations de certaines familles. En parler ouvertement, en tant que famille, peut être stressant ou bien susciter des sentiments de soulagement et une plus grande compréhension entre les membres de la famille. Si vous savez ou croyez qu’il existe des antécédents de TSA ou d’autres symptômes semblables dans la famille, il s’agit là d’une information utile pour le diagnosticien.

Est-ce important de savoir si la personne a reçu un diagnostic de TSA spécifique par opposition à un diagnostic général de TSA?

Il est important de rappeler que l’admissibilité à certains services peut être en partie déterminée par le diagnostic précis de TSA que reçoit un adulte.

Le plus important, au départ, est de savoir que l’adulte a une certaine forme de TSA; au fil du temps, les étiquettes spécifiques utilisées peuvent changer, et il n’est pas nécessaire de rétablir l’existence d’un TSA chez une personne, à moins que cette dernière ait l’impression que le diagnostic initial ne correspondait pas à son profil réel. En pareils cas, le trouble peut être défini de manière plus précise, s’il y a lieu.

La personne chez qui l’on soupçonne l’existence d’un TSA a déjà reçu un autre diagnostic. Est-ce que ce diagnostic sera maintenu si l’existence d’un TSA est confirmée?

Dans certains cas, le diagnostic émis avant celui de TSA résulte de problèmes particuliers qui sont parfois évidents (par exemple, un trouble d’apprentissage). Il se peut toutefois que ce diagnostic ne prenne pas en compte les nombreuses caractéristiques qu’englobent les TSA sur les plans du comportement, de l’apprentissage ou des émotions. Les diagnostics concomitants d’un TSA et d’un trouble d’apprentissage ou d’un autre trouble sont fréquents. Il est préférable d’opter pour le diagnostic qui, autant que possible, englobe tous les symptômes que présente une personne. Donc, lorsqu’une personne a reçu un diagnostic de TSA et de trouble obsessionnel-compulsif, on peut présumer que ce dernier est pour ainsi dire compris dans le TSA au lieu de lui livrer de surcroît un diagnostic de trouble obsessionnel-compulsif. Les symptômes (p. ex., dépression ou anxiété grave) qui ne sont pas entièrement expliqués par un diagnostic de TSA, peuvent cependant être mentionnés de manière distincte. Tous les diagnostics peuvent nécessiter une attention particulière dans le plan de traitement de la personne.

À qui dois-je faire part du diagnostic?

Tous les professionnels qui interviennent auprès d’un adulte ayant un TSA doivent être au courant de ce diagnostic. Dans les cas où la personne est légèrement affectée par un TSA ou le syndrome d’Asperger, il n’est pas toujours nécessaire de le dire aux autres. Mais habituellement, le fait d’en parler aide les autres à mieux comprendre la personne ayant un TSA et à mieux interagir avec elle.

Après réception du diagnostic, il est recommandé de s’adresser à d’autres professionnels pour obtenir de nouvelles évaluations. Est-ce nécessaire?

Avant de consentir à quelque évaluation que ce soit, il faut tenter de répondre à la question suivante : « Qu’est-ce que ce processus peut ajouter au plan de traitement actuel? » La recherche de services d’évaluation peut aussi retarder le traitement actif. Le principal avantage des évaluations multiples est la possibilité d’examiner des difficultés et des préoccupations d’un point de vue multidisciplinaire. Par conséquent, la personne aux prises avec de graves problèmes sensoriels peut tirer avantage d’une évaluation ou d’une consultation en ergothérapie après avoir reçu son diagnostic. Mais celle qui souffre de troubles anxieux ou dépressifs doit se faire traiter le plus rapidement possible, sans attendre d’avoir vu l’ergothérapeute.

Je suis une femme et je me soupçonne d’avoir un TSA, mais les professionnels que j’ai consultés et d’autres personnes ont eu tendance à douter de mes soupçons. Que dois-je faire?

Les diagnostics de TSA chez les hommes continuent d’augmenter, mais ce n’est pas le cas chez les femmes qui sont parfois diagnostiquées plus tard au cours de leur vie, surtout si elles sont considérées « de haut niveau ». Quelques raisons peuvent expliquer cette différence de situation, y compris les suivantes : la socialisation différenciée selon les sexes, une plus grande capacité de faire face aux situations stressantes et des habiletés sociales plus développées. Chez les femmes, les signes avant-coureurs et les symptômes d’un TSA sont parfois moins évidents; il est donc important de consulter un diagnosticien qui connaît bien les manifestations de TSA chez la gente féminine.

Je viens tout juste de recevoir un diagnostic de TSA. Quelle est la prochaine étape?

Après émission d’un diagnostic de TSA, l’étape suivante et la plus importante est que les professionnels et les membres de la famille en relation avec la personne concernée se familiarisent avec les méthodes de soutien et les interventions pertinentes indiquées ou qui ont fait leurs preuves et les appliquent dans leurs interactions avec cette personne. Les organismes locaux spécialisés dans les troubles du développement en général ou dans les TSA en particulier, de même que les ressources sur Internet, sont d’excellentes sources d’informations sur ces sujets. Le diagnostic permettra également aux parents d’adultes ayant un TSA de trouver des groupes de soutien composés de personnes vivant des situations semblables.

 

 
Kevin P. Stoddart, Ph. D, est directeur du Redpath Centre (Toronto et London, Ontario) et professeur adjoint à la faculté de travail social Factor-Inwentash, de l’Université de Toronto. Il a travaillé dans les domaines des troubles du spectre de l’autisme, des troubles du développement et de la santé mentale des enfants et des adultes. Au cours des 20 dernières années, il a orienté sa pratique clinique vers les enfants, les jeunes et les adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et ceux souffrant de troubles comorbides d’intégration sociale et de santé mentale.

Lillian Burke, Ph.D. est psychologue et directrice adjointe du Redpath Centre (Toronto et London, Ontario). Sa pratique est axée principalement sur l’évaluation et le suivi des personnes ayant un TSA. Elle a effectué des recherches et donné des présentations sur les TSA. Elle a de nombreuses publications à son actif dans le domaine des TSA et des troubles du développement.

 

Mots clés : Adultes, adolescents, diagnostic, autodéfense

3.7. Signes avant-coureurs chez les enfants d’âge scolaire : Dépistage du trouble du spectre de l’autisme chez les enfants d’âge scol

Introduction

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) comporte de nombreuses caractéristiques. Certains des enfants d’âge scolaire et des jeunes qui présentent ces caractéristiques ne sont pas diagnostiqués plus tôt en raison de la nature subtile et variée de ces dernières.

Le présent document n’est PAS un outil de diagnostic, mais peut aider les parents et les professionnels à envisager un suivi pour l’enfant. Parce qu’il met l’accent sur des comportements préoccupants précis, ce document peut également servir de référence pour la discussion. Le suivi peut inclure une évaluation ou une intervention, qui peuvent être obtenues auprès des fournisseurs de services communautaires et/ou des équipes scolaires.

Les caractéristiques et les comportements décrits ci-dessous devraient être considérés comme des signes avant-coureurs révélant l’existence possible d’un TSA. Chaque enfant TSA est unique et peut présenter quelques-unes ou plusieurs de ces caractéristiques. Certaines ne sont pas spécifiques au TSA et peuvent être présentes chez des enfants qui n’ont pas ce trouble.

Relations Sociales

Peut présenter les caractéristiques suivantes :

  • Capacité limitée à nouer et entretenir des amitiés durables avec les pairs malgré un désir d’amitié, par ex. se livre à des activités solitaires, réussit rarement à bien s’intégrer à un groupe
  • Interactions plus faciles avec des adultes qu’avec des pairs
  • Capacité limitée à commencer, soutenir et terminer une conversation de manière appropriée, par ex. maintient la conversation sur un sujet qui l’intéresse sans tenir compte des autres, s’écarte souvent du sujet, difficulté à saluer et à savoir quand prendre son tour dans une conversation
  • Stricte adhésion à des règles et à des routines; devient très contrarié si les règles ne sont pas respectées, par ex. par un suppléant, changement d’horaire, jeux avec les pairs
  • Capacité limitée à utiliser et à comprendre le non verbal, par ex. paraît impoli, ne montre pas d’émotions, difficulté à comprendre les règles sociales non écrites et à interpréter les expressions du visage et les gestes, peut afficher des émotions inappropriées par rapport au contexte, peut envahir l’espace personnel des autres
  • Difficulté à comprendre que les autres ont des pensées et des sentiments différents des siens (se mettre dans la peau d’autrui) ou présuppose que les autres comprennent ses pensées et ses sentiments
  • Naïveté sociale : par ex. se fait intimider ou intimide les autres, rejeter ou exploiter par les autres

COMMUNICATION

Peut présenter les caractéristiques suivantes :

  • Emploie des mots et des phrases complexes (compétences grammaticales et langagières élevées), mais ne comprend pas nécessairement tout ce qu’ils expriment
  • Fortes aptitudes verbales, par ex. peut passer plus de temps à parler qu’à écouter
  • Manière particulière de s’exprimer, par ex. jargon, bruits inhabituels, débit de parole atypique, modulations étranges, ton monotone, s’exprime de manière excessivement formelle, n’est pas capable de moduler le volume de sa voix,
  • Langage écholalique (répète sans cesse les mêmes phrases), par ex. répète des mots ou des phrases qu’il/elle a déjà entendus dans d’autres contextes, imite des phrases entendues à la télévision, dans un film ou sur internet
  • Interrogations excessives et répétitives
  • Difficulté à répondre à des questions, surtout les questions ouvertes et celles commençant par « pourquoi », sauf si elles se rapportent à son domaine d’intérêt particulier
  • Difficulté à saisir les blagues, les métaphores et le sarcasme, par ex. interprète le langage de manière littérale et éprouve de la difficulté à comprendre les expressions idiomatiques et/ou sarcastiques
  • Difficulté à exprimer ses sentiments, ses émotions et ses pensées dans toute leur complexité

COMPORTEMENTS

Peut présenter les caractéristiques suivantes :

  • Automutilation ou agressivité à l’égard d’autrui, par ex. s’arracher la peau, se ronger les ongles, se pincer
  • Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs, par ex. mouvements des mains et des doigts, fait des grimaces et prend des poses
  • Mouvements maladroits et désordonnés, par ex. peut dépasser des objets qu’il tente de saisir et en laisser d’autres tomber au sol; peut « toucher » les autres avec assez de force pour leur faire mal; peut tenir un crayon trop mollement de sorte que son écriture soit illisible ou avec trop de force et déchirer le papier; faibles habiletés aux jeux de ballons
  • Sensibilité inhabituelle au bruit, à la lumière, au toucher, à l’odorat, au goût et/ou au mouvement
  • Stratégies d’adaptation inhabituelles ou limitées, par ex. peut se dépêcher de s’enfuir en courant et/ou se cacher
  • Inquiétudes importantes ou insolites, par ex. souci ou détresse exagéré face à la possibilité que quelqu’un touche à ses affaires, grand besoin de classer et d’aligner des objets
  • Habitudes et/ou hygiène personnelles inhabituelles et socialement inappropriées, comme se gratter, sentir des produits non comestibles
  • Faible autorégulation, par ex. devient subitement en colère ou frustré (passe d’un état serein à un effondrement en quelques secondes), difficulté à se calmer
  • Mémoire phénoménale (trajets d’autobus, statistiques sportives)
  • Profil d’habiletés déséquilibré : très fort dans un domaine précis, mais très faible dans les autres
  • Intérêts particuliers par rapport à ceux des pairs
  • Intérêts marqués pour certains sujets et certaines activités ciblées, souvent au détriment d’autres sujets et activités

Prochaines étapes

Parents : complétez ce document, présentez-le à votre médecin de famille ou à votre pédiatre et demandez une évaluation plus poussée.

Professionnels et membres de la communauté : examinez ce document avec les parents et suggérez-leur de consulter leur médecin de famille ou leur pédiatre.

Enseignants : adressez-vous à votre équipe-école et consultez le personnel de soutien régional.

Tiré du guide intitulé York ASD Partnership Evidence Based Practice Guide to Screening and Assessment
(juin 2015). Traduit avec permission.

4. 3 Famille


4.1. Voyager avec un enfant présentant le syndrome d’Asperger

Angèle Desrochers est enseignante et parent d’un enfant présentant le syndrome d’Asperger

Partir en voyage avec un enfant peut être difficile. Le défi est encore plus grand lorsque l’enfant a le syndrome d’Asperger. La planification est la clé de la prévention ou du moins de la réduction du stress chez l’enfant. Voici quelques trucs susceptibles de diminuer le stress et l’anxiété reliés aux voyages :

  1. Préparez un livre contenant une image de chaque étape du voyage. Ajoutez une explication pour chaque image. Ceci permet à l’enfant de lire ce livre comme une histoire et aux différentes personnes qui le regarderont avec lui d’utiliser les mêmes mots et les même détails.
    • Ce livre doit être lu plusieurs fois avant le départ.
  1. Naviguez sur le site Internet de votre destination afin que l’enfant puisse « voir » où il s’en va.
  2. Indiquez-lui clairement comment chaque activité commencera et se terminera (le voyage en avion, les repas, les spectacles, etc.).
    • Utilisez différents moyens pour illustrer la durée de l’activité. Par exemple : une montre ou une minuterie, la durée d’une émission ou d’un film, un sablier, etc.
  1. Révisez l’horaire de la journée à chaque matin et permettez à l’enfant de poser des questions; voilà une bonne occasion de l’informer des activités prévues pour la journée ainsi que de l’ordre de celles-ci.
  2. Apportez des aliments que l’enfant aime, surtout là où la nourriture est différente.
  3. Maintenez une certaine routine quotidienne.
    •  Heures des repas, du repos et du coucher.
  1. Permettez à l’enfant d’apporter un objet sécurisant ou quelques jeux et cahiers d’activités avec lui.
    • Assurez-vous que ces objets sont  autorisés à bord si vous voyagez par avion.

Le nombre d’images dans un livre déprendra de l’activité, du niveau de détails dont l’enfant a besoin et du volume d’informations qu’il est en mesure de traiter. Si nécessaire, un livre peut être créé pour chaque partie du voyage. Ceci permet de revoir une partie du voyage à la fois et, au besoin, d’effectuer plusieurs révisions de certaines activités.

Voici quelques exemples d’images à inclure dans le livre :

  • L’aéroport : salle d’attente, aire de bagage, procédures de sécurité, toilettes.
  • L’avion et l’horaire des vols : les sièges, les procédures de sécurité, les activités telles que les films, la musique, les collations ou les repas servis.
  • Les modes de transport une fois arrivé à destination : autobus, taxi, service de navette.
  • L’hôtel : foyer, ascenseur, chambre.
  • Les environs et les activités : salle à manger, restaurant, plage, spectacle, piscine.
  • Détails du voyage de retour à la maison.

C’est certain qu’un voyage peut causer de l’anxiété à un enfant présentant le syndrome d’Asperger; par contre, il est important de lui donner la chance de vivre de nouvelles expériences. La chose la plus importante est que l’enfant en sache le plus possible sur l’aventure qu’il s’apprête à vivre.

Mots clés : syndrome d’Asperger, anxiété, voyage, conseils pratiques aux parents

 

4.2. Prendre soin de l’enfant ayant un TSA, mais aussi du reste de la famille

Fiche-conseils 

Susan Day Fragiadakis, M.Sc., consultante en TSA.Texte adapté d’un article initialement paru dans Autism Matters, été 2008. Les citations proviennent de Cindy Alves, Lisa Foxcroft, Anne-Marie Pap et Melanie Coulter. 

Lorsqu’un enfant a des besoins particuliers, il n’est pas rare que ses besoins éclipsent ceux du reste de la famille. Il ne faut pas oublier que chaque membre de la famille a des besoins et qu’il faut trouver des moyens de répondre à ces besoins.

Les passe-temps 

  • Avant la venue d’un enfant ayant un TSA, vous aviez des intérêts personnels et il est important de retrouver cette part de vous-même.
  • Il est important de prendre conscience que les membres de votre famille peuvent survivre quelques heures sans vous. 
  • Vous serez un meilleur parent si vous êtes heureux et pleinement satisfait de votre vie. 

« J’ai eu la chance de jouer dans une troupe de théâtre communautaire de mon milieu. Le fait d’endosser la personnalité d’un personnage totalement différent de moi m’a assez souvent donné une vision fort agréable de ma propre vie. C’est l’exemple classique de la comparaison réjouissante : « Dire que je croyais avoir des problèmes! ».

La tenue d’un journal intime 

  •  À un journal intime, vous pouvez confier vos pensées (celles que vous partagez avec les autres et celles que vous gardez juste pour vous);
  • Vos rêves, vos besoins, vos souhaits et vos espoirs en tant que personne;
  • Ce qui vous inspire de la reconnaissance, ce qui vous rend fier de votre journée aujourd’hui. 

Vous n’êtes pas noté pour le contenu de votre journal; alors, si vous sautez une journée, ne vous en faites pas!

«  Le fait d’avoir reçu un diagnostic d’autisme pour mon fils a été pour moi un mal pour un bien. Ce diagnostic a réellement changé ma conception de l’existence. J’ai joué avec l’idée de solliciter l’aide d’un conseiller ou d’une conseillère pour tenter de démêler les questions relevant de ma vie personnelle des facteurs de stress liés au fait d’avoir un enfant autiste. J’ai plutôt décidé de tenir un journal qui parle de moi et de ce que je pense. » 

Les besoins des frères et sœurs 

  • Il est important de tenter de répondre aux besoins de tous les membres de la famille, pas seulement à ceux de l’enfant ayant un TSA.
  • Les frères et sœurs d’un enfant autiste se sentent souvent coupables de solliciter une attention exclusive, mais ils ont besoin d’une telle attention et devrait en bénéficier.
  • À l’âge adulte, bon nombre d’entre eux deviennent des aidants de premier plan pour leur frère ou leur sœur ayant un TSA; d’où l’importance qu’ils aient l’impression que leurs propres besoins ont été comblés durant l’enfance.
  • Vos autres enfants peuvent vous fournir l’occasion de vivre de merveilleuses expériences en tant que parents, des expériences dont vous ne voulez sûrement pas être privés. 

« Les frères et sœurs de ma fille ont de grands cœurs et la patience des saints, mais tous ont besoin d’avoir une journée que nous qualifions de temps spécial avec l’un de leurs parents ou les deux. Chaque année, nous faisons une sortie avec chaque enfant séparément. »

Le soutien des autres parents 

  • Les professionnels peuvent être une source précieuse d’informations, mais les autres parents vivent des expériences concrètes 24 heures par jour.
  • Les autres parents peuvent écouter sans porter de jugement puisqu’ils sont aussi passés par là.
  • Les parents peuvent échanger des expériences positives et des opinions honnêtes sur les services reçus et sur les professionnels consultés.
  • Vous êtes en présence de personnes qui comprennent qu’il est tout aussi important de célébrer les petites victoires que les grandes. 

« J’aimerais dire aux mamans et aux papas de mettre leur timidité de côté. Trouvez des amis qui ont aussi un enfant autiste et partagez avec eux vos rêves, vos peurs et vos espoirs, parce que nous avons tous des aspirations pour nos enfants. Aidons-les à atteindre leurs objectifs! » 

Le maintien de votre solidarité de couple 

  • Deux têtes (ou deux paires de mains) peuvent faciliter la vie – donc, si vous vivez en couple, il est important de protéger votre relation!
  • Vous étiez un couple avant que les enfants et l’autisme n’entrent dans votre vie et vous pouvez encore être un couple; vous pouvez même parfois donner la priorité absolue à votre relation de couple.
  • Si vous êtes solidaires et heureux ensemble, il vous sera plus facile de composer avec les hauts et les bas de la vie quotidienne dans l’univers de l’autisme. 

« Même s’il est difficile de ne pas parler de l’autisme, mon mari et moi nous interdisons totalement d’aborder ce sujet lorsque nous allons souper ou coucher à l’extérieur. 

La santé et le bien-être sont également des considérations importantes. Ce n’est pas toujours facile, mais il est important, pour se sentir bien, de faire des efforts pour dormir suffisamment, bien manger, faire de l’exercice et trouver des façons de relaxer et d’éliminer le stress.

 

Mots clés : Capacité d’adaptation, famille, parents, fratrie, conseils pratiques aux parents

 
 
4.3. Mon frère…ne cadre tout simplement pas dans le décor!

Par Michelle Tyler

Mon frère David a 42 ans. Entre l’âge de deux et trois ans, il a reçu un diagnostic de diabète juvénile de type 1. Un peu plus tard durant son enfance, il a été reconnu qu’il était « retardé »; désolée pour le terme non politiquement correct (c’était la terminologie de l’époque).

David a une capacité restreinte à résoudre des problèmes et à prendre des décisions; et à cause de ses problèmes de santé et de son autisme, il est incapable de vivre seul. Il a passé toute sa vie à la maison avec notre mère.

David possède de belles qualités. Il est très sociable, il est gentil et a un rire énorme. Il adore les autos et se souvient de celle que vous conduisiez en 1978 et de toutes les autres par la suite. Il aime aussi les films, les jeux Wii et le jeu vidéo karaoké « Singstar ». Donc, même s’il lui manque des connaissances pratiques élémentaires, il peut vous battre et vous battra au jeu de quilles Wii.

David est bien connu pour son horaire strict. Je vous assure qu’il vous indiquera, comme une horloge, l’heure du déjeuner, du dîner, du souper et de toutes les collations. Pour tout vous dire, lorsque j’étais petite, je ne me rendais pas compte que mon frère était différent. Je pensais que tout le monde possédait une liste détaillée de directives sur la façon d’utiliser la toilette. Qui savait que l’ordre des étapes à suivre était aussi important…! Ma mère me disait que je l’aidais à diriger David. Je croyais que c’était un code qui signifiait autoritaire! Ce n’est que vers l’âge de 9 ou 10 ans, au camp d’été, que j’ai compris à quel point mon frère était différent. Je détestais les camps d’été axés sur les sports. Au lieu d’apprendre l’art du tee-ball, je devais défier les agresseurs et les intimidateurs de mon frère. J’ai pris conscience, pour la première fois, de mon rôle de protectrice et aussi de la cruauté dont les enfants étaient capables.

Donc, je me transformais petit à petit en adolescente charmante et réfléchie, et je craignais les sorties en famille. Lorsque nous allions tous ensemble à l’épicerie, j’essayais de passer inaperçue. Mon frère était et est encore plutôt bruyant; ils chantent et crient en parcourant les allées du supermarché. Je ne pouvais jamais me pencher assez bas. Ce n’était pas cool du tout! J’étudiais dans une école secondaire pour jeunes neurotypiques, tandis que mon frère fréquentait une école secondaire professionnelle dans une ville différente, ce qui était formidable pour lui. Il demeurait « marginal », mais il a obtenu son diplôme ainsi qu’un placement professionnel dans un garage, placement qui s’est transformé en emploi à temps plein qu’il occupe depuis 20 ans.

Nos parents ont divorcé dans les années 1980. Ma mère est demeurée responsable de mon frère. Ma mère s’occupait de tout, des tâches quotidiennes comme la préparation de repas équilibrés et les coupes de cheveux à l’organisation des séjours de mon frère au Woodview Manor (pour une fin de semaine de répit). Ma mère était la force motrice à l’origine des réussites de mon frère. Elle lui a enseigné toutes les compétences de vie qu’il était en mesure de maîtriser. Elle s’est battue pendant des années pour que David ait accès à toutes les occasions possibles de développement personnel. C’est la personne la plus patiente que j’aie jamais rencontrée. Elle est malheureusement décédée subitement en 2010. Je me suis retrouvée avec d’immenses souliers à chausser, des souliers beaucoup trop grands pour moi.

J’ai dû prendre de nombreuses décisions. Ce n’était pas la vie que j’avais imaginée. Je me disais qu’il suffisait d’un mari pour répondre aux critères de 1,7 enfant par couple! Qu’allions-nous faire comme famille? Bien des choses ont changé pour moi lorsque ma mère est décédée. Du jour au lendemain, j’ai dû me transformer en parent-substitut, passer du rôle de sœur à celui de mère. J’ai tenté par tous les moyens de maintenir la routine de mon frère; mais je glissais lentement dans un grand trou noir.

Une de mes premières préoccupations était de ne pas tuer mon frère. Cela peut sembler une évidence, mais nous avons eu des problèmes avec ses injections d’insuline et le pauvre David s’est ramassé à l’hôpital à quelques reprises. Ma mère savait comment adapter son régime alimentaire et sa dose d’insuline rien qu’en le regardant. J’étais incapable d’en faire autant. Donc, après de multiples ponctions digitales douloureuses et prélèvements sanguins, nous avons réussi à contrôler les valeurs de sa glycémie. Durant ce processus, j’ai perdu mon statut de sœur et je suis devenue la principale pourvoyeuse de soins de mon frère. Mon frère essayait de me faire part de ses besoins, mais il semblait toujours me donner des ordres. Certains jours, je lui en voulais; j’avais l’impression d’être sa servante. J’en suis venue à la conclusion que je n’étais pas capable de prendre soin de mon frère à temps plein. Je ressentais beaucoup de frustration, de tristesse et de culpabilité. Au bout du compte, il nous fallait explorer d’autres conditions de logement.

C’est à ce moment-là que débute notre parcours à Contact Hamilton (Services à l’enfance et à l’adaptation). Il n’y avait presqu’aucune trace écrite de l’existence de mon frère. Le dernier contact de ma mère avec ces services remontait à 10 ans.

Nous avons finalement obtenu un rendez-vous pour une évaluation initiale et nous avons même dû nous soumettre à la nouvelle évaluation, longue et pénible, de notre admissibilité aux services d’adaptation. J’ai pensé que je pouvais enfin respirer. Ces gens étaient en mesure de m’aider.

Toutefois, après de nombreuses crises de larmes et de supplications, les options qui s’offraient n’étaient toujours pas légion. Ils étaient incapables de placer David à cette époque. Il ne cadrait pas dans le décor.

On nous a conseillé de nous tourner vers les maisons de soins infirmiers, les résidences pour personnes âgées et les pensions de famille. Il était hors de question de placer David dans une maison de soins infirmiers ou une résidence pour personnes âgées; il n’avait que 40 ans et travaillait encore.

Mon mari et moi avons visité plusieurs pensions de famille à Hamilton, mais aucune ne faisait l’affaire. La plupart n’étaient pas prêtes à accepter une personne diabétique, à moins que celle-ci puisse gérer elle-même ses injections. Durant ce temps, mon frère a dû acquérir beaucoup de nouvelles habiletés. Il était maintenant capable de charger son stylo à insuline, de s’injecter la bonne dose d’insuline et de vérifier sa glycémie. Il était en bonne voie de maîtriser toutes ces opérations, mais ce n’était pas suffisant pour la majorité de ces établissements. Et en plus, je n’aurais pas pu vivre dans la plupart des pensions que nous avions visitées; il n’était donc pas question d’y envoyer vivre mon frère!

Heureusement, nous avons entendu parler de la maison Dromore. C’est un endroit spécial à Dundas, en Ontario, où résident 6 ou 7 autres hommes ayant divers handicaps. La plupart des résidents ont des problèmes de santé mentale plutôt que des troubles du spectre de l’autisme. Les responsables de cette maison étaient prêts à prendre en charge les soins liés au diabète et au trouble autistique de David; ils étaient également disposés à travailler avec moi afin de trouver des façons de l’aider à poursuivre une sorte de routine, à aller travailler et à essayer d’être de nouveau heureux. Nous avions finalement trouvé un endroit où David avait sa place!

Ce fût cependant une énorme adaptation pour lui; il quittait la maison dans laquelle il avait vécu 40 ans, la seule qu’il connaissait. Il se mettait en colère, il se calmait, il se frappait les bras et claquait parfois les portes; je pense que c’était pour s’exprimer.

J’ai insisté pour qu’on lui offre des services d’aide psychologique. Les experts me disaient tous que ce ne serait pas utile compte tenu de son niveau de fonctionnement, que je serais la seule à en tirer profit. Donc, personne ne pouvait aider mon frère à vivre son deuil et à s’adapter au changement. Si son niveau de fonctionnement avait été plus élevé, il aurait peut-être pu profiter d’un ou deux programmes; mais une fois de plus, il ne cadrait pas dans le décor. J’en ai discuté avec plusieurs autres personnes intelligentes et nous avons essayé deux trois choses. L’album de photos a semblé l’aider. Nous avons pris des photos de la maison, de toutes les pièces qu’il aimait, et il pouvait les regarder à sa guise.

Nous devions préparer ses bagages et, autant que possible, en réduire le volume. Ce fut un processus lent et douloureux. Nous nous sommes assis et avons passé en revue tous ses livres sur les autos, ses revues, ses peignes et sa collection de monnaie. Je ne suis pas une conseillère, mais je pense que cette démarche l’a aidé à avoir un certain sentiment de contrôle sur sa vie; et nous avons réussi à faire le tri de tous ses objets personnels.

L’un des moments les plus difficiles a été celui où il a fait ses adieux à la maison où il avait habité pendant 40 ans. J’ai commencé par faire le tour de toutes les pièces de la maison avec lui. Ensuite, nous avons arpenté le terrain en faisant nos adieux à tous les éléments importants, par exemple, « Adieu arbre ». Une fois son rituel terminé, David est revenu vers moi, m’a serrée dans ses bras et m’a demandé pourquoi je pleurais. Il n’avait aucun problème; le processus de lâcher-prise avait été efficace pour lui. J’ai tenté de suivre son exemple plusieurs semaines plus tard, mais ça n’a pas marché aussi bien pour moi.  

Le POSPH (Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées) et le DARTS (Disabled and Aged Regional Transit,) étaient deux autres dossiers importants à régler. Le POSPH nous a permis d’obtenir un financement supplémentaire pour le logement de David, son régime alimentaire, ses médicaments et son transport. À défaut d’obtenir cette aide financière, la famille doit combler la différence entre les revenus et les dépenses de la personne handicapée ou trouver une autre source de financement. Une fois familiarisée avec la paperasse mensuelle et mes responsabilités à cet égard, ce processus  s’est avéré relativement simple. 

Le DARTS est le service de transport adapté de la Ville de Hamilton. David avait presque toujours utilisé ce service depuis qu’il travaillait, soit une vingtaine d’années. C’est ce service qui lui permettait de se rendre au travail. Nous avons été prévenus qu’il pourrait être difficile de modifier son trajet. La chance était de mon côté et nous avons pu modifier son trajet sans trop perturber son horaire.

David n’avait pas de compte bancaire. Il a de la difficulté à bien gérer son argent, car ma mère l’a toujours fait à sa place. La banque a proposé une solution acceptable : un compte bancaire conjoint. Maintenant, c’est moi qui gère son argent et paie ses factures.

Mon frère a fini par retrouver une partie des structures de soutien dont il avait besoin. Il bénéficiait de nouveau de services offerts par Contact Hamilton et de services sociaux, et possédait même un compte de banque. Il n’avait jamais bénéficié d’autant de services depuis plus de 10 ans. Même si je recevais de l’aide de ma famille et de mes amis, j’étais réellement soulagée de ne pas avoir à faire tout cela toute seule comme l’avait fait notre mère. Parce qu’il m’est arrivé souvent de me sentir seule dans cette aventure et d’avoir l’impression que personne ne m’écoutait. Et les personnes qui m’écoutaient ne pouvaient pas faire beaucoup plus.

Je pense que ma mère avait renoncé à ce que le système pouvait lui offrir. Je crois qu’elle défendait encore la cause de mon frère à la fin, mais ne savait pas comment utiliser l’énergie qui lui restait. Mon plus gros dossier en ce moment est celui de la tutelle de mon frère. Officiellement, il n’a pas de tuteur. À l’origine, un avocat m’avait dit que cette démarche pouvait être longue et coûteuse. Mais après avoir assisté à des présentations lors d’une conférence sur l’autisme, j’ai l’impression d’être capable de relever ce défi. Le titre de tutrice de mon frère m’aidera à répondre à ses besoins futurs en matière de soins de santé. Son diabète demeurera un problème et je tiens à suivre de très près l’évolution de sa maladie. Je ne peux pas non plus commencer à souscrire pour lui à un régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI) si je n’ai pas le titre de tutrice. Je veux mettre de l’argent de côté pour ses besoins futurs.

Je suggérerais donc aux parents, aux proches aidants et aux autres personnes concernées de réfléchir aux questions suivantes : Quels seront les besoins futurs de vos enfants adultes? Comment allez-vous subvenir à ces besoins? Où vivront-ils? Seront-ils autonomes ou non autonomes? Les mesures de soutien mises en place seront-elles suffisantes?

À mon avis, les choix de logement pour les adultes autistes ne sont pas suffisants. Et il n’y a pas non plus suffisamment de travailleuses sociales ou de travailleurs sociaux pour veiller à leur bien-être.

Comment améliorer la situation? Comment faire changer les choses? Je ne suis pas certaine de la réponse. Je crois que tout commence par la communication. Discuter avec d’autres frères et sœurs d’adultes handicapés de vos désirs pour l’avenir, et commencer à élaborer des plans. Établir l’infrastructure. Continuer de travailler sur les compétences les plus importantes de la vie quotidienne, ouvrir des comptes bancaires, rédiger votre testament et vous procurer des preuves de procuration ou de garde, pour vous-mêmes et pour vos enfants.

Je demeure inspirée par toutes les personnes qui m’ont aidée et qui continuent de m’aider. Des amis, des membres de la famille et des gens qui étaient des étrangers pour moi il y a un an. Des gens comme Robin, qui travaille au Woodview Manor et qui croit dans les capacités de chacun et déploie beaucoup d’efforts pour que des changements se produisent, et comme Josephine et Michael à la maison Dromore, qui continuent de s’assurer du bien-être de mon frère au quotidien. Tous ces gens « voient » les aptitudes de chacun et veulent vraiment aider.

Quant à mon incroyable frère, qui ne cadrait dans pratiquement aucun décor, il a maintenant trouvé sa place. Je suis tellement fière de lui et très étonnée de constater à quel point il s’adapte et se débrouille bien; je suis également impressionnée par toutes les nouvelles compétences qu’il a acquises. Il ne sera peut-être jamais capable de se remettre totalement de toutes ses pertes, mais il continue de travailler, d’apprécier sa nouvelle routine et… d’être mon frère.

 

4.4. L’autisme, du point de vue des frères et sœurs

Par Kathy Chorneyko

Le 3 avril 2012, mon frère John et moi avant eu l’immense plaisir de participer à la séance pour les frères et sœurs de la quatrième conférence biennale sur les stades de l’autisme (Stages of Autism: Adolescence and Beyond). À cette occasion, nous avons partagé avec l’auditoire un petit bout de l’histoire de John et de notre famille. Les paragraphes qui suivent sont un résumé de nos propos qui, nous le souhaitons, vous semblera cohérent.

Les premières années

John est né le 12 mars 1968, troisième enfant de ce qui deviendrait par la suite une famille de quatre enfants. À sa naissance, il avait un frère de 12 ans son aîné et une sœur de cinq ans plus âgée que lui, moi-même; un frère plus jeune est né deux ans plus tard. Mes souvenirs de la petite enfance de John sont plutôt vagues et, autant que je me souvienne, rien ne semblait clocher au début; c’est à l’âge de deux ans que nous avons commencé à observer chez lui des réactions qui n’étaient pas tout à fait habituelles. Par exemple, il est devenu particulièrement sensible aux bruits forts et exceptionnellement effrayé par des choses apparemment inoffensives. Il y avait à la télévision un message publicitaire de savon à lessive, qui lui faisait tellement peur qu’il s’enfuyait en courant.

Au fur et à mesure que John grandissait, d’autres éléments sont apparus : les interactions sociales et les activités de groupe courantes entre enfants, étaient difficiles pour lui. Par contre, sa capacité d’échafauder des constructions en blocs Lego® et de se rappeler des faits dans les moindres détails était tout à fait spectaculaire. Je me souviens que John a rencontré de nombreux médecins et subi une multitude d’évaluations; malheureusement, mes parents étaient maintenant envahis par un sentiment de culpabilité en raison des problèmes de mon frère. Toutefois, nos parents ont résisté à cette épreuve, ce qui est tout à leur honneur; aujourd’hui, étant moi-même parent, j’ose à peine imaginer le stress et l’anxiété intenses qu’ils ont vécus et dont ils ont su nous protéger. Je me souviens d’une séance familiale particulièrement difficile au cours de laquelle nous étions tous observés depuis l’autre face d’un miroir d’observation. Après un très court laps de temps, mes parents ont ramassé toutes nos affaires et nous sommes partis. Ces premières rencontres ont sans doute contribué à la très faible confiance qu’ils ont par la suite accordée aux psychiatres, aux psychologues et aux travailleurs sociaux. Il faut dire aussi qu’il existait bien peu d’établissements d’enseignement et de programmes pour des enfants comme John. À la suggestion d’une personne bien intentionnée, mes parents sont allés visiter un institut; ils ne nous ont jamais raconté leur visite en détails, ma mère a été particulièrement silencieuse pendant quelques jours et a fini par nous dire très clairement que jamais John ne fréquenterait un endroit de la sorte. Ce moment semblait profondément sérieux pour mes parents et je ne serais pas surprise d’apprendre que c’est ce jour-là qu’ils ont compris qu’ils ne devaient ménager aucun effort pour organiser minutieusement l’avenir de John.

Mes parents ont donc passé un nombre d’heures et de jours incalculable à examiner des alternatives pour John en prenant connaissances des écrits sur différents traitements et programmes, en discutant avec des professionnels et des non-professionnels et, essentiellement, en restant sur le qui-vive et à l’affût de toutes les possibilités. Grâce à leurs conseils et à leurs soins attentifs, John a pu terminer ses études secondaires; il a suivi ses derniers cours dans une école pour adultes ainsi que par correspondance. Ils l’ont emmené à la clinique Mayo pour une évaluation et ont toujours affirmé que c’étaient les professionnels de cette clinique qui avaient finalement proposé une médication qui semblait donner de bons résultats pour John. À ma connaissance, mon frère continue encore aujourd’hui de prendre les mêmes médicaments, à quelques légères modifications près. Mes parents ont toujours essayé d’aider John dans toute la mesure de leurs moyens. Ils nous ont impliqués de façon relativement marginale dans toutes leurs démarches; à vrai dire, étant tous absorbés dans nos propres études et débuts professionnels, je suis portée à penser que nous n’étions pas très intéressés à en faire davantage. Ils nous ont cependant informés, dans une certaine mesure par leurs paroles, mais en grande partie par leurs actes, des soins de base dont John avait besoin et de l’avenir qu’ils souhaitaient pour lui.

S’adapter aux changements

Tant qu’ils en ont eu la capacité, nos parents ont continué de veiller sur John et de répondre à ses besoins, mais l’âge et la maladie n’épargnent personne. Il y a quelques années, notre père a commencé à montrer des signes de déclin cognitif et notre mère est devenue son aidante principale. Puis, elle est elle-même tombée malade, atteinte d’un cancer difficile à contrôler. Malgré tout, elle continuait de vouloir en faire le plus possible pour John et c’est ce qu’elle a fait jusqu’aux tout derniers mois de sa vie, ce qui est presque miraculeux. Mes parents avaient discuté avec nous des dispositions prises pour John et, en tant que frères et sœur, nous avons commencé à penser à ce que le départ de maman signifierait pour nous. Mais nous pensions surtout aux questions financières et à celles concernant la procuration et la tutelle, qui sont extrêmement importantes, mais d’autres aspects méritent qu’on s’y attarde tout autant, dont les suivants :

Le soutien à apporter à votre frère ou sœur autiste, qui est aux prises avec la maladie, le vieillissement et l’approche de la mort. Il n’est jamais facile de voir sa mère ou son père très malade et ce ne l’est pas moins lorsqu’il s’agit des personnes autistes. Leur façon d’affronter ces réalités et leur processus de deuil peuvent différer ou être les mêmes, mais non moins aigus, et toutes méritent d’être traitées de manière attentionnée, affectueuse et empathique. John et notre famille avons été très chanceux de bénéficier du soutien de la communauté du Woodview Manor.

Vous comprendre vous-même dans le contexte de votre famille. Être responsable ou avoir l’impression d’être responsable de tâches avec lesquelles vous ne vous sentez pas à l’aise n’est pas toujours une bonne chose à long terme. Au départ, le fait d’exprimer ouvertement comment vous percevez les problèmes de vos parents et de vos frères et sœurs vous aidera à alléger les pressions plus tard, lorsque l’inévitable se produira. Gardez aussi à l’esprit qu’il existe de nombreuses façons de se rendre utile au sein d’une famille et qu’aucune famille n’est identique; par conséquent, ce qui est bon pour l’une ne l’est pas nécessairement pour l’autre.

Autant que possible, assumez des responsabilités qui conviennent à votre personnalité ou à votre mode de vie. Nos parents ont travaillé fort pour que notre frère touche des prestations d’invalidité, obtienne une médication et des soins dentaires adaptés à ses besoins. Après le décès de notre mère, nous avions et avons encore beaucoup de travail à faire pour comprendre comment ces choses fonctionnent, mais nous avons surtout cherché une façon d’adapter nos nouvelles obligations à nos propres occupations et modes de vie, qui sont très différents de ceux de nos parents. Nous ne pouvons pas être les parents de notre frère ou de notre sœur, ni même essayer de l’être. Nous pouvons cependant chercher à l’aider de notre mieux.

En conclusion 

À la conférence, certains ont demandé aux membres de la table ronde si des échanges avec d’autres personnes ayant aussi un frère ou une sœur autiste auraient pu leur être utiles. À mon avis, cela aurait certainement été très utile et nous espérons que notre témoignage soit le tout début d’une démarche en ce sens.  

 

Mots clés : Adultes, fratrie, planification

 


4.5. Une belle vie : facteurs essentiels de réussite pour les adultes ayant un TSA

Par : Christopher O’Connor et Patricia O’Connor

Au cours des cinq à dix prochaines années, des milliers de jeunes ayant un TSA quitteront le système scolaire et entreront dans le monde adulte. Ces chiffres ne devraient pas nous surprendre puisque les diagnostics de troubles du spectre de l’autisme (TSA) ont considérablement augmenté au cours de la dernière décennie et que le taux de prévalence au Canada est maintenant d’une personne sur 94. En Ontario, on estime que 100 000 personnes vivent avec un TSA (Source, Autisme Ontario). La question que bien des parents et professionnels se posent aujourd’hui est la suivante : que faut-il faire pour que nos jeunes adultes aient une belle vie? Les définitions d’une belle vie peuvent varier d’une personne et d’une famille à l’autre, mais la plupart conviennent généralement que l’autonomie, des relations interpersonnelles et un emploi intéressants font partie de l’équation.

Le récit qui suit est tiré d’une entrevue réalisée auprès d’un homme d’âge moyen ayant un TSA, engagé dans l’aventure de la vie adulte depuis quelque temps déjà. C’est l’histoire de mon frère qui, avec un soutien adéquat, a su surmonter de nombreuses difficultés de manière formidable pour devenir autonome et mener une vie digne et pleine de sens.

Informations de base

Christopher a 39 ans et participe avec plaisir à de nombreuses activités différentes. Ses plats préférés sont le steak, les ailes de poulet piquantes, la pizza, les mets chinois et la poutine; il aime boire du thé glacé, du café indien Mansoon Malabar, des cocktails Shirley Temples et de la bière. Son emploi du temps varie un peu chaque jour, mais comprend habituellement quelques heures de sommeil (car il finit de travailler à minuit), du temps avec ses amis, des tâches ménagères et l’une ou plusieurs de ses activités favorites : le vélo, la pêche, la natation, des sessions sur ordinateur, des jeux vidéo et le visionnement de films. Chris adore les chiens. Il se déplace en vélo et en autobus.

Il est vraiment important pour Chris de faire ses propres choix et c’est ce qu’il fait chaque jour. Il décide avec qui il veut passer du temps et de quelle façon. Il décide du moment où il fera certaines choses, de ce qu’il va manger et du déroulement de sa journée. Il élabore souvent ses plans lui-même et prend ses propres décisions, et ça lui plaît qu’il en soit ainsi.

Horaire structuré

À la sortie de l’école, tout le monde a besoin d’un horaire structuré. Même si le milieu scolaire n’a pas permis à une personne d’acquérir toutes les habiletés nécessaires pour aborder les prochaines étapes de la vie, il lui a fourni une structure. Tout horaire comprend des périodes de travail (bénévolat, emploi autonome et/ou compétitif), une participation à la vie communautaire, des relations sociales, des loisirs et des occasions de réduire l’anxiété en étant physiquement actif; ce sont là autant d’éléments indispensables d’une vie enrichissante. Souvent, les personnes ayant un TSA quittent l’école pour aller vivre à temps plein dans la maison de leurs parents. Une telle décision peut avoir des effets dévastateurs pour les personnes concernées, puisque l’apathie, le malaise et l’oisiveté conduisent à la dépression et au désespoir. Une fois devenus la « nouvelle normalité », ces styles de vie sont difficiles à changer. Nos jeunes adultes doivent absolument s’impliquer activement à l’extérieur de la maison en évoluant progressivement vers une vie indépendante. Chris a vécu cette expérience et celle-ci lui a été extrêmement bénéfique.

Vie sociale

Chris a quatre ou cinq amis qu’il voit souvent. Tous ces amis éprouvent certaines difficultés, mais bénéficient du programme de soutien à la vie autonome sauf deux qui habitent chez leurs parents. Il soupe deux fois par semaine avec un couple d’amis et rencontrent les autres pour faire du vélo, « flâner », aller au centre commercial ou souper au restaurant. Il a connu la plupart de ses amis alors qu’il était plus jeune et pense que les amis doivent être solidaires, faire des activités ensemble et s’entraider. Il a eu de nombreux différends avec des amis; il ne sait pas très bien comment ces différends ont été résolus, mais les amis demeurent solidaires les uns des autres.

Il a vécu de mauvaises expériences avec des gens qui n’étaient pas vraiment des amis, comme il a pu le découvrir. Certains lui ont emprunté de l’argent ou des objets qu’ils ne lui ont jamais remis. Il ne parle plus à ces personnes.

Logement

Chris a habité à trois endroits différents depuis qu’il est adulte. Il a vécu à la maison, à son « ancienne place » pendant 13 ans et à l’endroit où il réside présentement. Il aimait vraiment son autre logement qui était situé dans une maison et comptait plusieurs pièces : une cuisine, un salon, une chambre, une salle de bain et une grande galerie. Le propriétaire était un bon monsieur et Chris l’aidait autour de la maison en pelletant, en sortant les ordures et en accomplissant divers petits travaux. Le loyer était peu élevé et il pouvait se rendre à pied à l’épicerie et à d’autres magasins aussi. Le nouvel endroit est un studio dans un sous-sol et c’est correct. Il est plus loin de tout et très petit, mais confortable. Il a dû entreposer la plupart de ses biens et aimerait bien les récupérer. Il ne veut pas déménager de nouveau parce que son dernier déménagement a été stressant, mais plus tard, il aimerait se trouver un appartement plus grand et plus près de son travail. Son nom est sur une liste d’attente, depuis quatre ans, pour l’obtention d’un logement subventionné.

Participation à la vie communautaire

Depuis qu’il est adulte, Chris a presque toujours participé aux Jeux olympiques spéciaux. Son sport de prédilection est le ski nordique. Il a pris part à des compétitions de niveau national et international et a remporté deux médailles d’or et deux médailles d’argent à Saskatoon en 1992 ainsi qu’une médaille d’or, une d’argent et une de bronze en Autriche en 1993. Il a commencé à skier à l’âge de six ans et continue de skier toutes les semaines durant les mois d’hiver. Il adore pratiquer son sport seul et prend plaisir à observer les pique-bois et les pistes d’animaux. Il joue aussi au curling tous les dimanches durant l’hiver et son équipe participe parfois à des compétitions à l’extérieur de la ville. Il a déjà pratiqué d’autres sports tels que l’athlétisme, la natation et la dynamophilie, une variante de l’haltérophilie.

Réduction de l’anxiété

La médication fait partie de la vie de Chris depuis de nombreuses années, mais d’autres éléments l’aident à rester calme : l’exercice, l’écoute de musique, le fait de voir ses amis et, parfois, d’être seul. À l’occasion, il effectue de longues randonnées en vélo. En ce moment, il ne bénéficie pas de services de counseling, mais a déjà suivi une thérapie de ce genre. Il juge primordial de garder une attitude positive.

Plus jeune, Chris était aux prises avec de multiples différences sensorielles touchant à la fois la vue, l’ouïe, le toucher ainsi que le goût et l’odorat. Les centres commerciaux, très bruyants et très fréquentés, et comportant de grands espaces ouverts, étaient des endroits qui lui pausaient les plus grands défis. À 39 ans, bon nombre de ces différences se sont atténuées; il demeure toutefois perturbé par les bruits intenses (comme des bébés qui pleurent) qu’il s’efforce d’ignorer et de fuir. Si ces bruits se produisent au travail, il quitte la pièce.

Emploi

Chris a occupé de nombreux emplois depuis la fin de ses études secondaires. Il a travaillé entre autres dans un dépanneur où il plaçait les produits sur les étagères; dans un restaurant, comme laveur de vaisselle et préposé au ménage; dans un poste de police où il était concierge et bien traité par les autres membres du personnel; dans un relais routier où il lavait la vaisselle (un emploi qu’il a trouvé très stressant parce que l’endroit était toujours très achalandé et que certaines personnes n’étaient pas faciles); dans une pizzéria où il faisait du ménage, préparait la pâte à pizza et assemblait les boîtes, en plus d’obtenir un repas gratuit à tous les jours; et dans une maison de retraite où il remplissait les fonctions de concierge et trouvait les résidents et les employés très amicaux avec lui. Chris a trouvé tous ces emplois par l’entremise de l’organisme d’intégration communautaire Community Living.

En ce moment, Chris est concierge à la gare d’autobus. C’est un emploi régulier payé au salaire minimum, qui comporte des aspects positifs et des aspects négatifs. Certaines personnes peuvent être très impolies et il doit s’accommoder de la présence de gens ayant une maladie mentale et d’autres qui sont ivres et passent beaucoup de temps sur les lieux. Il connaît maintenant certains d’entre eux et leurs attitudes à son endroit s’améliorent, mais il doit parfois solliciter l’aide d’un chauffeur d’autobus ou d’un superviseur parce que, dit-il, « il n’est pas très bon pour régler des problèmes avec le public ». La majorité des chauffeurs d’autobus sont gentils et serviables sauf un qu’il a décidé d’ignorer totalement. Dans le cadre de son travail, il doit parfois nettoyer de gros dégâts. Cet emploi comporte aussi de nombreux aspects positifs. Il se rend tout seul à son travail, ce qu’il apprécie énormément. Il est bien payé et travaille à temps partiel. Plus tard, il voudra peut-être travailler à temps plein, mais pour l’instant, le travail à temps partiel lui convient. Il aime sa patronne parce qu’elle l’avertit à l’avance des changements d’horaire et lui accorde de très bonnes vacances.

Dans tous ses emplois, Christopher a bénéficié du soutien de l’Association pour l’intégration communautaire (Community Living Association), par l’entremise du programme de soutien de l’emploi (Supported Employment). Les travailleurs de ce programme changent fréquemment, mais Chris peut s’adresser à eux pour obtenir de l’aide lorsqu’il a un problème lié à son travail. Au fil des années, Chris a eu des défis à relever dans son milieu de travail, mais il a acquis de nombreuses habiletés sociales et de communication. En plus d’afficher un très faible taux d’absentéisme, Chris est très travaillant et fiable, ce qui a contribué à sa réussite. À ces éléments viennent s’ajouter d’autres traits de personnalité positifs : sa détermination, son adaptabilité, sa courtoisie, sa gentillesse, son honnêteté, son optimisme et sa sincérité.

Soutien

Même si Chris mène une vie très autonome, il a parfois eu besoin de l’aide d’autres personnes et cette aide a revêtu différentes formes. Maman l’a aidé à résoudre une foule de problèmes au fil des ans. Elle habite dans la même ville et Chris soupe avec elle tous les dimanches soirs. Pendant ses vacances, Chris aime rendre visite à ses sœurs, à son frère ainsi qu’à sa nièce et ses neveux. Il leur envoie très régulièrement des messages textes. Chaque année, en juillet et août, il va passer deux semaines au chalet avec sa mère. Le programme de soutien à la vie autonome lui est utile pour résoudre des difficultés liées aux finances, aux formulaires ou aux activités ménagères. Des représentants de ce programme viennent à son appartement une fois par semaine pour échanger avec lui et l’aider à résoudre ses problèmes, s’il en a. Ses amis et des personnes qu’il connaît lui viennent en aide lorsqu’il leur en fait la demande.

Rêves et espoirs

Quels sont tes rêves pour l’avenir?

« J’aimerais peut-être un emploi à temps plein et un plus grand appartement. J’aimerais un emploi de réparateur d’ordinateurs ou tout autre travail qui a à voir avec les ordinateurs, dans un magasin d’informatique. J’aimerais peut-être m’acheter un scooter. Je veux essayer la plongée en scaphandre autonome et voir toutes les espèces différentes de poissons, nager dans l’océan et visiter un pays tropical. »

Conclusions

Après avoir échangé avec Chris sur sa vie, il m’est apparu évident que tous les être humains ont les mêmes besoins, qu’ils aient ou non un TSA. Nous voulons faire une contribution à la société, nous faire des amis et avoir du plaisir. Nous voulons être le plus autonome possible et, par ricochet, être satisfaits de nous-mêmes. Les éléments d’une belle vie pour des personnes ayant un TSA ne sont pas difficiles à comprendre, mais celle-ci n’est possible que si ces personnes obtiennent les appuis et conseils dont elles ont besoin. Souvent, ces appuis ne sont pas disponibles. L’aide gouvernementale diminue et le nombre de personnes ayant un TSA qui entrent dans la vie adulte continue d’augmenter; tous les secteurs de la société doivent donc trouver des moyens innovateurs pour soutenir cette population vulnérable au cours de cette exigeante transition. Ainsi, ces personnes auront des occasions de montrer leur savoir-faire et de vivre une vie autonome, digne et enrichissante.

« Le plus beau, c’est que je n’ai à m’inquiéter pour personne d’autre que moi-même. Je fais ce que je veux, quand je veux et, par-dessus tout, je suis très autonome. » Christopher O’Connor

 

Mots clés : Adultes, compétences professionnelles, fratrie, logement, loisirs, points forts, anxiété

 

Pat O’Connor a œuvré dans le domaine des TSA presque toute sa vie. Ses activités actuelles sont centrées sur la consultation, le coaching, la promotion et la défense des droits, l’élaboration de formations et de programmes pour les jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger qui vivent une période de transition. Son entreprise se nomme Integrated Autism Consulting et il est possible de la joindre à l’adresse courriel suivante : patriciaoconnor@rogers.com

4.6. Conseils pratiques pour vivre en harmonie et dans la joie avec vos enfants

Entrevue avec Sylvie Charron, maman de cinq enfants qui ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Sylvie, vous semblez vraiment la personne la mieux placée pour aborder ce sujet. Parlez-nous un peu de votre famille.

J’ai la chance d’avoir de beaux enfants en santé. L’aînée de mes filles est née en 1998. C’était une surprise, car j’étais encore étudiante à l’université. Elle était à terme, mais il a fallu pratiquer une césarienne pour l’aider à venir au monde. Ma deuxième fille est née deux ans plus tard, en 2000. Elle est arrivée à ma quarantième semaine de grossesse et avait de la difficulté à respirer par elle-même au début. En 2001, à 18 semaines de grossesse, j’ai fait une fausse-couche. Heureusement, je suis de nouveau tombée enceinte peu de temps après, soit en 2002, et j’ai donné naissance à mon premier fils. Il est né en bonne santé, mais également par césarienne. En 2005, j’ai accouché de notre quatrième enfant, un autre garçon; il était plutôt petit, mais en bonne santé.


Au printemps 2013, j’avais donc quatre enfants, tous ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), allant de léger à modéré. Je me sentais très privilégiée.

À l’été 2013, mon mari et moi avons décidé d’adopter un autre enfant autiste. Nous l’avons accueilli juste avant Noël; un magnifique petit bonhomme de 23 mois. Il n’avait pas de diagnostic officiel d’autisme, mais en présentait des signes. Il suit présentement plusieurs thérapies pour l’aider à rattraper ses retards de développement. Nous voici maintenant parents de cinq merveilleux enfants.

Comment décririez-vous votre attitude ou votre approche pour élever cinq enfants autistes?

Chacun a ses propres talents et difficultés et je n’en changerais aucun pour rien au monde. Et surtout, je considère leur TSA comme un don et, comme mère, je me fais un devoir de les aider à développer leurs dons et leurs talents. Ce n’est pas toujours facile pour eux, ni pour les personnes autour d’eux. Ces talents ont parfois l’apparence de malédictions, mais avec un peu de temps, de persévérance et beaucoup de patience, on assiste à l’éclosion de leurs talents.

Il y a une chose que je n’ai jamais faite pour mes enfants : je n’ai jamais essayé de les rendre « normaux ». Il est certain que je veux qu’il trouve leur place dans la société et qu’ils soient heureux, mais tout en restant eux-mêmes. Je les encourage toujours à développer leurs intérêts particuliers en m’intéressant moi-même à ce qui les passionne. J’encourage aussi tous mes enfants à parler de leurs intérêts particuliers respectifs. Habituellement, nous trouvons tous plaisir à découvrir les intérêts les uns des autres et apprenons, chemin faisant, à apprécier différentes choses.

Chez-moi, la règle la plus importante est le respect. Je leur ai enseigné, dès leur plus jeune âge, ce que signifiait se respecter les uns les autres et c’est un aspect sur lequel nous travaillons toujours. Ils savent que, pour être respectueux, ils ne doivent pas se faire du mal les uns aux autres, ni physiquement, ni verbalement. Ils connaissent aussi leurs points sensibles respectifs et leurs manies; ils travaillent donc très fort pour ne pas les oublier.

Est-ce que d’autres stratégies vous ont été utiles?

En ce qui concerne leurs comportements répétitifs, j’ai trouvé des façons de combler leurs besoins de manière plus acceptable. Par exemple, un de mes fils aime se bercer; même si ce comportement n’est pas « mauvais » en soi, mes autres enfants trouvaient que ça lui donnait un air bizarre. Nous lui avons acheté une balançoire et l’avons installée dans la maison pour l’aider à combler ce besoin sensoriel. C’était une solution facile qui a immédiatement bien fonctionné. Un autre exemple est celui de mes deux plus jeunes fils qui aiment tourner en rond sur eux-mêmes. Nous avons trouvé une grande table tournante que nous avons placée au milieu de notre salon. Ils adorent s’étendre dessus pour se faire tournoyer ou s’asseoir dessus et se faire tourner eux-mêmes. Une autre solution facile qui a donné des résultats immédiats.

J’évite aussi d’imposer des stress inutiles à mes enfants. Je pense ici aux activités parascolaires lorsqu’ils sont jeunes. Le simple fait d’aller à l’école est déjà assez stressant pour eux. Ils ont besoin de temps pour se concentrer sur leurs propres besoins et intérêts.

Chez les enfants qui vivent avec un TSA, les routines et la prévisibilité sont des facteurs très importants qui contribuent à leur sentiment de sécurité et les aident à rester calmes. Ils aiment aussi savoir à l’avance à quoi ils doivent s’attendre afin de s’y préparer mentalement. À la maison, je donne toujours un préavis à mes enfants lorsqu’une activité se prépare. Par exemple, je les avertis au moins cinq minutes à l’avance que ce sera bientôt l’heure du repas. Lorsque nous devons sortir, pour quelque raison que ce soit, je les en informe au moins une journée à l’avance et je fais des rappels le jour même de la sortie. Qu’il s’agisse d’un saut à l’épicerie, d’une consultation médicale ou de la visite d’un musée, tous reçoivent un préavis. Je trouve, qu’en vieillissant, les enfants ont besoin d’un préavis plus long.

Pourriez-vous m’expliquer comment vous vous y prenez?

À la maison, il y a des calendriers partout. Chaque enfant possède son propre calendrier sur lequel il indique toutes ses activités. Ils y notent également leurs accomplissements, comme le fait de ne pas avoir mouillé leur couche-culotte durant la nuit. Nous avons également un calendrier de famille, affiché à la vue de tous. Il s’agit d’une bonne stratégie pour les fins de semaine qui sont marquées d’une couleur différente. Toutes les activités et les sorties sont inscrites sur ce calendrier. Dès qu’une journée est terminée, nous la rayons. Ce petit truc les aide à comprendre la notion de « passage du temps ».

Il y a une autre chose que j’ai toujours faite avec mes enfants : leur donner un aperçu de ce qui devrait se passer au cours de telle ou telle autre sortie. Pour les plus petites sorties, comme aller à l’église ou à l’épicerie, je le fais généralement dans l’auto lorsque nous arrivons à destination. Avant de sortir de l’auto, je m’assure qu’ils comprennent ce que nous allons faire. Dans le cas d’une plus grosse sortie, comme un voyage dans une autre ville, je leur en explique le déroulement au moins un mois à l’avance, parfois verbalement seulement et parfois aussi avec des photos. Tout dépend de la sortie et de l’enfant auquel je m’adresse.

Une autre stratégie que je trouve utile consiste à limiter le temps que mes enfants passent devant un écran. Ces limites sont claires et constantes et ne laissent aucune place à la confusion. Les enfants qui ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA) semblent apprécier la logique et le rationnel; je leur ai donc expliqué pourquoi ces limites sont nécessaires. Ils ne sont pas forcément contents de se voir imposer ces limites, mais ils les acceptent.

Avez-vous déjà essayé d’adapter leur régime alimentaire?

La décision d’opter pour un régime contenant le moins de sucres raffinés possible a largement contribué à abaisser le niveau de stress dans nos vies. Lorsque tous mes enfants étaient plus jeunes, nous avons adopté un régime totalement exempt de sucres raffinés. C’était très difficile au début; puis, j’ai appris à vivre sans sucres raffinés et les choses ont changé pour le mieux. Nous avons observé une nette amélioration chez les enfants. Les crises et les comportements agressifs ont diminué de façon spectaculaire. Les enfants semblaient plus en contrôle de leurs actes et étaient de plus agréable compagnie. Après environ six ans d’un régime sans sucres raffinés, nous avons commencé à les réintroduire lentement. Les enfants sont maintenant un peu plus vieux, à l’exception de notre dernier fils, et semblent être capables de mieux gérer cet aspect de leur vie.

Y a-t-il d’autres éléments que vous avez jugé utiles?

Les enfants ont tous un petit espace où ils peuvent se cacher ou se réfugier lorsqu’ils ont besoin de passer un peu de temps seuls. L’une de mes filles a une petite tente dans sa chambre. L’un de mes fils aime se cacher dans son garde-robe. Quel que soit l’endroit que les enfants choisissent, c’est un comportement que j’encourage. Lorsque nous nous rendons à l’extérieur de la ville, que nous résidions chez la parenté ou dans un hôtel, j’essaie toujours de trouver un ou deux endroits calmes où ils peuvent se réfugier s’ils en ont besoin. Ce petit truc aide tout le monde à rester plus calme.

Chaque fois que nous quittons la maison, j’essaie aussi de me préparer aux imprévus. J’apporte suffisamment de choses à boire et à manger ainsi que des objets à triturer. Mieux vaut prévenir que guérir!

Où trouvez-vous le soutien et l’aide dont vous avez besoin?

Dans toute cette aventure, mon mari est mon ami. Il m’écoute lorsque j’ai besoin de parler ou de décompresser. Il aime ses enfants, mais ne joue pas un grand rôle dans leur éducation. Lorsque les enfants étaient plus petits, il partait souvent en voyage d’affaires. Aujourd’hui, il ne voyage plus autant, mais n’est pas très présent pour m’aider. Il est toujours content de me rendre un service lorsque je lui en fais la demande, mais, fondamentalement, les enfants sont ma responsabilité. C’est correct, parce que je possède suffisamment de patience pour deux! Je fais constamment des recherches pour apprendre à être une meilleure mère et une meilleure personne. J’assiste à des ateliers et je suis des cours pour accroître mes connaissances et partager des idées avec d’autres parents. Mon mari assure notre subsistance à tous et m’aide à tenir le coup.

Le mot de la fin?

Je terminerais par un dernier conseil : profitez bien de la présence de vos enfants. Vous serez peut-être surpris de tout ce qu’ils peuvent vous apprendre. Oubliez les détails. Ne vous inquiétez pas pour des riens!

4.7. Comment expliquer l’autisme aux frères et sœurs d’enfants qui vivent avec un TSA?

Par Maureen Bennie, Autism Awareness Centre Inc., autismawarenesscenter.com

Les frères et sœurs d’enfants autistes jouent un rôle particulier au sein de la famille. Aussi important que puisse être ce rôle, ce sont souvent eux qui reçoivent une attention moindre de leurs parents et passent moins de temps seuls avec ces derniers, et qui doivent adapter leur mode de vie pour tenir compte des demandes générées par l’enfant qui a un TSA. La clé de l’harmonie familiale consiste à favoriser une bonne compréhension de l’autisme et de l’importance du rôle que les frères et sœurs jouent dans la vie d’un enfant qui a un TSA.

Je me suis souvent demandé comment expliquer l’autisme aux frères et sœurs d’un enfant qui vit avec un TSA. La réponse dépend de l’âge de l’enfant et devra donc être adaptée en fonction de cet âge. Jean Piaget, un psychologue suisse du développement de l’enfant, a établi l’existence de trois stades dans l’élaboration des concepts :

1. Le stade préopératoire – jusqu’à l’âge de 7 ans.

Les enfants n’utilisent pas la logique pour formuler leurs pensées mais puisent dans leur propre expérience pour se forger une idée. Il se peut que les informations théoriques qui leur sont livrées ne modifient en rien le concept qui a pris forme dans leur esprit.

2. Le stade des opérations concrètes – de 7 à 11 ans.

Les concepts découlent encore de l’expérience directe, mais diverses expériences peuvent être reliées entre elles en raison de l’émergence de la pensée logique. Les enfants peuvent observer des variations d’un concept fondamental.

3. Le stade des opérations formelles – 12 ans et plus.

Les enfants réfléchissent de plus en plus comme des adultes et sont maintenant capables d’utiliser le raisonnement abstrait. Ils peuvent imaginer des événements hypothétiques et des informations qui ne sont pas le résultat d’une expérience ou d’une perception directe.

Gardez ces stades en tête lorsque vous discutez de l’autisme. Trop souvent, nous voulons transmettre des informations sur l’autisme à de jeunes enfants avant qu’ils n’aient la capacité de traiter celles-ci de manière concrète. Voici quelques conseils pratiques pour parler de l’autisme à votre enfant :

  • À la phase de la petite enfance
  • Tu ne peux pas attraper l’autisme.
  • Ce n’est la faute de personne.
  • Il n’a pas encore appris à parler.
  • Je vais assurer ta sécurité.

Je pense qu’une bonne façon de faire découvrir l’autisme consiste à utiliser des livres qui traitent des différences entre les personnes, par exemple ceux de Todd Parr : It’s Okay to Be Different ou Special People, Special Ways. Voir ci-dessous une petite liste de livres en français.

À la phase intermédiaire de l’enfance

  • L’autisme apparaît avant la naissance ou au cours des premières années de la vie.
  • Il s’agit d’un problème dans le cerveau.
  • L’autisme affecte la capacité de parler, de jouer et de comprendre les sentiments des autres.
  • Les personnes autistes peuvent apprendre, mais doivent pour cela travailler très fort.
  • Si ton frère (ou ta sœur) est agressif, c’est ma responsabilité de l’aider, pas la tienne.
  • Tu peux l’aider en jouant avec lui (ou avec elle) et en lui montrant comment faire des choses.
  • Si tes amis te posent des questions, je peux t’aider à trouver ce que tu dois leur dire.

Voici de bons livres à utiliser durant la phase intermédiaire de l’enfance.

En anglais

All About My Brother, Can I Tell You About Asperger Syndrome,This is Asperger Syndrome, Can I Tell You About Autism, My Best Friend Will et Everybody’s Different.

En français

Billy la bulle, Laisse-moi t’expliquer l’autisme, Mon petit frère SUPERHÉROS, Lolo l’autisme, TEDOU est autiste et découvre le monde, Epsilon, un enfant extraordinaire, Qu’est-ce que l’autisme? Le monde d’Éloi-une histoire sur … l’autisme

Pour une liste plus exhaustive de livres en français, visitez le site : http://www.autisme.qc.ca/documentation/centre-de-documentation/jeunesse.html.

La discussion au sujet de l’autisme doit être un processus continu et non pas un événement unique à grande échelle. En raison des 3 stades mentionnés ci-dessus, la perception qu’ont de l’autisme les frères et sœurs est appelée à changer, et de nouvelles questions se poseront. Pour discuter de l’autisme, j’aime bien suivre les conseils pratiques donnés dans l’ouvrage Siblings of Children with Autism :

  • Écoutez ce que dit votre enfant avant de corriger ses erreurs.
  • Restez neutre et essayez de ne pas juger les réponses de votre enfant.
  • Félicitez votre enfant pour avoir su exprimer ses sentiments et dites-lui que vous comprenez l’origine de certaines idées fausses au sujet de l’autisme.
  • Vous voulez que votre enfant se sente à l’aise de vous rler de nouveau de l’autisme.
  • Soyez prêt à accueillir des émotions intenses allant de la sympathie à la culpabilité ou même à la colère. Efforcez-vous de rester neutre en tant que parent. Votre enfant a le droit d’éprouver ces sentiments. La communication ouverte favorisera l’émergence d’émotions plus positives.

Voici une suggestion pour amorcer une conversation au sujet de l’autisme. « Je me rends compte que nous n’avons jamais parlé du handicap de John. Comme il occupe une place importante dans ma vie et dans la tienne, j’ai pensé que nous pourrions partager nos réflexions et nos sentiments. Connais-tu le nom de son handicap? »

Durant l’adolescence – la difficulté ne consistera pas à expliquer l’autisme, parce que les adolescents feront leurs propres lectures et recherches sur Internet. Ce sont leurs sentiments personnels qui influenceront leur compréhension de l’autisme. Le défi pour les parents? Aider l’ado à comprendre ce que signifie l’autisme pour lui-même ainsi que pour son frère ou sa sœur autiste, et à composer avec les sentiments que cette connaissance fera naître en lui. Pour les ados, j’aime beaucoup le livre intitulé Asperger’s Syndrome and Self-Esteem; il contient des réflexions positives et présente des personnes autistes qui ont marqué l’histoire.

Une dernière réflexion sur ce sujet – si des difficultés et des problèmes perdurent au sein de votre famille, envisagez la possibilité de vous prévaloir de services de counseling familial. Les frères et sœurs pourraient aussi avoir besoin de consultations individuelles pour surmonter leurs propres difficultés. Essayez de savoir si des ateliers à leur intention sont offerts dans votre région.


4.8. Cinq façons d’aider une famille aux prises avec l’autisme

Par: Jonathan Alderson, expert en traitement de l’autisme, fondateur et directeur de l’Intensive Multi-Treatment Intervention, diplômé de Harvard et auteur du livre Challenging the Myths of Autism

Cet article est d’abord paru en ligne dans le HuffPost Living Canada le 24 juin 2014.

Votre neveu, votre petite-fille ou le fils de votre collègue vient de recevoir un diagnostic d’autisme et vous vous sentez mal à l’aise d’en discuter avec la famille? La fille de votre voisin a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) et vous ne savez pas trop comment offrir de l’aide?

Croyez-le ou non, il est assez fréquent de voir des membres de la famille ou des amis proches s’éloigner, que ce soit par malaise ou parce qu’ils ne savent pas trop quoi dire ou quoi faire. Plusieurs parents ayant à s’occuper d’un enfant autiste se sentent alors délaissés par ceux qui tenaient autrefois à eux. Ironiquement, ces derniers leur expliquent qu’ils agissent ainsi de bonne foi, afin de « les laisser respirer » et de ne pas « s’imposer », car les parents semblent très occupés.

Vous avez probablement raison de trouver ces parents complètement absorbés dans le monde de l’autisme, mais ils veulent encore sentir que vous êtes là pour eux. Laissez tomber les formalités. Entrez en contact, communiquez, et soutenez-les. Un courriel, un message vocal, ou un simple texto pour dire « Je suis là, je vous envoie tout mon amour », même s’il demeure sans réponse, peut être encourageant en soi, bien davantage plus vous ne pourriez l’imaginer.

Gardez à l’esprit que les parents à qui vous venez d’envoyer un message ou un texto doivent affronter les dures exigences d’une société qui n’est pas conçue pour des personnes ayant des besoins particuliers. Ils doivent endurer des accès de colère inconsolables, lutter contre la rigidité du système scolaire, et jouer aux interprètes pour déchiffrer le retard de langage de leur enfant autiste. Trouver une gardienne capable de gérer les différents comportements autistiques s’avère extrêmement difficile. Les pouponnières sont souvent trop bruyantes pour des enfants souffrant de troubles sensoriels. En plus d’effectuer les tâches parentales habituelles, comme changer les couches ou nettoyer les dégâts de l’ouragan qui sévit à chaque petit-déjeuner, plusieurs parents d’enfants autistes doivent également composer avec les troubles du sommeil, l’incontinence urinaire à l’adolescence, et préparer des repas suivant un régime alimentaire particulier. Tout cela devient leur réalité. En plus de gagner leur vie, ils doivent coordonner des thérapies intensives qui peuvent s’échelonner sur sept jours par semaine. Ils paient plusieurs de ces thérapies de leur poche, ce qui vient ajouter aux pressions financières. C’est épuisant.

Toutefois, vous pouvez apporter une contribution positive. Mieux comprendre leur situation est un premier pas dans la bonne direction. N’hésitez pas à demander directement aux parents de vous en apprendre davantage sur le diagnostic et sur les types de défis et de victoires qu’ils vivent. Mieux vaut poser des questions que rester dans les suppositions et l’ignorance. Vous trouverez de nombreuses ressources en ligne et je vous recommande aussi mon récent livre Challenging the Myths of Autism (publié chez Harper Collins) précisément parce ce qu’il présente des études qui déboulonnent les stéréotypes négatifs afin de reformuler de façon utile et encourageante ce trouble mal compris.

Au cours des vingt dernières années, j’ai eu l’honneur de renseigner et de former des centaines de parents d’enfants autistes. Pour moi, ce sont des parents étoiles. On en retrouve des centaines de milliers à travers le monde, et au moins quelques-uns dans votre propre quartier; chaque famille dispose de différentes ressources, de différents degrés de soutien, et certaines vivent une situation désespérée.

Voici quelques gestes concrets que tout voisin, ami ou membre de la famille peut poser afin de donner un coup de pouce à ces parents.

Cinq façons d’offrir votre aide et votre soutien

1. Restez à l’écoute

Ces parents passent beaucoup de temps à faire comprendre l’autisme et les besoins de leur enfant aux autres adultes. Ils n’ont donc pratiquement jamais l’occasion de discuter du dernier film, des dernières tendances, et autres futilités. Mais surtout, en raison d’une telle attention portée à leur enfant, ils n’ont souvent plus le loisir de parler d’eux-mêmes. Prenez le temps de simplement les écouter, sans arrière-pensées, sans leur donner de conseils, et sans être désolé pour eux. Donnez-leur l’espace nécessaire pour exprimer leurs pensées, leurs sentiments et tout ce dont ils veulent parler.

2. Laissez-les se reposer

Plusieurs années de sommeil interrompu en raison des difficultés de leur enfant (incontinence urinaire, troubles du sommeil, hyperactivité) peuvent durement éprouver leur santé physique et mentale. Offrez-leur de garder leur enfant une heure ou deux pour leur permettre de faire une sieste. Baissez le son de la télévision, fermez la porte de leur chambre à coucher, et faites tout le nécessaire pour créer un environnement propice à un sommeil réparateur.

3. Évitez les jugements

Vous êtes-vous déjà dit qu’un parent que vous connaissez devrait cesser de donner certains aliments à son enfant, ou qu’il ne devrait pas lui permettre de pleurer pendant si longtemps? Comme tout parent, les mamans et les papas d’enfants ayant l’autisme tentent de faire de leur mieux face à une situation très exigeante dont ils ont eux-mêmes encore à apprendre. Ils doivent s’efforcer de gérer des ressources limitées. Tout le monde y va de son opinion en tant que simple spectateur, mais ces parents ont presque tous passé d’innombrables heures à effectuer des recherches et à consulter des professionnels. Mieux vaut tourner votre langue sept fois avant de parler et leur accorder le bénéfice du doute.

4. Demeurez un ami « normal »

Au fil des ans, j’ai entendu de très nombreuses mères raconter qu’au moment où leur enfant a reçu son diagnostic, plusieurs de leurs amies ont pris le large. Des amies qui avaient pourtant l’habitude de les appeler plusieurs fois par semaine pour prendre des nouvelles et les inviter au cinéma ou à une fête ont soudain mis fin à leurs appels. Elles présument que les parents d’un enfant autiste sont dépassés, émotifs, et qu’ils ne veulent pas être dérangés. Même les amis de longue date peuvent se sentir mal à l’aise et ne pas savoir quoi dire et quoi faire par rapport à un enfant autiste. Au lieu de battre en retraite, restez leur bon vieil ami. Prendre un verre de vin entre amis et passer un coup de fil de temps à autre peuvent suffire à rééquilibrer la vie intense de ces parents. C’est rassurant pour un parent de savoir qu’il peut compter sur votre aide lorsque vient le temps de traverser une tempête. Mais n’attendez pas les tempêtes, demeurez simplement une présence régulière et amicale dans leur vie. S’ils ont davantage besoin de votre présence ou souhaitent rester seuls, ils vous le feront savoir.

5. Jouez à la meneuse de claque, même pour les petits pas

Une meneuse de claque encourage son équipe durant toute la partie, et l’acclame encore plus fort lorsqu’elle marque des points. Laissez de côté vos conseils et devenez plutôt la meneuse de claque la plus enthousiaste au monde envers un projet que les parents mettent en place pour leur enfant. Il est encourageant d’être reconnu lorsqu’on atteint un objectif, mais pour beaucoup de parents d’un enfant autiste, la poursuite d’un but se fait à pas de tortue. Prenez le temps de leur dire que vous remarquez leurs efforts parentaux ainsi que les progrès de leur enfant. En d’autres mots, n’attendez pas que l’objectif final soit atteint pour jouer à la meneuse de claque, faites-le durant tout le processus. Appelez les parents ou écrivez-leur un message pour leur faire part d’un fait précis dont ils devraient être fiers. Peut-être avez-vous remarqué que leur fils parle un peu plus ou que leur fille se montre plus attentive et améliore son écoute. Toute réalisation peut être bonne à célébrer!

4.9. Profiter au maximum des vacances en famille avec votre fils ou votre fille qui a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’a

Cathy Pratt, Ph.D., BCBA-D, directrice
Rachel Hopf, M.A., assistante à l’enseignement
Kelsey Larriba-Quest, M.Ed., assistante à l’enseignement
Indiana Resource Center for Autism

Nous sommes nombreux à nous réjouir de l’approche du temps des Fêtes. Toutefois, les familles qui ont des enfants autistes savent qu’elles devront aussi faire face aux difficultés particulières que peuvent engendrer la perturbation des horaires et des routines qui caractérise cette période de l’année. Nous espérons que les quelques conseils pratiques qui suivent contribueront à réduire, chez ces familles, le stress et l’anxiété qui découlent de la saison des Fêtes et les aideront à transformer celle-ci en une expérience plus agréable pour toutes les personnes concernées. Ces conseils pratiques sont le fruit d’informations recueillies auprès des organismes National Autism Society, Autism Society of Indiana, Riley Child Development Center, Easter Seals Crossroads, OGAN Autism Learning Centers et Indiana Autism Leadership Network. Ils sont mis à jour à chaque année.

1. Pour la plupart des gens, la préparation est une étape incontournable. Il est cependant important de déterminer la nature et l’ampleur de la préparation dont chaque personne peut avoir besoin. Par exemple, si votre fils ou votre fille a tendance à faire de l’anxiété en pensant à un événement prochain, vous devrez probablement en tenir compte dans votre évaluation du nombre de jours à prévoir pour la préparation. Celle-ci peut revêtir différentes formes, par exemple, indiquer les dates des activités prévues sur un calendrier ou créer un scénario social expliquant ce qui se passera lors de telle ou telle activité.

2. La présence de décorations un peu partout dans la maison dérange certaines personnes. Il pourrait être utile de regarder des photos de décorations, prises au cours de périodes des Fêtes des années passées. Si vous n’avez pas d’album de photos de ce genre, profitez des Fêtes de cette année pour en créer un. Cela pourrait vous aider d’amener vos enfants acheter des décorations afin de les faire participer à la démarche ou de solliciter leur aide pour décorer la maison. Après avoir mis les décorations en place, instaurez des règles indiquant lesquelles peuvent ou ne peuvent pas être touchées. Soyez direct, précis et cohérent à cet égard. Nous sommes conscients que certaines personnes sont incapables de tolérer les décorations. Créez un calendrier visuel des activités de décoration et d’autres événements du temps des Fêtes. Sur notre site Web, vous trouverez de nombreux exemples d’appuis visuels (en anglais) : https://www.iidc.indiana.edu/pages/visualsupports.

3. Si votre enfant a de la difficulté à accepter le changement, procédez graduellement à la décoration de la maison. Par exemple, la première journée, installez le sapin de Noël. La deuxième journée, décorez-le, et ainsi de suite. N’oubliez pas de le faire participer autant que possible à ces activités. Il pourrait être utile de préparer un horaire ou un calendrier visuel indiquant ce qui sera fait à chaque jour. Informez-le aussi de la manière dont vous procéderez pour enlever les décorations. Cette étape peut aussi être perturbante pour certains enfants.

4. Si votre enfant fait une fixation sur un cadeau ou un jouet en particulier qu’il souhaite recevoir, vous devrez peut-être restreindre, de manière claire et directe, le nombre de fois qu’il peut en faire mention. Une suggestion : donnez-lui cinq jetons de poker et permettez-lui d’échanger un jeton contre une période de cinq minutes pendant laquelle il est autorisé à parler du cadeau qu’il désire. Et si vous n’avez pas l’intention de lui acheter un jouet précis, inutile de dire à l’enfant qu’il le recevra peut-être en cadeau. Cela ne ferait que créer des problèmes. Communiquez vos intentions de façon simple et concrète.

5. Avec votre enfant, dressez une liste des cadeaux qu’il souhaite recevoir à Noël. La liste peut préciser le site Web où l’article peut être acheté, le prix et d’autres informations pertinentes. Une suggestion : ajoutez une petite case avant ou après chaque objet inscrit sur la liste et demandez aux membres de votre famille ou à vos amis de « s’inscrire » pour acheter un cadeau en apposant leurs initiales dans cette case.

6. Enseignez à votre enfant comment quitter le lieu d’une activité qu’il ne peut plus supporter et/ou comment obtenir du soutien. Par exemple, si vous avez des visiteurs, installez votre enfant dans un lieu calme et sécuritaire, avec ses objets et jouets préférés. Informez-le à l’avance de la possibilité de se retirer à cet endroit s’il ne se sent pas bien. Recourez souvent à cette stratégie tout au long de l’année lorsque votre enfant est calme. Cet outil d’autogestion lui sera utile maintenant et à l’âge adulte. Si votre enfant n’a pas encore atteint ce stade de l’autogestion, apprenez-lui à utiliser un signal pour vous indiquer qu’il devient anxieux et qu’il a besoin de tranquillité. Pour les enfants atteints de troubles plus graves, ce lieu de retraite devrait être utilisé, calmement et à différents moments, avant l’arrivée de vos invités. Amenez l’enfant dans la pièce en question et proposez-lui des activités relaxantes (p. ex., écouter de la musique douce, lui frotter le dos, baisser l’éclairage, etc.). Chaque fois que vous constatez que votre enfant devient anxieux, retirez-le calmement et immédiatement du contexte qui provoque cette anxiété et accompagnez-le à un endroit apaisant. Veillez à ce que les autres respectent le besoin d’espace de votre enfant et ne le dérangent pas.

7. Pour aider votre enfant à vous signaler qu’il a besoin de se retirer lorsqu’il devient anxieux, enseignez-lui à l’avance, directement ou par modélisation, à utiliser une carte-pause ou tout autre signal convenu.

8. Si vous vous vous déplacez pour le temps des Fêtes, assurez-vous d’apporter avec vous les aliments préférés de votre enfant, des livres ou des jouets. Le fait d’avoir à portée de main des objets familiers peut aider votre enfant à demeurer calme dans les situations stressantes. Préparez-le aussi à bien réagir en cas de retards imprévus durant le voyage en vous servant pour cela de scénarios sociaux ou d’autres systèmes de communication. Si votre enfant prend l’avion pour la première fois, arrivez à l’avance à l’aéroport afin qu’il ait le temps de s’habituer aux avions et à la configuration des lieux. Ayez recours aux images et aux scénarios sociaux pour récapituler ce qui se passera lors de l’embarquement et durant le vol.

9. Soyez conscient du niveau de bruit et d’activité que votre enfant peut tolérer. Si vous vous rendez compte qu’une situation risque de devenir trop stressante pour votre enfant, essayez de trouver un endroit tranquille pour reprendre son calme. Et il existe peut-être des situations que vous devez tout simplement éviter (p. ex., les centres commerciaux bondés le lendemain de l’Action de grâces (États-Unis) ou le lendemain de Noël au Canada). Là encore, la carte-pause peut avoir son utilité.

10. Préparez à l’avance un album contenant les photos de la parenté et des autres personnes qui viendront vous visiter durant la saison des Fêtes. Faites en sorte que votre enfant ait accès à ces photos en tout temps et, de temps à autre, feuilletez l’album de photos avec lui en lui parlant un peu de chaque membre de la famille.

11. Pour préparer votre enfant à la saison des Fêtes, ce serait une bonne idée de lui fournir des occasions de s’exercer à déballer des cadeaux, à respecter la règle du « chacun son tour », à attendre les autres ou à leur offrir des cadeaux. Pour faciliter cet apprentissage, utilisez une carte illustrant le concept du « chacun son tour ». Il pourrait aussi être utile de rédiger des scénarios de jeux de rôle pour montrer à votre enfant comment il doit réagir lorsqu’il reçoit un cadeau dont il ne veut pas. Discutez avec lui de cette possibilité afin d’éviter des situations embarrassantes devant des membres de la famille. Dans son livre, The New Social Story Book, Carol Gray (2010) nous propose un certain nombre de scénarios sociaux portant sur les cadeaux.

12. Si vous prévoyez assister à un office religieux, une visite préalable des lieux pourrait être un avantage pour votre enfant. Lors de cette visite, passez en revue les situations auxquelles votre enfant sera probablement confronté, comme s’agenouiller, enlever ses chaussures, s’asseoir sur un banc, chanter ou prier. L’assistance à un office religieux comporte l’obligation de rester assis pendant une longue période. Une suggestion : remettez à votre enfant une image ou un horaire écrit du déroulement de la cérémonie et rayez chaque activité de l’horaire une fois terminée. Apportez des objets à triturer et autres jouets silencieux pour aider votre enfant à patienter pendant l’office religieux.

13. Vous pourriez aussi choisir de répéter certains rituels religieux pendant la saison des Fêtes. Avec l’aide d’un ou d’une orthophoniste (ou d’autres professionnels), préparez des pages de vocabulaire ou des tableaux thématiques qui ont trait à la période des Fêtes et aux traditions familiales.

14. Il pourrait également être utile de préparer les membres de la famille en leur suggérant des stratégies pour réduire l’anxiété ou limiter les incidents liés aux comportements indésirables, et obtenir d’eux une meilleure collaboration. Aidez-les à comprendre comment ils doivent agir avec votre enfant, en leur expliquant que ce dernier n’aime pas (ou aime) les câlins, a besoin que les discussions restent calmes, etc. Faites-leur des suggestions qui favorisent un déroulement plus harmonieux de la saison des Fêtes. Invitez-les à rester calmes et neutres lorsque votre enfant semble contrarié, ce qui peut contribuer à diminuer l’intensité des crises.

15. Si votre enfant suit un régime alimentaire spécial, assurez-vous d’avoir à portée de main des aliments qu’il peut manger. Et s’il n’est pas assujetti à un régime spécial, faites attention à la quantité de sucre qu’il consomme.

16. Puisque la période des Fêtes peut générer un stress supplémentaire chez votre enfant, ce n’est sans doute pas le bon moment pour lui imposer de nouvelles demandes. Ne perdez pas de vue que ses routines ont sur lui un effet apaisant. Par exemple, efforcez-vous de maintenir ses heures de coucher, de repas et autres routines importantes.

17. C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant. Vous savez quel niveau de bruit et d’autre apport sensoriel votre enfant est capable de tolérer. Soyez conscient de son degré d’anxiété et des efforts de préparation que cela peut exiger. Soyez conscient de ses peurs et aussi de tout ce qui peut rendre la saison des Fêtes plus agréable pour lui.

18. Au moment des repas, il se peut que votre enfant éprouve de la difficulté à s’asseoir à la même table que toute la famille. Prévoyez des solutions de rechange. Sachant que la saison des Fêtes est stressante pour votre enfant, veillez à ce qu’il ait accès à ses mets préférés durant le dîner ou le souper. Et encore une fois, ce n’est sans doute pas le bon moment pour le forcer à goûter à de nouveaux aliments.

19. Si possible, retenez les services d’un fournisseur de soins de répit ou d’une gardienne durant une partie de la période des Fêtes, de façon à ce que les autres membres de la famille puissent aussi savourer le plaisir de se retrouver.

20. En guise de préparation à une activité familiale du temps des Fêtes, passez en revue, à l’avance, les sujets de conversation possibles avec votre enfant. Convenez avec lui d’un signal pour l’aider à comprendre qu’il doit maintenant changer de sujet. Dressez une liste des sujets de conversation acceptables et une liste des sujets qu’il devrait éviter d’aborder. Revoyez cette liste avant le début de l’activité en famille. Il est d’ailleurs tout aussi important d’informer les membres de la famille des sujets de discussion qu’ils peuvent aborder avec votre enfant et de ceux qu’ils devraient éviter.

21. Le magasinage du temps des Fêtes peut être stressant pour votre enfant lorsque les magasins sont bondés et bruyants. Vous pourriez mettre votre enfant en charge de la liste d’épicerie ou des cadeaux et lui demander de vous aider à trouver les articles recherchés, puis à les rayer de la liste. En guise de récompense, le dernier élément de la liste pourrait être quelque chose qu’il aime tout particulièrement, par exemple une barre chocolatée près de la caisse ou son repas préféré dans l’aire de restauration du centre commercial.

22. La période des Fêtes est un temps de réjouissance pour toute la famille, mais il est parfois difficile de plaire à tout le monde. Il est important de s’assurer que les frères et sœurs de la personne autiste comprennent bien à quel point les Fêtes peuvent être stressantes pour elle. Les parents peuvent leur rappeler que celle-ci a des différences sensorielles, des difficultés de communication ou une tolérance moindre à la frustration, et discuter avec eux de la façon d’éviter les déclencheurs possibles des comportements à défi. Les parents s’efforceront sans doute de faire en sorte que leur enfant autiste passe une belle période des Fêtes, mais ils peuvent aussi demander à leurs autres enfants de leur parler de leurs traditions préférées pendant ce temps de réjouissance et veiller à ce les activités prévues soient spéciales pour eux aussi.

23. Les adultes autistes veulent parfois acheter des cadeaux pour des membres de leur famille, des amis et des collègues de travail. Certains ont besoin de conseils pour choisir ces cadeaux en tenant compte des goûts et préférences des personnes auxquelles ils sont destinés. Ils peuvent aussi avoir besoin d’aide pour établir un budget cadeaux et en planifier l’achat, l’emballage et une présentation adéquate.

24. Il y a souvent des partys durant la période des Fêtes, et ces festivités comportent de nombreuses règles sociales non écrites. D’où l’importance, pour les adultes autistes, de passer en revue l’étiquette sociale lorsqu’ils sont invités chez une autre personne. Par exemple, vérifier s’ils doivent enlever leurs souliers à la porte, apporter une entrée, un dessert ou un autre petit cadeau pour leur hôte ou leur hôtesse. Lorsque le party se déroule sur les lieux de travail, il est parfois préférable d’éviter certains sujets de conversation et de respecter un code vestimentaire plus formel. Il est donc recommandé de revoir la liste des sujets de discussion ou l’habillement qui conviennent aux différents contextes sociaux.

25. Certains adultes autistes ont des intolérances alimentaires. Ces personnes auraient sans doute intérêt à rappeler aux membres de leur famille ou à leurs collègues de travail ce qu’elles peuvent manger. Dans les cas où elles n’ont aucun contrôle sur le menu, il est important de « prévoir le coup » soit en mangeant avant une activité sociale soit en s’apportant une collation.

Le plus important est de vous détendre et d’éviter de stresser inutilement. Il y a gros à parier que votre enfant ressentira votre stress et y réagira. Et surtout, passez une belle saison des Fêtes!


Hopf, R., K. Larriba-Quest et C. Pratt. « Making the most of the holidays for your family and your son/daughter on the autism spectrum », The Reporter, vol. 21, no 9, 2016. Document récupéré sur le site https://www.iidc.indiana.edu/pages/making-the-most-of-the-holidays-for-your-family-and-your-son-daughter.

4.10. Un quatuor parfait, indestructible

Par Bill Gingras

Lorsque j’ai rencontré ma femme, Anne, il y a 26 ans, rien ne laissait présager que nous allions passer autant d’années ensemble. J’étais plus âgé qu’elle, de six ans, j’aimais prendre un verre en bonne compagnie, j’avais une vie sociale bien remplie, un assez vaste réseau d’amis… autant d’éléments qui semblaient absents de la vie d’Anne. Pourtant, peu de temps après, nous avons uni nos destinées, ce qui a transformé nos deux vies. Je me suis calmé et elle s’est ouverte, un peu. Nous nous sommes rejoints, peut-être pas à mi-chemin, mais suffisamment proches l’un de l’autre pour dissiper toute inquiétude quant à notre relation.

Je relis mon dernier paragraphe et, sachant tout ce que je sais aujourd’hui, je constate qu’il existait une multitude de signes indiquant que je me lançais dans une grande aventure… si j’avais eu l’intelligence de les comprendre. Autisme, TSA, syndrome d’Asperger, autant de mots qui ne me venaient même pas à l’esprit. Je savais que j’avais une compagne excentrique, quelqu’un qui dessine à l’extérieur des lignes de la vie, même si elle n’aurait pas pu le faire sur papier. Comme couple, nous avons assez vite compris que notre vie sociale allait changer. Lorsque nous étions ensemble, Anne et moi éprouvions un besoin impérieux de protéger notre intimité et d’éviter les « obligations » familiales. Mais pour nous, c’était tout à fait normal.

Nous nous sommes mariés en 1992 et notre premier fils, Alexandre, est né un an plus tard. Quelle joie! Depuis l’âge de 10 ans, j’avais toujours rêvé d’être papa. Un papa de style pirate, course automobile, champion de karaté et agent secret, c’est certain, mais quand même un « papa ». Et mon rêve devenait réalité. La venue de cet enfant a tout changé pour nous. Il était notre priorité et nous étions dorénavant relégués au second rang.

Et comme la plupart des parents que je connais qui ont été confrontés à un diagnostic d’autisme, nous étions terrifiés et perturbés. Figés sur place, comme des chevreuils aveuglés par les phares… de la vie.

Heureusement, Anne est enseignante. Sans sa formation, son instinct, son courage et sa ténacité, notre fils Alex n’aurait jamais pu se rendre aussi loin qu’il l’a fait. D’innombrables heures de thérapie, des routines de style « bon flic, mauvais flic », Anne effectuant le travail le plus ardu, jour après jour, notamment en pratiquant des interventions comportementales intensives avant même que celles-ci ne soient officiellement reconnues, et moi qui revenais à la maison et sautais dans l’arène, Anne s’écroulant de fatigue, alors que je m’occupais de toutes les choses amusantes, plutôt inconscient de ce qui se passait presque quotidiennement.

Heureusement pour nous, Alex a bénéficié d’excellents services d’éducation. Il a fait ses études dans un milieu aimant et attentif à ses besoins, un milieu qui nous convenait parfaitement, qui lui offrait la possibilité de se développer et permettait de l’amener, sur le plan social, à sortir de sa coquille. Au point d’être élu président de sa classe en 8ième année! Il a inspiré les autres élèves autistes qui sont parvenus eux aussi à se surpasser. « Si Alex peut le faire, nous pouvons aussi le faire! » Il a terminé ses études secondaires et a été admis au collège, ce dont nous n’avions pas osé rêver compte tenu des difficultés qu’il avait vécues durant ses six premières années de vie.

Son frère Mackie, né cinq ans plus tard, a joué un rôle extrêmement important dans la catharsis d’Alex. Nous pensons que Macke a aidé Alex à reconstituer les étapes de sa petite enfance, à remonter les sentiers parcourus et à progresser plus rapidement. Il n’a jamais cessé de soutenir Alex et nous lui en sommes très reconnaissants.

Il ne faut pas oublier Anne dans tout cela! Elle aime intervenir auprès des enfants autistes. Elle a un don pour ce travail. Elle a la patience qu’il faut pour s’occuper de ces jeunes, à la fois différents et merveilleux. Et c’est son travail et les contacts qu’elle a établis au sein de la communauté autiste qui l’ont amené à se faire le plus beau des cadeaux à elle-même : son diagnostic officiel de syndrome d’Asperger.

Je ne sais pas à quel point ce diagnostic aurait fait une différence dans nos vies si nous l’avions reçu plus tôt, mais j’ai la certitude que notre parcours aurait été différent. Pas nécessairement mieux. Il lui a fallu 19 ans de mariage pour obtenir ce diagnostic et, ce jour-là, c’est comme si toutes les chevilles qui n’étaient pas tout à fait bien ajustées aux trous s’étaient légèrement modifiées et étaient tombées en place. Nous avions des réponses à des questions qui n’avaient pas été posées. Nous savions maintenant « pourquoi » nous nous étions si souvent demandé ce qui se passait.

Quatre ans sont passés depuis ce jour fatidique. Nos vies sont plus complètes. Nous nous laissons de l’espace l’un à l’autre et je suis réellement parvenu à la comprendre, peut-être comme jamais auparavant. Ses anxiétés, ses blocages sociaux, ses différences n’en sont plus à mes yeux. Parce que nous vivons nos vies en sachant ce que nous savons, nous naviguons dans le sens de l’univers et non plus à contre-courant. Les gens qui partagent les mêmes aspirations que nous nous ont certainement facilité la tâche, et le fait d’aider nous-mêmes d’autres personnes nous a permis de garder les deux pieds sur terre.

Notre combat n’est plus celui de la sensibilisation à l’autisme. Nous travaillons maintenant à faire grandir l’acceptation de l’autisme. Ma famille – deux personnes autistes et deux personnes non autistes – est un quatuor parfait, indestructible. Je souhaite à tout le monde ce genre d’acceptation de la réalité!

5. 4 Développement des habiletés


5.1. La boîte à outils émotionnels

Texte adapté de l’ouvrage suivant : 
ATTWOOD, Tony. Le syndrome d’Asperger, Guide complet, Édition de la Chenelière, Montréal, Qc, 2008.

Monsieur Tony Attwood, psychologue de renom et spécialiste des troubles du spectre de l’autisme (TSA), a élaboré le concept de la « boîte à outils émotionnels ». Ces outils sont autant de stratégies pour aider les gens à faire face aux émotions négatives. La    « boîte à outils émotionnels » pour les personnes ayant un TSA a pour but d’accroître le nombre de stratégies disponibles pour la gestion et la prévention d’émotions négatives telles que l’anxiété, la colère et la tristesse. Les outils visent à faire deux choses : réduire l’intensité de l’émotion vécue et aider la personne à comprendre le rôle des pensées face aux situations d’anxiété. Il existe huit catégories d’outils, toutes décrites ci-dessous.

Outils physiques : Activités physiques qui libèrent rapidement l’énergie émotionnelle.

  • Sauter sur un trampoline, sur place ou sur un gros ballon.
  • Utiliser une balançoire.
  • Prendre une marche, aller courir ou faire du vélo, danser, nager.
  • Faire des sports ou des exercices.
  • Effectuer des tâches ménagères.
  • Regarder une comédie (pour faire rire).

Outils de relaxation : Activités qui libèrent lentement l’énergie émotionnelle, contribuent à calmer la personne et à faire diminuer sa fréquence cardiaque.

  • Se retirer dans un endroit calme.
  • Faire des exercices de relaxation musculaire progressive (permet de libérer les tensions).
  • Dessiner, faire de la peinture.
  • Bricoler, lire, écouter de la musique.
  • Se bercer doucement.
  • Utiliser des objets à triturer (balle antistress, pierre, objet doux, chapelet de relaxation).
  • Mettre de l’ordre dans ses effets personnels ou accomplir des corvées domestiques relaxantes.
  • Regarder une émission à la télévision, son film préféré, un album photos.
  • Écouter un message enregistré par une personne importante dans sa vie (parents, grands-parents).
  • Demander une pause et incorporer des pauses dans la journée.

Outils sociaux : Aident à gérer les émotions et à changer l’humeur grâce à l’interaction avec une personne ou un animal.

  • Aller voir une personne en qui vous avez confiance.
  • Parler à un ami, un enseignant, aux parents, aux grands-parents ou à une personne d’appui.
  • Faire preuve d’altruisme - faire quelque chose pour quelqu’un d’autre ou lui venir en aide.
  • Faire du bénévolat (aider ses camarades de classe, des élèves d’une autre classe, à la bibliothèque ou dans un bureau, dans une animalerie locale).
  • Passer du temps avec un animal de compagnie.

Outils de réflexion : Misent sur les capacités intellectuelles d’une personne pour lui enseigner à modifier sa façon de penser et à gérer ses émotions.

  • Utiliser des antidotes pour déloger les pensées négatives.
  • Créer un mantra (mots ou sons qui ont des effets positifs et apaisants).
  • Imaginer une scène de bonheur ou un endroit calme et agréable.
  • Imaginer un résultat positif à l’aide de la visualisation ou de la pratique cognitive en images.
  • Utiliser la logique et les faits pour mettre la situation en perspective.
  • Entreprendre une tâche scolaire qui aide la personne à se calmer et lui procure un sentiment de réussite.
  • Avoir avec soi un objet qui symbolise la tranquillité.
  • Garder un journal de réussites, d’activités amusantes et de points forts.
  • Lire attentivement l’information sur l’auto-assistance.
  • Se référer aux stratégies proposées sur les échelles en trois ou cinq points, le thermomètre émotionnel et d’autres encore. 

Outils centrés sur les intérêts particuliers : Sont sources de plaisir, favorisent la relaxation et servent d’interrupteur.

  • Se livrer à une activité qui l’intéresse tout particulièrement pendant une période de temps précise (l’utilisation d’une minuterie, d’une montre, etc. contribue à rendre l’exercice plus concret).
  • Mettre à l’horaire une activité classée comme particulièrement intéressante.
  • Incorporer les intérêts spéciaux ou les talents de la personne dans le programme d’études, les activités d’emploi et le travail bénévole.

Médicaments : Sont utilisés pour traiter les troubles de l’humeur.

  • Travailler de concert avec des professionnels de la santé.
  • Suivre les directives du médecin.
  • Noter les effets secondaires (positifs et négatifs) et en discuter avec le médecin.
  • Comprendre que les médicaments sont un outil, mais qu’ils ne doivent pas être le seul outil dans la boîte.

Autres outils : Réduisent l’anxiété ou les effets des émotions négatives, sans cependant appartenir à une catégorie spécifique.

  • Lire des biographies et des autobiographies de personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
  • Développer sa capacité de défendre ses droits.
  • Sensibiliser les autres aux points forts et aux besoins des personnes ayant un TSA ainsi qu’aux adaptations nécessaires à leur réussite (scolaire et sociale).
  • S’offrir des récompenses (autorenforcement) pour avoir utilisé de nouveaux outils.
  • Identifier des outils qui permettent d’éviter certains stimuli sensoriels ou d’en minimiser les effets.

Outils inappropriés : Outils nocifs ou contre-productifs; il est primordial de repérer les outils inappropriés afin de pouvoir les remplacer par des outils qui conviennent davantage.

  • Consommation abusive
  • de médicaments sur ordonnance ou de drogues illicites;
  • d’alcool.
  • L’automutilation et l’idéation suicidaire.
  • La violence, l’agression et la vengeance.
  • Les comportements à risque.

Le développement d’outils émotionnels doit commencer en bas âge. L’apprentissage est une démarche à long terme et il est important d’ajouter régulièrement des éléments dans la boîte à outils, d’examiner l’utilité des outils que contient la boîte et d’écarter ceux qui nuisent au bien-être émotionnel de la personne ayant un trouble du spectre de l’autisme. Faites preuve d’ouverture d’esprit et vous verrez que la liste des outils émotionnels est illimitée.


 

 

Mots clés : Anxiété, autorégulation, émotions, relaxation

5.2. Vue aérienne de notre école de cuisine pour personnes autistes

Par Penny Gill 

Quatre élèves sont réunis dans une classe, chacun devant son poste de travail dans une grande cuisine, chacun en train de préparer des mets différents des autres élèves et chacun avec l’aide individuelle de son propre coach de cuisine (ou d’un professeur). Ensemble, toutes les recettes forment un repas bien équilibré que nous allons partager à la fin de notre cours de deux heures. Durant ce repas, chaque coach s’assoit à côté de son élève et utilise des méthodes innovatrices pour favoriser le développement de ses habiletés sociales et de ses aptitudes à communiquer.

Qui sont nos élèves?

Âge et diagnostic : Nos élèves ont tous reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Nous donnons priorité aux élèves d’au moins 18 ans, sans âge limite maximum. Il nous est arrivé d’accueillir des élèves âgés de plus de 50 ans et d’autres de seulement 14 ans. Les jeunes de moins de 18 ans peuvent s’inscrire pour une session lorsque qu’aucune personne de 18 ans et plus n’est disponible pour prendre la place qui est libre.

Profil des élèves : Les élèves doivent savoir lire parce que nous utilisons abondamment l’écrit comme outil pédagogique tant pendant la période consacrée à la cuisine que pendant le repas lui-même.

Parce que nous travaillons avec la gamme complète des ustensiles et appareils de cuisine, nous ne pouvons accepter d’élèves dont les comportements pourraient constituer un risque pour eux-mêmes ou pour les autres. Toute personne susceptible de pousser ou de frapper quelqu’un, de lancer des objets ou de manifester de l’agressivité n’est pas admissible à ce cours. Couteaux tranchants qui traînent sur les comptoirs, marmites de pâtes bouillantes transportés aux éviers pour être égouttées et fours chauffés à 450o F dont il faut ouvrir les portes, autant de risques de blessures graves en cas de comportements mésadaptés. Depuis l’ouverture de l’école de cuisine, en 2002, personne n’a subi de blessure de quelque sorte que ce soit et nous entendons conserver notre bon dossier à cet égard.

Les élèves ne sont pas tenus de posséder de l’expérience en cuisine, mais ceux qui ont déjà cuisiné sont les bienvenus. Les recettes sont attribuées aux élèves en tenant compte de leur niveau d’habileté.

Notre école de cuisine accueille des élèves de sexe masculin et féminin.

Zone de recrutement : Notre zone de recrutement n’est pas restreinte. Certains élèves parcourent de longs trajets pour assister à nos cours. Tant qu’ils se présentent en classe à l’heure et qu’ils sont en mesure d’apporter avec eux les ustensiles qu’ils devront utiliser durant un cours donné (une liste de ce qu’ils doivent apporter leur aura été préalablement fournie), nous ne les empêcherons pas de fréquenter notre école de cuisine simplement parce qu’ils habitent loin de Dundas, en Ontario.

Comment faut-il procéder pour s’inscrire?

Les demandes de renseignements sur les modalités d’inscription à l’école de cuisine peuvent être transmises par courriel en utilisant l’adresse suivante : autism@bell.net.  Pour le moment, toutes les communications avec l’école de cuisine doivent se faire en anglais. S’il existe une liste d’attente lors de votre premier contact avec nous, cela vaut quand même la peine de franchir toutes les étapes du processus d’admission parce que nous offrons certains services aux personnes inscrites sur la liste d’attente. Lorsqu’un élève inscrit pour une session ne se présente pas à un cours, nous invitons une personne dont le nom figure sur la liste d’attente à le remplacer.  Pour les nouveaux élèves, c’est l’occasion par excellence de « tâter le terrain » et de décider si cette activité de groupe leur convient, avant de s’engager pour une session complète. Les candidats au cours de cuisine ont également la possibilité d’observer le déroulement d’un cours avant d’enclencher le processus d’inscription.  Cette séance d’observation préalable peut les aider à décider s’ils veulent participer à ce programme.

Le processus officiel d’admission commence par une conversation téléphonique, habituellement avec un parent ou un tuteur, qui permet de réunir des renseignements de base sur le candidat. Une date est alors fixée pour une rencontre en personne avec le candidat accompagné d’un parent ou d’un tuteur; cette rencontre a pour but d’examiner une longue liste de produits alimentaires afin de déterminer les mets que le candidat ou la candidate aime ou n’aime pas. Nous sommes par la suite en mesure de choisir des recettes que les élèves trouvent appétissantes et qu’ils auront du plaisir à préparer durant les cours.

À quel moment et à quel endroit offrons-nous nos cours de cuisine?

Les cours se donnent habituellement le vendredi soir, de 17 h 30 à 19 h 30, dans la ville de Dundas, en Ontario. Chaque session s’étend sur 8 semaines. Nous offrons 3 sessions par année : une à l’automne, une durant l’hiver et une dernière au printemps. Nous n’avons pas de cours d’été.

Nos locaux ne sont malheureusement pas accessibles aux personnes qui se déplacent en fauteuil roulant.  

Qui sont nos professeurs?

Avant de travailler à notre école de cuisine, tous nos professeurs ou coachs de cuisine, comme nous les appelons, ont vécu des expériences fructueuses vérifiables avec des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme. Certains travaillent à temps plein dans le domaine de l’autisme. Nous leur offrons une formation axée sur les réalités particulières de notre école de cuisine et leur fournissions des occasions d’assister à des ateliers spécialisés en autisme. Notre école emploie des coachs de cuisine qui sont souvent des femmes, mais parfois aussi des hommes.

Quels sont nos objectifs et nos méthodes?

Nous enseignons aux élèves à cuisiner des mets santé et savoureux à partir de zéro, c’est-à-dire en utilisant des produits frais, de la volaille, des poissons, des grains entiers, des viandes maigres et ainsi de suite plutôt que des ingrédients transformés que l’on trouve dans le commerce. Les élèves peuvent ensuite utiliser ces compétences quel que soit leur milieu de vie – à la résidence familiale, dans un logement autonome ou supervisé, ou ailleurs.  

Pour enseigner les méthodes de cuisson, les coachs de cuisine utilisent la modélisation (ou le modelage), les incitations verbales et ou physiques « main sur main ». Nous créons une analyse de tâches pour chaque recette en la divisant en minuscules étapes faciles à gérer, exprimées dans un langage simple et illustrées par des graphiques et des pictogrammes.

Les élèves commencent par des recettes faciles à préparer. Graduellement, au fur et à mesure que leurs capacités augmentent, nous leur demandons de cuisiner des recettes plus compliquées, sans jamais les confronter à des tâches trop exigeantes pour eux.

Notre école de cuisine n’est pas un programme de formation professionnelle, mais certains de nos élèves ont mis en valeur leurs compétences culinaires sur le marché du travail et obtenu des emplois rémunérés dans les cuisines de restaurants, où ils peuvent mettre leurs nouvelles habiletés en pratique.

Nous inculquons de saines habitudes alimentaires à nos élèves en leur proposant des repas bien équilibrés semaine après semaine et en les renseignant sur les produits et ingrédients qui sont à la base des plats santé. Nous mettons également des outils interactifs à la disposition des élèves qui terminent leur recette avant les autres – ces outils interactifs utilisent des éléments graphiques et visuels pour illustrer les saines habitudes alimentaires et pour indiquer aux élèves dans quelle mesure les aliments qu’ils consomment satisfont aux normes d’une saine alimentation.

Tant durant les périodes de préparation que de dégustation des repas, nous nous employons à accroître les habiletés sociales des élèves ainsi que leurs aptitudes à communiquer. La partie des cours consacrée à la préparation des repas comporte de multiples possibilités d’interaction entre les élèves – par exemple, lorsqu’ils utilisent les mêmes ingrédients pour leurs différentes recettes (« As-tu encore besoin de la farine? Est-ce que je peux l’utiliser maintenant? »), lorsqu’un élève termine rapidement son activité culinaire et qu’il peut aider un autre élève à nettoyer son poste de travail ou lorsqu’un participant demande tout simplement aux autres ce qu’ils cuisinent ce jour-là. Les coachs de cuisine sont toujours disponibles pour offrir aux élèves le soutien dont ils peuvent avoir besoin – tels que la modélisation ou les incitations verbales – de façon à ce que ces interactions soient couronnées de succès.

À l’heure du repas, sur un présentoir placé au milieu de la table, les élèves peuvent lire des questions générales pour amorcer des conversations; ces questions sont visibles de toutes les chaises. C’est le « menu des conversations ». Les participants peuvent y puiser des idées sur les façons de converser avec les autres.  Le coach de cuisine peut discrètement encourager son élève à utiliser une des questions pour ouvrir le dialogue avec une autre personne, aider les élèves à fournir des réponses plus détaillées aux questions qui leur sont posées et leur donner des exemples (modèles) de questions complémentaires qu’ils pourraient poser après avoir répondu à la question d’un autre. Autrement dit, les coachs aident les élèves à développer un sens du rythme d’une conversation et à comprendre que chacun doit parler à tour de rôle pour qu’il y ait une discussion.

Au menu des conversations, les questions changent d’une semaine à l’autre et certaines reviennent de temps en temps, de façon à ce que les élèves puissent plus aisément se rappeler de les utiliser à l’extérieur de l’école de cuisine.

Quel est le rôle des parents?

Les parents (ou les principaux responsables) de nos élèves peuvent se présenter à l’école en tout temps, sans préavis. Nous sollicitons leurs observations tout au long de la session et nous sommes sincèrement très intéressés à ce qu’ils nous fournissent tout renseignement susceptible de rendre nos cours plus agréables et d’en faire une expérience de réussite pour nous élèves.

Les parents ne sont jamais obligés d’assister aux cours, mais à la fin de la session, nous demandons aux élèves (parfois avec l’aide des parents) de répondre à un questionnaire d’évaluation de nos cours. Les renseignements ainsi recueillis nous sont utiles pour apporter des ajustements susceptibles d’améliorer notre école.

Pour nous assurer que les élèves utilisent leurs compétences en cuisine à l’extérieur de l’école, nous leur demandons de préparer un plat à la maison au moins une fois durant la session, puis de nous dire comment ça s’est passé. Il peut s’agir d’une recette cuisinée avec nous ou de l’une des recettes préférées de leur famille. Ils peuvent préparer un plat tout seul ou solliciter toute forme d’aide dont ils ont besoin à la maison. Nous informons les parents longtemps à l’avance de la date à laquelle le « devoir de cuisine à la maison » doit être exécuté; les parents jouent souvent un rôle important en encourageant les élèves à s’acquitter de cette exigence du cours.

Combien coûtent nos cours de cuisine?

En ce moment, chaque cours coûte autour de 37 $. Ces frais d’inscription augmenteront probablement graduellement au cours des prochaines années. Pour toutes les personnes qui bénéficient de subventions au titre du Programme des services particuliers à domicile ou du programme Passeport, ces frais sont remboursables.

Les élèves n’ont pas de produits d’épicerie à fournir, mais nous leur demandons d’apporter de la maison les ustensiles dont ils auront besoin pour préparer leurs recettes à chaque semaine. Ceci leur permet d’apprendre à se servir des ustensiles avec lesquels ils travailleront seuls, en bout de ligne, à la maison. Les modèles d’ustensiles de cuisine peuvent varier énormément; il est donc logique que les élèves apprennent à se servir des leurs.

Fête de fin de session

Le dernier cours de chaque session comporte les deux partie habituelles, celle de la préparation du repas et celle de la dégustation, mais nous prévoyons un petit moment spécial pour souligner les réalisations de chaque élève. Chaque coach rend hommage à son élève en lui remettant un certificat de réussite et un petit cadeau (un nouvel ustensile de cuisine). Les parents et les amis des élèves sont invités à la fête.

Aider d’autres groupes à importer notre modèle d’école de cuisine dans leurs propres collectivités

Notre programme est facile à reproduire. Nous nous réjouissons de la possibilité que d’autres groupes veuillent reproduire notre programme ou l’adapter à leurs propres besoins, et nous sommes prêts à les aider dans cette démarche. Nous avons donc publié un livre de cuisine de 290 pages, intitulé Coach in the Kitchen, dans lequel nos recettes sont présentées étape par étape (analyse de tâches). Notre livre comprend aussi un manuel de 26 pages et une trousse d’outils pour installer tout ce dont vous avez besoin pour ouvrir et faire fonctionner une école de cuisine comme la nôtre. Vous trouverez tous les renseignements sur la manière de vous procurer le livre de recettes et la trousse d’outils sur notre page Web à l’adresse suivante : www.cookingwithautism.com.

Nous offrons également un atelier intitulé « Teaching People with Autism to Cook Really Well for Jobs, Health & Friendship ». Les participants à cet atelier échangent des astuces, des idées ou des conseils qui peuvent être utiles à la maison, à l’école, dans les établissements résidentiels et ailleurs; l’objectif de l’atelier est de s’assurer que les expériences de cuisine avec une personne ayant un trouble du spectre de l’autisme seront aussi fructueuses que possible. D’autres détails au sujet de l’atelier sont également disponibles sur notre site Web.

 

Mots clés : cuisine; aptitudes à l’emploi; adultes; adolescents; communication

5.3. Des stratégies simples, mais efficaces

L’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger

(Simple Strategies That Work) :SMITH MYLES, B., D. Adreon, D. et D. Gitlitz. Simple Strategies That Work, helpful hints for all educators of students with Asperger Syndrome, high-functioning autism, and related disorders, Shawness Mission, KS, Autism Asperger Publishing Co., 2006. Extrait traduit de l’anglais avec l’aimable autorisation d’Autism, Asperger Publishing Co.

Ces stratégies constituent une bonne ligne directrice générale pour ceux qui fournissent un soutien aux élèves, mais il est également important de penser à les utiliser à la maison et dans d’autres contextes.

  1. Passer à l’heure « Asperger »
    1. Deux fois plus de temps, la moitié des résultats prévus
    2. Modifier les attentes – Cibler les éléments essentiels
    3. Réduire ou éliminer les travaux d’écriture
    4. Éviter les situations où l’élève se sent bousculé ou sous pression
  2. Gérer l’environnement
    1. Préparer l’élève aux changements
    2. Incorporer les préférences de l’élève
    3. Prévoir des moments de détente
    4. Proposer des choix
  3. Créer un horaire équilibré qui préserve l’énergie
    1. Surveiller les exigences des tâches
    2. Tôt dans la journée, proposer à l’élève une activité familière et apaisante qui va le préparer à bien travailler
    3. Incorporer les intérêts particuliers de l’élève dans les travaux scolaires
    4. Alterner les tâches difficiles avec les tâches faciles ainsi que les activités préférées avec les activités moins appréciées
    5. Inscrire les « moments de détente » à l’horaire
    6. Proposer successivement des activités apaisantes et des activités d’éveil
  4. Préparer et expliquer l’horaire à l’élève
    1. Utiliser des appuis visuels pour transmettre de l’information et favoriser l’autonomie
  5. Simplifier le langage
    1. Être attentif à l’interprétation littérale
    2. Enseigner les règles sociales non écrites (hidden curriculum)
  6. Créer une atmosphère calme et positive
    1.  Donner l’exemple de l’acceptation
  7. Vivre « à voix haute »
    1. Verbaliser ce que vous faites
  8. Multiplier les éloges
    1.  Encourager les élèves à développer leur capacité d’attribution et de compréhension  
  9. Être à l’écoute des mots
    1. Solliciter et fournir des éclaircissements
  10. Rassurer l’élève
    1. Réduire l’incertitude 

 

Mots clés : Stratégies pédagogiques, syndrome d’Asperger, éducation
5.4. Comprendre les défis sociaux liés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Cet article est un extrait (pages 8 à 11) du rapport intitulé L’importance du social : Vers de meilleures interventions axées sur les habiletés sociales, pour les Ontariens ayant un trouble du spectre de l’autisme, publié par Autisme Ontario en 2011. Pour lire le document au complet, cliquez sur le lien suivant : http://www.autismontario.com/Client/ASO/AO.nsf/object/publications/$file/Social+Matters+FR+web.pdf

Qu’est-ce qu’un trouble du spectre de l’autisme?

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA), également appelés « troubles envahissants du développement », sont considérés comme des troubles du développement causés par des différences neurologiques dans le développement du cerveau, possiblement d’origine génétique. De nombreux chercheurs s’intéressent de près aux causes neurologiques et génétiques du TSA, mais il reste un long chemin à parcourir pour réellement comprendre l’origine des symptômes de l’autisme chez toutes les personnes concernées.

Le terme « autisme infantile » a été utilisé pour la première fois par le docteur Leo Kanner en 1943 pour décrire les enfants les plus gravement touchés dont le retrait social est manifestement extrême. Aujourd’hui, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (4e édition, American Psychological Association, 2000), utilisé par les médecins et les psychologues pour poser des diagnostics, recense cinq variantes de troubles envahissants du développement : le trouble autistique, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance et, pour ceux dont les symptômes d’autisme ne correspondent pas exactement aux critères de l’un de ces quatre troubles, un trouble envahissant du développement – non spécifié. (Pour de plus amples renseignements sur les diagnostics de ces derniers troubles, voir http://www.autisme.qc.ca/TED/les-ted-sont.html).

Il y a consensus sur le fait que toutes les personnes ayant reçu un diagnostic de TSA, quelle que soit la nature de ce trouble, éprouvent des difficultés dans trois domaines :

Interaction sociale

Les enfants et les adultes ayant un TSA ont de la difficulté à interagir avec les autres. Par exemple, ils ont du mal à initier des interactions ou une conversation, à y réagir et à les entretenir, et ces problèmes se présentent sous une forme différente selon leur âge et leur niveau cognitif. Dans les cas les plus graves, la personne évite volontairement les interactions ou peut même être inconsciente de la présence des autres. À l’autre extrémité du spectre, certains manifestent le désir d’interagir avec autrui, mais ne possèdent pas les habiletés nécessaires pour établir de véritables interactions sociales.

Communication

Toutes les personnes ayant un TSA éprouvent des difficultés à bien communiquer, tant verbalement que non verbalement. Ces difficultés vont de l’absence de langage et de gestes dans les cas les plus graves à l’utilisation d’un langage complexe qui peut être étrange ou inapproprié chez les personnes qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau et dont les habiletés langagières et intellectuelles se situent dans la fourchette normale.   

Comportement

Quels que soient leur âge et leurs capacités, les personnes ayant un TSA adoptent habituellement un ou plusieurs comportements qui sont décrits comme répétitifs et stéréotypés (p. ex. le fait d’agiter les mains ou de faire tourner des objets sur eux-mêmes). Ces comportements peuvent aussi englober l’adoption de routines inappropriées et/ou rigides dans les activités quotidiennes ou dans les jeux, ou un éventail d’intérêts très restreint dans les jeux ou les conversations. 

Les personnes ayant un TSA éprouvent certaines difficultés dans chacun de ces trois domaines, mais ces difficultés varient d’une personne à une autre. Il est important de rappeler qu’il n’existe pas deux personnes aux prises avec exactement les mêmes problématiques. C’est la raison pour laquelle, aujourd’hui, l’autisme est couramment considéré comme un trouble sur un spectre afin d’illustrer la gamme étendue de capacités et de difficultés observées chez les personnes autistes.

Quelles sont les difficultés sociales auxquelles sont confrontées les personnes ayant un TSA?

Au préscolaire

Chez la plupart des enfants ayant un TSA, les difficultés sociales peuvent être détectées dès la petite ou même la première enfance (Wicks-Nelson et Israel, 2006). Pour  les enfants autistes, les premiers signes de difficultés sociales sont des lacunes sur les plans du contact visuel, de la réaction à leur nom, de l’attention partagée et de la capacité d’imitation. Ces premiers signes peuvent persister chez les enfants qui ont de plus graves problèmes cognitifs; certains d’entre eux demeurent indifférents socialement ou même évitent tout contact social. À l’autre extrême, les tout-petits et les enfants d’âge préscolaire qui reçoivent plus tard un diagnostic de trouble d’Asperger ou de syndrome d’Asperger (SA) ou de trouble envahissant du développement – non spécifié (TED-NS) peuvent éprouver des difficultés sociales qui ne sont pas tout de suite détectées parce que leur comportement est très semblable à celui des enfants typiques qui traversent la phase difficile des deux ans ou des « terrible twos » (par exemple, le défi, les accès de colère). Les éléments qui permettent de distinguer les enfants ayant un TSA des enfants typiques de deux ans sont une extrême rigidité sociale, une insistance sur la permanence des choses ou des situations ainsi que de graves crises de colère ou des « effondrements » associés à un changement de routines, à des périodes de transition ou à toute situation sur laquelle l’enfant n’a pas de contrôle ou qui l’empêche d’obtenir ce qu’il ou ce qu’elle désire. Ces types de comportement très rigides qui se traduisent par des effondrements sont assez fréquents chez les enfants ayant un TSA, quel que soit leur niveau de capacité. La rigidité observée chez les enfants verbaux, comme ceux qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau, est l’expression de leur grand besoin de contrôler et de diriger le jeu ou les activités avec leurs frères et sœurs ainsi qu’avec leurs pairs; certains vont même jusqu’à refuser de suivre les consignes ou l’exemple de quelqu’un d’autre. L’extrême rigidité ainsi que les bouleversements fréquents et persistants ont pour conséquences de stigmatiser l’enfant et de l’isoler encore davantage de ses pairs et d’amis potentiels.

À l’âge scolaire 

En l’absence d’intervention sociale précoce et efficace, les problèmes de la petite enfance persisteront probablement et pourraient s’aggraver en raison des exigences sociales accrues de l’école. Les enfants autistes ont des capacités de jouer limitées et manifestent un intérêt minimal pour les jeux avec des pairs. Toutefois, ceux qui s’intéressent à leurs pairs, ce qui est plus courant chez les enfants qui ont acquis certaines compétences linguistiques, sont habituellement incapables d’initier un jeu, de répondre aux invitations à jouer de leurs pairs ou d’apprendre à jouer en observant leurs pairs. Leurs tentatives d’interaction sociale manquent parfois de maturité et peuvent comprendre des intrusions dans l’espace personnel d’autrui, des touchers inappropriés ou même des agressions. La confusion que l’univers social suscite chez bon nombre d’enfants ainsi que les échecs de leurs tentatives d’interagir avec les autres et de se faire des amis peuvent les amener à éviter complètement les interactions sociales. Lorsqu’ils ont des amis, ces derniers sont généralement des enfants très accommodants qui se plient à leur besoin de contrôler le jeu. Au fur et à mesure qu’ils vieillissent, les enfants autistes peuvent avoir beaucoup de difficulté à garder leurs amis; en effet, les enfants typiques acceptent moins bien l’amitié à sens unique, surtout lorsque les aptitudes à la conversation de l’enfant ayant un TSA sont restreintes ou que les sujets de conversation sont limités à des intérêts particuliers qui ne correspondent pas aux leurs.

À l’adolescence

Lorsqu’ils passent au niveau intermédiaire et ensuite à l’école secondaire, les enfants ayant un TSA se trouvent généralement de plus en plus isolés de leurs pairs. Ceux qui ont reçu un diagnostic d’autisme grave ou qui ont des problèmes cognitifs importants ont tendance à conserver les intérêts et les modèles de jeu de leur petite enfance, ce qui peut être une source de stigmatisation parmi leurs pairs. Cependant, les efforts de l’école pour créer un milieu de vie qui favorise l’acceptation et l’inclusion peuvent aider à réduire cette stigmatisation et à augmenter le potentiel d’amitié entre pairs. À l’adolescence, ceux qui possèdent de plus grandes aptitudes linguistiques sont parfois plus conscients de leurs différences et ont plus de facilité à maîtriser les comportements que leurs pairs jugent acceptables. Mais à cette étape de leur vie, bon nombre d’entre eux auront vécu des expériences de rejet social ou d’intimidation, et ressentiront l’anxiété sociale qui accompagne tout naturellement ces facteurs de stress. Les troubles anxieux ou les troubles obsessionnels-compulsifs sont plus fréquemment diagnostiqués à l’adolescence; dans une certaine mesure, ces troubles sont le résultat d’une augmentation des pressions sociales. Il n’est pas surprenant que ces adolescents aient tendance à passer plus de temps avec des adultes qui les encouragent dans leurs intérêts particuliers ou à passer plus de temps seuls pour consolider les connaissances ou leurs compétences dans les domaines qui les intéressent tout spécialement ou dans lesquels ils possèdent des habiletés.

À l’âge adulte

Les problèmes de l’adolescence persistent à l’âge adulte et sont exacerbés par une plus grande insistance sur l’indépendance après l’école secondaire et, dans la majorité des cas, par une réduction du soutien ou des services pouvant les aider à  établir des liens sociaux et à nouer des amitiés (comme nous l’avons souligné dans notre publication, Forgotten: Ontario Adults with Autism and Adults with Aspergers). Tel que mentionné dans notre rapport Forgotten, les problèmes de socialisation tiennent en partie au fait que les adultes ayant un TSA sont accablés par la présence d’un trop grand nombre de personnes et/ou par le bruit. Ils sont parfois incapables de se concentrer suffisamment pour acquérir de nouvelles habiletés ou participer à des activités de groupe. Tous ces éléments peuvent engendrer des malentendus, de la frustration et des problèmes de comportement (2008, p. 11).

Dans le rapport Forgotten, il est présumé que certaines personnes ayant un TSA ne reçoivent pas de diagnostic avant la fin de leur adolescence, ce qui signifie qu’elles ont peiné pendant toute la durée de leur adolescence et au début de leur vie adulte sans recevoir de services adéquats. En outre, il arrive parfois que de jeunes adultes aient reçu un diagnostic erroné (dans le passé) ou un diagnostic qui ne convient plus à leur profil. Sans diagnostic approprié, la personne peut être privée de toute intervention axée sur les habiletés sociales. À ce jour, nous avons très peu d’informations sur les programmes de développement d’habiletés sociales à l’intention des adultes ayant un TSA.

 

Mots clés : Interaction sociale, habiletés sociales, diagnostic

 


 

 

5.5. Les éléments clés à prévoir lors de la recherche de programmes d'habiletés sociales pour les personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA)

Cet article est un extrait (pages 30 à 33) du rapport intitulé L’importance du social : Vers de meilleures interventions axées sur les habiletés sociales, pour les Ontariens ayant un trouble du spectre de l’autisme, publié par Autisme Ontario en 2011. Pour lire le document au complet, cliquez sur le lien suivant : http://www.autismontario.com/Client/ASO/AO.nsf/object/publications/$file/Social+Matters+FR+web.pdf.


Tous s’entendent pour dire que l’approche comportementale pour l’enseignement d’habiletés sociales sera la plus efficace pour améliorer le fonctionnement social et la qualité de vie des personnes ayant un TSA. À la lumière des résultats de notre enquête ainsi que de l’examen des analyses documentaires réalisées à ce jour, nous sommes en mesure de formuler plusieurs observations et recommandations, toutes favorables aux interventions, existantes ou nouvelles, axées sur les habiletés sociales.  

OBSERVATIONS GÉNÉRALES

1. État actuel de la connaissance

Il est important de souligner l’abondance des études réalisées dans ce domaine au cours des trois dernières décennies. En dépit des limites des études de recherche sur les interventions axées sur les habiletés sociales (par exemple, des échantillons de petite taille dans la plupart des cas, l’absence d’évaluation directe des habiletés acquises, peu de mesures de la généralisation ou du maintien des habiletés), les informations réunies sur les stratégies efficaces ou prometteuses sont collectivement suffisantes pour nous guider dans la création d’un répertoire complet des interventions jugées efficaces.

2. Évaluation continue des programmes

Exception faite de la modélisation vidéo, les études réalisées à ce jour ne permettent pas de qualifier les interventions examinées de « pratiques basées sur des preuves », mais lorsque nous considérons l’ensemble des études sur l’apprentissage d’habiletés sociales, notamment dans le cadre de révisions de la recherche et de méta-analyses (c.-à-d., d’une nouvelle analyse des données colligées lors de plusieurs études connexes), il devient possible de dégager des tendances donnant à penser que certaines interventions prometteuses mériteraient d’être mises à l’essai dans les programmes que nous élaborons. Il est cependant important que ces différents programmes comprennent un volet « évaluation » de façon à ce que nous puissions procéder à une évaluation continue de ce qui fonctionne ou de ce qui ne fonctionne pas, et ne pas perdre de temps à réaliser des interventions inefficaces. 

3. Recherche continue

Nous sommes loin de connaître tout ce qu’il faudrait connaître au sujet des habiletés sociales. Même si nous avons recours aux interventions dont l’efficacité est fortement étayée par la recherche ou qui semblent prometteuses et justifient d’autres études, il existe des lacunes manifestes dans notre compréhension des interventions ou des stratégies qui produiront des effets durables et généralisables. Les parents, les éducateurs et les cliniciens sont encouragés à collaborer avec les chercheurs à l’évaluation des interventions axées sur les habiletés sociales afin de nous aider à comprendre en quoi les différences individuelles telles que l’âge, les signes particuliers de l’autisme, le niveau d’habileté cognitive et linguistique, ainsi que les facteurs familiaux et culturels contribuent tous au succès ou à l’échec des programmes d’habiletés sociales.

4. Évaluation des interventions basées sur des curriculums

Comme l’a fait ressortir l’analyse documentaire, très peu d’interventions basées sur des curriculums ont été évaluées et il n’existe pas d’analyse documentaire sur ces programmes complets de développement des habiletés sociales. Lorsque des données probantes témoignent de l’efficacité de certaines interventions fondées sur des curriculums, comme dans le cas du modèle PEERS, il est de la plus haute importance que les chercheurs, les parents, les éducateurs et les cliniciens travaillent ensemble à l’évaluation de ces programmes et publient leurs conclusions afin de favoriser l’adoption de pratiques basées sur des preuves dans les interventions axées sur les habiletés sociales.

RECOMMANDATIONS SPÉCIFIQUES

Lorsque vient le moment de choisir les éléments qui devraient faire partie d’un programme de développement des habiletés sociales, que ce soit pour concevoir le programme à utiliser avec votre propre enfant ou un élève ou pour évaluer les meilleures options disponibles dans votre collectivité, nous vous recommandons de prendre en compte les aspects suivants :

1. Le curriculum axé sur les habiletés sociales

Parmi tous les modèles d’interventions basées sur des curriculums, le modèle PEERS pour les adolescents (Laugeson et al., 2008) et le modèle Children’s Friendship Training (CFT) pour les enfants (Frankel et al., 2010) sont ceux dont l’utilisation auprès des personnes ayant un TSA est la plus fortement appuyée par les résultats de la recherche. Avant d’utiliser des programmes d’initiation ou d’encouragement à l’amitié, à l’aide d’un manuel, les intervenants devront suivre une formation adéquate auprès des personnes formées par Frankel, Laugeson et leurs collègues, et prévoir une évaluation continue pour vérifier l’efficacité et la possibilité de généralisation des habiletés enseignées aux situations de la vraie vie. D’autres curriculums axés sur les habiletés sociales, soutenus par les résultats de certaines recherches, sont présentés à l’annexe A.

2. L’évaluation continue des programmes

Pour évaluer la mise en œuvre de tout programme éducatif axé sur les habiletés sociales, les parents et les professionnels sont invités à collaborer avec des chercheurs ou avec des personnes qui ont reçu une formation en évaluation de programmes, s’assurant ainsi de l’exactitude et de l’exhaustivité de cette évaluation. Les études de recherche mentionnées dans la présente analyse documentaire proposent un certain nombre d’outils qui peuvent être utilisés dans le cadre d’une évaluation des habiletés sociales. Plusieurs outils d’évaluation potentiellement utiles sont présentés à l’annexe C. 

3. Le choix des interventions axées sur les habiletés sociales

Si vous décidez d’élaborer votre propre programme de développement des habiletés sociales, vous avez le choix entre plusieurs stratégies d’intervention décrites par la présente recherche comme des pratiques basées sur des preuves ou comme des pratiques prometteuses.

a. La pratique basée sur des preuves. La modélisation vidéo est la seule intervention axée sur les habiletés sociales suffisamment étayée par des données probantes pour être considérée comme une « pratique basée sur des preuves ». En dépit de la rigueur des études sur les méthodes de modélisation vidéo, il faut réaliser d’autres recherches et d’autres évaluations afin de déterminer si ces méthodes peuvent être utilisées auprès de personnes d’âges et de niveaux d’habiletés différents. 

b. Les interventions prometteuses. Les stratégies d’intervention suivantes ont reçu l’aval d’un nombre suffisant de chercheurs pour être jugées prometteuses ou dignes d’intégration dans votre programme de développement des habiletés sociales, à l’intention des personnes ayant un TSA :

  • les groupes d’apprentissage social
  • la formation des parents
  • les stratégies ayant recours à la thérapie cognitivo-comportementale 

Il faut pousser plus loin la recherche sur ces interventions afin de déterminer dans quelles conditions elles sont efficaces (par exemple, avec quels groupes d’âge ou à quels niveaux de développement). Il faudra aussi procéder à des évaluations continues à l’échelon individuel afin de vérifier l’efficacité des interventions et la possibilité de généraliser les habiletés acquises.

c. Les interventions insuffisamment étudiées ou aux résultats variables. Les interventions mentionnées ci-dessous n’ont pas fait l’objet d’études suffisantes ou les résultats des différentes études différaient lorsque l’intervention visait à enseigner des habiletés sociales aux personnes ayant un TSA :

  • l’enseignement de l’autogestion
  • les interventions basées sur des activités
  • la médiation par les pairs
  • les scénarios sociaux (Social StoriesTM) 

Il est recommandé de pousser plus loin la recherche afin de préciser dans quelles conditions ces interventions sont efficaces. Pour le moment, l’intégration de ces stratégies dans les programmes de développement des habiletés sociales est discutable et, le cas échéant, doit être surveillée de près pour en évaluer l’efficacité.

4. Concentration sur la généralisation et le maintien des habiletés acquises

Très peu d’études de recherche offraient des possibilités d’évaluer directement si les habiletés acquises durant l’apprentissage d’habiletés sociales avaient effectivement été étendues aux situations sociales de la vraie vie et avaient permis d’améliorer le fonctionnement social des participants. Peu d’études prévoyaient des évaluations de suivi plus de deux mois après l’intervention afin de vérifier si les habiletés acquises avaient été maintenues ou s’il y avait lieu d’offrir aux participants des « séances de rappel » afin de rétablir les gains réalisés, au besoin. Des stratégies de généralisation et de maintien des habiletés sociales sont présentées à l’annexe D.

5. Concentration sur des objectifs sociaux plus vastes

Les parents qui ont répondu à notre enquête affirmaient que l’un de leurs principaux objectifs, en participant à des groupes d’habiletés sociales, était d’amener leurs enfants à nouer et à entretenir des amitiés; cependant, 46 % des parents déclaraient de piètres résultats pour ce qui est du maintien des relations à la suite des interventions. Tous les programmes de développement des habiletés sociales devront non seulement proposer des façons de promouvoir la généralisation et le maintien des habiletés sociales acquises, mais aussi tenir compte des modèles pédagogiques qui favorisent l’atteinte de ces objectifs sociaux plus vastes. Le modèle PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills), une sorte de guide pour se faire des amis, est décrit de manière détaillée à l’annexe A.

6. Exiger une adaptation de qualité des programmes d’habiletés sociales

Les documents traduits en français peuvent varier grandement quant à la cohérence de la terminologie utilisée, quant à la justesse des termes relatifs à l’autisme et quant à la qualité et l’universalité du français. Lorsque des documents traduits sont utilisés, il est recommandé d’adapter la terminologie aux usages régionaux afin d’en faciliter la généralisation au milieu naturel. 

 

Mots clés : Interaction sociale, habiletés sociales, enseignement

 


 

5.6. Idées pour promouvoir l’apprentissage et la généralisation des habiletés sociales

Cet article est un extrait (pages 42 à 44) du rapport intitulé L’importance du social : Vers de meilleures interventions axées sur les habiletés sociales, pour les Ontariens ayant un trouble du spectre de l’autisme, publié par Autisme Ontario en 2011. Pour lire le document au complet, cliquez sur le lien suivant :http://www.autismontario.com/Client/ASO/AO.nsf/object/publications/$file/Social+Matters+FR+web.pdf

Qu’est-ce que la généralisation?

La généralisation est le transfert, vers un autre contexte ou une autre situation, d’un élément appris dans un contexte ou dans une situation en particulier, sans qu’il n’y ait d’enseignement explicite ni de programmation dans le second contexte. En analyse comportementale appliquée, la généralisation désigne souvent le processus où un individu, après avoir acquis des habiletés dans un contexte ou dans une situation, commence naturellement à utiliser ces habiletés dans un autre contexte ou une autre situation. Par exemple, si une enfant apprend de sa mère, à la maison, comment nouer les lacets de ses chaussures, elle sera naturellement capable de nouer ses lacets à l’école, seule ou en présence de son enseignant. Dans un processus de développement typique, la généralisation est postulée comme étant un comportement naturel et normatif.

Un autre type de généralisation dont nous traitons souvent, comme analystes du comportement, est la généralisation des effets du traitement. Si, à la maison, un parent recourt à la mise à l’écart pour punir l’agression intra-fratrie et récompense l’enfant qui emploie les mots adéquats pour formuler ses demandes, on peut s’attendre à observer une baisse de l’agression et une hausse des requêtes verbales. Quand ces comportements deviennent réguliers à la maison et se maintiennent au fil du temps, nous disons que l’intervention a été efficace. Pour affirmer qu’il y a eu généralisation, il faudrait observer chez les enfants une baisse de l’agression et une hausse des demandes verbales auprès des autres enfants (p. ex. les pairs à la garderie) sans devoir instaurer dans l’autre contexte (la garderie) les mêmes possibilités de récompense et les mêmes risques de punition. Au vu de cet exemple, on constate que même chez des enfants au développement typique, la généralisation ne se produit pas nécessairement de façon naturelle. Il faut programmer la généralisation – autrement dit, organiser l’environnement de façon à accroître les chances de généralisation des habiletés ou des effets du traitement.

Programmer la généralisation

Dans les premières années ayant suivi l’émergence de l’analyse comportementale appliquée, deux éminents analystes du comportement, Trevor Stokes et Donald Baer, ont rédigé un article sur la généralisation (Stokes et Baer, 1977) qui oriente depuis trois décennies la réflexion et l’action des analystes et des chercheurs. Après avoir passé en revue 120 études sur l’intervention comportementale, ils ont cerné huit techniques générales à l’efficacité éprouvée pour promouvoir la généralisation des effets du traitement, y compris l’atténuation des problèmes comportementaux et l’augmentation des comportements et des habiletés d’adaptation.

1. Enseigner et espérer : Notre « technique par défaut » consiste habituellement à enseigner des habiletés sociales, en espérant qu’elles se généraliseront dans les nouveaux contextes ou les nouvelles situations. Souvent, les habiletés sociales peuvent se généraliser naturellement, spécialement chez un enfant au développement typique. Cependant, chez les individus autistes et ceux ayant des déficiences intellectuelles connexes, la généralisation est moins prévisible et moins susceptible de se produire. Il faut donc recourir à d’autres techniques pour en rehausser la probabilité.

2. Cohérence des stratégies parmi la diversité de contextes, d’individus et de situations : Souvent, nous commençons par trouver des stratégies d’enseignement ou de changement comportemental qui s’avèrent efficaces dans un contexte donné. Ensuite, nous observons comment ces changements se généralisent dans de nouveaux contextes ou de nouvelles situations. À défaut de généralisation, nous devons ajouter des stratégies d’intervention efficaces pour constater une amélioration des comportements ou une généralisation des habiletés. Même s’il s’agit d’une pratique courante, attendre de voir s’il y aura généralisation – spécialement quand on travaille avec des personnes qui ont des difficultés à généraliser – peut s’avérer inefficace. Il est d’emblée préférable d’uniformiser les interventions d’un contexte, d’un individu et d’une situation à l’autre. Si l’on observe les mêmes problèmes sociaux ou les mêmes déficits d’habiletés sociales à la maison, à l’école et dans la collectivité, alors les parents, les enseignants et les professionnels des TSA voudront collaborer pour mettre au point des stratégies qu’il sera possible d’appliquer uniformément dans tous les contextes. Ces stratégies comprennent les changements dans l’environnement, les stratégies pédagogiques et d’incitation, et l’instauration de contingences comportementales. Cette tactique élémentaire d’uniformisation contribuera pour beaucoup à promouvoir la généralisation des habiletés et un changement de comportements.

3. Introduire les contingences maintenues de façon naturelle : Les personnes ayant un TSA qui commencent à apprendre des habiletés sociales peuvent avoir très peu de motivation à le faire si elles n’ont jamais trouvé très enrichissantes les interactions sociales. En fait, les interactions sociales peuvent être source de confusion, d’anxiété et d’aversion. C’est pourquoi, dans l’enseignement des habiletés sociales, il faut généralement ajouter certaines récompenses « extrinsèques » à l’acquisition de l’habileté, comme remettre des jetons à l’enfant qui approche ses pairs ou qui amorce un jeu avec ses pairs. Ultérieurement, l’enfant peut échanger ces jetons pour une activité envers laquelle il a un intérêt marqué, pas nécessairement reliée au contexte social. Quelquefois (mais pas toujours), seul le recours aux récompenses extrinsèques nous permet de transcender l’anxiété et de motiver la personne ayant un TSA à avoir une interaction avec ses pairs; et ce n’est qu’après avoir multiplié les interactions et les expériences positives avec ses pairs que l’individu verra diminuer son anxiété et pourra commencer à jouir de ce que la majorité d’entre nous jugeons agréable dans l’interaction sociale (comme le plaisir de se faire adresser un sourire, de se faire inclure dans un jeu ou une conversation, de partager des jouets ou des intérêts). S’il est nécessaire d’employer des récompenses artificielles pour amorcer les interactions, il faut toutefois les estomper progressivement et le plus rapidement possible, dès que nous percevons que l’individu commence à trouver agréable le simple fait de côtoyer des pairs. Un comportement social qui est maintenu par ces contingences de renforcement sociales et naturelles (sourire, éloges, partage, inclusion, etc.) a beaucoup plus de chances d’être généralisé dans de nouvelles situations du fait que la majorité des gens, dans les autres contextes, seront naturellement formés à la prestation du renforcement social et capables de l’offrir.

4. Enseigner un nombre suffisant d’exemples : Quand on enseigne une nouvelle habileté à une personne ayant un TSA, on ne peut s’attendre, si l’on n’emploie qu’un seul exemple, à ce que la personne généralise l’habileté dans des situations nouvelles. Il est donc important, dans la planification de l’intervention sociale (p. ex. un groupe d’habiletés sociales), de réfléchir à la manière dont l’apprenant pourra abondamment mettre l’habileté en pratique avec un grand nombre de partenaires sociaux différents, et ce, dans de nombreux cadres et contextes sociaux différents (réels ou simulés). Par exemple, si l’on enseigne à quelqu’un comment poser des questions à un pair pour montrer de l’intérêt envers les intérêts de ce dernier, il faut présenter un grand éventail de questions et de commentaires de nature générale pouvant convenir à des conversations tenues avec des gens aux intérêts divers (par exemple : « Qu’est-ce que tu aimes faire? », « As-tu un passe-temps? », « C’est intéressant! Ça semble amusant. Explique-moi. »). Avec cette série de questions génériques, vous pouvez ensuite organiser un jeu de rôles en donnant cinq à dix exemples (aussi appelés « exemplaires ») basés sur différents types d’intérêts, avant que la personne ayant un TSA ne commence à généraliser le comportement et à converser avec une autre personne au sujet de son nouveau type d’intérêt.

5. Fluidité de l’apprentissage : Dans l’enseignement d’habiletés sociales aux personnes ayant un TSA, nous avons tendance à utiliser des scénarios permettant d’uniformiser l’apprentissage et de faciliter l’acquisition de la nouvelle habileté par l’apprenant. Un des inconvénients de cette méthode est que l’apprenant, lorsqu’il se retrouve dans un contexte naturel où ses interlocuteurs ne suivent pas le scénario d’apprentissage, risque de donner des réponses rigides ou robotiques, ou de figer sans savoir quoi faire ni quoi dire. Nous devons lui enseigner un grand éventail de réponses, qui lui donneront de nombreuses options. Nous devons également nous assurer de lui fournir de nombreuses occasions de s’exercer à utiliser ces options. Par exemple, si nous lui enseignons différentes façons d’amorcer une interaction (par exemple s’asseoir à côté d’une personne et lui sourire; saluer de la main; dire « Allô, aimerais-tu jouer? », « Qu’est-ce que tu fais? », « Ça semble intéressant », « Est-ce que je peux me joindre à toi? »), l’apprenant sera plus susceptible de trouver quelque chose d’approprié à dire ou à faire dans une situation inédite.

6. Utiliser des contingences imperceptibles : Lorsqu’on enseigne une nouvelle habileté ou qu’on tente d’accroître la fréquence et la qualité d’un comportement souhaitable, on sait que la méthode la plus efficace est de toujours renforcer chaque tentative d’utilisation du nouveau comportement – l’apprentissage s’en trouve accéléré! Cependant, la société ne fonctionne pas ainsi – chaque comportement social approprié ne nous mérite pas à tout coup une récompense. En fait, il arrive qu’on nous ignore totalement. Alors, comment moduler notre enseignement pour inculquer à l’individu une résilience face à l’indifférence d’autrui ou à la non-obtention à tout coup de ce qu’il souhaite? Comme enseignants, notre travail est de passer rapidement du « renforcement continu » à ce qu’on appelle le « renforcement intermittent », où chaque réponse n’est pas toujours récompensée. Dans le renforcement intermittent, il est difficile pour l’apprenant de savoir quand il sera récompensé. Le fait de le récompenser aléatoirement après plusieurs réponses appropriées aiguise son attention et l’incite à travailler plus fort pour obtenir la récompense. Typiquement, nous commençons par des taux de renforcement élevés (c.-à-d. une récompense après chaque réponse appropriée ou après quelques réponses appropriées), pour ensuite graduellement et systématiquement « estomper » le renforcement jusqu’à ce que l’apprenant ne puisse prédire quand il sera récompensé. Dans l’apprentissage d’habiletés sociales, récompenser l’individu durant ses interactions naturelles avec ses pairs pourrait perturber indûment l’interaction. C’est pourquoi nous recourons souvent au renforcement différé. Par exemple, on pourrait enregistrer sur vidéo le déroulement d’interactions ou de conversations entre l’apprenant et des pairs dans des contextes naturels (en obtenant bien entendu les permissions nécessaires!), puis faire ultérieurement visionner la vidéo à l’individu ou au groupe pour qu’il puisse déceler les situations où il a adopté les comportements sociaux cibles (et ainsi obtenir des éloges ou une autre récompense), mais aussi celles où il ne les a pas adoptés. Ensuite, on peut également obtenir une rétroaction (feedback) et faire des exercices sur l’habileté sociale visée.

7. Programmer des stimuli communs : Quand on enseigne des habiletés sociales dans un cadre formel, par exemple au sein d’un groupe de thérapie ou dans une pièce spéciale d’une école, il faut considérer le degré de similitude ou de divergence de ce cadre par rapport aux contextes de généralisation où ces habiletés seront requises. Quels sont les « stimuli communs » qu’on pourrait utiliser d’un contexte d’apprentissage et de généralisation à l’autre pour encourager la généralisation? On pourrait inclure les mêmes pairs, les mêmes enseignants, les mêmes jeux, les mêmes activités, les mêmes équipements, les mêmes espaces physiques, les mêmes aménagements de salle, ou les mêmes contingences (p. ex. système de jetons). Plus les gens, les activités et les environnements sont similaires, plus il sera facile de concrétiser la généralisation hors des cadres d’apprentissage. En fait, dans le cas des individus qui ont de graves difficultés à généraliser, il serait peut-être bon d’éviter tout type de simulation et de n’offrir l’enseignement ou la formation que dans les contextes où les habiletés sociales seront requises.

8. Une généralisation médiatrice. Chaque fois que la personne qui pratique des habiletés sociales se fixe un objectif concernant la présentation, dans un contexte naturel, d’un comportement social nouvellement acquis, puis met concrètement en pratique ce comportement social, on peut affirmer qu’il y a eu « généralisation médiatrice ». La promesse ou la fixation d’objectif est la variable de médiation qui peut contribuer à encourager la généralisation. La médiation pourrait comprendre une auto-évaluation, par exemple lorsqu’une enfant affirme avant le début de la séance de jeu quel comportement elle présentera avec ses pairs (habituellement un comportement qu’elle vient tout juste d’apprendre), et qu’ensuite, au terme de l’activité de généralisation, elle fait rapport sur le comportement social cible et obtient un renforcement si elle a réussi à afficher ce comportement. La correspondance entre dire ce que l’on fera et faire ce que l’on dit est un comportement appris qui n’est pas toujours présent chez les jeunes enfants; il peut toutefois être enseigné par un renforcement explicite de la correspondance entre l’auto-évaluation et le rapport d’un observateur adulte. Par exemple, on pourrait apprendre à l’enfant à partager ses jouets, puis lui demander de déclarer si elle les a partagés ou non; une réponse affirmative – confirmée par l’observateur – lui vaudrait un renforcement sous forme d’éloges ou d’une récompense tangible.

9. Apprendre à généraliser. En général, nous enseignons et renforçons des comportements sociaux cibles très spécifiques. Cela peut restreindre l’éventail de comportements que la personne ayant un TSA pourrait mettre en pratique. En demandant explicitement à la personne de généraliser (par exemple « Je veux te voir utiliser dans la salle de classe ou à la récréation ce que tu as appris aujourd’hui dans ton groupe d’habiletés sociales »), puis en établissant des contingences pour renforcer les comportements enseignés lorsqu’ils sont mis en pratique hors des contextes d’apprentissage, on observera vraisemblablement une généralisation. Cela diffère quelque peu de la fixation d’objectif décrite ci-dessus, puisqu’ici il s’agit de renforcer la diversité des réponses sociales. Cette diversité pourrait être reliée à un contexte spécifique : par exemple, dans l’apprentissage d’habiletés de conversation, l’apprenant obtiendrait un renforcement lorsqu’il dit de nouvelles choses ou pose de nouvelles questions, mais non lorsqu’il répète une question ou un commentaire. La diversification des réponses pourrait également être renforcée dans différents contextes sociaux : par exemple, lorsque de nombreuses cibles sont enseignées de façon séquentielle au sein d’un groupe d’habiletés sociales, les participants peuvent obtenir un renforcement lorsqu’ils généralisent l’une ou l’autre des cibles précédentes dans des interactions naturelles. Les parents, à la maison et dans la collectivité, de même que les enseignants, à l’école, pourraient être formés à surveiller les situations où l’une ou l’autre des habiletés sociales cibles a été mise en pratique, et à donner alors un renforcement.

Ces neuf stratégies d’encouragement de la généralisation peuvent nous servir de tremplin pour augmenter la probabilité d’utilisation en situation réelle des habiletés sociales que nous enseignons. Il nous reste beaucoup de travail à faire pour perfectionner les interventions axées sur les habiletés sociales. L’unique chose dont nous sommes sûrs, c’est que la programmation de la généralisation et le maintien des comportements sociaux entre les contextes d’apprentissage et les environnements naturels aideront fortement nos clients, nos étudiants et nos proches qui ont un TSA à bénéficier d’un épanouissement social soutenu.

 

Stokes, T.F. & Baer, D.M. (1977).  An implicit technology of generalization.  Journal of Applied Behavior Analysis, 10 (2), 349-367.

 

Mots clés : habiletés sociales, enseignement

 


 


 

5.7. Experts en interventions axées sur les habiletés sociales chez les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Cet article est un extrait (pages 36 à 38) du rapport intitulé L’importance du social : Vers de meilleures interventions axées sur les habiletés sociales, pour les Ontariens ayant un trouble du spectre de l’autisme, publié par Autisme Ontario en 2011. Pour lire le document au complet, cliquez sur le lien suivant : http://www.autismontario.com/Client/ASO/AO.nsf/object/publications/$file/Social+Matters+FR+web.pdf.

Le tableau ci-dessous contient des renseignements sur sept des plus grands experts en interventions axées sur les habiletés sociales chez les personnes ayant un TSA. Tous ces experts sont cités dans les enquêtes auprès des professionnels et des parents. Ces renseignements constituent une ressource pour les parents, les éducateurs et les professionnels qui cherchent du matériel pour enseigner les habiletés sociales à leurs enfants, leurs élèves ou leurs clients. Les noms des experts apparaissent en ordre alphabétique.

 

Nom de l’expert

Contribution à l’amélioration des habiletés sociales au sein de la communauté autiste

Publications / ressources importantes élaborées par l’expert*

Tony Attwood

Le docteur Attwood est un clinicien qui appuie des enfants et adultes ayant un TSA. Il est également un conférencier international et professeur agrégé adjoint et superviseur des doctorants en recherche clinique à la Griffith University de Brisbane, en Australie. Les travaux du docteur Attwood sont axées sur l’amélioration de la compréhension sociale, la gestion de l’anxiété et de la colère, les stratégies d’atténuation de l’intimidation et des taquineries, l’amélioration de la compréhension chez les enfants de leur différence et des habiletés d’adaptation connexes, ainsi que sur l’enseignement et la formation aux fournisseurs de soins, en vue d’améliorer la qualité de vie des personnes ayant le syndrome d’Asperger. Tant en milieu universitaire que clinique, le docteur Attwood a aussi énormément recours à une pratique axée sur la thérapie cognitivo-comportementale pour atténuer les symptômes liés à l’anxiété et apprendre aux enfants ayant un TSA à gérer leur colère.

Asperger’s Syndrome, Anger Management, Teaching Teachers, and Teenage Issues. DVD, vol. 2, Future Horizons Inc., 2003.

 

Exploring Feelings : Cognitive Behavior Therapy to Manage Anger, Future Horizons Inc., 2004.

 

Jed Baker

Le docteur Baker offre actuellement une formation sur les habiletés sociales aux élèves ayant un TSA qui fréquentent les écoles publiques de Milburn, au New Jersey. De plus, il fait partie du comité consultatif de professionnels ASPEN et dirige le Social Skills Training Project. Ce projet se fonde sur une approche cognitivo-comportementale des habiletés sociales, dont les objectifs consistent à :

- fournir un enseignement pertinent des habiletés sociales qui se généraliseront en routines quotidiennes;

- rendre les relations sociales divertissantes, de façon à inciter les élèves à socialiser;

- aider les pairs et professionnels « typiques » à mieux comprendre, accepter et interagir avec les personnes aux prises avec des difficultés sociales.

No More Meltdowns, Future Horizons Inc., Southwick, 2008 (en collaboration avec Jack Southwick).

 

Social Skills Training for Children and Adolescents with Asperger Syndrome and Social-Communication Problems, Autism Asperger Publishing Co., 2003 (en collaboration avec Brenda Smith Myles).

Fred Frankel et

Elizabeth Laugeson

Le docteur Frankel est le directeur du Parenting and Children’s Friendship Program à l’University of California, Los Angeles (UCLA). Ce programme comprend une formation aux parents basée sur des données empiriques, ainsi qu’une formation en habiletés sociales destinée aux enfants et adolescents ayant un TSA. Le docteur Frankel dirige des recherches sur la formation aux parents en vue d’atténuer les troubles du comportement et d’améliorer les habiletés sociales chez ces jeunes. En outre, il est le chercheur principal du projet Parent-Assisted Friendship Training in Autism, axé sur l’amélioration des habiletés à nouer des amitiés chez les enfants ayant l’autisme de haut niveau intégrés à des classes régulières de la deuxième à la cinquième année, à l’école élémentaire. En collaboration avec la docteure Elizabeth Laugeson (de l’UCLA), le docteur Frankel a adapté le programme destiné aux enfants à un public adolescent et l’a baptisé PEERS – Program for the Education and Enrichment of Relational Skills. Le volet parental est mené parallèlement à la formation destinée aux enfants et adolescents. Il traite du soutien que peuvent apporter les parents à leur enfant à l’aide des leçons apprises en groupe sur la façon de nouer et de cultiver des amitiés et de favoriser sa propre acceptation au sein de son groupe d’âge.

Children’s Friendship Training, Brunner-Routledge, 2003 (F. Frankel en collaboration avec Robert Myatt).

Friends Forever : How Parents Can Help Their Kids Make and Keep Good Friends, Jossey-Bass, 2010 (Fred Frankel).

Social Skills for Teenagers with Developmental and Autism Spectrum Disorders- The PEERS Treatment Manual, Jossey-Bass, 2010 (E. Laugeson en collaboration avec F. Frankel).

 

Carol Gray

Carol Gray est la directrice du Gray Center for Social Learning and Understanding à Grand Rapids, au Michigan. Elle est surtout connue à titre de créatrice de Social Stories et Comic Strip Conversations. Ces œuvres constituent des outils d’intervention destinés aux parents et aux éducateurs pour favoriser le partage d’informations sociales précises avec une personne ayant un TSA, en misant sur la vulgarisation. L’objectif est non seulement de faire comprendre à cette personne quels sont les comportements escomptés dans certaines situations sociales précises, mais aussi pourquoi il est important d’adopter de tels comportements et comment ceux-ci influenceront ses relations futures. Carol Gray a écrit de nombreux articles, ouvrages, ressources et chapitres sur l’amélioration des habiletés sociales chez les personnes ayant un TSA. De plus, elle possède plus de 20 années d’expérience auprès d’élèves ayant un TSA en tant qu’enseignante et conseillère dans des écoles publiques.

My Social Stories Book, Jessica Kingsley Publishers, 2002 (en collaboration avec Abby Leigh White).

New Social Story Book, édition 10e anniversaire revue et augmentée, Future Horizons, 2010.

 

 

Steven Gutstein

Le docteur Gutstein a créé et dirigé le Relationship Development Intervention (RDI) Program for ASD au Connections Centre de Houston, au Texas. Ce programme se définit comme un « ensemble d’objectifs sur mesure inspirés du Family Guided Participation Program et qui ciblent les principaux déficits des personnes ayant reçu un diagnostic de TSA ». Plus particulièrement, le programme fonctionne à l’aide d’un ensemble complet d’étapes successives de développement, destinées à reprendre les principes de la Guided Participation Relationship. Cette dernière représente la pierre angulaire du développement neurologique. Le programme permet aussi d’aider les familles à favoriser le développement neurologique chez leur enfant et à lui fournir un soutien en vue de nouer des amitiés réciproques, d’acquérir une maturité dans les relations émotionnelles, d’adopter un mode de pensée souple et adaptatif et de maîtriser les habiletés de résolution de problèmes requises pour dénicher un emploi et pour réussir dans la société moderne.

Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults : Social and Emotional Development Activities for Asperger Syndrome, Autism, PDD, NLD, Jessica Kingsley Publishers, 2002 (en collaboration avec Rachelle Sheely).

Relationship Development Intervention with Young Children : Social and Emotional Development Activities for Asperger Syndrome, Autism, PDD and NLD, Jessica Kingsley Publishers, 2002 (en collaboration avec Rachelle Sheely).

Brenda Smith Myles

La docteure Smith Myles est professeure agrégée au Département d’éducation spécialisée de l’University of Kansas, où elle codirige un programme de deuxième cycle sur les TSA. Elle fait partie de nombreux comités consultatifs dans toute l’Amérique du Nord qui participent à des travaux de recherche appliquée, fournissent directement des services ou un enseignement, sensibilisent les fournisseurs de soins et la collectivité aux TSA et traitent des problèmes de santé mentale associés au TSA.

La docteure Smith Myles est surtout connue pour sa contribution de premier plan à l’ouvrage The Hidden Curriculum, dans lequel elle explicite la myriade de règles sociales et de conventions implicites qui ne sont pas enseignées dans les écoles, mais dont tous ont besoin pour survivre en société.

La docteure Smith Myles participe à de nombreuses publications et écrit sur des sujets tels que la gestion de la colère, les cycles de la rage, l’intimidation, les stratégies pratiques en classe, l’inclusion sociale et le recours à des appuis visuels.

The Hidden Curriculum : Practical Solutions for Understanding Unstated Rules in Social Situations, Autism Asperger Publishing Co., 2004 (en collaboration avec Melissa L. Trautman et Ronda L. Schelvan).

Asperger Syndrome and Difficult Moments-Practical Solutions for Tantrums, Rage, and Meltdowns, Autism Asperger Publishing Co., 2005 (en collaboration avec Jack Southwick).

Michelle Garcia Winner

Michelle Winner est la directrice du Social Thinking Centre, situé à San José, en Californie. Elle est orthophoniste, fondatrice de Think Social Publishing et a élaboré un programme éducatif complet sur la pensée sociale, ainsi qu’une myriade de ressources pour enseigner le mode de pensée essentiel à l’apprentissage des habiletés sociales. Son modèle de pensée sociale ILAUGH permet aux enseignants et aux parents de transmettre les concepts nécessaires pour traiter les idées et réagir face à certaines situations sociales, de façon à favoriser une résolution efficace des problèmes sociaux. Dans le cadre de services cliniques, la docteure Winner et ses collègues, Pamela Crooke et Stephanie Madrigal, travaillent avec de petits groupes de jeunes regroupés selon leur âge et leur niveau social cognitif, en vue de favoriser l’amélioration de la compréhension sociale et de mettre en pratique les habiletés sociales en milieu clinique et dans la collectivité.

Thinking About You, Thinking About Me, Jessica Kingsley Publishers Ltd., 2003.

Madrigal, Stephanie. Superflex... A Superhero Social Thinking Curriculum by Stephanie Madrigal and Michelle Garcia Winner, Think Social Publishing Inc., 2008 (Note : Michelle Winner n’est pas l’auteure de cette ressource, mais celle-ci est publiée par Think Social Publishing Inc.).

Socially Curious, Curiously Social, Think Social Publishing, 2011 (en collaboration avec P. Crooke).

 

Ressources utilisées par les francophones :

Très peu des ressources produites par les auteurs susmentionnés ont été traduites en français, mais les francophones se réfèrent le plus souvent aux ouvrages de Tony Attwood, Jed Baker, Carol Gray et Brenda Smith Myles ainsi qu’à Michelle Garcia Winner. Les travaux de Michelle Garcia Winner sont maintenant mieux connus grâce aux ateliers offerts par Autisme Ontario dans différentes régions de la province et aussi parce que les documents de ces ateliers ont été traduits pour les participants francophones. Le manuel du programme PEERS, ou du moins certaines parties, est en cours de traduction en français, ce qui pourrait faciliter la prestation de ce programme aux jeunes francophones ayant un TSA, dans les régions où des professionnels francophones ont reçu une formation à cet égard. Les francophones ont également tendance à se référer aux travaux d’Isabelle Hénault, une psychologue et sexologue de Montréal. Son manuel, Le syndrome d’Asperger et la sexualité : De la puberté à l’âge adulte, est disponible en français et en anglais et est utilisé pour orienter les programmes d’éducation socio-sexuelle. Dans l’Est de la province, le personnel des conseils scolaires a accès à des programmes axés sur les habiletés sociales, qui sont offerts en français et qui ont été élaborés par le fournisseur de services de cette région. Ces programmes sont en fait des programmes structurés d’apprentissage des habiletés sociales conçus à l’intention des enfants et des adolescents ayant un TSA.

 

Mots clés : habiletés sociales

 


 

5.8. Le contact visuel

Par Leslie Broun, M. Ed., consultante en TSA

Comme société, nous avons aujourd’hui une compréhension plus profonde des troubles du spectre de l’autisme (TSA); nous avons notamment accès à plus d’informations sur la question du contact visuel, dont une bonne partie provient de personnes ayant un TSA qui ont été en mesure de nous renseigner sur leur expérience :

  • « Je peux vous regarder ou vous écouter, mais pas les deux en même temps. » – Jean Paul Bovee, 1998
  • « Lorsque je regarde quelqu’un directement dans les yeux, en particulier si c’est quelqu’un que je ne connais pas, j’éprouve un si grand malaise que je ne suis pas vraiment capable de décrire ce que je ressens. Si je ne regarde pas ailleurs Iorsque quelqu’un parle, je me surprends à fixer très intensément cette personne du regard et à examiner ses traits distinctifs, et j’oublie complètement d’écouter ce qu’elle dit. » – Luke Jackson, 2002
  • « Établir un contact visuel avec une personne qui parle peut entraîner une rupture de communication. Il est beaucoup plus facile d’écouter parler une personne dont vous ne pouvez pas voir le visage. Les mots sont alors « purs » et non déformés par des gestes et des grimaces. Je peux porter davantage attention au ton de voix d’une personne lorsque je ne suis pas troublée par les mots non écrits de ses expressions faciales. » – Wendy Lawson, 1998
  • « Chez les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme et de syndrome d’Asperger, les éléments non verbaux peuvent être tellement difficiles à décoder que cela les empêche de saisir le sens des paroles prononcées. Il en résulte une très faible communication, et parfois même aucune. » – Stephen Shore 2001

Habituellement, le besoin d’établir un contact visuel est plus marqué chez une personne neurotypique que chez une personne ayant un TSA, surtout dans un contexte d’interaction sociale. Les situations sociales et les conversations sont des contextes où les personnes neurotypiques s’attendent à un contact visuel, d’où l’idée que la première intervention, et la plus adéquate, consisterait à encourager et à stimuler le développement des capacités de jeu et d’interactions sociales chez les personnes ayant un TSA.

  • Précisez ce que signifie l’expression « contact visuel ». Les parents et les intervenants doivent s’entendre sur ce que cela veut dire :
    • Établir un contact visuel?
    • Maintenir un contact visuel? Pendant combien de temps?
    • Regarder en alternance les yeux et la zone de la bouche de l’autre personne?
    • Établir un contact visuel, puis regarder un objet ou dans une autre direction?
  • Analysez votre propre degré de contact visuel. La plupart des gens ne maintiennent pas le contact visuel avec un partenaire de communication. Le contact visuel peut être établi et rétabli à maintes reprises au cours d’une conversation neurotypique.
  • Observez si l’enfant a tendance à regarder davantage la bouche que les yeux. Bon nombre de personnes ayant un TSA trouvent la communication plus facile lorsqu’elles regardent la bouche de leur interlocuteur, car elles peuvent alors « lire sur les lèvres », ce qui facilite parfois le traitement du langage. La bouche et la position des lèvres transmettent aussi bien des messages à la personne qui écoute ou à l’observateur.
  • Si le contact visuel est l’objectif pédagogique, utilisez du matériel et proposez des activités avec lesquels l’enfant est à l’aise et qui lui est familier. Aux premiers stades de l’enseignement, ayez recours au même partenaire. Souvent, au fur et à mesure qu’un enfant se familiarise avec un partenaire social – et le son de sa voix – il lui est plus facile de regarder cette personne sans ressentir de malaise.

Lors des séances d’enseignement, l’objectif est que l’élève apprenne à accomplir une tâche; or, cette tâche n’exige pas nécessairement un contact visuel. Ne présumez pas que l’élève sera capable de suivre vos consignes ou de comprendre votre message si vous sollicitez et obtenez un contact visuel avec lui. L’établissement d’une attention visuelle conjointe à l’aide d’un livre ou de matériel d’apprentissage sera plus important que les aspects sociaux lors des séances d’enseignement.

  • Il se peut qu’un élève doive regarder son pupitre ou le mur ou même fermer les yeux pour traiter l’information auditive contenue dans les consignes verbales. Lors de la communication verbale d’informations ou de consignes, fournissez à l’élève un soutien visuel, comme une feuille d’instructions, un diagramme ou un modèle du produit fini.
  • Laissez à l’élève ou à l’enfant le temps de rediriger son attention. Des études ont montré que de nombreuses personnes ayant un TSA éprouvent des difficultés à déplacer leur attention visuelle, c’est-à-dire à détourner leur regard d’une personne ou d’une chose pour en regarder une autre dans le cadre de situations sociales et de situations d’apprentissage.
  • Évitez de manipuler physiquement ou de tourner le visage d’un enfant pour le forcer à vous regarder. L’enfant pourrait trouver cela très pénible et ensuite faire la même chose à d’autres personnes.
  • La création et l’utilisation d’une histoire écrite pour accroître la compréhension sociale peuvent être très utiles pour aider un élève à apprendre pourquoi et à quel moment les gens établissent habituellement un contact visuel.  Il est important que les personnes ayant un TSA comprennent que les gens apprécient généralement qu’un locuteur ou un interlocuteur les regarde occasionnellement durant une interaction.

En pensant aux efforts que doit déployer la personne ayant un TSA pour vivre dans le monde des neurotypiques, nous devons nous demander dans quelle mesure il nous est possible de respecter et de tenir compte des habiletés et des préférences individuelles lorsqu’il est question de contact visuel. Le but ultime est la communication. En insistant sur le contact visuel, peut-être empêchons-nous la personne ayant un TSA de dégager le sens de l’expérience vécue.


Mots clés : contact visuel, interaction sociale, enseignement, attention conjointe

 


 

 

 

 

 

 

 

 


5.9. L’enseignement des habiletés sociales : Les interventions basées sur les réseaux de pairs dans le contexte de l’école élémentaire inclusive

Par Suzanne Murphy

 
L’apprentissage social chez les personnes ayant un TSA est une réelle préoccupation pour leurs parents, le personnel scolaire et les fournisseurs de services communautaires. Les lacunes et les différences sociales sont souvent évidentes en très bas âge. Ces différences sont multiples et vont de l’évitement des situations sociales au désir d’avoir des amis même si les compétences requises pour nouer des liens d’amitié leur font habituellement défaut.  

Les lacunes sociales et les échecs qui s’en suivent ont un impact important à court et à long terme sur le bien-être ainsi que sur la qualité de vie de la personne ayant un TSA. Par où commencer? Que faut-il enseigner? Quel niveau d’intervention est optimal? Comment assurer le transfert des compétences acquises d’un environnement à l’autre et d’une personne à l’autre? Autant de questions qui, toutes, visent à répondre aux nombreux besoins sociaux des personnes ayant un TSA.

Un autre type de questionnement touche l’implication des pairs dans l’apprentissage social. Comment souligner le rôle primordial des pairs dans cet apprentissage? Quelles structures sont nécessaires pour profiter pleinement de ce réseau naturel? Lors de sa présentation intitulée Les interventions basées sur les réseaux de pairs dans le contexte de l’école élémentaire inclusive (Peer Network Interventions in Inclusive Elementary School Settings), Madame Debra M. Kamps, directrice associée et scientifique principale à l’Université du Kansas, met en évidence la nécessité d’intervenir sur le plan social dès le bas âge. Les interventions de médiation par les pairs constituent une stratégie clé pour l’apprentissage social. Les cercles d’amis ainsi que les groupes d’habiletés sociales composés de jeunes ayant un TSA et de pairs neurotypiques ne sont que deux exemples de ces interventions.

Selon Madame Kamps, les pairs neurotypiques interagissent entre eux environ 40 pour cent du temps, ce qui n’est pas le cas pour les enfants et les jeunes ayant un TSA. Elle nous fait part des résultats d’études sur l’impact des réseaux de pairs (peer networks), des petits groupes de pairs jouant un rôle spécifique, soit celui d’offrir un soutien ou de l’assistance, de faire du tutorat ou de jouer le rôle d’agent renforçateur auprès des élèves ayant un TSA. L’intervention fondée sur les réseaux de pairs diffère des autres interventions de médiation par les pairs de deux façons importantes : elle offre une formation aux pairs et les impliquent dans le choix de leurs activités et de leurs objectifs. Les résultats des dix-sept études à sujet unique impliquant quarante-huit participants et participantes indiquent que l’amélioration de la communication sociale et des échanges avec les pairs repose sur la durée des interactions entre l’élève ayant un TSA et ses réseaux de pairs et sur le fait que les pairs se considèrent comme des « agents de changement ».

Les raisons de former les pairs sont nombreuses, notamment parce qu’ils font partie du contexte naturel. Ils passent des journées complètes avec l’élève ayant un TSA et le suivent d’une année à l’autre. Le fait d’être dans la même classe n’offre aucune garantie d’interactions réussies ou d’attitude positive envers les élèves ayant des besoins particuliers. De plus, ces élèves sont plus susceptibles d’être victimes d’intimidation que leurs pairs neurotypiques. Les pairs jouent un rôle important sur le plan de l’apprentissage social et peuvent, sans s’en apercevoir, encourager les comportements interférents de l’élève ayant un TSA ou négliger de renforcer les comportements souhaités. 

Les résultats d’une étude longitudinale sur cinq ans, menée par Kamps et ses collègues, démontrent l’impact positif que les réseaux de pairs peuvent avoir. L’étude a suivi quarante-cinq élèves ayant un TSA au palier élémentaire. Chaque élève faisait partie d’un à quatre réseaux de pairs à chaque année. Les réseaux de pairs incluaient des groupes sociaux ou de jeux, des séances de tutorat par les pairs ainsi que des groupes formés pour la récréation ou pour le dîner. Chaque réseau de pairs était actif trois ou quatre fois par semaine. Les résultats ont démontré une différence importante dans les interactions entre les élèves ayant un TSA et les pairs ayant reçu une formation comparativement à leurs interactions avec des pairs non familiers et non formés. L’observation par intervalle a démontré des interactions pendant 30 % des intervalles avec les pairs non familiers, presque 40 % des intervalles avec les pairs familiers mais presque 70 % des intervalles avec les pairs formés, une augmentation impressionnante.

Madame Kamps note quelques éléments intégraux basés sur des preuves de l’intervention fondée sur les réseaux de pairs :

  • Les séances et activités sont structurées et ont lieu en présence d’un seul élève ayant un TSA et de deux à quatre pairs;
  • La communication et les compétences sociales sont enseignées de façon directe;
  • Les appuis visuels sont utilisés et incluent des images et des mots;
  • Les « scripts » (analyses de tâches sociales) sont utilisés pour l’élève ayant un TSA et pour les pairs;
  • Les pairs interagissent avec l’élève ayant un TSA. Le rôle de l’adulte est d’encourager les pairs à inciter les élèves ayant un TSA à participer;
  • L’autosurveillance et la surveillance par les pairs sont utilisées pour suivre les progrès de l’élève ayant un TSA;
  • Le renforcement est incorporé dans l’intervention.

De plus, Madame Kamps ajoute quelques points importants :

  • La « règle des 30 secondes » est en vigueur. Ceci veut dire que si l’élève ayant un TSA cesse de participer pendant plus de 30 secondes, l’adulte incite les pairs à le relancer. Les pairs peuvent inciter l’élève ayant un TSA à deux reprises. Si celui-ci ne réagit pas aux deux invitations, l’adulte intervient.
  • Les réseaux de pairs peuvent se réunir à différentes fréquences. Il n’est pas nécessaire qu’ils soient présents tous les jours. Par contre un « dosage » d’interactions régulier est une façon d’apprendre à surmonter les défis reliés à l’autisme.
  • Les réseaux de pairs augmentent les interactions sociales, contribuent parfois à l’amélioration du langage et fournissent des outils utiles pour mieux fonctionner en société.

Elle note également que les réseaux de pairs sont certes efficaces, mais que le personnel enseignant éprouve parfois des difficultés à les mettre à l’horaire. Madame Kamps termine sur une vision d’avenir et nous invite à réfléchir aux questions suivantes :

  • Comment adapter l’intervention fondée sur les réseaux de pairs afin de la rendre moins intensive ou moins coûteuse?
  • À quoi ressemblent les réseaux de pairs au secondaire et chez les adultes?
  • Quelles sont les habiletés-cibles dans les contextes communautaires?
  • Quelles sont les stratégies d’enseignement à privilégier?
  • Quelles sont les priorités pour obtenir des résultats significatifs?

Les recherches soulèvent souvent des questions supplémentaires, mais les résultats des études réalisées à ce jour sont favorables à la mise sur pied des réseaux de pairs. Il est impossible de nier les caractéristiques des troubles du spectre de l’autisme (TSA) ainsi que la complexité et l’énormité de la sphère sociale tout comme l’importance d’inclure une composante sociale dans les programmes destinés aux élèves ayant un (TSA). Le National Research Council (2001) recommande le recours aux techniques de médiation par les pairs pour accroître les interactions et promouvoir le développement social des enfants autistes. Les éléments constitutifs des réseaux de pairs s’appuient sur des preuves et ont généralement un impact positif sur l’élève ayant un TSA ainsi que sur ses pairs, les deux parties essentielles à la réussite des interactions.

Mots clés : Amitiés, enseignement, jeu, interaction sociale, habiletés sociales

Suzanne Murphy compte plus de trente ans d’expérience de travail, à titre de consultante, dans le secteur de l’enfance et de la jeunesse. Elle se spécialise dans les domaines des troubles du spectre de l’autisme (TSA) et du comportement. 

5.10. Accroître la participation à la vie sociale

La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : Accroître la participation à la vie sociale

Par Barbara Muskat, Ph. D, TSI et Jason Manett, M.A., Ph. D. (candidat), The Redpath Centre

La participation à la vie sociale et les amitiés contribuent énormément à la qualité de vie. Les personnes qui ont des amis éprouvent un plus grand bien-être psychologique et développent une plus grande estime de soi (Bagwell, Bender, Andreassi, Montarello et Muller, 2005; Bukowski, Motzoi et Meyer, 2009; Gupta et Korte, 1994; Voss, Markiewicz et Doyle, 1999). Inversement, celles qui ont peu de relations avec leurs pairs souffrent souvent de solitude, d’ennui et d’une faible estime de soi, ce qui se traduit par des problèmes de santé mentale dont la dépression et l’anxiété (Bagwell et. al., 2005; Carbery et Buhrmester, 1998; Orth, Robins et Roberts, 2008; Whitehouse, Durkin, Jaquet et Ziatas, 2009).

La difficulté d’interagir socialement est l’un des critères déterminants du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) (American Psychological Association, 2000). Cette difficulté est généralement observée durant l’enfance, mais peut devenir plus systématique et plus complexe au début de l’adolescence et de l’âge adulte. Durant cette période, les personnes qui présentent un TSA sont parfois de plus en plus conscientes de leurs différences sur les plans social et comportemental et davantage motivées à établir des rapports avec les autres; elles développent aussi une compréhension plus approfondie des liens d’amitié (Kanner, Rodriguez et Ashenden, 1972; Szatmari, Brenner et Nagy, 1989). Cependant, les adolescents et les adultes qui vivent avec un TSA continuent d’avoir peu d’occasions de participer à la vie sociale et de nouer des amitiés (Barnhill, 2007; Engstrom, Ekstrom et Emilsson, 2003; Jennes-Coussens, Magill-Evans et Koning, 2006).

Que les adolescents et jeunes adultes aient ou non un TSA, des similitudes sont observées dans le sens qu’ils donnent aux amitiés à long terme (Bauminger et autres, 2008; Locke, Ishijima, Kasari et London, 2010). Par conséquent, ceux qui présentent un TSA souffrent profondément de solitude et d’isolement lorsqu’ils ne parviennent pas à se faire des amis (Frith, 2004; Howard, Cohn et Orsmond, 2006; Locke et autres, 2010; Tantam, 1991). Du point de vue de la qualité de vie et de la santé, il est donc d’une importance primordiale de trouver des façons d’offrir aux adultes qui vivent avec un TSA de plus nombreuses possibilités et occasions concrètes d’avoir une vie sociale.

On sait très peu de choses sur la nature habituelle des interactions sociales chez les jeunes et les adultes qui ont reçu un diagnostic de TSA. Une première étude sur les relations entre pairs et sur la participation à des activités sociales et récréatives chez les adolescents et adultes autistes qui vivent à la maison a conclu à une faible probabilité que ceux-ci aient des amis et des rapports avec des pairs, et qu’ils participent à des activités sociales et récréatives (Orsmond, Wyngaarden Krauss et Malik Seltzer, 2004). Une étude plus récente (Liptak, Kennedy et Dosa, 2011) a révélé que bon nombre d’entre eux n’avaient pas fait de sortie entre amis au cours de la dernière année et n’avaient pas non plus eu de conversation téléphonique avec un ami. Les auteurs de cette étude ont observé que de nombreux adolescents et jeunes adultes présentant un TSA devenaient de plus en plus isolés au fil du temps. 

Une recherche qualitative sur les expériences vécues par les adolescents et les jeunes adultes ayant un TSA dans les domaines des relations sociales et de l’amitié conclut à l’existence de réactions diverses, allant de la renonciation à l’amitié, de sentiments ambivalents au sujet de l’amitié à la recherche d’amis (Marks, Schrader, Longaker et Levine, 2000). D’autres, intéressés à nouer des relations, ont reconnu avoir recours à une technique de « personnification » (Carrington, Templeton et Papinczak, 2003) pour masquer ou cacher leurs difficultés sociales, tentant ainsi de s’adapter et de prendre part à la vie sociale de leur école secondaire. 

Des études réalisées sur des adultes ayant un TSA ont relevé des points de vue divergents de même nature (Jones, Zahl et Huws, 2001). La visite de sites Internet d’adultes autistes révèle que certains d’entre eux souffrent d’aliénation sociale, de frustration par rapport au reste du monde, de sentiments de dépression généralisée et de peur profonde. En revanche, des sentiments plus positifs ont été observés par Hurlbutt et Chalmers (2002) chez des adultes qui ont décrit d’intéressants systèmes de soutien qui leur étaient offerts par leurs familles et leurs communautés spirituelles respectives. Howlin, Goode, Hutton et Rutter (2004) ont également constaté que les résultats des efforts de socialisation des adultes étaient variables : certains parvenaient à établir des relations sociales enrichissantes, alors que d’autres demeuraient isolés et dépendants. 

Dans le cadre d’une étude ontarienne récente, 480 jeunes (16 ans et +) et adultes vivant avec un TSA (Stoddart et autres, 2013), ainsi que des membres de leur famille, ont répondu à des questions portant sur leur participation à la vie sociale. Les résultats de cette étude ont confirmé ce qui était déjà décrit dans la documentation existante et ont mis en lumière le peu de progrès réalisés dans les services offerts aux jeunes adultes autistes pour les aider à participer davantage à la vie sociale. Dans les questions ouvertes, tant les personnes visées que les membres de leur famille ont exprimé à la fois un désir d’avoir davantage d’interactions sociales et une réticence à prendre part à des activités sociales, accompagnés de sentiments d’isolement social. La majorité (81,8 %) des répondants ont affirmé avoir des difficultés à prendre part à des activités sociales; 73,7 % ont déclaré qu’il n’était pas facile de se faire des amis; 60,9 % ont indiqué ne pas avoir autant d’amis qu’ils le souhaiteraient et 59,1 % ont reconnu qu’il ne leur était pas facile de conserver leurs amis. De plus, 57,3 % des répondants ont mentionné ne pas avoir de « meilleur ami ». Près de la moitié des participants à l’étude (43,6 %) ont fait observer qu’il n’existait pas beaucoup de programmes ou de groupes sociaux pour les adultes dans leur collectivité, et parfois même aucun.

Parmi les répondants qui avaient déclaré avoir des activités sociales, 33,1 % étaient membres actifs de réseaux sociaux en ligne; 32,1 % avaient déjà eu une relation amoureuse ou intime dans le passé; et 14,9 % étaient présentement engagés dans une relation amoureuse. Bon nombre des participants à l’étude ont exprimé le désir d’avoir une vie sociale, de se faire des amis et de les garder. Les personnes qui cumulaient un TSA et des difficultés de communication étaient encore plus limitées dans leur participation à la vie sociale, leur répertoire verbal et comportemental restreint agissant comme un obstacle à la réussite de leur socialisation. Les réponses des participants indiquaient que les programmes existants dont ils auraient pu se prévaloir étaient généralement des programmes de jour ou encore des programmes adaptés aux besoins de personnes aux prises avec des troubles du développement, qui ne conviennent pas aux personnes qui ont un TSA et des capacités intellectuelles supérieures. En dernier lieu, les répondants ont affirmé que la famille servait de principal réseau social pour bon nombre d’adultes vivant avec un TSA.

Les défis

  • Insuffisance du soutien offert dès l’enfance aux jeunes qui ont un TSA, afin de prévenir les expériences sociales négatives et y réagir rapidement.
  • Peu d’occasions de socialisation en petits groupes dans la collectivité pour les personnes qui ont un TSA, quel que soit leur niveau intellectuel.
  • Peu d’activités de loisirs communautaires pouvant répondre aux besoins particuliers des adultes qui ont un TSA.
  • Supports thérapeutiques limités pour aider les jeunes adultes ayant un TSA à gérer leur anxiété sociale et à prendre des risques sociaux.
  • Dépendance accrue à l’égard des interactions sociales en ligne, sans surveillance.

 

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Créer un guide de ressources centralisé des occasions sociales à l’intention des personnes ayant un TSA.
  • Obtenir un financement gouvernemental pour la création et l’animation de petits groupes d’intérêts réunissant des personnes qui vivent avec un TSA.
  • Accroître les possibilités de financement pour l’embauche de travailleurs de soutien qui aident les personnes ayant un TSA à s’intégrer socialement dans la collectivité.
  • Créer des programmes comportant un volet « services d’aide à domicile » auquel viennent se greffer des occasions sociales pour les adultes TSA qui ont des besoins multiples et complexes.
  • Créer des programmes résidentiels à l’intention des étudiants TSA qui fréquentent des établissements d’enseignement postsecondaire.

 

Recommandations à l’intention des personnes et des familles

  • Prendre conscience qu’il existe, outre les ressources de traitement, de nombreuses possibilités d’activités sociales pour les adultes qui vivent avec un TSA.
  • Donner la priorité à la participation aux activités parascolaires chez les personnes de tous âges qui ont reçu un diagnostic de TSA.
  • Repérer des occasions sociales qui misent sur les intérêts particuliers de chacun (le site www.meetup.com est une ressource intéressante).
  • Renseignez-vous sur les groupes sociaux spécialement dévolus aux étudiants ayant un TSA qui fréquentent un établissement d’enseignement postsecondaire; ces groupes sont souvent gérés par le Bureau des services aux étudiants.
  • Encourager les étudiants qui fréquentent un établissement d’enseignement postsecondaire à participer aux programmes de mentorat par les pairs.
  • Encourager les jeunes adultes ayant un TSA à se trouver un emploi et/ou à faire du bénévolat à des endroits où ils sont en interaction sociale avec d’autres personnes.

 

 

Bibliographie

Voir le pdf inclus. 

Au sujet des auteurs

Barbara Muskat, Ph.D., TSI, est thérapeute pour enfants et adolescents au Redpath Centre, directrice du Travail social à l’Hôpital pour enfants malades et professeure adjointe à la Faculté de travail social Factor-Inwentash de l’Université de Toronto. Ses intérêts sur le plan clinique et de la recherche comprennent entre autres les suivants : les séquelles sociales et affectives des troubles d’apprentissage et du syndrome d’Asperger, les interventions en groupe ainsi que l’élaboration et l’évaluation de programmes de soutien pour les parents d’enfants aux prises avec des troubles de neurodéveloppement.

Jason Manett, M.Ed, Ph.D. (candidat), est accompagnateur scolaire et instructeur en dynamique de vie au Redpath Centre et conseiller en matière d’incapacité aux Services d’accessibilité, de l’Université de Toronto. Il est également candidat au doctorat en Développement humain et Psychologie appliquée à l’Institut d’études pédagogiques de l’Ontario / Université de Toronto. Ses intérêts sur le plan clinique et de la recherche comprennent entre autres les suivants : les enfants, les adolescents et les adultes qui présentent des TSA, des troubles d’apprentissage, des troubles d’hyperactivité avec déficit de l’attention (THADA), des troubles de l’humeur et des troubles anxieux.

5.11. La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : l’importance des habiletés de la vie quotidienne

La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : l’importance des habiletés de la vie quotidienne

Par Priscilla Burnham Riosa, Ph. D. et Claudia Accardi, MServSoc, TSI, The Redpath Centre

Le présent article se veut un résumé de certains éléments d’information contenus dans un rapport récent intitulé Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems. 

Que les jeunes ou les adultes soient légèrement ou gravement affectés par un trouble du spectre autistique (TSA), leurs habiletés adaptatives réduites (également appelées « habiletés de la vie quotidienne » ou « habiletés fonctionnelles ») posent des défis mal compris ou insuffisamment pris en compte dans notre système de services. Certaines études et la pratique clinique montrent que l’apprentissage et l’utilisation de ces habiletés sont problématiques pour les personnes qui vivent avec un TSA, en raison des problèmes qu’elles éprouvent à généraliser les compétences acquises dans un contexte à un autre contexte, de leur rigidité comportementale,  de leurs sensibilités sensorielles, de leurs difficultés de motricité fine et globale, de leurs problèmes de santé mentale, de leurs difficultés liées aux fonctions exécutives, de leur manque d’intérêt et de leurs défis perceptuels (Kanne et al., 2011; Smith et al., 2012; Stoddart et al., 2013). De plus, leurs faibles habiletés fonctionnelles non seulement leur compliquent la vie quotidienne, mais pèsent également lourdement sur leurs relations familiales ou conjugales (Stoddart, Burke et King, 2012).

Bien que les études sur les habiletés fonctionnelles des jeunes et des adultes ayant un TSA soient relativement rares, celles qui ont été réalisées montrent qu’il est d’une importance cruciale d’amorcer précocement le développement de telles habiletés, de bien planifier les périodes de transition et d’offrir un soutien continu au cours des premières années de la vie adulte (Smith et al., 2012; Kanne et al., 2011; Hendricks et Wehman, 2009; Thomson et al., 2011). La reconnaissance du rôle important que jouent les habiletés fonctionnelles dans les expériences positives vécues par les jeunes et les adultes ainsi que de l’importance de la prestation de services et soutiens appropriés liés à ces habiletés appuie le développement de celles-ci au cours de l’adolescence et de la vie adulte. L’auteur d’une étude récente a examiné l’évolution des habiletés de la vie quotidienne chez les adolescents et les adultes qui présentent un TSA et a constaté que ces habiletés s’amélioraient durant l’adolescence et au début de la vingtaine, plafonnaient vers la fin de la vingtaine et commençaient à décliner chez les jeunes trentenaires (Smith et al., 2012, p. 629).

Au cours de l’étude que nous avons réalisée récemment en Ontario auprès de 480 jeunes (16 ans et +) et adultes vivant avec un TSA (Stoddart et al., 2013), nous avons réuni des informations sur l’aide dont ces personnes avaient besoin, ou pas, en regard de 12 compétences fonctionnelles, dont les suivantes : la planification et la préparation d’un repas, la gestion des finances, les soins d’hygiène personnelle, la mémorisation des horaires, la prise et le respect des rendez‑vous, l’utilisation de moyens de transport, la capacité de trouver et utiliser des services et des soutiens. Dans l’ensemble, nous avons constaté que les services et soutiens dans le domaine des habiletés fonctionnelles étaient insuffisants et qu’il fallait nous employer à accroître les appuis centrés sur les familles. Plus particulièrement, 81,1 % des participants à notre étude ont déclaré qu’ils avaient toujours ou parfois besoin d’aide pour trouver et utiliser des services, tandis que 15,8 % des participants ont répondu par la négative à cette question. Cette constatation non seulement confirme la nécessité d’offrir davantage de services aux jeunes et aux adultes, mais aussi de plus nombreux soutiens pour trouver et utiliser ces services, en plus d’améliorer leur capacité d’autodéfense et de navigation dans des systèmes variés.

Dans la même étude (Stoddart et al., 2013), plus de 50 % des participants ont déclaré avoir toujours besoin d’aide dans plusieurs domaines, notamment pour « payer leurs comptes et gérer leurs finances », « accomplir des tâches ménagères de base », « prendre des rendez-vous et s’y rendre », « s’occuper de leur courrier et de leur correspondance » et  pour « s’acheter des vêtements et faire leur épicerie ». Ces résultats renforcent l’idée que la mise en place de soutiens aux habiletés fonctionnelles améliore le fonctionnement au quotidien des personnes qui ont un TSA, ce qui signifie aussi être capables de gérer leurs médications, de maintenir un mode de vie sain, de chercher, obtenir et conserver un emploi, et de mener une vie autonome. Le développement des habiletés fonctionnelles est un élément déterminant de la réussite des adultes aux prises avec des troubles du développement (Smith et al., 2012); de plus, toute planification des soutiens et des services doit être personnalisée et axée sur les besoins réels (Hendricks & Wehman, 2009).

L’acquisition d’habiletés de la vie quotidienne est un processus continu qui exige de la persistance, de la persévérance et une pratique régulière. Différentes stratégies ont été utilisées pour enseigner des habiletés fonctionnelles aux jeunes et aux adultes qui ont un TSA, ce qui comprend : l’incitation verbale, gestuelle ou physique, le renforcement et/ou les louanges, les analyses de tâches, les procédures de correction d’erreurs (Thomson et al., 2011); les jeux de rôles dans le cadre de situations sociales, les « scripts » sociaux, les expériences concrètes avec un « coach de vie » ou un « coach organisationnel » (Stoddart, Burke et King, 2012); les incitations avec utilisation d’images et de vidéos  (Laarhoven et al., 2010).

Les défis liés au développement et au maintien des habiletés fonctionnelles 

  • Les sensibilités sensorielles, les difficultés de motricité fine et globale et d’autres diagnostics, par exemple de problèmes de santé mentale, sont autant de facteurs qui peuvent transformer en véritable défi toute participation aux activités quotidiennes essentielles.
  • La participation aux activités de la vie quotidienne, habituellement motivée par les pressions sociales, n’intéresse pas toujours les personnes qui ont un TSA de la même façon que celles qui n’ont pas de TSA (p. ex., les corvées ménagères, l’hygiène personnelle)
  • La dépendance à l’égard de la famille pour exécuter ou aider à exécuter bon nombre de tâches de la vie quotidienne peut engendrer un stress et des inquiétudes chroniques quant à l’avenir de la personne qui a un TSA.

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Augmenter le financement centré sur la personne ainsi que les programmes de services et de soutiens axés sur le développement des habiletés fonctionnelles en veillant à couvrir l’éventail complet des capacités d’adaptation observées chez les personnes qui ont reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique.
  • Créer des ressources axées sur les habiletés fonctionnelles, des outils et des occasions de réseautage social pour les familles et les professionnels, de façon à favoriser la mise en commun des connaissances et des ressources en formation sur les habiletés fonctionnelles; cette démarche englobe la formulation de recommandations concernant les interventions visant à stimuler l’acquisition d’habiletés fonctionnelles de base et d’autres, suffisamment avancées pour mener une vie autonome.
  • Mettre sur pied une bibliothèque de prêt de ressources conviviales pour le développement des habiletés fonctionnelles, telles que des outils pédagogiques, des  programmes d’études et des méthodes d’évaluation, que peuvent se procurer aisément les personnes qui ont un TSA, les membres de leurs familles respectives et les professionnels.
  • Améliorer la formation des enseignants, des aide-enseignants, des travailleurs de soutien, des thérapeutes du comportement et d’autres professionnels qui sont appelés à enseigner des habiletés adaptatives, en particulier celles qui favorisent l’autonomie personnelle.
  • Insister sur le fait que les habiletés fonctionnelles sont essentielles à la réussite en classe et à l’extérieur de la classe; intégrer les programmes d’enseignement des habiletés fonctionnelles dans les programmes scolaires et dans la planification des transitions, et les mettre au premier plan.
  • Réaliser une étude longitudinale sur l’effet des habiletés fonctionnelles sur la qualité de vie des personnes et des familles.
  • Accroître l’accès à des modèles intégrés de soutien à domicile et de soutien des habiletés fonctionnelles.

Recommandations à l’intention des personnes et des familles

  • En choisissant les habiletés fonctionnelles à améliorer, opter pour celles que la personne et sa famille jugent importantes et amorcer précocement leur enseignement afin de laisser suffisamment de temps pour l’apprentissage de chacune des habiletés (p. ex., enseigner à la personne à se raser avant que sa barbe soit longue et drue).
  • Proposer des objectifs appropriés qui tiennent compte des points forts, des préférences personnelles et des intérêts de la personne en cause.
  • Choisir des habiletés qui sont pertinentes, compte tenu de la situation actuelle, et qui ciblent de possibles conditions de vie futures.
  • Enseigner des habiletés d’autodéfense (p. ex., à demander de l’aide, à chercher et obtenir des services, à assurer sa propre sécurité) de façon à favoriser le développement de l’autonomie personnelle et de la capacité de faire des choix.
  • Autant que possible, enseigner les habiletés fonctionnelles dans le milieu naturel de la personne en cause afin d’éviter les problèmes de généralisation.
  • Utiliser des soutiens individualisés pour acquérir et enseigner des habiletés liées à l’autogestion et à l’autonomie – p. ex., les horaires des activités (images, texte, modèles vidéo), les organisateurs personnels, les appareils électroniques et les applications.
  • Pour l’enseignement des habiletés fonctionnelles, envisager la possibilité de retenir les services d’un coach qui possède une formation en analyse des tâches et en soutien du comportement.
  • Solliciter l’aide des amis et des membres de la famille; veiller toutefois à adresser vos demandes à différentes personnes afin de minimiser le stress imposé à chacune des personnes qui fait partie de votre réseau de soutien (p. ex., demander à une personne de vous aider à gérer vos finances et à une autre de vous rappeler vos rendez-vous).
  • Lorsque cela est possible, solliciter le soutien de professionnels, par exemple, celui d’un commis-comptable pour vous aider à satisfaire vos besoins financiers ou encore celui d’une femme ou d’un homme de ménage, ou d’un coach organisationnel, pour vous aider à assurer la propreté de votre lieu de résidence et de ses environs immédiats.

Bibliographie

Hendricks, D. R. et P. Wehman. « Transition from school to adulthood for youth with Autism Spectrum Disorders: Review and recommendations » dans Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2009, vol. 24, no 3, p. 77-88.

Kanne, S. M., A. J. Gerber, L. M. Quirmbach, S. S. Sparrow, D. V. Cicchetti et C. A. Saulnier. « The role of adaptive behavior in Autism Spectrum Disorders: Implications for functional outcome » dans Journal of Autism and Developmental Disorders, 2011, no 41, p. 1007 et 1018.

Laarhoven, T. V., E. Kraus, K. Karpman, r. Nizzi et J. Valentino. « A comparison of picture and video prompts to teach daily living skills to individuals with Autism » dans Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2010, vol. 25, no 4, p. 195–208.

Smith, L. E., M. J. Maenner et M. M. Seltzer. « Developmental Trajectories in Adolescents and Adults with Autism: The Case of Daily Living Skills » dans Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 2012, vol. 51, no 6, p. 622-631.

Stoddart, K.P., l. Burke, B. Muskat, J. Manett, S. Duhaime, C. AccardI, P. Burnham Riosa et E. Bradley. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

Stoddart, K.P., L. Burke et R. King. Asperger Syndrome in Adulthood: A Comprehensive Guide for Clinicians, New York, NY, Norton Publishers, 2012.

Thomson, K., K. Walters, G. L. Martin et C. T. Yu. « Teaching adaptive and social skills to individuals with Autism Spectrum Disorders », sous la direction de J. L. Matson et P. Sturmey, dans International Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders: Autism and Child Psychopathology Series (p. 339-354), New York, NY, Springer, 2011.

Au sujet des auteures

Priscilla Burnham Riosa, Ph. D, est coordonnatrice de la recherche clinique à l’Hôpital pour enfants malades, adjointe de recherche au Redpath Centre et consultante en comportement pour les enfants et les jeunes qui ont un TSA. Elle est également chargée de cours à temps partiel à l’Université de Guelph-Humber ainsi qu’à l’Université Brock. Elle travaille avec les personnes autistes et leurs familles depuis plus de dix ans.

Claudia Accardi, MServSoc, est adjointe de recherche au Redpath Centre et à la Faculté de travail social Factor-Inwentash de l’Université de Toronto. Madame Accardi participe à différents projets de recherche dont l’un, en voie de réalisation, sur les relations conjugales dans les familles d’enfants qui présentent un TSA. Elle s’intéresse notamment à l’évaluation des programmes et à la recherche qui ciblent les TSA, aux troubles du développement et aux troubles d’apprentissage.

5.12. L’éducation sexuelle des adolescents et des adultes ayant un trouble du spectre autistique : les thématiques et les étapes adaptées

Par: Isabelle Hénault, Ph.D., psychologue et sexologue

Le profil sexuel

Il existe très peu de recherches et de connaissances cliniques sur le profil sexuel des adultes qui vivent avec un trouble du spectre autistique (TSA). Cent‑trente‑et‑un adultes provenant du Canada, de l'Australie, des États‑Unis, du Danemark et de la France ont complété le Derogatis Sexual Functioning Inventory (DSFI; Derogatis et Melisaratos, 1982). Le DSFI sert à examiner divers aspects liés à la sexualité, y compris la connaissance et l’expérience, le désir, les attitudes, l’affect, le rôle, les fantasmes, l’image corporelle et la satisfaction sexuelle en général. Il permet d’obtenir une évaluation globale du comportement et des attitudes en matière de sexualité.

Les résultats donnent à penser que les personnes ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique démontrent le même intérêt pour la sexualité et que leurs besoins sexuels sont comparables à ceux de l’ensemble de la population. D’autre part, leur manque d’habiletés sociales et leurs difficultés de communication augmentent chez elles le risque d’émergence de symptômes de dépression et de comportements socio-sexuels inadéquats (Hénault, Attwood et Haracopos, 2010).

Les personnes qui sont confrontées à de telles difficultés ont besoin d’être comprises et soutenues par leur partenaire, leur famille, leurs amis et des organismes de counseling relationnel. Ce soutien doit être positif, sans opinion arrêtée et basé sur des services adaptés. Au fur et à mesure que ces personnes vieillissent, les programmes d’enseignement axés sur la cognition sociale, en particulier sur l’empathie et la capacité de nouer des amitiés dès la petite enfance, doivent être maintenus et inclure de l’information et des conseils concernant la puberté, les rencontres, les relations, l’identité et l’intimité sexuelles. L’objectif est d’accroître leurs connaissances et de faire en sorte qu’elles vivent des expériences positives, ce qui devrait les aider à prendre des décisions éclairées et à préserver leur estime de soi. Les programmes doivent être adaptés à la situation et au profil de chaque personne qui vit avec un TSA. L’auteure a élaboré un programme socio-sexuel qui s’adresse aux adolescents et aux adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme ou présentant le syndrome d’Asperger.

Durant l’adolescence et au début de la vie adulte, plusieurs notions doivent être abordées. Ces notions constituent la base de l’éducation sexuelle. En voici quelques exemples (Sex Information and Education Council of the U.S., 1992) :

Les organes sexuels des hommes et des femmes : noms, fonctions et descriptions concrètes

Les changements corporels qui accompagnent la puberté

L’estime de soi

Information sur les émissions nocturnes

Les valeurs et les processus de prise de décision

L’intimité : les lieux privés et publics

La santé sexuelle, l’hygiène, l’examen gynécologique

La communication interpersonnelle et intime, l’amour et les relations amicales

Les effets de l’alcool et des drogues sur la prise de décisions

Les relations sexuelles et autres comportements sexuels

La masturbation

L’orientation et l’identité sexuelles

Le contrôle des naissances, les menstruations et les responsabilités en matière de procréation

Les condoms, la contraception et la prévention des maladies

Les émotions liées à la sexualité doivent faire partie des discussions, puisque qu’elles motivent de nombreux comportements.

La première phase des programmes d’intervention et d’éducation sexuelle consiste à enseigner des connaissances générales qui sont adaptées à l’âge chronologique et au stade de développement de la personne. L’information transmise aide la personne à faire des choix éclairés. Elle lui permet également de mieux comprendre les limites qu’elle peut explorer et expérimenter, à l’intérieur des comportements acquis, tout en respectant ses propres valeurs et celles des autres. L’intervention vise à établir une structure pour les comportements sexuels adéquats et à créer de multiples occasions d’apprendre et de vivre des expériences enrichissantes.

Les thèmes ci-dessous, qui doivent être adaptés à la réalité des adolescents et des adultes qui présentent un trouble du spectre autistique de plus haut niveau, couvrent l’ensemble des caractéristiques rattachées à leur développement social et sexuel (Hénault, 2006).

Information sur les émissions nocturnes

Les étapes de la prise de décisions et leur importance

L’intimité : les parties intimes et non intimes du corps; les différents contextes

La santé sexuelle et le premier examen des organes génitaux – ou le premier examen gynécologique

La communication interpersonnelle et intime, l’amour et les relations amicales

Les effets de l’alcool et des drogues sur la prise de décisions

Les relations sexuelles et autres comportements sexuels

L’autostimulation (la masturbation)

L’orientation et l’identité sexuelles

La planification d’une grossesse, les menstruations et les responsabilités parentales

Les condoms, la contraception et la prévention des maladies transmises sexuellement (MTS)

L’hygiène personnelle

L’amitié et la détection des relations abusives; l’équilibre dans les relations interpersonnelles

Les relations dangereuses : les différences d’âge, les intentions, l’intimidation et l’agression

Les qualités d’une relation saine : le partage, le respect, la communication, le plaisir, les intérêts communs

L’intensité des relations interpersonnelles : trouver un équilibre et apprendre à connaître les limites

Les habiletés sociales : présentation, interactions, réciprocité, partage, etc.

Les limites et la notion de consentement éclairé

Conclusion

L’éducation sexuelle comporte des objectifs à court et à long terme. À court terme, elle favorise l’émergence de comportements sexuels adaptatifs en ce qui touche la communication, les émotions et les relations interpersonnelles. À plus long terme, les adolescents et les adultes ayant un TSA seront mieux à même de comprendre ce que sont les relations interpersonnelles et adopteront des comportements adéquats dans divers contextes relationnels. Ils devraient aussi être en mesure d’expliquer ce qu’est une relation sexuelle, comment elle se développe ainsi que les circonstances (temps, lieu, personnes appropriées) dans lesquelles elle peut s’établir, le tout en se conduisant d’une façon compatible avec la situation. En dernier lieu, ces personnes comprendront ce que l’on entend par « consentement éclairé » dans le contexte d’une relation sexuelle (Tremblay, Desjardins et Gagnon, 1993). Le but ultime est de faire en sorte que les personnes ayant un TSA puissent vivre pleinement l’expérience de l’intégration sociale, aient une sexualité saine et accèdent à une meilleure qualité de vie.

5.13. Autour de la piscine

Par Micole Ongman, superviseure du programme aquatique, Ville de Whitchurch-Stouffville

Bon nombre des principes inculqués aux instructeurs de natation et aux sauveteurs peuvent être pertinents et aisément adaptables pour les personnes qui interviennent auprès d’enfants autistes. Le principal, c’est que les instructeurs et les sauveteurs comprennent avec qui ils travaillent, que chaque enfant est différent, que les enfants veulent faire confiance à leur enseignant ou enseignante, s’amuser et vivre une expérience agréable. Voici 25 conseils pratiques qui peuvent être mis en application un peu partout, pas seulement autour de la piscine.

  • La sécurité doit toujours être votre priorité.
  • Établissez des règles dès le départ et, si possible, associez-les à une image ou à tout autre élément visuel. Insistez sur les règles importantes et gardez les choses simples.
  • À chaque cours, revoyez ces règles. Ne présumez pas que les enfants s’en souviennent. Si la règle est enfreinte, pointez du doigt l’appui visuel pour qu’ils comprennent ce qu’il faut faire. Il peut être utile de leur expliquer pourquoi les règles existent.
  • Soyez conscient de l’existence de problèmes médicaux et tenez-vous prêt à intervenir au besoin.
  • Certains enfants ont très peur de l’eau; procédez lentement et progressivement.
  • Veillez à souligner les réussites. Ce que vous pensez qu’ils doivent accomplir pour réussir ne correspond peut-être pas à ce qu’ils sont réellement capables de faire, et bon nombre de leurs réussites passent inaperçues. Par exemple, l’instructeur peut être frustré parce que l’enfant ne met pas son visage dans l’eau, mais l’enfant peut être concentré sur sa découverte de l’eau, sur les effets de celle-ci sur sa peau. Ce qui, pour lui, peut représenter une immense victoire.
  • Saluez les réussites en vous basant sur leurs meilleurs accomplissements personnels et le développement de leurs habiletés. Évitez de les comparer aux autres enfants ou aux critères définis sur les fiches de contrôle. Il existe toujours un accomplissement à souligner. Pour le reconnaître, vous devrez parfois chercher très attentivement et comprendre l’enfant.
  • Si vous pensez que les enfants n’écoutent pas, vous êtes probablement dans l’erreur.
  • Informez-vous auprès des parents des personnages préférés de leurs enfants, puis relier les activités d’apprentissage à ces personnages. Les enfants sont parfois incapables de faire certaines choses parce qu’ils sont timides ou se sentent dépassés par les événements, mais ils sont peut-être capables de les faire comme Dora l’exploratrice, etc.
  • Suivez leurs traces et essayer d’intégrer vos exigences dans leurs centres d’intérêts. Utilisez leurs centres d’intérêts pour les aider à atteindre leurs objectifs au lieu de vous attendre à ce qu’ils suivent votre rythme.
  • Veillez à ce que les transitions s’effectuent en douceur. Si vous êtes à une extrémité de la piscine, en train de souffler des bulles, et devez vous rendre à l’autre extrémité, faites des bulles en marchant ou toute autre chose qui lie les activités entre elles.
  • Si les enfants sont concentrés sur une activité et se débrouillent bien, demandez-vous s’il est vraiment nécessaire de passer à l’activité suivante tout de suite ou si vous pouvez les laisser faire et leur permettre de prolonger cette activité.
  • Établissez des routines qui ne changent pas. Rencontrez-vous toujours au même endroit pour commencer le cours. Commencez avec la même activité pour les mettre à l’aise. Finissez le cours avec la même activité afin de conclure par un succès et informer les enfants que la prochaine étape est la sortie de la piscine et que le cours est terminé.
  • Soyez constant et conséquent.
  • Ce qui fonctionne bien pour un enfant peut être une catastrophe pour un autre. N’essayez pas de donner des leçons préprogrammées. Observez bien ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas avec l’enfant et, si nécessaire, ajustez les leçons en conséquence.
  • N’utilisez qu’une seul consigne ou directive à la fois. Gardez les choses simples. Si les enfants ne font pas ce que vous demandez, c’est qu’ils ont probablement besoin qu’on leur explique de nouveau, d’une autre façon.
  • Tout le monde doit respecter l’espace personnel des autres. Avant de toucher un enfant pour l’aider à flotter ou à acquérir une habileté, informez-le d’abord de ce que vous allez faire et expliquez-lui pourquoi vous devez entrer en contact avec lui. Si cela est possible, procéder à une démonstration sur quelqu’un d’autre.
  • Les habiletés qui sont habituellement divisées en deux ou trois étapes pourraient devoir être fractionnées en 10 ou même 20 étapes différentes.
  • Aidez les enfants dès leur arrivée au vestiaire.
  • Autant que possible, appelez-les par leurs prénoms. En toutes circonstances, prenez le temps de vous présenter aux enfants. Les enfants sont habituellement plus à l’aise lorsqu’ils savent votre nom.
  • Lorsqu’il y a un problème entre deux enfants, il y a une raison et c’est souvent en réaction à ce que l’un des deux a fait. Trouvez le déclencheur du conflit. Il pourrait être utile de demander aux fournisseurs de soins de quels types de déclencheurs il peut s’agir et, si possible, d’éviter ces situations.
  • Les règles et la constance sont très importantes. Les règles doivent être claires, aller droit au but, visuelles autant que possible et expliquées.
  • Si nécessaire, prévoyez une visite à la piscine, axée tout spécialement sur le respect des règles établies. Amenez les enfants avec leurs parents, leurs frères et sœurs, etc. et laissez-les mettre ces règles en pratique ou participer à des jeux de rôles sur la manière d’obéir aux règles à suivre à la piscine.
  • Concevez un plan pour faire face aux difficultés. Lorsque les enfants enfreignent une règle ou n’écoutent pas, prévoyez un lieu de réunion où vous les inviterez à se rendre pour discuter de ce qui ne va pas, pour se calmer, etc.
  • Lorsque les enfants sont dans la piscine, ce n’est pas le moment de crier à tue-tête nos directives ou nos questions, car celles-ci constituent de trop grandes distractions. Inventez un geste de la main pour les avertir qu’ils doivent s’approcher du bord de la piscine. Répétez cet exercice pendant qu’ils nagent.

Faites preuve de créativité et amusez-vous. Faites en sorte que les performances des enfants n’échappent pas à votre attention. Il y a toujours quelque chose à louanger.

Micole est très active à la section locale de la région de York, d’Autisme Ontario, et maman d’un petit garçon qui a un TSA. Ses expériences personnelles viennent enrichir son travail professionnel. Micole siège également au conseil d’administration de la Société de sauvetage, section de l’Ontario.   

5.14. La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : trouver et obtenir des services et des soutiens

Par Claudia Accardi, MSS, TSI et Priscilla Burnham Riosa, Ph.D., The Redpath Centre

Le présent article se veut un résumé de certains éléments d’information contenus dans un rapport récent intitulé « Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems ».

Il n’est pas facile de trouver de l’information sur les services et les soutiens destinés à tous les jeunes et adultes qui vivent avec un TSA (Piven et Rabbins, 2011; Shattuck et al., 2012; Stoddart et al., 2013). Le développement de cette base de connaissances doit prendre en compte les multiples manifestations des TSA et s’appuyer sur une bonne compréhension des différents  besoins bio-psycho-sociaux des personnes touchées, dans divers domaines, y compris les suivants : les conditions de vie et les soins en placement résidentiel; les activités sociales et récréatives; la santé physique et mentale; l’emploi et les services de transition. À terme, d’autres études doivent être réalisées pour orienter les politiques et créer un système de soins unifié et intégré qui répond aux différents besoins des jeunes et des adultes qui présentent des TSA, de leurs familles et de leurs collectivités.

Les résultats de l’étude que nous avons réalisée récemment en Ontario auprès de 480 jeunes (16 ans et +) et adultes vivant avec un TSA, de membres de leurs familles respectives et de professionnels (Stoddart et al., 2013) ont révélé que les répondants étaient frustrés du manque de coordination, de l’inaccessibilité et de l’insuffisance des services et des soutiens spécialisés en autisme. Ces résultats indiquaient également que peu de professionnels possédaient les connaissances et compétences requises pour intervenir auprès des jeunes et des adultes touchés par un TSA.

Au cours d’une étude réalisée par Krauss, Seltzer et Jacobson (2005), des fournisseurs de soins ont déploré le manque de formation des intervenants. Pour leur part, Bruder et ses collègues (2012) ont mené un sondage auprès de médecins dispensant des soins de santé primaires et constaté que la majorité d’entre eux possédait une formation insuffisante pour soigner leurs patients adultes présentant des TSA; qu’ils aient ou non des patients autistes adultes, les médecins étaient unanimes à reconnaître la nécessité d’améliorer leur formation pour traiter cette clientèle. Globalement, il est important de développer la capacité de tous les secteurs de services afin d’accroître la sensibilisation aux TSA et la compréhension de ces troubles ainsi que les connaissances et compétences en ce domaine de divers professionnels.

Les services dont ont besoin les jeunes et les adultes ayant des TSA touchent tous les aspects de la vie adulte et ne sont pas simplement liés aux principales caractéristiques des TSA, mais à de nombreuses difficultés coexistantes. Ce continuum de services englobe les soutiens résidentiels (Krauss et al., 2005), des possibilités d’emplois (Hendricks, 2010), des expériences de socialisation (Graetz, 2010), des soins de santé (Lunsky, Gracey et Bradley, 2009), des mesures de soutien en période de transition (Stoddart et al., 2013) et une formation axée sur l’autodéfense (Clark et al., 2004; Feldman et al., 2012). Une étude portant sur les perceptions des fournisseurs de soins quant aux possibilités qui s’offrent aux membres de leur famille qui ont un TSA a conclu à l’existence de besoins à combler dans les domaines de la socialisation, de l’emploi et de la vie résidentielle (Graetz, 2010). La même étude a révélé que les fournisseurs de soins avaient surtout besoin d’aide dans les domaines de la planification continue et de l’obtention de services supplémentaires. La majorité des participants – surtout ceux dont certains membres de leur famille étaient les plus gravement touchés par les TSA –  étaient insatisfaits des services offerts aux adultes (Graetz, 2010).

Non seulement est-il important de nous demander comment les personnes ayant des TSA peuvent être intégrées dans les systèmes existants, mais aussi comment la société pourrait se mettre à l’écoute des besoins des personnes concernées et y répondre (Newsom, Weitlauf, Taylor et Warren, 2012). Pour être en mesure d’offrir de bons services en TSA à ces personnes, tout au long de leur vie, il est important d’en assurer un financement stable (Bryson et Autism Society Ontario, 1991). De plus, la coordination du financement et des services doit être adaptée aux besoins et aux atouts particuliers de chaque personne qui présente des TSA (Newsom et al., 2012).

Les défis liés au développement et à l’accessibilité de services et soutiens efficaces et pertinents  

  • L’absence de financement stable pour les personnes et les familles, qui risque d’augmenter leur stress financier  et émotionnel.
  • L’incertitude entourant le financement des fournisseurs de services risque de réduire la qualité et la cohérence des programmes en place.
  • Le manque de coordination entre les fournisseurs de services et les institutions dans différents domaines (p. ex., les services éducatifs, les services spécialisés en santé mentale, les services d’aide au développement, les services d’emploi, les services de santé).
  • L’insuffisance de données sur l’utilisation des services et sur les besoins des jeunes et des adultes qui ont des TSA au Canada et de programmes efficaces pour leur offrir un soutien.

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Promouvoir et financer des méthodes intégrées de prestation de services afin d’améliorer la coordination des services dans l’ensemble du système ainsi que la mise en œuvre des programmes. Voici quelques exemples de services qui pourraient être intégrés : soutien à l’emploi; intervention psychologique et pharmacologique; soutien comportemental; services résidentiels.
  • Mettre au point des mécanismes de financement qui favorisent l’évaluation des programmes et intensifient la collecte de données sur l’utilisation des services et des soutiens ainsi que sur les besoins. Les organismes qui offrent déjà des services basés sur des preuves maintiendront leur façon de faire; ceux qui font autrement seront encouragés à évaluer leurs services et à prendre des mesures pour s’améliorer à cet égard.
  • Élaborer des normes et lignes directrices à l’intention des fournisseurs de services aux jeunes et aux adultes de façon à ce qu’ils disposent de repères clairement définis sur la manière d’offrir des services de qualité.
  • Accroître la collaboration existante entre les établissements de formation (p. ex. les collèges et les universités) et les fournisseurs actuels de services, en proposant des stages, des programmes d’apprentissage coopératif et des projets collaboratifs. Ainsi, les jeunes professionnels qui font leurs premiers pas dans le domaine de l’autisme posséderont les connaissances et compétences essentielles requises pour œuvrer auprès de cette population toute particulière. Dans la même veine, les fournisseurs de services dans le domaine des TSA se tiendront au fait des nouvelles études et des interventions efficaces recensées.
  • Favoriser les échanges de connaissances et les formations interdisciplinaires afin que les professionnels de divers horizons puissent accroître leur compréhension des TSA ainsi que la qualité de leurs services à la clientèle. Par exemple, des échanges d’informations pourraient avoir lieu entre les membres des professions suivantes : les conseillers d’orientation professionnelle dans les établissements d’enseignement postsecondaires; les médecins et les étudiants en médecine; les fournisseurs de services en santé mentale à une clientèle adulte; les travailleurs sociaux; les psychologues; les ergothérapeutes.
  • Examiner la possibilité d’utiliser des méthodes alternatives et complémentaires de prestation de services en personne (y compris sur Internet) dans le but d’accroître le choix des services offerts et l’accessibilité à ceux-ci, en particulier dans les régions éloignées de la province (p. ex., l’intervention individuelle en ligne, les vidéoconférences et les consultations d’équipe). Encourager la recherche et l’évaluation de l’efficacité de ces nouvelles méthodologies.

Recommandations à l’intention des personnes et des familles

  • Entrez en contact avec l’organisme local qui offre le programme Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, des fournisseurs de services et des groupes d’action revendicatrice. Évitez de vous isoler ou d’isoler le membre de votre famille ayant un TSA. Les paroles d’encouragement et les échanges de connaissances à l’intérieur d’une collectivité aident grandement à obtenir du soutien ainsi que de l’information sur les services dont vous avez besoin. 
  • Travaillez dans un esprit de collaboration avec les fournisseurs de services afin de déterminer les services et les soutiens que vous jugez prioritaires pour vous ou pour le membre de votre famille présentant un TSA.
  • Exprimez votre opinion sur la qualité des services et des soutiens que vous recevez; ainsi, les fournisseurs de services pourront continuer de faire ce qu’ils font bien tout en tentant d’améliorer les aspects des modèles ou programmes proposés, qui laissent à désirer.
  • Si vous fréquentez encore une école secondaire, participez à l’élaboration de votre plan de transition et envisagez la possibilité de vous prévaloir de services de transition centrés sur l’apprentissage des habiletés de la vie quotidienne, sur la vie autonome ainsi que sur le soutien à l’emploi.
  • Si vous doutez de la qualité ou de l’efficacité  des services ou des soutiens que vous recevez, parlez-en à vos amis, aux membres de votre famille, à vos conseillers ou à vos travailleurs de soutien individuel. Faites-leur part de vos inquiétudes et sollicitez leur aide.

Bibliographie

BRUDER, M. B., G. KERINS, C. MAZZARELLA, J. SIMS ET N. STEIN. « Brief report: The medical care of adults with autism spectrum disorders: identifying the needs » dans Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012, vol. 42, no 11, p. 2498-2504.

BRYSON, S. E. ET AUTISM SOCIETY ONTARIO. Our most vulnerable citizens: Report of the Adult Task Force. Toronto, Ont., édition à compte d’auteur, 1991.

CLARK, E., D. E. OLYMPIA, J. JENSEN, L.T. HEATHFIELD ET W. R.JENSON. « Striving for autonomy in a contingencygoverned world: Another challenge for individuals with developmental disabilities » dans Psychology in the Schools, 2004, vol. 41, no 1, p. 143-153.

FELDMAN, M. A., F. OWEN, A. ANDREWS, J. HAMELIN, R. BARBER ET D. GRIFFITHS. « Health selfadvocacy training for persons with intellectual disabilities » dans Journal of Intellectual Disability Research, 2012, vol. 56, no 11, p. 1110-1121.

GRAETZ, J. E. « Autism grows up: Opportunities for adults with autism » dans Disability & Society, 2010, 2010, vol. 25, no 1, p. 33-47.

HENDRICKS, D. « Employment and adults with autism spectrum disorders: Challenges and strategies for success » dans Journal of Vocational Rehabilitation, 2010, vol. 32, no 2, p. 125-134.

KRAUSS, M. W., M. M. SELTZER ET H. T. JACOBSON. « Adults with autism living at home or in nonfamily settings: Positive and negative aspects of residential status » dans Journal of Intellectual Disability Research, 2005, vol. 49, no 2, p. 111-124.

LUNSKY, Y., C. GRACEY ET E. BRADLEY. « Adults with autism spectrum disorders using psychiatric hospitals in Ontario: clinical profile and service needs » dans Research in Autism Spectrum Disorders, 2009, vol. 3, no 4, p. 1006-1013.

NEWSOM, C. R., A. S. WEITLAUF, C. M. TAYLOR ET Z. E. WARREN. « Parenting adults with ASD: « Lessons for researchers and clinicians » dans Narrative Inquiry in Bioethics, 2012, vol. 2, no 3, p. 199-205.

PIVEN, J. ET P. RABINS. « Autism spectrum disorders in older adults: Toward defining a research agenda » dans Journal of the American Geriatrics Society, 2011, vol. 59, no 11, p. 2151-2155.

SHATTUCK, P. T., A. M. ROUX, L. E. HUDSON, J. L. TAYLOR, M. J. MAENNER ET J. F. TRANI. « Services for adults with an autism spectrum disorder » dans Canadian Journal of Psychiatry, 2012, vol. 57, no 5, p. 284-291.

STODDART, K.P., L. BURKE, B. MUSKAT, J. MANETT, S. DUHAIME, C. ACCARDI, P. BURNHAM RIOSA ET E. BRADLEY. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

 

Au sujet des auteures

Claudia Accardi, (MSS), est adjointe de recherche au Redpath Centre et consultante en recherche, spécialisée en conception d’enquête, en analyse de données, en rédaction de proposition de projets et de demandes de subventions ainsi qu’en utilisation de la technologie dans le domaine du counseling. Elle effectue également des recherches sur les TSA, les troubles du développement et les troubles d’apprentissage.

Priscilla Burnham Riosa, Ph. D, est coordonnatrice de la recherche clinique à l’Hôpital pour enfants malades, adjointe de recherche au Redpath Centre et consultante en comportement pour les enfants et les jeunes qui ont un TSA. Elle est également chargée de cours à temps partiel à l’Université de Guelph-Humber ainsi qu’à l’Université Brock. Elle travaille avec les personnes ayant un TSA et leurs familles depuis plus de dix ans.

 

 

 

 


5.15. Usage de médicaments pour traiter des problèmes neurologiques, de comportement et de santé mentale

Par: Kevin P. Stoddart, Ph. D. et Lillian Burke, Ph. D., The Redpath Centre

Le présent article se veut un résumé de certaines informations contenues dans le rapport intitulé « Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems ».

L’usage de médicaments chez les adolescents et les adultes qui ont un TSA est un sujet relativement peu exploré; en fait, nous savons peu de choses sur la fréquence de médicaments spécifiques ou de catégories de médicaments utilisés, sur les doses habituelles, sur les voies à suivre pour se faire prescrire des médicaments et sur les symptômes qui sont ciblés et surveillés dans la pratique clinique (Stoddart, Burke et King, 2012). Mais comparativement aux médicaments prescrits pour des problèmes physiques (comme les problèmes gastrointestinaux et respiratoires) aux personnes ayant un TSA, ceux prescrits pour traiter des troubles mentaux, un dérèglement du comportement, l’irritabilité et l’inattention ont fait l’objet de plus nombreuses recherches. Sachant qu’il n’existe pas de remède pharmacologique pour altérer les principales caractéristiques des TSA, nous nous concentrons ici sur les médicaments utilisés pour atténuer les problèmes de santé mentale, les symptômes ou les troubles neurologiques ainsi que les troubles de comportement.

Les recherches et les études sur l’utilité des médicaments questionnent la capacité de ceux-ci de cibler les symptômes spécifiques des problèmes de comportement ou de santé mentale communément associés aux TSA (Sloman, 2005; Stoddart, Burke et King, 2012; Towbin, 2003). Une revue des études réalisées sur des jeunes de 13 à 30 ans ayant reçu un diagnostic de TSA a révélé l’existence de seulement huit études pertinentes – quatre jugées de qualité « passable » et quatre qualifiées de « médiocres » (Dove et al, 2012). Une revue systématique semblable, publiée cinq ans auparavant, n’avait relevé que cinq essais aléatoires contrôlés et à double insu (Broadstock, Doughty et Eggleston, 2007). En l’absence de multiples études de recherche soigneusement conçues, « ...de nombreux cliniciens se fient aux résultats du traitement d’autres troubles psychiatriques (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, schizophrénie, trouble obsessionnel compulsif) et les extrapolent à la population autiste » (Blankenship, Erickson et McDougle, 2010, p. 208). Ce processus d’extrapolation peut être utile et pertinent, mais la prudence est également de mise puisque certains adolescents et adultes touchés par un TSA peuvent aussi avoir des réactions idiosyncrasiques aux médicaments ou réagir de façon optimale aux doses plus faibles (Sloman, 2005). De plus, les personnes qui ont un TSA ont parfois de la difficulté à exprimer clairement les sentiments ressentis ou à s’en remémorer les subtilités lorsqu’elles répondent aux questions de leur équipe de soutien.

Lors de l’introduction de tout médicament, il est donc impératif : 1) de commencer par des doses inférieures à la normale et de les augmenter (s’il y a lieu) très lentement; 2) de définir clairement les résultats escomptés de l’administration dudit médicament (p. ex., réduire l’anxiété); 3) de cibler les symptômes spécifiques et idiosyncrasiques secondaires de troubles mentaux ou du comportement (p. ex., réduire les discours et les comportements répétitifs); 4) surveiller l’accroissement ou la diminution de ces symptômes en utilisant un journal narratif de traitement pharmacologique ou des mesures quantitatives spécifiques répétées; 5) discuter régulièrement de ce qui précède avec tous les membres de l’équipe de soutien (p. ex., le personnel médical, les parents, le personnel des foyers de groupe, etc.).

Dans l’ensemble de la population, les inhibiteurs spécifiques du recaptage de la sérotonine (IRSN) figurent parmi les plus fréquemment utilisés pour le traitement de la dépression, de l’anxiété et d’autres troubles mentaux dans la population générale. Le Prozac, le Luvox, le Paxil, le Zoloft, le Cipralex et le Celexa sont autant d’exemples de ces inhibiteurs. Une étude réalisée à Toronto sur l’usage des médicaments a permis de découvrir que ces médicaments, parfois combinés avec d’autres, étaient souvent prescrits pour gérer les troubles anxieux, les problèmes de comportement et la dépression chez les adultes ayant un TSA (Stoddart, Burke et Temple, 2001). Les études sur cette catégorie de médicaments pour adultes en sont à un stade préliminaire;  bien que couramment utilisées dans la pratique clinique, ces études ne sont souvent que des essais ouverts, non contrôlés ou des études de cas (Dove et al, 2012; Stoddart, Burke et King, 2012).

Les antipsychotiques sont une deuxième catégorie de médicaments utilisés pour traiter les adolescents et les adultes qui ont un TSA. Les plus récents antipsychotiques atypiques comprennent le Risperdal, le Seroquel, le Zyprexa et l’Abilify. Ils servent à traiter les problèmes de comportement, l’irritabilité, l’anxiété et la psychose. Là encore, les études concluantes sur l’usage de ces médicaments et leur dose ainsi que sur les symptômes traités efficacement chez les adolescents et les adultes en sont à un stade embryonnaire, mais les résultats obtenus avec le Risperdal, par exemple, semblent prometteurs (Dove et al., 2012). Troisièmement, les stimulants sont de plus en plus utilisés dans le traitement des adolescents et des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme de haut niveau (comme le syndrome d’Asperger), car nous avons constaté qu’il est possible de réduire la distractibilité et l’inattention avec des médicaments comme le Ritalin, le Dexedrine, l’Adderal, le Strattera et le Concerta (Sloman, 2005; Stoddart, Burke et King, 2012).

En raison de la sensibilité aux médicaments observée chez les personnes ayant un TSA et, par ricochet, de l’anxiété que provoque chez elles la consommation de médicaments, bon nombre sont attirées par les remèdes proposés par la médecine alternative. Par exemple, la mélatonine est une hormone qui peut aider à régler les problèmes de sommeil (Paavonen, Neiminen-von Wendt, Vanhala, Aronen et von Wendt, 2003). Toutefois, comme de nombreux remèdes « naturels » sont vendus sous différentes appellations et qu’ils ont des effets secondaires (comme c’est le cas avec les médicaments prescrits), nous conseillons aux personnes concernées d’en parler avec leur médecin, leur pharmacien ou leur naturopathe pour s’assurer que le produit qu’elles prennent est sûr et n’interagit pas avec d’autres produits et qu’elles utilisent des doses appropriées.

Dans le cadre de notre récente étude sur les adolescents et les adultes (16 ans et plus) qui avaient reçu un diagnostic de TSA (Stoddart et al., 2013), nous avons demandé si des médicaments leur avaient été prescrits et, si oui, lesquels. Sur les 480 répondants, 36,9 % ne prenaient aucun médicament, 19,0 % en prenaient un seul, 17,3 % en prenaient deux, 9,8 % en prenaient trois et 17,1 % en prenaient quatre ou plus. Le nombre moyen de médicaments consommés s’élevait à 1,65, et 63,1 % de ceux qui prenaient des médicaments le faisaient pour traiter différents troubles psychologiques, neurologiques et médicaux. Douze médicaments étaient consommés par les répondants, 10 fois ou plus. En voici la liste, par ordre de fréquence de consommation : 124 participants à l’étude utilisaient des IRSN (Zoloft, Celexa, Prozac, Cipralex et Paxil), 26 des benzodiazépines (Lorazepam et Clonazepam), 22 des anticonvulsivants (Divalproex et Tegretol), 19 de l’Effexor (SNRI), 11 des antipsychotiques (Risperdal, Seroquel et Abilify), 10 du Wellbutrin (inhibiteur sélectif de la racaptation de la norépinéphrine et de la dopamine - ISRND) et 10 un stimulant (Concerta).

Compte tenu du fait que des médicaments sont couramment utilisés dans le traitement de certains symptômes de troubles mentaux, de troubles neurologiques et du comportement liés aux TSA diagnostiqués chez les adolescents et les adultes, la recherche sur ces médicaments et la diffusion d’informations sur leur utilisation en Ontario demeurent une priorité d’urgence pour ce groupe mal desservi.

Les défis liés au développement et à l’accessibilité de services et soutiens efficaces et pertinents

  • Manque de connaissances dans la collectivité concernant la prescription de médicaments pour traiter les troubles mentaux, neurologiques ou comportementaux.
  • En l’absence de recherches, les praticiens peuvent utiliser les études existantes qui ne prennent cependant pas en compte les symptômes particuliers des TSA et les réactions singulières des personnes qui ont reçu un diagnostic de TSA.
  • Insuffisance d’études canadiennes sur les adolescents et les adultes ayant un TSA.
  • Insuffisance des connaissances médicales disponibles, même dans les centres spécialisés.

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Créer des répertoires de ressources à l’intention des personnes qui possèdent de l’expérience dans le domaine de la prescription de médicaments aux patients ayant un TSA.
  • Créer des réseaux professionnels pour les cliniciens à qui le public demande des médicaments.
  • Participer à des études sur les médicaments et les TSA.

Recommandations à l’intention des personnes et des familles

  • Cibler des symptômes spécifiques (p. ex., l’anxiété, la dépression) et les surveiller de près en collaboration avec les fournisseurs de soins de santé.
  • En collaboration avec l’équipe des soins de santé, déterminer quels comportements pourraient être des indicateurs de troubles spécifiques dans les cas où les personnes concernées sont incapables de décrire leurs symptômes internes (p. ex., faire les cent pas, l’automutilation, l’isolement).
  • Nourrir des attentes réalistes quant aux effets possibles des médicaments sur une période donnée, en tenant compte du fait que de nombreux IRSN doivent être consommés pendant plusieurs semaines avant l’apparition d’effets thérapeutiques.
  • Poser des questions à votre fournisseur de soins de santé au sujet de son expérience de la prescription de médicaments aux personnes ayant un TSA.
  • Utiliser à répétition des listes de contrôle des symptômes ou des échelles de notation (p. ex., pour l’anxiété ou la dépression) pour évaluer l’efficacité de certains médicaments au fil du temps.

Bibliographie

Blankenship, K., C. A. Erickson, et C. J. McDougle. « Pharmacotherapy of autism and related disorders » dans Psychiatric Annals, 2010, vol. 40, no 4, p. 203–209.

Broadstock, M., C. Doughty, et M. Eggleston. « Systematic review of the effectiveness of pharmacological treatments for adolescents and adults with autism spectrum disorder » dans Autism: International Journal of Research and Practice, 2007, vol. 1, no 4, p. 335–348.

Dove, D., Z. Warren, M. L. McPheeters, J. L. Taylor, N. A. Sathe  et al. « Medications for Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review » dans Pediatrics, 2012, vol. 130, no 4, p. 717–726.

Paavonen, E.J., T. Nieminen-von Wendt, R. Vanhala, E. T. Aronen, et L. von Wendt. « Effectiveness of melatonin in the treatment of sleep disturbances in children with Asperger disorder » dans Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 2003, vol. 13, no 1, p. 83–95.

Sloman, L. « Medication use in children with high–functioning pervasive developmental disorder and Asperger syndrome » dans K. P. Stoddart (Éd.), Children, youth and adults with Asperger syndrome: Integrating multiple perspectives (p. 168–183), Londres, Royaume-Uni, Jessica Kingsley Publishers, 2005.

Stoddart, K.P., L. Burke, et R. King. Asperger Syndrome in Adulthood: A Comprehensive Guide for Clinicians. New York, NY, Norton Professional Books, 2002.

Stoddart, K.P., L. Burke, B. Muskat, J. Manett, s. Duhaime, C. Accardi, P. Riosa, et E. Bradley. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

TOWBIN, K. E. « Strategies for pharmacologic treatment of high functioning autism and Asperger syndrome » dans Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 2003, vol. 12, no 1, p. 23–45.

Au sujet des auteurs

Kevin P. Stoddart, Ph. D., est directeur fondateur du Redpath Centre et professeur adjoint à la Faculté de service social Factor-Inwentash de l’Université de Toronto. Depuis plus de 20 ans, sa pratique clinique est concentrée sur les enfants, les adolescents et les adultes qui ont des TSA, en particulier le syndrome d’Asperger, ainsi que sur les difficultés sociales et les problèmes de santé mentale comorbides auxquels ils sont confrontés.

Lillian Burke, Ph. D., est psychologue au Redpath Centre de London, en Ontario. Sa principale activité clinique consiste à évaluer des adultes qui ont des TSA. Elle s’intéresse tout spécialement à l’évaluation et au soutien des femmes qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et d’autres troubles du développement, ainsi qu’aux parents qui présentent le syndrome d’Asperger.


5.16. Objets à triturer

45 suggestions d’objets à triturer pour la salle de classe

Par Bec Oakley

** Voir ou télécharger le pdf ci-joint pour les visuels de ces types de jouets

Qu’est-ce qu’un objet à triturer?

Les enfants qui ont de la difficulté à réguler les stimuli sensoriels peuvent être facilement distraits, à la recherche d’une sensation pour stimuler ou calmer leur système nerveux. L’agitation leur procure cette sensation, habituellement d’une manière qui les perturbe et perturbe aussi leurs camarades de classe – gigoter, se ronger les ongles, se balancer, se promener dans la classe.

Un objet à triturer est un objet que l’élève peut utiliser pour se procurer cette même sensation de façon moins distrayante pour lui et pour les autres. Ce genre d’objet peut l’aider à améliorer sa concentration et à porter une plus grande attention à ses tâches en permettant au cerveau de filtrer l’information sensorielle supplémentaire.

Qui a besoin de ces objets?

La plupart des enfants peuvent être agités à un moment ou à un autre, mais ceux qui ont reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), d’autisme et de trouble d’intégration sensorielle sont particulièrement enclins aux distractions de cette nature.

Quelles sont les caractéristiques d’un bon objet à triturer?

Un bon objet à triturer est celui qui aide l’élève à se concentrer et qui peut facilement être intégré dans une classe.

Cet objet doit donc être :

  • Sécuritaire
  • De petite taille
  • Silencieux
  • Peu coûteux
  • Utilisable sans déranger les autres

Le choix d’un objet à triturer satisfaisant pour vos élèves dépendra des habiletés, des difficultés et des besoins sensoriels de chacun d’eux : 

  • À quels moments de la journée ont-ils le plus besoin d’un objet à triturer?
  • Quel est le niveau de développement de leur motricité fine?
  • Possèdent-ils une force manuelle suffisante pour manipuler l’objet en question?
  • Quelles sont les sensations et les textures qu’ils recherchent?
  • Quelles sont celles qu’ils évitent?
  • Ont-ils tendance à mettre des objets dans leur bouche?
  • Est-ce qu’ils aiment lancer des choses?

Conseils pratiques pour l'utilisation des objets à triturer 

Utilisez-les de façon intermittente

Comme il arrive assez souvent que les élèves se désensibilisent aux bienfaits sensoriels d’un objet, utilisez les objets à triturer pour de courtes périodes, à des moments où la concentration est le plus nécessaire, ou passez d’un objet à un autre au cours de la journée.

Essayez des objets possédant des surfaces diverses

Grumeleux, moelleux, fabriqués à l’aide de différents matériaux, dont certaines composantes sont mobiles

S’il existe un risque que les élèves perdent ou lancent l’objet à triturer…

Attachez l’objet à un ruban et laissez-les le porter comme un bracelet ou un collier.

Vous pourriez aussi attacher une corde rétractable à l’objet et le fixer à leur ceinture de façon à ce qu’ils y aient facilement accès lorsqu’ils en ont besoin.

Objets à triturer 

  • Éponges
  • Coquillages bosselés
  • Pâte à modeler
  • Ballons non gonflés
  • Trombones ou pinces crocodile
  • « Silly Putty »
  • Prises de crayons
  • Balles anti-stress
  • Papier d’emballage à bulles
  • Origami
  • Range-tout

Objets à triturer

 

  • Abaque
  • Pierres lisses
  • Perles
  • Peluches et jouets Beanie
  • Cacher des objets dans un seau de sable ou de riz
  • Élastiques
  • Tubes bosselés
  • Trombones

 

Objets à triturer

 

  • Sacs de fèves
  • Mini-marionnettes articulées
  • Canard en caoutchouc
  • Remplir des ballons avec du sable, du riz ou de la pâte à modeler à l’aide d’un entonnoir ou d’une bouteille compressible
  • Sculptures clous 3d
  • Anneaux à relier
  • Boulier de Newton
  • Slinky
  • Poupées pliables

 

Objets à manipuler et regarder

  • Boule à neige
  • Lampe de poche
  • Lampe à lave
  • Bâtons luminescents
  • Toupie
  • Sablier
Objets à mâchouiller
  • Pailles
  • Tuyaux en plastique

Objets exerçant une forte pression et favorisant le mouvement

 

  • Minitrampoline
  • Chaussettes rembourrées pour en faire un objet lourd à placer sur les genoux
  • Sacs de blé à chauffer au four à micro-ondes
  • Gants sans doigts, auxquels sont attachés des poids
  • Objets munis d’un maillet en caoutchouc
  • Balles Aki
  • Enrouler une corde élastique de bungee autour d’une patte de la chaise pour que l’élève puisse la tirer avec son pied

 

J’espère que ce guide vous a donné le goût de fabriquer des objets à triturer pour vos élèves en vous servant de choses que vous pouvez trouver dans votre propre classe!

Pour d’autres conseils pratiques applicables aux enfants qui ont des besoins sensoriels particuliers (tout spécialement ceux qui sont autistes), visitez mon blogue à l’adresse ci-dessous :

www.snagglebox.com

À la prochaine!

Bec Oakley

Toutes les images présentées dans ce document sont sous licence ©Microsoft, à l’exception des images suivantes, utilisées sous licence Creative Commons : Pin Art from Flickr user jrhugs - http://www.flickr.com/photos/68386867@N05/6221504711/ Hacky sacks from Flickr user ikayama - http://www.flickr.com/photos/ikayama/7497340794/

5.17. Stratégies sensorielles pour les ados et les adultes

Par Jennifer Cantello Daw et Suzanne Murphy

Des personnes de tous âges peuvent avoir besoin de stratégies pouvant les aider à réguler (stimuler ou apaiser) leur système nerveux. « Celles qui sont à la recherche d’effets sensoriels continuent d’éprouver un besoin impérieux de sensations lorsqu’elles vieillissent… la recherche d’effets sensoriels peut avoir des répercussions sur le travail, les loisirs et l’autonomie d’une personne. Rappelez-vous que ce besoin intense d’effets sensoriels ne disparaît pas automatiquement juste parce que la personne est plus âgée »1.

Qu’entend-on par objets à triturer?

Un objet à triturer est un objet utilisé pour « stimuler » l’un ou l’autre des sens et « peut aider à améliorer la concentration et l’attention portée à une tâche »2. À moins que des objets précis ne soient recensés et utilisés de manière planifiée, certaines personnes risquent d’adopter de multiples comportements sensoriels qui peuvent tout au moins être distrayants pour les autres et, au pire, être dommageables.

Lignes directrices pour choisir et utiliser des objets à triturer

Un bon objet à triturer est celui qui fournit l’apport sensoriel recherché, soit aider une personne à rester calme et vigilante, et qui peut être utilisé dans divers environnements, sans distraire son usager ou les gens qui sont autour de lui.

  • De plus, l’objet doit être sans danger, silencieux, relativement petit et portable.
  • Un certain nombre de considérations doivent présider au choix des objets à triturer :
  • Les sensations et les textures que la personne recherche ou veut éviter;
  • Le moment et l’endroit où la personne aura probablement le plus besoin de ces objets;
  • Le degré de motricité fine de la personne et sa force manuelle;
  • La pertinence d’utiliser l’objet en question dans un lieu public;
  • Un comportement qui peut être stigmatisant socialement ou dangereux (p. ex., mettre des objets dans sa bouche, lancer des objets, etc.);
  • Des objets qui intéressent la personne ou que celle-ci souhaite utiliser;
  • Mettre de multiples objets à la disposition de la personne et continuer d’accroître les possibilités. Éviter de compter uniquement sur un nombre restreint d’objets très spécifiques.

 Lignes directrices pour introduire et utiliser des objets à triturer

Déterminer à quel endroit les objets seront conservés (p. ex., à un endroit précis, dans le sac à dos, une poche, le pupitre, le casier de la personne, etc.) ainsi que de quelle façon et à quel moment la personne peut avoir accès à ces objets et à quel moment ceux-ci doivent être mis de côté.

  • Jumeler l’utilisation de l’objet à triturer avec un renforçateur.
  • Attacher l’objet afin d’éviter de le perdre.
  • Surveiller (ou enseigner à la personne à surveiller elle-même, lorsque cela est possible) non seulement dans quelle mesure l’objet à triturer est efficace, c’est-à-dire qu’il répond aux besoins sensoriels de la personne, mais aussi se révèle socialement acceptable.

Exemples:

Objets à manipuler et triturer

 

  • Origami
  • Coquillages, pierres lisses ou brillantes
  • Chapelets de relaxation, poupées, pierres
  • Bijoux (collier, bracelet, bracelet de cheville, bague, boucles d’oreilles, bracelet porte-bonheur)
  • Trombone/chaîne de trombones
  • Cube Rubik
  • Porte-clés
  • Pince à papier, élastique
  • Anneaux à relier
  • Petit morceau d’un tissu en particulier
  • Balles Aki
  • Bracelet en cuir

Objets à manipuler et regarder

  • Embouts de crayons ou crayons garnis de pièces mobiles
  • Petit sablier
  • Lampes à lave
  • Bâtons luminescents
  • Applications
  • Livres d’images
  • Vidéoclips sur téléphone ou iPad (p. ex., chutes d’eau, courses automobiles, scènes de la nature, etc.)

Objets à mâchouiller ou sucer

 

  • Bonbon dur
  • Bonbon sûr
  • Gomme
  • Pailles
  • Collations à croquer ou à mâcher
  • Embouts de crayons, conçus pour être mâchouillés
  • Objets parfumés à manipuler
  • Médaillon parfumé (collier ou bracelet)
  • Assainisseur d’air préféré (p. ex., dans l’auto, sur un chrono-régulateur)

Encens

 

  • Bougies parfumées
  • Sachets et oreillers parfumés à l’huile essentielle

Stratégies auditives

 

  • Écouteurs, bouchons d’oreilles, casques d’écoute
  • Bijoux / porte-clés doté d’un signal sonore ou d’une clochette
  • Montre qui fait tic-tac
  • Musique sur un iPod 

Mouvement (vestibulaire) et pression profonde 

 

  • Activité physique quotidienne / cours d’éducation physique
  • Salle de musculation
  • Sac à dos lourd
  • Attacher un gros élastique aux pattes de la chaise ou du pupitre 
  • Coussin pour s’asseoir et se déplacer
  • Gants sans doigts
  • Vêtements qui exercent une pression profonde 

Stratégies sensorielles à utiliser durant toute la journée

L’une des façons les plus efficaces de répondre aux besoins sensoriels d’une personne consiste à intégrer des objets et des activités personnalisés dans les routines quotidiennes ou à lui enseigner à choisir des activités qui lui procurent les sensations dont elle a besoin. En voici des exemples :

  • Intégrer dans les activités les parfums, les couleurs et les textures préférés de la personne;
  • Tenir compte des besoins sensoriels de la personne dans les routines de soins personnels (p. ex., une éponge loofa, un savon parfumé, une serviette lourde, une brosse à dents électrique);
  • Intégrer des routines d’exercices et de mouvements (p. ex., danses, étirements, yoga) d’une intensité adéquate;
  • Permettre à la personne de rester debout ou de s’asseoir d’une autre façon;
  • Créer des routines apaisantes avant l’heure du coucher.

 

1 Jordan, K.A. (Mai 2014). Sensory Strategies for Older Students- Sensory Seeking in Teens and Adults. Indiana Resource Centre for Autism. http://www. iidc.indiana.edu/irca

2 Oakley, B. (Août 2012). 45 suggestions d’objets à triturer pour la salle de classe. Autisme Ontario. http://autismontario.novosolutions.net/default.asp?SID=&Lang=2&id=256&Lang=2&SID=

5.18. Cinq conseils pratiques pour faciliter votre transition vers le monde adulte

Par : Patricia O’Connor

Grandir est un travail exigeant pour tout le monde! Mais si vous avez reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA), vous avez habituellement besoin de plus de temps pour vous adapter à cette idée (parce que les changements et les transitions sont souvent difficiles pour vous) et aussi d’un enseignement direct pour apprendre ce que vous devez faire pour vivre le plus possible de manière autonome. Il n’y a pas de recette magique mais voici quelques conseils qui pourraient vous aider à adopter un nouvel emploi positif de votre temps et un mode de vie sain lorsque vous quitterez l’environnement rassurant de l’école secondaire.

AVERTISSEMENT : Les informations qui suivent vous sont transmises sur un ton qui se veut humoristique, parfois même un peu coquin!

1. Un bon horaire quotidien est un outil fort utile pour progresser dans la bonne direction. Couchez-vous à une heure raisonnable, et 3 h du matin n’est pas une heure raisonnable. Si vous voulez découvrir le pays des vivants, vous devez être éveillé durant le jour, car c’est le jour que sont accessibles la plupart des possibilités d’emploi et d’études postsecondaires. Un moyen intéressant pour y parvenir – engagez-vous à réduire le temps que vous consacrez à l’ordinateur et aux jeux vidéo, et offrez-vous une récompense si vous respectez votre engagement! S’il le faut, demandez un peu d’aide – je sais que l’habitude de se coucher tard est difficile à briser! Je travaille avec de nombreux « oiseaux de nuit » qui ont beaucoup de mal à revenir à un horaire « typique »!

3. Établissez des contacts sociaux à l’extérieur – et je ne fais pas référence ici aux amis Facebook! En fait, demandez-vous si ce sont de vrais amis… Participez à des activités en petits groupes et/ou avec des personnes qui ont des intérêts semblables aux vôtres et rencontrez, chaque semaine, des gens à l’extérieur de votre domicile.

3. Chacun doit acquérir des compétences de vie s’il souhaite vivre de manière autonome. Voici quelques-unes des compétences que vous devez développer dans le confort de la résidence familiale ou par immersion lorsque vous aurez quitté celle-ci.

    • Planifier vos repas, faire votre épicerie, cuisiner et faire le ménage. Vous pouvez commencer doucement en préparant un repas par semaine, et il n’est pas nécessaire qu’il soit très élaboré. (La pizza, les pâtes, le sandwich grillé au fromage et la soupe en conserve suffisent à nous maintenir en vie, mais rappelez-vous que la variété met du piquant dans la vie!)
    • La lessive – toute une affaire – consiste à trier et laver le linge et à le faire sécher (oui, si vous laissez votre chemise dans la sécheuse pendant des jours et des jours, elle restera froissée jusqu’à ce que vous la laviez de nouveau!), puis, dernier élément et pas le moindre, à le plier et à le ranger. S’il-vous-plaît, ne laissez pas les vêtements propres dans le panier à linge pour ensuite les recouvrir de vos vêtements sales!
    • Prendre une douche chaque jour, puis apprendre à nettoyer le bain. (Difficile de croire que le bain ne se lave pas tout seul! Je crois que tous les jeunes adultes pensaient que le bain se nettoyait par magie… avant d’habiter seuls. Pourquoi ne pas vous familiariser avec les méthodes de nettoyage du bain dans le confort de votre foyer, en suivant les conseils de l’experte-maman?).
    • Les transports publics : Comment circulez-vous dans votre ville ou dans votre municipalité? Si vous répondez « avec ma mère ou mon père », il est temps d’apprendre à utiliser les transports en commun.
    • Gestion de l’argent : Par où commencer? Par l’argent… oui, mais si vous n’avez pas encore d’emploi, commencez par le premier point – planifier les repas et faire l’épicerie pour votre famille. Ces activités vous feront découvrir le coût des aliments, un point de départ important du processus budgétaire.
4. Impliquez-vous dans votre collectivité. Ne sous-estimez jamais l’importance de consacrer bénévolement une partie de votre temps à aider les autres. En plus de soutenir une organisation, votre bénévolat vous fournit l’occasion d’acquérir une expérience concrète et d’enrichir votre curriculum vitae. C’est un vrai DEUX POUR UN!

5. Intégrez des périodes d’exercice physique dans votre horaire quotidien. Tous les gens qui ont déjà travaillé avec moi savent à quel point j’insiste sur cet aspect… (blablabla …Pat!). L’exercice est important chez les personnes qui vivent avec un TSA et qui doivent continuellement composer avec l’anxiété. Oui, il existe de nombreuses autres façons de combattre vos troubles anxieux d’origine neurologique, mais commencez par l’exercice. Ça marche vraiment!

La chose la plus importante à retenir, c’est que le statut d’adulte comporte des tonnes de bénéfices! Alors, empressez-vous d’acquérir les compétences nécessaires, adoptez un bon emploi du temps et profitez de la vie!

5.19. Favoriser l’établissement de relations positives et sans risque
Par: SMITH, L., K. SZIDON et S. HEDGES. Supporting Success and Safety in Relationships, Autism at-a-Glance Brief, Chapel Hill: The University of North Carolina, Frank Porter Graham Child Development Institute, CSESA Development Team, 2015.

Autism at-a-Glance est une publication du Center on Secondary Education for Students with ASD (CSESA)

La revue Autism at-a-Glance publie des documents créés par le Center on Secondary Education for Students with ASD (CSESA) en tenant compte des besoins des praticiens et des familles. Ces documents s’adressent aux membres du personnel des écoles secondaires qui offrent un soutien aux élèves autistes ainsi qu’aux familles qui comptent parmi leurs membres des adolescents autistes. En plus de résumer l’état actuel des connaissances sur différents thèmes touchant les élèves autistes des écoles secondaires, la revue contient des conseils pratiques et propose des ressources pour le personnel des écoles et des organismes communautaires, de même que pour les membres des familles.
Les créateurs et créatrices de la revue Autism at-a-glance souhaitaient offrir un soutien au personnel des écoles secondaires, aux membres des familles ainsi qu’aux personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), soutien axé entre autres sur la compréhension des fréquentations, leur réussite et leur sécurité.
 

Comme les autres jeunes de leur âge, de nombreux adolescents autistes désirent nouer des relations amicales et amoureuses. En raison de leurs difficultés de communication sociale, certains d’entre eux ont peu d’expérience de ce type de relations et pourraient tirer profit de l’apprentissage des habiletés nécessaires pour établir des relations interpersonnelles positives et sans risque. On parle ici de développer les habiletés de base requises pour avoir des fréquentations : la maturité relationnelle et affective, la capacité d’avoir des fréquentations sans risque et les habiletés sociales liées aux fréquentations. Le personnel de l’école et les familles jouent tous deux un rôle important dans le soutien de ces types d’habiletés.

Les habiletés de base requises pour avoir des fréquentations
Déterminer l’objectif des fréquentations. Les éducateurs et éducatrices doivent prendre le temps de discuter de la nature des fréquentations. Par exemple, expliquer que les fréquentations sont une expérience que partagent deux personnes qui s’apprécient mutuellement.

 

  • Établir une compréhension commune du processus de fréquentation. Il se peut que les adolescents ou adolescentes aient besoin d’aide pour comprendre à quel moment il semble raisonnable de fréquenter une autre personne ainsi que de quelle façon les fréquentations évoluent habituellement. Par exemple, qu’une relation évolue au fil du temps, qu’elle s’établit entre deux personnes qui se connaissent, qu’elle peut se transformer en amitié au bout de plusieurs mois et, finalement, devenir une relation amoureuse.
  • Comprendre les différences entre les simples connaissances, les amis et les personnes qui sortent ensemble. Les adolescents et adolescentes devraient comprendre les comportements généralement associés aux différentes catégories de relations et savoir comment se comporter avec des étrangers, des membres de la collectivité qui les aident, les membres de leur famille, leurs amis et leurs partenaires amoureux.
  • Faire la preuve qu’ils possèdent la maturité requise pour entreprendre des fréquentations. Les adolescents et adolescentes qui vivent avec un TSA auraient sans doute intérêt à se demander s’ils sont prêts à avoir des fréquentations, notamment sur les plans suivants : leurs habitudes d’hygiène et de propreté, leur niveau d’autonomie et les marques de confiance.
  • Être conscients de leurs sensibilités sensorielles et élaborer une stratégie pour bien les gérer. Souvent, les adolescents et adolescentes qui vivent avec un TSA sont hypo- ou hypersensibles à l’information sensorielle tels que les sons, les odeurs et le toucher. Ces différences sensorielles peuvent avoir des répercussions sur les relations sociales; il est donc important d’en discuter afin d’établir des stratégies d’adaptation dans le contexte de fréquentations.

 

Les adolescents et adolescentes qui ont un TSA peuvent tirer profit de l’apprentissage des habiletés de base requises pour avoir des fréquentations, des risques qui leur sont parfois associés et des habiletés sociales qu’elles nécessitent.

Scénario 1 : Difficultés possibles, liées à la méconnaissance des habiletés de base requises pour avoir des fréquentations

Sam était intéressé à fréquenter des filles de son école secondaire. Il était déçu de n’avoir jamais réussi à obtenir un rendez-vous avec une fille et a décidé d’en parler à son enseignant et à sa conseillère en orientation. Ces deux personnes ont rencontré Sam afin de discuter des moyens qui pourraient l’aider dans ses démarches. Il a été déterminé, d’un commun accord, que l’un des obstacles potentiels à son désir était sa méconnaissance des notions élémentaires d’hygiène. L’enseignant et la conseillère en orientation de Sam ont décidé que le fait d’enseigner ces notions de base à Sam, en les associant aux habiletés de base pour avoir des fréquentations, pourrait le motiver à soigner son apparence afin que les filles de son école le trouvent plus attirant.

La capacité d’avoir des fréquentations sans risque
  • Définir le comportement abusif et les comportements sexuels illicites, et expliquer comment les éviter. Les ados TSA sont vulnérables aux abus des autres. En raison de leur faible niveau de compréhension sociale, certains d’entre eux peuvent se comporter eux-mêmes de manière inappropriée. Les ados TSA auxquels on enseigne à reconnaître les comportements abusifs et illicites, ainsi que les « zones grises » à prendre en compte, se protègent eux-mêmes et protègent les autres.
  • Discuter des dangers inhérents aux relations sur Internet. De nombreux ados TSA ont accès à Internet et apprécient la communication en ligne. D’où la nécessité de leur apprendre à éviter les dangers liés au réseau Internet.
  • Discuter des conséquences de l’activité sexuelle. Même si l’éducation sexuelle fait habituellement partie de l’enseignement intermédiaire et secondaire, il faut veiller à ce que les ados TSA comprennent bien les conséquences possibles de l’activité sexuelle, ce qui comprend les maladies transmissibles sexuellement et la grossesse.
Scénario 2 : Difficultés possibles, liées à la méconnaissance des règles de sécurité en matière de fréquentations

Lenore a une passion pour les mangas. Elle passe beaucoup de temps à lire des mangas en ligne et participe aux échanges sur un site Web réservé aux passionnés de mangas. Lenore et ses amis en ligne discutent souvent de leurs personnages préférés. Les parents de Lenore ont découvert que, lors d’une récente conversation, Lenore a été invitée à envoyer une photo d’elle-même à un ami en ligne. Ils ont aussi constaté avec inquiétude que leur fille avait échangé plusieurs photos avec un étranger sur le site Web des passionnés de mangas. À l’occasion d’une réunion d’équipe, les parents de Lenore ont parlé de leurs préoccupations concernant la sécurité sur Internet avec l’enseignante-ressource de leur fille. L’équipe a décidé qu’il fallait consacrer du temps d’enseignement à revoir les comportements généralement associés aux différentes catégories de relations et enseigner les comportements à adopter avec des étrangers, des membres de la collectivité qui les aident, les membres de leur famille, leurs amis et leurs partenaires amoureux. Tous voulaient s’assurer que Lenore comprenait comment se protéger des personnes qui pourraient chercher à profiter d’elle.

Les habiletés sociales
  • Habiletés manifestes à coordonner des points de vue et à communiquer socialement pour avoir des fréquentations. Les ados TSA doivent être guidés dans l’apprentissage et la pratique des habiletés sociales associées aux fréquentations, notamment les suivantes : comment exprimer leur intérêt pour une personne, comment formuler des compliments, comment se révéler à l’autre et comprendre ce que les autres tentent de communiquer.
  • Cerner les erreurs sociales liées aux fréquentations. Les fréquentations sont une interaction sociale complexe pour tout le monde; il ne faut pas s’étonner que les ados TSA fassent des erreurs sociales dans le cadre de leurs fréquentations. Les éducateurs et éducatrices peuvent les aider à éviter de telles erreurs en leur enseignant des habiletés comme celles-ci : trouver des endroits appropriés pour leurs éventuelles fréquentations; évaluer l’intérêt d’un ou d’une éventuelle partenaire; choisir où aller avec la personne fréquentée; déterminer si un rendez-vous a été fructueux et s’il y a lieu de poursuivre les fréquentations ou d’y mettre fin.
Scénario 3 : Difficultés possibles, liées à de faibles habiletés sociales

Ren voulait sortir avec une fille qu’il avait connue dans son cours d’éducation physique. Il se souvenait avoir appris, dans un cours sur les habiletés sociales, qu’il était important de maintenir un contact visuel avec les autres pour leurs indiquer que ce qu’ils disent vous intéresse. Ren prenait soin de regarder Stacy quand il était en classe avec elle. Il lui posait souvent des questions sur elle-même et sur son travail scolaire. À la troisième semaine de cours, Stacy a signalé à son enseignant en sciences que Ren lui parlait trop et la dévisageait constamment. Elle trouvait le comportement de Ren tellement bizarre qu’elle voulait changer de classe. L’enseignant en sciences a rencontré Ren et son enseignant-ressource afin de discuter de ce comportement. Ce dernier s’est rendu compte qu’il devait aider Ren à comprendre l’erreur sociale qu’il avait commise avec Stacy et à évaluer si une fille était intéressée à le fréquenter. L’enseignant-ressource a aussi aidé Ren à améliorer ses habiletés sociales, à décoder les indices sociaux (p. ex., les expressions faciales, le langage corporel); il a aussi discuté avec lui du fait qu’un contact visuel trop soutenu pouvait créer un malaise.

Quatre stratégies clés pour favoriser l’établissement de relations et de fréquentations positives et sans risque
 

1. Appuis visuels : exemples visuels de concepts que vous comptez enseigner pour faciliter la compréhension des habiletés ciblées. 

  • Utiliser des photos pour que les élèves puissent s’exercer à observer les émotions des gens.
  • Utiliser des scripts sociaux pour revoir les concepts clés des fréquentations, par exemple, la façon de demander un rendez-vous à quelqu’un.
2. Modèles vidéo : exemples vidéo de comportements appropriés dans le cadre de relations et de fréquentations.
  • Utiliser des exemples vidéo pour stimuler le développement des habiletés sociales tel que le langage corporel adéquat pour amorcer une conversation ou un jeu de séduction (flirt).
  • Utiliser des modèles vidéo pour illustrer et rappeler les étapes d’une bonne hygiène personnelle.
3. Scénarios sociaux : des scénarios qui aident à comprendre les situations sociales. Les scénarios insistent sur les signaux sociaux qu’il est important d’observer dans la situation sociale ciblée. L’histoire racontée propose aux ados des exemples de réponses sociales appropriées.

 

  • Utiliser les scénarios sociaux pour expliquer l’importance d’habiletés telles que l’hygiène personnelle, l’autonomie et les marques de confiance et montrer comment ces habiletés peuvent être associées à des fréquentations réussies.
  • Utiliser les scénarios sociaux pour discuter de l’idée du « curriculum caché » (règles sociales non écrites) et ainsi mettre en évidence les règles importantes qui régissent les fréquentations et que tout le monde connaît, mais qui ne sont jamais enseignées. Cela comprend les règles présumées et les attentes sociales. Exemple : Lorsque vous proposez une sortie à deux à quelqu’un et que cette personne RÉPOND qu’elle est occupée, cela SIGNIFIE souvent qu’elle ne veut pas sortir avec vous et non pas que vous devez répéter votre demande à un autre moment. Lorsqu’une personne vous dit qu’elle est occupée, vous ne devriez pas lui demander de nouveau de sortir avec vous.
4. Jeux de rôle : répéter des comportements clés de communication sociale qui sont associés à des relations sans risque.
  • Utiliser les jeux de rôle pour illustrer et mettre en pratique des comportements de communication non verbale.
  • Utiliser « l’autopsie sociale » pour analyser les erreurs sociales commises et choisir des solutions alternatives pour corriger ces erreurs à l’avenir
Rappels importants

N’oubliez pas de renforcer les comportements appropriés!

Prenez la peine d’observer les ados en train de bien faire les choses.

 

  • La rétroaction spécifique aidera les ados à se souvenir des habiletés que vous tentez de leur enseigner.
  • « C’était super de laisser suffisamment de place à tes amis. Les autres apprécient que tu te tiennes à environ un bras de distance d’eux lorsque tu leur parles. »
  • « J’ai remarqué que tu écoutais Kayla lorsqu’elle parlait de sa fin de semaine et que tu as été capable de lui demander quel passage du film elle avait préféré. Tu as montré de l’intérêt pour ce qu’elle avait à dire.
Communiquez régulièrement avec les ados qui ont un TSA et avec les personnes qui leur fournissent un soutien.
Établir des relations à l’école secondaire est un processus complexe qui exige de la pratique.
  • Utilisez les erreurs comme des occasions d’enseigner de nouvelles habiletés.
  • Une communication ouverte avec les familles peut aider à cerner les besoins des élèves et à renforcer chez eux les habiletés que vous essayez de leur enseigner.

 

Ressources supplémentaires
BAKER, J. Social Skills Picture Book for High School and Beyond, Future Horizons, 2006. 
 

DAVIES, C., M. DUBIE et G.B. MESIBOV. Intimate relationships and sexual health: A curriculum for teaching adolescents/adults with high-functioning autism spectrum disorders and other social challenges, Shawnee Mission, KS, Autism Asperger Publishing, 2012.

HAFNER, D. Healthy and Ready to Work: A Series of Materials Supporting Youth with Special Health Care Needs, S.A.F.E. Safety Awareness for Empowerment, A Training Guide for Safety at Home, at Work, and in Public, 2005. www.waisman.wisc.edu/cedd/pdfs/products/health/SAFE.pdf

LAUGESON, E. A. The PEERS Curriculum for School-Based Professionals Social Skills Training for Adolescents with Autism Spectrum Disorder, 2014.www.taylorandfrancis.com/books/details/978041562965

MYLES, B. S., M. L. TRAUTMAN et R. L. SCHELVAN. The hidden curriculum: Practical solutions for understanding unstated rules in social situations, Shawnee Missions, KS, Autism Asperger Publishing, 2004. 
 

Vous pouvez reproduire cet article tiré de la revue Autism at-a-Glance à la condition d’en attribuer le crédit au CSESA et à leurs auteurs. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le site du CSESA : http://csesa.fpg.unc.edu/ ou https://www.facebook.com/csesa.asd.

Les travaux dont il est question ici ont bénéficié du soutien de l’Institut des sciences de l’éducation, du Département de l’éducation, des États-Unis : subvention R324C120006 accordée à l’Université de Caroline du Nord, à Chapel Hill. Les opinions exprimées sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement celles de l’Institut ou du Département.
5.20. Faits et conseils pratiques pour interagir avec les personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme

Le contenu de cet article a été organisé par Cathy Pratt, BCBA-D, directrice de l’Indiana Resource Center for Autism, à l’Indiana Institute on Disability and Community. Vous pouvez visiter notre site Web : http://www.iidc.indiana.edu/irca ou nous suivre sur Facebook.Rev. 2015.

du Indiana Resource Center for Autism

Selon les CDC (Centers for Disease Control – Centres américains de contrôle et de prévention des maladies), le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) s’accompagne souvent d’autres diagnostics de troubles développementaux, psychiatriques, neurologiques, chromosomiques et génétiques. Les impacts potentiels sur nos écoles et sur d’autres systèmes de prestation de services demeurent considérables. Les pressions économiques exercées sur les familles sont réelles et importantes : soins de santé, études, thérapie en lien avec le TSA, services coordonnés par la famille et temps du fournisseur de soins. Il ne faut pas oublier que les enfants et les adultes autistes ont besoin de services d’éducation et de soutiens particuliers pour vivre, apprendre et travailler dans nos collectivités.

Conseils pratiques d’ordre général* pour apporter un soutien à quelqu’un qui a reçu un diagnostic de TSA

Examinez soigneusement les besoins de cette personne sur le plan de la communication. Si elle éprouve de la difficulté à exprimer ses désirs et ses besoins ou à demander de l’aide, elle peut devenir frustrée ou inquiète. Ne présumez pas qu’une personne très verbale possède les habiletés requises pour faire face à la réalité quotidienne et communiquer adéquatement lorsqu’elle vit du stress ou des situations inhabituelles.

Lorsque vous essayez de lui enseigner quelque chose de nouveau, pensez à « montrer » plutôt qu’à « dire ». Vous serez plus efficace en lui présentant un objet, une photo ou une information écrite (si la personne sait lire) plutôt qu’en lui transmettant simplement des instructions verbales.

Les appuis visuels demeurent utiles même lorsque la personne ne semble plus en avoir « besoin ». Bon nombre d’entre nous en ont besoin et y ont aussi recours. Réfléchissez à la façon de faire la transition entre les appuis visuels et les compétences de vie requises pour planifier son emploi du temps, s’organiser et agir de manière autonome. En période de stress, ces appuis visuels peuvent être d’un grand secours et ce, tout au long de la vie. Ne cessez pas de les utiliser sans en discuter d’abord avec l’équipe d’intervention.

Rappelez-vous que les personnes autistes disposent au quotidien d’une énergie limitée et que leur « réserve » d’énergie peut fluctuer d’une journée à l’autre. Ce qui nous semble une tâche simple peut leur apparaître comme insurmontable et épuisante.

Les personnes ayant un TSA sont capables de décoder notre niveau émotionnel lors d’une situation donnée. Conservez un ton de voix calme même au milieu d’une crise comportementale. Une trop forte réaction de votre part risque d’aggraver les réactions émotionnelles des personnes auxquelles vous apportez un soutien. Exercez-vous à garder le visage impassible d’un joueur de poker!

Faites preuve de cohérence dans vos éloges et vos interactions positives. Recourez le moins possible aux commentaires négatifs et aux punitions. Les personnes qui vivent avec un TSA apprennent lorsqu’on leur dit ce qu’elles doivent faire et ce que l’on attend d’elles de manière positive. Leur dire ce qu’elles ne doivent pas faire ne leur apprend pas ce qu’elles doivent faire et, souvent, cela ne fait qu’empirer les choses. Il est facile d’avoir recours aux commentaires négatifs et aux punitions lorsque vous êtes frustré et convaincu que la personne ne vous écoute pas et/ou choisit délibérément de désobéir « parce qu’on lui a répété la même chose à maintes reprises et qu’elle devrait faire preuve de plus de jugeote ». Prenez conscience que la personne autiste peut aussi être frustrée et ne pas savoir « quoi faire » dans les moments de grande émotion.

Travaillez à partir des intérêts de la personne autiste. Apprenez à apprécier sa vision particulière des choses. La meilleure façon de lui enseigner des habiletés importantes consiste parfois à miser sur ses intérêts. Faites preuve de créativité. Ces intérêts et ces points forts peuvent aider une personne à apprendre et donner lieu à de formidables réalisations.

Lorsque vous tentez de réprimer un comportement inacceptable, mettez toujours en lumière une habileté ou un comportement de remplacement. Et lorsque vous ciblez le comportement à modifier, assurez-vous de bien choisir vos « batailles ». Dans certains cas, le fait d’accorder trop d’attention à un comportement peut en réalité le renforcer.

La communication sociale

Les personnes qui vivent avec un TSA ont souvent des difficultés d’ordre social. Ces difficultés font intrinsèquement partie du diagnostic. Mais le simple enseignement des habiletés sociales n’est pas suffisant. L’objectif doit être de faciliter les relations interpersonnelles et de créer des liens avec les autres. Bon nombre de personnes autistes veulent faire des rencontres, développer des amitiés et même fonder une famille. Souvent, leurs désirs ne sont si différents des nôtres.

La façon de transmettre un message ne révèle pas toujours l’importance ou la véritable signification de celui-ci. Certaines personnes peuvent discuter d’une chose importante ou même urgente en utilisant un ton de voix monotone, sans expression faciale. Pour détecter le vrai sens d’un message, écoutez bien la personne, interprétez littéralement ce qu’elle dit et demandez-lui des précisions.

Lorsque vous tenterez de favoriser l’établissement de liens d’amitié chez les adolescents ou les adultes qui ont un TSA, vous aurez probablement plus de succès en les mettant en contact avec des gens qui partagent leurs intérêts (p. ex. participer à un festival d’anime – films d’animation – ou s’inscrire à un club d’échecs) plutôt qu’en essayant de leur enseigner à interagir autour d’intérêts qui semblent plus habituels dans leur groupe d’âge, comme les sports d’équipe.

Envisagez d’enseigner à la personne à bavarder (parler de tout et de rien), ce qui est un moyen rapide de tisser des liens avec les autres en échangeant de manière informelle sur différents sujets. Il peut s’agir d’une brève conversation sur l’environnement, sur une expérience vécue durant la fin de semaine, sur la température, sur des sports, sur des émissions de télévision ou sur un film qu’ils ont vu récemment. C’est une bonne façon d’aider la personne autiste à commencer à se sentir à l’aise avec différentes catégories de personne et à apprendre comment amorcer et terminer une conversation.

Traitement sensoriel et anxiété

Les différences sensorielles peuvent se manifester sous les formes suivantes : la recherche de sensations, l’évitement de sensations, les réponses excessives (hypersensibilité) et les réponses insuffisantes (hyposensibilité). Examinez soigneusement les besoins sensoriels d’une personne avant d’élaborer des stratégies pour l’aider à s’adapter à son environnement et à réagir de son plein gré. Les stratégies sensorielles choisies doivent correspondre au besoin, le but ultime étant d’amener une personne à réagir convenablement et à maintenir un niveau optimal d’éveil. Lorsque cela est possible, consultez une ou un ergothérapeute pour élaborer vos stratégies.

L’anxiété change les règles du jeu pour les personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme. Souvenez-vous que les problèmes sensoriels peuvent se manifester sous forme d’anxiété. Offrez-leur des occasions de gérer leur anxiété en intégrant des stratégies sensorielles dans vos interventions : pauses sensorielles, paroles ou gestes apaisants et autosurveillance avec appuis visuels. Un exemple autosurveillance consisterait à créer ou à utiliser une échelle d’évaluation de l’anxiété (www.5pointscale.com).

L’incertitude engendre de l’anxiété et, par ricochet, réduit la capacité d’attention et d’apprentissage de la personne. Elle augmente aussi le risque de crises de colère, de rage et d’effondrement. Les personnes autistes ont besoin d’être rassurées et d’être informées des activités et des changements à venir.

Apprenez-leur tôt dans la vie la différence entre les endroits privés et les endroits publics. Le seul endroit privé, c’est dans ta chambre, porte fermée. Tous les autres endroits sont publics (p. ex., l’autobus scolaire, la salle de toilettes à l’école, la classe, le salon, etc.). Ce renseignement leur sera tout particulièrement utile au stade de la puberté.

Rappel

Le processus de transition commence dès l’annonce du diagnostic. Nous sommes des êtres en constante transition, d’une classe à l’autre, d’un endroit à un autre, de l’enfance à l’adolescence, puis à la vie adulte. Veillez à planifier toutes les transitions et amorcez la planification en ayant le résultat final en tête. Quels sont les résultats ultimes souhaités? Pensez aux habiletés et aux comportements que les personnes vivant avec un TSA devront posséder et adopter en tant qu’adultes et commencez à les leur enseigner en bas âge. Établissez des priorités et élaborez un plan d’intervention. Cernez les préoccupations et les besoins prioritaires pour votre enfant et votre famille. Centrez vos efforts sur ces besoins et préoccupations et mettez provisoirement tout le reste de côté. Ce faisant, n’oubliez pas de prévoir du temps pour les activités amusantes et celles qui sont propres à votre famille.

Restez en contact étroit avec les membres de la famille et les médecins afin d’échanger avec eux sur ce qui fonctionne bien et ce qui ne fonctionne pas, surtout lorsque les personnes en cause prennent des médicaments.

Reconnaissez et célébrez les réalisations, les vôtres (quel que soit votre rôle), celles des membres de la famille (frères et sœurs, époux / partenaires) ou celles de la personne concernée. Pour certaines personnes autistes, les petits pas sont une grande réalisation. Soyez fier de ce que vous accomplissez et rappelez-vous que, petits ou grands, ces accomplissements sont importants.

*Attention : N’oubliez pas que chaque personne est différente et que certains conseils pratiques ne valent pas toujours pour tous.


5.21. Modélisation par vidéo: Réaliser des vidéos a la maison

RÉALISER DES VIDÉOS À LA MAISON: DU SCÉNARIO AU MONTAGE FINAL

Par: Leslie Cohen and Antoinette Falco

Pourquoi utiliser des vidéos pour enseigner?

La modélisation par vidéo est une méthode courante que bon nombre de parents, d’enseignants et autres fournisseurs de soins ont déjà utilisée pour aider les enfants qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) à apprendre. C’est un mode d’apprentissage qui convient particulièrement bien aux personnes qui ont une grande capacité de traitement visuel, ce qui est le cas de la majorité des personnes TSA. Pour les membres de la famille et/ou de l’équipe-école, la réalisation de vidéos est une bonne occasion de s’exercer à jouer, à avoir du plaisir et à interagir de manière positive les uns avec les autres.

La vidéo présente des avantages uniques comparativement à l’enseignement « direct ». Sur une vidéo, l’enfant peut observer des exemples cohérents d’interactions et d’activités complexes. Autrement dit, les vidéos sont plus stables que nous pouvons espérer l’être dans le cadre de modélisations répétées ou du recours à plus d’une personne comme modèle. Le visionnement de vidéos fournit aux enfants de nombreuses possibilités de s’exercer « en privé » avant de mettre à l’essai de nouvelles compétences avec des pairs ou dans des environnements moins familiers. Les gros plans et les angles de vue nous permettent aussi de mettre en évidence des caractéristiques et des contingences environnementales importantes qui peuvent échapper à un enfant lorsqu’il est confronté à une situation plus complexe.

On trouve sur le marché des vidéos préenregistrées à l’intention des enfants TSA; nous avons ajouté, à la fin du présent chapitre, quelques liens donnant accès à celles‑ci (en anglais). D’après notre expérience, les vidéos réalisées sur mesure pour des enfants préalablement ciblés sont parfois plus efficaces. Au fil des ans, nous avons été étonnées et ravies de la grande diversité des thèmes, des méthodes et des contenus choisis par les parents pour leurs propres enfants. Bon nombre d’entre eux ont déclaré avoir réellement apprécié l’expérience et précisé que celle-ci les avait aidés à considérer l’apprentissage du point de vue de leur enfant.

Conseils pratiques pour réaliser des vidéos efficaces

 

  • Montrez des résultats positifs dans la vidéo. (L’acteur ou l’actrice qui joue le rôle de l’enfant devrait recevoir des récompenses ou l’autorisation de s’adonner à ses activités préférées.)
  • Commencez par des actions et interactions qui font déjà partie du répertoire de l’enfant.
  • Limitez les demandes verbales dans les premières vidéos.
  • Guidez l’enfant dans une action « en le touchant légèrement ».
  • Choisissez un modèle qui plaît énormément à l’enfant ou qu’il a déjà suivi ou imité.
  • Évitez de parler pendant l’enregistrement de la vidéo, sauf si votre rôle dans la vidéo l’exige (le cas échéant).

 

Votre enfant est-il prêt à utiliser la modélisation par vidéo?

Dans notre pratique, nous avons utilisé la modélisation par vidéo avec de très jeunes enfants, parfois dès l’âge de trois ans. Avant de commencer, les enfants doivent avoir maîtrisé au moins une étape de l’imitation avec un objet. Ils doivent être capables de participer à distance et éprouver de l’intérêt pour les vidéos, la télévision ou les ordinateurs.

Mise en garde

Des études ont montré que les enfants ne devraient pas regarder la télévision avant l’âge de deux ans et de nombreux psychologues et pédiatres recommandent même de repousser cet âge à trois ans. L’écoute de la télévision en très bas âge retarderait l’apprentissage du langage ainsi que le développement des habiletés sociales, émotionnelles et cognitives (Thakkar, 2006). Cette activité augmenterait aussi le risque d’éprouver des problèmes d’attention plus tard dans la vie (Johnson, 2007).

Passer trop de temps devant un écran (regarder la télévision, jouer à des jeux vidéo ou utiliser l’ordinateur pendant plus de deux heures) est déconseillé pour les enfants au développement typique; des liens ont en effet été établis entre un temps d’écran excessif et des problèmes de violence et d’agressivité, de perception corporelle, de nutrition, d’obésité et de toxicomanie (Committee on Public Education, 2001). Chez les personnes TSA, cette situation est aggravée par le risque accru d’adopter des comportements stéréotypés, par exemple le rembobinage et le visionnement de très petits segments de films ou de jeux à répétition. En règle générale, nous recommandons de ne pas laisser les enfants TSA passer du temps devant un écran à leur guise et sans surveillance.

Le fait de limiter l’accès aux vidéos et à la télévision peut aussi accroître l’efficacité de l’enseignement par vidéo en augmentant la valeur du temps d’écran. Rappelez-vous que nous apprenons aux enfants à imiter ce qu’ils voient à l’écran. C’est la raison pour laquelle les enfants ne devraient pas regarder de jeux vidéo, de films, d’émissions de télévision ou de dessins animés violents (Bandura, 1961).

Quel genre de vidéos?

Les vidéos peuvent aider les enfants à acquérir de nouvelles habiletés, ce qui englobe le jeu autonome et interactif ainsi que l’amorce de la parole ou d’une conversation. Fondez vos choix sur les intérêts et la personnalité de votre enfant.

Objectifs possibles

 

  • Améliorer l’attention conjointe et l’imitation – utiliser des vidéos de jeux non verbaux avec des objets et des mouvements.
  • Soutenir les premières paroles – tourner des vidéos comportant des sons humains, des cris d’animaux, des petits mots et de courtes phrases intégrés dans des séquences de jeu ou des chansons.
  • Développer les habiletés de jeu imaginatif – imiter des séquences de jeu du faire semblant, autonomes ou interactives.
  • Préparer l’enfant à vivre des événements de la vie courante et des changements – lui montrer comment les choses se passeront durant les vacances, lors des visites chez le médecin et chez le dentiste, à sa nouvelle école ou lors de nouvelles situations sociales.

 

C’est une bonne idée d’inclure, dans la vidéo, des objets que votre enfant apprécie. Les accessoires peuvent aider les enfants à faire semblant tout en leur donnant des occasions de s’exercer à utiliser des jouets et d’autres articles de façons nouvelles et plus fonctionnelles. Voici quelques bons choix : les objets dotés de fonctions de cause à effet, les déguisements et les objets réels provenant de l’environnement de l’enfant, comme des ustensiles de cuisine. À privilégier également : les articles qui favorisent la création de séquences narratives ainsi que la généralisation à d’autres jouets, personnes et contextes.

La scénarisation

Après avoir choisi votre sujet de base et vos accessoires, vous êtes prêt à écrire le scénario. Le contenu, la longueur et le langage des scénarios doivent être adaptés aux capacités de l’enfant. Il est important d’avoir un fil conducteur. Celui-ci peut être la démonstration d’une séquence (par exemple, s’habiller pour l’école le matin), le récit d’une histoire simple présentant un problème et la façon de le résoudre ou la modélisation d’un processus (comme la préparation d’un plat particulier). Si votre vidéo comprend des rôles sans rapport avec l’enfant (adultes ou pairs), utilisez-les pour modéliser des paroles ou des actions plus complexes.

La distribution des rôles

Comme indiqué précédemment, votre vidéo sera plus efficace si la personne qui y joue un rôle et que l’enfant est censé « copier » est quelqu’un qu’il aime et/ou qu’il a déjà imité dans le passé. Cette personne peut être un parent, un frère ou une sœur, un pair, un enseignant ou une enseignante, ou un personnage de dessin animé (représenté par une poupée ou une marionnette).

La liste des prises de vue

Avant de commencer à tourner, vous devrez établir une liste des prises de vue. Il s’agit de la liste de tout ce que vous allez enregistrer avec votre caméra. Servez-vous du scénario écrit pour dresser votre liste. Pensez aux actions, aux jouets et/ou aux parties du corps sur lesquels vous voulez attirer l’attention de l’enfant. Les plans d’ensemble donnent de meilleurs résultats dans les cas où il est important que l’enfant voit le corps au complet ou lorsque de nombreuses personnes participent à la scène. Les plans moyens sont utiles pour filmer les échanges verbaux et les expressions faciales. Les gros plans peuvent aider les enfants à voir les mains, les doigts, les lèvres, les écrits, les dessins ou un autre travail de près.

Les équipements

Pour réaliser une vidéo, seulement deux choses sont indispensables : une caméra et un média quelconque (sur lequel procéder à l’enregistrement). Les gens utilisent différents types de caméra – caméra VHS, caméra compacte VHS, caméras vidéo numériques pour enregistrer sur des cassettes Mini-DV, sur des disques durs, sur des cartes mémoires ou sur des mini-DVD. Toutes ces caméras ont la capacité d’enregistrer des vidéos de bonne qualité. Si vous souhaitez transférer vos séquences sur un ordinateur pour faire un montage, il est préférable d’utiliser une caméra vidéo numérique. Il est possible d’acheter une caméra VHS usagée à partir d’environ 20 $ (dans les ventes de garage et les magasins d’occasions) jusqu’à 200 $ pour une caméra Mini-DV neuve dans un magasin de style Future Shop.

Parmi les autres équipements optionnels, mentionnons les trépieds, les microphones et les éclairages. L’utilisation d’un trépied peut aider à stabiliser l’image, mais vous pouvez aussi le remplacer par une pile de livres ou d’objets semblables ou encore par votre propre avant-bras bien immobilisé. Un microphone externe permet d’atténuer le bruit de la caméra et l’écho. Un éclairage supplémentaire rendra vos images plus nettes et plus précises.

Le lieu de tournage

Vous devez aussi décider à quel endroit tourner la vidéo. Cet endroit doit être tranquille, rudimentaire et libre de tout obstacle visuel. Retirez de l’arrière-plan tout objet susceptible de distraire l’enfant qui regarde la vidéo. Si possible, réalisez la vidéo dans un cadre naturel, comme la cuisine, s’il s’agit d’une vidéo d’apprentissage culinaire. L’enfant doit pouvoir reconnaître facilement l’endroit lorsqu’il visionne la vidéo et tente d’adapter son contenu à sa propre réalité.

L’éclairage

Abordez la question de l’éclairage comme vous le faites pour prendre une photo. Évitez les prises de vue en pleine lumière ou devant une fenêtre; situez la source d’éclairage au-dessus de vous ou derrière vous. Plus l’éclairage est bon, plus vos images seront nettes. Le plus important est que le spectateur ou la spectatrice puisse voir ce que vous lui demandez d’imiter. La plupart des caméras vendues au cours des 15 dernières années sont dotées d’une fonction de réglage automatique. Cela signifie que la caméra fait presque tout pour vous, par exemple, la mise au point sur l’objectif et le réglage de l’ouverture pour laisser pénétrer la quantité adéquate de lumière. Vous pouvez faciliter le bon fonctionnement des fonctions de réglage automatique en évitant de tourner directement dans une source de lumière, en cadrant les personnes de manière précise (ne laissez pas beaucoup de place au-dessus de la tête ou sous les pieds de vos sujets) et en faisant attention aux ombres.

Les costumes

Notre objectif est d’amener l’enfant à observer des personnes, des actions et des expressions, et à écouter une communication verbale. Les acteurs et actrices doivent donc éviter de porter des vêtements à rayures et à carreaux ou encore des bijoux, des boutons et des épingles susceptibles de distraire l’enfant. La couleur des vêtements doit contraster avec l’arrière-plan de façon à ce qu’il soit facile de percevoir les positions corporelles des acteurs. Au besoin, ajustez les contrastes pour les pieds, le visage et les mains.

Le jeu des acteurs

Dans un souci de plus grande efficacité, les acteurs doivent parler plus clairement et plus lentement qu’ils ne le font naturellement et aussi faire de longues pauses entre les fragments d’une scène et/ou d’un échange verbal. Cette façon de faire laisse aux enfants le temps de traiter les propos entendus et d’y réagir. Vous devez également exagérer légèrement les gestes et les expressions faciales. Comme toujours, adaptez vos agissements aux besoins de l’enfant auquel vous enseignez.

Autres éléments utiles

Vous jugerez probablement utile d’écrire, sur des cartes aide-mémoire, ce que vous prévoyez dire et faire. Malgré les répétitions, les gens oublient souvent leur texte. Placez les cartes près de la caméra de façon à ce que les acteurs aient l’air de regarder la caméra lorsqu’ils les lisent. Réaliser un film est une activité de groupe; à Hollywood, le tournage d’un seul film nécessite parfois la contribution de milliers de personnes. Demandez à des membres de l’équipe ou de la famille d’agir comme assistants de production en tenant les cartes aide-mémoire, en manipulant les accessoires ou en suivant la liste des prises de vue, autant de tâches qui facilitent le tournage et permettent habituellement d’obtenir un produit fini de meilleure qualité.

Les étapes du tournage

 

  • Laissez la caméra capter quelques images avant le début de « l’action ». Convenez d’un signal non verbal pour démarrer le tournage. N’oubliez pas que tous les sons audibles dans l’environnement seront enregistrés par la caméra.
  • Si vous avez l’intention de procéder au montage des séquences tournées, réalisez tout le scénario, du début à la fin, en vous servant d’un plan général. Il s’agit habituellement de votre prise de vue la plus large.
  • Utilisez des plans moyens pour filmer les personnes qui parlent.
  • Utilisez des plans d’ensemble pour filmer les déplacements importants.
  • Si vous ne prévoyez pas procéder au montage de vos prises de vue, tournez les scènes dans l’ordre que vous souhaitez que l’enfant les voit. Appuyez sur le bouton « pause » entre chaque scène. Préparez la prochaine prise de vue et relâchez le bouton « pause ». N’utilisez pas le bouton Stop (Arrêt).
  • Consultez votre liste de prises de vue pour vérifier si vous avez bien tourné tous les gros plans et tous les plans moyens dont vous avez besoin.

 

Le montage sur ordinateur

Le montage sur ordinateur est une autre étape qu’il est possible d’ajouter au processus de réalisation d’une vidéo. Cette étape supplémentaire comporte certains avantages : tournage plus rapide, coupure des erreurs involontaires et ajout de musique et d’effets spéciaux.

Étapes du montage vidéo

 

  • Importation du film sur ordinateur.
  • Sélection et agencement des séquences.
  • Ajout de musique, de titres et d’effets spéciaux.
  • Exportation de la version finale du film sur cassette ou DVD.
  • Matériel et logiciels requis pour le montage sur ordinateur
  • Ordinateur muni d’un port Firewire et d’un graveur de DVD
  • Macintosh
    • iMac, G4, G5, MacPro ou MacBook
    • iMovie ou Final Cut
  • PC
    • XP Professional ou ordinateur/ordinateur portable de compatibilité supérieure (il est recommandé d’utiliser un ordinateur équipé d’un processeur Pentium IV d’une capacité minimale de 3 GHz)
    • Moviemaker ou Adobe Premier
    • Méthode d’enseignement de base
  • Encouragez l’autonomie en laissant l’enfant rassembler et préparer le matériel.
  • Gardez silence, sauf pour modéliser les verbalisations (s’il y a lieu).
  • Lors de la première présentation, montrez la vidéo complète à l’enfant.
  • S’il s’agit d’un jeune apprenant, commencez par projeter les 3 à 6 premières étapes.
  • Si l’enfant imite immédiatement, continuez à tourner.

 

Si tel n’est pas le cas :

 

  • Arrêtez brièvement le tournage de la vidéo;
  • Placez-vous derrière l’enfant pour guider doucement les actions à imiter;
  • Utilisez un (petit) indice verbal ou écrit pour faciliter l’expression orale.
  • Mettez fin à l’aide fournie à l’enfant le plus rapidement possible.
  • Dès que la séquence est maîtrisée, faites un essai sans utiliser l’enregistrement; essayez également de répéter la séquence en d’autres lieux et avec d’autres personnes.
  • Lorsqu’une séquence est généralisée, passez à la séquence suivante.
  • Lorsqu’une vidéo entière a été apprise, diversifiez la séquence, le matériel et la perspective.

 

Rendez l’activité AMUSANTE!

 

  • Trouvez des façons d’encourager les enfants et dites-leur qu’ils sont sur la bonne voie.
  • Reprenez la lecture de la vidéo réussie dès qu’il y a imitation de celle-ci. Le désir de passer à la prochaine séquence peut être une grande source de motivation.
  • Insérez un segment amusant au début et à la fin de la vidéo.

 

 

MODÉLISATION PAR VIDÉO – RESSOURCES

Articles et livres

Bandura, A., D. Ross et S.A. Ross. « Transmission of aggression through imitation of aggressive models », Journal of Abnormal and Social Psychology, no 63 (1961), p. 575-582.

Charlop, M.H. et J.P. Milstein. « Teaching autistic children conversational speech using video modelling », Journal of Applied Behavior Analysis, no 23 (1989), p. 275-285.

« Committee on Public Education. Children, Adolescents, and Television », Pediatrics, no 107 (2001), p. 423-426.

Johnson, J.G., P. Cohen, S. Kasen et J.S. Brook. « Extensive television viewing and the development of attention and learning difficulties during adolescence », Arch Pediatric Adolescent Medicine, vol. 161, no 5 (2007), p. 480-486.

Krantz, P.J., g.S. MacDuff, o. Wadstrom et L.E. McClannahan. « Using video with developmentally disabled learners » dans P.W. Dowrick, Practical Guide to Using Video in the Behavioral Sciences, Oxford, England. John Wiley & Sons, 1991, p. 256-266.

LeBlanc, L.A., A.M. Coates, S. Daneshvar, M.H. Charlop-Christy, C. Morris et B.M. Lancaster. « Using video modelling and reinforcement to teach perspective-taking skills to children with autism » Journal of Applied Behavior Analysis, no 36 (2003), p. 253-257.

Neuman, Lisa. Video Modelling: A Visual Teaching Method for Children with Autism. Willerik Publishing, http://ideasaboutautism.com/video.html

Sherer, M., K.L. Pierce, S. Paredes, K.L. Kisacky, B. Ingersoll et L. Shreibman. « Enhancing conversation skills in children with autism via video technology. Which is better, “self” or “other” as a model? », Behavior Modification, no 25 (2001), p. 140-158.

Taylor, B.A., L. Levin et S. Jasper. « Increasing play-related statements in children with autism toward their siblings: effects of video modelling, Journal of Developmental and Physical Disabilities, no 11 (1999), p. 253-264.

Thakkar, R.R., M.M. Garrison et D.A. Christakis. « A systematic review for the effects of television viewing by infants and preschoolers », Pediatrics, vol. 118, no 5 (2006), p. 2025-2031.

Vidéos prêtes à utiliser (en anglais)

Fitting in and Having Fun : http://difflearn.com/prodinfo.asp?number=DRV%20108

Model Me Kids : http://modelmekids.com

Watch Me Learn : http://www.watchmelearn.com

Autres ressources :

Social Story and Video Modeling apps : http://www.lcsc.org/cms/lib6/mn01001004/centricity/domain/21/socialstories.pdf

ideoPrompt (français) : https://itunes.apple.com/ca/app/ideoprompt/id968410336?mt=8

Marti (français) : https://itunes.apple.com/ca/app/marti/id489615229?l=fr

Traduit avec permission. Leslie Cohen and Antoinette Falco, 2012.

5.22. Quatre conseils pour aider les enfants qui vivent avec l’autisme à tirer le maximum de bénéfices du jeu Pokémon Go

Par Maureen Bennie

Comme vous le savez tous maintenant, le jeu Pokémon Go a fait fureur cet été. En plus de faire la manchette en raison de ses effets bénéfiques pour les personnes autistes, ce jeu a été inventé par un homme qui vit lui-même avec l’autisme. Le Japonais Satoshi Tajiri*, aujourd’hui âgé de 50 ans, n’a presque pas terminé ses études secondaires en raison de son obsession pour les insectes et les jeux vidéo … une obsession qui s’est par la suite transformée en une franchise de plusieurs milliards de dollars, celle de Pokémon.

Comment Pokémon Go peut être utilisé pour aider les personnes qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Ce jeu est parti de l’idée d’attraper des créatures Pokémon (des animaux imaginaires dotés de différents « pouvoirs »), mais, cette fois-ci, dans le monde réel. Tajiri a créé une application GRATUITE pour votre appareil mobile. Cette application vous permet de vous promener dans votre ville ou dans votre quartier en cherchant les créatures virtuelles qui pourraient apparaître sur votre téléphone. Le jeu est basé sur des cartes géographiques et met les joueurs au défi de trouver les PokeStops qui ont été créés globalement en utilisant des repères locaux dans chaque collectivité. Aux différents PokeStops, la technologie encourage les interactions personnelles avec d’autres joueurs de Pokémon Go.

Un certain nombre d’articles ont fait état des dangers inhérents au fait de vous promener à l’extérieur, les yeux rivés sur votre téléphone, mais d’autres ont aussi relaté des histoires touchantes de personnes aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme et des problèmes d’anxiété, qui ont trouvé une motivation ou une raison de sortir dans le monde réel pour y mettre en pratique des habiletés de la vie quotidienne. Les personnes autistes sont très souvent fascinées par la technologie; en fait, il est parfois difficile de les en éloigner, de les convaincre d’aller dehors et d’interagir avec les autres. Cette application réunit le meilleur des deux mondes. Elle a tellement de succès que certaines écoles s’en servent pour les enfants qui ont un TSA. Voici quelques conseils qui décrivent la meilleure façon d’utiliser ce nouveau jeu sans compromettre la sécurité des jeunes et en faisant en sorte qu’ils en retirent le maximum de bénéfices.

1) Assurez une supervision

Cela peut sembler évident, mais il est essentiel d’accompagner votre enfant dans son exploration du monde extérieur. Vous-même ou un fournisseur de soins devez rester proche de lui pendant qu’il tente d’attraper tous les Pokémon. Bon nombre de PokeStops sont situés à proximité de plans d’eau ou exigent que votre enfant traverse des rues achalandées, etc…

2) Encouragez votre enfant à faire des excursions avec vous en lui donnant la possibilité de jouer

La meilleure méthode de supervision consiste à offrir à votre enfant la possibilité de jouer à des endroits où vous avez des courses à faire. Cela permet à la personne qui vit avec l’autisme de participer à des activités de la vie quotidienne tout en faisant quelque chose qui les intéresse. Chemin faisant, votre enfant aura des occasions de faire la connaissance d’autres joueurs et d’interagir socialement avec des gens qui partagent leur intérêt pour ce jeu et qui sont peut-être tout aussi fascinés que lui par la chasse aux Pokémon!

3) Profitez de l’occasion pour enseigner à votre enfant les règles de la sécurité routière et lui apprendre à se méfier des inconnus

Cette application est une plate-forme parfaite pour mettre en évidence certaines habiletés de base de la vie quotidienne telles que la sécurité routière et le « danger que peuvent représenter certains inconnus ». L’intégration de ces leçons pratiques dans l’expérience de jeu est le meilleur mode d’apprentissage pour votre enfant. Aidez votre enfant à décider à qui il peut parler et quel comportement il doit adopter à l’égard des inconnus.

4) Prenez plaisir à vous rapprocher de votre enfant dans le cadre d’une activité qui peut être amusante pour vous deux

Admettons-le, cette application est amusante! Il est parfois difficile de trouver des points d’intérêt mutuels avec nos enfants. Il nous est parfois impossible de nous emballer systématiquement pour les motifs des tuiles du plancher, les nombreux noms et niveaux des chevaliers Jedi ou les catégories de dinosaures, mais cette application propose un jeu qui peut nous procurer du plaisir et procurer du plaisir à nos enfants. Les animaux Pokémon sont mignons et le jeu est conçu pour amuser des gens de tous âges.

L’été est la parfaite période de l’année pour faire l’expérience d’une activité extérieure qui offre une superbe plate-forme d’apprentissage, présentée comme un jeu amusant.

* Comme cet article est traduit de l’anglais, les liens mènent aux renseignements supplémentaires en anglais. Nous avons choisi de les inclure pour les lecteurs intéressés.

Vous trouverez d’autres articles rédigés par Maureen Bennie à l’adresse suivante : www.autismawarenesscentre.com.

5.23. Soins personnels et conseils beauté

Par Courtney Weaver

Avez-vous déjà essayé de vous maquiller? Si oui, avez-vous ressenti la présence d’une substance d’une épaisseur intolérable sur votre visage? Ou des picotements et des démangeaisons désagréables? Une jeune Asperger interviewée pour la préparation du livre Aspergirls (l’un de mes livres préférés) a mentionné qu’elle avait voulu arracher le maquillage de son visage lorsqu’elle en a fait l’essai. L’un des traits distinctifs associés au TSA (trouble du spectre de l’autisme) est une sensibilité particulière. La réaction au maquillage peut varier d’une personne à l’autre. La sensibilité au bruit et celle au toucher en sont de bons exemples. Si vous réagissez au maquillage ou à d’autres produits de soins personnels, votre réaction est également de type tactile (qui fait référence au toucher).

Certains peuvent trouver cela absurde, mais ce genre de réaction aux produits de soins personnels et aux cosmétiques peut constituer un très bon mécanisme de défense de votre corps qui vous dit de ne pas appliquer ce savon, ce rouge à lèvres, etc. sur votre peau. Deux ou trois mamans m’ont raconté avoir enseigné à des enfants autistes que beaucoup de produits chimiques ne sont pas bons pour la peau et que bon nombre de ces produits se retrouvent dans les produits de beauté et de soins personnels, ce qui m’a été confirmé par une artiste-maquilleuse qui utilise seulement des produits biologiques. Cette situation est attribuable à l’absence de mesures sérieuses pour faire respecter la loi sur la composition de ce genre de produits.

Mais ne vous inquiétez pas. Ce n’est pas le cas pour tous les produits de beauté et de soins personnels. J’ai des produits de différentes marques (Oréal Paris, Covergirl, Burt’s Bees, etc.) Comment savoir quels cosmétiques et produits de soins personnels acheter lors de votre prochaine séance de magasinage? Devez-vous opter pour des produits biologiques très dispendieux? Non, il n’est pas nécessaire d’acheter ce type de produits (à moins qu’ils soient les seuls que votre corps peut tolérer). Je vais dresser une courte liste des produits chimiques auxquels vous devrez porter attention lorsque vous retournerez magasiner. J’ai trouvé les noms de ces produits dans un article sur les cosmétiques publié par l’Université Queen’s (The Perils of Cosmetics). Ces produits chimiques comprennent les parabènes, les sulfates, le formaldéhyde et les substances cancérogènes. Comment pouvez-vous savoir si l’un d’eux entre dans la composition d’un produit de beauté ou de soins personnels?

Quelques étapes de base s’offrent à vous. Premièrement, vous pouvez consulter la liste des ingrédients de tout produit que vous songez à acheter. Ou regarder l’étiquette apposée sur le produit, mentionnant par exemple : « sans parabènes ». Si vous ne trouvez aucune inscription de ce genre, vous pouvez toujours obtenir des informations en ligne sur les ingrédients que contient un produit (habituellement sur le site Web du fabricant ou sur drugstore.com (site en anglais). Très pratique!). Assurez-vous qu’il s’agit d’un site réglo (p. ex., que l’adresse de l’entreprise apparaît quelque part en bas de page). Si les produits biologiques sont les seuls que vous pouvez utiliser, choisissez ceux de marque Burt’s Bees qui ne sont pas aussi coûteux qu’on pourrait le croire.

Mes conseils s’adressent aux personnes qui sont intéressées à acheter du maquillage et autres produits de soins personnels, mais qui ont découvert qu’elles ont la peau sensible ou qu’elles réagissent mal à ces types de produits et/ou qui souhaitent tout simplement adopter un mode de vie plus sain.

J’espère que ces quelques idées vous ont été utiles et que vous vous sentez maintenant mieux outillé pour prendre soin de votre peau et votre bien-être! Lorsque vous vous sentez bien dans votre peau, cela se reflète à l’extérieur.

5.24. Des conseils pour se soustraire à la pression des pairs

Par Courtney Weaver

La pression exercée par les pairs est un sujet de discussion incontournable. Il est d’ailleurs tout aussi important de parler des moyens de se soustraire à celle-ci. Les jeunes qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont toujours plus à risque d’être victimes d’intimidation à l’école que leurs pairs neurotypiques. Ce qui se traduit par une plus forte probabilité d’être exposés à des pressions exercées par leurs pairs. C’est généralement aussi le cas pour les personnes handicapées. Au fil des ans, j’ai accumulé plusieurs trucs utiles pour vous affirmer, presque tous tirés de mon expérience personnelle.

  1. La politesse est habituellement gagnante. Refusez poliment de faire ce qu’on veut vous forcer à faire. Dites simplement : « Non merci » ou « Peut-être une autre fois ». En bout de ligne, vous pourriez être perçu comme la personne polie dans une situation sociale où ceux qui exerce des pressions sur vous auraient plutôt l’air d’imbéciles arrogants.
  2. Renversez la pression en jouant la carte de votre inconfort face à une situation. De nos jours, le consentement est tenu pour acquis dans bon nombre d’agissements en société. Par exemple, si vous sortez avec quelqu’un et que cette personne insiste pour aller plus loin dans votre relation – alors que cette idée vous rend mal à l’aise – en affirmant être en amour avec vous, vous pouvez reprendre cette insistance à votre compte en disant : « Si tu m’aimais vraiment, tu n’insisterais pas pour que je fasse quelque chose que je n’ai pas envie de faire ». Personne n’a le droit de vous mettre dans l’embarras.
  3. En ce qui concerne les problèmes en milieu de travail, comme ceux liés aux ententes, renseignez-vous sur les protections qui existent dans votre province et, en particulier, dans votre environnement de travail, de façon à pouvoir vous appuyer sur des arguments juridiques. Lisez attentivement votre contrat de travail et retenez-en les éléments qui pourraient vous être utiles.
  4. Si vous êtes constamment exposé à des pressions pour faire quelque chose, commencez par décliner poliment l’invitation. En cas de trop grande insistance de la personne qui vous harcèle, vous pourriez lui demander pourquoi elle tient tellement à ce que vous fassiez telle ou telle autre chose (p. ex., fumer, consommer une drogue comme de la marijuana). Bien entendu, il s’agit là d’une réaction de dernier recours.

Rappelez-vous que vous n’êtes pas celui ou celle qui doit toujours se soumettre aux désirs des autres. Apprenez à faire des compromis, soyez gentils avec les autres, intéressez-vous à ce qu’ils font. Mais cela ne signifie pas que vous devez constamment réduire vos demandes et minimiser vos besoins en faveur de celles et ceux des autres.

5.25. Le trouble du spectre de l’autisme et les transports publics

Par Shona Casola

Utiliser les transports publics peut représenter un défi pour tous, mais constituer un défi encore plus grand pour un passager qui a du mal à supporter les temps d’attente, les bruits intenses, les odeurs fortes et les espaces confinés. C’est le cas de nombreuses personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et qui doivent chaque jour prendre l’autobus scolaire et les transports en commun.

Le TSA est un trouble neurologique permanent qui influence la façon dont une personne communique et interagit avec les gens et le monde qui l’entourent. Le TSA peut affecter le comportement et les relations sociales d’une personne ainsi que sa capacité de communiquer verbalement et non verbalement (gestes, expressions faciales ou langage corporel). Le TSA est un trouble de spectre, ce qui signifie que toutes les personnes touchées éprouveront des difficultés, mais pas toujours les mêmes et à des degrés divers. Les personnes qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme peuvent avoir du mal à communiquer socialement[1] et présenter des comportements[2] restreints et répétitifs, à des niveaux de gravité variables (American Psychiatric Association, 2013). Ces éléments se traduisent parfois par des difficultés à s’adapter aux nouveaux environnements, aux nouvelles personnes et aux routines non familières, à traiter la communication verbale et non verbale et à respecter les « règles » sociales non écrites que la plupart d’entre nous suivons de manière intuitive. Dans certains cas, les personnes autistes éprouvent aussi de l’anxiété ou sont plus sensibles à l’information sensorielle, ce qui peut les amener à adopter des comportements autorégulateurs pour gérer ce stress ou cette anxiété.

En votre rôle de chauffeurs, d’éducateurs et de gestionnaires de compagnies d’autobus, il y a plein de choses que vous pouvez faire pour rendre plus agréables les déplacements des personnes qui ont un trouble du spectre de l’autisme. Dans l’optique de la rentrée des classes, je vais centrer cet article sur les enfants qui doivent prendre l’autobus scolaire; cependant bon nombre de ces stratégies sont applicables aux personnes de tous âges qui utilisent d’autres systèmes de transport.

Leur assigner une place spécifique – Les personnes autistes aiment les routines et la constance. Sachant que la prévisibilité d’une place assignée peut aider à calmer l’anxiété, placez l’élève à l’endroit le moins intrusif possible et le mieux adapté à ses besoins sensoriels. Le fait d’avoir une place assignée peut aussi contribuer au développement de ses habiletés sociales, car cela lui permet de s’asseoir chaque jour près des mêmes enfants avec lesquels il peut commencer à interagir et nouer des relations.

Prenez conscience de leurs besoins sensoriels – Les bruits, les odeurs et/ou la température à bord d’un autobus sont parfois difficiles à supporter pour un passager qui vit avec un trouble du spectre de l’autisme. Ce passager peut aussi être très sensible au toucher et, en apparence, réagir de manière excessive si quelqu’un l’effleure ou le bouscule dans l’allée. En tant que conducteur, vous ne pouvez pas faire grand-chose pour éviter les odeurs, les bruits et la congestion ou pour contrôler la température, mais il est important de reconnaître les effets possibles de ces variables sur votre passager ou passagère. Imaginez que vous essayez de vous concentrer pour stationner l’autobus scolaire en parallèle alors que vous entendez un crissement d’ongles sur un tableau noir. L’information sensorielle qui circule régulièrement dans votre autobus peut être tout aussi irritante pour une personne TSA. Sachant cela, vous serez peut-être plus compréhensif si vous constatez que son comportement dans votre autobus devient inapproprié.

Affichez des appuis visuels et les règlements à bord de l’autobus – Bon nombre de personnes TSA ont de la difficulté à traiter l’information verbale. Mais lorsque l’information est présentée de manière visuelle, il leur est plus facile de comprendre les directives et les attentes. En travaillant avec les parents, les fournisseurs de soins et les éducateurs, vous pouvez apprendre à utiliser une routine rassurante ou des appuis visuels, pour le plus grand bénéfice de vos passagers TSA. Ces routines et ces attentes peuvent être affichées à l’avant de l’autobus (où tous les passagers pourront les voir et en tirer avantage), sur le siège de chaque élève ou à tout autre endroit où elles pourraient, selon vous, être utiles à tous.

Le traitement de certains mots est parfois complexe – Vous pouvez afficher des appuis visuels pour des choses prévisibles, mais les directives verbales demeurent parfois nécessaires. Dans ce cas, il est important de comprendre que certaines personnes TSA ont besoin que les phrases soient courtes et claires, tout particulièrement lorsqu’elles sont bouleversées. Vous aurez probablement avantage à rester calme, clair et direct dans vos directives (par exemple, en disant simplement à l’élève : « assieds-toi » plutôt que « assieds-toi s’il te plaît, comme tu es censé le faire »). Il est également important de laisser un peu de temps à la personne pour traiter la directive. Essayez de compter jusqu’à cinq ou dix dans votre tête avant de répéter votre directive. Certaines personnes ont besoin d’un peu plus de dix secondes pour traiter la directive et y réagir correctement; le fait d’ajouter des mots tels que « j’ai dit, ASSIEDS-TOI », risque même d’allonger encore davantage le temps de traitement parce que l’élève doit tenir compte d’une nouvelle information. En situation d’urgence, soyez aussi calme, bref et précis que possible dans vos directives sans cependant perdre de vue que vous êtes responsable de mener tous les élèves à bon port, en toute sécurité.

Les routines et les changements – Pour les élèves qui prennent l’autobus régulièrement, le trajet lui-même peut en bout de ligne faire partie de leur routine. Chemin faisant, certaines choses deviennent parfois des sources de réconfort, comme un immeuble en particulier ou le fait de compter les bornes d’incendie qui se trouvent sur le trajet de l’autobus. Mais ils peuvent être perturbés par un chantier de construction, des collisions et des changements d’itinéraires. Il est important d’informer les passagers aussi à l’avance que possible de ces changements et de reconnaître que ceux-ci peuvent provoquer une réaction d’inquiétude. Lorsque se présente une situation de ce genre, les élèves peuvent avoir besoin d’un objet réconfortant, d’un jouet ou d’un appareil électronique qui les tient occupés durant le trajet et les aide à gérer leur frustration. Demandez aux parents, aux fournisseurs de soins ou aux éducateurs de veiller à ce que votre passager ait des objets réconfortants à sa disposition.

Ne forcez pas le contact visuel – Pour bon nombre d’entre nous, le contact visuel nous indique que les gens écoutent ce que nous disons. Mais pour bien des personnes qui vivent avec l’autisme, le fait de regarder quelqu’un dans les yeux signifie parfois qu’elles sont incapables d’écouter et de se concentrer sur ce que vous dites parce que ce regard est trop distrayant. Au lieu d’insister sur le contact visuel, vous pouvez leur demander de vous répéter ce que vous avez demandé, si elles en sont capables, pour confirmer qu’elles vous ont bel et bien entendu. Leur demander de reformuler votre demande en leurs propres mots est une autre façon de confirmer que vous avez été compris.

Le comportement – Les passagers qui se comportent mal risquent de perturber et de déranger le conducteur et les autres personnes à bord de l’autobus. Les personnes TSA éprouvent parfois une surcharge (apport sensoriel trop grand) ou une stimulation sensorielle lorsque leur routine est perturbée ou lorsqu’elles ont eu une journée difficile, et ces expériences peuvent susciter chez elles un comportement indésirable dans un autobus. Lorsque cela se produit, essayez de vous rappeler que leur comportement est une forme de communication qui nous parle de la difficulté qu’elles éprouvent présentement. Si vous devez intervenir, il est préférable d’énoncer calmement et clairement vos directives et d’utiliser conjointement les appuis visuels mis à votre disposition. La solution est parfois très simple : écrire votre attente sur un bout de papier et remettre celui-ci à l’élève. Il est également important de savoir que les personnes concernées peuvent avoir des comportements ou des réactions imprévisibles ne correspondant pas à leur âge.

Établissez des relations avec vos passagers! – Lorsque vous prenez la peine de retenir le nom d’une personne, de vous rappeler de l’un de ses objets préférés ou de choses spéciales qu’elle vous a dites, vous la mettez plus à l’aise, ce qui peut contribuer à rendre le trajet plus agréable. Il est également important d’établir des relations avec les parents et les fournisseurs, de même qu’avec les frères et sœurs de l’élève TSA qui prennent l’autobus avec lui. Cette démarche n’est pas toujours facile, mais elle en vaut la peine!

En vous efforçant de faciliter les choses aux personnes TSA qui se déplacent en autobus scolaire ou en transport collectif, vous facilitez aussi la vie à ceux et celles qui leur prodiguent des soins. Vous créez, pour elles, des occasions d’avoir un accès égal à leur collectivité et de se sentir incluses. Cela n’a pas de prix.



[1] Les problèmes de communication font référence à une difficulté constante d’interagir socialement dans différents contextes, ce qui englobe la difficulté à comprendre le point de vue des autres et la communication non verbale ainsi que celle à établir et maintenir des relations.

[2] Les comportements, activités et intérêts restreints et répétitifs peuvent comprendre des mouvements moteurs, une insistance pour que l’environnement reste immuable, une certaine rigidité, des passions très restreintes, souvent dans des champs d’intérêts inusités, et une hypersensibilité sensorielle.

6. 5 Activités récréatives, loisirs et santé
6.1. Configuration d’une console de jeu et éléments à prendre en compte pour les personnes ayant un TSA

Fiche-conseils

André Bentivoglio, enseignant et spécialiste des technologies éducatives et de l’enfance en difficulté

Félicitations! Vous vous êtes finalement décidé à acheter une console de jeu pour votre enfant (et pour l’enfant qui sommeille en vous). Les trois consoles de jeu les plus populaires sont la PlayStation 3 de Sony, la Wii de Nintendo (la rumeur veut que la Wii U fera son entrée sur le marché alentours des Fêtes de 2012) et la X‑Box de Microsoft. Bien que chaque console ait ses qualités et ses défauts, la tendance veut qu’elles se succèdent d’une année à l’autre.

C’est Nintendo qui a ouvert le bal des « détecteurs de mouvement » avec la Wii et la télécommande Wii (la Wiimote) grâce à laquelle le joueur n’est pas limité au seul usage de ses pouces pour participer à un jeu. Munie de détecteurs sophistiqués, la Wiimote peut détecter les mouvements tridimensionnels de la manette et donc du joueur. C’était la première fois qu’un jeu vidéo reproduisait le mouvement de bras qu’exécutait un joueur avec une raquette.

Plus tard, Microsoft a lancé Kinect pour la X‑Box. Le périphérique est muni de deux caméras qui surveillent le joueur en trois dimensions et créent une image de lui en suivant les mouvements de sa tête, de ses mains, de ses pieds et de son torse. Ce dispositif de repérage permet au joueur de contrôler son avatar (personnage dans le monde virtuel du jeu) en bougeant son corps.

Sony soutient la concurrence sur le marché de la détection des mouvements avec le PlayStation Eye. Il s’agit d’une caméra qui surveille des globes lumineux fixés au bout des manettes pour détecter les mouvements des joueurs.   

Le choix d’une console de jeu prendra en compte les éléments suivants :

  • la résolution d’écran (la PlayStation 3 et la X‑Box affichent toutes les deux des images de haute définition (HD) de 1 080 points, pas la Wii);
  • un lecteur Blu‑ray (la PlayStation en est munie, mais pas la X‑Box, ni la Wii, bien que certains utilisateurs ingénieux aient modifié leur console pour ce faire, annulant du fait même la garantie);
  • la possibilité de connecter la console au réseau familial pour pouvoir diffuser en mode continu des photos et des films;
  • la possibilité de participer à des jeux en ligne;
  • le prix tout simplement (la Wii de Nintendo est la moins chère).
  • Peu importe la console que vous aurez choisie, voici quelques conseils pour l’aménagement d’un espace propice aux jeux vidéo.

Endroit 

  • Le sous‑sol est l’endroit idéal pour installer une console puisque certains jeux incitent les joueurs à sauter, à faire des mouvements vers l’avant et à courir.
  • Dimensions de l’espace : Il faut un espace d’au moins 3 mètres par 4,5 mètres formant un arc devant le téléviseur pour que les joueurs ne se cognent pas aux meubles ou entre eux.
  • Distance : La console ne doit pas être installée dans la même pièce que la porcelaine.

Taille du téléviseur

  • Il faut au minimum un téléviseur grand écran de 46 po qui permet de voir tous les détails du jeu. Les consoles peuvent exploiter les avantages du grand écran et le remplir entièrement, parfois jusque dans les moindres détails.
  • Si vous en avez les moyens, procurez‑vous un téléviseur de 55 po ou plus. L’expérience du jeu en sera considérablement enrichie. Les téléviseurs sont relativement bon marché ces jours‑ci. Si vous n’êtes pas trop difficile à satisfaire, vous pourrez vous procurer un téléviseur HD de 60 po (1 080 p) pour moins de 1 000 $. (Pour les détaillants, toutes les occasions sont bonnes pour vendre ces téléviseurs au rabais : la fête de Noël, le Super Bowl, la fête des Pères, et même la fête des Mères). D’ailleurs, nous apprenons tous par le sens de la vue. J’imagine que vous voulez que votre enfant dispose des meilleurs moyens disponibles pour combattre les méchants!
  • L’intensité lumineuse de certains jeux peut paraître très forte, notamment sur un téléviseur neuf. Il faudra peut‑être la régler à un niveau supportable. La plupart des téléviseurs sont maintenant munis d’un mode jeu où la luminosité est plus forte. N’hésitez pas à modifier les réglages. Dans la plupart des cas, vous pouvez adopter un réglage personnalisé que vous pouvez nommer suivant le nom d’un joueur.
  • Dans certains jeux, les lumières clignotent et les images défilent rapidement. Bien que cela puisse paraître excitant pour attirer et retenir l’attention des joueurs, il importe de surveiller la réaction de chaque personne à cette stimulation visuelle. Dans des cas très rares, des lumières clignotantes peuvent provoquer des crises d’épilepsie. 

Son 

  • Bien que ce ne soit pas absolument nécessaire, un système de sonorisation intensifie l’expérience des jeux. Entendre le hennissement des chevaux ou les applaudissements de la foule peut maximiser l’impact positif.
  • Un bon caisson d'extrêmes graves amplifie le grondement du moteur de voiture ou la poussée du moteur d’un jet. (On peut toujours baisser ou couper le son si le bruit pose problème).
  • Un joueur sensible au bruit pourra porter des protecteurs d’oreilles ou on baissera tout simplement le volume.

Jeux 

  • Location de jeux : Louez éventuellement le jeu qui intéresse votre enfant avant de l’acheter (ou empruntez‑le d’un ami). Vous pourrez ainsi vous assurer qu’il répond à vos attentes. Il n’y a rien de plus désagréable que de trouver terriblement ennuyeux un jeu que l’on a payé 75 $.
  • Contenu pour adultes. Soyez conscient que les jeux vidéo ne conviennent pas tous aux enfants. Ceux qui portent une étiquette indiquant qu’ils sont destinés aux adultes ne conviennent pas aux âmes sensibles. Comme c’est le cas pour les films réservés aux adultes, ces jeux peuvent employer un langage très familier et comporter des scènes totalement inappropriées pour les enfants.
  • Essayez de trouver des jeux qui correspondent aux intérêts du nouvel utilisateur. Il faudra peut‑être faire quelques tentatives avant de trouver celui qui marche. De nombreux jeux sont basés sur des sports, d’autres sur des films comme Batman, Star Wars, Harry Potter pour ne citer que ceux‑là. Les jeux de sport sont aussi très populaires puisqu’ils ne nécessitent pas trop de précision pour y réussir.
  • N’oubliez pas de vérifier sur le dos du coffret s’il y a des étiquettes de mise en garde concernant les lumières clignotantes. Dans l’incertitude, demandez au commis si vous pouvez essayer un modèle de démonstration. Dans la plupart des magasins, il y a des consoles de démonstration avec lesquelles vous pouvez faire l’essai de différents jeux. Sinon, vérifiez s’il est possible de télécharger une version abrégée du jeu directement dans votre console de jeu à la maison. Notez cependant que ces versions n’offrent peut‑être pas toutes les fonctionnalités du jeu.

Quelques avantages additionnels

Grâce aux jeux, les enfants peuvent acquérir des habiletés sociales tout en s’amusant.

  • Partage (jouer à tour de rôle) : Dans les jeux qui se déroulent au tour par tour, les enfants apprennent à attendre leur tour.
  • Collaboration : Certains jeux font appel à la collaboration et exigent que les joueurs collaborent pour accéder à l’aire ou au niveau de jeu suivant, par exemple, en activant ensemble simultanément une porte ou un levier. 
  • Modélisation : Vous pouvez profiter de l’occasion pour proposer un modèle de certains mouvements. Comme il a été mentionné ci‑dessus, la plupart des personnes ayant un TSA sont des apprenants visuels. Vous pouvez montrer comment se positionner correctement ou comment frapper une balle. Vous jouerez le rôle de la personne qui montre comment faire et créerez ainsi une relation positive. Certains jeux comme Wii Fit montrent aux participants comment se positionner correctement à l’écran. Certains jeux offrent plus de conseils que d’autres.
  • Esprit sportif : Les jeux permettent d’encourager des modèles de comportement social approprié. Encouragez les joueurs au moyen d’expressions comme « bon coup », « super », « génial », « essaie encore ». Après un certain temps, vous constaterez peut‑être que les autres joueurs utilisent ces mêmes expressions. 

Accessoires

  • Housses protectrices : Aussi appelées « skin » ou coque de protection, ces housses sont disponibles pour les consoles et les manettes. Semblables à celles que l’on trouve pour les téléphones cellulaires, elles permettent de protéger son investissement puisqu’il arrive souvent que les joueurs laissent tomber les manettes par mégarde.
  • Accessoires sportifs : Vous pouvez insérer une Wiimote dans une raquette de tennis ou un bâton de golf, ce qui ajoute au réalisme du jeu. Attention : Assurez‑vous d’utiliser le poignet de fixation. Une Wiimote qui s’échappe peut endommager rapidement et facilement un téléviseur.
  • Wii Balance Board (exclusivité de Nintendo) : L’utilisateur peut participer à des cours de yoga ou à des épreuves de ski en répartissant son poids sur la planche d’équilibre.

Enfin et surtout, amusez‑vous!

 

Mots clés : Jeu, loisirs, activités récréatives, famille


6.2. La pratique du yoga favorise la relaxation et la souplesse

Fiche-conseils

André Bentivoglio, enseignant et spécialiste des technologies éducatives et de l’enfance en difficulté

 
Vous avez décidé d'essayer le yoga à la maison? Excellent! Le yoga peut accroître votre souplesse, atténuer les risques de blessure et vous aider à récupérer à la suite d'un effort physique intense. Au fil du temps, le yoga peut vous procurer une sensation de paix et de détente, un sentiment salutaire pour tous, y compris les personnes ayant un TSA. Il n'est cependant pas toujours facile de convaincre une personne ayant un TSA de participer à une séance entière de yoga. Cette fiche-conseils contient quelques directives de base pour instaurer un programme de yoga à la maison, ainsi que des suggestions utiles pour inciter votre enfant autiste (peu importe son âge) à y participer.

Le choix d'un programme de yoga

Il existe divers types de yoga dont les noms ont une consonance exotique tels que bikram, hatha et kundalini, pour ne nommer que ceux-là. Il est préférable d'opter pour un programme de yoga conçu pour les débutants afin de rendre l'initiation plaisante et de favoriser la réussite dès le début. Évitez de choisir un programme trop difficile qui pourrait devenir contraignant.

Il existe une multitude de façon de dénicher des programmes de yoga à mettre en pratique à la maison :

  1. Empruntez des DVD de programmes de yoga à la bibliothèque locale pour les essayer à la maison. Lorsque vous aurez déterminé celui qui vous convient, vous pourrez vous procurer votre propre exemplaire.
  2. Informez-vous sur les services « sur demande » de votre câblodistributeur ou de votre fournisseur de services par satellite. Ceux-ci offrent parfois des programmes de yoga gratuits ou sur paiement à l'utilisation.
  3. Certaines ressources en ligne, telles qu'iTunes, offrent des programmes de yoga téléchargeables. Vous pouvez ensuite les diffuser sur un écran de cinéma maison ou sur votre ordinateur.
  4. Les consoles de jeu NintendoMD Wii et Microsoft X-Box Kinect offrent des programmes de yoga adaptés aux besoins des participants. La version Wii nécessite la Wii balance board, tandis que la console X-box Kinect utilise des capteurs pour déterminer la position du corps. Si votre enfant est familier avec l'une ou l'autre de ces consoles de jeu, elles peuvent lui paraître attrayantes et l'inciter ainsi à prendre part à l'activité de yoga.
  5. De nombreuses chaînes de télévision diffusent des cours de yoga dans le cadre de leur programmation régulière. Enregistrez ces cours à l'aide d'un magnétoscope ou d'un enregistreur personnel de vidéo et visionnez-les au moment qui vous convient.

Aménagement d'un espace réservé au yoga à la maison

L'espace minimal requis pour une personne est de 8 pi x 8 pi et de 8 pi x 12 pi pour deux personnes. Pour des raisons de sécurité et de confort, la pièce doit être suffisamment grande, de façon à laisser un espace équivalent à la longueur d'un corps humain entre chaque participant (ou par rapport aux murs et aux meubles).

Accessoires requis

  1. Un plancher recouvert d'un tapis (les participants seront sans doute pieds nus).
  2. Un gradateur d'éclairage pour réduire la sollicitation des sens le plus possible et favoriser la quiétude. Songez à vous munir de bougies à piles : elles diffusent une lumière idéale et ne présentent, bien entendu, aucun risque d'incendie.
  3. La technologie nécessaire à une diffusion du programme de yoga visible par tous les participants. Un téléviseur à écran large incarne la solution idéale à cette fin.

Si votre maison est dotée d'un foyer ou d'un aménagement aquatique dans une pièce appropriée à la pratique du yoga, il s'agit d'un avantage de plus pour améliorer l'ambiance (tant que ces éléments ne constituent pas une distraction pour votre enfant).

Vêtements et équipements nécessaires

Tous les participants doivent se procurer :   

  1. Un tapis de yoga de bonne qualité. Évitez les tapis d'exercice car ils sont souvent trop spongieux pour la pratique du yoga. Un tapis de yoga de bonne qualité permet une meilleure adhérence des pieds et favorise le maintien des postures. Il ne s'enroule pas et ne glisse pas sur le sol.
  2. Des vêtements de yoga ajustés, mais pas trop serrés. Les vêtements doivent s'étirer en fonction des mouvements du corps et, idéalement, évacuer l'humidité (la sueur);
  3. Vous pouvez aussi vous procurer des blocs de yoga en bois ou en mousse. Ces blocs peuvent aider les participants qui sont incapables de s'agenouiller sur le sol ou qui éprouvent des difficultés à garder leur équilibre en maintenant une posture.

Préparez l’environnement

  1. Tentez de réduire le plus possible le bruit ambiant dans le lieu choisi pour le yoga. Le bruit du lave-vaisselle ou de la machine à laver dans la pièce voisine peut être très gênant.
  2. Fermez les téléphones cellulaires pour centrer l'attention de tous les participants sur l'activité de yoga. Ne vous contentez pas d'activer le mode vibration, cela aura toujours pour effet de vous déranger.
  3. Réduisez l'intensité de la lumière.
  4. Disposez les tapis de façon à maintenir une distance adéquate entre les participants.

Encouragez votre enfant à participer

  1. Aidez-le à se préparer à l'avance en intégrant le yoga à son horaire. Vous pouvez aussi prévoir un micro-horaire exclusivement pour le yoga, afin de lui présenter les postures ou les exercices prévus pour la prochaine séance.
  2. Invitez-le à choisir le type de yoga qu'il préfère, la durée de la séance, les vêtements qu'il portera au cours de la journée choisie pour l'activité.
  3. Encouragez-le à participer à l'aménagement de la pièce pour favoriser un sentiment de contrôle sur l'activité.
  4. Débutez par des séances courtes et augmentez graduellement leur durée pour favoriser la réussite : « lentement, mais sûrement ».
  5. Décortiquez chaque posture en différentes étapes (analyse des tâches) et enseignez une étape à la fois, à l'aide de repères visuels, d'images explicatives ou d'incitatifs physiques favorisant la compréhension, dans la mesure du possible.
  6. Aidez-le à maintenir la posture pendant la durée prescrite en comptant les secondes à voix haute ou à l'aide de vos doigts.
  7. Servez-vous d'accessoires pour enseigner certaines habiletés. Par exemple, des blocs de yoga pour décrire des postures ou des pots à parfum, des plumes, de la ouate ou des bulles pour lui apprendre à respirer profondément.
  8. Songez à afficher un décompte visuel (votre téléphone est possiblement doté de cette fonction) de façon à ce qu'il sache quand se terminera la séance.
  9. Peu importe la durée de la séance, terminez avec des postures de relaxation où tous les participants se couchent et respirent lentement et calmement.
  10. Pensez à apporter des renforcements pour l'essai et la poursuite du programme de yoga.

Comme c'est le cas pour toute nouvelle activité physique, soyez prudents. Si vous ou votre enfant avez des antécédents de problèmes médicaux ou de restriction physique, consulter votre médecin ou un autre professionnel de la santé avant d'entreprendre un programme de yoga. Si vous ressentez une douleur lors d'un mouvement, reprenez, ralentissez ou arrêtez complètement l'activité. Repérez les gestes ou les mimiques que votre enfant utilise pour vous informer qu’un mouvement lui cause de l'inconfort ou de douleur. Songez à consulter un expert avant de répéter le mouvement, car celui-ci nécessite peut-être des modifications.

Par-dessus tout, n'oubliez pas de vous détendre, de vous amuser et namasté.


Mots clés : loisirs, détente, relaxation, santé, adaptation

6.3. L'accès à des programmes inclusifs d'entraînement personnel pour les jeunes adultes ayant un TSA Les stratégies pour surmonter les obstacles
Par K.G. Steiner, Ph. D. et D. Campbell, B.Ed., spécialiste en entraînement personnel
 

Le contexte

Au Canada, des études ont révélé que seulement 3 % environ des personnes handicapées pratiquaient régulièrement un sport organisé[1]. Les éducateurs et autres intervenants sont toutefois de plus en plus conscients des avantages que procure le conditionnement physique aux élèves ayant des besoins particuliers tout comme aux enfants ayant un développement typique[2]. En outre, certains sont convaincus que l'éducation physique joue un rôle fondamental dans le développement de l'estime de soi et des habiletés sociales, qui, par ricochet, favorise un style de vie plus actif et inclusif chez les jeunes ayant un TSA.

Bien que de plus en plus de jeunes adultes autistes se montrent intéressés à participer à un entraînement personnel, peu de programmes leur sont accessibles à l'extérieur des écoles. De plus, peu d'entraîneurs professionnels sont systématiquement formés à l'intégration de personnes ayant des besoins particuliers dans un programme d'entraînement. En outre, il n'existe qu'un petit nombre de programmes de jour destinés aux adultes handicapés, qui offrent des activités d'entraînement inclusives.

Le présent article a pour objectifs de sensibiliser les lecteurs aux obstacles auxquels sont confrontées les personnes ayant un TSA dans l'accès à des services d'entraînement, de proposer des stratégies d’élaboration de programmes d'entraînement personnalisés et de souligner la nécessité de procéder à des recherches ultérieures sur les effets du conditionnement physique chez les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme et leurs collectivités.

Cerner et comprendre les obstacles à l'entraînement

Pourquoi devons-nous commencer par cerner et comprendre les obstacles à l'entraînement pour pouvoir les surmonter? La détermination et la compréhension des obstacles que doivent surmonter les personnes handicapées qui deviennent indépendantes et qui souhaitent s'intégrer à une collectivité particulière aident à préciser les difficultés qu’elles éprouvent.

La sensibilisation à ces obstacles aide les fournisseurs de soins, les travailleurs des services de développement et les entraîneurs professionnels à concevoir et à mettre en œuvre des programmes utiles.

Selon les données de l'étude de cas des auteures, les obstacles courants au conditionnement physique comprennent :

  • l'accessibilité dans le milieu;
  • les aspects sociocomportementaux;
  • les obstacles économiques.

Obstacles à l'accessibilité dans le milieu

Programmes

La personne ayant un TSA n’est pas automatiquement empêchée de participer à une activité physique. Les entraîneurs professionnels sont enclins à fournir des services à des personnes qui « semblent en bonne santé » (des personnes n'ayant pas de problème de santé connu qui pourrait les exposer à un risque lors de la pratique d'une activité physique). Malheureusement, la méconnaissance des handicaps et des TSA et de leur lien avec l'état de santé demeure fréquente. Grâce à la sensibilisation et en faisant preuve d'initiative, les entraîneurs professionnels peuvent jouer un rôle prépondérant dans l'accroissement de la participation régulière des personnes ayant un TSA à des programmes d'activité physique[3]. Ils doivent toutefois cesser de penser que l’autisme est une maladie et que seuls les professionnels de la santé sont habilités à travailler avec les personnes ayant un TSA.

Accessibilité physique

Les personnes ayant un TSA ont souvent les mêmes forces et faiblesses que les autres personnes en ce qui a trait aux capacités cardiovasculaires et à la force physique au cours de l'entraînement. Tout comme d'autres groupes de personnes, telles que les aînés et les personnes ayant un handicap physique (paralysie cérébrale, sclérose en plaques, amputation), les personnes ayant un TSA peuvent avoir besoin d'équipement adapté pour pallier à une incapacité physique, notamment :

  • des appareils et des haltères à faible poids;
  • des ballons d'entraînement munis de poignées;
  • d'autres équipements à usage universel (exerciseur elliptique incliné).

Il est important que les parents et les professionnels qui recherchent un entraîneur personnel, un cours de mise en forme ou un centre d'entraînement posent les bonnes questions. Ils doivent s'assurer que la personne, le lieu et les équipements répondent aux besoins de la personne ayant un TSA et que les mesures d'adaptation qui s'imposent sont prises.

Exemples de questions

  • Mon assistant personnel peut-il m'accompagner sans frais supplémentaires?
  • Quelles sont les heures de pointe du centre? Quelles sont les sections du centre les plus fréquentées et à quel moment de la journée?
  • Le centre fournit-il des directives et des instructions sur le fonctionnement des appareils?
  • Est-ce que l'un de vos entraîneurs personnels ou experts en entraînement a déjà suivi une personne ayant un TSA ou un autre handicap?

Pour obtenir une liste de questions utiles supplémentaires, veuillez consulter ce site : http://www.ncpad.org/exercise/fact_sheet.php?sheet=359&view=all.

Obstacles sociocomportementaux

Les idées fausses, les stéréotypes et les attitudes des autres

Les entraîneurs professionnels peuvent être portés à croire que TOUS sont exhortés à adopter un mode de vie actif. Pourtant, les idées fausses et les stéréotypes sur l'autisme peuvent empêcher certains clients potentiels ayant un TSA d'avoir accès à des centres d'entraînement. En outre, il est possible que d'anciens enseignants, des fournisseurs de soins et les adultes ayant un TSA eux-mêmes ne réalisent pas que les centres publics peuvent s'adapter à des besoins particuliers.

Pour les personnes ayant un TSA, le fait de participer à un programme d'entraînement constitue généralement une toute nouvelle expérience. Ces expériences inédites posent des défis sur le plan social et comportemental, dont les suivants :

  • rencontrer de nouvelles personnes;
  • s'adapter à un nouveau milieu;
  • participer à un programme dans un nouveau milieu en présence d’autres personnes.

L'accessibilité sociale des clients ayant un TSA peut prendre du temps; le centre doit faire preuve de souplesse pour favoriser une adaptation réussie.

Les personnes ayant un TSA qui connaissent des crises comportementales, se traduisant notamment par des cris ou des éclats de voix, peuvent provoquer des tensions et des appréhensions chez l'entraîneur, le personnel de soutien ainsi que chez les autres clients et membres du club. Il est important que les centres d'entraînement et les entraîneurs professionnels admettent dans leur établissement des travailleurs de soutien avertis ou des fournisseurs de soins, en particulier au début du programme lors de la mise en place des routines; la présence de ces derniers contribuent à l’obtention de résultats optimaux. Bref, une personne ayant un TSA peut parfois avoir besoin simultanément de l'assistance de deux personnes en plus de son entraîneur personnel.

Chez de nombreuses personnes ayant un TSA, il est important d'établir des routines, parfois de manière graduelle. Par exemple, des visites courtes et fréquentes au centre d'entraînement peuvent se révéler nécessaires. En outre, les entraîneurs professionnels doivent faire preuve de patience et de souplesse et se satisfaire d'une intégration graduelle de petits changements aux routines établies pour favoriser un entraînement réussi.

Grâce à la Loi de 2005 sur les personnes handicapées de l'Ontario, cette province est devenue la toute première au Canada à mettre en œuvre et appliquer des normes obligatoires en matière d'accessibilité tant dans le secteur privé que public. De nombreuses entreprises font des efforts pour devenir accessibles, mais il faudrait que les entreprises spécialisées en entraînement adhèrent à ces normes et se rallient à l’idée d'offrir des programmes d'entraînement inclusifs aux personnes handicapées.

Obstacles économiques

Dépendance à l'égard des aidants

De nombreux adultes ayant un TSA dépendent de leurs fournisseurs de soins (parents ou autres aidants) pour combler leurs besoins de base dans plusieurs sphères de leur vie, allant du logement à la santé mentale. Concrètement, cette situation signifie que ce sont les fournisseurs de soins qui doivent organiser les activités d'entraînement. Les adultes ayant un TSA qui habitent des régions rurales sont confrontés à plus d'obstacles que ceux vivant en zone urbaine, où il existe un plus grand choix de systèmes de transport, d’installations de conditionnement physique et d'entraîneurs.

Problèmes systémiques

Cette dépendance de nombreuses personnes ayant un TSA à l'égard de leurs fournisseurs de soins est étroitement liée à la nécessité de solliciter du financement pour couvrir les frais d'entraînement. Sauf lorsque les fournisseurs de soins sollicitent l’autorisation officielle d’utiliser le financement individualisé pour promouvoir la mise en forme des personnes ayant un TSA, cette facette de la santé et de l'inclusion sociale est généralement ignorée.

Les personnes ayant un TSA qui requièrent des soins constants occasionnent des coûts plus élevés que les autres personnes handicapées. Ces coûts englobent :

  •  l'embauche de personnel de soutien pour négocier une adhésion à un centre d'entraînement et assurer les communications avec l'entraîneur personnel;
  •  l'organisation du transport vers l’installation de conditionnement physique et le paiement des frais connexes (en particulier si la personne vit en région rurale).

Pour convaincre les fonctionnaires d'utiliser des fonds publics à des fins de conditionnement physique, les personnes ayant un TSA elles-mêmes, leurs fournisseurs de soins et tous ceux qui les aident doivent les sensibiliser aux bienfaits de la mise en forme.

Par exemple, selon Ratey (2008), des travaux de recherche ont établi une corrélation entre les exercices d'aérobie et l'amélioration des fonctions cérébrales; Hillman, Erickson et Kramer (2008) soutiennent que le conditionnement physique améliore la cognition chez les écoliers; et de nombreuses études sur les liens entre le conditionnement physique et la santé mentale sont en cours depuis des décennies.[4]

Stratégies pour concevoir des programmes de conditionnement physique inclusifs

Les suggestions ci-dessous sont des points de départ pour créer des programmes de conditionnement physiques inclusifs à la maison, dans les centres d'entraînement ou dans les groupes communautaires. Même si la liste ci-dessous n'est pas exhaustive, nous croyons que les éléments clés de l’élaboration de programmes viables comprennent les suivants : reconnaissance du rôle des fournisseurs de soins dans la mise sur pied et le maintien des programmes, détermination des présomptions ayant trait aux déficiences et harmonisation des présomptions avec les pratiques. Pour obtenir plus de renseignements sur les stratégies d'accès à des programmes inclusifs, nous recommandons la consultation des sites Web suivants :

www.allabilitiesfitness.ca

www.topshapeinc.com

www.ncpad.com

www.ala.ca

http://paralympic.ca/

Rôles des parents ou des fournisseurs de soins

  • Jouent un rôle clé dans la recherche et la création d’un milieu d'entraînement inclusif;
  • Incarnent de bons modèles de comportement;
  • Nouent des relations avec la collectivité, des amis et des associations;
  • Participent à des exercices de groupe;
  • S'assurent de l'engagement du personnel des foyers collectifs ou des programmes de jour;
  • Participent à des ateliers destinés aux fournisseurs de soins ou au personnel de soutien;
  • Comprennent les avantages du conditionnement physique.
Attitudes
  • Enseignent aux entraîneurs personnels et aux moniteurs d'entraînement le modèle social du handicap (reconnaître et distinguer les obstacles socioculturels et comprendre que le handicap s’inscrit dans une structure sociale).

Personnaliser pour réussir

  • Utilisez une terminologie positive;
  • Ne sous-estimez jamais les capacités intellectuelles d’un client;
  • Abordez les comportements particuliers et les limitations fonctionnelles en évaluant le matériel, l’environnement et les échanges sur les enseignements;
  • Veillez à ce que les programmes soient accessibles aux clients (prévoyez des horaires imagés et de l'équipement adapté);
  • Utilisez différentes formes de directives;
  • Ayez recours à la répétition;
  • Misez sur le renforcement positif.

Lignes directrices pour les exercices

  • Obtenez l'approbation d'un médecin, s'il y a lieu;
  • Soyez conscient des effets des médicaments;
  • Supervisez la personne ayant un TSA;
  • Apposez des étiquettes imagées sur les appareils;
  • Laissez à la personne le temps de maîtriser la technique;
  • Utilisez l’incitation et l’analyse des tâches;
  • Tenez compte de la durée de l'activité;
  • Faites la démonstration de la technique;
  • Ayez recours à la vidéo pour la démonstration;
  • Démarrez lentement et augmentez la fréquence, l'intensité, la durée et variez le type d'exercice;
  • Enseignez la prudence.

 Trouver des exemples de programmes

  • Analysez les programmes et pratiques existants en visitant les centres locaux pendant les sessions d'exercice;
  • Créez de nouveaux programmes à l’aide de ces modèles en les adaptant au milieu, aux besoins et aux contraintes logistiques particuliers de la personne;
  • Pour certains, il peut être utile de débuter par un programme à domicile avec un entraîneur personnel. Ce dernier pourra ensuite se charger de transposer les habiletés dans un nouvel environnement, tel qu'un gymnase ou un programme communautaire.

Recherche ultérieure

Nous sommes convaincues qu'un entraînement personnel profiterait à toutes les personnes ayant un TSA et qu'il est possible de créer des programmes d'entraînement inclusifs qui conviennent à différentes personnes ayant un TSA. Des recherches systématiques sont toutefois nécessaires pour assurer le suivi des niveaux généraux d'activité physique et des activités d'entraînement des adultes ayant un TSA, ainsi que des effets du conditionnement physique chez des personnes de tous âges, aux intérêts et habiletés diversifiés, qui ont reçu un diagnostic d’autisme.

Nous croyons également que l’importance accordée à l'éducation physique durant les années d’études secondaires doit être prise en compte dans la planification de la transition pour les jeunes adultes. Nous soutenons qu'il est important de tirer pleinement avantage des ressources scolaires dans le domaine du conditionnement physique pour planifier les besoins personnels futurs en ce domaine des adultes autistes qui quittent l'école. Des recherches sont nécessaires pour déterminer si les plans de transition incluant des programmes de conditionnement physique sont réellement mis en œuvre au sortir de l'école. Qui plus est, si l'entraînement se poursuit à l'âge adulte, les programmes de conditionnement physique mis en œuvre doivent faire l'objet d'une évaluation.

Enfin, les entraîneurs professionnels doivent recevoir une formation pour être en mesure d'intégrer les personnes ayant un TSA à des séances d'entraînement publiques et à des cours personnels en privé. Il est primordial que les curriculums de formation professionnelle des Services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, des Services en éducation et du milieu de l'activité physique prévoient des programmes d'entraînement adaptés et inclusifs.

N. B. Dawn Campbell et Karin Steiner travaillent en collaboration depuis 2010 en vue d'offrir aux adultes ayant un TSA et d'autres incapacités un accès à des programmes personnels d'entraînement et de mise en forme. Ensemble, les auteures ont élaboré des études de cas sur les expériences d'entraînement physiques vécues par un vaste éventail d'adultes présentant des troubles du développement. Le présent article découle de conférences présentées au Research Special Interest Group (RSIG) de l'Ontario Association on Developmental Disabilities (OADD) en avril 2012 et lors de la International Meeting for Autism Research (IMFAR) en mai 2012.

Pour visionner une vidéo montrant un jeune homme en train de répéter sa routine d’exercice physique en suivant un horaire visuel et avec l’aide d’un entraîneur, cliquez sur le lien ci-dessous : http://www.allabilitiesfitness.ca/#!video

Veuillez noter que ces clips sont en anglais.

À propos des auteures

Karin G. Steiner (Ph. D.) a débuté sa carrière à titre d'enseignante d'anglais dans des universités de la Chine et du Japon. Lorsque son fils a reçu un diagnostic d'autisme, elle a amorcé une deuxième carrière universitaire axée sur les théories cognitives de l'autisme et la psychologie des troubles du développement. Elle a notamment publié des articles sur l'enseignement des concepts de la théorie de l'esprit à de jeunes enfants autistes et ses études de doctorat ciblaient la compréhension sociale dans les amitiés avec des adultes ayant des troubles du développement. Elle est la fondatrice et directrice administrative de New Leaf Link (www.newleaflink.ca), une organisation rurale de bienfaisance spécialisée dans l'inclusion communautaire des adultes ayant des troubles du développement.

Dawn Campbell est une enseignante certifiée de l'Ontario, une experte en entraînement personnel et la propriétaire d'allABILITIES FITNESS (www.allabilitiesfitness.ca). Elle est titulaire d'un baccalauréat en enseignement de l'Université Queen’s et d'un diplôme en étude de la condition des personnes handicapées de l'Université Ryerson. Elle milite depuis 15 ans pour l'inclusion des personnes handicapées et elle a reçu en 2011 le prix d'accessibilité, de la Journée internationale des personnes handicapées, pour la région de Kingston (Ontario).

Mots clés : Adultes, adolescents, santé, enseignement, loisirs, sports

[1] Nouvelles perspectives, vie nouvelle, sondage de 2001 de Statistique Canada sur la participation et l'activité physique. (Consulté le 2012-08-31). Sur Internet : <https://www.paralympic.ca/fr/Programmes/Changing-Minds-Changing-Lives.html>.

N. B. Nous n'avons trouvé aucune étude qui traite particulièrement des niveaux généraux d'activité physique ou d'entraînement chez les autistes.

[2] Curriculum de l'Ontario de la 1re à la 8e année, Éducation physique et santé (révisé), 2010.

[3] Inclusive Fitness and Lifestyle Services for all (dis)Abilities, Société canadienne de physiologie de l'exercice (SCPE), 2002. Sur Internet : <http://www.csep.ca>.

[4] C.H. Hillman, K.I. Erickson et A.F. Kramer, « Be smart, exercise your heart: exercise effects on brain and cognition », Nature Reviews Neuroscience, vol. 9, 2008, p. 58-65; J.J. Ratey, Spark: The revolutionary new science of exercise and the brain. Little, Brown and Company, New York, 2008; S.A. Paluska et T.L. Schwenk, Physical activity and mental health: Current concepts, Sports Medicine, vol. 29, no 3, 2000, p. 167-180.

 
6.4. Problèmes médicaux et de santé

La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : Problèmes médicaux et de santé

Lillian Burke Ph.D., The Redpath Centre et Elspeth Bradley Ph.D., MBBS, Centre Surrey Place et Université de Toronto

Les problèmes médicaux et de santé des adolescents plus âgés et des adultes autistes sont un sujet peu souvent abordé dans la littérature professionnelle. Des études donnent à penser que les enfants aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) souffrent plus fréquemment de certains problèmes de santé (p. ex., de malaises gastrointestinaux) que l’ensemble de la population. On peut présumer que bon nombre de ces problèmes médicaux se poursuivent au cours de la vie adulte. Dans le même ordre d’idées, certains des problèmes de santé habituellement observés chez les adultes de la population générale devraient aussi se manifester chez les personnes qui ont un TSA. Toutefois, peu d’études ont été réalisées pour déterminer la prévalence ou la sévérité des problèmes de santé dont souffrent les adultes ayant reçu un diagnostic de TSA.

Une étude récente (Stoddart et al., 2013), réalisée à l’échelle provinciale, a permis d’interroger des personnes touchées par un TSA et leurs fournisseurs de soins au sujet de leur santé physique et de problèmes connexes rencontrés par les répondants âgés de 16 ans et plus. Au total, les 480 répondants ont déclaré souffrir de 296 problèmes de santé différents qui ont ensuite été regroupés par catégorie. De ce nombre, 92 personnes ont reconnu avoir eu un problème de santé, 48 ont fait mention de deux problèmes de santé et 36 de trois. Les problèmes de santé déclarés touchaient notamment le cerveau et la moelle épinière, le système digestif, le système respiratoire, le système immunitaire, le foie, les reins et le système urinaire ainsi que les systèmes hormonal, métabolique et musculosquelettique. Les troubles cardiaques, l’hypertension, les déficiences visuelles et auditives, les problèmes de peau, de sommeil et de poids figuraient aussi parmi les malaises évoqués. D’autres troubles spécifiques ont été déclarés, notamment l’épilepsie, les maux de tête, les reflux gastro-œsophagiens, le syndrome du colon irritable et autres troubles connexes, les problèmes de glande thyroïde, le diabète, l’asthme, les allergies, l’eczéma, l’hypertension artérielle, le taux élevé de cholestérol, l’arthrite, la scoliose et la fibromyalgie.

Au sujet de l’accès aux fournisseurs de services médicaux, les répondants à l’enquête ont fait des déclarations comme celles-ci : « Il est difficile de trouver des médecins qui acceptent des patients touchés par un TSA »; « ces deux dernières années, j’ai souffert de multiples problèmes de santé qui n’ont pas été examinés de manière adéquate… région sous-desservie »; « il existe une pénurie de médecins expérimentés dans la région ».  À titre de cliniciens, nous entendons parfois des adultes autistes dire que leurs fournisseurs de soins de santé ne prennent pas leurs problèmes médicaux au sérieux. Dans un chapitre récent sur les problèmes médicaux des adultes touchés par le TSA, Burke et Stoddart (2013) citent les propos d’un client : « Je ne parviens pas à trouver un médecin qui accepte de me soigner sans me prescrire les médicaments dont je subis tous les effets secondaires, des effets prévus, mais aussi des effets imprévisibles ainsi que des effets bizarres qui ne sont même pas recensés dans la littérature médicale.

Les personnes touchées par un trouble du spectre de l’autisme ont une « neurobiologie particulière » (Bradley et Caldwell, 2013). Celle-ci influence à la fois leur perception et leur réaction aux situations. Si le TSA a des répercussions sur les systèmes sensoriel, moteur, émotionnel, perceptuel et sur d’autres systèmes de fonctionnement des personnes ayant reçu un tel diagnostic, pourquoi n’en n’aurait-il pas sur l’expérience qu’elles vivent et sur leur réaction aux problèmes de santé? Si tel est le cas, cela peut limiter leur capacité d’expliquer leurs difficultés en des termes que peut comprendre leur fournisseur de soins de santé. Cela peut expliquer pourquoi, dans certaines situations, des examens adéquats ne sont pas effectués ou des examens non adéquats sont effectués sans cibler la cause sous-jacente de l’inconfort ressenti par la personne concernée.

Nous savons que les personnes autistes ne consultent pas toujours régulièrement un médecin.  En présence de leur fournisseur de soins de santé, elles peuvent avoir de la difficulté à parler de leurs inconforts physiques et de leurs expériences corporelles. Cette difficulté peut être attribuable au fait qu’elles ne possèdent pas le vocabulaire adéquat ou qu’elles utilisent des termes descriptifs peu communs, qu’elles ont des réticences à tenter d’expliquer leurs problèmes en raison d’une expérience négative antérieure et qu’elles ne savent pas toujours ce qui est « normal ». Ces éléments vont certainement nuire à la capacité du médecin de comprendre leur état physique et leurs douleurs physiques.

Il est important de mettre en place des mesures pour accroître la capacité de la personne touchée par le TSA d’expliquer ce qu’elle vit sur le plan de la santé, et celle de son médecin de comprendre ce que son patient tente de lui expliquer. Au fur et à mesure qu’augmente l’information disponible sur les problèmes de santé susceptibles d’affecter les personnes qui ont reçu un diagnostic de TSA, le dépistage de ces problèmes gagnera en importance. Il faudrait procéder à une compilation des antécédents familiaux de problèmes de santé, si possible avec l’aide d’un membre de la famille parce que la personne en cause n’est peut-être pas au courant des problèmes de santé des membres de sa famille élargie ou ne comprend peut-être pas le lien entre les problèmes de santé des autres et sa propre expérience. Il sera également important que leurs inconforts soient reconnus, même si leurs symptômes ou les résultats de leurs examens médicaux ne sont pas typiques.

La famille peut les aider à expliquer leurs symptômes ou d’autres membres bienveillants de leur entourage peuvent les aider à documenter leurs expériences avant un rendez-vous médical; et le fournisseur de soins de santé peut se procurer des outils visuels facilitant la communication et la compréhension ainsi que des outils favorisant le recours à des soins médicaux proactifs, spécifiques à l’autisme, et une surveillance continue à toutes les étapes de la vie (Bradley et al., en préparation).

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Renforcer les compétences des professionnels de la santé (p. ex., les médecins, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux, les psychologues, les ergothérapeutes) en les invitant et en les encourageant à assister à des ateliers et à des conférences sur le TSA.
  • Élaborer des normes de soins médicaux (p. ex., un guide de pratique clinique) et de services de soutien (p. ex., des outils de mise en œuvre des pratiques, des programmes de mentorat, des stages de pratique professionnelle) spécifiques aux TSA.
  • Constituer des réseaux cliniques locaux de spécialistes de la santé ayant l’habitude ou le désir d’intervenir auprès de personnes touchées par le TSA.
  • Partager l’expertise et le soutien clinique dans le cadre de présentations, d’ateliers et de discussions en ligne.
  • Mettre à la disposition des patients (p. ex., en ligne et dans les cabinets des fournisseurs de soins primaires de l’information sur différentes questions de santé en prenant soin de présenter celle-ci de manière conviviale (p. ex., sous forme de présentation visuelle, en termes simples).
  • Effectuer de la recherche sur les problèmes de santé et les facteurs de vulnérabilité propres au TSA.

Recommandations à l’intention des fournisseurs de soins

  • Aspects à prendre en compte
    • prévoir des mesures d’accommodements dans leur cabinet pour les patients touchés par un TSA (p. ex., un court temps d’attente, un éclairage tamisé, respect de leur sensibilité au toucher, etc.);
    • les styles individuels de communication et les préférences de chacun;
    • les vulnérabilités de chaque patient et de tout ce groupe de patients en matière de santé;
    • une présentation atypique des inconforts médicaux (p. ex., hypo- ou hyper-sensibilité).
  • Opter pour un perfectionnement professionnel continu en se tenant au courant des plus récents développements dans le domaine de la santé en rapport avec les TSA.
Recommandations à l’intention des personnes et des familles
  • Tenir des dossiers de santé et les mettre à la disposition des personnes qui en ont besoin :
    • Évaluations antérieures de l’état de santé, examens subis, traitements reçus, admissions à l’hôpital.
    • Liste des médicaments déjà prescrits et des médicaments actuels, et réactions à ceux-ci.
    • Antécédents familiaux de maladies physiques et réactions aux médicaments prescrits.
  • Prendre note de toute réaction particulière à la douleur et à l’inconfort, et en faire part à l’équipe des soins de santé.
  • Trouver des façons de communiquer efficacement avec le fournisseur de soins de santé tout en respectant le besoin d’indépendance et de confidentialité du patient adulte ou adolescent.
  • De concert avec les fournisseurs de soins, encourager la personne touchée par un TSA à participer de manière significative à ses propres soins de santé.
  • Cerner et documenter, à l’intention du fournisseur de soins de santé, les mesures d’accommodements spécifiques aux TSA qu’il devrait prévoir dans son cabinet.
  • Soumettre la personne touchée par un TSA à des évaluations de santé régulières et à des examens de routine (même en l’absence de problèmes médicaux immédiats).
  • Établir des rapports avec le réseau local des fournisseurs de soins de santé.

 

Bibliographie

BRADLEY, E., ET P. CALDWELL. « Mental health and autism: Promoting Autism Favorable Environments (PAVE) » dans Journal on Developmental Disabilities, 2013, vol. 19, no 1, p. 1-23. Disponible sur le site suivant : www.oadd.org.

BRADLEY E., D. CAMERON, M. KOROSSY, A. LOH, et Developmental Disabilities Primary Care Initiative Co-editors (en préparation). « Health Watch Table –Autism Spectrum Disorder » dans Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Disponible sur le site suivant : www.surreyplace.on.ca.

BURKE, L., ET K.P. STODDART. « Medical and health problems in adults with ‘high-functioning autism’ and Asperger syndrome » dans F. R. Volkmar, B. Reichow, et J. McPartland (éditeurs), Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorders, NY, Springer Publishing, sous presse.

MORTON-COOPER, A. Health care and the autistic spectrum: a guide for health professionals, parents and carers, Jessica Kingsley Publishers, New York, 2004.

NATIONAL AUTISTIC SOCIETY. Patients with autism spectrum disorders: Guidance for health professionals. Disponible sur le site suivant : www.autism.org.uk

Stoddart, K.P., L. Burke, B. Muskat, J. Manett, s. Duhaime, C. Accardi, P. Riosa, et E. Bradley. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

Au sujet des auteures

Lillian Burke, Ph.D. est psychologue au Redpath Centre, à London, en Ontario. Sa principale activité clinique consiste à évaluer les adultes touchés par un TSA. Elle s’intéresse tout particulièrement à l’évaluation et au soutien des femmes qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et d’autres troubles du développement ainsi qu’aux parents aux prises avec le syndrome d’Asperger.

Elspeth Bradley, Ph.D., MBBS, est psychiatre en chef au Centre Surrey Place et professeure agrégée au département de psychiatrie de l’Université de Toronto. À titre de psychothérapeute, de psychiatre, de professeure et chercheure, elle a été appelée à intervenir, au cours des 30 dernières années, auprès de personnes touchées par des déficiences intellectuelles et par un TSA, tant au Canada qu’au Royaume-Uni.

6.5. Indications utiles : Améliorer l’usage des médicaments chez les personnes qui vivent avec un TSA et d’autres troubles du dévelop

Un texte de Yona Lunsky et Virginie Cobigo

Cet article a été publié pour la première fois dans le bulletin d’information Service, Support and Success: The Direct Support Workers Newsletter. Volume 3 – Numéro 5


Lorsqu’un médecin prescrit des médicaments à un patient, les deux discutent ensemble de la posologie quotidienne, des différentes façons de les prendre, des indices d’efficacité de ces médicaments ainsi que de leurs possibles effets secondaires. Ce dialogue est important et contribue à ce que le patient soit bien informé. Mais que se passe-t-il lorsqu’un patient est incapable d’entretenir une conversation ou de poser de telles questions à son médecin? Qu’arrive-t-il aux patients qui ont besoin d’aide pour répondre aux questions?

L’histoire de Francine

Mon frère prend de nombreux médicaments depuis près de 10 ans. Il est devenu très tranquille, plus lent et apathique. Il a aussi pris beaucoup de poids et n’a plus l’énergie qu’il avait auparavant. Pendant ces 10 années, nous nous sommes résignés à ce qu’il soit ainsi et avons fini par oublier à quel point il était énergique et toujours en mouvement lorsqu’il ne prenait pas ces médicaments. Mais un jour, il a commencé à s’inquiéter d’être aussi apathique et est devenu progressivement plus agressif; il s’en prenait aux autres et nous répétait sans cesse qu’il ne se sentait pas bien ou qu’il n’était pas heureux. Ce fut un long et pénible processus, mais nous avons finalement compris qu’il était surmédicamenté. Une fois ce problème résolu, nous avons vu réapparaître la personne qu’il était antérieurement. Grâce à un traitement équilibré, il pouvait être heureux et énergique tout en bénéficiant d’un contrôle adéquat de ses troubles psychiatriques.

Extrait du document The Atlas on the Primary Care of Adults with Developmental Disabilities (Atlas sur les soins primaires prodigués aux adultes de l’Ontario ayant une déficience intellectuelle), chapitre 6.

La prise de médicaments est très répandue chez les personnes qui ont un trouble du développement comme le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Mais la médication peut aussi poser des problèmes à une personne qui a parfois de la difficulté à valider l’efficacité (ou la non-efficacité) d’un médicament ou lorsque son entourage n’est pas attentif à l’incidence des effets secondaires. Dans l’histoire ci-dessus, Francine et d’autres proches de son frère ont pris conscience que ce dernier n’était plus la personne qu’ils connaissaient et qu’ils aimaient. Et le fait de ne pas se sentir lui-même était une source de frustration pour le frère de Francine. Patience, motivation et soutien clinique ont fort heureusement permis de redresser la situation. La famille et les fournisseurs de soins peuvent jouer un rôle d’appui en surveillant la prise de médicaments de leurs proches.

La formation pharmaceutique est traditionnellement axée sur « l’exécution d’ordonnances ». Le pharmacien ou la pharmacienne fournit les médicaments prescrits en y joignant un feuillet d’information sur ceux-ci, qui contient des renseignements sur la sécurité : où ranger les médicaments, comment et quand les administrer et comment surveiller la prise de médicaments. Les recommandations de sécurité relative à la médication sont terriblement importantes, mais ne sont pas suffisantes dans le cas de personnes autistes qui ont besoin d’aide pour prendre leurs médicaments. Nous savons maintenant que lorsqu’il s’agit de prise de médicaments, un membre de la famille ou un fournisseur de soins doit assumer les fonctions suivantes :

  • Défendre les intérêts des personnes médicamentées et leur apprendre à défendre elles-mêmes leurs points de vue lors de discussions sur les soins de santé;
  • Les informer de l’importance et de l’efficacité de la médication;
  • Les renseigner sur les effets possibles des médicaments, sur leur conservation en lieu sûr et sur les mesures à prendre pour ne pas en perdre la trace;
  • Surveiller les effets des médicaments et en faire rapport aux professionnels de la santé.

Quelles sont les difficultés auxquelles sont confrontés les adultes qui ont un trouble du développement, dont le TSA, lorsqu’ils doivent prendre des médicaments?

Les adultes qui vivent avec un TSA et d’autres troubles du développement sont plus à risque d’éprouver des problèmes de santé physique et mentale. Ils sont donc relativement plus nombreux à se voir prescrire de nombreux médicaments différents. Mais les personnes autistes ont beaucoup de mal à repérer et signaler les effets secondaires d’un médicament. De plus, même si la prise de médicaments n’est pas nécessairement une mauvaise chose, le fait d’en prendre trop, pas suffisamment ou de ne pas prendre les « bons » médicaments peut engendrer des problèmes. Ne pas être capable de poser des questions au sujet des médicaments ou de suivre les instructions peut aussi mener à de graves problèmes. Le programme Health Care Access Research and Developmental Disabilities (H-CARDD) a permis de réaliser une étude sur la prise de médicaments chez 52 000 adultes ayant reçu un diagnostic de troubles du développement, incluant des personnes TSA, dont le traitement pharmaceutique est défrayé par le Programme de médicaments de l’Ontario. Voici quelques conclusions de cette étude :

  • Près d’un adulte sur deux prend deux médicaments ou plus.
  • Un adulte sur cinq se voit prescrire cinq médicaments ou plus en même temps.
  • Les personnes âgées, les femmes et les malades prennent beaucoup de médicaments.
  • Les antipsychotiques sont les médicaments les plus souvent prescrits.
  • Parmi les adultes auxquels des antipsychotiques ont été prescrits, un sur cinq en prend deux à la fois. Cette combinaison de médicaments crée chez eux un risque d’éprouver de graves problèmes de santé et même de mourir.

Que peuvent faire les familles et les fournisseurs de soins pour aider les personnes autistes à gérer leur médication?

Un suivi attentif s’impose. Les familles et les fournisseurs de soins doivent travailler en étroite collaboration avec la personne qui prend les médicaments ainsi qu’avec son équipe de traitement afin de relever les effets de chaque médicament et trouver des façons de les surveiller de manière objective. L’accent doit être mis sur les comportements observables semblables à ceux relevés par Francine chez son frère : prise de poids, léthargie et agressivité. En centrant son attention sur les changements observables de comportement chez ses membres, la famille a davantage tendance à minimiser les effets secondaires des médicaments prescrits.

Un membre de la famille peut informer le médecin prescripteur de tout changement de comportement chez ses proches et, en réponse, le médecin peut trouver de nombreuses façons d’atténuer les effets secondaires. Il peut notamment utiliser les stratégies suivantes :

  • Prendre le médicament en plus petites doses réparties sur l’ensemble de la journée.
  • Prendre le médicament avec un aliment approprié.
  • Prendre un médicament supplémentaire pour traiter certains effets secondaires.
  • Changer de médicament.

N’oubliez pas que certaines personnes qui vivent avec un TSA et d’autres troubles du développement peuvent être hypersensibles aux médicaments. Il peut s’agir, par exemple, d’étourdissements, ce qui est désagréable pour tout le monde. Mais si votre démarche est déjà instable, même sans médicaments, tout étourdissement supplémentaire peut être très dangereux. De petits ajustements de la médication font parfois une différence importante chez les personnes qui souffrent d’effets indésirables.

Que peut faire un membre de la famille pour surveiller la prise de médicaments?

Nombreuses sont les familles qui ne reçoivent aucun enseignement sur la prise de médicaments, à l’exception des explications fournies par leur pharmacien ou pharmacienne concernant la nature d’un médicament et ses possibles effets secondaires. Les membres de la famille qui défendent les intérêts d’un être cher et l’aident à prendre ses médicaments devraient connaître le nom et la posologie de chaque médicament et savoir pourquoi il a été prescrit. Les pharmacies peuvent imprimer ces renseignements. Il est important de faire remplir les ordonnances par la même pharmacie. Le pharmacien ou la pharmacienne est toujours disponible pour répondre aux questions concernant quelque médicament que ce soit ainsi que l’interaction possible entre différents médicaments pris en même temps. Un médicament servant à traiter un problème physique peut interagir avec un médicament pris pour traiter un problème psychiatrique. Les personnes qui prescrivent les médicaments doivent connaître toutes les interactions possibles. D’où l’importance pour les membres de la famille et pour les fournisseurs de soins de suivre de près la consommation de médicaments de la personne qu’ils aiment et de faire périodiquement le point avec le médecin de famille sur l’ensemble des médicaments prescrits. Lorsque plusieurs médecins sont impliqués, chacun traitant des problèmes différents, il est possible que certains ignorent la nature des autres médicaments prescrits à leur patient qui n’ont pas de liens avec le problème sur lequel ils concentrent leur attention. Nous recommandons aux membres de la famille de se présenter à tout rendez-vous médical avec une liste de médicaments à jour. Pour vous faciliter les choses, demandez à votre pharmacie de vous imprimer cette liste. Les cliniques sans rendez-vous sont parfois pratiques, mais il est important de rappeler que leur personnel n’a pas non plus de vue d’ensemble des médicaments consommés. Il est toujours préférable de consulter un médecin qui connaît bien les antécédents d’un proche. Si cela est impossible, mettez les plus récents renseignements que vous possédez à la disposition du personnel médical de la clinique sans rendez-vous. En cas d’urgence, le personnel du service d’urgence de l’hôpital peut voir, sur l’ordinateur de l’hôpital, la liste des médicaments prescrits qui sont couverts par le régime d’assurance-médicaments. Mais le personnel ignore peut-être que le patient ou la patiente possède un régime privé d’assurance-médicaments; les familles doivent donc être prêtes à partager cette information. En situation d’urgence, l’hôpital peut aussi téléphoner à une pharmacie pour obtenir les renseignements nécessaires. Les membres de la famille sont bien placés pour aider à surveiller la prise de médicaments. Voici comment :

  • Classer les symptômes des maladies sur une échelle de 1 à 10 et signaler toute amélioration.
  • Consigner les comportements dans un journal personnel afin de déterminer si un médicament est efficace ou pas (par exemple, que s’est-il passé lorsqu’une posologie a été modifiée?).
  • Prendre note des effets secondaires et en discuter avec l’équipe de traitement.
  • Vérifier auprès d’un médecin et/ou d’un pharmacien les interactions médicamenteuses lorsque de nouveaux médicaments sont ajoutés (qu’il s’agisse de médicaments d’ordonnance ou en vente libre).

L’opinion des familles ou des fournisseurs de soins est très importante lorsque des changements sont apportés à la médication et peut aussi aider les personnes médicamentées à indiquer comment elles s’adaptent à ces modifications : les symptômes s’aggravent-ils? Est-ce que les effets indésirables s’atténuent? Les familles peuvent aussi aider un être cher qui vit avec un TSA à se préparer avant de rencontrer un fournisseur de soins de santé afin d’être en mesure de lui parler de ses réactions aux médicaments.

Dans certains cas, seul un membre de la famille est en mesure d’aider le médecin à décider si le moment est bien choisi pour modifier un traitement médicamenteux. Lorsque des changements importants sont apportés à la routine ou à la situation de vie d’une personne, ce n’est peut-être pas le meilleur moment pour surveiller les résultats d’une modification de la médication. Il pourrait alors être impossible de déterminer s’il faut attribuer le changement à la situation ou à la médication, et dans quelle proportion.

En conclusion

Pour améliorer la prise de médicaments chez les personnes ayant reçu un diagnostic de TSA et d’autres troubles du développement, l’idéal est de recourir à une approche d’équipe. Les membres de la famille et les fournisseurs de soins jouent un rôle non négligeable au sein de cette équipe. Il est important d’initier les adultes TSA et leurs fournisseurs de soins à faire bon usage des médicaments et à en surveiller les effets secondaires.

Pour de plus amples renseignements

Site Web H-CARDD : www.hcardd.ca

LD Medication Guideline: Using Medication to Manage Behavioural Problems in Adults with Learning

Disabilities (University of Birmingham) http://www.birmingham.ac.uk/research/activity/ld-medication-guide/index.aspx

Project MED Educational Booklets and International Consensus Handbook (Nisonger Center) - Philip Green http://nisonger.osu.edu/projectmed

ATN/AIR-P Medication Decision Aid: for Families of children with ASD (Autism Treatment Network)

http://www.autismspeaks.org/science/resources-programs/autism-treatment-network/tools-you-canuse/medication-guide

Auditing Psychotropic Medication Therapy (Surrey Place Centre) http://www.surreyplace.on.ca/Documents/Auditing%20Psychotropic%20Medication%20Therapy.pdf

6.6. 1/4 Le trouble du spectre de l’autisme et le sommeil

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Une étude de 2009 publiée dans la revue Sleep Medicine Reviews indique que les parents reconnaissent, dans une proportion de 50 à 80 %, que leurs enfants autistes éprouvent des problèmes de sommeil; en comparaison, ce taux chute entre 9 et 50 % chez les enfants qui n’ont pas reçu de diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Le pourcentage établi pour les enfants autistes est également plus élevé que celui observé chez les enfants ayant des troubles du développement autres que le TSA.

Dans un étude récente intitulée « Sleep Problems and Autism », le groupe britannique de revendication Research Autism a dressé une liste des problèmes de sommeil les plus fréquents chez les enfants et les adultes qui vivent avec un TSA.

  • Difficulté à s’endormir
  • Difficulté à rester endormi ou à dormir toute la nuit
  • Réveil matinal précoce
  • Sommeil de courte durée
  • Fragmentation du sommeil (sommeil irrégulier toute la nuit durant)
  • Hyperexcitation ou anxiété plus élevée à l’heure du coucher
  • Somnolence diurne excessive

La même étude a également mis en évidence plusieurs causes sous-jacentes de ces problèmes de sommeil, qui sont directement ou indirectement reliées au diagnostic de TSA, notamment les suivantes :

  • Rythme circadien irrégulier : Le rythme circadien est l’horloge biologique quotidienne qui régule le cycle de veille-sommeil chez les humains en fonction de la lumière du soleil, de la température et d’autres facteurs environnementaux. Le rythme circadien est induit dans le cerveau, et les personnes qui vivent avec un TSA ont aussi un cycle de veille-sommeil irrégulier. De plus, certaines études ont établi un lien entre l’autisme et la production irrégulière de mélatonine, une hormone naturelle qui aide à réguler le rythme circadien.
  • Troubles mentaux : Le trouble du spectre de l’autisme s’accompagne souvent d’anxiété et de dépression; ces deux conditions génèrent fréquemment de l’insomnie et d’autres troubles du sommeil. Des études ont également laissé sous-entendre que près de la moitié de tous les enfants autistes présentent aussi des symptômes du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) qui provoque une humeur exaltée à l’heure du coucher.
  • Problèmes médicaux : Il existe souvent une comorbidité entre l’épilepsie et le TSA, et les crises épileptiques peuvent perturber grandement le sommeil – même sur une base régulière dans les cas graves. Parmi les autres problèmes médicaux courants chez les personnes autistes, mentionnons la constipation, la diarrhée et les reflux acides.
  • Effets secondaires des médicaments : Les personnes autistes qui prennent des médicaments peuvent éprouver des effets secondaires qui interfèrent avec le sommeil. Par exemple, les inhibiteurs spécifiques du recaptage de la sérotonine (ISRS) provoquent parfois de l’agitation et de l’hyperactivité à l’approche de l’heure du coucher. D’autre part, des antipsychotiques comme l’halopéridol et la rispéridone peuvent causer une somnolence excessive durant le jour, ce qui engendre un sommeil agité et des problèmes de maintien du sommeil.

Souvent, les personnes autistes ont plus de difficultés que les personnes neurotypiques à gérer les pressions quotidiennes et les interactions avec les autres. Le manque de sommeil risque d’amplifier grandement les sentiments de détresse et d’anxiété qu’elles ressentent fréquemment. Résultat, bon nombre des personnes autistes qui dorment mal ont aussi de la difficulté à bien gérer leur vie professionnelle, leurs études et les interactions sociales – autant d’éléments qui peuvent influencer leur vision des choses.

Les problèmes de sommeil persistants indiquent parfois l’existence d’un trouble du sommeil. L’insomnie est le trouble du sommeil le plus souvent signalé chez les adultes et les enfants qui ont un TSA. L’insomnie est définie comme une difficulté à tomber et/ou rester endormi chaque soir ou un soir sur deux, pendant plus d’un mois. Un rapport d’étude publié dans la revue Sleep a révélé que 66 % des enfants autistes présentaient des symptômes d’insomnie. Une étude semblable réalisée en 2003 avait conclu que de 75 % à 90 % des adultes qui avaient à l’époque reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger avaient déclaré des symptômes d’insomnie dans leurs réponses à des questionnaires ou dans leurs agendas du sommeil.

En outre, de nombreuses parasomnies telles que les cauchemars fréquents, les terreurs nocturnes et l’énurésie (incontinence urinaire nocturne) sont très courantes chez les enfants autistes, tout particulièrement chez ceux qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. L’incapacité de l’enfant à exprimer ses peurs et ses malaises lorsqu’il se réveille – souvent attribuable au TSA – peut compliquer la façon dont les parasomnies sont abordées et traités. De plus, les enfants autistes se réveillent souvent au milieu de la nuit et se livrent à des activités « inopportunes », comme s’amuser avec des jouets ou lire à haute voix.

Des spécialistes du sommeil étudient présentement les relations entre d’autres problèmes de sommeil et le trouble du spectre de l’autisme. À titre d’exemple, le docteur Steven Park a récemment mentionné l’existence d’un lien possible entre le TSA et l’apnée obstructive du sommeil (AOS), un trouble qui se caractérise par un arrêt momentané de la respiration durant le sommeil, arrêt résultant d’une obstruction des voies respiratoires. La théorie du docteur Park pose comme hypothèse que l’hypertension intracrânienne observée chez de nombreux bébés et des enfants en bas âge qui ont un TSA peut aussi se traduire par une déformation de la mâchoire, souvent responsable elle aussi de troubles respiratoires du sommeil. D’autres chercheurs ont exploré le lien entre le TSA et des troubles comme la narcolepsie et le somnambulisme. Cependant, l’insomnie et les parasomnies demeurent les troubles du sommeil les plus courants chez les adultes et les enfants qui vivent avec un TSA. Voir la vidéo Le sommeil des enfants autistes (français).

Jetons maintenant un coup d’œil aux traitements possibles des adultes et des enfants qui ont un TSA et qui sont aux prises avec un trouble du sommeil. (Voir l’article : « Traitements possibles pour les personnes autistes qui ont des problèmes de sommeil »)

*L’article en français contient les liens fournis dans l’article original, rédigé en anglais. Dans la mesure du possible, tout en respectant le message de l’auteur, des liens à des renseignements en français ont été insérés.

6.7. 2/4 Traitements possibles pour les problèmes de sommeil liés au TSA

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Depuis le milieu du XXe siècle, des médicaments sont très souvent prescrits pour traiter l’insomnie et d’autres troubles du sommeil. Les médecins d’aujourd’hui s’entendent généralement pour dire que les médicaments sédatifs-hypnotiques (du groupe Z), ou non-benzodiazépines, sont l’option pharmacologique la plus efficace pour traiter les troubles du sommeil. Les médicaments du groupe Z les plus courants – le zolpidem (Ambien), la zopiclone (Lunesta) et la zaléplone (Sonata) — induisent un état de somnolence sans perturber l’architecture du sommeil, contrairement aux benzodiazépines (français) comme l’alprazolam (Xanax) et le diazépam (Valium) qui peuvent aggraver les symptômes d’un trouble du sommeil chez certains patients.

Cependant, les médicaments du groupe Z et d’autres médicaments d’ordonnance peuvent être problématiques pour les personnes qui ont un TSA. Ces médicaments risquent fort de créer une dépendance et engendrent parfois des effets secondaires qui exacerbent les problèmes physiques liés au TSA, tels que les reflux acides et la constipation. De plus, les somnifères peuvent interagir avec d’autres médicaments conçus pour aider les personnes autistes à être plus attentives et concentrées tout au long de la journée. Les personnes autistes devraient tout au moins consulter leur médecin pour discuter de leur traitement avant de prendre des somnifères, quels qu’ils soient.

Les enfants qui ont un TSA sont particulièrement à risque de développer une dépendance aux somnifères et d’en subir les effets secondaires; les médicaments d’ordonnance doivent donc être considérés comme un dernier recours pour eux. Les parents qui soupçonnent l’existence d’un trouble du sommeil chez leur enfant autiste doivent d’abord et avant tout solliciter une évaluation préliminaire. Cette évaluation peut prendre la forme d’une actimétrie qui consiste pour l’enfant à porter, au poignet, un moniteur du sommeil qui surveille les cycles de sommeil et de veille, ou d’une polysomnographie (PSG) qui consiste à surveiller les activités neurologiques et cardiovasculaires durant le sommeil. Au cours de cette évaluation, les parents peuvent aider les médecins à éliminer les autres facteurs susceptibles d’influencer la qualité du sommeil de leur enfant. Ces facteurs comprennent entre autres des problèmes médicaux comme l’amygdalite, les adénoïdes enflées, l’épilepsie et les allergies alimentaires, ainsi que tous les médicaments qui sont pris pour le trouble du spectre de l’autisme ou le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité.

Les effets secondaires des médicaments couramment prescrits aux personnes qui vivent avec un TSA

Il est important de tenir compte du fait que de nombreux médicaments utilisés pour atténuer les symptômes du TSA peuvent nuire à la qualité du sommeil des personnes qui les prennent. Le tableau ci-dessous contient une liste des médicaments les plus couramment prescrits pour réduire les comportements répétitifs, l’hyperactivité, l’inattention et d’autres symptômes du TSA ainsi que leurs effets en lien ou pas avec le sommeil.

Médicament

Appellation commerciale

Ce qu’il traite

Est-ce qu’il cause de l’insomnie ou perturbe le sommeil?

Autres effets secondaires

Rispéridone

Risperdal

Irritabilité and agressivité, comportement social aberrant

Oui

Prise de poids, constipation, diarrhée, nausées

Aripiprazole

Abilify

Irritabilité and agressivité

Oui

Prise de poids, nausées, infection des voies respiratoires supérieures

Clozapine

Clozaril

Irritabilité et agressivité

Oui

Prise de poids, tachycardie, constipation, énurésie, cauchemars fréquents

Halopéridol

Haldol

Irritabilité et agressivité, comportement social aberrant

Oui, mais rarement

Hypotension, constipation, bouche sèche, rigidité musculaire

Sertraline

Zoloft

Irritabilité et agressivité

Oui

Niveaux d’énergie élevés, faible concentration, diarrhée

Oxytocine

Pitocin

Comportement social aberrant

Non

Pression sanguine élevée, nausée, vomissements

Méthylphénidate

Ritalin

Hyperactivité et inattention

Oui

Perte d’appétit, bouche sèche, anxiété, nausées, perte de poids

Venlafaxine

Effexor

Hyperactivité et inattention

Oui

Maux de tête, nausées, étourdissement, bouche sèche

Fluoxétine

Prozac

Comportements répétitifs

Oui

Maux de tête, bouche sèche

Citalopram

Celexa

Comportements répétitifs

Oui

Niveaux d’énergie élevés, hyperactivité, diarrhée, peau sèche

Traitements possibles des problèmes de sommeil

Si l’évaluation préliminaire révèle la présence d’un trouble du sommeil chez un enfant autiste, la prochaine étape est habituellement celle du traitement. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) (français) s’est avérée assez efficace pour atténuer les symptômes d’un trouble du sommeil chez les jeunes qui ont un TSA. La TCC vise à améliorer l’hygiène du sommeil chez les patients en les initiant à la science du sommeil et en les aidant à trouver des moyens de bonifier leurs habitudes nocturnes. Une étude publiée dans la revue Journal of Pediatric Neuroscience mentionne que les enfants autistes ont souvent besoin de suivre des routines; l’établissement d’un horaire cohérent de coucher peut donc leur être bénéfique. Une bonne routine de coucher pourrait se dérouler comme suit :

  • Mettre son pyjama
  • Se brosser les dents
  • Aller à la toilette
  • Se laver les mains
  • Se mettre au lit
  • Lire un livre (ou se faire lire un livre)
  • Fermer la lumière

D’autres interventions comportementales peuvent aider les enfants autistes à surmonter leurs problèmes de sommeil. Une trousse d’outils du sommeil (Sleep Tool Kit) publié par l’organisme Autism Treatment Network suggère les interventions suivantes :

  • Créer un horaire visuel accompagné d’une liste de vérification et comportant des images ou photos, des objets et d’autres appuis visuels qui peuvent aider un enfant autiste à saisir plus facilement les concepts.
  • Veiller à ce que la routine du coucher soit de courte durée et la limiter à environ 30 minutes avant d’aller au lit. Sinon, l’enfant risque d’être submergé par de trop nombreux engagements.
  • Débuter la routine par les activités stimulantes comme la télévision et les jeux vidéo, suivies d’activités relaxantes comme la lecture et autres activités du même genre.
  • Commencer par accompagner l’enfant lorsqu’il apprend à suivre l’horaire établi et utiliser des incitations verbales pour lui rappeler de vérifier l’horaire. Lui apprendre aussi à cocher lui-même les choses qui sont faites.
  • Donner un renforcement positif à l’enfant chaque fois qu’il suit correctement l’horaire établi.
  • Lorsque la routine doit être changée, il est important d’en informer l’enfant à l’avance afin qu’il puisse se préparer mentalement à cette perturbation. Modifier à l’avance la liste de vérification reflétant ces changements.

Outre la TCC, la luminothérapie peut aussi aider les enfants autistes à mieux dormir. Cette forme de thérapie consiste habituellement à placer une boîte transmettant la lumière près du lit de l’enfant. En exposant l’enfant à une lumière vive tôt le matin, cette thérapie peut contribuer à modifier la production de mélatonine et ainsi faire en sorte que l’enfant se sente plus alerte pendant la journée.

Traitements pharmacologiques

Les interventions thérapeutiques sont souvent efficaces, mais pas pour tous les enfants. Si tel est le cas, les parents pourraient envisager un traitement pharmacologique. En remplacement de médicaments d’ordonnance, les deux options présentées ci-dessous sont considérées comme les mieux adaptées pour les enfants qui ont un TSA – même si les parents ne devraient pas les donner à leur enfant sans d’abord consulter un médecin :

  • La mélatonine : Les enfants autistes sont souvent victimes d’un dérèglement du rythme circadien, ce qui peut se traduire par des faibles niveaux de mélatonine. Des suppléments de mélatonine sont généralement disponibles en vente libre et peuvent aider à élever les niveaux insuffisants de mélatonine. Ces suppléments induisent un faible niveau de dépendance et peu d’effets secondaires, même si les enfants qui les prennent éprouvent parfois des nausées, de la diarrhée et des étourdissements.
  • Les suppléments alimentaires : Outre la mélatonine, d’autres suppléments naturels peuvent faciliter l’endormissement et améliorer le maintien du sommeil chez les enfants qui ont un TSA. C’est le cas du fer, du kava, de la racine de valériane et du 5-hydroxytryptophan (5-HTP). Les multivitamines peuvent aussi aider. Ces suppléments n’induisent aucun risque de dépendance et leurs effets secondaires sont minimes.

Le Center for Autism and Relater Discorders recommande aux parents d’éviter de donner certains médicaments en vente libre aux enfants qui ont un TSA, y compris des antihistaminiques comme Benadryl qui sont souvent utilisés, à tort, comme des somnifères.

Enfin, si aucune de ces stratégies pour améliorer la qualité du sommeil n’est efficace, les parents pourraient envisager de recourir à des médicaments d’ordonnance. Au lieu de se tourner vers les médicaments du groupe Z ou les benzodiazépines — conçus principalement pour les adultes — les parents d’enfants autistes ont une autre option : utiliser deux médicaments d’ordonnance qui donnent parfois de bons résultats.

  • La clonidine : La clonidine est un antihypertenseur utilisé pour traiter de multiples problèmes de santé, y compris les tics et le TDAH, qui sont très fréquents chez les enfants qui ont un TSA. Puisqu’elle provoque de la somnolence, la clonidine peut aussi être utilisé comme aide-sommeil — bien qu’elle comporte un risque de dépendance. Une étude réalisée en 2008 a montré que la clonidine réduisait la latence du sommeil et les épisodes d’éveil nocturnes chez les enfants autistes.
  • La mirtazapine : Conçue tout spécialement pour réduire l’anxiété liée au TSA, la Mirtazapine est également efficace pour alléger les symptômes de l’insomnie chez les enfants et les jeunes adultes, de 4 à 24 ans. Mais un lien a été établi entre les antidépresseurs, comme la mirtazapine, et les idées et comportements suicidaires chez les jeunes (en particulier chez les adolescents). Ce médicament pourrait donc être inapproprié pour certains patients.

Traiter les problèmes du sommeil chez les adultes qui vivent avec un TSA

Les médicaments du groupe Z, les benzodiazépines et d’autres médicaments d’ordonnance plus puissants peuvent convenir à certains adultes autistes qui souffrent d’insomnie et présentent d’autres symptômes d’un trouble du sommeil. Cependant, il est conseillé à ces adultes d’envisager des options comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et les suppléments en vente libre comme la mélatonine avant d’opter pour des médicaments d’ordonnance. Les adultes qui ont un TSA devraient discuter avec leur médecin des traitements qui leur conviennent le mieux.

Pour de plus amples renseignements sur la thérapie du sommeil, consultez nos guides sur la TCC et la luminothérapie. Nous vous proposons aussi un guide complet sur les médicaments du groupe Z, les benzodiazépines et d’autres somnifères couramment prescrits aux adultes.

*L’article en français contient les liens fournis dans l’article original, rédigé en anglais. Dans la mesure du possible, tout en respectant le message de l’auteur, des liens à des renseignements en français ont été insérés.

6.8. 3/4 Quelques conseils pour améliorer la qualité du sommeil des personnes qui ont un TSA

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La thérapie et la médication sont parfois efficaces pour réduire les problèmes associés aux troubles du sommeil. Toutefois, les personnes qui ont un TSA peuvent améliorer la qualité de leur sommeil tout simplement en adoptant de saines habitudes avant de se mettre au lit ainsi qu’une meilleure hygiène du sommeil.

Conseils pour les adultes

Voici quelques stratégies auxquelles les adultes pourraient avoir recours pour réduire leurs problèmes de sommeil et bien dormir de façon régulière :

  • Créer, dans votre chambre, une atmosphère qui invite au sommeil. Les lits doivent être utilisés pour dormir et avoir des relations sexuelles, et non pas pour manger, regarder la télévision et lire; en confinant ces activités à d’autres pièces de la maison, il vous sera plus facile de créer une atmosphère propice au sommeil dans votre chambre.
  • Prévoyez un souper équilibré et une collation avant d’aller vous coucher, et évitez autant que possible l’alcool, la nicotine, la caféine et le sucre.
  • Les appareils électroniques tels que les télévisions, les ordinateurs, les tablettes et les téléphones intelligents émettent une « lumière bleue » qui peut entraver la production de mélatonine et accroître le délai d’endormissement. Des études récentes donnent à penser que les gens devraient éviter d’utiliser des appareils électroniques pendant au moins une heure avant de se mettre au lit.
  • Évitez de faire une sieste de plus de 30 minutes durant la journée et au cours des trois heures précédant l’heure du coucher.
  • Les lampes fluorescentes et les lampes DEL émettent aussi une lumière bleue, de même qu’une « lumière artificielle », qui peut réduire la production de mélatonine. L’éclairage extérieur peut aussi influencer l’endormissement et le maintien du sommeil. Pour créer, dans votre chambre, un climat plus propice au sommeil, nous vous suggérons d’y installer un éclairage réglable qui peut être diminué; cette mesure favorisera la production de mélatonine. N’oubliez pas non plus de fermer les rideaux pour bloquer la lumière extérieure ainsi que la lumière du jour au petit matin.
  • Il est important de bien contrôler la température de la chambre et de régler le thermostat au degré requis pour assurer votre confort. N’hésitez pas à ajuster la température en fonction des variations saisonnières.
  • Si vous dormez mal, il serait peut-être temps de changer le matelas de votre lit. La majorité des matelas doivent être mis hors de services après sept années consécutives d’utilisation. Votre position durant le sommeil peut aussi être un facteur à considérer étant donné que les personnes qui dorment sur le côté et sur le dos sont généralement plus confortables sur des matelas de mousse mémoire ou de latex qui sont conçus pour épouser les contours du corps humain et soutenir la colonne vertébrale. En comparaison, les matelas à ressorts offrent peu de soutien de la colonne vertébrale et épousent plus difficilement les contours du corps et, par conséquent, conviennent moins bien aux personnes qui dorment surtout sur le côté ou sur le dos.
  • Tenez un journal du sommeil. Ce journal vous aidera à suivre vos habitudes de sommeil nocturnes ainsi que les changements qui se produisent, et peut aussi constituer un document de référence utile pour les médecins. Il est souvent obligatoire de tenir un journal du sommeil dans le cadre d’une thérapie cognitivo comportementale (TCC) ou d’une luminothérapie.

Conseils pour les enfants et les parents

Les parents d’enfants qui ont un reçu un diagnostic de TSA et éprouvent des problèmes de sommeil peuvent aussi recourir aux stratégies décrites ci-dessus afin d’aider leurs enfants à se reposer suffisamment toutes les nuits. L’établissement d’un rituel du coucher, préalablement évoqué, peut aussi être utile. Voici quelques conseils supplémentaires pour les parents d’enfants autistes qui ne dorment pas suffisamment :

  • De nombreux aliments favorisent naturellement le sommeil; les parents peuvent les inclure dans les repas et collations du soir pour aider leurs enfants à mieux se reposer. Les noix, les légumes-feuilles, les produits laitiers et d’autres produits riches en calcium et en magnésium en font partie. Le tryptophane peut aussi induire la somnolence; cet acide aminé est présent dans la dinde, le poulet, les ananas et les fèves. Pour les enfants qui affichent une faible production de mélatonine, essayez des fruits tels que les cerises sûres, les raisins et les ananas qui sont riches en mélatonine naturelle.
  • L’activité physique durant la journée peut aussi aider les enfants à se sentir plus fatigués le soir, mais entraver leur sommeil lorsqu’elle a lieu peu de temps avant d’aller au lit. Encouragez les enfants autistes à faire de l’exercice le jour, mais essayez de limiter ce genre d’activités au cours des heures qui précèdent l’heure du coucher.
  • Les techniques de relaxation font souvent des merveilles pour les enfants autistes qui ont des problèmes de sommeil. Ces exercices englobent la méditation, l’écoute de musique douce, la lecture ou le simple fait de s’allonger sur le lit, lumières éteintes. Les parents peuvent aussi prendre part à ces activités afin de guider l’enfant et s’assurer que les techniques utilisées sont efficaces.
  • Les distractions sensorielles sont un enjeu majeur, à toute heure du jour et surtout le soir, pour les enfants qui vivent avec un TSA. Pour les aider à mieux dormir, essayez de réduire les craquements du plancher et les grincements des charnières de portes. La lumière extérieure, la température de la chambre et la taille du lit sont d’autres éléments sensoriels à prendre en compte.
  • Si l’enfant suit une routine du coucher préalablement établie, surveillez-le durant les premières étapes de celle-ci afin de vous assurer qu’il dort réellement lorsqu’il est censé dormir. Si l’enfant est éveillé et semble bouleversé ou inquiet parce qu’il n’arrive à s’endormir, prenez une minute pour le rassurer en lui disant que tout va bien. Bon nombre d’enfants autistes réagissent bien au contact physique; vous pouvez essayer de leur caresser la tête, de leur frotter leurs épaules ou de leur donner un « high-five » pour calmer leurs inquiétudes.
6.9. 4/4 D’autres ressources pour améliorer le sommeil des personnes qui ont un TSA

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Pour de plus amples renseignements sur les liens entre le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et les troubles du sommeil, nous vous invitons à consulter les ressources en ligne suivantes (Une liste de ressources en français est présentée à la suite de la liste des ressources en anglais.) :

Le TSA chez les adultes

  • Interactive Autism Network : L’Interactive Autism Network est une plate-forme conviviale en ligne, mise à la disposition des adultes autistes qui souhaitent communiquer et échanger des idées entre elles.
  • Autism Speaks : Grâce à cette liste complète de liens établie par Autism Speaks, les adultes autistes ont accès à des douzaine de blogues, de journaux, de groupes de revendication et d’autres ressources en ligne.
  • Actually Autistic Blogs List : Cette liste exhaustive comprend des centaines de liens menant à des blogues créés et alimentés par des adultes qui ont reçu un diagnostic de TSA.
  • Journal of Autism and Developmental Disorders : Ce rapport de 2015 présente le RBQ-2A (Repetitive Behavior Questionnaire-2A), l’un des premiers questionnaires de dépistage conçu pour évaluer les symptômes et les comportements associés au TSA chez les adultes.
  • Scientific American : Cet article publié en 2016, intitulé Autism — It’s Different in Girls, s’intéresse aux différences fondamentales dans la façon d’aborder le TSA chez les hommes et chez les femmes.

Le TSA chez les enfants

  • National Autism Association : La détection précoce du TSA est cruciale pour les enfants en développement; ce guide, produit par la National Autism Association à l’intention des parents, passe en revue les symptômes les plus fréquents du TSA et les tendances qui lui sont associées ainsi que de l’information sur les méthodes de dépistage.
  • Pharmacy and Therapeutics : Cette étude de 2015 comprend des renseignements à jour sur les médicaments d’ordonnance et en vente libre utilisés pour traiter les enfants qui ont reçu un diagnostic de TSA.
  • HelpGuide.org : Ce guide détaillé vise à aider les parents à comprendre les signes, les symptômes et les comportements des enfants autistes ainsi que les traitements possibles et leurs effets.
  • Scientific American : Cet article, intitulé The Hidden Potential of Autistic Kids, examine certaines tendances — comme la mémoire surdéveloppée et la facilité à maîtriser les technologies — qui sont associées à l’autisme de haut niveau chez les enfants.
  • Parents : L’auteur David Royko a publié cet article très touchant (intitulé What It’s Really Like to Raise a Child with Autism) sur l’expérience qu’il vit avec son fils Ben.

Le TSA et le sommeil chez les adultes

  • Research Autism : Ce guide, intitulé Sleep Problems and Autism, traite des plaintes les plus fréquentes, des facteurs de risque, des traitements possibles, et contient d’autres informations sur les personnes autistes qui éprouvent des problèmes de sommeil.
  • Musings of an Aspie : Dans un article intitulé Wide Awake : Insomnia, Autism and Me, publié sur le blogue qu’elle tient depuis de nombreuses années, l’auteure – une femme dans la quarantaine ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger – décrit de manière détaillée ses troubles du sommeil ainsi que certaines des solutions efficaces qu’elle a découvertes.
  • Sleep : Paru en 2015, cet article de revue traite des habitudes et des problèmes de sommeil chez les adultes ayant reçu un diagnostic d’autisme de haut niveau. D’autres troubles du sommeil y sont également abordés, y compris l’hypothèse d’un sommeil moins réparateur que chez les personnes neurotypiques.
  • Sleep Intervention for Adults with Autism Spectrum Condition : Publié par une équipe de chercheurs du Royal College of Nursing (Londres), cet article décrit une thérapie de groupe qui s’est révélée efficace pour les adultes qui vivent avec un TSA.

Le TSA et le sommeil chez les enfants

  • WebMD : Ce guide, qui a pour objectif d’aider les enfants autistes à bien dormir la nuit, traite notamment des causes et les effets secondaires des troubles du sommeil les plus fréquents, présente quelques-unes des thérapies possibles et donne quelques conseils pratiques pour améliorer l’hygiène du sommeil.
  • Spectrum : Dans ce rapport détaillé publié en 2015, l’auteur Ingfei Chen explore les facteurs médicaux, psychologiques et environnementaux qui sont à l’origine des problèmes de sommeil chez les enfants qui ont un TSA.
  • Autism Treatment Network : Constituée par l’Autism Treatment Network, cette boîte à outils est fort utile pour comprendre certaines des meilleures interventions comportementales auprès des enfants autistes qui éprouvent des problèmes de sommeil.
  • Journal of Pediatric Neuroscience : Ce rapport de 2015 passe en revue les principales découvertes, sur une période de 20 ans, ayant trait à l’évaluation, au diagnostic et au traitement d’enfants autistes qui éprouvent des problèmes de sommeil.
  • Sleep and Autism Spectrum Disorders : Ce rapport, publié en marge de la National Autism Conference de 2011, met en relief les causes, les symptômes et les méthodes de traitement des troubles du sommeil les plus fréquents chez les enfants qui vivent avec un TSA.

Ressources en français

· Stratégies pour améliorer le sommeil des enfants avec des TSA

· Le sommeil-Autisme au quotidien

· Enfants autistes-le défi du sommeil

7. 6 Bénévolat et emploi
7.1. Développer les aptitudes à l'emploi partie 1

Développer les aptitudes à l’emploi d’un adolescent ayant un TSA grâce au bénévolat : les premiers pas

 (Premier de deux articles)

Par Laurie Pearce 

Comme de nombreux autres parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je trouve que réfléchir à l’avenir peut avoir un effet carrément paralysant. Pour contrer cet effet, j’ai décidé de concentrer mes efforts à aider mon fils à se préparer à occuper un emploi quelconque à la fin de ses études. La priorité n’est pas de le préparer à faire carrière, mais plutôt d’élargir l’éventail des possibilités qui s’offriront à lui, à sa sortie de l’école, pour lui permettre de donner un sens à sa vie. Cet article formule quelques suggestions à l’intention de parents qui partagent des objectifs similaires; je crois que ces suggestions peuvent s’appliquer à tous les adolescents ayant un TSA, peu importe la gravité de celui-ci.

Créer un premier emploi à domicile

Vous n'avez pas besoin de chercher loin pour trouver des façons d’aider votre enfant ou votre adolescent à développer des aptitudes à l’emploi : regardez tout simplement autour de vous à la maison. S’acquitter de corvées ménagères ne représente pas seulement une façon de faire sa part dans le foyer familial, mais c’est aussi un outil inestimable pour aider votre enfant à acquérir des compétences utiles et un sens de la responsabilité.

Même la tâche ménagère la plus simple peut contribuer à l’acquisition de compétences de base. Par exemple, pour vider le lave‑vaisselle, l’enfant doit savoir où ranger chaque chose, comment les trier (par exemple, ranger séparément les cuillères, les fourchettes, etc.) et comment manipuler les objets fragiles. La bonne vieille méthode qui consiste à laver la vaisselle à la main est encore meilleure puisqu’il faut savoir par exemple comment faire couler l’eau jusqu’à ce qu’elle atteigne une température adéquate, exercer une pression suffisante pour laver la vaisselle et travailler en collaboration avec d’autres (par exemple, la personne qui essuie la vaisselle). 

  • Choisissez des tâches routinières (laver ou ranger la vaisselle, passer le balai, sortir les ordures ménagères ou le bac de recyclage, etc.) plutôt que des tâches qui sont accomplies moins souvent (nettoyer à fond le sous‑sol, ramasser les feuilles, laver les fenêtres). Votre enfant pourra ainsi s’exercer régulièrement.
  • Choisissez des tâches que votre enfant pourra accomplir relativement vite de manière à soutenir son intérêt et favoriser sa réussite.
  • Choisissez des tâches clairement définies et dont le résultat est perceptible visuellement. L’évaluation de l’état de propreté d’un plancher peut varier selon vos normes de propreté, mais déterminer que le lave‑vaisselle a été entièrement vidé de son contenu ne prête pas à discussion. L’enfant sera lui‑même en mesure de constater que le travail a été mené à bien.
  • Ne choisissez pas des tâches qui doivent être accomplies dans un délai très court et qui nécessitent la manipulation d’objets fragiles ou exigent beaucoup de précision. Ces tâches seront une nouvelle source de stress, non seulement pour votre enfant qui aura peut‑être beaucoup de mal à s’en acquitter convenablement, mais aussi pour vous qui éprouverez peut‑être de la difficulté à vous montrer patient et à résister à l’envie de les faire à sa place (ou de refaire son travail quand il aura terminé).
  • Ajoutez à l’horaire de votre enfant les tâches qui lui sont confiées.
  • L’idéal serait de choisir des tâches qui comportent des éléments de motivation pour votre enfant. Par exemple, ranger ses jeux vidéo l’intéressera peut-être davantage que de ranger les produits d’épicerie. Ou encore, à l’épicerie, il acceptera peut‑être plus volontiers de trouver des produits dans l’allée des grignotines que dans celle des légumes.
  • Prenez tous les moyens nécessaires pour montrer à votre enfant comment accomplir une tâche et faire en sorte qu’il réussisse dès le début. Il faudra peut‑être opter pour l’enchaînement à rebours (p. ex., exiger qu’il range uniquement les ustensiles, ce qui représente la dernière étape de la tâche), utiliser des appuis visuels (p. ex., mettre une étiquette sur les placards de la cuisine pour en indiquer le contenu) ou réduire la charge de travail (p. ex., commencer avec un lave‑vaisselle presque entièrement vidé).
  • Choisissez un moment approprié pour enseigner à votre enfant comment accomplir une tâche (p. ex., une demi‑heure avant l’arrivée de ses grands‑parents pour le souper ou dix minutes avant celle de l’autobus scolaire ne sont pas des moments appropriés).
  • Recourez aux mêmes stratégies que vous utilisez habituellement lorsque votre enfant entreprend une nouvelle activité : beaucoup d’éloges et de renforcement, estompage des incitations et rehaussement des exigences.
  • À mesure que l’enfant se sentira à l’aise pour accomplir des tâches, augmentez le fardeau de ses responsabilités, soit en lui confiant d’autres tâches, soit en le rendant plus responsable d’une tâche qu’il assume déjà. Ajoutez des tâches qui l’obligeront à en déterminer lui-même la nécessité (p. ex., la poubelle de la cuisine est presque pleine), de façon à ce qu’il ne compte pas toujours sur vous pour lui indiquer ce qu’il doit faire. 

L’argent comme principal agent renforçateur

Le fait de rémunérer votre enfant pour les corvées ménagères qu’il accomplit, et pour un travail bénévole le temps venu, présente de nombreux avantages. Aucun exercice ou logiciel de mathématiques, et aucune feuille de calcul ne peut enseigner à un enfant la valeur de l’argent comme le fait d’avoir de l’argent de poche à dépenser.

Décidez à l’avance du montant de la rémunération, et sur quelle base le travail sera rémunéré, selon la tâche ou selon le temps qui y est consacré (p. ex., allez‑vous le rémunérer en fonction du volume de papier déchiqueté ou du temps qu’a nécessité le déchiquetage de documents). Décidez également des contraintes à imposer quant à l’utilisation de l’argent gagné. Je vous suggère de ne pas aborder tout de suite l’idée de réaliser des économies. Attendez que votre enfant se familiarise avec les concepts d’achat et de « rapport qualité‑prix ». Au début, permettez‑lui de dépenser tout l’argent gagné en achetant ce qu’il veut quand il veut (vous aurez peut‑être à aménager son horaire de « travail » pour qu’il puisse faire des courses tout de suite après).

Permettre à son enfant de dépenser à sa guise donne de meilleurs résultats lorsque l’objet convoité est relativement bon marché et, encore mieux, lorsqu’il en existe différentes sortes et dimensions. Mon fils est friand de Coke et de Pepsi. Il a vite compris que tel volume de travail lui permettait d’acheter une cannette de boisson gazeuse, qu’un volume plus grand lui permettait d’en acheter une bouteille, et un volume beaucoup plus grand, une bouteille et des friandises. Cela m’a permis d’introduire graduellement la notion de coûts comparatifs. Après avoir consulté les circulaires, mon fils décide s’il veut parcourir une distance plus grande pour acheter une bouteille qui coûte moins cher au magasin à un dollar ou payer plus cher au dépanneur du coin, qui est plus proche et plus accessible.  Comme l’argent lui appartient, c’est à lui de choisir et c’est à lui également d’assumer les conséquences des achats qu’il regrette parfois.

Quand votre enfant aura compris que le travail s’échange contre de l’argent et que l’argent permet d’exercer un pouvoir d’achat, vous pourrez introduire des concepts plus complexes comme la réalisation d’économies en vue d’achats plus importants (moi j’emploie une balance pour lui montrer la distance qu’il lui reste à parcourir pour atteindre son objectif, mais une tirelire qui compte automatiquement les pièces qu’on y met peut faire l’affaire). Fixer des objectifs d’économies peut aussi aider à contrôler le processus d’achat : rappelez‑lui l’objet qu’il prévoit s’offrir dans une semaine ou dans un mois pour l’aider à prendre une décision plus éclairée concernant un achat qu’il veut effectuer tout de suite. Plus tard, vous pourrez introduire des concepts liés à la réalisation d’économies pour faire un achat destiné à une autre personne (p. ex., acheter un cadeau d’anniversaire ou offrir un repas).

Je trouve également utile de prévoir une tâche routinière qui est toujours à refaire (dans mon cas c’est le déchiquetage de documents) : quand mon fils a besoin immédiat d’argent pour acheter un objet convoité, il peut toujours se rabattre sur cette tâche.

Le deuxième article porte sur la transition vers le travail bénévole à l’extérieur du foyer familial.

 

Mots clés : Aptitudes à l’emploi, stratégies pédagogiques, conseils pratiques aux parents, savoir utiliser l’argent

 


7.2. Développer les aptitudes à l'emploi partie 2

Développer les aptitudes à l’emploi d’un adolescent ayant un TSA grâce au bénévolat : s’engager dans la communauté

(Deuxième d’une série de deux articles)

Par Laurie Pearce 

Commencez doucement

Lorsque la routine des tâches ménagères et les règles applicables à l’argent sont bien établies, le moment est venu d’explorer les possibilités de travail (bénévole) au sein de la communauté. Pour ce faire, utilisez une stratégie simple que j’appelle « bénévolat de guérilla ». Cherchez des travaux utiles et occasionnels, d’exécution facile, que votre enfant sera apte à effectuer : par exemple, à l’épicerie, mettre le présentoir à épices en ordre, ranger les boîtes de conserve sur les tablettes pour que les étiquettes soient bien visibles; à la bibliothèque, vérifier que les vidéos sont classés en ordre alphabétique, etc. Les tout premiers jours, créez secrètement un peu de désordre que votre enfant pourra corriger rapidement et facilement de manière à ce qu’il ne se sente pas débordé au début, puis, petit à petit, veillez à ce que des tâches plus difficiles lui soient assignées.

Assurez‑vous que l’enseignant connaît bien les capacités de votre enfant. Demandez‑lui de lui confier des tâches liées au travail, comme apporter la feuille de présence au bureau, préparer le matériel pour une activité ou faire le ménage par la suite.

Genre de bénévolat à privilégier

Essayez de trouver des activités bénévoles qui correspondent aux critères suivants : 

  • Une tâche que votre enfant est capable d’effectuer (en tout ou en partie) : cela pourrait nécessiter le développement de capacités additionnelles, autres que celles qu’exigent les tâches ménagères (voir les suggestions de ressources à la fin de cet article).
  • Une tâche qui correspond à ses intérêts : préfère‑t‑il travailler dans une épicerie ou dans une quincaillerie?
  • Une tâche qui correspond à ses capacités : l’enfant est‑il plus apte à effectuer une tâche nécessitant une motricité fine ou une tâche qui requiert moins de précision?
  • Une tâche qui se réalise dans un cadre que l’enfant peut supporter : est‑il sensible au bruit ou a‑t‑il besoin d’une certaine tranquillité? Préfère‑t‑il travailler au grand air ou à l’intérieur?
  • Une tâche qui s’exécute dans un univers familier : une nouvelle tâche peut se compliquer dans un univers inconnu. Cela est encore plus important quand c’est la première fois que l’enfant entreprend un travail bénévole.
  • Une tâche nécessitant un degré d’interaction sociale avec lequel l’enfant est confortable : par exemple, est‑il capable d’indiquer le chemin à des étrangers? Est‑il plus à l’aise dans des rencontres en personne ou au téléphone? A‑t‑il besoin de communiquer de façon non verbale?
  • Une tâche qui s’exécute dans un environnement où ses besoins sont pris en compte : p. ex., autoriser le port d’écouteurs, apposer des étiquettes pour que l’enfant puisse se familiariser avec l’environnement, organiser le milieu de travail différemment. 

Demandez aux enseignants, aux surveillants des loisirs, aux travailleurs de soutien, etc. de vous proposer des suggestions de travail bénévole qui conviendrait à votre enfant et mobiliserait toute son attention.

Où chercher des possibilités de travail bénévole

C’est après avoir trouvé des idées d’activités bénévoles que le gros travail commence : trouver un endroit où votre enfant pourrait commencer à faire du bénévolat. Renseignez‑vous d’abord auprès des entreprises et des organismes avec lesquels vous entretenez des relations, par exemple : 

  • des magasins ou des entreprises du milieu, surtout si leurs propriétaires ou leurs gérants habitent dans les environs;
  • des services locaux (journal communautaire, centre de loisirs, fournisseur de services sociaux);
  • les endroits où travaillent des membres de votre famille ou des amis;
  • un lieu qui offre des services utilisés par des membres de votre famille ou des amis (centre de loisirs, centre pour personnes âgées, église, garderie, centre sportif, école, studio de yoga, gymnase). Pour ne pas créer de confusion quant aux rôles, évitez les lieux que fréquente votre enfant à titre de participant. 

Comme pour les tâches ménagères, choisissez un travail que votre enfant peut effectuer régulièrement plutôt qu’une activité qui se déroule une seule fois : en règle générale, il est préférable que l’enfant assure la livraison du journal communautaire toutes les deux semaines au lieu de distribuer des dépliants d’information sur une activité de financement qui se déroule annuellement. De plus, comme pour les tâches ménagères, cherchez du travail qui correspond aux intérêts de votre enfant et qu’il peut accomplir assez facilement de manière à accroître son niveau d’aisance et de confiance.

Déterminez comment votre enfant sera rémunéré pour son travail. En règle générale, la rémunération du travail effectué à l’extérieur du foyer est plus élevée que celle des tâches ménagères et peut parfois être en lien avec l’endroit où il travaille (p. ex., la possibilité de se rendre dans un magasin ou un restaurant situé près de son lieu de « travail »).

Des organismes comme Charity Village et des centres locaux de bénévolat recrutent fréquemment des bénévoles en ligne. Souvent, les emplois annoncés exigeront des compétences dépassant celles de votre enfant ou concerneront des événements ponctuels, mais cela vaut quand la peine d’essayer de les obtenir. Par exemple, après avoir distribué des dépliants pour la fête annuelle d’un organisme communautaire, mon fils a été rappelé chaque fois que l’organisme avait des dépliants à distribuer pour d’autres événements. Dans un autre cas, une activité de bénévolat ayant duré 90 minutes pendant la période des Fêtes a permis à mon fils de participer à un programme d’éducation coopérative appuyé par l’école. C’est une occasion qui ne se serait jamais présentée si nous n’avions pas exploité la première possibilité de travail bénévole.

Soyez à l’affût des occasions qui se présentent – votre instinct vous avertira quand vous aurez déniché un endroit convenable et, plus important encore, trouvé des gens dont la compassion, l’intérêt et l’attitude sont de nature à favoriser la réussite de votre enfant.

L’enfant n’est pas le seul à avoir besoin de formation

Si possible, demandez à une personne autre qu’un parent d’accompagner l’enfant à son lieu de travail bénévole, question de bien marquer la séparation entre le foyer et le travail. Un travailleur de répit ou un autre aidant constitue un bon choix, tout comme un ami de confiance, ou encore l’un de ses frères et sœurs.

Prenez le temps de bien renseigner les personnes qui auront à travailler avec votre enfant sur les TSA en général et sur votre enfant en particulier, et de les informer des stratégies et du soutien dont il aura besoin. Au besoin, n’hésitez pas à demander que des adaptations soient apportées au lieu de travail et formulez des attentes raisonnables : il vaut mieux que l’« employeur » soit agréablement surpris plutôt que déçu. Attention au surveillant bien intentionné qui prend votre enfant en pitié et qui exécute le travail à sa place ou qui accepte de lui un rendement minimal : c’est une attitude qui ne lui sera pas utile à long terme.

Jetez un coup d’œil à ces excellentes ressources

Les ouvrages intitulés « Tasks Galore » et « Tasks Galore at Work » sont des appuis visuels novateurs pour organiser la formation à domicile afin que votre enfant puisse développer et mettre en pratique des aptitudes à l’emploi (p. ex., assembler, classer et trier). Voir http://www.tasksgalore.com/ pour de plus amples renseignements. Vous pourrez peut‑être les obtenir par l’entremise de l’école de votre enfant ou d’un fournisseur de services.

 

Note : Dans ce document, l’utilisation du genre masculin vise seulement à faciliter la lecture et n’a aucune intention discriminatoire.

 

Mots clés : Aptitudes à l’emploi, bénévolat, conseils pratiques aux parents

 


 

7.3. Étude de cas : Créer des possibilités d'emploi pour les personnes ayant un TSA

Par Penny Gill

Mon fils ne fait pas partie des « vedettes » chez les adultes autistes. Ses compétences en informatique sont acceptables sans être extraordinaires. Il ne possède aucune aptitude particulière pour les sciences. Ses compétences en mathématiques sont suffisantes pour répondre aux exigences du quotidien, mais pas à celles d'un projet technique ou commercial. Malgré tout, il est heureux d'occuper plusieurs emplois, parfois bénévoles, parfois rémunérés, qui l'aident à structurer sa vie au fil des semaines. Grâce à ces occupations, il est un adulte reconnu pour sa contribution à la collectivité et accepté comme membre de celle-ci. 

Comment y est-il parvenu? Certaines pièces du puzzle se sont mises en place par chance et d'autres à l'aide d'activités planifiées. Son histoire est susceptible de donner des idées pratiques ou des pistes d'adaptation aux lecteurs qui souhaitent offrir une vie satisfaisante aux adolescents et adultes ayant un TSA. 

Je préfère faire mes courses dans de petites boutiques. Cette affirmation peut sembler hors sujet, mais j'ignorais que cette préférence allait un jour aider mon fils à trouver un emploi. C'est pourtant ce qui s'est produit. J'achète tous mes livres dans certaines librairies indépendantes. Lorsque je me suis rendu compte que l'intérêt de mon fils à conserver ses propres livres en bon ordre pourrait se traduire en emploi dans une librairie, il était beaucoup plus facile d'en discuter avec le propriétaire d'une petite librairie, où j'étais connue comme une « habituée » de longue date, qu'avec un gérant inconnu dans une succursale d'une chaîne importante. 

Mon fils travaille actuellement dans le rayon des livres d'occasion de cette librairie et se charge de maintenir l'inventaire en ordre alphabétique par nom d'auteur dans chaque section. Les librairies d'occasion sont un lieu de travail par excellence pour les personnes ayant un TSA qui aiment l'ordre. Non seulement elles ont souvent besoin d'organiser leurs collections, mais elles sont aussi généralement des endroits paisibles et peu achalandés. De ce fait, elles incarnent des lieux conviviaux pour les personnes ayant un TSA. 

Mon fils a débuté à titre d'employé bénévole, mais est finalement devenu un employé rémunéré à temps partiel. Certains considèrent le bénévolat dans une entreprise commerciale comme de l'exploitation. Je ne partage pas cet avis. De nombreux employeurs potentiels se montrent réticents à engager une personne ayant un TSA sans d'abord les prendre à l'essai. Les employeurs perçoivent le congédiement comme un véritable cauchemar et la plupart d'entre eux auront des incertitudes légitimes quant à savoir si l'embauche d'une personne ayant un TSA se terminera par un licenciement. Compte tenu du portrait des personnes ayant un TSA couramment véhiculé par les médias, cette situation n'est guère surprenante. 

Le fait de reconnaître cette réalité et de l'intégrer dans la façon dont vous approchez un employeur vous permettra d'atteindre des résultats optimaux. Ma méthode habituelle consiste à suggérer à l'employeur de prendre mon fils à l'essai. Je leur précise explicitement que, dans l'hypothèse où cet arrangement se révèle infructueux, nous ne leur en tiendrons pas rigueur et nous n'insisterons pas pour faire perdurer une situation insatisfaisante. Cette promesse est généralement suffisante pour convaincre les employeurs de faire un essai. 

Si tout se passe bien, certains employeurs enclencheront le processus d'embauche, comme ce fut le cas pour mon fils à la librairie de livres usagés. Si l'occasion ne se présente pas, vous pouvez suggérer à l'employeur d'envisager une transition vers un emploi rémunéré. Certains accepteront, d'autres non. En cas de refus, vous devez tenir compte de la situation personnelle, tant de l'employeur que de la personne ayant un TSA, pour décider de l'opportunité de maintenir cette dernière dans son emploi à titre bénévole. Le fait d'abandonner cette activité créera-t-il un vide au quotidien? Est-ce préférable au bénévolat? Si cette personne garde son emploi, peut-elle miser sur cette expérience pour se trouver un autre emploi? La portée des facteurs à prendre en compte variera en fonction de la situation personnelle de chacun. 

Mon fils a débuté comme vérificateur de rayons bénévole à la bibliothèque publique locale dans le cadre du programme d’éducation coopérative de son école secondaire. Le programme d’éducation coopérative a atteint des sommets grâce à mes suggestions de possibilités d'emploi dans des lieux particuliers. Le personnel de l'école a, par la suite, effectué des démarches auprès des employeurs proposés pour mettre le processus en branle pour mon fils. 

Classer correctement les livres replacés incorrectement dans les rayons (que ce soit par les utilisateurs ou les employés de la bibliothèque) peut se révéler une tâche fastidieuse, mais mon fils appréciait la minutie et le caractère prévisible associés à cette tâche. Vérifier chaque livre un à un, rayon par rayon, allée par allée, constituerait un cauchemar de monotonie pour plusieurs, mais pas pour lui. Grâce à son travail, les bibliothécaires et les assistants de bibliothèque avaient plus de temps pour s'acquitter d'autres tâches, notamment répondre aux questions des utilisateurs, leur enseigner le fonctionnement des terminaux d'ordinateur ou d'emprunt automatisé - des tâches qui requièrent des habiletés d'interaction sociale que mon fils ne maîtrise pas. 

Après un certain temps, j'ai tenu à remercier la bibliothécaire de lui avoir offert cette occasion et à lui mentionner à quel point il appréciait son travail. Il a conservé cet emploi coopératif jusqu'à la fin de ses études secondaires. À ce moment, j'ai rencontré la bibliothécaire de nouveau pour lui demander s'il pouvait garder cet emploi à titre bénévole. J'ai été ravie d'obtenir une réponse favorable. À ce jour, il se rend deux fois par semaine à la bibliothèque pour vérifier les rayons, plus seulement ceux des romans, mais aussi ceux des collections en gros caractères et des DVD. 

Je n'ai jamais exigé que cet emploi soit rémunéré. Je suis pleinement au courant des coupures importantes qu'a connu le budget de la bibliothèque au fil des ans. Celles-ci ont eu pour effet de réduire le nombre de postes, pas de l'augmenter. En outre, non seulement il aime son travail, mais celui-ci meuble ses journées, donne la chance au public d'apprendre à le connaître et a pavé la voie à l'obtention d'un tout nouvel emploi rémunéré. 

Dès la fin de ses études secondaires, mon fils est devenu bénévole dans la bibliothèque d'un cabinet d'avocats. Cette possibilité d'emploi provenait d'un ambassadeur de bonne volonté comme c'est souvent le cas pour les personnes ayant un TSA. Cet ambassadeur de bonne volonté ne travaillait pas dans ce cabinet, mais y connaissait des avocats à qui il a proposé d'embaucher mon fils. L’expérience de bénévole à la bibliothèque publique qui figurait dans son C.V. lui a ouvert cette porte. Il avait définitivement du travail à faire dans la bibliothèque. Ce poste était différent de celui qu'il occupait à la bibliothèque publique, mais cette expérience lui a donné toute la crédibilité voulue pour obtenir le poste. 

Ses tâches à la bibliothèque de droit consistent à mettre à jour les ouvrages d'usage courant. Les ouvrages d'usage courant sont des cartables à anneaux à couverture rigide qui contiennent les plus récentes mises à jour sur diverses questions juridiques. Les éditeurs d'ouvrages juridiques publient régulièrement des paquets de feuilles imprimées à insérer dans ces ouvrages afin de les maintenir à jour. Les directives sur les pages désuètes à retirer et les nouvelles feuilles à insérer sont faciles à suivre. 

Je décris ces tâches en détails tout simplement parce ce qu’elles cadrent tout à fait avec les compétences de nombreuses personnes ayant un TSA. Tout cabinet d'avocats de moyenne ou grande taille possède sa propre bibliothèque de droit et chacune compte des ouvrages d'usage courant qui nécessitent des mises à jour. 

Lorsque le libraire a commencé à rémunérer mon fils pour son travail, j'ai décidé de demander, avec succès, au cabinet d'avocats de faire de même. Il s'agit d'un excellent travail, un travail qui doit être fait et qui est fréquemment négligé au sein des cabinets, car les employés sont toujours très occupés. Il s'agit aussi d'un travail que d'autres personnes ayant un TSA pourraient apprécier. 

Mon fils a aussi occupé un autre emploi  à l'épicerie locale, dans le cadre du programme d’éducation coopérative de son école secondaire. Son premier mandat consistait à remettre les chariots et paniers d'épicerie à leur place et à déposer les articles dans les voitures des clients. Une amie qui ignorait que mon fils occupait cet emploi a déjà déclaré qu'elle ne laisserait jamais son fils (qui a un TSA et possède exactement les mêmes compétences que mon fils) récupérer des paniers d'épicerie. Néanmoins, cet emploi constituait un bon point de départ en vue de s'acquitter d'autres tâches à l'épicerie. Les employés ont appris à le connaître, puis on lui a donné l'occasion d'approvisionner les rayons, d'y retirer les aliments périmés, de faire du marchandisage (disposer les articles à l'avant de l'étagère), d'actionner le broyeur à carton du programme de recyclage, d'approvisionner suffisamment le rayon des fruits et légumes, de replacer les articles que les clients avaient laissés derrière eux ou placés au mauvais endroit, d'aller vérifier des prix à la demande du caissier et ainsi de suite. Il existe un éventail de tâches auxquelles peuvent exceller les personnes ayant un TSA dans une épicerie. Pour mon fils, le point de départ a été de récupérer les paniers pour les remettre à leur place, une tâche qu'il accomplit encore aujourd'hui. 

Le fils de mon amie a occupé peu d'emplois au cours de sa vie, même s'il possède clairement un ensemble de compétences appropriées pour de nombreux postes. Il y a sans doute une leçon à tirer de cette situation : il vaut mieux réfléchir avant de lever le nez sur certains emplois, car ils pourraient convenir parfaitement à la personne que vous aidez et engendrer d'autres possibilités d'emploi. 

Le tout premier emploi de mon fils était camelot pour le journal de la collectivité. Il s'agissait d'un début important. C'est lorsqu'elle a appris que mon fils avait passé une entrevue pour obtenir cet emploi que l'école secondaire a décidé de le faire participer au programme d’éducation coopérative. Son travail de camelot lui a permis de se faire connaître davantage dans la collectivité. Il a laissé cet emploi peu après la fin de ses études secondaires. Cet employeur l'a rappelé huit ans plus tard pour lui demander s’il aimerait recommencer à travailler comme camelot. Lorsque je lui ai posé la question, il a répondu par l'affirmative sans la moindre hésitation. 

Lors de sa première journée de travail, une cliente de longue date s'est ruée à l'extérieur pour le saluer : « J'ai bien cru que c'était toi, je t'ai aperçu de ma fenêtre », s'est-elle exclamée avec un sourire. « Je suis si contente de te revoir! Je t'ai toujours trouvé merveilleux! ». Même si son salaire de camelot est plutôt dérisoire, il semble que les gratifications associées à cet emploi transcendent la question de la compensation financière. 

Voici un résumé de certaines stratégies auxquelles nous avons eu recours pour favoriser une vie professionnelle active et participative chez mon fils : 

  • Toute expérience de travail, aussi modeste soit-elle, est utile pour améliorer un C.V. et peut mener à des possibilités d'emploi élargies;
  • Le bénévolat favorise une structure au quotidien, permet aux autres d'apprendre à connaître la personne ayant un TSA et peut éventuellement se traduire en emploi rémunéré, dans ce poste ou dans un autre;
  • Les ambassadeurs de bonne volonté qui connaissent les membres d'une organisation peuvent tenter de trouver des possibilités d'emploi pour les personnes autistes;
  • Le client régulier d'une entreprise ou d'une organisation peut jouer le rôle d’ambassadeur de bonne volonté à ce chapitre;
  • Un employeur potentiel qui se montre réticent à embaucher un employé autiste pourrait être enclin à lui offrir un poste si vous reconnaissez ou atténuez ses craintes;
  • Un ensemble de postes à temps partiel et bénévoles peut offrir un encadrement hebdomadaire aussi efficace qu'un emploi à temps plein;
  • Repérez les tâches pouvant convenir à des personnes autistes dans tous les lieux que vous visitez, que ce soit la salle de quilles, le club de golf, le cinéma, le musée, le garage, le jardin zoologique, la boulangerie, le centre de conditionnement physique, le fleuriste ou la pharmacie;
  • Contribuez à l'amélioration des programme d’éducation coopérative en suggérant des lieux de travail particuliers et des emplois qui conviennent aux personnes ayant un TSA;
  • Lorsqu'une personne ayant un TSA débute un emploi, son tuteur (parent, gardien, directeur d'un centre de logement avec services de soutien) devrait se rendre sur le lieu de travail pour remercier l'employeur de lui avoir offert ce poste et pour s'informer de son degré de satisfaction à l'égard du travail accompli à ce jour et aussi du degré de satisfaction du nouvel employé.

 

Mots clés : emploi, compétences professionnelles, bénévolat

7.4. Trouver et conserver un emploi

Le présent article se veut un résumé de certains éléments d’information contenus dans un rapport récent intitulé Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems.  

Par Claudia Accardi, MServSoc, TSI et Sarah Duhaime, MServSoc, TSI, The Redpath Centre

Les jeunes et les adultes qui présentent un  trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont souvent de la difficulté à trouver et conserver un emploi intéressant. Leur sous-emploi est également préoccupant puisque bon nombre d’entre eux sont affectés à des postes dont les exigences sont très inférieures à leurs compétences, à leurs connaissances ou à leur formation. L’emploi et l’autosuffisance financière rehaussent l’estime de soi et le niveau d’indépendance, et réduit le recours aux programmes de soutien du revenu.

Les recherches sur l’emploi et les services offerts au Canada aux personnes qui présentent un TSA sont plutôt rares. Au cours de l’étude que nous avons réalisée récemment en Ontario auprès de 480 jeunes (16 ans et +) et adultes vivant avec un TSA (Stoddart et al., 2013), des familles et des personnes autistes nous ont parlé de leur situation au regard de l’emploi et de leurs expériences en milieu de travail. Seulement 13,9 % des participants âgés de 20 ans et plus pouvaient compter sur un emploi à temps plein comme principale source de revenu alors que 6,1 % d’entre eux étaient titulaires d’un emploi à temps partiel. De plus, la majorité des répondants (58,2 %) tiraient leur principale source de revenu du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH).

La même étude a révélé que 30 % des personnes employées travaillaient dans le domaine « des ventes et des services ». Ce constat signifie que, même si les personnes présentant un TSA ne possèdent pas naturellement les compétences générales requises pour interagir avec les autres et bien fonctionner dans ces types de milieux, ces postes de premier échelon, axés sur les services, sont souvent les seuls qui leur sont accessibles. Par ailleurs, « les affaires, les finances et l’administration » étaient les principaux domaines d’emploi de 15,1 % des participants.

D’autres études ont été menées dans le domaine des TSA et de l’emploi; il faudrait cependant examiner de plus près les résultats des interventions d’ordre professionnel qui ciblent expressément les jeunes et les adultes présentant un TSA. Au Royaume-Uni, Mawhood et Howlin (1999) ont réalisé une étude sur les résultats d’un soutien d’ordre professionnel offert aux personnes autistes comparativement à celui d’un groupe témoin qui n’avait reçu aucun soutien de cette nature; ces chercheurs ont conclu que les participants du premier groupe touchaient des salaires plus élevés, travaillaient plus longtemps et affichaient une plus grande satisfaction au travail que ceux du groupe témoin.

Dans leur analyse des avantages et des coûts monétaires des adultes qui travaillaient dans leurs collectivités respectives aux États‑Unis, Cimera et Burgess (2011) ont eux aussi fait ressortir les bénéfices des programmes de formation professionnelle pour les personnes présentant un TSA. Ces chercheurs ont conclu que, dans tous les États, les personnes qui participaient aux programmes de formation professionnelle obtenaient un avantage financier par rapport aux coûts de la formation.

Que nous soyons des fournisseurs de services, des parents ou des personnes vivant avec un TSA, notre défi consiste non seulement à accroître le nombre de jeunes et d’adultes autistes qui occupent un emploi, mais aussi à nous assurer que cet emploi est intéressant de longue durée

Les obstacles à l’emploi auxquels sont confrontés les jeunes et les adultes qui ont un TSA

  • Se préparer et se présenter à une entrevue – difficulté à gérer leur anxiété, à décoder les indices sociaux, à fournir les renseignements nécessaires.
  • Interactions sociales avec les collègues, sens de l’organisation, défis sensoriels.
  • Les tâches à accomplir ne sont pas toujours perçues comme exigeantes, enrichissantes ou intéressantes.
  • Les collègues et les patrons comprennent mal les comportements et les difficultés de la personne autiste.
  • Méconnaissance générale des compétences dont une personne autiste peut faire bénéficier son milieu de travail.
  • Formation qui ne répond pas aux besoins particuliers de la personne qui vit avec un TSA et ne tient pas non plus compte de ses autres traits distinctifs.
  • Difficulté à se défendre soi-même : partager des informations sur ses besoins personnels et les aménagements en matière d’emploi qui pourraient lui être utiles.

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Augmenter le nombre de programmes de soutien à l’emploi qui ciblent expressément les personnes qui présentent un TSA.
  • Intensifier la formation des travailleurs de première ligne dans les agences générales de placement afin qu’ils comprennent mieux les points forts et les besoins de la population autiste.
  • Adapter les programmes d’emploi existants aux besoins particuliers de la population autiste.
  • Renseigner les employeurs sur les méthodes les plus efficaces pour développer les talents et tenir compte des préférences des employés qui ont un TSA.
  • Améliorer les services de transition offerts aux élèves autistes dans les écoles secondaires et les établissements d’études supérieures afin de les préparer à entrer sur le marché du travail.
  • Accroître la recherche sur les interventions d’ordre professionnel auprès des personnes autistes dans le but de mieux comprendre et réclamer les services dont ils ont besoin.
  • Ouvrir des possibilités pour les personnes autistes qui aimeraient devenir des entrepreneurs –contribution aux frais de démarrage d’une entreprise, formation en finances et en gestion, mentorat, etc.
  • Offrir un meilleur encadrement professionnel et un meilleur soutien à l’emploi aux personnes autistes qui ont réussi à entrer sur le marché du travail, mais qui peinent parfois à satisfaire aux exigences de leur poste actuel.

Recommandations à l’intention de la personne concernée et de sa famille

  • S’inscrire aux programmes d’études coopératives offerts à l’école secondaire, faire du bénévolat dans la collectivité et tenter d’obtenir un emploi d’été pour acquérir de l’expérience dans différents contextes.\
  • S’inscrire à des programmes centrés sur l’emploi, sur les aptitudes à la vie quotidienne et sur l’acquisition d’habiletés sociales, autant de façons de se préparer à devenir un adulte autonome.
  • Mettre la personne autiste en contact avec des membres de sa famille et des amis qui sont en mesure de la renseigner sur certains types d’emplois ou de carrières.
  • Faire participer la personne qui a un TSA à des activités de jumelage / observation.
  • Veiller à ce que la personne autiste acquiert de solides aptitudes à l’autodéfense afin qu’elle soit en mesure de bien communiquer avec l’employeur pour l’informer de ses principales compétences et de ses besoins.
  • Commencer à discuter de planification de carrière le plus tôt possible à l’adolescence afin d’assurer le succès de la transition vers le monde du travail.
  • Mettre en lumière les points forts, les habiletés, les intérêts, les talents et le style cognitif de la personne qui vit avec un TSA.
  • Lui faire passer des tests d’évaluation psycho-professionnelle.
  • Ne pas simplement chercher un emploi, mais un emploi qui « convient » à la personne qui présente un TSA.
  • Lorsque le travail autonome est viable, évaluer les talents de la personne concernée, déterminer si le produit ou le service qu’elle offre peut trouver preneur, renforcer ses compétences en gestion d’entreprise et vous renseigner sur les programmes de mentorat et de formation sur la petite entreprise qui pourraient lui être utiles.

Bibliographie

Cimera, R. E. et S. Burgess, S. « Do adults with autism benefit monetarily from working in their communities? » dans Journal of Vocational Rehabilitation, vol. 34, no 3, p. 173-180.
Mawhood, L. et P. Howlin. « The outcome of a supported employment scheme for high-functioning adults with Autism or Asperger Syndrome » dans Autism:International Journal of Research and Practice, vol. 3, no 3, p. 229–254.
Stoddart, K.P., L. Burke, B. Muskat, J. Manett, S. Duhaime, C. Accardi, P. Burnham Riosa et E. Bradley. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in an Unprepared System, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

Au sujet des auteurs

Claudia Accardi, MServSoc, est adjointe de recherche au Redpath Centre et à la Faculté de travail social Factor-Inwentash de l’Université de Toronto. Madame Accardi participe à différents projets de recherche dont l’un, en voie de réalisation, sur les relations conjugales dans les familles d’enfants qui présentent un TSA. Elle s’intéresse notamment à l’évaluation des programmes et à la recherche qui ciblent les TSA, aux troubles du développement et aux troubles d’apprentissage.

Sarah Duhaime, MServSoc, est animatrice de cours de préparation à l’emploi et d’apprentissage de l’autonomie fonctionnelle au Redpath Centre et coordonnatrice des services de soutien aux familles à Autisme Ontario. Au Redpath Centre, elle offre des services d’orientation aux personnes qui occupent des postes de premier échelon ou sont en milieu de carrière et qui éprouvent des difficultés à trouver et conserver un emploi enrichissant.

 

7.5. La transition vers l'emploi

Honnête, loyal, très déterminé, créateur, logique et attentif aux détails… Ce sont là certains des traits de personnalité souvent attribués aux personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Voudriez-vous embaucher quelqu’un qui possède ces traits de personnalité?

Voudriez-vous embaucher une personne dont le taux d’assiduité au travail et de maintien en fonction est supérieur à la moyenne?

Vous avez probablement répondu « oui » à ces deux questions; pourtant, 86 % des adultes qui ont un TSA sont sans emploi ou sous-employés en Ontario. La majorité (58 %) d’entre eux ont comme principale source de revenus les prestations qui leur sont versées au titre du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées.

Dans le cas des personnes vivant avec un TSA, il faut amorcer plus tôt la planification de leur transition vers la vie adulte!

Pour ce qui est de l’emploi, les élèves qui ont reçu un diagnostic de TSA ont besoin de plus d’aide sur les plans suivants :

  • Les interactions sociales avec les collègues de travail, les compétences organisationnelles et les défis sensoriels.
  • Rendre le travail stimulant, valorisant et/ou significatif.
  • Comprendre les différents rôles et les différentes carrières – les personnes qui vivent avec un TSA ont souvent de la difficulté à entrevoir et imaginer à quoi peuvent ressembler les expériences vécues par quelqu’un d’autre (c’est ce qu’on appelle la Théorie de l’esprit).
  • Se préparer et se présenter à une entrevue — les personnes qui vivent avec un TSA ont souvent de la difficulté à gérer leur anxiété, à décoder les indices sociaux et/ou à communiquer l’information requise.
  • Autonomie sociale – transmettre des informations concernant leurs besoins personnels et les aménagements de leur lieu de travail qui leur seraient utiles.
  • Santé mentale – s’assurer que la personne possède la stabilité psychologique nécessaire pour s’intégrer dans un milieu de travail. Bon nombre des personnes qui ont un TSA souffrent aussi de troubles de santé mentale, comme l’anxiété ou la dépression.

Les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes qui ont un TSA tiennent aussi au fait que la population est généralement peu renseignée sur les forces et les habiletés dont elles peuvent faire bénéficier leur milieu de travail.

Des idées pour les écoles

  • Orienter les élèves vers les programmes d’enseignement coopératif qui leur offrent des possibilités de faire des stages de travail dans la collectivité et ainsi explorer leurs champs d’intérêts.
  • Apprendre aux superviseurs de l’enseignement coopératif à cultiver les talents des jeunes qui vivent avec un TSA et à tenir compte de leurs préférences. Veiller à mettre en place un plan de formation qui correspond à leurs styles d’apprentissages respectifs.
  • Encourager les personnes qui ont un TSA à devenir bénévoles en leur offrant des possibilités de bénévolat et en les aidant à se préparer pour ce genre d’activités.
  • Rendre obligatoire la participation à des rencontres axées sur la planification de carrière et la transition vers le monde du travail. Les élèves qui ont reçu un diagnostic de TSA ont parfois besoin de plus de temps pour envisager et comprendre les différentes possibilités de carrière. Des rencontres supplémentaires les aideront à choisir leur parcours professionnel.
  • Déterminer leurs forces, leurs habiletés, leurs intérêts, leurs talents et leurs styles cognitifs à l’aide des outils d’évaluation disponibles dans toutes les écoles de l’Ontario.
  • Établir des relations avec les programmes de transition, les collèges et les services d’emploi de la collectivité locale.
  • Veiller à ce que les jeunes adultes participent à la mise en œuvre de leur Plan d’enseignement individualisé (PEI).

Des idées pour les personnes et les familles

  • Participer aux travaux d’entretien ménager et assumer les responsabilités qui vous ont été attribuées à la maison. Une allocation monétaire pour les tâches accomplies, ou toute forme de récompense, constituera probablement un bon facteur de motivation.
  • Faire du bénévolat dans la collectivité et chercher un emploi d’été afin d’acquérir de l’expérience dans divers contextes.
  • S’inscrire à des programmes centrés sur l’emploi, sur les compétences de la vie autonome et sur les habiletés sociales qui préparent à l’autonomie une fois parvenu à l’âge adulte.
  • Encourager les jeunes qui vivent avec un TSA à « interviewer » des membres de leur famille et des amis pour se renseigner sur certains emplois ou certaines carrières.
  • Les inscrire à des programmes de préparation à l’emploi ou de stages en milieu de travail.
  • Aider les jeunes adultes à développer des habiletés à défendre leurs intérêts afin qu’ils soient en mesure de bien informer l’employeur de leurs forces et de leurs besoins.
  • Déterminer leurs forces, leurs habiletés, leurs intérêts, leurs talents et leurs styles cognitifs.
  • Procéder à des évaluations psycho-professionnelles.
  • Dans les cas où le travail indépendant semble une option viable, évaluer les talents de la personne, soupeser ses chances de réussir à vendre un produit ou un service, l’aider à cultiver ses talents d’entrepreneur et vous renseigner sur les possibilités de formation et de mentorat au sein de petites entreprises.

 

 

Rédaction : Sarah Duhaime, MServSoc, TSI – Coach de préparation à la vie autonome et à l’emploi au Redpath Centre.

Le Redpath Centre (à Toronto, en Ontario) s’efforce de répondre aux besoins sociaux et émotionnels d’enfants, d’adolescents et d’adultes qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et d’autres troubles de santé mentale, en misant sur les pratiques exemplaires, sur la collaboration intersectorielle, sur l’éducation et sur la recherche. Des cliniciens expérimentés facilitent notre travail grâce à leur connaissance approfondie du syndrome d’Asperger et de troubles connexes. Pour de plus amples renseignements, visitez notre site Web : www.redpathcentre.ca.

Documents de référence

Accardi, C., et S. Duhaime. « Trouver et conserver un emploi », Base de connaissances d’Autisme Ontario, www.autismontario.com.

Baron-Cohen, S., Leslie, A.M. et U. Frith. « Does the Autistic Child have a “Theory of Mind”? », Cognition, vol. 21, no 1, p. 37-46 (1985).

Stoddart, K.P., L. Burke, B. Muskat, J. Manett, S. Duhaime, C. Accardi, P. Burnham Riosa, et E. Bradley. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in an Unprepared System, Toronto (ON), The Redpath Centre, 2013.

8. 7 École élémentaire et secondaire
8.1. Préparation des enfants pour la maternelle : Des idées pour les familles

Catherine Saul, B.Sc.

L’entrée d’un enfant à l’école est une étape importante pour toutes les familles. Lorsqu’un enfant a des besoins particuliers, il est encore plus important de bien préparer ce grand événement! Tous (l’enfant ayant un TSA, sa famille, le personnel de l’école et les autres élèves) tirent avantage d’une bonne planification, d’une information claire et de la réalisation de certaines activités importantes dans les mois qui précèdent le début de ce long périple à travers le système d’éducation.

La planification

À l’approche de l’inscription à la maternelle, les parents sont encouragés à explorer les services disponibles dans leur secteur. La plupart des services de garde offrent des programmes de maternelle. Certains enfants bénéficient d’une intervention individuelle ou suivent une thérapie en cabinet privé. Les conseils scolaires ont le choix d’offrir des programmes de maternelle à temps plein ou de maternelle d’une journée complète un jour sur deux. Certaines écoles possèdent des programmes sur place avant et après l’école.

Chaque enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et sa famille sont uniques. Les interventions qui donnent d’excellents résultats pour une famille peuvent fort bien ne pas convenir à une autre. Lorsque vous planifiez la transition à la maternelle, prenez le temps de réfléchir à ce que représente une journée complète d’école pour votre enfant. Quels sont vos besoins avant et après l’école? De quels services de transport avez-vous besoin? Quelle est la capacité d’adaptation au changement de votre enfant? Serait-il préférable d’opter pour une transition plus graduelle à l’école? Si votre enfant suit un programme d’intervention à la maison ou y reçoit des services de thérapie, comment comptez-vous harmoniser ceux-ci avec sa fréquentation scolaire? Si vous choisissez un horaire scolaire modifié pour votre enfant, est-ce que le conseil scolaire peut vous fournir un service de transport adéquat? Les procédures de transport sont déterminées localement et peuvent changer d’une année à l’autre; l’idéal est de vous renseigner sur les lignes directrices applicables aux services de transport avant de prendre quelque décision que ce soit.

La transition à l’école est une étape cruciale dans la vie de votre enfant. Il est important de prendre vos propres décisions. Réunissez le plus d’informations possibles. Renseignez-vous sur les programmes que vous avez en vue et commencez vos démarches dès aujourd’hui. Plus vous aurez de temps pour vous préparer, plus augmentera la probabilité que cette importante transition s’effectue en douceur. La plupart des responsables de programmes pour la petite enfance ou d’intervention précoce amorcent la planification en collaboration avec les familles une année complète avant le début des classes.

De nombreux conseils scolaires ont produit des calendriers ou des brochures pour faciliter la transition à l’école. Informez-vous, à l’école de votre enfant, de l’information disponible sur la rentrée scolaire des enfants qui ont des besoins particuliers.

Un volet clé de la planification de la transition à l’école consiste à prendre les mesures requises pour que votre enfant se familiarise avec ce nouvel environnement. Lors de l’élaboration du plan de transition de votre enfant, discutez de ce que vous pourriez faire pour qu’il voit d’un bon œil son entrée à l’école avant même de commencer la maternelle.

Pour bien se préparer à la maternelle, il est important que l’enfant puisse s’exercer à se trouver en groupe. Ces exercices peuvent se dérouler dans un centre de la petite enfance qui suit un horaire d’activités prévisible et organisé et enseigne les routines quotidiennes ainsi que les attentes en classe et dans la cour de récréation. L’enfant qui a pris part à un programme préscolaire a eu la chance de réaliser les apprentissages suivants :

  • Faire certaines activités tout seul;
  • Suivre des directives;
  • Participer à quelques routines en classe (heure du cercle, collation, attendre en ligne);
  • Tolérer la présence de 20 autres enfants (ou plus) dans la même pièce.

L’enfant qui a acquis ces habiletés importantes a beaucoup plus de chances de réussir à la maternelle que celui qui ne les maîtrise pas encore. De nombreux fournisseurs de services préscolaires soutiennent les enfants ayant un TSA dans un contexte inclusif : pré-maternelle, garderie, halte-garderie ou centre de la petite enfance, camp d’été ou programme privé à domicile. 

La mise en commun de l’information

Ce sont les familles qui connaissent le mieux leurs enfants. La préparation à la maternelle comprend les éléments clés suivants : une rencontre avec des membres du personnel du conseil scolaire, la communication de renseignements au sujet de votre enfant et l’élaboration d’un plan de transition. En présentant un portrait clair de votre enfant, vous permettez au personnel de l’école de mieux se préparer à accueillir votre enfant en maternelle. Les renseignements à transmettre à l’école comprennent les suivants :

  • Les points forts et les besoins de votre enfant;
  • Le diagnostic que votre enfant a reçu et les renseignements médicaux le concernant, y compris tout équipement spécialisé que votre enfant utilise;
  • Les habiletés que votre enfant a développées et les outils qui vous ont été utiles pour les enseigner à votre enfant;
  • Les activités préférées de votre enfant, ce qu’il aime et ce qu’il n’aime pas et comment le calmer lorsqu’il est bouleversé, triste ou craintif.

Les familles qui ne se sentent pas à l’aise de faire état d’un diagnostic ou de décrire les besoins de leur enfant courent le risque que l’école ne soit pas préparée à lui offrir un soutien adéquat. Les parents peuvent avoir la tentation de se contenter d’attendre et de voir dans quelle mesure leur enfant peut s’adapter tout seul, mais doivent éviter d’opter pour cette approche lors de son entrée à l’école. Cette attitude est injuste dans le cas d’un enfant ayant des besoins particuliers qui deviennent habituellement très apparents après quelques jours ou quelques semaines d’école. À ce stade, le personnel et les ressources disponibles ont déjà été affectés et il est souvent trop tard pour obtenir un soutien supplémentaire pour votre enfant.

La collaboration et la coopération sont des facteurs clés de rencontres fructueuses et de transitions réussies. Plus les informations mises en commun sont abondantes, plus chacun est bien outillée pour jouer son rôle.

Le soutien en classe

Bon nombre d’enseignants de la maternelle ont déjà eu un enfant autiste dans leur classe. Le personnel de l’école qui offre un soutien à un enfant ayant un TSA a accès à des services fournis par l’école et par le conseil scolaire. Les types de services et l’accessibilité à ceux-ci varient d’un conseil scolaire à un autre. À l’école même, l’enseignant peut consulter l’enseignant‑ressource qui, à son tour, peut solliciter la participation d’autres professionnels à l’intérieur du conseil scolaire ou faire appel à des fournisseurs de services locaux. 

Lorsque vous planifiez la transition de votre enfant à l’école, il est important de discuter de la façon dont les fournisseurs de services préscolaires peuvent faire bénéficier le personnel scolaire de la connaissance qu’ils ont de votre enfant et apporter leur soutien à ce passage important. Les fournisseurs de services acceptent souvent d’effectuer une visite en classe afin de faire part au personnel enseignant de leurs expériences et de leurs réussites avec certains enfants. Les affectations du personnel de soutien ne se font souvent que les tout derniers jours avant le début des classes, mais les parents sont encouragés à se renseigner le plus tôt possible sur le soutien que l’école prévoit offrir à leur enfant, laissant ainsi au personnel scolaire amplement de temps pour se préparer.

Les camarades de classe 

Les élèves d’une classe inclusive auront eux aussi besoin d’information quant à ce qu’il pourrait faire pour aider l’un des leurs qui peut requérir des soutiens additionnels ou avoir des besoins supplémentaires. De nombreux livres pour enfants, qui abordent le sujet des besoins particuliers et de l’inclusion, se sont révélés extrêmement utiles à cet égard. Un encadrement spécifique sur les façons d’encourager le jeu, sur les aptitudes linguistiques ou autres peuvent aider les élèves à jouer un rôle significatif en interagissant avec un enfant qui a des besoins particuliers et en l’acceptant parmi eux. Soyez précis quant au type d’information concernant votre enfant que l’école peut transmettre aux camarades de classe. Au niveau de la maternelle et du jardin d’enfants, il n’est souvent pas nécessaire de discuter du diagnostic, car cela ne signifie pas grand-chose pour les enfants de quatre ou cinq ans. L’information la plus importante à communiquer est ce que les enfants peuvent faire et dire pour aider ceux de leurs camarades de classe qui ont des besoins supplémentaires.

Les défis 

En dépit de la meilleure planification possible, il y a parfois des surprises et des contrariétés. La communication continue et la discussion ouverte devraient permettre de résoudre la majorité des problèmes. Parlez à l’enseignant de votre enfant, faites-lui part de vos observations et de vos préoccupations et planifiez en équipe les mesures à prendre.


Mots clés : Préscolaire, transition, inclusion, éducation, maternelle / jardin d’enfants, promotion et défense des droits

Références : Services d’intervention précoce de la région de York; trousse de transition à l’école.

 

Note : Dans ce document, l’utilisation du genre masculin vise seulement à faciliter la lecture et n’a aucune intention discriminatoire.

 

 

 

8.2. Stratégies pour une communication efficace entre l’école et la maison

Fiche-conseils

Leslie Broun, M.Ed., consultante en TSA

La communication entre l’école et la maison peut avoir des répercussions importantes sur le programme scolaire d’un élève, sur le développement continu de ses compétences et sur la relation entre ses parents et le personnel enseignant. Beaucoup de parents déclarent être impatients de lire le cahier de communication à la fin de la journée et précisent que leur état émotif peut dépendre grandement de son contenu.

  • Dès que possible au début de l’année scolaire, la direction de l’école, l’enseignant, l’aide-enseignant et les parents devraient se rencontrer pour discuter et convenir des paramètres de la communication maison-école en tenant dûment compte du format utilisé pour communiquer, de l’information que l’école et la maison doivent y présenter ainsi que des contraintes de temps de toutes les parties.
  • À l’école, l’enseignant est responsable du contenu de la communication maison-école. Dans certaines situations, un aide-enseignant peut rédiger les rapports ou guider l’élève dans ce processus, sous la direction de l’enseignant.
  • Il est important que l’enseignant essaie d’écrire quelque chose dans le cahier de communication au moins une fois par semaine pour tenir la famille au courant des activités et des progrès de l’élève. Certains enseignants préfèrent parfois téléphoner aux parents à toutes les semaines.
  • En règle générale, les parents veulent savoir à quelles activités leur enfant a participé durant la journée, car ils peuvent utiliser cette information pour amorcer une communication avec leur enfant et/ou lancer les sujets de conversation en famille autour de la table, au souper. Exemples :    
    • Activités auxquelles l’élève a participé durant la journée
    • Manifestation d’habiletés nouvelles ou améliorées
    • Socialisation avec les pairs
    • Chansons, histoires, vidéos, unités thématiques
  • Le personnel de l’école veut savoir si l’élève a bien dormi et s’il a commencé sa journée du bon pied ce matin-là. Ces éléments peuvent influencer son rendement pendant la journée. Les renseignements concernant des activités et des événements spéciaux fournissent des sujets de communication ainsi que des occasions pour l’élève de développer ses capacités de lecture.
  • Ce processus peut être utilisé pour célébrer les réussites, tant à la maison qu’à l’école. C’est une expérience importante et positive pour toutes les personnes concernées. 
  • Les enseignants et les parents doivent se demander comment leurs messages peuvent être perçus. De petites choses comme la pression du stylo sur le papier, l’utilisation de lettres majuscules ou de gros caractères peuvent transmettre un sentiment de colère. Le cahier de communication n’est pas le bon outil pour engager et poursuivre une conversation difficile. Une rencontre en personne est habituellement la meilleure façon d’aborder les difficultés.

Problèmes de santé

Certains enfants ont de graves problèmes de santé, comme des crises d’épilepsie, au sujet desquels les parents ont besoin d’information à tous les jours. Les paramètres des rapports doivent être clairement définis. La collaboration entre les parents et l’école est indispensable. Il faut donc décider d’un moyen efficace, tant pour l’école que pour la maison, de signaler les problématiques liées à la santé.

Le signalement des problèmes de comportement

  • Les parents trouvent difficile et décourageant de recevoir une liste quotidienne des écarts de conduite de leur enfant. La plupart des parents ne connaissent que trop bien les problèmes de comportement possibles de leur enfant. Il n’est pas nécessaire d'informer régulièrement les parents des épisodes quotidiens de désobéissance de leur enfant, de manque de concentration à la tâche et d'autres incidents si tous ces comportements font partie du profil de l'enfant.
  • La direction de l’école, l’enseignant, l’aide-enseignant et les parents doivent établir ensemble des lignes directrices claires concernant la rédaction de rapports sur les problèmes majeurs de comportement de l’élève.
  • Des écarts de conduite graves se produisent à l’occasion et doivent être signalés. Le cahier de communication n’est pas l’outil approprié pour transmettre ce genre d’information. C’est la direction de l’école qui décide de la façon de communiquer cette information et qui souvent assume elle-même ce rôle important.

Conseils pratiques pour mettre en place un processus efficace de communication maison-école

  • Faites participer l’élève à la mise en place du processus de communication. Ce peut être un carnet ou un cartable. Les élèves peuvent aider à en préparer le contenu et les images. Cette contribution permet à l’élève de s’approprier le processus établi et de s’en sentir en partie responsable.
  • Souvent, les tâches relatives au cahier de communication sont repoussées à la fin de la journée. Toutefois, en faisant le lien entre l’horaire visuel de l’élève et le processus quotidien de communication de renseignements aux parents et en consignant des observations dans le cahier à différents moments de la journée, tant l’horaire que la communication avec les parents s’en trouvent renforcés. Pour certains élèves, la préparation et la tenue du cahier de communication sont une composante importante du programme de littératie.
  • Lorsqu’il est possible de prendre des photos de l’élève en train de participer à des activités scolaires, faites-le, car cela peut être un excellent moyen de l’inciter à récupérer et communiquer de l’information. L’importation d’images numériques dans un document Word est un processus fort simple.
  • Les conseils scolaires ont habituellement des politiques très claires concernant la communication par courrier électronique entre la maison et l’école. Ce mode de communication n’est généralement pas encouragé ou permis. Le fait de répondre à un message ou de l’acheminer à une autre personne risque d’en altérer le contenu initial, ce qui rend toutes les parties vulnérables. Si vous ne connaissez pas la politique de votre conseil scolaire à cet égard, renseignez-vous.

Question à se poser : Que se passerait-il si le cahier de communication d’un élève tombait de l’autobus et se retrouvait entre les mains d’un inconnu? La dignité et l’intimité de l’enfant ou de sa famille seraient-elles compromises?

Ne perdez jamais de vue l’objectif ultime de la communication entre la maison et l’école : nous établissons des rapports pour les élèves qui, en raison de la nature de leur incapacité, ne sont pas en mesure de le faire eux-mêmes.

Mots clés : Éducation, conseils pratiques aux parents, conseils pratiques aux enseignants, enseignement, stratégies pédagogiques, communication

Note : Dans ce document, l’utilisation du genre masculin vise seulement à faciliter la lecture et n’a aucune intention discriminatoire.

 


8.3. Comprendre le rôle de l’aide-enseignant

Joyce Mounsteven, Ph.D., consultante en éducation et en TSA              

Les aides‑enseignants sont embauchés par les conseils scolaires afin de fournir, sous la direction de l’enseignant, un soutien supplémentaire aux élèves d’une classe ou d’une l’école. À titre de parent, il est important que vous compreniez l’étendue de ce rôle et ce que comporte l’affectation d’un aide-enseignant à une classe.

Membre d’une équipe

Les aides‑enseignants font partie de l’équipe éducative qui s’occupe de votre enfant et, à ce titre, peuvent être appelés à faire une contribution à la détermination des objectifs du Plan d’enseignement individualisé (PEI) de votre enfant ou à formuler des observations sur les progrès accomplis en direction de l’atteinte de ces objectifs. Ce n’est pas le rôle de l’aide‑enseignant d’établir un programme ou des objectifs pour votre enfant – c’est le rôle de l’enseignant. La présence des aides‑enseignants aux réunions d’équipe est laissée à la discrétion de la direction de l’école. En tant que parents, vous pouvez solliciter leur participation si vous avez l’impression que celle-ci serait utile, compte tenu des décisions à prendre.

Communication

La responsabilité des communications quotidiennes avec la famille peut être déléguée aux aides‑enseignants, mais l’enseignant conserve celle d’approuver le contenu de ces communications et de tenir les parents au courant du programme et des services offerts à leur enfant, ce qui englobe les derniers résultats scolaires et les rapports de rendement. La communication avec les aides‑enseignants se limite aux renseignements pertinents qui peuvent influencer le déroulement de la journée d’un élève (p. ex., n’a pas déjeuné, a mal dormi, quelqu’un viendra le chercher aujourd’hui pour un rendez-vous, etc.). Il n’appartient pas aux aidesenseignants de présenter aux parents un bilan scolaire ou un rapport de suivi concernant leur enfant.

Affectation des aides‑enseignants

Les aidesenseignants sont syndiqués et, à ce titre, sont placés dans les écoles sur la base de leur ancienneté. Cette règle peut les amener à occuper un poste qui exige une certaine formation ne serait-ce que pour se familiariser avec les besoins particuliers des élèves auxquels ils doivent fournir un soutien.  En tant que parent, vous pouvez vous renseigner auprès de l’enseignant au sujet de la formation qui pourrait être offerte à l’aide-enseignant. Le nombre d’aides‑enseignants  affectés à une école est déterminé selon les résultats d’une étude des besoins au sein de l’ensemble du conseil scolaire. Les responsabilités confiées à un aide‑enseignant dans une école tiennent compte des besoins de toute l’école et peuvent varier en cours d’année si ces besoins changent.

Supervision et évaluation

Les aides‑enseignants sont sous l’autorité de l’enseignant. L’évaluation de leur rendement et la supervision de leur travail sont la responsabilité de la direction d’école. Certains conseils scolaires se sont dotés d’un processus officiel pour l’évaluation permanente des aides‑enseignants, mais celui-ci n’est pas normalisé à l’échelle provinciale.

Principales fonctions

L’aide‑enseignant remplit une multitude de fonctions durant la journée d’école et peut constituer un atout précieux pour le fonctionnement efficace et harmonieux d’une classe. Voici des exemples de ce que les aides‑enseignants peuvent faire pour apporter un soutien à l’enseignant : Préparer des tableaux visuels et des aides‑mémoire à l’intention de certains élèves ou de toute la classe.

  • Préparer (amorçage) les élèves aux événements à venir afin qu’ils puissent aisément faire la transition vers la prochaine activité ou le prochain endroit.
  • Inciter les élèves à la participation lorsqu’ils ont besoin d’une aide supplémentaire et estomper cette incitation dès qu’ils sont prêts à accomplir une tâche de manière plus autonome.
  • Superviser les élèves tant dans les environnements structurés que non structurés.
  • Procéder à un nouvel enseignement de la matière que l’élève prend plus de temps à apprendre ou qui doit être décomposée en plus petites unités (sous la direction de l’enseignant).
  • Faciliter l’interaction de l’élève avec ses pairs et l’encourager à nouer des relations d’amitié avec ses camarades de classe.
  • Aider à la prestation des soins personnels décrits dans le Plan d’enseignement individualisé (p. ex., les routines salle de bain, les repas, etc.).

L’étendue du soutien et des services dont les élèves ont besoin doit être soigneusement planifiée de façon à ce que l’objectif d’autonomie accrue soit toujours en tête de liste dans l’esprit de tous.

Dans certains environnements, le rôle des aides‑enseignants s’est transformé, passant de la fourniture d’une aide occasionnelle, selon les besoins, à des liens de dépendance entre eux et les élèves. Ces liens peuvent devenir un obstacle à l’inclusion et à l’autonomie. Il est très important d’être conscient des fonctions qui n’aident pas un élève à devenir plus autonome. En voici quelques-unes :

  • S’approprier le rôle de parent (cela se produit parfois lorsqu’un parent emploie un aide‑enseignant en dehors des heures d’école pour fournir un soutien à la maison).
  • Devenir le « meilleur ami » de l’élève ou « tourner autour » de lui – le fait d’être constamment aux côtés d’un élève peut compromettre grandement ses interactions avec ses pairs.
  • Devenir la « voix » de l’élève – ne pas lui laisser le temps de faire des choix indépendants ou de parler en son propre nom.
  • Fournir trop d’incitations à l’élève, ce qui a trop souvent des répercussions négatives sur le développement de ses compétences. En passant tout leur temps avec un seul élève, les aides‑enseignants contribuent à l’incapacité de cet élève de travailler avec une personne autre que « son » aide‑enseignant.

Chaque équipe (enseignant et aide‑enseignant) développera son propre style de travail, qui sera le reflet de ses compétences ainsi que des points forts et des difficultés des élèves. À titre de parent, il vous est recommandé de rencontrer ensemble les deux membres de cette équipe, ce qui devrait vous permettre de bien comprendre leurs rôles respectifs ainsi que la façon de communiquer avec eux en tant qu’équipe.

 

Mots clés : Promotion et défense des droits, salle de classe, éducation, aide‑enseignant

Note : Dans ce document, l’utilisation du genre masculin vise seulement à faciliter la lecture et n’a aucune intention discriminatoire.


8.4. Conseils pour préparer une réunion fructueuse à l’école

Sources: Chapman, Randy Ten Tips for Improving Parent Participation in IEP Meetings. Mauro, Terri. Before You Go to an IEP Meeting. About.com (no date), http://specialchildren.about.com/od/ieps/bb/beforeIEP.htm. Moir, Lindsay. Lindsay’s List: 10 Tips for Parents. Comhnadh Consulting. (no date), www.oacrs.com. The Right Question Project, Inc. A Constructive Mean to Advocate for your Family.  2001.

Préparez et planifiez votre réunion

  •  Jetez un coup d’œil au plan d’enseignement individualisé (PEI), au plan de sécurité, au bulletin scolaire et à tous les autres documents que vous avez reçus de l’école.
  • Passez en revue les évaluations récentes de votre enfant. Si l’école ne vous a pas remis d’exemplaires de ces évaluations, faites-en la demande avant la tenue de la réunion.
  • Révisez les notes des réunions antérieures (au cours de la dernière année) ainsi que vos exemplaires du PEI, du plan de sécurité et du bulletin scolaire de votre enfant afin d’y repérer les changements ou les progrès qui se sont produits.
Dressez une liste des questions que vous voulez poser à la réunion. 
  • Soyez conscient de la différence entre les questions ouvertes (qui nécessitent plus d’explications) et les questions fermées (auxquelles vous pouvez répondre par oui ou par non), et structurez vos questions de façon à obtenir le type de réponses que vous souhaitez recevoir (exemple : au lieu de demander « Durant la journée, tenez-vous compte des recommandations de notre ergothérapeute concernant le régime sensoriel? », demandez plutôt « Pouvez-vous me donner quelques exemples de ce que vous faites chaque jour pour répondre à ses besoins sensoriels, conformément aux recommandations de l’ergothérapeute? »)
  • Préparez une liste de vos préoccupations, puis voyez si vous pouvez les diviser en trois ou quatre catégories ou sujets gérables; classez-les ensuite par ordre de priorité.
  • Préparez une liste d’au moins trois choses que l’école fait bien, car le feedback positif facilite les échanges.
  • Si vous avez besoin d’exprimer plus longuement vos points de vue, créez un document distinct de votre ordre du jour, que vous pouvez photocopier et remettre à toutes les personnes présentes à la réunion. Ce document doit résumer vos suggestions et vos préoccupations. Utilisez des points centrés pour alléger le document. Assurez-vous de citer des exemples clairs, provenant de la dernière année et de faire mention de textes législatifs pertinents en matière d’éducation.
  • Afin d’être bien préparé, passez en revue la liste des invités; vous saurez ainsi qui sera présent à la réunion. Dans certains cas, la réunion rassemble de nombreuses personnes, notamment des membres du personnel de l’école et du conseil scolaire, mais il peut aussi s’agir d’une réunion plus intime avec l’équipe de l’école qui offre une aide immédiate à votre enfant; vous devrez vous préparer en conséquence. En élaborant vos questions, pensez aux personnes qui seront présentes.
  • Si vous n’êtes pas familier avec les procédures des réunions, qu’il s’agisse d’une réunion du comité d’identification, de placement et de révision (CIPR), d’une réunion pour discuter du plan d’enseignement individualisé de votre enfant ou d’une réunion d’équipe, consultez le site Web de votre conseil scolaire, sur lequel vous trouverez sans doute la publication Guide des parents – Éducation de l’enfance en difficulté qui décrit clairement le but d’une telle réunion et les sujets qui y sont généralement abordés.
  • Préparez un ordre du jour que vous remettrez aux autres participants à la réunion. Ce document aidera les personnes présentes à ne pas trop s’éloigner de l’objet de la rencontre et vous permettra de traiter de tous les points que vous y aurez inscrits. N’oubliez pas de présenter vos points par ordre de priorité et de placer les plus urgents au tout début de la liste.
  • Familiarisez-vous avec les lois en matière d’éducation qui ont un lien avec les sujets qui font l’objet de vos discussions avec l’école. Vous trouverez la plupart de ces renseignements sur le site Web du ministère de l’Éducation ou de votre conseil scolaire, à la section consacrée à l’éducation de l’enfance en difficulté.

Demandez à quelqu’un de vous accompagner à la réunion

  •  Si possible, les deux parents devraient assister à la réunion.
  • Il peut aussi être utile d’avoir à vos côtés un intervenant ou une personne de soutien (intervenant en milieu familial, prestataire de soins de répit, intervenant en milieu scolaire, etc.).
  • Bien des parents sont intimidés à l’idée « d’entrer dans une salle remplie de professionnels »; essayez d’amener une autre personne à la réunion de façon à ne pas être seul. De plus, une deuxième paire d’oreille pourrait vous être utile plus tard, lorsque vous ferez le bilan de la réunion avec votre partenaire ou avec les personnes qui aident votre enfant. 
  • Prenez le temps de rencontrer la personne qui assistera à la réunion avec vous afin de vous assurer que vous êtes tous les deux « sur la même longueur d’ondes ». Cette personne devrait aussi prendre des notes durant la réunion. Si l’un de vous deux devient émotif ou a les idées embrouillées, l’autre peut intervenir et clarifier les choses.
  • Revoyez votre ordre du jour (si vous avez décidé d’en préparer un) avec la personne ou les gens qui vous accompagneront à la réunion afin qu’ils prennent connaissance de vos objectifs.
  • En tant que parent, vous avez le droit de vous présenter à la réunion en compagnie de personnes dont les connaissances et l’expertise peuvent vous être utiles.
  • Si vous avez demandé à un professionnel de vous accompagner, informez-vous de son rôle avant de vous présenter à la réunion. Vous devez être en mesure de présenter cette personne à l’équipe-école et d’expliquer sa présence à vos côtés. Lorsque vous invitez un professionnel à la réunion, prenez le temps de discuter de son rôle avec lui et assurez-vous d’avoir tous les deux une compréhension claire de ces attentes.
  • Pensez aussi à l’endroit où vous vous assoirez à la réunion; si vous voulez avoir un contact visuel avec une autre personne, assoyez-vous face à elle; si vous souhaitez que cette personne vous donne un petit coup de pouce ou vous serre la main pour vous encourager, demandez-lui de s’assoire à côté de vous.

Fixation de la date de la réunion

  • Assurez-vous que la date retenue convient à tout le monde (à l’équipe-école et à votre équipe).
  • Vous avez le droit de faire reporter une réunion si la date et l’heure suggérées par l’école ne vous conviennent pas.
  • Assurez-vous que le temps qui vous est alloué est suffisant pour aborder les sujets dont vous voulez discuter; si tel n’est pas le cas, demandez une réunion plus longue. Vous pouvez même demander que la réunion ait lieu à un moment différent ou organiser une réunion de suivi pour discuter des questions moins urgentes.

Durant la réunion

  • Posez toutes les questions que vous avez préparées. Il pourrait être utile de préparer un ordre du jour que vous remettrez aux autres personnes qui assistent à la réunion afin de les aider à ne pas s’éloigner du sujet, ce qui devrait vous permettre d’aborder tous les points que vous y aurez inscrits.
  • Identifiez vos « alliés » dans la salle (ce sont parfois les gens qui vous sourient gentiment ou qui hochent la tête en signe d’approbation de vos propos). Repérez ces personnes, établissez un contact visuel avec elles et posez-leur des questions pour connaître leur opinion. N’ayez pas peur de poser une question à laquelle vous connaissez la réponse, mais qui peut intéresser d’autres personnes autour de la table (p. ex., au sujet d’une politique de restriction physique, ce qui signifie que la réponse appropriée sera consignée dans le compte rendu de la réunion).
  • Les professionnels de l’éducation ont souvent leur propre langage (utilisation d’acronymes, etc.). Si vous ne comprenez pas ce qui se dit, demandez des éclaircissements ou prenez note de vos questions pour y revenir plus tard.
  • Vous n’êtes pas obligé d’être d’accord avec les suggestions des autres membres de l’équipe, ni de signer des documents dont le contenu ne vous plaît pas (p. ex., si vous n’êtes pas d’accord avec le placement recommandé par le comité d’identification, de placement de révision (CIPR) pour l’an prochain); vous pouvez rentrer chez-vous et prendre le temps d’y réfléchir.
  • Renforcez les bonnes idées. Lorsqu’un personne (de votre équipe ou de l’équipe-école) présente à la réunion émet une bonne idée, reconnaissez que c’est une idée très intéressante et assurez-vous que cette idée est retenue et analysée.
  • Assurez-vous que la réunion reste centrée sur ce qui peut aider votre enfant. Il arrive parfois que des questions concernant la dotation en personnel, les restrictions budgétaires, etc. éclipsent le point principal, à savoir que la réunion porte sur votre enfant et sa réussite à l’école. Si vous avez l’impression que la réunion déraille, ramenez les participants au sujet qui vous préoccupe, c’est-à-dire votre enfant, et insistez pour discuter de son bien-être.
  • Prenez note des « prochaines étapes » convenues ou demandez à une personne qui vous accompagne à la réunion d’en prendre note. Vous pourrez vous y référer au besoin. Il est également permis de demander une photocopie des notes prises par les membres du personnel de l’école, de façon à avoir en main leurs notes et les vôtres.
  • Sachez à quel moment décider de vous retirer. Souvent, lorsque nous sommes frustrés, à la fin d’une réunion, nous prenons des décisions irréfléchies, juste pour « sortir de là ». La plupart regrettent cette décision par la suite. Si vous-même et votre équipe êtes frustrés ou si l’équipe-école est visiblement frustrée, rien de productif ne sera accompli. Suggérez de poursuivre la discussion à une date ultérieure et aidez à déterminer quelques étapes futures qui conviennent à tous et sur lesquelles tous peuvent travailler en préparation à une prochaine réunion axée sur les solutions.

Gardez votre sang-froid

  • Essayez de ne pas vous sentir visé face aux commentaires faits au sujet de votre enfant; si vous n’y arrivez pas, essayez autant que possible de maîtriser vos émotions.
  • Si vous devenez trop émotif et avez besoin de prendre du recul et de vous ressaisir, demandez à faire une pause pour aller aux toilettes, si cela est possible.
  • Si vous vous éloignez du sujet ou que vos idées s’embrouillent, reportez-vous à vos notes; ce n’est pas pour rien que vous avez préparé toutes ces notes. Utilisez-les.
  • Durant la réunion, il est très important de maintenir l’attention sur les résultats positifs pour votre enfant. Ne laissez pas vos émotions ou vos réactions aux propos de l’équipe-école vous déconcentrer du sujet  principal de la réunion. Les réactions émotives peuvent nuire aux relations entre l’école et les parents.

Réexaminer vos documents

  • De retour à la maison, revoyez les notes que vous avez prises pendant la réunion et assurez un suivi par courriel ou par lettre s’il y a quelque chose que vous n’avez pas l’impression d’avoir réussi à clarifier ou à expliquer convenablement.
  • Si des questions persistent dans votre esprit, demandez la tenue d’une autre réunion ou sollicitez des réponses à ces questions par écrit (courriel ou lettre).
  • Lorsque les documents découlant de la réunion sont distribués (c.-à-d. le PEI ou le plan de sécurité), comparez leurs contenus à vos propres notes et assurez-vous qu’ils font mention de tous les points convenus et que ceux-ci sont décrits clairement.
  • Vous avez le droit de demander la révision de tels documents, et cette révision doit être effectuée en temps opportun.
  • Lorsque des révisions s’imposent, assurez-vous d’en faire la demande par écrit.

 

 

8.5. Plan d’enseignement individualisé (PEI)

Sources : Ministère de l’Éducation : Plan d’enseignement individualisé (PEI), Guide 2004. www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/guide/resource/iepresguidf.pdf. Durham District School Board.  Parents’ Guide to Special Education. Whitby, Ontario. 2009. www.ddsb.durham.edu.on.ca/Pdf/Spec_Ed_Plan/parent_guide_2009.pdf. Durham District School Board. Special Education Plan. Whitby Ontario. 2009 – 2010. www.ddsb.durham.edu.on.ca/Pdf/. Spec_Ed_Plan/Special_Education_Plan_Oct_2009.pdf.

L’acronyme PEI signifie plan d’enseignement individualisé

Un PEI est un plan écrit décrivant le programme d’enseignement à l’enfance en difficulté élaboré pour un élève en particulier. C’est un document rédigé par l’enseignant ou l’enseignante en consultation avec l’enseignant-ressource ou l’enseignante-ressource, le directeur ou la directrice de l’école et les parents. Il s’agit d’un document de travail qui tient compte du programme d’études en cours et qui est modifié, au besoin, tout au long de l’année. Les PEI sont régis par la Loi sur l’éducation et le Règlement 181/98.

Chaque plan d’enseignement individualisé décrit :

  • les points forts et les besoins (capacité d’apprendre, traitement d’information, etc.) de l’élève;
  • le programme d’enseignement et les services mis en place pour répondre aux besoins de l’élève;
  • les stratégies d’exécution du programme et de prestation des services qui seront déployées;
  • les méthodes qui serviront à évaluer les progrès de l’élève.

Assurez-vous que votre plan d’enseignement individualisé contient des objectifs SMART, c’est-à-dire :

  • Spécifiques
  • Mesurables
  • Atteignables
  • Réalistes
  • Temporellement limités

Assurez-vous que les objectifs sont spécifiques et réalistes. 

Exemple : De dire que Jean doit obtenir 80 % en mathématiques n’est pas un objectif spécifique et n’est peut-être pas non plus un objectif réaliste.

Il serait préférable d’écrire : En mathématiques, Jean obtient présentement la note de 50 % et, avec de l’aide, sa note grimpe à 60 %; donc, notre objectif pour Jean est que, d’ici la fin de l’année, il obtienne une note de 70 %. Ce serait un objectif plus réaliste.

Un plan d’enseignement individualisé n’est pas :

  • un plan de leçon quotidien de toutes les activités auxquelles l’élève prendra part;
  • une liste de toutes les connaissances qui seront enseignées à l’élève;
  • un document permanent – il peut et il doit être mis à jour périodiquement.

Qui reçoit un plan d’enseignement individualisé?      

  • Tous les élèves identifiés comme « élèves en difficulté » par un comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) ont le droit d’avoir un PEI.
  • Tout élève qui n’est pas considéré 
  • « en difficulté », mais pour lequel l’école juge nécessaire d’élaborer un PEI.
  • Lorsqu’un enfant semble avoir besoin d’un PEI ou reçoit déjà une aide supplémentaire (ou participe à des programmes spéciaux), les parents peuvent en faire la demande.
  • Les parents et les enseignants peuvent commencer à élaborer le PEI en attendant qu’ait lieu la réunion du CIPR.

Que faire lorsque vous recevez le plan d’enseignement individualisé de votre enfant?

  • Prenez le temps de le lire au complet.
  • Vérifiez l’exactitude des renseignements identitaires (adresse, etc.).
  • Prenez connaissance de chaque section du plan pour vous familiariser avec les renseignements que chacune contient et comprendre comment ils s’appliquent à votre enfant.  
  • Consultez quelqu’un à l’école ou dans un organisme communautaire si vous avez des doutes au sujet des renseignements contenus dans le PEI.

Comprendre le plan d’enseignement individualisé de votre enfant

Adaptations : C’est  le « COMMENT » d’un PEI – quelle méthode d’enseignement ou d’évaluation sera utilisée, à quoi ressemble l’environnement dans lequel l’élève apprendra? Les exigences du programme d’études établi par le ministère restent les mêmes que celles imposées aux élèves qui ne profitent pas d’adaptations.

Programme alternatif : Tout programme qui ne fait pas partie du programme d’études établi par le ministère. Il peut s’agir d’un programme d’acquisition de compétences sociales ou d’habiletés à la vie quotidienne, d’un programme d’amélioration de la motricité fine ou globale, d’un programme de modification du comportement, etc.

Bulletin alternatif : Il s’agit d’un rapport supplémentaire qui est joint au bulletin scolaire et qui décrit les succès de l’élève dans tous les programmes qu’il a suivis, autres que le programme d’études établi par le ministère. Ce rapport fait état des attentes et des résultats d’apprentissage pour tous les programmes alternatifs.

But annuel : Le but global pour toute l’année scolaire. Ce but devrait être général, mais atteignable durant l’année scolaire à laquelle il s’applique.

Adaptations en matière d’évaluation : Stratégies utilisées durant toutes les périodes d’examens formels et/ou informels.

Données d’évaluation : Les résultats des examens (médecins, thérapeutes, etc.) les plus récents ou les plus pertinents qui concernent l’élève. 

Méthodes d’évaluation : La façon dont le personnel mesurera le rendement de l’élève à l’égard d’une attente précise.

Adaptations environnementales : Les changements ou les mesures de soutien à la salle de classe ou au milieu scolaire.

Élève en difficulté : La Loi sur l’éducation définit l’élève en difficulté comme « un élève atteint d’anomalies de comportement, de communication, d’anomalies d’ordre intellectuel, physique, ou d’anomalies multiples qui appellent un placement approprié... dans un programme d’enseignement à l’enfance en difficulté... ». Les élèves sont identifiés en fonction des catégories et des définitions d’anomalies précisées par le ministère de l’Éducation.

Services d’appui à la santé : Tout programme de thérapie approuvé, qui est fourni par un organisme extérieur durant les heures d’école, dans les locaux de l’école (ergothérapie, physiothérapie, orthophonie, etc.).

Soutien en ressources humaines : L’enseignant ou l’enseignante en titre demeure en lien avec l’élève. Il est question ici du soutien que d’autres membres du personnel apportent à l’élève selon un horaire préalablement établi.

Équipement spécialisé et individualisé : Tout équipement que l’école ou le conseil scolaire a acheté pour l’élève grâce à une subvention ou à un fonds de programme.

Adaptations pédagogiques : Stratégies utilisées pour aider l’élève durant les temps d’enseignement structuré ou non structuré.

Attentes d’apprentissage : Les objectifs individuels pour une étape ou une partie de l’année, qui permettent à l’élève de progresser dans la réalisation du but annuel plus général.

Journal de consultation des parents : Tous les contacts avec les parents au cours desquels la discussion a porté entre autres sur le PEI pour cette année scolaire seulement.

Modification : C’est le « QUOI » d’un PEI – qu’est-ce que l’élève apprend ou sur quoi est-il évalué – ces changements peuvent consister à réduire le nombre d’attentes pour ce niveau scolaire ou à élever ou abaisser les attentes réelles pour ce niveau scolaire.

Bulletin provincial : Le bulletin standard qui décrit les résultats obtenus en regard de toutes les attentes du programme d’études établi par le ministère.

Classe ordinaire avec services indirects : L’élève est placé dans une classe ordinaire pendant toute la journée, et l’enseignante ou l’enseignant reçoit des services de consultation spécialisés.

Classe ordinaire avec enseignante-ressource ou enseignant-ressource : L’élève est placé dans une classe ordinaire pendant presque toute la journée ou toute la journée et reçoit un enseignement spécialisé, sur une base individuelle ou en petit groupe, dispensé dans la classe ordinaire par une enseignante ou un enseignant qualifié de l’enfance en difficulté.

Classe ordinaire avec retrait partiel : L’élève est placé dans une classe ordinaire et reçoit un enseignement en dehors de la classe pendant moins de 50 % d’une journée de classe, dispensé par une enseignante ou un enseignant qualifié de l’enfance en difficulté.

Classe distincte avec intégration partielle : L’élève est placé par le CIPR dans une classe pour l’éducation de l’enfance en difficulté où le rapport élèves-enseignant respecte l’article 31 du Règlement 298 pendant au moins 50 % d’une journée de classe mais est intégré dans une classe ordinaire pendant au moins une période d’enseignement par jour.

Classe distincte à temps plein : L’élève est placé par le CIPR dans une classe distincte où le ratio élèves-enseignant respecte l’article 31 du Règlement 298 pendant toute une journée de classe.

Stratégies d’enseignement : Les outils utilisés pour enseigner une attente spécifique.

Plan de transition : Pour tous les élèves qui ont reçu un diagnostic de TSA (Note Politique/Programmes 140) et les élèves qui ont 14 ans et plus. Ce plan doit décrire sommairement toutes les stratégies qui aident à préparer et gérer les transitions, qu’elles soient majeures ou mineures.

8.6. Le système scolaire : Foire aux questions

Les questions ci-dessous, qui portent sur les enfants autistes et le système scolaire, sont souvent posées au personnel d’Autisme Ontario. Le présent document n’a pas la prétention d’être un guide complet pour aider votre enfant à naviguer dans le système scolaire; il s’agit simplement d’un outil pour faciliter vos démarches. Pour de plus amples renseignements, veuillez vous adresser à votre section locale d’Autisme Ontario. Vous trouverez celle-ci en consultant le site Web suivant : www.autismontario.com/client/aso/ao.nsf/web/ontariomap.

Dans ce document, vous trouverez des réponses aux questions suivantes :

  1. Quels sont les sites Web que je devrais consulter ou connaître pour être en mesure de faciliter l’intégration de mon enfant dans le système scolaire et sa participation à celui-ci?
  2. Mon enfant vient tout juste de recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Par où dois-je commencer? Que puis-je faire pour aider mon enfant à réussir à l’école?
  3. Quelles sont les principales habiletés que mon enfant devrait acquérir avant son entrée à la maternelle?
  4. Que dois-je faire avant d’inscrire mon enfant à la maternelle ou au jardin?
  5. Si mon enfant est victime d’intimidation, où puis-je m’adresser pour obtenir de l’aide?
  6. Quelles mesures puis-je prendre pour établir une communication libre, efficace et directe avec l’école de mon enfant?
  7. Qu’est-ce qu’une équipe-école?
  8. Lorsque je communique avec l’école de mon enfant, quelle est la relation idéale qui devrait être établie pour former une équipe de travail positive et productive?
  9. Où puis-je me procurer un exemplaire du plan pour l’enfance en difficulté élaboré par le conseil scolaire de mon enfant?
  10. Où puis-je trouver un exemple de Plan d’enseignement individualisé (PEI) et d’autres ressources?
  11. Quelle est la différence entre un Comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) et un Plan d’enseignement individualisé (PEI)? 
  12. À quel moment le PEI de mon enfant est-il préparé et à combien de reprises est-il révisé?
  13. Qui prépare le PEI de mon enfant? Quels renseignements ou quels documents contient-il? Est-ce que je peux assister à cette réunion?
  14. Que dois-je faire si je ne suis pas d’accord avec la décision du CIPR?
  15. Qu’est-ce que le DSO? Qui a accès au dossier de mon enfant? Si ce dossier contient des renseignements inexacts ou périmés, que puis-je faire pour qu’ils en soient retirés?
  16. Est-ce que je peux demander un aide-enseignant pour mon enfant?
  17. Que se passe-t-il si le territoire desservi par l’école est modifié et que mon enfant doit faire partie d’un autre secteur de fréquentation l’année prochaine, et qu’on lui demande de changer d’école?
  18. Comment puis-je savoir qui sera l’enseignante ou l’enseignant de mon enfant pour la prochaine année scolaire?

1. Quels sont les sites Web que je devrais consulter ou connaître pour être en mesure de faciliter l’intégration de mon enfant dans le système scolaire et sa participation à celui-ci?

Voici une liste de sites Web qu’il est important de connaître :

Éducation de l’enfance en difficulté en Ontario : www.edu.gov.on.ca/fre/parents/speced.html

Règlements sur l’enfance en difficulté en Ontario : www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/regs.html

La Loi sur l’éducation est le document le plus important à connaître; vous pouvez y accéder en cliquant sur le lien suivant : www.e-laws.gov.on.ca/html/statutes/french/elaws_statutes_90e02_f.htm.

Le Règlement 181/98 , un règlement afférent à la Loi sur l’éducation de l’Ontario, explique comment procède le Comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) pour identifier un élève comme « élève en difficulté » et pour décider d’un placement en conséquence. Il décrit également les procédures d’appel en cas de désaccord avec les décisions du CIPR.

Pour vous procurer un résumé de ce document, rendez-vous sur le site Points saillants du Règlement 181/98 : Identification et placement des élèves en difficulté : www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/hilites.html.

Le Règlement 306, un règlement afférent à la Loi sur l’éducation de l’Ontario, décrit les programmes d’enseignement et les services à l’enfance en difficulté. www.e-laws.gov.on.ca/html/regs/french/elaws_regs_900306_f.htm.

Le document intitulé Note Politique/Programmes no 81 décrit les services auxiliaires de santé offerts en milieu scolaire (p. ex., les services d’orthophonie, d’ergothérapie et de physiothérapie). www.edu.gov.on.ca/extra/fre/ppm/81f.html

Le document intitulé Note Politique/Programmes n° 140 contient des directives à l’intention des écoles de l’Ontario concernant l’incorporation des méthodes d’analyse comportementale appliquée (ACA) dans les programmes des élèves présentant un trouble du spectre autistique (TSA).  http://www.edu.gov.on.ca/extra/fre/ppm/140.html. 

Le ministère de l’Éducation a préparé des foires aux questions : une pour les élèves ayant un TSA :
(www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/autism.html); et une autre sur les besoins particuliers dans un sens plus large : www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/Questions_and_Answers_Parents_French.pdf.

Votre conseil scolaire devrait avoir élaboré un plan pour l’enfance en difficulté et l’avoir mis à votre disposition sur son site Web. Ce plan se trouve habituellement à la section intitulée « Parents »
ou « Éducation de l’enfance en difficulté ». Si vous avez de la difficulté à trouver ces documents, adressez-vous directement à votre conseil scolaire qui saura sûrement vous guider dans votre recherche.

2. Mon enfant vient tout juste de recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Par où dois-je commencer? Que puis-je faire pour aider mon enfant à réussir à l’école?

Soyez conscient que vous serez le meilleur défenseur des droits de votre enfant pendant tout son cheminement scolaire. Il est important que vous soyez vous-même à l’aise avec les termes utilisés par le personnel scolaire et que vous ayez une bonne idée des règlements et des pratiques concernant l’enfance en difficulté dans votre région. 

Vous devez également savoir qu’au fil des ans, vous constituerez un dossier d’information volumineux au sujet de votre enfant. Voici quelques conseils pour vous aider à gérer l’ensemble des documents écrits qui vous seront transmis :

  • Conservez une chemise ou un cartable contenant toutes les évaluations, tous les rapports, toutes les lettres de diagnostic, tous les rapports d’activité thérapeutique, les documents provenant du Comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) ainsi que le Plan d’enseignement individualisé (PEI) de votre enfant.
  • Notez dans un cahier tous vos contacts avec l’école. Si vous assistez à une réunion, notez dans votre cahier le contenu des ententes conclues à la réunion (tel que vous l’avez compris). De cette façon, les choses seront claires et vous éviterez toute confusion à ce sujet par la suite. Prenez soin d’indiquer les dates des réunions et des conversations téléphoniques ainsi que les noms des personnes qui étaient présentes ou avec lesquelles vous avez eu des échanges. Ces renseignements vous permettront de mieux plaider la cause de votre enfant.
  • Demandez à recevoir les comptes rendus des réunions qui ont eu lieu à l’école. Dans la plupart des cas, l’école prend note de tout ce qui se passe pendant une réunion et de toutes les conversations téléphoniques. Vous avez tout à fait le droit de demander copie de ces notes, pour vos propres dossiers.

3. Quelles sont les principales habiletés que mon enfant devrait acquérir avant son entrée à la maternelle?

Le Conseil scolaire du district de Toronto a conçu un document pour aider les parents à préparer leur enfant à acquérir les habiletés dont ils auront besoin à la maternelle. Ce document, dont un bref résumé est présenté ci-dessous, peut être consulté à l’adresse suivante : www.edu.gov.on.ca/fre/parents/a4f.pdf. 

  • Choix – offrez à votre enfant la possibilité de prendre des décisions à la maison. Par exemple, laissez-le choisir ses propres vêtements, activités, collations, etc.
  • Partage – si votre enfant est actuellement inscrit en milieu de garde ou à un programme préscolaire, il est fort probable que de nombreuses occasions de partager jouets, matériel de bricolage et espace se présentent à lui. Veillez à l’encourager à partager et à attendre son tour le plus possible.
  • Nouveaux milieux – permettez à votre enfant de s’adapter à de nouveaux environnements et, plus particulièrement, d’apprivoiser les comportements escomptés dans ces milieux. Par exemple, à la bibliothèque, en présence de nouvelles personnes, l’enfant doit demeurer silencieux et il existe des limites qu’il peut ou ne peut pas franchir, etc.
  • S’habiller tout seul – encouragez votre enfant à s’habiller et à se déshabiller tout seul le plus souvent possible, y compris lorsqu’il va à la salle de bains. Laissez-le enfiler et retirer son pantalon, sa veste et ses vêtements d’hiver. Portez une attention particulière aux articles avec lesquels votre enfant éprouve des difficultés et créez des occasions supplémentaires pour qu’il puisse s’exercer. De plus, notez qu’il serait préférable que votre enfant ne porte pas de vêtements avec lesquels il éprouve des difficultés pendant les premières semaines d’école, du moins, jusqu’à ce qu’il soit à l’aise dans son nouveau milieu.
  • Communication des besoins – offrez à votre enfant de nombreuses possibilités d’exprimer ses besoins et ses désirs à des adultes (connus ou non) et à ses pairs.
  • Reconnaître son prénom – parlez à votre enfant de son prénom et permettez-lui de le voir souvent écrit; parlez-lui des lettres qui le composent et encouragez toute initiative de sa part pour écrire son prénom sans aide.
  • Familiarisation avec le curriculum – familiarisez votre enfant avec les nombres, les formes, les régularités, le tri, l’estimation et les mesures. Tirez des exemples de la vie quotidienne : demandez-lui combien de pépites de chocolat contient son biscuit, quelle est la forme de son cornet de crème glacée, etc.
  • Stimuler son imagination – offrez à votre enfant l’occasion de créer de l’art et de l’artisanat, de s’adonner à des jeux inventifs et de chanter des chansons et des comptines. Permettez-lui également de se familiariser avec un éventail de matériel et d’objets tels que de la pâte à modeler, des balles, des bacs à sable, des bacs à eau, etc.

4. Que dois-je faire avant d’inscrire mon enfant à la maternelle ou au jardin?

Au cours de l’année qui précède l’inscription de votre enfant à la maternelle ou au jardin, il est recommandé de suivre les étapes ci-dessous.

Un an avant :

  • Rendez-vous à l’école pour vous présenter et présenter votre enfant;
  • Discutez des besoins de votre enfant;
  • Un ami, votre conjoint ou un intervenant peut vous accompagner pour vous apporter un soutien moral.

Inscription

  • Présentez-vous à la séance d’inscription de votre école et procurez-vous une trousse d’inscription;
  • Élaborez un plan pour votre enfant, lequel devrait porter notamment sur les divers intervenants de l’école que votre enfant côtoiera et sur les services communautaires dont il a besoin.

Janvier / mars

  • Continuez d’élaborer le plan de l’année scolaire de votre enfant en collaboration avec le personnel de l’école et les partenaires communautaires;
  • Assistez aux séances d’information de l’école;
  • Prévoyez une visite à l’école avec votre enfant.

Avril / mai / juin

  • Visitez l’école afin de familiariser votre enfant avec son milieu scolaire, notamment la salle de classe et tout autre endroit auquel votre enfant aura accès (gymnase, cour d’école, etc.).
  • Pour connaître les étapes à suivre avant la maternelle, consultez le lien suivant : 
  • www.edu.gov.on.ca/fre/parents/a1f.pdf.

Source :  ONTARIO. MINISTÈRE DE L’ÉDUCATION. « Planification efficace pour les enfants ayant des besoins particuliers », Guide de planification d’entrée à l’école (en ligne), Gouvernement de l’Ontario, 2005 (consulté le 2010-08-18). www.edu.gov.on.ca/fre/parents/specialneedsf.pdf.

5. Si mon enfant est victime d’intimidation, où puis-je m’adresser pour obtenir de l’aide?

  • Communiquez avec le personnel de l’école le plus rapidement possible;
  • Dans le cadre du programme de prévention de l’intimidation de l’école, les enseignants devraient aborder l’intimidation ouvertement en classe avec les élèves, afin de leur faire prendre conscience de l’importance de l’amitié de même que du respect des autres et de leurs sentiments;
  • Demandez à consulter le code de conduite de l’école qui régit la façon dont doivent interagir les élèves, les enseignants et les autres membres de la communauté scolaire les uns envers les autres;
  • Demandez à consulter la politique de prévention de l’intimidation de l’école qui prévoit des solutions qui peuvent et qui doivent être utilisées par le personnel de l’école pour résoudre les problèmes.
  • Après un délai raisonnable, si vous êtes insatisfait de l’intervention de l’école, communiquez avec l’agent de supervision du conseil scolaire.

Source : ONTARIO. MINISTÈRE DE L’ÉDUCATION. L’intimidation : Essayons d’y mettre un terme (en ligne), Gouvernement de l’Ontario, 2009. (Consulté le 18 août 2010). Sur Internet : www.edu.gov.on.ca/fre/parents/bullyingf.pdf.

6. Quelles mesures puis-je prendre pour établir une communication libre, efficace et directe avec l’école de mon enfant?

Une communication efficace est un élément essentiel à la réussite de votre enfant. En fournissant d’emblée des renseignements, tels que des rapports d’évaluation récents, vous permettez au personnel scolaire de mieux comprendre votre enfant et de connaître les stratégies à adopter à son égard. Il est également important de communiquer tout renseignement supplémentaire susceptible d’aider le personnel scolaire à élaborer et mettre en œuvre un programme éducatif. Assurez-vous de mentionner les talents et habiletés que vous avez pu observer à la maison ou dans la communauté, ainsi que les préférences, les modes d’apprentissage convenables et les réactions à diverses situations.

À la maison, offrez à votre enfant la possibilité de mettre en pratique les habiletés enseignées en classe et donnez un feedback à l’équipe-école sur les progrès constatés. Rappelez-vous que, sans votre aide, le personnel de l’école n’a aucun moyen de savoir si l’enfant a assimilé ces habiletés et s’il les applique à la maison et dans la communauté.

Une communication fréquente et ouverte est primordiale. Un moyen d’y arriver est de rencontrer l’équipe-école de votre enfant à intervalles réguliers. Un autre moyen possible serait de tenir un journal quotidien de communication qui établirait un lien entre la maison et l’école. Ce journal donnerait l’occasion aux enseignants d’inscrire leurs commentaires sur les progrès de l’enfant ou sur toute question préoccupante et permettrait aux parents de consigner tout renseignement récent sur leur enfant, par exemple, un réveil difficile, son humeur et autre particularité. En l’absence de modèle établi de journal de communication, adressez-vous à d’autres parents pour obtenir plus de détails sur le type de journal qu’ils préfèrent. Vous devez trouver la méthode la plus appropriée pour vous, votre enfant et son enseignant.

Source : ONTARIO. MINISTÈRE DE L’ÉDUCATION. Plan d’enseignement individualisé (PEI) : Guide (en ligne), Gouvernement de l’Ontario, 2004 (consulté le 2010-08-18). Sur Internet : www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/guide/resource/iepresguidf.pdf.

7. Qu’est-ce qu’une équipe-école?

L’équipe-école est composée de la direction, de l’enseignant, de l’enseignant-ressource et parfois même de l’aide-enseignant. Des membres de l’équipe-conseil, y compris le consultant en TSA, l’orthophoniste, le conseiller pédagogique ou des membres du conseil scolaire offrant d’autres services, peuvent s’ajouter à l’équipe-école. La rencontre de l’équipe-école pourrait servir à préparer la réunion du CIPR ou la discussion sur les achats d’équipement spécialisé (SEP - somme liée à l’équipement spécialisé). Les parents devraient être invités à toutes les rencontres qui concernent leur enfant. Pourtant, selon notre expérience, les invitations ne sont pas toujours lancées, à l’exception des cas où les parents demandent expressément à y assister.

8. Lorsque je communique avec l’école de mon enfant, quelle est la relation idéale qui devrait être établie pour former une équipe de travail positive et productive?

  • Favorisez une communication constante et régulière en langage clair et simple (éviter le jargon);
  • S’il y a lieu, contactez l’équipe-école pour vous faire préciser certaines informations; vous pourrez ainsi vous assurer que votre enfant et vous-même comprenez le PEI, 
  • son lien avec le bulletin scolaire provincial, et le processus de PEI;
  • Demandez à être avisé par écrit ou par téléphone de toute rencontre de l’équipe responsable de l’élaboration du PEI de votre enfant;
  • Demandez à être informé de l’ordre du jour de ces rencontres et de l’identité des personnes qui y assisteront;
  • Faites-vous confirmer à l’avance que l’équipe vous donnera l’occasion de prendre part à l’élaboration du PEI et cherchez à savoir dans quelle mesure et de quelle façon il vous sera possible de participer à cette démarche;
  • Insistez sur l’importance de vous permettre, à vous et votre enfant, de faire une contribution signification à l’élaboration du PEI;
  • Prenez les dispositions nécessaires pour obtenir un exemplaire du PEI, ainsi qu’un deuxième exemplaire si votre enfant est âgé de 16 ans ou plus, tel que prescrit par le Règlement 181/98.
  • Assurez-vous que l’école communiquera avec vous régulièrement relativement à certaines questions préoccupantes (soulevées par vous, votre enfant ou l’école) et posera des questions, s’il y a lieu, afin de faciliter la compréhension ou d’obtenir des précisions.

Si vous n’entretenez pas de telles relations avec les membres de l’équipe-école de votre enfant, discutez avec eux de la façon dont vous pouvez contribuer à faciliter le processus. S’il y a lieu, demandez à des membres d’organismes communautaires, des intervenants, des amis ou d’autres parents qui connaissent bien le système scolaire d’assister aux rencontres, afin de vous aider à bâtir et consolider ce genre de relations. Ces étapes feront toute la différence au monde pour vous et votre enfant.

Source : ONTARIO. MINISTÈRE DE L’ÉDUCATION. Plan d’enseignement individualisé (PEI) : Guide (en ligne), Gouvernement de l’Ontario, 2004 (consulté le 2010-08-18). Sur Internet : www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/guide/resource/iepresguidf.pdf.

9. Où puis-je me procurer un exemplaire du plan pour l’enfance en difficulté élaboré par le conseil scolaire de mon enfant?

Le lien ci-dessous permet d’accéder à un document du ministère de l’Éducation qui contient des renseignements sur chaque conseil scolaire en Ontario, y compris leurs programmes et services d’éducation de l’enfance en difficulté et le guide à l’intention des parents. www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/School_Board_SEPs_and_Parent_Guides_French.pdf.

10. Où puis-je trouver un exemple de Plan d’enseignement individualisé (PEI) et d’autres ressources?

Le lien ci-dessous permet d’accéder au site Web du ministère de l’Éducation qui présente un bref aperçu du PEI, ainsi que des exemples de PEI pour certaines catégories d’anomalies, dont l’autisme. www.ontariodirectors.ca/IEP-PEI/fr.html

Voici un lien additionnel pour accéder au site du ministère de l’Éducation qui présente des exemples de PEI et qui permet d’illustrer ce à quoi pourrait ressembler le PEI de votre enfant. Un numéro d’identification et un mot de passe sont requis pour y accéder. Veuillez utiliser IEPDemo en guise de nom d’utilisateur et demo comme mot de passe. http://iep.edu.gov.on.ca/IEPWeb/login_fr.jsp.

11. Quelle est la différence entre un Comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) et un Plan d’enseignement individualisé (PEI)?

Un Comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) est formé d’au moins 3 membres. L’un d’entre eux doit être un directeur ou un agent de supervision du conseil scolaire. Le rôle du CIPR est de décider si un élève doit être considéré comme un enfant en difficulté, de préciser la nature de la difficulté, de déterminer un placement approprié pour l’élève et de réévaluer les décisions prises en ce sens au moins une fois au cours de chaque année scolaire.

Les parents et les élèves de 16 ans et plus peuvent assister et participer à toutes les délibérations du comité qui concernent l’élève. Les autres personnes admises aux rencontres du CIPR sont : le directeur de l’école de l’élève, le personnel enseignant, tel que les enseignants et les enseignants-ressources, un représentant d’un parent ou de l’élève âgé de 16 ans ou plus, afin de défendre ses intérêts et d’apporter un soutien, et un interprète, si nécessaire.

Les parents peuvent demander par écrit au directeur la tenue d’une réunion du CIPR. Un accusé de réception devrait leur être envoyé dans un délai de 15 jours.

Au moins 10 jours avant la réunion du CIPR, les parents recevront une invitation ainsi qu’une compilation écrite de tous les renseignements que le président du CIPR a obtenus à propos de l’élève.

Avant de s’adresser au CIPR, les parents devraient se préparer à présenter le cas de leur enfant, sans oublier ses points forts et ses besoins.

Le fait de s’adresser à un groupe aussi imposant que le CIPR n’est pas chose courante pour la plupart des parents et peut se révéler une expérience accablante et émouvante. Une préparation rigoureuse vous permettra de surmonter votre malaise et augmentera vos chances d’obtenir ce dont votre enfant a besoin.

Le Plan d’enseignement individualisé (PEI) porte sur les renseignements, les stratégies et les objectifs éducatifs individuels qui doivent être préparés pour l’élève dans les 30 jours de classe qui suivent le placement de l’élève dans le programme. La consultation des parents est obligatoire dans le cadre de ce processus. Le PEI fait notamment état des points forts et des besoins de l’élève (veillez à dresser votre propre liste), des résultats de toute évaluation effectuée par le personnel de l’école ou fournie par les parents, du niveau de rendement actuel de l’élève, des objectifs éducatifs (les attentes d’apprentissage seront mises à jour à chaque étape du bulletin; les buts annuels seront associés à une période plus longue); il contient également des renseignements détaillés sur les programmes et services d’éducation de l’enfance en difficulté, sur les adaptations et les modifications du programme de l’enfance en difficulté dont l’élève bénéficiera, et peut-être aussi un plan de transition.

12. À quel moment le PEI de mon enfant est-il préparé et à combien de reprises est-il révisé?

Un PEI devrait être réexaminé et mis à jour au moins à chaque étape du bulletin et au besoin.

Le PEI doit être considéré comme un document de travail. Les modifications apportées aux buts du programme, aux attentes, aux stratégies, au matériel et au soutien offert doivent être consignées au fur et à mesure et communiquées aux parents et à l’élève.

Si le PEI contient des attentes d’apprentissage uniquement pour la première étape, l’enseignant responsable de la matière dont il est question doit consigner dans le PEI les attentes d’apprentissage qui seront évaluées au cours de la deuxième étape; les nouvelles attentes doivent être communiquées à l’enfant et aux parents ou tuteurs au début de la deuxième étape. Le même processus est repris à la troisième étape dans les écoles élémentaires, ainsi que dans les écoles secondaires dont l’année scolaire n’est pas divisée en semestres.

Source : ONTARIO. MINISTÈRE DE L’ÉDUCATION. Plan d’enseignement individualisé (PEI) : Guide (en ligne), Gouvernement de l’Ontario, 2004 (consulté le 2010-08-18). Sur Internet : <http://www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/guide/resource/iepresguidf.pdf>.

13. Qui prépare le PEI de mon enfant? Quels renseignements ou quels documents contient-il? Est-ce que je peux assister à cette réunion?

Qui prépare le PEI de mon enfant?

Le PEI est élaboré par l’enseignant, l’enseignant-ressource et les parents. L’équipe peut solliciter l’avis de thérapeutes, de spécialistes et d’autres personnes.

Quels renseignements ou quels documents contient-il?

Le PEI contient des renseignements sur :

  • les points forts et les besoins de l’élève;
  • les diagnostics médicaux pertinents et les renseignements sur l’état de santé de l’élève;
  • des données d’évaluation pertinentes;
  • le niveau de rendement actuel de l’élève;
  • les adaptations nécessaires;
  • les modifications au programme d’études;
  • des programmes comportant des attentes différentes;
  • les buts annuels du programme et les attentes d’apprentissage précises rattachées à chaque but;
  • les services en enfance en difficulté et les services connexes offerts à l’élève;
  • les stratégies d’évaluation pour mesurer le progrès en fonction des buts;
  • les consultations avec les parents;
  • le plan de transition (pour les élèves de 14 ans et plus).

Est-ce que je peux assister à la réunion où il sera question du PEI de mon enfant?

Les parents devraient assister à la rencontre et participer activement à l’élaboration du PEI plutôt que de se contenter de recevoir le PEI final sans avoir donné leur avis. Ils devraient préparer un exposé des besoins de leur enfant et formuler quelques buts éducatifs sur lesquels ils aimeraient que l’école se penche.

14. Que dois-je faire si je ne suis pas d’accord avec la décision du CIPR?

Les conseils scolaires et les parents ou tuteurs peuvent s’entendre sur les programmes éducatifs et services à l’enfance en difficulté à privilégier pour un élève, sans avoir recours au Comité d’identification, de placement et de révision (CIPR). Néanmoins, le processus normatif du CIPR représente un bon cadre pour tous ces acteurs car il permet de garantir que tous les besoins de l’élève sont pris en considération. En cas de débat, à savoir si l’élève est un enfant en difficulté ou non ou dans quel programme il serait le plus approprié de le placer, la première étape pour les parents ou tuteurs et la direction de l’école est de convoquer une réunion du CIPR, comme le prescrit l’article 14 du Règlement 181/98.

Le parent ou le tuteur qui est insatisfait de l’identification des difficultés de son enfant ou de la décision du CIPR concernant le placement de celui-ci peut suivre les trois étapes suivantes :

  • demander une deuxième réunion avec le CIPR; et/ou
  • interjeter appel de la décision par écrit auprès d’une commission d’appel établie par le conseil scolaire en envoyant l’avis d’appel au/à la secrétaire du conseil scolaire (qui est généralement la directrice ou le directeur de l’éducation), dans les 30 jours après avoir reçu l’énoncé de décision du CIPR;
  • et en dernier lieu, si désiré, présenter un appel au Tribunal de l’enfance en difficulté de l’Ontario.

Source : ONTARIO. MINISTÈRE DE L’ÉDUCATION. Résolution des questions relatives à l’identification ou au placement des élèves : marche à suivre pour les parents et les tutrices ou tuteurs (en ligne), Gouvernement de l’Ontario, 27 juin 2007 (consulté le 2010-08-18). Sur Internet : www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/issuesf.html.

15. Qu’est-ce que le DSO? Qui a accès au dossier de mon enfant? Si ce dossier contient des renseignements inexacts ou périmés, que puis-je faire pour qu’ils en soient retirés?

Le Dossier scolaire de l’Ontario (DSO) fait état des progrès scolaires des élèves dans toutes les écoles en Ontario. Les bulletins scolaires et les renseignements personnels des élèves se trouvent dans ce dossier qui est conservé au bureau de leur école.

S’il a été établi que votre enfant est un « enfant en difficulté » et qu’un plan d’enseignement individualisé a été élaboré à son intention, ce plan sera inclus dans son dossier scolaire. Le Dossier scolaire de l’Ontario contient également les résultats de toutes les évaluations pertinentes ainsi que l’information médicale (p. ex. un diagnostic) et liée à la santé de votre enfant (p. ex. des rapports de progrès en ergothérapie ou en physiothérapie).  

Les enseignants impliqués ont accès au DSO et peuvent donc se renseigner sur les difficultés particulières de votre enfant, sur ses points forts et ses besoins ainsi que sur son style d’apprentissage.  À la condition d’avoir en main un formulaire de consentement signé par un parent, les conseillers pédagogiques et d’autres employés du conseil scolaire peuvent aussi consulter le DSO de votre enfant. Lors de la signature du formulaire en question par les parents, la durée de ce consentement est précisée. Il est habituellement valable pour un an.

À chaque année, un parent devrait solliciter par écrit un rendez-vous avec la direction de l’école afin de demander à voir le DSO de son enfant et vérifier si ce dossier contient tous les documents pertinents les plus récents. Lorsqu’un parent a l’impression que de vieux documents (p. ex. une évaluation en psychoéducation, réalisée plus de trois ans auparavant ou un diagnostic qui a été modifié) devraient être retirés du dossier, il doit en faire la demande par écrit à la direction de l’école. S’il manque des documents, les parents doivent aussi demander à ce que les documents manquants soient ajoutés dans le dossier scolaire de leur enfant. Il est important que ce dossier soit mis à jour avant le début de chaque année scolaire, de façon à ce que le nouvel enseignant ait accès à l’information la plus récente au sujet de votre enfant. Il est donc recommandé de faire le « ménage » des DSO à tous les ans, au début du mois de juin.

Un guide préparé par le ministère de l’Éducation sur le Dossier scolaire de l’Ontario est disponible à l’adresse suivante : www.edu.gov.on.ca/fre/document/curricul/osr/osrf.html.

16. Est-ce que je peux demander un aide-enseignant pour mon enfant?

Les parents ne peuvent demander un aide-enseignant pour leur enfant; ils peuvent cependant dresser la liste des différents besoins de l’enfant. L’appui d’un aide-enseignant n’est qu’un moyen parmi d’autres pour répondre aux besoins d’un élève. Les parents doivent faire part des besoins de leur enfant à l’équipe-école avant la réunion du CIPR afin qu’elle puisse  tenir compte de ces renseignements dans la recommandation de placement et prendre des décisions en conséquence. D’autres moyens peuvent être utilisés pour répondre aux besoins de l’élève dont les suivants : adaptations, modifications, bénévoles en milieu scolaire, pairs de la même classe ou d’une classe de niveau supérieur, étudiants au niveau collégial et enseignant-ressource. 

17. Que se passe-t-il si le secteur desservi par l’école est modifié et que mon enfant doit faire partie d’un autre secteur l’année suivante, et qu’on lui demande de changer d’école?

Dès que vous êtes mis au courant de ce changement, vous devriez remplir le formulaire élaboré par le conseil scolaire pour traiter les demandes de fréquentation d’une école située à l’extérieur du secteur qui vous a été attribué et y indiquer les raisons pour lesquelles il serait préférable que votre enfant reste à son école actuelle.  Fréquenter une école dans un autre secteur n’est possible que si l’école a de la place; chaque demande sera examinée individuellement. S’il est impossible que votre enfant demeure à son école actuelle, demandez la tenue d’une réunion de transition dans les plus brefs délais entre le personnel de l’école actuelle, le personnel de l’école que devra fréquenter votre enfant et vous-même; prenez des dispositions pour que votre enfant visite sa nouvelle classe et sa nouvelle école et rencontre son nouvel enseignant avant le début de la nouvelle année scolaire. 

18. Comment puis-je savoir qui sera l’enseignante ou l’enseignant de mon enfant pour de la prochaine année scolaire?

Habituellement vers la mi-juin, les écoles sont en mesure de vous indiquer, du moins à titre provisoire, le nom de l’enseignante ou de l’enseignant de votre enfant pour la prochaine année scolaire. L’enseignant ou l’enseignant-ressource devrait transmettre cette information à votre enfant dans le cadre du plan de transition. Il est possible de prendre une photo du nouvel enseignant, d’organiser une rencontre avec lui et de rédiger un scénario social. Ce scénario peut être envoyé à la maison de façon à ce que les parents puissent travailler avec leur enfant afin de faciliter sa transition d’une classe à la suivante. 

 

8.7. J’ai l’autisme et j’ai besoin de votre aide
Par Teresa Hedley et Erik Hedley
 
On ne sait jamais ce qui est bon et ce qui est mauvais. C’était l’une des phrases favorites de mon beau-père et je me surprends à m’en inspirer largement dans le cadre de mon exploration du monde de l’autisme. Un instant de mauvaise humeur? Une réponse abrupte? Une porte claquée? J’ai découvert que les moments difficiles pouvaient être très révélateurs. Ils peuvent être « bons » et instructifs si nous prenons le temps de les analyser couche par couche et d’essayer de comprendre le « pourquoi »?

C’est donc dans cette optique que j’ai pris la liberté d’appliquer la théorie « voir du bon dans le mauvais » lorsque mon fils était en huitième année. Cette année-là, mon fils s’est vu confier des devoirs très pertinents et d’excellents travaux à caractère visuel, mais c’était surtout une année de demandes multiples de communication cohérente, d’organisation, de soutien visuel et de rétroaction en temps utile. Ce fut une année très exigeante pour un enfant autiste.

Mon fils et moi étions tentés d’oublier cette année-là et d’aller de l’avant, mais nous nous sommes ravisés. Pourquoi ne pas transformer les frustrations refoulées en quelque chose de positif? Pourquoi ne pas revoir l’année du point de vue d’un adolescent autiste et décrire ce qu’il avait ressenti? Après tout, la conscience de soi est la première étape vers l’autodéfense. Si nous pouvions exprimer ce qui était difficile, nous pouvions aussi proposer des façons de créer une atmosphère mieux adaptée à un élève ayant l’autisme. On ne sait jamais ce qui est bon et ce qui est mauvais.

Ensemble, nous avons donc parlé, pris des notes et écrit. Nous avons discuté de l’année scolaire et nous sommes rappelés les projets visuels très créateurs sur lesquels Erik avait travaillé avec grand plaisir. Nous nous sommes également demandés pourquoi l’année avait été aussi pénible. Il a répondu très rapidement à cette question et a réellement mis le doigt sur le problème : il y avait eu beaucoup de discussions et il avait eu du mal à savoir ce qu’il devait faire et comment il devait le faire. Le processus avait été très difficile à suivre.

L’autisme est souvent accompagné d’anxiété. L’anxiété découle du fait de ne pas savoir à quoi s’attendre et d’être incapable de prévoir ce qui « pourrait arriver ». Plus la personne est informée à l’avance de ce qu’elle doit faire, plus son niveau d’anxiété diminue. La gestion de l’autisme repose sur l’existence d’une structure, sur la prévisibilité et sur l’uniformité. C’est précisément là que s’est produit « l’effondrement » au cours de la dernière année. Les niveaux d’anxiété étaient très élevés et débordaient à la maison. L’année avait été difficile pour Erik et, bien entendu, pour toute sa famille.

Étant donné que la prévalence de l’autisme semble en augmentation – un garçon sur 55 selon les données de 2008 – nous, les membres du personnel de l’enfance en difficulté, devons nous nous familiariser avec des méthodes qui conviennent à nos élèves ayant des besoins particuliers. Heureusement, ce qui est bon pour la population en difficulté l’est aussi pour tous les apprenants.

Dans sa réponse à ma question, Erik a aussi mis le doigt sur le problème en ce qui a trait aux trois différences cognitives inhérentes à l’autisme : la cohérence centrale (être incapable de voir la situation dans son ensemble et tendre plutôt à faire dévier son attention vers de petits détails fascinants), la théorie de l’esprit (présumer que nous avons tous des pensées semblables et que nous ne sommes pas capables de voir les choses du point de vue d’une autre personne, ce qui est également appelé la « cécité mentale ») et la fonction exécutive(trouver très difficile d’organiser, de synthétiser, d’établir les priorités, de gérer le temps et ainsi de suite). En raison de la non-concordance entre les styles d’apprentissage et d’enseignement, ces trois différences cognitives ont été mises à l’épreuve cette année.

Notre démarche nous a permis de dresser une liste de ce qui marche et de qu’il faut faire pour atteindre les enfants qui ont un TSA. Les pensées et les points de vue sont ceux d’Erik. Je l’ai guidé pour la structure et le processus d’écriture. Il est très direct et son honnêteté semble toute naturelle. Je l’ai aidé à transformer ses pensées en un tout cohérent et instructif. Il s’agit donc d’un effort conjoint mère-fils, doublé d’une visée cathartique!

Pour chaque point, nous avons décrit brièvement la situation en italique, ce que ressentait Erik face à cette situation et ce qui est efficace – à vrai dire, les « pratiques exemplaires ».

Erik et moi avons fait parvenir la lettre ci-jointe à notre conseil scolaire local dans l’espoir que le point de vue TSA puisse être communiqué aux enseignantes et enseignants du district. Notre objectif est d’aider les apprenants ayant des besoins particuliers à réaliser leur plein potentiel. Il faut pour cela comprendre le point de vue particulier des élèves ayant un TSA. Si notre année scolaire difficile et son suivi peuvent faire une différence, tant mieux.

On ne sait jamais vraiment ce qui est bon et ce qui est mauvais.

Teresa Hedley est mère de trois enfants dont un a reçu un diagnostic d’autisme. Elle est également enseignante et possède une vaste expérience du travail auprès de l’enfance en difficulté. Elle agit présentement comme personne-ressource en autisme auprès des parents, dans le cadre de ses fonctions de consultante à l’emploi d’Emerging Minds, un centre de pratique multidisciplinaire d’Ottawa au service des enfants et des adolescents, dont bon nombre ont reçu un diagnostic d’autisme. Cet automne, Teresa siège au Comité consultatif sur l’éducation de l’enfance en difficulté, du Conseil scolaire de district d’Ottawa Carleton (OCDSB), à titre de représentante de la section locale d’Ottawa, d’Autisme Ontario.

Erik Hedley est un adolescent très studieux qui aime les voyages et l’exploration, le travail en plein air, les séjours au chalet, la natation, le patin, le ski, toutes sortes de jeux électroniques et aussi les jeux de société traditionnels! Il est entré à l’école secondaire cet automne. 

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Lettre d'Erik 

Cher monsieur ______ et monsieur _______,

L’un de mes objectifs cette année est l’autodéfense, c’est-à-dire apprendre à défendre mes droits et mes points de vue. Je vais m’en servir dès maintenant.

Je crois que vous savez que j’ai reçu un diagnostic d’autisme. J’ai besoin de votre aide.

Je vais quitter l’école bientôt, mais d’autres enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) arriveront à l’automne. Je vous écris aujourd’hui pour que vous sachiez comment ces enfants peuvent se sentir. Ils ont besoin que vous voyiez les choses de leur point de vue. Ce seront des enfants intelligents. Il vous suffit de connaître la méthode d’enseignement qui leur convient le mieux. J’ai besoin de vous pour faire passer mon message.

Vous souvenez-vous du film sur Temple Grandin que nous avons visionné en classe cette année? Nous avons appris que Temple Grandin pense en images. C’est ce que je fais aussi.

J’ai aimé ce film parce que je pouvais réellement voir toutes les choses que Temple pouvait faire dans sa tête. Je peux aussi faire des choses intéressantes dans ma tête.

Je peux voir des petits détails que beaucoup de gens ne voient pas. Je peux observer les choses changer et voir exactement ce qui est différent. Pour moi, c’est vraiment étonnant!

Je peux mémoriser des images. Il m’arrive parfois de visualiser dans ma tête toutes les pages d’un livre d’images. Je sais ce qu’il y a sur chaque page et comment les images sont présentées; je me rappelle de la couleur et du style de l’arrière-plan ainsi que de l’ordre des pages. Je pensais que tout le monde pouvait en faire autant, mais ma famille affirme que cette façon de voir les choses m’est très personnelle.

J’ai un bon sens de l’orientation. D’habitude, je sais assez rapidement où je me trouve et où se trouvent les autres choses. Ma famille me surnomme EPS pour Erik Positioning System (système de localisation Erik).

Maintenant, je vais vous parler des aspects que je trouve difficiles. Je vais essayer de vous dire comment je sens les choses, de mon point de vue. Ensuite, je vais vous expliquer comment les enseignants pourraient m’aider. Dans ce qui suit, le mot « vous » signifie « mes enseignants ».

Il est difficile pour moi d’entrer dans une classe sans connaître le plan du cours. Lorsque vous commencez à parler, sans avoir présenté de plan, je me sens nerveux et je ne sais pas jusqu’où ça ira. J’ai du mal à me concentrer parce que je me demande ce qui se passera ensuite. Je sais que vous utilisez un ordre du jour pour vos réunions de personnel. Sans ordre du jour, vous vous sentiriez perdus. C’est comme ça que je me sens.

1. J’ai besoin qu’un plan soit écrit au tableau.

2. J’ai besoin de connaître la nature du travail que nous allons faire, de combien de temps nous disposons pour chaque partie et ce qui viendra ensuite.

3. J’ai besoin de connaître la date ou l’heure de remise des travaux.

Tous ces éléments peuvent être présentés sous forme abrégée. Lorsque j’étais plus jeune, les enseignants utilisaient des images pour transmettre ces informations à la classe.

J’ai de la difficulté à écouter lorsqu’une personne utilise beaucoup de mots. Je me sens parfois comme un ordinateur sur lequel on clique trop souvent. Vous savez, lorsque l’écran devient gris et affiche « ne répond pas »? C’est comme ça que je me sens. Je reçois trop d’informations à la fois. Je ne suis pas capable de penser aussi vite. J’ai l’impression que mon cerveau s’éteint et peut-être constatez-vous que, moi non plus, je ne réponds pas. Je deviens très inquiet.

4. J’ai besoin que vous parliez clairement et plus lentement.

5. J’ai besoin d’un langage direct et concret.

6. J’ai besoin de connaître les grandes lignes des sujets importants.

De cette façon, je peux absorber les nouvelles informations à mon rythme.

Lorsqu’il y a beaucoup de travaux inscrits au tableau, j’ai de la difficulté à les copier tousJe deviens étourdi lorsque je dois bouger la tête vers le haut et vers les bas à plusieurs reprises. Ma main se fatigue d’écrire beaucoup de mots. Si vous parlez en même temps, cela devient trop difficile. Je ne réponds pas, j’ai mal à la main et la tête me tourne. Je n’apprends pas.

7. S’il s’agit d’un thème détaillé, j’ai besoin qu’on me fournisse, par écrit, des notes ou les grandes lignes de la thématique.

8. J’aime les images et les diagrammes. Je pense en images.

9. Mon pupitre doit être placé face au tableau et non de côté.

Lorsque vous nous demandez de prendre des notes au sujet des idées principales, c’est une tâche difficile pour moi. C’est parce que je ne sais pas toujours quelle est l’idée principale. Il y a une expression qui dit : « L’arbre lui cachait la forêt ». Je me reconnais dans cette phrase. Je remarque les détails intéressants, mais je ne parviens pas à imaginer le message dans son ensemble. Alors, lorsque vous me demandez de jeter par écrit quelques notes sur des sujets nouveaux et difficiles, puis de cerner l’idée principale, c’est presque impossible pour moi.

10. J’ai besoin des grandes lignes des documents, rédigées en vos propres mots. Vous pouvez laisser des blancs que je pourrais remplir. Peut-être pourriez-vous aussi encercler ou surligner les mots clés.

11. J’ai besoin que vous m’expliquiez comment prendre des notes en me donnant un aperçu de cette technique ainsi que des exemples.

Parce que j’ai du mal à savoir ce qui est important, il m’est difficile d’étudier pour un examen lorsque la documentation est volumineuse et comporte de nombreux chapitres. J’ai l’impression de ne pas savoir par où commencer. Je ne sais pas ce que nous aurons à faire concernant les sujets de l’examen.

12. J’ai besoin de guides d’études et de feuilles de travail pratique.

13. J’ai besoin de savoir ce qui est important.

14. J’ai besoin de savoir ce que j’aurai à faire concernant les sujets de l’examen.

J’ai parfois l’impression que vous savez ce qui se passe dans ma tête. Je crois que vous devez savoir quand j’ai besoin qu’on me répète les directives ou quand je suis bloqué; c’est pourquoi j’attends que vous veniez vers moi. Maintenant, je sais que vous ne savez probablement pas à quoi je pense. Ma mère me dit toujours : « Je ne lis pas dans les pensées. Comment pourrais-je savoir à quoi tu penses? »

Pour que nous puissions, vous et moi, penser à la même chose.

15. J’ai besoin de directives écrites.

16. J’ai besoin que les choses à apprendre soient subdivisées en petites étapes.

17. J’ai besoin d’exemples de ce que nous sommes en train de faire.

18. J’ai besoin de rubriques décrivant vos attentes avant l’attribution des travaux à effectuer.

19. Si possible, j’aimerais que vous preniez le temps de vérifier si je fais ce qui m’a été demandé.

Il y a d’autres choses, mais je pense que ce sont les plus importantes. Vous savez peut-être maintenant ce que je ressens. Je me sens très nerveux et très coincé.

J’essaie toujours de bien travailler à l’école. Je sais que je dois travailler fort. Il existe un document appelé Plan d’enseignement individualisé. Ma mère me l’a montré. Il y est indiqué que j’apprends mieux lorsque je reçois de l’information écrite à l’avance, que j’ai besoin d’un exposé écrit des grandes lignes du travail à faire, que je suis un apprenant visuel et que j’ai besoin de feuilles de travail pratique pour savoir ce que je dois étudier. Je crois que c’est un bon plan pour moi.

20. Pourriez-vous s’il-vous-plaît faire tout votre possible pour suivre mon Plan d’enseignement individualisé (PEI)?

Deux des éléments les plus importants pour moi sont la prévisibilité et l’uniformité.

Avant, je me sentais intelligent à l’école. Cette année, je ne me suis pas senti aussi intelligent. Je ne peux faire du bon travail que si on m’enseigne de la façon dont j’apprends le mieux.

J’aime lorsque mon enseignant dit : « Vous devez incarner le changement que vous souhaitez voir dans le monde ». Peut-être qu’en écrivant comment je ressens les choses, je peux aider des gens à en apprendre davantage sur l’autisme.

21. Mais j’ai besoin que vous m’écoutiez.

Monsieur _____ et monsieur _____, je vous remercie de m’avoir écouté. Je veux que vous sachiez que je suis intelligent, que je travaille fort et que je veux faire du bon travail. J’ai l’autisme et j’ai besoin de votre aide. Pourriez-vous s’il-vous-plaît faire circuler mon message?

Erik Hedley

P.S. Remarque de la maman d’Erik : Pourriez-vous s’il-vous-plaît établir une structure et des choix durant les périodes de temps libres (récréations et heure du dîner). Demander à des élèves ayant un TSA d’aller dehors et de « socialiser » équivaut à demander à un élève malvoyant de parcourir le terrain de jeu sans chien guide. Le vagabondage, l’agitation, le fredonnement et le bercement ne sont pas « l’autisme »; ce sont des mécanismes d’adaptation et des réactions à un environnement défavorable. Je pense que la meilleure explication est celle-ci : « Le travail est un jeu et le jeu est un travail ».

22. La structure et la prévisibilité sont des éléments essentiels, un point de vue que je vous invite à respecter.

P. P.S. : « Croyez que vous pouvez faire une différence pour moi. Des mesures d’adaptation sont nécessaires, mais l’autisme est un handicap « ouvert ». Il n’existe pas de limites supérieures inhérentes à l’accomplissement. Ce que je ressens dépasse largement ce que je peux communiquer, et la chose la plus importante que je ressens est si vous croyez ou non que « je peux le faire ». Attendez davantage de moi et vous obtiendrez davantage. Encouragez-moi à être tout ce que je peux être, de façon à ce que je puisse maintenir le cap longtemps après avoir quitté votre classe. » (Auteur inconnu)

23. Croyez en moi.

Comme mon grand-père disait souvent à ma mère et à mon père : « Erik vous surprendra. »

Je vais vous surprendre, mais j’ai besoin de votre aide pour y parvenir.

 
 
8.8. La suspension

par Ed Mahony, conseiller pédagogique en enfance en difficulté

Un sentiment grandissant de panique vous envahit depuis que vous avez trouvé l’avis de suspension, tombé du sac à dos de votre enfant, il y a quelques minutes. Suspension? Comportement préjudiciable...? Puis, le téléphone sonne. C’est l’école.

Qu’est-ce qu’une suspension?

« Les élèves faisant l’objet d’une suspension sont provisoirement exclus de l’école pour une période déterminée…. Les élèves suspendus ne peuvent participer à aucune activité ou événement scolaire. »1 Les directions d’école peuvent suspendre un enfant dont le comportement est jugé inapproprié. La suspension est essentiellement une forme de mesure disciplinaire, une punition. C’est une façon « d’enseigner » à un élève que son comportement est inacceptable.

Les limites d’une suspension

En conformité avec certaines décisions commentées, rendues par le Tribunal des droits de la personne, le ministère de l’Éducation de l’Ontario rappelle que les suspensions ne conviennent qu’aux élèves capables « d’apprendre » de telles mesures. Les suspensions ne trouvent pas appui dans la loi dans le cas d’un enfant qui, en raison d’un trouble du développement (p. ex. un trouble du spectre de l’autisme), ne comprend pas que son comportement est inacceptable.

Prenez la situation suivante. Un enfant profondément affecté par l’autisme, qui ne parle pas et a peu de relations avec ses pairs, mord un autre enfant qui lui a « chipé » la ficelle avec laquelle il a l’habitude de jouer. Il est clair qu’une suspension ne serait pas appropriée dans ce scénario.

Une seconde situation, où l’on ne s’attend pas à ce que les enfants « apprennent » d’une suspension, serait celle où ils ne comprennent peut-être pas qu’ils ont commis une « faute » en raison d’un trouble qui les empêche de contrôler correctement le comportement qui leur est reproché. Exemple :

 

  • Un enfant touché par le syndrome de Gilles de la Tourette crie des obscénités.
  • Un élève qui présente un trouble épileptique frappe les autres alors qu’il est en crise d’épilepsie.
  • Un enfant autiste devient surexcité durant le cours d’éducation physique, en raison de ses sensibilités sensorielles, et frappe un membre du personnel.

 

La réalité

Les parents doivent comprendre ce que sont réellement les suspensions. Premièrement, les tribunaux ont indiqué, dans de récentes décisions, qu’un trouble comme le TSA ne signifie pas, en soi, qu’une suspension n’est pas pertinente. Une direction d’école peut faire valoir que même si un enfant est autiste, il comprend la différence entre le bien et le mal, et est capable de contrôler son propre comportement.

Autre considération pratique : la direction d’école peut suspendre un élève, et c’est à la famille qu’incombe l’obligation de contester la suspension. De plus, même si la contestation des parents est acceptée, ce sera sans doute après le fait et l’élève manquera quand même l’école parce qu’il a été suspendu.

Le retrait thérapeutique

« Votre fils a perdu le contrôle de lui-même et a frappé un autre enfant. Il doit retourner à la maison et y rester demain aussi. »

La pratique consistant à garder les enfants à la maison, de manière informelle, est assez répandue dans la province. Un parent est invité à garder son enfant chez lui. Certains parents peuvent penser qu’il s’agit là d’une suspension, mais à moins qu’un enfant n’ait été formellement suspendu ou renvoyé, les directions d’école ne sont pas autorisées à renvoyer un enfant à la maison sans le consentement de ses parents.

Réponses possibles – Aspects à prendre en considération

 

  • Envisager la possibilité de demander une suspension au lieu d’une entente informelle. La plupart du temps, la suspension n’est pas un jugement porté sur votre enfant, mais plutôt la preuve qu’il a besoin de programmes et de services personnalisés.
  • Solliciter l’avis d’un médecin et d’autres professionnels pour valider et documenter les besoins de votre enfant qui peuvent être à l’origine de son comportement à défi.
  • Envisager la possibilité de faire appel de la suspension auprès du conseil scolaire. C’est votre droit.
  • Comprendre que, dans certains cas, les suspensions à répétition témoignent abondamment de l’insuffisance de mesures d’adaptation tenant compte des difficultés de votre enfant, d’un placement inapproprié et/ou de l’absence de programmes adéquats. Le Tribunal de l’enfance en difficulté ou les Tribunaux des droits de la personne de l’Ontario pourraient peut-être corriger ces lacunes.
  • Coopérer à la mise au point de stratégies pour répondre aux besoins de votre enfant. Participer activement et de manière positive à la recherche de soutiens supplémentaires dans le milieu médical et dans celui de l’éducation.

 

Le présent article est à titre d’information seulement et ne doit d’aucune façon être considéré comme un avis juridique.

Pour de plus amples renseignements concernant les ateliers à venir sur la promotion et la défense des droits de l’enfance en difficulté et/ou pour solliciter une consultation personnelle, communiquez avec Ed Mahony à l’adresse suivante : ed.mahony.advocacy@gmail.com

Références

1 Suspension et renvoi – Ce que les parents devraient savoir: http://www.edu.gov.on.ca/fre/safeschools/NeedtoKnowSExpfr.pdf

Les élèves qui ont des besoins particuliers ne sont pas nécessairement traités exactement comme ceux qui n’en n’ont pas – Cour suprême du Canada – Eaton c. Conseil scolaire du comté de Brant, Recueil (1997), 1 RCS 241

School Advocacy Hamilton: http://www.schooladvocacy.ca/left_level3/suspensions9.html

8.9. La transition vers les études postsecondaires

La transition vers les études postsecondaires : Perspective de l’étudiant ayant un TSA « Ce que j’aurais aimé savoir ! »

Par : Vicki Laframboise, orthophoniste

Le monde de l’éducation est de plus en plus conscient de l’importance de mettre en œuvre des stratégies efficaces et viables pour faciliter la transition vers les études postsecondaires des étudiants qui ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Bien que cette transition représente une étape cruciale dans la vie de TOUS les étudiants, elle demeure un défi d’envergure pour les étudiants ayant un TSA étant donné la diversité de leurs difficultés.

Afin de mieux comprendre la réalité vécue par les étudiants lors de ce processus transitionnel, j’ai consulté un groupe d’étudiants de l’Université d’Ottawa qui a vécu la transition vers un établissement d’études postsecondaires. Ils étudient en administration, biochimie, biologie, économie, études anciennes, études médiévales et de la Renaissance, génie informatique, géologie, histoire, informatique, mathématiques et statistique, musique, science politique, sociologie, traduction, etc. Malgré l’hétérogénéité de leurs champs d’intérêts et leurs expériences distinctes à l’école secondaire, ils partagent tous un point en commun…ils ont tous reçu un diagnostic de TSA.

Bref, que vous soyez étudiant, parent, enseignant, éducateur ou professionnel, voici trois considérations majeures qu’ils nous proposent de respecter afin de rendre plus harmonieuse la transition entre les études secondaires et postsecondaires.

Considération 1 : Allouer le temps nécessaire et essentiel à une transition harmonieuse et positive.

Pour les élèves présentant un TSA, la transition devrait se préparer graduellement tout au long des études secondaires. Cette mesure permettra entre autres de favoriser une appropriation individuelle de la démarche et une meilleure connaissance des enjeux auxquels ils devront faire face.

« Développer les habiletés intrinsèques nécessaires à la transition vers les études postsecondaires est la clé du succès individuel! »

Des stratégies simples et pratiques facilitant la réalisation d’un tel objectif pourraient être présentées lors d’ateliers ciblant des habiletés spécifiques :

  • La vie postsecondaire et tous ses détails impensables…
    • Afin de diminuer l’anxiété liée à la nouveauté, cet atelier devrait entre autres aborder les thèmes suivants de façon détaillée :
      • Le processus d’inscription
      • L’achat du matériel didactique
      • Les prêts et bourses
      • Le logement, etc.
  • Les habiletés organisationnelles
    •  Le sens de l’organisation étant généralement moins développé chez les étudiants ayant un TSA, les thèmes suivants devraient être ciblés :
      • La prise de notes
      • L’agenda
      • Les technologies
      • La gestion du temps, etc.
  • Les aspects sociaux
    • À l’unanimité, les étudiants mentionnent à quel point les exigences sociales sont étourdissantes. Au-delà des habiletés sociales souvent identifiées dans la littérature, il demeure important d’aborder en plus les règles sociales (implicites et explicites) touchant le comportement et les attentes :
      • En salle de classe
      • Avec les professeurs
      • Avec les autres étudiants
      • Sur le campus
      • En résidence, etc.
  • Les tâches de la vie quotidienne 
    • Quelles sont les nouvelles tâches auxquelles l’étudiant sera confronté et comment peut-il s’organiser?
      • Gérer son courrier
      • Faire la lessive
      • Organiser son transport en commun
      • Faire l’épicerie
      • S’occuper de ses finances, etc
  • Les fêtes, la drogue, la sexualité
    • Être bien informé demeure l’outil le plus puissant pour l’étudiant.
      • À quoi faut-il s’attendre?
      • Comment dois-je réagir?
      • Le concept du NON (pour les filles autant que pour les garçons)
      • Connaître les limites reliées à l’alcool et à la médication, etc.
  • Le marché du travail
    • La préparation au marché du travail leur permettra aux étudiants de se familiariser avec les emplois étudiants.
      • Marche à suivre
      • Curriculum Vitae
      • Lettre de présentation
      • Entrevues, etc.

La liste d’exemples ci-dessus n’est pas exhaustive et il demeure important pour l’animateur de prendre en considération les besoins exprimés par les étudiants en fonction de leurs expériences.

Considération 2 : Être accompagné dans sa démarche réflexive afin de maximiser son savoir.

« Plus l’étudiant sera informé et habilité, plus il sera en mesure de faire des choix personnels et appropriés. »

Il demeure essentiel que les étudiants s’informent et soient informés des services disponibles au niveau postsecondaire. Accompagnés d’un adulte, d’un ami et/ou d’un mentor, ils devraient tenter de trouver des réponses aux questions formulées ci-dessous. L’on propose ici d’établir une liste de vérification avec l’étudiant pour l’aider à ne rien oublier. La mise en place d’un système regroupant toutes les informations est également nécessaire (p.ex., tableaux, grilles, carnet, etc.);

Voici quelques exemples de questions :

  • Quels sont mes droits à titre d’étudiant ayant des besoins particuliers?
  • Quelles sont les obligations légales de l’établissement que j’ai décidé de fréquenter?
  • Quels sont les programmes d’aide aux étudiants offerts dans l’établissement que j’ai choisi?
  • Quelles sont les personnes ressources auxquelles je peux m’adresser?
  • Comment obtenir l’aide nécessaire afin de compléter les demandes de prêts et bourses?

Le rôle de l’ami, du mentor ou de l’enseignant est principalement de guider l’étudiant dans sa démarche tout en anticipant pour lui les questions essentielles.

Considération 3 : Respecter son style d’apprentissage, son rythme et ses différences.

« Comment puis-je demander de l’aide quand je ne sais même pas que j’ai besoin d’aide??? »

Tous les étudiants mentionnent à quel point il est important de leur expliquer la possibilité, l’importance et les effets positifs d’une charge de cours réduite au niveau postsecondaire. Il faut garder en tête que les changements sont possibles et qu’il y a toujours des exceptions. Il faut s’informer!!!

En terminant, je tiens à remercier les étudiants qui ont si généreusement partagé avec moi leurs expériences et leurs suggestions.

« C’est en vous écoutant que j’apprends et en vous guidant que je vous comprends! » Vicki

Enfin, voici deux commentaires saillants :

« Le système est trop rigide et l’on doit ouvrir la voie afin de permettre aux étudiants d’apprendre à apprendre. » – Étudiante à la maîtrise

« De nombreux étudiants ayant le syndrome d’Asperger sont suffisamment intelligents pour développer leurs propres compétences sociales. Toutefois, un programme tel que le programme d’autonomisation, favoriserait un processus d’apprentissage plus efficace et rapide dans ce domaine. » – Étudiant au doctorat


8.10. Modèle de carrefour TSA

Pour élèves de la 7e à la 12e années

Par : Anne Gingras, enseignante-ressource en TSA

Un carrefour TSA se veut un modèle d’accueil et d’accompagnement novateur où les besoins et les caractéristiques principales et connexes des TSA guident nos démarches dans le but d’outiller davantage les élèves en préparation pour la transition éventuelle vers le monde adulte. (ÉSCA – CSCFN).

Instaurer un carrefour TSA au sein d’un établissement scolaire est bénéfique – autant pour les élèves autistes que pour ceux qui doivent relever des défis particuliers, sans toutefois avoir reçu un diagnostic de TSA. Voici quelques éléments clés à considérer pour l’aménagement d’un tel local :

Choix du local

  • Un local facile d’accès pendant la journée scolaire, préférablement au centre de l’école, afin de favoriser sa fréquentation quotidienne par les élèves qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme ou non.

 

Politique de portes ouvertes pendant les pauses et l’heure du dîner

  • Permet aux élèves TSA de fraterniser avec leurs pairs tout en cultivant leurs habiletés sociales, de communication et d’autorégulation dans un environnement accueillant ou bienveillant.

 

Composantes et équipement d’un carrefour TSA

  • Tables de travail : pour faire du travail autonome – participer à des activités de groupe, des discussions, des dîners en groupe.
  • Coin cuisine : réfrigérateur, vaisselle, évier, micro-ondes, etc., pour favoriser l’apprentissage d’habiletés de la vie quotidienne et la responsabilisation.
  • Coin relaxation : un endroit à l’écart, faiblement éclairé et doté de différents articles de détente – tube de bulles, fauteuil poire, couverture lourde – fibres optiques – objets à manipuler.
  • Isoloirs : pour travail individuel autonome ou tranquille – quand l’élève veut s’isoler des autres tout en continuant de faire partie du groupe
  • Coin « salon » : bibliothèque contenant des livres d’information sur les TSA susceptibles d’intéresser les jeunes. Prévoir d’inclure des bandes dessinées, des revues sur les jeux vidéo, les sports, les animaux, etc. Chaises confortables favorisant des conversations plus personnelles entre les élèves, ou encore entre les membres du personnel et des élèves (surtout en périodes de crise ou lors de discussions importantes).
  • Tableau blanc interactif : y inscrire la pensée du jour ou de la semaine ainsi que la date. Un petit élément de réflexion sur les règles sociales non-écrites.
  • Aquariums : en plus de créer des endroits paisibles, la présence d’aquariums favorise le partage de connaissances ou d’idées, et peut même susciter de nouveaux intérêts. L’entretien des aquariums contribue au développement du sens des responsabilités chez les élèves.
  • Coins de jeux : jeux d’échecs – cartes – Lego® pour favoriser le développement des habiletés de jeux, les interactions sociales, le partage d’idées, la négociation et le compromis, etc.
  • Diviseurs : pour aider à séparer un endroit d’un autre et permettre aux élèves d’être « seuls » parmi les autres.
  • Matériel sensoriel : différents objets adaptés aux besoins sensoriels des élèves : balles anti-stress, objets à manipuler, pâte à modeler, etc.

 

Autres aspects importants à prendre en compte

  • Éclairage : Il est préférable d’éviter les lumières fluorescentes. Opter pour l’éclairage naturel indirect. Les lampes de sel ou à lave sont également appréciées des élèves et créent une ambiance relaxante – en plus de tenir compte de leurs différences sensorielles.
  • Registre d’entrée et de sortie : afin de comptabiliser les va et vient des élèves, ce qui facilite aussi la cueillette de données, au besoin.
  • Sur les murs du local, des appuis visuels simples touchant des habiletés connexes importantes :
 cercles sociaux, zones de régulation, types de respiration, « mantras », phrases-clés (instruments de pensée) et autres stratégies plus pointues, essentielles à l’autorégulation et à la compréhension sociale.

 

8.11. Soutenir la communication a l'école secondaire

Autism At-A-Glance, Février 2014

Les élèves autistes présentent des difficultés de communication caractéristiques d’un TSA. Leurs difficultés se manifestent dans trois grands domaines : la compréhension, la communication expressive et les interactions avec les autres.

La compréhension

Comprendre la communication verbale et non verbale

Difficultés de compréhension possibles

 

  • La vitesse de traitement du langage. Certains élèves traitent des commentaires, des questions et des directives à une vitesse moindre que celle à laquelle on s’attendrait compte tenu de leur niveau d’études, de leurs capacités cognitives ou de leur âge.
  • Le langage non littéral. Certains élèves ont de la difficulté à comprendre les sarcasmes, les hyperboles, les figures de style ou d’autres formes de langage non littéral.
  • Les inférences. Certains élèves ont de la difficulté à lire entre les lignes ou à faire des suppositions concernant l’information qui n’est pas directement présentée.
  • Le vocabulaire. Certains élèves ont de la difficulté à utiliser les mots de vocabulaire dans des contextes autres que ceux dans lesquels ils ont été appris.
  • Le point de vue. Certains élèves ont souvent de la difficulté à comprendre des points de vue autres que les leurs, ce qui peut les empêcher de comprendre le langage verbal et écrit.

 

Exemples de difficultés de compréhension en classe

 

  • Monsieur Van Rynbeck demande aux élèves de déposer leurs crayons et de faire passer leur feuille (texte, devoir) vers l’avant, mais Darnel prend 10 secondes à déposer son crayon et ne remet pas sa feuille à l’élève devant lui avant d’y avoir été incité de nouveau.
  • Une élève dit « merci beaucoup! » après avoir été rudement corrigée par Garrett, et Garrett répond « bienvenue » de manière très sincère, sans avoir compris le ton sarcastique de son interlocutrice.
  • Le court récit faisait état « d’une année épuisante sur le plan psychologique » et mentionnait que l’un des personnages allait vivre « son premier repas d’anniversaire sans sa maman », mais Monique était incapable d’en déduire que la maman était décédée.
  • Lors de discussions en classe, Khaled a beaucoup de difficulté à comprendre les arguments de ses pairs dont les valeurs et les opinions sont différentes des siennes.

 

La communication expressive

Utiliser des moyens verbaux et/ou non verbaux pour transmettre un message

Difficultés possibles de communication expressive

 

  • La formulation de phrases. Certains élèves ont de la difficulté à regrouper les mots de différentes façons; résultat, ils ont du mal à trouver les bons mots, ils renoncent à s’exprimer au beau milieu d’une phrase ou utilisent des phrases trop longues sans grand contenu réel.
  • Le vocabulaire. Certains élèves possèdent un vocabulaire expressif restreint ou, à l’autre extrême, d’autres utilisent parfois un vocabulaire anormalement complexe, vague ou formel.
  • Le langage stéréotypé. Certains élèves utilisent certains mots ou certaines phrases à répétition.
  • La communication non verbale. Certains élèves ont de la difficulté à utiliser le ton de voix, le langage corporel ou les gestes appropriés. Leur ton de voix, leur langage corporel ou leurs gestes sont parfois déroutants ou rébarbatifs pour les autres.

 

Exemples de difficultés de communication expressive en classe

 

  • Oskar dit presque toujours « en fait » avant de formuler un commentaire, ce que remarquent ses professeurs et ses pairs.
  • Interrogé sur la manière dont il a résolu un problème de mathématique, Jeremy commence sa réponse ainsi : « j’ai mis ensemble, bien, additionné, je veux dire que j’ai d’abord multiplié, j’étais, j’ai regardé la formule…».
  • Ashleigh est toute excitée à l’approche de son exposition d’art, mais lorsque sa titulaire lui pose des questions sur cette exposition, Ashleigh lui répond d’une voix monotone et les bras croisés sur sa poitrine.
  • Lorsqu’on lui demande s’il compte inviter quelqu’un à la danse des retrouvailles, Emmett répond en utilisant un vocabulaire vague et étrangement formel : « En fait, j’ai une capacité émotionnelle limitée, ce qui rend pratiquement inconcevable la possibilité d’établir une relation amoureuse, du moins dans un avenir rapproché ».

 

Les interactions avec les autres

Utiliser la communication pour coopérer ou échanger avec les autres

Difficultés possibles dans les interactions avec les autres

 

  • Initier des interactions. Certains élèves sont moins portés à prendre l’initiative d’une simple communication avec les autres. À l’inverse, certains multiplient ce genre d’initiatives à outrance, par exemple, en disant n’importe quoi, en interrompant les autres ou en posant trop de questions.
  • Entretenir une conversation. Certains élèves saisissent difficilement la notion d’échange mutuel, qui sous-tend toute conversation. Ils ont parfois de la difficulté à amorcer ou à terminer une conversation.
  • Se concentrer sur un sujet. Certains élèves peinent à rester concentrés sur un sujet. Ils font parfois des commentaires non pertinents ou hors sujet, ou encore s’attardent trop longtemps sur un de leurs sujets préférés.
  • Décoder les indices non verbaux. Certains élèves ont de la difficulté à interpréter les expressions faciales, les gestes et le langage corporel au cours des conversations.
  • Prendre en compte différentes perspectives. Certains élèves ont de la difficulté à comprendre le point de vue d’une autre personne (source possible de malentendus).

 

Exemples de difficultés d’interactions en classe

 

  • Janella veut se faire des amies. Pourtant, durant la pause de sa période de consultation, elle observe les autres parler au lieu de se joindre à la conversation.
  • Même si ses pairs regardent leurs montres et ne s’intéressent plus à lui, James continue de leur parler de lointaines batailles navales militaires.
  • Nyoshi engage la conversation avec ses pairs en leur posant des questions, mais commente ou complète rarement leurs réponses, passant habituellement à une nouvelle question.
  • En parlant de projets d’avenir, Tony dit : « Quelqu’un qui ne va pas au collège est ou bien idiot ou bien insignifiant », ce qui montre bien qu’il ne reconnaît pas ou ne comprend pas que certaines personnes peuvent éprouver des difficultés à l’école ou avoir des projets autres que poursuivre des études collégiales.

 

Vous pouvez utiliser différentes approches pour favoriser et encourager la compréhension, la communication expressive et/ou les interactions en milieu scolaire. Voici quelques stratégies clés, accompagnées d’exemples :

Cinq stratégies clés pour favoriser la communication

1. L’amorçage (« priming » en anglais): Fournir à l’avance des renseignements sur les tâches ou les activités prévues afin de favoriser la compréhension et la communication expressive en classe.

 

  • Présenter un aperçu des notes de cours ou des instructions écrites.
  • Offrir une liste de questions aux élèves avant le début du cours pour leur permettre de formuler leurs réponses à l’avance.

 

2. Le temps de traitement supplémentaire: Prévoir du temps supplémentaire pour faciliter le traitement de l’information et la formulation des réponses aux directives ou aux questions présentées à la classe.

 

  • Avertir l’élève que vous allez lui demander de répondre à la prochaine question.
  • Demander aux élèves de prendre entre 15 et 30 secondes pour réfléchir à leurs réponses ou pour les écrire avant de lever la main.

 

3. La modélisation ou le modelage: Décrire et démontrer ce qu’est une utilisation appropriée des habiletés de communication et des habiletés sociales

 

  • Fournir des modèles des habiletés de communication et sociales que l’élève doit s’efforcer d’utiliser en classe.
  • Montrer comment les pairs devraient interagir avec l’élève qui a un TSA et comment ils devraient lui répondre.
  • Projeter une vidéo montant une autre personne ou l’élève en train d’utiliser correctement les aptitudes et habiletés ciblées.

 

4. Le soutien par les pairs: Encourager et motiver les pairs à fournir un soutien (p. ex., incitations à participer aux discussions) à l’élève en classe.

 

  • Faire asseoir intentionnellement l’élève près de pairs qui ont reçu une formation sur la manière de lui fournir un soutien.
  • Lors des activités en petits groupes, donner des rôles précis à l’élève qui vit avec un TSA afin qu’il ait des occasions de mettre en pratiques les habiletés ciblées (p. ex., le rôle de chef de groupe à un élève qui doit s’exercer à engager la conversation).
  • Remettre à l’élève une liste des sujets ou des questions qu’il pourra utiliser pour engager la conversation.

 

5. Les connexions sociales: Aider les élèves à établir des relations avec leurs pairs en classe et à l’extérieur de la classe.

 

  • Signaler les points communs ou les intérêts communs avec leurs camarades de classe.
  • Parrainer un club dont les activités sont centrées sur l’un des intérêts de l’élève.
  • Offrir d’utiliser votre classe comme lieu de rencontre et y organiser un dîner de groupe une fois par semaine.

 

Rappels importants

Ralentir, soutenir et simplifier

 

  • N’oubliez pas que les écoles secondaires sont des milieux complexes qui fonctionnent à un rythme rapide et dans lesquels la compréhension, la communication et les conversations sont plus difficiles pour les élèves qui vivent avec un TSA. Pensez à des stratégies pour ralentir le rythme, minimiser le risque de confusion et réduire la complexité des conversations, des activités et d’autres situations.
  • Utiliser un signal discret que l’élève connaît pour lui indiquer que vous plaisantez ou que vous recourez au sarcasme, ou lorsque l’élève s’écarte du sujet
  • Jumeler des appuis visuels et une instruction verbale afin d’optimiser la compréhension de l’élève et miser sur ses points forts et ses préférences pour les modes d’apprentissage visuels.

 

Fournir une rétroaction spécifique, positive et constructive

 

  • Fournir une rétroaction spécifique à l’élève (et aux autres élèves de la classe) concernant ses habiletés de communication. La rétroaction générale, comme « beau travail » ou « bon travail en classe », ne contient pas suffisamment d’informations pour renforcer les habiletés ciblées.
  • « Bravo! Tu as réussi à te concentrer sur l’idée principale. La prochaine fois, essaie de regarder la classe lorsque tu parles. »
  • « J’aime ta façon de me faire face lorsque tu écoutes. Cela pourrait être utile que tu me donnes d’autres indices pour me signaler que tu écoutes – par exemple, hocher de la tête ou dire « oui, oui. »

 

Ressources

American Speech-Language Hearing Association

http://www.asha.org/slp/clinical/autism-resources/

Understanding Autism: A Guide for Secondary School Teachers

DVD: http://www.researchautism.org/resources/teachersdvd.asp

Brochure: http://csesa.fpg.unc.edu/resources/understanding-autism-guide-secondary-school-teachers


Recommendations for Students with High Functioning Autism

http://teacch.com/educational-approaches/recommendations-for-students-with-high-functioning-autism-kerry-hogan

Understanding the Student with Asperger’s Syndrome: Guidelines for Teachers

http://www.aspergersyndrome.org/Articles/Understanding-the-Student-With-Asperger-s-Syndrome.aspx

 

Vous pouvez reproduire cet article tiré de la revue Autism at-a-Glance à la condition d’en attribuer le crédit au CSESA et à ses auteurs. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le site du CSESA : http://csesa.fpg.unc.edu/ ou https://www.facebook.com/csesa.asd

Les travaux dont il est question ici ont bénéficié du soutien de l’Institut des sciences de l’éducation, du Département de l’éducation, des États-Unis : subvention R324C120006 accordée à l’Université de Caroline du Nord, à Chapel Hill. Les opinions exprimées sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement celles de l’Institut ou du Département. 

Citation suggérée : BUTLER, C. et J. DYKSTRA. « Supporting communication in high school » dans Autism at-a-Glance Brief (février 2014), Chapel Hill, The University of North Carolina, Frank Porter Graham Child Development Institute, équipe de développement du CSESA.

8.12. Soutenir la communication fonctionnelle à l’école secondaire

Autism at-a-glance, Février 2014 (Autism at-a-Glance est une publication du Center on Secondary Education for Students with ASD (CSESA)

 

Les élèves autistes présentent des difficultés de communication caractéristiques d’un TSA. Leurs difficultés se manifestent dans trois grands domaines : la compréhension, la communication expressive et les interactions avec les autres.

LA COMPREHENSION

Comprendre la communication verbale et non verbale

Difficultés de compréhension possibles

  • La vitesse de traitement du langage. Certains élèves traitent des commentaires, des questions et des directives à une vitesse moindre que celle à laquelle on s’attendrait compte tenu de leur niveau d’études, de leurs capacités cognitives ou de leur âge.
  • Suivre des directives. Les élèves peuvent avoir de la difficulté à suivre des directives surtout si celles-ci comportent plusieurs étapes, ne sont énoncées que verbalement ou sont présentées hors contexte.
  • Les questions. Les élèves peuvent avoir de la difficulté à comprendre les questions fonctionnelles et à y répondre, même lorsqu’ils en connaissent le contenu ou la réponse.
  • Confusion entre les pronoms. Les élèves ont parfois du mal à comprendre les pronoms, en particulier le « je » et le « vous/tu ».

 

Exemples de difficultés de compréhension en classe

  • Madame Clarendon demande à Charlie de brocher ses feuilles ensemble, de les lui remettre, puis de s’asseoir. Charlie broche les feuilles ensemble, mais s’asseoit ensuite sans les remettre à madame Clarendon.
  • Un pair demande à Whitney si elle possède un animal de compagnie. Whitney répond qu’elle ne le sait pas, même si elle parle constamment de son chien.
  • Vincent a de la difficulté à suivre les directives comportant une seule étape si son enseignant n’ajoute aucune incitation gestuelle ou visuelle.

 

La communication expressive

Utiliser des moyens verbaux et/ou non verbaux pour transmettre un message

Difficultés possibles de communication expressive

  • Le langage verbal. Certains élèves sont incapables de s’exprimer verbalement ou possède un langage verbal très limité, ce qui les empêche de formuler des phrases correctement.
  • L’inversion des pronoms. Certains élèves mélangent les pronoms dans les phrases, en particulier le « je » et le « vous/tu ».
  • Le langage stéréotypé ou « scripté ». Des élèves utilisent certains mots ou certaines phrases à répétition ou se servent de répliques tirées de films ou d’émissions de télévision.
  • L’écholalie. Certains élèves répètent textuellement des mots ou des phrases qu’on vient tout juste de leur dire ou qui leur ont été dites antérieurement.
  • La communication. Certains élèves ont de la difficulté à utiliser un ton de voix ou un langage corporel approprié. Ils peuvent parler sur un ton monotone, avoir des intonations exagérées ou une voix bizarre.

 

Exemples de difficultés de communication expressive en classe

  • Léo ne parle pas du tout, mais utilise des gestes et pointe du doigt des images pour indiquer ce qu’il veut.
  • Tanner dit : « As-tu besoin d’une pause? », alors, qu’en réalité, il veut dire qu’il a besoin d’une pause.
  • Dans son discours, Alexis utilise souvent des répliques de films ou d’émissions télévisées. Par exemple, chaque fois qu’elle ne veut pas faire quelque chose, elle dit : « Je ne peux pas être une princesse », une phrase tirée de son film préféré, Princesse malgré elle (The Princess Diaries).
  • Gérald parle d’une voix aigüe et chantante qui ressemble à celle utilisée dans les dessins animés.

 

Les interactions avec les autres

Utiliser la communication pour coopérer ou échanger avec les autres

Difficultés possibles dans les interactions avec les autres

  • Initier des interactions. Certains élèves sont moins portés à prendre l’initiative d’une simple communication avec les autres, par exemple, en les saluant ou en leur posant des questions.
  • La conversation. Certains élèves saisissent difficilement la notion d’échange mutuel, qui sous-tend toute conversation. Ils ont parfois de la difficulté à répondre aux questions ou aux commentaires des autres, ou à respecter le concept du « parler à tour de rôle » inhérent à la conversation.
  • Décoder les indices non verbaux. Certains élèves ont de la difficulté à interpréter les expressions faciales, les gestes et le langage corporel lorsqu’ils interagissent avec les autres.

 

Exemples de difficultés d’interactions en classe

  • Yusef amorce toujours une conversation en disant : « Bonjour, comment tu t’appelles? », même s’il connaît déjà la personne.
  • Danny s’approche de son compagnon de classe, qui est manifestement bouleversé, et commence à lui parler avec enthousiasme du rallye de camions qui aura lieu en fin de semaine, sans se rendre compte que son interlocuteur est d’humeur maussade.
  • Kristy initie des interactions uniquement pour satisfaire ses propres besoins (p. ex., formuler une demande) et rarement à des fins sociales (p. ex., pour saluer quelqu’un, commenter des propos, engager une conversation).
  • André entre rarement en interaction avec ses pairs ou les membres du personnel, non pas par manque d’intérêt, mais parce qu’il a de la difficulté à initier une conversation et à répondre aux questions qui lui sont posées.

 

Vous pouvez utiliser différentes approches pour favoriser et encourager la compréhension, la communication expressive et/ou les interactions à l’école secondaire. Voici quelques stratégies clés, accompagnées d’exemples :

1. Les appuis visuels.

 

  • Faciliter la compréhension et la communication expressive en classe en ayant recours à des objets, des gestes, des images ou des indices écrits. Utiliser des images ou des écrits, accompagnés de directives verbales et de questions, pour soutenir la compréhension. 
  • Distribuer des cartes contenant des amorces de conversation, des sujets de discussion ou des blagues pour promouvoir les interactions à l’heure du dîner ou à d’autres moments de la journée.

 

2. Le temps de traitement supplémentaire. 

  • Prévoir du temps supplémentaire pour faciliter le traitement de l’information et la formulation des réponses aux directives ou aux questions présentées à la classe.
  • Veiller à faire une pause d’au moins cinq secondes après avoir donné une directive ou posé une question.

 

3. Occasions propices à la communication. 

  • Aménager l’environnement de façon à encourager ou même exiger la communication. 
  • À l’occasion, ranger le matériel devant être utilisé dans le cadre d’une routine familière (p. ex., une feuille de travail) afin que l’élève soit obligé de communiquer pour l’obtenir. 
  • Prévoir des périodes de conversations informelles, s
  • emblables à celles qui peuvent être observées entre les élèves durant la journée et entre les cours. 
  • Pour accroître les interactions, utiliser des sujets qui intéressent les élèves. Lorsque cela est possible, donner aux élèves la possibilité d’exprimer un choix.

 

4. La modélisation ou le modelage.

 

  • Décrire et démontrer ce qu’est une utilisation appropriée des habiletés de communication et des habiletés sociales. 
  • Tourner de courtes vidéos mettant en scène d’autres élèves de niveau secondaire (ou votre élève) en train de communiquer et d’utiliser des habiletés sociales de manière appropriée et les faire visionner par votre élève. Demander à des membres du personnel ou à des pairs de la même classe de modéliser des habiletés en direct (p. ex., parler à tour de rôle lors d’une conversation, initier une interaction)

 

5. Le soutien par les pairs et les connexions sociales.

 

  • Trouver d’autres élèves du secondaire qui seraient capables de fournir un soutien à votre élève sur les plans de la communication et des connexions sociales, en classe ou à l’extérieur de la classe. 
  • Trouver des clubs ou des équipes de sport qui correspondent aux intérêts de votre élève et auxquels il pourrait se joindre. 
  • Organiser un dîner de groupe avec d’autres élèves du secondaire.
  •  Mettre sur pied des programmes de soutien par les pairs ou accueillir des stagiaires de l’école secondaire dans votre classe.

 

RAPPELS IMPORTANTS

Ralentir, soutenir et simplifier

  • N’oubliez pas que les écoles secondaires sont des milieux complexes qui fonctionnent à un rythme rapide et dans lesquels la compréhension, la communication et les conversations sont plus difficiles pour les élèves qui vivent avec un TSA. Pensez à des stratégies pour ralentir le rythme, minimiser le risque de confusion et réduire la complexité des conversations, des activités et d’autres situations.
  • Transmettre les informations en petits blocs – une étape d’un ensemble de directives ou une question à la fois.
  • Imaginer des façons d’intégrer des appuis visuels dans toute l’école — à la cafétéria, au centre multimédia, au gymnase, etc.

 

Fournir une rétroaction spécifique, positive et constructive

  • Fournir une rétroaction spécifique à l’élève (et aux autres élèves de la classe) concernant ses habiletés de communication. La rétroaction générale, comme « beau travail » ou « bon travail en classe », ne contient pas suffisamment d’informations pour renforcer les habiletés ciblées.
  • « Tu as bien répondu à la question que David t’a posée. »
  • « J’aime la façon dont tu as dit bonjour aux autres élèves à la bibliothèque. »

 

 

RESSOURCES

American Speech-Language Hearing Association

http://www.asha.org/slp/clinical/autism-resources/

Augmentative and Alternative Communication Resources (outils de suppléance à la communication)

http://www.asha.org/slp/clinical/aac/

Communication Bill of Rights

http://www.asha.org/NJC/bill_of_rights.htm

Understanding Autism: A Guide for Secondary School Teachers

DVD

http://www.researchautism.org/resources/teachersdvd.asp

Brochure

http://csesa.fpg.unc.edu/resources/understanding-autism-guide-secondary-school-teachers

State Assistive Technology Resources (ressources technologiques d’assistance fournies par les États américains)

http://resnaprojects.org/allcontacts/statewidecontacts.html


Ce numéro d’Autism at-a-Glance a été conçu pour aider les membres du personnel des écoles secondaires ainsi que les familles à comprendre et améliorer les habiletés à communiquer des adolescents qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Son contenu cible tout particulièrement les besoins des élèves qui ont de graves problèmes de communication.

Si votre clientèle est composée d’élèves qui sont capables de communiquer dans le cadre d’une conversation, veuillez prendre connaissance de l’article intitulé Soutenir la communication à l’école secondaire[1], dans notre Base de connaissances.

La revue Autism at-a-Glance s’adresse aux membres du personnel des écoles secondaires qui offrent un soutien aux élèves autistes ainsi qu’aux familles qui comptent parmi leurs membres des adolescents autistes. En plus de résumer l’état actuel des connaissances sur différents thèmes touchant les élèves autistes des écoles secondaires, la revue contient des conseils pratiques et propose des ressources pour le personnel des écoles et des organismes communautaires, de même que pour les membres des familles.

 

*Note sur la suppléance à la communication

La suppléance à la communication vise principalement à augmenter la capacité de communiquer de personnes éprouvant de graves difficultés en ce domaine ou de compenser ces difficultés en utilisant différents systèmes et outils d’aide à la communication. La suppléance à la communication a pour objectif d’optimiser la communication efficace d’une personne. Ces systèmes et outils d’aide peuvent être à haute technologie (p. ex., des applications sur une tablette électronique, des appareils de communication à synthèse vocale) ou à faible technologie (p. ex., des pictogrammes, des tableaux de communication, le langage des signes. Avant de faire l’acquisition de différents systèmes ou aides, il est important de consulter quelqu’un qui connaît bien le domaine de la suppléance à la communication.

Certains conseils scolaires ont à leur service une personne ou une équipe de personnes qui est en mesure d’évaluer et de soutenir les élèves dont les capacités verbales sont restreintes et qui ont besoin de méthodes de suppléance à la communication. Une telle équipe peut compter dans ses rangs des enseignants ou enseignantes en enfance en difficulté, des orthophonistes, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes ou d’autres spécialistes. Si vous avez des élèves qui pourraient tirer des bénéfices de la suppléance à la communication, sous une forme ou sous une autre, il est important de chercher, dans votre district ou dans votre région, des personnes-ressources qui pourraient les aider à optimiser leur communication.

Autism at-a-glance

Vous pouvez reproduire cet article tiré de la revue Autism at-a-Glance à la condition d’en attribuer le crédit au CSESA et à leurs auteurs. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le site du CSESA : http://csesa.fpg.unc.edu/ ou https://www.facebook.com/csesa.asd

Les travaux dont il est question ici ont bénéficié du soutien de l’Institut des sciences de l’éducation, du Département de l’éducation, des États-Unis : subvention R324C120006 accordée à l’Université de Caroline du Nord, à Chapel Hill. Les opinions exprimées sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement celles de l’Institut ou du Département.

Citation suggérée : Butler, C. et J. Dykstra. « Supporting functional communication in high school » dans Autism at-a-Glance Brief (février 2014), Chapel Hill, The University of North Carolina, Frank Porter Graham Child Development Institute, équipe de développement du CSESA.



[1] Traduction d’un article paru dans la revue Autism at-a-glance, sous le titre Supporting Communication in High School.

9. 8 Possibilités d'intervention

 

9.1. Avant de choisir une approche

Spirale Fiche d'information no 1 : www.autismontario.com/spirale

Comme il existe un grand nombre d’approches et de traitements pour les personnes autistes, les parents et les professionnels œuvrant dans ce domaine peuvent avoir de la difficulté à décider quelle approche convient le mieux à leur réalité.

Même si différentes approches ont donné de bons résultats pour certaines personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), il est important de rappeler que ces approches n’ont pas été évaluées sur le long terme. Avant d’utiliser l’une ou l’autre de ces approches, l’idéal est de rassembler le plus de renseignements possibles sur chacune. L’approche choisie, quelle qu’elle soit, doit être positive, miser sur les points forts des personnes concernées, les aider à découvrir leur potentiel et à accroître leur motivation, et leur offrir des possibilités d’épanouissement personnel.

Voici quelques questions à considérer avant de choisir une approche.

AU SUJET DE L’APPROCHE 

  • Qu’est-ce l’approche prétend faire?
  • Comment fonctionne cette approche?
  • Comment cette approche a-t-elle été mise au point?
  • Depuis quand cette approche existe-t-elle?
  • Combien de personnes ont été traitées avec cette approche et quels en ont été les résultats?
  • Quelle est la durée du traitement?
  • Est-ce que cette approche est centrée sur une compétence en particulier ou offre-t-elle plutôt un traitement général?
  • Les objectifs du traitement sont-ils de nature individuelle (c.-à-d., basés sur les besoins de chaque personne)?
  • Qu’est-ce que cette approche exige exactement de la personne autiste, des membres de sa famille et des professionnels qui travaillent avec elle?
  • Existe-t-il une brochure ou d’autres informations écrites sur cette approche? 

TITRES DE COMPÉTENCES DU PERSONNEL 

  • Quels sont les antécédents du directeur du programme et des membres du personnel?
  • Quelles sont les qualifications professionnelles du directeur du programme et des membres du personnel?
  • Le directeur du programme et les membres du personnel ont-ils une certaine expérience du travail auprès de personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme?
  • Le directeur du programme et les membres du personnel ont-ils déjà travaillé avec des personnes ayant des besoins semblables à ceux de mon enfant? 

COÛTS 

  • Quel est le coût total de l’approche? Le coût total pourrait inclure les frais d’adhésion et d’inscription, les frais de cours, le coût du matériel de cours et vos frais de déplacement. 
  • Est-ce que ces frais peuvent être remboursés si l’approche n’est pas efficace? 

INSTALLATIONS, MATÉRIEL ET MODIFICATIONS 

  • Où et quand aura lieu le traitement?
  • Le traitement nécessitera-t-il des aménagements spéciaux ou des modifications au domicile de la personne concernée?
  • Faudra-t-il se procurer du matériel spécial?
  • Devrons-nous suspendre d’autres traitements?
  • Devrons-nous suspendre ou modifier d’autres activités familiales? 

EFFICACITÉ DE L’APPROCHE 

  • Est-ce que d’autres parents et professionnels peuvent témoigner de l’efficacité de l’approche? Existe-t-il des rapports d’étude sur l’utilisation de cette approche?
  • Est-ce que je peux parler à d’autres parents qui ont fait l’essai de cette approche?
  • Existe-t-il des effets secondaires connus de l’utilisation de cette approche?
  • Existe-t-il beaucoup de cas où cette approche n’a pas donné les résultats souhaités? Dans quelles circonstances?
  • Existe-t-il beaucoup de cas où cette approche a empiré les choses? Dans quelles circonstances? 
  • Existe-t-il une procédure de plainte? 

ET RAPPELEZ-VOUS

Soyez sceptique à l’égard de toute approche qui prétend pouvoir « guérir » l’autisme. Les parents dont l’enfant vient tout juste de recevoir un diagnostic d’autisme peuvent être particulièrement enclins à tout essayer pour lui venir en aide. L’autisme est un trouble permanent et même si certaines approches peuvent aider à contrôler et gérer ses comportements caractéristiques et/ou à améliorer des compétences particulières qui rendent la vie des personnes concernées plus facile et plus agréable, celles-ci continueront d’avoir besoin de soutien et d’assistance tout au long de leur vie.

Évitez de porter un jugement trop rapide sur une approche si vous ne l’utilisez que depuis une courte période de temps. Les changements de comportement observés au début sont parfois temporaires; petit à petit cependant, les choses rentrent dans l’ordre et les comportements souhaités deviennent la norme. Il est donc préférable d’évaluer l’efficacité d’une approche sur une longue période pour être en mesure de déterminer si une personne en retire des avantages.

Méfiez-vous si l’on vous dit que la personne concernée ne peut faire de progrès à moins que ne soit utilisée une approche en particulier. Chacun est unique et la méthode qui donne de bons résultats pour une personne ayant un TSA n’aura pas nécessairement le même succès auprès d’une autre. Vous pouvez également constater que la personne en cause peut s’améliorer dans une certaine mesure sans recours aucun à des approches professionnelles. Les interventions sont utilisées principalement comme des outils supplémentaires pour faciliter et accélérer le développement.

Méfiez-vous d’une méthode qui a la prétention d’être la seule et la meilleure et de ne pouvoir être utilisée conjointement avec d’autres méthodes. Plusieurs approches sont compatibles et peuvent être utilisées conjointement de façon à apporter le soutien le plus complet possible à une personne autiste. 

Texte adapté et reproduit avec l’aimable autorisation de la National Autistic Society, du Royaume-Uni, en 2011.

Si les activités de la National Autistic Society vous intéressent, d’autres informations sont disponibles sur le site Web de cette organisation, à l’adresse suivante : www.autism.org.uk.

 

9.2. Les interventions classiques

Spirale Fiche d'information no 2 : www.autismontario.com/spirale

Il n’existe pas de traitement ou de programme de traitement unique pour les enfants et les adultes qui ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les professionnels s’entendent sur l’importance d’une intervention précoce, et les personnes ayant un TSA répondent fort bien aux programmes très structurés.
La plupart des personnes ayant un TSA répondent bien à une combinaison quelconque des interventions et programmes suivants : 
  • Programmes d’éducation spécialisée basés sur des approches comportementales très structurées telles que l’analyse comportementale appliquée (ACA) et les techniques d’entraînement aux réponses pivots 
  • (en anglais, Pivotal Response Treatment – PRT).
  • L’orthophonie et des outils de suppléance à la communication tels que le Système de communication par échange d’images (PECS) et Proloquo2go, une application qui fonctionne sur iPhone, iPod et iPad et qui constitue une solution de prononciation et de communication pour les personnes qui ne peuvent pas parler.
  • L’ergothérapie qui favorise l’intégration sensorielle et le développement des habiletés motrices.
  • Les activités et interventions à caractère social et associées au jeu.
  • Les programmes de développement des habiletés fonctionnelles et des aptitudes à la vie quotidiennes.
  • Le counseling et d’autres thérapies psychologiques. 

De plus, les besoins des enfants et des adultes autistes changent au fur et à mesure qu’ils font des progrès et réalisent des apprentissages dans le cadre de différents programmes d’éducation, répondent aux méthodes de traitement, et que leurs besoins de développement se modifient naturellement au cours de la vie.

La réussite de tout traitement dépendra aussi grandement de la participation et de la formation des parents et des fournisseurs de soins. Ce sont les parents qui connaissent le mieux leurs enfants; il est très important qu’ils travaillent en partenariat avec les éducateurs/éducatrices et les thérapeutes pour cerner les comportements interférents à modifier chez un enfant ainsi que ses habiletés, ses intérêts et les difficultés qu’il doit surmonter. Les bons programmes prévoient habituellement un volet « formation des parents » de façon à ce que les parents et les familles puissent continuer la thérapie et les interventions à la maison. 

Les interventions liées aux régimes et suppléments alimentaires 

  • L’intérêt pour les thérapies alternatives, y compris pour les régimes et suppléments alimentaires, va grandissant au fur et à mesure que les parents explorent différents moyens d’aider leurs enfants. Cet intérêt est très marqué, mais les études en ce domaine sont peu nombreuses et nous manquons d’éléments de preuve pour affirmer que ces approches aident les personnes ayant reçu un diagnostic particulier. 
  • Compte tenu du fait que les problèmes d’allergies alimentaires et de digestion sont en croissance dans l’ensemble de la population, il est raisonnable de penser que des changements de régimes peuvent aider certaines des personnes aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme; mais ce constat n’est pas directement rattaché à leur diagnostic d’autisme.
  • Avant d’entreprendre des changements de régimes ou d’utiliser des suppléments alimentaires, il est important de consulter votre médecin ou une/un diététiste.  

Pour vous renseigner sur les régimes alimentaires ou pour trouver un/une diététiste, visitez le site Web de l’Ontario College of Dieticians (Ordre des diététistes de l’Ontario) à l’adresse suivante : www.cdo.on.ca/en.

 

9.3. Autres aspects à considérer

Spirale Fiche d'information no 3 : www.autismontario.com/spirale

 Parler à d’autres parents 
  • Renseignez-vous sur les expériences qu’ils ont vécues avec différentes approches et différents fournisseurs de services. Il est important aussi de tenir compte de ce que vous entendez et de la bouche de qui. Nous avons tous des idées, des besoins et des façons de communiquer qui nous sont propres, ce qui signifie qu’une méthode qui ne donne pas de bons résultats pour quelqu’un d’autre peut être formidablement efficace pour vous. Tout feedback a une certaine valeur - prenez le temps de distiller l’information qui vous est fournie. 

Poser des questions

À titre de parent, il est important de bien comprendre le programme et ses exigences. N’hésitez pas à poser beaucoup de questions. De cette façon, vous saurez très bien à quoi vous attendre et vous aurez aussi une bonne idée des effets possibles du programme sur votre famille. Exemples de questions à poser : 

  • Est-ce que le traitement proposé peut être intégré dans notre vie de famille?
  • Existe-t-il un service de soutien pour aider la famille à intégrer le plan d’intervention dans la routine quotidienne?
  • Y a-t-il des frais supplémentaires pour ce service?
  • Vous trouverez une liste complète de questions ici, sous l’onglet « Listes de vérification ». 

Les témoignages

En explorant les différentes approches, vous découvrirez qu’il existe de nombreuses façons d’obtenir de l’information – les sites Web, les kiosques lors d’un congrès, les professionnels, le bouche à oreille et d’autres parents. À toutes ces sources de renseignements viennent s’ajouter les témoignages, et aussi séduisants qu’ils puissent paraître, les témoignages sont la preuve la moins fiable de l’efficacité d’une intervention. 

Pour déterminer si un service ou un traitement est un outil important pour votre enfant et votre famille, essayez de répondre aux interrogations suivantes : 

  • Quelles sont les positions prédominantes de l’organisation?
  • Où l’organisation se situe-t-elle par rapport à des approches ou des traitements semblables?
  • De quelles données objectives sur ses services ou produits, autres que celles découlant de ses propres recherches, dispose cette organisation?
  • Qui supervise le programme et quels sont les titres de compétences de cette personne?
  • De quelle manière et à quel moment pourriez-vous avoir une consultation?
  • Si vous n’êtes pas satisfait des services ou des produits qui vous sont fournis, quelle est la politique de remboursement de cette organisation? 

L’importance de votre temps 

  • Si vous essayez une nouvelle approche ou une approche dont l’efficacité n’est pas formellement prouvée auprès des enfants ayant un TSA, gardez en tête que vous risquez de passer à côté de méthodes qui ont déjà fait leurs preuves. Mieux vaut consacrer la plus grande part de vos ressources à des pratiques qui ont fait leurs preuves auprès de personnes autistes, même si vous continuez de vous renseigner sur d’autres interventions prometteuses. 

Et rappelez-vous 

  • Les enfants autistes sont tous différents les uns des autres; par conséquent, la méthode qui donne de bons résultats pour un enfant peut fort bien ne pas être aussi efficace pour un autre enfant. 
  • Ce sont les parents qui connaissent le mieux leurs enfants. Si vous avez l’impression qu’une approche ne donne pas les résultats escomptés pour votre enfant, que vous n’êtes pas à l’aise ou que votre enfant n’est pas tout à fait à l’aise avec celle-ci, prenez le temps de poser davantage de questions.
  • Les besoins des enfants et des adultes autistes vont changer au fil de leur développement et de leurs apprentissages.

 


9.4. Listes de vérification : Trouver un professionnel autorisé et travailler avec lui

Spirale Fiche d'information no 4: www.autismontario.com/spirale

La recherche et la lecture de documents d’information sont souvent de longues démarches. Trouver le temps de les entreprendre et de les mener à bien est donc un défi en soi. En visitant ce site, vous espérez être guidé dans vos recherches pour trouver des fournisseurs de services adaptés aux besoins de votre enfant