1. 5 Activités récréatives, loisirs et santé
1.1. Configuration d’une console de jeu et éléments à prendre en compte pour les personnes ayant un TSA

Fiche-conseils

André Bentivoglio, enseignant et spécialiste des technologies éducatives et de l’enfance en difficulté

Félicitations! Vous vous êtes finalement décidé à acheter une console de jeu pour votre enfant (et pour l’enfant qui sommeille en vous). Les trois consoles de jeu les plus populaires sont la PlayStation 3 de Sony, la Wii de Nintendo (la rumeur veut que la Wii U fera son entrée sur le marché alentours des Fêtes de 2012) et la X‑Box de Microsoft. Bien que chaque console ait ses qualités et ses défauts, la tendance veut qu’elles se succèdent d’une année à l’autre.

C’est Nintendo qui a ouvert le bal des « détecteurs de mouvement » avec la Wii et la télécommande Wii (la Wiimote) grâce à laquelle le joueur n’est pas limité au seul usage de ses pouces pour participer à un jeu. Munie de détecteurs sophistiqués, la Wiimote peut détecter les mouvements tridimensionnels de la manette et donc du joueur. C’était la première fois qu’un jeu vidéo reproduisait le mouvement de bras qu’exécutait un joueur avec une raquette.

Plus tard, Microsoft a lancé Kinect pour la X‑Box. Le périphérique est muni de deux caméras qui surveillent le joueur en trois dimensions et créent une image de lui en suivant les mouvements de sa tête, de ses mains, de ses pieds et de son torse. Ce dispositif de repérage permet au joueur de contrôler son avatar (personnage dans le monde virtuel du jeu) en bougeant son corps.

Sony soutient la concurrence sur le marché de la détection des mouvements avec le PlayStation Eye. Il s’agit d’une caméra qui surveille des globes lumineux fixés au bout des manettes pour détecter les mouvements des joueurs.   

Le choix d’une console de jeu prendra en compte les éléments suivants :

  • la résolution d’écran (la PlayStation 3 et la X‑Box affichent toutes les deux des images de haute définition (HD) de 1 080 points, pas la Wii);
  • un lecteur Blu‑ray (la PlayStation en est munie, mais pas la X‑Box, ni la Wii, bien que certains utilisateurs ingénieux aient modifié leur console pour ce faire, annulant du fait même la garantie);
  • la possibilité de connecter la console au réseau familial pour pouvoir diffuser en mode continu des photos et des films;
  • la possibilité de participer à des jeux en ligne;
  • le prix tout simplement (la Wii de Nintendo est la moins chère).
  • Peu importe la console que vous aurez choisie, voici quelques conseils pour l’aménagement d’un espace propice aux jeux vidéo.

Endroit 

  • Le sous‑sol est l’endroit idéal pour installer une console puisque certains jeux incitent les joueurs à sauter, à faire des mouvements vers l’avant et à courir.
  • Dimensions de l’espace : Il faut un espace d’au moins 3 mètres par 4,5 mètres formant un arc devant le téléviseur pour que les joueurs ne se cognent pas aux meubles ou entre eux.
  • Distance : La console ne doit pas être installée dans la même pièce que la porcelaine.

Taille du téléviseur

  • Il faut au minimum un téléviseur grand écran de 46 po qui permet de voir tous les détails du jeu. Les consoles peuvent exploiter les avantages du grand écran et le remplir entièrement, parfois jusque dans les moindres détails.
  • Si vous en avez les moyens, procurez‑vous un téléviseur de 55 po ou plus. L’expérience du jeu en sera considérablement enrichie. Les téléviseurs sont relativement bon marché ces jours‑ci. Si vous n’êtes pas trop difficile à satisfaire, vous pourrez vous procurer un téléviseur HD de 60 po (1 080 p) pour moins de 1 000 $. (Pour les détaillants, toutes les occasions sont bonnes pour vendre ces téléviseurs au rabais : la fête de Noël, le Super Bowl, la fête des Pères, et même la fête des Mères). D’ailleurs, nous apprenons tous par le sens de la vue. J’imagine que vous voulez que votre enfant dispose des meilleurs moyens disponibles pour combattre les méchants!
  • L’intensité lumineuse de certains jeux peut paraître très forte, notamment sur un téléviseur neuf. Il faudra peut‑être la régler à un niveau supportable. La plupart des téléviseurs sont maintenant munis d’un mode jeu où la luminosité est plus forte. N’hésitez pas à modifier les réglages. Dans la plupart des cas, vous pouvez adopter un réglage personnalisé que vous pouvez nommer suivant le nom d’un joueur.
  • Dans certains jeux, les lumières clignotent et les images défilent rapidement. Bien que cela puisse paraître excitant pour attirer et retenir l’attention des joueurs, il importe de surveiller la réaction de chaque personne à cette stimulation visuelle. Dans des cas très rares, des lumières clignotantes peuvent provoquer des crises d’épilepsie. 

Son 

  • Bien que ce ne soit pas absolument nécessaire, un système de sonorisation intensifie l’expérience des jeux. Entendre le hennissement des chevaux ou les applaudissements de la foule peut maximiser l’impact positif.
  • Un bon caisson d'extrêmes graves amplifie le grondement du moteur de voiture ou la poussée du moteur d’un jet. (On peut toujours baisser ou couper le son si le bruit pose problème).
  • Un joueur sensible au bruit pourra porter des protecteurs d’oreilles ou on baissera tout simplement le volume.

Jeux 

  • Location de jeux : Louez éventuellement le jeu qui intéresse votre enfant avant de l’acheter (ou empruntez‑le d’un ami). Vous pourrez ainsi vous assurer qu’il répond à vos attentes. Il n’y a rien de plus désagréable que de trouver terriblement ennuyeux un jeu que l’on a payé 75 $.
  • Contenu pour adultes. Soyez conscient que les jeux vidéo ne conviennent pas tous aux enfants. Ceux qui portent une étiquette indiquant qu’ils sont destinés aux adultes ne conviennent pas aux âmes sensibles. Comme c’est le cas pour les films réservés aux adultes, ces jeux peuvent employer un langage très familier et comporter des scènes totalement inappropriées pour les enfants.
  • Essayez de trouver des jeux qui correspondent aux intérêts du nouvel utilisateur. Il faudra peut‑être faire quelques tentatives avant de trouver celui qui marche. De nombreux jeux sont basés sur des sports, d’autres sur des films comme Batman, Star Wars, Harry Potter pour ne citer que ceux‑là. Les jeux de sport sont aussi très populaires puisqu’ils ne nécessitent pas trop de précision pour y réussir.
  • N’oubliez pas de vérifier sur le dos du coffret s’il y a des étiquettes de mise en garde concernant les lumières clignotantes. Dans l’incertitude, demandez au commis si vous pouvez essayer un modèle de démonstration. Dans la plupart des magasins, il y a des consoles de démonstration avec lesquelles vous pouvez faire l’essai de différents jeux. Sinon, vérifiez s’il est possible de télécharger une version abrégée du jeu directement dans votre console de jeu à la maison. Notez cependant que ces versions n’offrent peut‑être pas toutes les fonctionnalités du jeu.

Quelques avantages additionnels

Grâce aux jeux, les enfants peuvent acquérir des habiletés sociales tout en s’amusant.

  • Partage (jouer à tour de rôle) : Dans les jeux qui se déroulent au tour par tour, les enfants apprennent à attendre leur tour.
  • Collaboration : Certains jeux font appel à la collaboration et exigent que les joueurs collaborent pour accéder à l’aire ou au niveau de jeu suivant, par exemple, en activant ensemble simultanément une porte ou un levier. 
  • Modélisation : Vous pouvez profiter de l’occasion pour proposer un modèle de certains mouvements. Comme il a été mentionné ci‑dessus, la plupart des personnes ayant un TSA sont des apprenants visuels. Vous pouvez montrer comment se positionner correctement ou comment frapper une balle. Vous jouerez le rôle de la personne qui montre comment faire et créerez ainsi une relation positive. Certains jeux comme Wii Fit montrent aux participants comment se positionner correctement à l’écran. Certains jeux offrent plus de conseils que d’autres.
  • Esprit sportif : Les jeux permettent d’encourager des modèles de comportement social approprié. Encouragez les joueurs au moyen d’expressions comme « bon coup », « super », « génial », « essaie encore ». Après un certain temps, vous constaterez peut‑être que les autres joueurs utilisent ces mêmes expressions. 

Accessoires

  • Housses protectrices : Aussi appelées « skin » ou coque de protection, ces housses sont disponibles pour les consoles et les manettes. Semblables à celles que l’on trouve pour les téléphones cellulaires, elles permettent de protéger son investissement puisqu’il arrive souvent que les joueurs laissent tomber les manettes par mégarde.
  • Accessoires sportifs : Vous pouvez insérer une Wiimote dans une raquette de tennis ou un bâton de golf, ce qui ajoute au réalisme du jeu. Attention : Assurez‑vous d’utiliser le poignet de fixation. Une Wiimote qui s’échappe peut endommager rapidement et facilement un téléviseur.
  • Wii Balance Board (exclusivité de Nintendo) : L’utilisateur peut participer à des cours de yoga ou à des épreuves de ski en répartissant son poids sur la planche d’équilibre.

Enfin et surtout, amusez‑vous!

 

Mots clés : Jeu, loisirs, activités récréatives, famille


1.2. La pratique du yoga favorise la relaxation et la souplesse

Fiche-conseils

André Bentivoglio, enseignant et spécialiste des technologies éducatives et de l’enfance en difficulté

 
Vous avez décidé d'essayer le yoga à la maison? Excellent! Le yoga peut accroître votre souplesse, atténuer les risques de blessure et vous aider à récupérer à la suite d'un effort physique intense. Au fil du temps, le yoga peut vous procurer une sensation de paix et de détente, un sentiment salutaire pour tous, y compris les personnes ayant un TSA. Il n'est cependant pas toujours facile de convaincre une personne ayant un TSA de participer à une séance entière de yoga. Cette fiche-conseils contient quelques directives de base pour instaurer un programme de yoga à la maison, ainsi que des suggestions utiles pour inciter votre enfant autiste (peu importe son âge) à y participer.

Le choix d'un programme de yoga

Il existe divers types de yoga dont les noms ont une consonance exotique tels que bikram, hatha et kundalini, pour ne nommer que ceux-là. Il est préférable d'opter pour un programme de yoga conçu pour les débutants afin de rendre l'initiation plaisante et de favoriser la réussite dès le début. Évitez de choisir un programme trop difficile qui pourrait devenir contraignant.

Il existe une multitude de façon de dénicher des programmes de yoga à mettre en pratique à la maison :

  1. Empruntez des DVD de programmes de yoga à la bibliothèque locale pour les essayer à la maison. Lorsque vous aurez déterminé celui qui vous convient, vous pourrez vous procurer votre propre exemplaire.
  2. Informez-vous sur les services « sur demande » de votre câblodistributeur ou de votre fournisseur de services par satellite. Ceux-ci offrent parfois des programmes de yoga gratuits ou sur paiement à l'utilisation.
  3. Certaines ressources en ligne, telles qu'iTunes, offrent des programmes de yoga téléchargeables. Vous pouvez ensuite les diffuser sur un écran de cinéma maison ou sur votre ordinateur.
  4. Les consoles de jeu NintendoMD Wii et Microsoft X-Box Kinect offrent des programmes de yoga adaptés aux besoins des participants. La version Wii nécessite la Wii balance board, tandis que la console X-box Kinect utilise des capteurs pour déterminer la position du corps. Si votre enfant est familier avec l'une ou l'autre de ces consoles de jeu, elles peuvent lui paraître attrayantes et l'inciter ainsi à prendre part à l'activité de yoga.
  5. De nombreuses chaînes de télévision diffusent des cours de yoga dans le cadre de leur programmation régulière. Enregistrez ces cours à l'aide d'un magnétoscope ou d'un enregistreur personnel de vidéo et visionnez-les au moment qui vous convient.

Aménagement d'un espace réservé au yoga à la maison

L'espace minimal requis pour une personne est de 8 pi x 8 pi et de 8 pi x 12 pi pour deux personnes. Pour des raisons de sécurité et de confort, la pièce doit être suffisamment grande, de façon à laisser un espace équivalent à la longueur d'un corps humain entre chaque participant (ou par rapport aux murs et aux meubles).

Accessoires requis

  1. Un plancher recouvert d'un tapis (les participants seront sans doute pieds nus).
  2. Un gradateur d'éclairage pour réduire la sollicitation des sens le plus possible et favoriser la quiétude. Songez à vous munir de bougies à piles : elles diffusent une lumière idéale et ne présentent, bien entendu, aucun risque d'incendie.
  3. La technologie nécessaire à une diffusion du programme de yoga visible par tous les participants. Un téléviseur à écran large incarne la solution idéale à cette fin.

Si votre maison est dotée d'un foyer ou d'un aménagement aquatique dans une pièce appropriée à la pratique du yoga, il s'agit d'un avantage de plus pour améliorer l'ambiance (tant que ces éléments ne constituent pas une distraction pour votre enfant).

Vêtements et équipements nécessaires

Tous les participants doivent se procurer :   

  1. Un tapis de yoga de bonne qualité. Évitez les tapis d'exercice car ils sont souvent trop spongieux pour la pratique du yoga. Un tapis de yoga de bonne qualité permet une meilleure adhérence des pieds et favorise le maintien des postures. Il ne s'enroule pas et ne glisse pas sur le sol.
  2. Des vêtements de yoga ajustés, mais pas trop serrés. Les vêtements doivent s'étirer en fonction des mouvements du corps et, idéalement, évacuer l'humidité (la sueur);
  3. Vous pouvez aussi vous procurer des blocs de yoga en bois ou en mousse. Ces blocs peuvent aider les participants qui sont incapables de s'agenouiller sur le sol ou qui éprouvent des difficultés à garder leur équilibre en maintenant une posture.

Préparez l’environnement

  1. Tentez de réduire le plus possible le bruit ambiant dans le lieu choisi pour le yoga. Le bruit du lave-vaisselle ou de la machine à laver dans la pièce voisine peut être très gênant.
  2. Fermez les téléphones cellulaires pour centrer l'attention de tous les participants sur l'activité de yoga. Ne vous contentez pas d'activer le mode vibration, cela aura toujours pour effet de vous déranger.
  3. Réduisez l'intensité de la lumière.
  4. Disposez les tapis de façon à maintenir une distance adéquate entre les participants.

Encouragez votre enfant à participer

  1. Aidez-le à se préparer à l'avance en intégrant le yoga à son horaire. Vous pouvez aussi prévoir un micro-horaire exclusivement pour le yoga, afin de lui présenter les postures ou les exercices prévus pour la prochaine séance.
  2. Invitez-le à choisir le type de yoga qu'il préfère, la durée de la séance, les vêtements qu'il portera au cours de la journée choisie pour l'activité.
  3. Encouragez-le à participer à l'aménagement de la pièce pour favoriser un sentiment de contrôle sur l'activité.
  4. Débutez par des séances courtes et augmentez graduellement leur durée pour favoriser la réussite : « lentement, mais sûrement ».
  5. Décortiquez chaque posture en différentes étapes (analyse des tâches) et enseignez une étape à la fois, à l'aide de repères visuels, d'images explicatives ou d'incitatifs physiques favorisant la compréhension, dans la mesure du possible.
  6. Aidez-le à maintenir la posture pendant la durée prescrite en comptant les secondes à voix haute ou à l'aide de vos doigts.
  7. Servez-vous d'accessoires pour enseigner certaines habiletés. Par exemple, des blocs de yoga pour décrire des postures ou des pots à parfum, des plumes, de la ouate ou des bulles pour lui apprendre à respirer profondément.
  8. Songez à afficher un décompte visuel (votre téléphone est possiblement doté de cette fonction) de façon à ce qu'il sache quand se terminera la séance.
  9. Peu importe la durée de la séance, terminez avec des postures de relaxation où tous les participants se couchent et respirent lentement et calmement.
  10. Pensez à apporter des renforcements pour l'essai et la poursuite du programme de yoga.

Comme c'est le cas pour toute nouvelle activité physique, soyez prudents. Si vous ou votre enfant avez des antécédents de problèmes médicaux ou de restriction physique, consulter votre médecin ou un autre professionnel de la santé avant d'entreprendre un programme de yoga. Si vous ressentez une douleur lors d'un mouvement, reprenez, ralentissez ou arrêtez complètement l'activité. Repérez les gestes ou les mimiques que votre enfant utilise pour vous informer qu’un mouvement lui cause de l'inconfort ou de douleur. Songez à consulter un expert avant de répéter le mouvement, car celui-ci nécessite peut-être des modifications.

Par-dessus tout, n'oubliez pas de vous détendre, de vous amuser et namasté.


Mots clés : loisirs, détente, relaxation, santé, adaptation

1.3. L'accès à des programmes inclusifs d'entraînement personnel pour les jeunes adultes ayant un TSA Les stratégies pour surmonter les obstacles
Par K.G. Steiner, Ph. D. et D. Campbell, B.Ed., spécialiste en entraînement personnel
 

Le contexte

Au Canada, des études ont révélé que seulement 3 % environ des personnes handicapées pratiquaient régulièrement un sport organisé[1]. Les éducateurs et autres intervenants sont toutefois de plus en plus conscients des avantages que procure le conditionnement physique aux élèves ayant des besoins particuliers tout comme aux enfants ayant un développement typique[2]. En outre, certains sont convaincus que l'éducation physique joue un rôle fondamental dans le développement de l'estime de soi et des habiletés sociales, qui, par ricochet, favorise un style de vie plus actif et inclusif chez les jeunes ayant un TSA.

Bien que de plus en plus de jeunes adultes autistes se montrent intéressés à participer à un entraînement personnel, peu de programmes leur sont accessibles à l'extérieur des écoles. De plus, peu d'entraîneurs professionnels sont systématiquement formés à l'intégration de personnes ayant des besoins particuliers dans un programme d'entraînement. En outre, il n'existe qu'un petit nombre de programmes de jour destinés aux adultes handicapés, qui offrent des activités d'entraînement inclusives.

Le présent article a pour objectifs de sensibiliser les lecteurs aux obstacles auxquels sont confrontées les personnes ayant un TSA dans l'accès à des services d'entraînement, de proposer des stratégies d’élaboration de programmes d'entraînement personnalisés et de souligner la nécessité de procéder à des recherches ultérieures sur les effets du conditionnement physique chez les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme et leurs collectivités.

Cerner et comprendre les obstacles à l'entraînement

Pourquoi devons-nous commencer par cerner et comprendre les obstacles à l'entraînement pour pouvoir les surmonter? La détermination et la compréhension des obstacles que doivent surmonter les personnes handicapées qui deviennent indépendantes et qui souhaitent s'intégrer à une collectivité particulière aident à préciser les difficultés qu’elles éprouvent.

La sensibilisation à ces obstacles aide les fournisseurs de soins, les travailleurs des services de développement et les entraîneurs professionnels à concevoir et à mettre en œuvre des programmes utiles.

Selon les données de l'étude de cas des auteures, les obstacles courants au conditionnement physique comprennent :

  • l'accessibilité dans le milieu;
  • les aspects sociocomportementaux;
  • les obstacles économiques.

Obstacles à l'accessibilité dans le milieu

Programmes

La personne ayant un TSA n’est pas automatiquement empêchée de participer à une activité physique. Les entraîneurs professionnels sont enclins à fournir des services à des personnes qui « semblent en bonne santé » (des personnes n'ayant pas de problème de santé connu qui pourrait les exposer à un risque lors de la pratique d'une activité physique). Malheureusement, la méconnaissance des handicaps et des TSA et de leur lien avec l'état de santé demeure fréquente. Grâce à la sensibilisation et en faisant preuve d'initiative, les entraîneurs professionnels peuvent jouer un rôle prépondérant dans l'accroissement de la participation régulière des personnes ayant un TSA à des programmes d'activité physique[3]. Ils doivent toutefois cesser de penser que l’autisme est une maladie et que seuls les professionnels de la santé sont habilités à travailler avec les personnes ayant un TSA.

Accessibilité physique

Les personnes ayant un TSA ont souvent les mêmes forces et faiblesses que les autres personnes en ce qui a trait aux capacités cardiovasculaires et à la force physique au cours de l'entraînement. Tout comme d'autres groupes de personnes, telles que les aînés et les personnes ayant un handicap physique (paralysie cérébrale, sclérose en plaques, amputation), les personnes ayant un TSA peuvent avoir besoin d'équipement adapté pour pallier à une incapacité physique, notamment :

  • des appareils et des haltères à faible poids;
  • des ballons d'entraînement munis de poignées;
  • d'autres équipements à usage universel (exerciseur elliptique incliné).

Il est important que les parents et les professionnels qui recherchent un entraîneur personnel, un cours de mise en forme ou un centre d'entraînement posent les bonnes questions. Ils doivent s'assurer que la personne, le lieu et les équipements répondent aux besoins de la personne ayant un TSA et que les mesures d'adaptation qui s'imposent sont prises.

Exemples de questions

  • Mon assistant personnel peut-il m'accompagner sans frais supplémentaires?
  • Quelles sont les heures de pointe du centre? Quelles sont les sections du centre les plus fréquentées et à quel moment de la journée?
  • Le centre fournit-il des directives et des instructions sur le fonctionnement des appareils?
  • Est-ce que l'un de vos entraîneurs personnels ou experts en entraînement a déjà suivi une personne ayant un TSA ou un autre handicap?

Pour obtenir une liste de questions utiles supplémentaires, veuillez consulter ce site : http://www.ncpad.org/exercise/fact_sheet.php?sheet=359&view=all.

Obstacles sociocomportementaux

Les idées fausses, les stéréotypes et les attitudes des autres

Les entraîneurs professionnels peuvent être portés à croire que TOUS sont exhortés à adopter un mode de vie actif. Pourtant, les idées fausses et les stéréotypes sur l'autisme peuvent empêcher certains clients potentiels ayant un TSA d'avoir accès à des centres d'entraînement. En outre, il est possible que d'anciens enseignants, des fournisseurs de soins et les adultes ayant un TSA eux-mêmes ne réalisent pas que les centres publics peuvent s'adapter à des besoins particuliers.

Pour les personnes ayant un TSA, le fait de participer à un programme d'entraînement constitue généralement une toute nouvelle expérience. Ces expériences inédites posent des défis sur le plan social et comportemental, dont les suivants :

  • rencontrer de nouvelles personnes;
  • s'adapter à un nouveau milieu;
  • participer à un programme dans un nouveau milieu en présence d’autres personnes.

L'accessibilité sociale des clients ayant un TSA peut prendre du temps; le centre doit faire preuve de souplesse pour favoriser une adaptation réussie.

Les personnes ayant un TSA qui connaissent des crises comportementales, se traduisant notamment par des cris ou des éclats de voix, peuvent provoquer des tensions et des appréhensions chez l'entraîneur, le personnel de soutien ainsi que chez les autres clients et membres du club. Il est important que les centres d'entraînement et les entraîneurs professionnels admettent dans leur établissement des travailleurs de soutien avertis ou des fournisseurs de soins, en particulier au début du programme lors de la mise en place des routines; la présence de ces derniers contribuent à l’obtention de résultats optimaux. Bref, une personne ayant un TSA peut parfois avoir besoin simultanément de l'assistance de deux personnes en plus de son entraîneur personnel.

Chez de nombreuses personnes ayant un TSA, il est important d'établir des routines, parfois de manière graduelle. Par exemple, des visites courtes et fréquentes au centre d'entraînement peuvent se révéler nécessaires. En outre, les entraîneurs professionnels doivent faire preuve de patience et de souplesse et se satisfaire d'une intégration graduelle de petits changements aux routines établies pour favoriser un entraînement réussi.

Grâce à la Loi de 2005 sur les personnes handicapées de l'Ontario, cette province est devenue la toute première au Canada à mettre en œuvre et appliquer des normes obligatoires en matière d'accessibilité tant dans le secteur privé que public. De nombreuses entreprises font des efforts pour devenir accessibles, mais il faudrait que les entreprises spécialisées en entraînement adhèrent à ces normes et se rallient à l’idée d'offrir des programmes d'entraînement inclusifs aux personnes handicapées.

Obstacles économiques

Dépendance à l'égard des aidants

De nombreux adultes ayant un TSA dépendent de leurs fournisseurs de soins (parents ou autres aidants) pour combler leurs besoins de base dans plusieurs sphères de leur vie, allant du logement à la santé mentale. Concrètement, cette situation signifie que ce sont les fournisseurs de soins qui doivent organiser les activités d'entraînement. Les adultes ayant un TSA qui habitent des régions rurales sont confrontés à plus d'obstacles que ceux vivant en zone urbaine, où il existe un plus grand choix de systèmes de transport, d’installations de conditionnement physique et d'entraîneurs.

Problèmes systémiques

Cette dépendance de nombreuses personnes ayant un TSA à l'égard de leurs fournisseurs de soins est étroitement liée à la nécessité de solliciter du financement pour couvrir les frais d'entraînement. Sauf lorsque les fournisseurs de soins sollicitent l’autorisation officielle d’utiliser le financement individualisé pour promouvoir la mise en forme des personnes ayant un TSA, cette facette de la santé et de l'inclusion sociale est généralement ignorée.

Les personnes ayant un TSA qui requièrent des soins constants occasionnent des coûts plus élevés que les autres personnes handicapées. Ces coûts englobent :

  •  l'embauche de personnel de soutien pour négocier une adhésion à un centre d'entraînement et assurer les communications avec l'entraîneur personnel;
  •  l'organisation du transport vers l’installation de conditionnement physique et le paiement des frais connexes (en particulier si la personne vit en région rurale).

Pour convaincre les fonctionnaires d'utiliser des fonds publics à des fins de conditionnement physique, les personnes ayant un TSA elles-mêmes, leurs fournisseurs de soins et tous ceux qui les aident doivent les sensibiliser aux bienfaits de la mise en forme.

Par exemple, selon Ratey (2008), des travaux de recherche ont établi une corrélation entre les exercices d'aérobie et l'amélioration des fonctions cérébrales; Hillman, Erickson et Kramer (2008) soutiennent que le conditionnement physique améliore la cognition chez les écoliers; et de nombreuses études sur les liens entre le conditionnement physique et la santé mentale sont en cours depuis des décennies.[4]

Stratégies pour concevoir des programmes de conditionnement physique inclusifs

Les suggestions ci-dessous sont des points de départ pour créer des programmes de conditionnement physiques inclusifs à la maison, dans les centres d'entraînement ou dans les groupes communautaires. Même si la liste ci-dessous n'est pas exhaustive, nous croyons que les éléments clés de l’élaboration de programmes viables comprennent les suivants : reconnaissance du rôle des fournisseurs de soins dans la mise sur pied et le maintien des programmes, détermination des présomptions ayant trait aux déficiences et harmonisation des présomptions avec les pratiques. Pour obtenir plus de renseignements sur les stratégies d'accès à des programmes inclusifs, nous recommandons la consultation des sites Web suivants :

www.allabilitiesfitness.ca

www.topshapeinc.com

www.ncpad.com

www.ala.ca

http://paralympic.ca/

Rôles des parents ou des fournisseurs de soins

  • Jouent un rôle clé dans la recherche et la création d’un milieu d'entraînement inclusif;
  • Incarnent de bons modèles de comportement;
  • Nouent des relations avec la collectivité, des amis et des associations;
  • Participent à des exercices de groupe;
  • S'assurent de l'engagement du personnel des foyers collectifs ou des programmes de jour;
  • Participent à des ateliers destinés aux fournisseurs de soins ou au personnel de soutien;
  • Comprennent les avantages du conditionnement physique.
Attitudes
  • Enseignent aux entraîneurs personnels et aux moniteurs d'entraînement le modèle social du handicap (reconnaître et distinguer les obstacles socioculturels et comprendre que le handicap s’inscrit dans une structure sociale).

Personnaliser pour réussir

  • Utilisez une terminologie positive;
  • Ne sous-estimez jamais les capacités intellectuelles d’un client;
  • Abordez les comportements particuliers et les limitations fonctionnelles en évaluant le matériel, l’environnement et les échanges sur les enseignements;
  • Veillez à ce que les programmes soient accessibles aux clients (prévoyez des horaires imagés et de l'équipement adapté);
  • Utilisez différentes formes de directives;
  • Ayez recours à la répétition;
  • Misez sur le renforcement positif.

Lignes directrices pour les exercices

  • Obtenez l'approbation d'un médecin, s'il y a lieu;
  • Soyez conscient des effets des médicaments;
  • Supervisez la personne ayant un TSA;
  • Apposez des étiquettes imagées sur les appareils;
  • Laissez à la personne le temps de maîtriser la technique;
  • Utilisez l’incitation et l’analyse des tâches;
  • Tenez compte de la durée de l'activité;
  • Faites la démonstration de la technique;
  • Ayez recours à la vidéo pour la démonstration;
  • Démarrez lentement et augmentez la fréquence, l'intensité, la durée et variez le type d'exercice;
  • Enseignez la prudence.

 Trouver des exemples de programmes

  • Analysez les programmes et pratiques existants en visitant les centres locaux pendant les sessions d'exercice;
  • Créez de nouveaux programmes à l’aide de ces modèles en les adaptant au milieu, aux besoins et aux contraintes logistiques particuliers de la personne;
  • Pour certains, il peut être utile de débuter par un programme à domicile avec un entraîneur personnel. Ce dernier pourra ensuite se charger de transposer les habiletés dans un nouvel environnement, tel qu'un gymnase ou un programme communautaire.

Recherche ultérieure

Nous sommes convaincues qu'un entraînement personnel profiterait à toutes les personnes ayant un TSA et qu'il est possible de créer des programmes d'entraînement inclusifs qui conviennent à différentes personnes ayant un TSA. Des recherches systématiques sont toutefois nécessaires pour assurer le suivi des niveaux généraux d'activité physique et des activités d'entraînement des adultes ayant un TSA, ainsi que des effets du conditionnement physique chez des personnes de tous âges, aux intérêts et habiletés diversifiés, qui ont reçu un diagnostic d’autisme.

Nous croyons également que l’importance accordée à l'éducation physique durant les années d’études secondaires doit être prise en compte dans la planification de la transition pour les jeunes adultes. Nous soutenons qu'il est important de tirer pleinement avantage des ressources scolaires dans le domaine du conditionnement physique pour planifier les besoins personnels futurs en ce domaine des adultes autistes qui quittent l'école. Des recherches sont nécessaires pour déterminer si les plans de transition incluant des programmes de conditionnement physique sont réellement mis en œuvre au sortir de l'école. Qui plus est, si l'entraînement se poursuit à l'âge adulte, les programmes de conditionnement physique mis en œuvre doivent faire l'objet d'une évaluation.

Enfin, les entraîneurs professionnels doivent recevoir une formation pour être en mesure d'intégrer les personnes ayant un TSA à des séances d'entraînement publiques et à des cours personnels en privé. Il est primordial que les curriculums de formation professionnelle des Services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, des Services en éducation et du milieu de l'activité physique prévoient des programmes d'entraînement adaptés et inclusifs.

N. B. Dawn Campbell et Karin Steiner travaillent en collaboration depuis 2010 en vue d'offrir aux adultes ayant un TSA et d'autres incapacités un accès à des programmes personnels d'entraînement et de mise en forme. Ensemble, les auteures ont élaboré des études de cas sur les expériences d'entraînement physiques vécues par un vaste éventail d'adultes présentant des troubles du développement. Le présent article découle de conférences présentées au Research Special Interest Group (RSIG) de l'Ontario Association on Developmental Disabilities (OADD) en avril 2012 et lors de la International Meeting for Autism Research (IMFAR) en mai 2012.

Pour visionner une vidéo montrant un jeune homme en train de répéter sa routine d’exercice physique en suivant un horaire visuel et avec l’aide d’un entraîneur, cliquez sur le lien ci-dessous : http://www.allabilitiesfitness.ca/#!video

Veuillez noter que ces clips sont en anglais.

À propos des auteures

Karin G. Steiner (Ph. D.) a débuté sa carrière à titre d'enseignante d'anglais dans des universités de la Chine et du Japon. Lorsque son fils a reçu un diagnostic d'autisme, elle a amorcé une deuxième carrière universitaire axée sur les théories cognitives de l'autisme et la psychologie des troubles du développement. Elle a notamment publié des articles sur l'enseignement des concepts de la théorie de l'esprit à de jeunes enfants autistes et ses études de doctorat ciblaient la compréhension sociale dans les amitiés avec des adultes ayant des troubles du développement. Elle est la fondatrice et directrice administrative de New Leaf Link (www.newleaflink.ca), une organisation rurale de bienfaisance spécialisée dans l'inclusion communautaire des adultes ayant des troubles du développement.

Dawn Campbell est une enseignante certifiée de l'Ontario, une experte en entraînement personnel et la propriétaire d'allABILITIES FITNESS (www.allabilitiesfitness.ca). Elle est titulaire d'un baccalauréat en enseignement de l'Université Queen’s et d'un diplôme en étude de la condition des personnes handicapées de l'Université Ryerson. Elle milite depuis 15 ans pour l'inclusion des personnes handicapées et elle a reçu en 2011 le prix d'accessibilité, de la Journée internationale des personnes handicapées, pour la région de Kingston (Ontario).

Mots clés : Adultes, adolescents, santé, enseignement, loisirs, sports

[1] Nouvelles perspectives, vie nouvelle, sondage de 2001 de Statistique Canada sur la participation et l'activité physique. (Consulté le 2012-08-31). Sur Internet : <https://www.paralympic.ca/fr/Programmes/Changing-Minds-Changing-Lives.html>.

N. B. Nous n'avons trouvé aucune étude qui traite particulièrement des niveaux généraux d'activité physique ou d'entraînement chez les autistes.

[2] Curriculum de l'Ontario de la 1re à la 8e année, Éducation physique et santé (révisé), 2010.

[3] Inclusive Fitness and Lifestyle Services for all (dis)Abilities, Société canadienne de physiologie de l'exercice (SCPE), 2002. Sur Internet : <http://www.csep.ca>.

[4] C.H. Hillman, K.I. Erickson et A.F. Kramer, « Be smart, exercise your heart: exercise effects on brain and cognition », Nature Reviews Neuroscience, vol. 9, 2008, p. 58-65; J.J. Ratey, Spark: The revolutionary new science of exercise and the brain. Little, Brown and Company, New York, 2008; S.A. Paluska et T.L. Schwenk, Physical activity and mental health: Current concepts, Sports Medicine, vol. 29, no 3, 2000, p. 167-180.

 
1.4. Problèmes médicaux et de santé

La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : Problèmes médicaux et de santé

Lillian Burke Ph.D., The Redpath Centre et Elspeth Bradley Ph.D., MBBS, Centre Surrey Place et Université de Toronto

Les problèmes médicaux et de santé des adolescents plus âgés et des adultes autistes sont un sujet peu souvent abordé dans la littérature professionnelle. Des études donnent à penser que les enfants aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) souffrent plus fréquemment de certains problèmes de santé (p. ex., de malaises gastrointestinaux) que l’ensemble de la population. On peut présumer que bon nombre de ces problèmes médicaux se poursuivent au cours de la vie adulte. Dans le même ordre d’idées, certains des problèmes de santé habituellement observés chez les adultes de la population générale devraient aussi se manifester chez les personnes qui ont un TSA. Toutefois, peu d’études ont été réalisées pour déterminer la prévalence ou la sévérité des problèmes de santé dont souffrent les adultes ayant reçu un diagnostic de TSA.

Une étude récente (Stoddart et al., 2013), réalisée à l’échelle provinciale, a permis d’interroger des personnes touchées par un TSA et leurs fournisseurs de soins au sujet de leur santé physique et de problèmes connexes rencontrés par les répondants âgés de 16 ans et plus. Au total, les 480 répondants ont déclaré souffrir de 296 problèmes de santé différents qui ont ensuite été regroupés par catégorie. De ce nombre, 92 personnes ont reconnu avoir eu un problème de santé, 48 ont fait mention de deux problèmes de santé et 36 de trois. Les problèmes de santé déclarés touchaient notamment le cerveau et la moelle épinière, le système digestif, le système respiratoire, le système immunitaire, le foie, les reins et le système urinaire ainsi que les systèmes hormonal, métabolique et musculosquelettique. Les troubles cardiaques, l’hypertension, les déficiences visuelles et auditives, les problèmes de peau, de sommeil et de poids figuraient aussi parmi les malaises évoqués. D’autres troubles spécifiques ont été déclarés, notamment l’épilepsie, les maux de tête, les reflux gastro-œsophagiens, le syndrome du colon irritable et autres troubles connexes, les problèmes de glande thyroïde, le diabète, l’asthme, les allergies, l’eczéma, l’hypertension artérielle, le taux élevé de cholestérol, l’arthrite, la scoliose et la fibromyalgie.

Au sujet de l’accès aux fournisseurs de services médicaux, les répondants à l’enquête ont fait des déclarations comme celles-ci : « Il est difficile de trouver des médecins qui acceptent des patients touchés par un TSA »; « ces deux dernières années, j’ai souffert de multiples problèmes de santé qui n’ont pas été examinés de manière adéquate… région sous-desservie »; « il existe une pénurie de médecins expérimentés dans la région ».  À titre de cliniciens, nous entendons parfois des adultes autistes dire que leurs fournisseurs de soins de santé ne prennent pas leurs problèmes médicaux au sérieux. Dans un chapitre récent sur les problèmes médicaux des adultes touchés par le TSA, Burke et Stoddart (2013) citent les propos d’un client : « Je ne parviens pas à trouver un médecin qui accepte de me soigner sans me prescrire les médicaments dont je subis tous les effets secondaires, des effets prévus, mais aussi des effets imprévisibles ainsi que des effets bizarres qui ne sont même pas recensés dans la littérature médicale.

Les personnes touchées par un trouble du spectre de l’autisme ont une « neurobiologie particulière » (Bradley et Caldwell, 2013). Celle-ci influence à la fois leur perception et leur réaction aux situations. Si le TSA a des répercussions sur les systèmes sensoriel, moteur, émotionnel, perceptuel et sur d’autres systèmes de fonctionnement des personnes ayant reçu un tel diagnostic, pourquoi n’en n’aurait-il pas sur l’expérience qu’elles vivent et sur leur réaction aux problèmes de santé? Si tel est le cas, cela peut limiter leur capacité d’expliquer leurs difficultés en des termes que peut comprendre leur fournisseur de soins de santé. Cela peut expliquer pourquoi, dans certaines situations, des examens adéquats ne sont pas effectués ou des examens non adéquats sont effectués sans cibler la cause sous-jacente de l’inconfort ressenti par la personne concernée.

Nous savons que les personnes autistes ne consultent pas toujours régulièrement un médecin.  En présence de leur fournisseur de soins de santé, elles peuvent avoir de la difficulté à parler de leurs inconforts physiques et de leurs expériences corporelles. Cette difficulté peut être attribuable au fait qu’elles ne possèdent pas le vocabulaire adéquat ou qu’elles utilisent des termes descriptifs peu communs, qu’elles ont des réticences à tenter d’expliquer leurs problèmes en raison d’une expérience négative antérieure et qu’elles ne savent pas toujours ce qui est « normal ». Ces éléments vont certainement nuire à la capacité du médecin de comprendre leur état physique et leurs douleurs physiques.

Il est important de mettre en place des mesures pour accroître la capacité de la personne touchée par le TSA d’expliquer ce qu’elle vit sur le plan de la santé, et celle de son médecin de comprendre ce que son patient tente de lui expliquer. Au fur et à mesure qu’augmente l’information disponible sur les problèmes de santé susceptibles d’affecter les personnes qui ont reçu un diagnostic de TSA, le dépistage de ces problèmes gagnera en importance. Il faudrait procéder à une compilation des antécédents familiaux de problèmes de santé, si possible avec l’aide d’un membre de la famille parce que la personne en cause n’est peut-être pas au courant des problèmes de santé des membres de sa famille élargie ou ne comprend peut-être pas le lien entre les problèmes de santé des autres et sa propre expérience. Il sera également important que leurs inconforts soient reconnus, même si leurs symptômes ou les résultats de leurs examens médicaux ne sont pas typiques.

La famille peut les aider à expliquer leurs symptômes ou d’autres membres bienveillants de leur entourage peuvent les aider à documenter leurs expériences avant un rendez-vous médical; et le fournisseur de soins de santé peut se procurer des outils visuels facilitant la communication et la compréhension ainsi que des outils favorisant le recours à des soins médicaux proactifs, spécifiques à l’autisme, et une surveillance continue à toutes les étapes de la vie (Bradley et al., en préparation).

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Renforcer les compétences des professionnels de la santé (p. ex., les médecins, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux, les psychologues, les ergothérapeutes) en les invitant et en les encourageant à assister à des ateliers et à des conférences sur le TSA.
  • Élaborer des normes de soins médicaux (p. ex., un guide de pratique clinique) et de services de soutien (p. ex., des outils de mise en œuvre des pratiques, des programmes de mentorat, des stages de pratique professionnelle) spécifiques aux TSA.
  • Constituer des réseaux cliniques locaux de spécialistes de la santé ayant l’habitude ou le désir d’intervenir auprès de personnes touchées par le TSA.
  • Partager l’expertise et le soutien clinique dans le cadre de présentations, d’ateliers et de discussions en ligne.
  • Mettre à la disposition des patients (p. ex., en ligne et dans les cabinets des fournisseurs de soins primaires de l’information sur différentes questions de santé en prenant soin de présenter celle-ci de manière conviviale (p. ex., sous forme de présentation visuelle, en termes simples).
  • Effectuer de la recherche sur les problèmes de santé et les facteurs de vulnérabilité propres au TSA.

Recommandations à l’intention des fournisseurs de soins

  • Aspects à prendre en compte
    • prévoir des mesures d’accommodements dans leur cabinet pour les patients touchés par un TSA (p. ex., un court temps d’attente, un éclairage tamisé, respect de leur sensibilité au toucher, etc.);
    • les styles individuels de communication et les préférences de chacun;
    • les vulnérabilités de chaque patient et de tout ce groupe de patients en matière de santé;
    • une présentation atypique des inconforts médicaux (p. ex., hypo- ou hyper-sensibilité).
  • Opter pour un perfectionnement professionnel continu en se tenant au courant des plus récents développements dans le domaine de la santé en rapport avec les TSA.
Recommandations à l’intention des personnes et des familles
  • Tenir des dossiers de santé et les mettre à la disposition des personnes qui en ont besoin :
    • Évaluations antérieures de l’état de santé, examens subis, traitements reçus, admissions à l’hôpital.
    • Liste des médicaments déjà prescrits et des médicaments actuels, et réactions à ceux-ci.
    • Antécédents familiaux de maladies physiques et réactions aux médicaments prescrits.
  • Prendre note de toute réaction particulière à la douleur et à l’inconfort, et en faire part à l’équipe des soins de santé.
  • Trouver des façons de communiquer efficacement avec le fournisseur de soins de santé tout en respectant le besoin d’indépendance et de confidentialité du patient adulte ou adolescent.
  • De concert avec les fournisseurs de soins, encourager la personne touchée par un TSA à participer de manière significative à ses propres soins de santé.
  • Cerner et documenter, à l’intention du fournisseur de soins de santé, les mesures d’accommodements spécifiques aux TSA qu’il devrait prévoir dans son cabinet.
  • Soumettre la personne touchée par un TSA à des évaluations de santé régulières et à des examens de routine (même en l’absence de problèmes médicaux immédiats).
  • Établir des rapports avec le réseau local des fournisseurs de soins de santé.

 

Bibliographie

BRADLEY, E., ET P. CALDWELL. « Mental health and autism: Promoting Autism Favorable Environments (PAVE) » dans Journal on Developmental Disabilities, 2013, vol. 19, no 1, p. 1-23. Disponible sur le site suivant : www.oadd.org.

BRADLEY E., D. CAMERON, M. KOROSSY, A. LOH, et Developmental Disabilities Primary Care Initiative Co-editors (en préparation). « Health Watch Table –Autism Spectrum Disorder » dans Tools for the primary care of people with developmental disabilities. Disponible sur le site suivant : www.surreyplace.on.ca.

BURKE, L., ET K.P. STODDART. « Medical and health problems in adults with ‘high-functioning autism’ and Asperger syndrome » dans F. R. Volkmar, B. Reichow, et J. McPartland (éditeurs), Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorders, NY, Springer Publishing, sous presse.

MORTON-COOPER, A. Health care and the autistic spectrum: a guide for health professionals, parents and carers, Jessica Kingsley Publishers, New York, 2004.

NATIONAL AUTISTIC SOCIETY. Patients with autism spectrum disorders: Guidance for health professionals. Disponible sur le site suivant : www.autism.org.uk

Stoddart, K.P., L. Burke, B. Muskat, J. Manett, s. Duhaime, C. Accardi, P. Riosa, et E. Bradley. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

Au sujet des auteures

Lillian Burke, Ph.D. est psychologue au Redpath Centre, à London, en Ontario. Sa principale activité clinique consiste à évaluer les adultes touchés par un TSA. Elle s’intéresse tout particulièrement à l’évaluation et au soutien des femmes qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et d’autres troubles du développement ainsi qu’aux parents aux prises avec le syndrome d’Asperger.

Elspeth Bradley, Ph.D., MBBS, est psychiatre en chef au Centre Surrey Place et professeure agrégée au département de psychiatrie de l’Université de Toronto. À titre de psychothérapeute, de psychiatre, de professeure et chercheure, elle a été appelée à intervenir, au cours des 30 dernières années, auprès de personnes touchées par des déficiences intellectuelles et par un TSA, tant au Canada qu’au Royaume-Uni.

1.5. Indications utiles : Améliorer l’usage des médicaments chez les personnes qui vivent avec un TSA et d’autres troubles du dévelop

Un texte de Yona Lunsky et Virginie Cobigo

Cet article a été publié pour la première fois dans le bulletin d’information Service, Support and Success: The Direct Support Workers Newsletter. Volume 3 – Numéro 5


Lorsqu’un médecin prescrit des médicaments à un patient, les deux discutent ensemble de la posologie quotidienne, des différentes façons de les prendre, des indices d’efficacité de ces médicaments ainsi que de leurs possibles effets secondaires. Ce dialogue est important et contribue à ce que le patient soit bien informé. Mais que se passe-t-il lorsqu’un patient est incapable d’entretenir une conversation ou de poser de telles questions à son médecin? Qu’arrive-t-il aux patients qui ont besoin d’aide pour répondre aux questions?

L’histoire de Francine

Mon frère prend de nombreux médicaments depuis près de 10 ans. Il est devenu très tranquille, plus lent et apathique. Il a aussi pris beaucoup de poids et n’a plus l’énergie qu’il avait auparavant. Pendant ces 10 années, nous nous sommes résignés à ce qu’il soit ainsi et avons fini par oublier à quel point il était énergique et toujours en mouvement lorsqu’il ne prenait pas ces médicaments. Mais un jour, il a commencé à s’inquiéter d’être aussi apathique et est devenu progressivement plus agressif; il s’en prenait aux autres et nous répétait sans cesse qu’il ne se sentait pas bien ou qu’il n’était pas heureux. Ce fut un long et pénible processus, mais nous avons finalement compris qu’il était surmédicamenté. Une fois ce problème résolu, nous avons vu réapparaître la personne qu’il était antérieurement. Grâce à un traitement équilibré, il pouvait être heureux et énergique tout en bénéficiant d’un contrôle adéquat de ses troubles psychiatriques.

Extrait du document The Atlas on the Primary Care of Adults with Developmental Disabilities (Atlas sur les soins primaires prodigués aux adultes de l’Ontario ayant une déficience intellectuelle), chapitre 6.

La prise de médicaments est très répandue chez les personnes qui ont un trouble du développement comme le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Mais la médication peut aussi poser des problèmes à une personne qui a parfois de la difficulté à valider l’efficacité (ou la non-efficacité) d’un médicament ou lorsque son entourage n’est pas attentif à l’incidence des effets secondaires. Dans l’histoire ci-dessus, Francine et d’autres proches de son frère ont pris conscience que ce dernier n’était plus la personne qu’ils connaissaient et qu’ils aimaient. Et le fait de ne pas se sentir lui-même était une source de frustration pour le frère de Francine. Patience, motivation et soutien clinique ont fort heureusement permis de redresser la situation. La famille et les fournisseurs de soins peuvent jouer un rôle d’appui en surveillant la prise de médicaments de leurs proches.

La formation pharmaceutique est traditionnellement axée sur « l’exécution d’ordonnances ». Le pharmacien ou la pharmacienne fournit les médicaments prescrits en y joignant un feuillet d’information sur ceux-ci, qui contient des renseignements sur la sécurité : où ranger les médicaments, comment et quand les administrer et comment surveiller la prise de médicaments. Les recommandations de sécurité relative à la médication sont terriblement importantes, mais ne sont pas suffisantes dans le cas de personnes autistes qui ont besoin d’aide pour prendre leurs médicaments. Nous savons maintenant que lorsqu’il s’agit de prise de médicaments, un membre de la famille ou un fournisseur de soins doit assumer les fonctions suivantes :

  • Défendre les intérêts des personnes médicamentées et leur apprendre à défendre elles-mêmes leurs points de vue lors de discussions sur les soins de santé;
  • Les informer de l’importance et de l’efficacité de la médication;
  • Les renseigner sur les effets possibles des médicaments, sur leur conservation en lieu sûr et sur les mesures à prendre pour ne pas en perdre la trace;
  • Surveiller les effets des médicaments et en faire rapport aux professionnels de la santé.

Quelles sont les difficultés auxquelles sont confrontés les adultes qui ont un trouble du développement, dont le TSA, lorsqu’ils doivent prendre des médicaments?

Les adultes qui vivent avec un TSA et d’autres troubles du développement sont plus à risque d’éprouver des problèmes de santé physique et mentale. Ils sont donc relativement plus nombreux à se voir prescrire de nombreux médicaments différents. Mais les personnes autistes ont beaucoup de mal à repérer et signaler les effets secondaires d’un médicament. De plus, même si la prise de médicaments n’est pas nécessairement une mauvaise chose, le fait d’en prendre trop, pas suffisamment ou de ne pas prendre les « bons » médicaments peut engendrer des problèmes. Ne pas être capable de poser des questions au sujet des médicaments ou de suivre les instructions peut aussi mener à de graves problèmes. Le programme Health Care Access Research and Developmental Disabilities (H-CARDD) a permis de réaliser une étude sur la prise de médicaments chez 52 000 adultes ayant reçu un diagnostic de troubles du développement, incluant des personnes TSA, dont le traitement pharmaceutique est défrayé par le Programme de médicaments de l’Ontario. Voici quelques conclusions de cette étude :

  • Près d’un adulte sur deux prend deux médicaments ou plus.
  • Un adulte sur cinq se voit prescrire cinq médicaments ou plus en même temps.
  • Les personnes âgées, les femmes et les malades prennent beaucoup de médicaments.
  • Les antipsychotiques sont les médicaments les plus souvent prescrits.
  • Parmi les adultes auxquels des antipsychotiques ont été prescrits, un sur cinq en prend deux à la fois. Cette combinaison de médicaments crée chez eux un risque d’éprouver de graves problèmes de santé et même de mourir.

Que peuvent faire les familles et les fournisseurs de soins pour aider les personnes autistes à gérer leur médication?

Un suivi attentif s’impose. Les familles et les fournisseurs de soins doivent travailler en étroite collaboration avec la personne qui prend les médicaments ainsi qu’avec son équipe de traitement afin de relever les effets de chaque médicament et trouver des façons de les surveiller de manière objective. L’accent doit être mis sur les comportements observables semblables à ceux relevés par Francine chez son frère : prise de poids, léthargie et agressivité. En centrant son attention sur les changements observables de comportement chez ses membres, la famille a davantage tendance à minimiser les effets secondaires des médicaments prescrits.

Un membre de la famille peut informer le médecin prescripteur de tout changement de comportement chez ses proches et, en réponse, le médecin peut trouver de nombreuses façons d’atténuer les effets secondaires. Il peut notamment utiliser les stratégies suivantes :

  • Prendre le médicament en plus petites doses réparties sur l’ensemble de la journée.
  • Prendre le médicament avec un aliment approprié.
  • Prendre un médicament supplémentaire pour traiter certains effets secondaires.
  • Changer de médicament.

N’oubliez pas que certaines personnes qui vivent avec un TSA et d’autres troubles du développement peuvent être hypersensibles aux médicaments. Il peut s’agir, par exemple, d’étourdissements, ce qui est désagréable pour tout le monde. Mais si votre démarche est déjà instable, même sans médicaments, tout étourdissement supplémentaire peut être très dangereux. De petits ajustements de la médication font parfois une différence importante chez les personnes qui souffrent d’effets indésirables.

Que peut faire un membre de la famille pour surveiller la prise de médicaments?

Nombreuses sont les familles qui ne reçoivent aucun enseignement sur la prise de médicaments, à l’exception des explications fournies par leur pharmacien ou pharmacienne concernant la nature d’un médicament et ses possibles effets secondaires. Les membres de la famille qui défendent les intérêts d’un être cher et l’aident à prendre ses médicaments devraient connaître le nom et la posologie de chaque médicament et savoir pourquoi il a été prescrit. Les pharmacies peuvent imprimer ces renseignements. Il est important de faire remplir les ordonnances par la même pharmacie. Le pharmacien ou la pharmacienne est toujours disponible pour répondre aux questions concernant quelque médicament que ce soit ainsi que l’interaction possible entre différents médicaments pris en même temps. Un médicament servant à traiter un problème physique peut interagir avec un médicament pris pour traiter un problème psychiatrique. Les personnes qui prescrivent les médicaments doivent connaître toutes les interactions possibles. D’où l’importance pour les membres de la famille et pour les fournisseurs de soins de suivre de près la consommation de médicaments de la personne qu’ils aiment et de faire périodiquement le point avec le médecin de famille sur l’ensemble des médicaments prescrits. Lorsque plusieurs médecins sont impliqués, chacun traitant des problèmes différents, il est possible que certains ignorent la nature des autres médicaments prescrits à leur patient qui n’ont pas de liens avec le problème sur lequel ils concentrent leur attention. Nous recommandons aux membres de la famille de se présenter à tout rendez-vous médical avec une liste de médicaments à jour. Pour vous faciliter les choses, demandez à votre pharmacie de vous imprimer cette liste. Les cliniques sans rendez-vous sont parfois pratiques, mais il est important de rappeler que leur personnel n’a pas non plus de vue d’ensemble des médicaments consommés. Il est toujours préférable de consulter un médecin qui connaît bien les antécédents d’un proche. Si cela est impossible, mettez les plus récents renseignements que vous possédez à la disposition du personnel médical de la clinique sans rendez-vous. En cas d’urgence, le personnel du service d’urgence de l’hôpital peut voir, sur l’ordinateur de l’hôpital, la liste des médicaments prescrits qui sont couverts par le régime d’assurance-médicaments. Mais le personnel ignore peut-être que le patient ou la patiente possède un régime privé d’assurance-médicaments; les familles doivent donc être prêtes à partager cette information. En situation d’urgence, l’hôpital peut aussi téléphoner à une pharmacie pour obtenir les renseignements nécessaires. Les membres de la famille sont bien placés pour aider à surveiller la prise de médicaments. Voici comment :

  • Classer les symptômes des maladies sur une échelle de 1 à 10 et signaler toute amélioration.
  • Consigner les comportements dans un journal personnel afin de déterminer si un médicament est efficace ou pas (par exemple, que s’est-il passé lorsqu’une posologie a été modifiée?).
  • Prendre note des effets secondaires et en discuter avec l’équipe de traitement.
  • Vérifier auprès d’un médecin et/ou d’un pharmacien les interactions médicamenteuses lorsque de nouveaux médicaments sont ajoutés (qu’il s’agisse de médicaments d’ordonnance ou en vente libre).

L’opinion des familles ou des fournisseurs de soins est très importante lorsque des changements sont apportés à la médication et peut aussi aider les personnes médicamentées à indiquer comment elles s’adaptent à ces modifications : les symptômes s’aggravent-ils? Est-ce que les effets indésirables s’atténuent? Les familles peuvent aussi aider un être cher qui vit avec un TSA à se préparer avant de rencontrer un fournisseur de soins de santé afin d’être en mesure de lui parler de ses réactions aux médicaments.

Dans certains cas, seul un membre de la famille est en mesure d’aider le médecin à décider si le moment est bien choisi pour modifier un traitement médicamenteux. Lorsque des changements importants sont apportés à la routine ou à la situation de vie d’une personne, ce n’est peut-être pas le meilleur moment pour surveiller les résultats d’une modification de la médication. Il pourrait alors être impossible de déterminer s’il faut attribuer le changement à la situation ou à la médication, et dans quelle proportion.

En conclusion

Pour améliorer la prise de médicaments chez les personnes ayant reçu un diagnostic de TSA et d’autres troubles du développement, l’idéal est de recourir à une approche d’équipe. Les membres de la famille et les fournisseurs de soins jouent un rôle non négligeable au sein de cette équipe. Il est important d’initier les adultes TSA et leurs fournisseurs de soins à faire bon usage des médicaments et à en surveiller les effets secondaires.

Pour de plus amples renseignements

Site Web H-CARDD : www.hcardd.ca

LD Medication Guideline: Using Medication to Manage Behavioural Problems in Adults with Learning

Disabilities (University of Birmingham) http://www.birmingham.ac.uk/research/activity/ld-medication-guide/index.aspx

Project MED Educational Booklets and International Consensus Handbook (Nisonger Center) - Philip Green http://nisonger.osu.edu/projectmed

ATN/AIR-P Medication Decision Aid: for Families of children with ASD (Autism Treatment Network)

http://www.autismspeaks.org/science/resources-programs/autism-treatment-network/tools-you-canuse/medication-guide

Auditing Psychotropic Medication Therapy (Surrey Place Centre) http://www.surreyplace.on.ca/Documents/Auditing%20Psychotropic%20Medication%20Therapy.pdf

1.6. 1/4 Le trouble du spectre de l’autisme et le sommeil

https://www.tuck.com/autism-spectrum-disorder-and-sleep/*

Une étude de 2009 publiée dans la revue Sleep Medicine Reviews indique que les parents reconnaissent, dans une proportion de 50 à 80 %, que leurs enfants autistes éprouvent des problèmes de sommeil; en comparaison, ce taux chute entre 9 et 50 % chez les enfants qui n’ont pas reçu de diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Le pourcentage établi pour les enfants autistes est également plus élevé que celui observé chez les enfants ayant des troubles du développement autres que le TSA.

Dans un étude récente intitulée « Sleep Problems and Autism », le groupe britannique de revendication Research Autism a dressé une liste des problèmes de sommeil les plus fréquents chez les enfants et les adultes qui vivent avec un TSA.

  • Difficulté à s’endormir
  • Difficulté à rester endormi ou à dormir toute la nuit
  • Réveil matinal précoce
  • Sommeil de courte durée
  • Fragmentation du sommeil (sommeil irrégulier toute la nuit durant)
  • Hyperexcitation ou anxiété plus élevée à l’heure du coucher
  • Somnolence diurne excessive

La même étude a également mis en évidence plusieurs causes sous-jacentes de ces problèmes de sommeil, qui sont directement ou indirectement reliées au diagnostic de TSA, notamment les suivantes :

  • Rythme circadien irrégulier : Le rythme circadien est l’horloge biologique quotidienne qui régule le cycle de veille-sommeil chez les humains en fonction de la lumière du soleil, de la température et d’autres facteurs environnementaux. Le rythme circadien est induit dans le cerveau, et les personnes qui vivent avec un TSA ont aussi un cycle de veille-sommeil irrégulier. De plus, certaines études ont établi un lien entre l’autisme et la production irrégulière de mélatonine, une hormone naturelle qui aide à réguler le rythme circadien.
  • Troubles mentaux : Le trouble du spectre de l’autisme s’accompagne souvent d’anxiété et de dépression; ces deux conditions génèrent fréquemment de l’insomnie et d’autres troubles du sommeil. Des études ont également laissé sous-entendre que près de la moitié de tous les enfants autistes présentent aussi des symptômes du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) qui provoque une humeur exaltée à l’heure du coucher.
  • Problèmes médicaux : Il existe souvent une comorbidité entre l’épilepsie et le TSA, et les crises épileptiques peuvent perturber grandement le sommeil – même sur une base régulière dans les cas graves. Parmi les autres problèmes médicaux courants chez les personnes autistes, mentionnons la constipation, la diarrhée et les reflux acides.
  • Effets secondaires des médicaments : Les personnes autistes qui prennent des médicaments peuvent éprouver des effets secondaires qui interfèrent avec le sommeil. Par exemple, les inhibiteurs spécifiques du recaptage de la sérotonine (ISRS) provoquent parfois de l’agitation et de l’hyperactivité à l’approche de l’heure du coucher. D’autre part, des antipsychotiques comme l’halopéridol et la rispéridone peuvent causer une somnolence excessive durant le jour, ce qui engendre un sommeil agité et des problèmes de maintien du sommeil.

Souvent, les personnes autistes ont plus de difficultés que les personnes neurotypiques à gérer les pressions quotidiennes et les interactions avec les autres. Le manque de sommeil risque d’amplifier grandement les sentiments de détresse et d’anxiété qu’elles ressentent fréquemment. Résultat, bon nombre des personnes autistes qui dorment mal ont aussi de la difficulté à bien gérer leur vie professionnelle, leurs études et les interactions sociales – autant d’éléments qui peuvent influencer leur vision des choses.

Les problèmes de sommeil persistants indiquent parfois l’existence d’un trouble du sommeil. L’insomnie est le trouble du sommeil le plus souvent signalé chez les adultes et les enfants qui ont un TSA. L’insomnie est définie comme une difficulté à tomber et/ou rester endormi chaque soir ou un soir sur deux, pendant plus d’un mois. Un rapport d’étude publié dans la revue Sleep a révélé que 66 % des enfants autistes présentaient des symptômes d’insomnie. Une étude semblable réalisée en 2003 avait conclu que de 75 % à 90 % des adultes qui avaient à l’époque reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger avaient déclaré des symptômes d’insomnie dans leurs réponses à des questionnaires ou dans leurs agendas du sommeil.

En outre, de nombreuses parasomnies telles que les cauchemars fréquents, les terreurs nocturnes et l’énurésie (incontinence urinaire nocturne) sont très courantes chez les enfants autistes, tout particulièrement chez ceux qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger. L’incapacité de l’enfant à exprimer ses peurs et ses malaises lorsqu’il se réveille – souvent attribuable au TSA – peut compliquer la façon dont les parasomnies sont abordées et traités. De plus, les enfants autistes se réveillent souvent au milieu de la nuit et se livrent à des activités « inopportunes », comme s’amuser avec des jouets ou lire à haute voix.

Des spécialistes du sommeil étudient présentement les relations entre d’autres problèmes de sommeil et le trouble du spectre de l’autisme. À titre d’exemple, le docteur Steven Park a récemment mentionné l’existence d’un lien possible entre le TSA et l’apnée obstructive du sommeil (AOS), un trouble qui se caractérise par un arrêt momentané de la respiration durant le sommeil, arrêt résultant d’une obstruction des voies respiratoires. La théorie du docteur Park pose comme hypothèse que l’hypertension intracrânienne observée chez de nombreux bébés et des enfants en bas âge qui ont un TSA peut aussi se traduire par une déformation de la mâchoire, souvent responsable elle aussi de troubles respiratoires du sommeil. D’autres chercheurs ont exploré le lien entre le TSA et des troubles comme la narcolepsie et le somnambulisme. Cependant, l’insomnie et les parasomnies demeurent les troubles du sommeil les plus courants chez les adultes et les enfants qui vivent avec un TSA. Voir la vidéo Le sommeil des enfants autistes (français).

Jetons maintenant un coup d’œil aux traitements possibles des adultes et des enfants qui ont un TSA et qui sont aux prises avec un trouble du sommeil. (Voir l’article : « Traitements possibles pour les personnes autistes qui ont des problèmes de sommeil »)

*L’article en français contient les liens fournis dans l’article original, rédigé en anglais. Dans la mesure du possible, tout en respectant le message de l’auteur, des liens à des renseignements en français ont été insérés.

1.7. 2/4 Traitements possibles pour les problèmes de sommeil liés au TSA

 https://www.tuck.com/autism-spectrum-disorder-and-sleep/*

Depuis le milieu du XXe siècle, des médicaments sont très souvent prescrits pour traiter l’insomnie et d’autres troubles du sommeil. Les médecins d’aujourd’hui s’entendent généralement pour dire que les médicaments sédatifs-hypnotiques (du groupe Z), ou non-benzodiazépines, sont l’option pharmacologique la plus efficace pour traiter les troubles du sommeil. Les médicaments du groupe Z les plus courants – le zolpidem (Ambien), la zopiclone (Lunesta) et la zaléplone (Sonata) — induisent un état de somnolence sans perturber l’architecture du sommeil, contrairement aux benzodiazépines (français) comme l’alprazolam (Xanax) et le diazépam (Valium) qui peuvent aggraver les symptômes d’un trouble du sommeil chez certains patients.

Cependant, les médicaments du groupe Z et d’autres médicaments d’ordonnance peuvent être problématiques pour les personnes qui ont un TSA. Ces médicaments risquent fort de créer une dépendance et engendrent parfois des effets secondaires qui exacerbent les problèmes physiques liés au TSA, tels que les reflux acides et la constipation. De plus, les somnifères peuvent interagir avec d’autres médicaments conçus pour aider les personnes autistes à être plus attentives et concentrées tout au long de la journée. Les personnes autistes devraient tout au moins consulter leur médecin pour discuter de leur traitement avant de prendre des somnifères, quels qu’ils soient.

Les enfants qui ont un TSA sont particulièrement à risque de développer une dépendance aux somnifères et d’en subir les effets secondaires; les médicaments d’ordonnance doivent donc être considérés comme un dernier recours pour eux. Les parents qui soupçonnent l’existence d’un trouble du sommeil chez leur enfant autiste doivent d’abord et avant tout solliciter une évaluation préliminaire. Cette évaluation peut prendre la forme d’une actimétrie qui consiste pour l’enfant à porter, au poignet, un moniteur du sommeil qui surveille les cycles de sommeil et de veille, ou d’une polysomnographie (PSG) qui consiste à surveiller les activités neurologiques et cardiovasculaires durant le sommeil. Au cours de cette évaluation, les parents peuvent aider les médecins à éliminer les autres facteurs susceptibles d’influencer la qualité du sommeil de leur enfant. Ces facteurs comprennent entre autres des problèmes médicaux comme l’amygdalite, les adénoïdes enflées, l’épilepsie et les allergies alimentaires, ainsi que tous les médicaments qui sont pris pour le trouble du spectre de l’autisme ou le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité.

Les effets secondaires des médicaments couramment prescrits aux personnes qui vivent avec un TSA

Il est important de tenir compte du fait que de nombreux médicaments utilisés pour atténuer les symptômes du TSA peuvent nuire à la qualité du sommeil des personnes qui les prennent. Le tableau ci-dessous contient une liste des médicaments les plus couramment prescrits pour réduire les comportements répétitifs, l’hyperactivité, l’inattention et d’autres symptômes du TSA ainsi que leurs effets en lien ou pas avec le sommeil.

Médicament

Appellation commerciale

Ce qu’il traite

Est-ce qu’il cause de l’insomnie ou perturbe le sommeil?

Autres effets secondaires

Rispéridone

Risperdal

Irritabilité and agressivité, comportement social aberrant

Oui

Prise de poids, constipation, diarrhée, nausées

Aripiprazole

Abilify

Irritabilité and agressivité

Oui

Prise de poids, nausées, infection des voies respiratoires supérieures

Clozapine

Clozaril

Irritabilité et agressivité

Oui

Prise de poids, tachycardie, constipation, énurésie, cauchemars fréquents

Halopéridol

Haldol

Irritabilité et agressivité, comportement social aberrant

Oui, mais rarement

Hypotension, constipation, bouche sèche, rigidité musculaire

Sertraline

Zoloft

Irritabilité et agressivité

Oui

Niveaux d’énergie élevés, faible concentration, diarrhée

Oxytocine

Pitocin

Comportement social aberrant

Non

Pression sanguine élevée, nausée, vomissements

Méthylphénidate

Ritalin

Hyperactivité et inattention

Oui

Perte d’appétit, bouche sèche, anxiété, nausées, perte de poids

Venlafaxine

Effexor

Hyperactivité et inattention

Oui

Maux de tête, nausées, étourdissement, bouche sèche

Fluoxétine

Prozac

Comportements répétitifs

Oui

Maux de tête, bouche sèche

Citalopram

Celexa

Comportements répétitifs

Oui

Niveaux d’énergie élevés, hyperactivité, diarrhée, peau sèche

Traitements possibles des problèmes de sommeil

Si l’évaluation préliminaire révèle la présence d’un trouble du sommeil chez un enfant autiste, la prochaine étape est habituellement celle du traitement. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) (français) s’est avérée assez efficace pour atténuer les symptômes d’un trouble du sommeil chez les jeunes qui ont un TSA. La TCC vise à améliorer l’hygiène du sommeil chez les patients en les initiant à la science du sommeil et en les aidant à trouver des moyens de bonifier leurs habitudes nocturnes. Une étude publiée dans la revue Journal of Pediatric Neuroscience mentionne que les enfants autistes ont souvent besoin de suivre des routines; l’établissement d’un horaire cohérent de coucher peut donc leur être bénéfique. Une bonne routine de coucher pourrait se dérouler comme suit :

  • Mettre son pyjama
  • Se brosser les dents
  • Aller à la toilette
  • Se laver les mains
  • Se mettre au lit
  • Lire un livre (ou se faire lire un livre)
  • Fermer la lumière

D’autres interventions comportementales peuvent aider les enfants autistes à surmonter leurs problèmes de sommeil. Une trousse d’outils du sommeil (Sleep Tool Kit) publié par l’organisme Autism Treatment Network suggère les interventions suivantes :

  • Créer un horaire visuel accompagné d’une liste de vérification et comportant des images ou photos, des objets et d’autres appuis visuels qui peuvent aider un enfant autiste à saisir plus facilement les concepts.
  • Veiller à ce que la routine du coucher soit de courte durée et la limiter à environ 30 minutes avant d’aller au lit. Sinon, l’enfant risque d’être submergé par de trop nombreux engagements.
  • Débuter la routine par les activités stimulantes comme la télévision et les jeux vidéo, suivies d’activités relaxantes comme la lecture et autres activités du même genre.
  • Commencer par accompagner l’enfant lorsqu’il apprend à suivre l’horaire établi et utiliser des incitations verbales pour lui rappeler de vérifier l’horaire. Lui apprendre aussi à cocher lui-même les choses qui sont faites.
  • Donner un renforcement positif à l’enfant chaque fois qu’il suit correctement l’horaire établi.
  • Lorsque la routine doit être changée, il est important d’en informer l’enfant à l’avance afin qu’il puisse se préparer mentalement à cette perturbation. Modifier à l’avance la liste de vérification reflétant ces changements.

Outre la TCC, la luminothérapie peut aussi aider les enfants autistes à mieux dormir. Cette forme de thérapie consiste habituellement à placer une boîte transmettant la lumière près du lit de l’enfant. En exposant l’enfant à une lumière vive tôt le matin, cette thérapie peut contribuer à modifier la production de mélatonine et ainsi faire en sorte que l’enfant se sente plus alerte pendant la journée.

Traitements pharmacologiques

Les interventions thérapeutiques sont souvent efficaces, mais pas pour tous les enfants. Si tel est le cas, les parents pourraient envisager un traitement pharmacologique. En remplacement de médicaments d’ordonnance, les deux options présentées ci-dessous sont considérées comme les mieux adaptées pour les enfants qui ont un TSA – même si les parents ne devraient pas les donner à leur enfant sans d’abord consulter un médecin :

  • La mélatonine : Les enfants autistes sont souvent victimes d’un dérèglement du rythme circadien, ce qui peut se traduire par des faibles niveaux de mélatonine. Des suppléments de mélatonine sont généralement disponibles en vente libre et peuvent aider à élever les niveaux insuffisants de mélatonine. Ces suppléments induisent un faible niveau de dépendance et peu d’effets secondaires, même si les enfants qui les prennent éprouvent parfois des nausées, de la diarrhée et des étourdissements.
  • Les suppléments alimentaires : Outre la mélatonine, d’autres suppléments naturels peuvent faciliter l’endormissement et améliorer le maintien du sommeil chez les enfants qui ont un TSA. C’est le cas du fer, du kava, de la racine de valériane et du 5-hydroxytryptophan (5-HTP). Les multivitamines peuvent aussi aider. Ces suppléments n’induisent aucun risque de dépendance et leurs effets secondaires sont minimes.

Le Center for Autism and Relater Discorders recommande aux parents d’éviter de donner certains médicaments en vente libre aux enfants qui ont un TSA, y compris des antihistaminiques comme Benadryl qui sont souvent utilisés, à tort, comme des somnifères.

Enfin, si aucune de ces stratégies pour améliorer la qualité du sommeil n’est efficace, les parents pourraient envisager de recourir à des médicaments d’ordonnance. Au lieu de se tourner vers les médicaments du groupe Z ou les benzodiazépines — conçus principalement pour les adultes — les parents d’enfants autistes ont une autre option : utiliser deux médicaments d’ordonnance qui donnent parfois de bons résultats.

  • La clonidine : La clonidine est un antihypertenseur utilisé pour traiter de multiples problèmes de santé, y compris les tics et le TDAH, qui sont très fréquents chez les enfants qui ont un TSA. Puisqu’elle provoque de la somnolence, la clonidine peut aussi être utilisé comme aide-sommeil — bien qu’elle comporte un risque de dépendance. Une étude réalisée en 2008 a montré que la clonidine réduisait la latence du sommeil et les épisodes d’éveil nocturnes chez les enfants autistes.
  • La mirtazapine : Conçue tout spécialement pour réduire l’anxiété liée au TSA, la Mirtazapine est également efficace pour alléger les symptômes de l’insomnie chez les enfants et les jeunes adultes, de 4 à 24 ans. Mais un lien a été établi entre les antidépresseurs, comme la mirtazapine, et les idées et comportements suicidaires chez les jeunes (en particulier chez les adolescents). Ce médicament pourrait donc être inapproprié pour certains patients.

Traiter les problèmes du sommeil chez les adultes qui vivent avec un TSA

Les médicaments du groupe Z, les benzodiazépines et d’autres médicaments d’ordonnance plus puissants peuvent convenir à certains adultes autistes qui souffrent d’insomnie et présentent d’autres symptômes d’un trouble du sommeil. Cependant, il est conseillé à ces adultes d’envisager des options comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et les suppléments en vente libre comme la mélatonine avant d’opter pour des médicaments d’ordonnance. Les adultes qui ont un TSA devraient discuter avec leur médecin des traitements qui leur conviennent le mieux.

Pour de plus amples renseignements sur la thérapie du sommeil, consultez nos guides sur la TCC et la luminothérapie. Nous vous proposons aussi un guide complet sur les médicaments du groupe Z, les benzodiazépines et d’autres somnifères couramment prescrits aux adultes.

*L’article en français contient les liens fournis dans l’article original, rédigé en anglais. Dans la mesure du possible, tout en respectant le message de l’auteur, des liens à des renseignements en français ont été insérés.

1.8. 3/4 Quelques conseils pour améliorer la qualité du sommeil des personnes qui ont un TSA

https://www.tuck.com/autism-spectrum-disorder-and-sleep/

La thérapie et la médication sont parfois efficaces pour réduire les problèmes associés aux troubles du sommeil. Toutefois, les personnes qui ont un TSA peuvent améliorer la qualité de leur sommeil tout simplement en adoptant de saines habitudes avant de se mettre au lit ainsi qu’une meilleure hygiène du sommeil.

Conseils pour les adultes

Voici quelques stratégies auxquelles les adultes pourraient avoir recours pour réduire leurs problèmes de sommeil et bien dormir de façon régulière :

  • Créer, dans votre chambre, une atmosphère qui invite au sommeil. Les lits doivent être utilisés pour dormir et avoir des relations sexuelles, et non pas pour manger, regarder la télévision et lire; en confinant ces activités à d’autres pièces de la maison, il vous sera plus facile de créer une atmosphère propice au sommeil dans votre chambre.
  • Prévoyez un souper équilibré et une collation avant d’aller vous coucher, et évitez autant que possible l’alcool, la nicotine, la caféine et le sucre.
  • Les appareils électroniques tels que les télévisions, les ordinateurs, les tablettes et les téléphones intelligents émettent une « lumière bleue » qui peut entraver la production de mélatonine et accroître le délai d’endormissement. Des études récentes donnent à penser que les gens devraient éviter d’utiliser des appareils électroniques pendant au moins une heure avant de se mettre au lit.
  • Évitez de faire une sieste de plus de 30 minutes durant la journée et au cours des trois heures précédant l’heure du coucher.
  • Les lampes fluorescentes et les lampes DEL émettent aussi une lumière bleue, de même qu’une « lumière artificielle », qui peut réduire la production de mélatonine. L’éclairage extérieur peut aussi influencer l’endormissement et le maintien du sommeil. Pour créer, dans votre chambre, un climat plus propice au sommeil, nous vous suggérons d’y installer un éclairage réglable qui peut être diminué; cette mesure favorisera la production de mélatonine. N’oubliez pas non plus de fermer les rideaux pour bloquer la lumière extérieure ainsi que la lumière du jour au petit matin.
  • Il est important de bien contrôler la température de la chambre et de régler le thermostat au degré requis pour assurer votre confort. N’hésitez pas à ajuster la température en fonction des variations saisonnières.
  • Si vous dormez mal, il serait peut-être temps de changer le matelas de votre lit. La majorité des matelas doivent être mis hors de services après sept années consécutives d’utilisation. Votre position durant le sommeil peut aussi être un facteur à considérer étant donné que les personnes qui dorment sur le côté et sur le dos sont généralement plus confortables sur des matelas de mousse mémoire ou de latex qui sont conçus pour épouser les contours du corps humain et soutenir la colonne vertébrale. En comparaison, les matelas à ressorts offrent peu de soutien de la colonne vertébrale et épousent plus difficilement les contours du corps et, par conséquent, conviennent moins bien aux personnes qui dorment surtout sur le côté ou sur le dos.
  • Tenez un journal du sommeil. Ce journal vous aidera à suivre vos habitudes de sommeil nocturnes ainsi que les changements qui se produisent, et peut aussi constituer un document de référence utile pour les médecins. Il est souvent obligatoire de tenir un journal du sommeil dans le cadre d’une thérapie cognitivo comportementale (TCC) ou d’une luminothérapie.

Conseils pour les enfants et les parents

Les parents d’enfants qui ont un reçu un diagnostic de TSA et éprouvent des problèmes de sommeil peuvent aussi recourir aux stratégies décrites ci-dessus afin d’aider leurs enfants à se reposer suffisamment toutes les nuits. L’établissement d’un rituel du coucher, préalablement évoqué, peut aussi être utile. Voici quelques conseils supplémentaires pour les parents d’enfants autistes qui ne dorment pas suffisamment :

  • De nombreux aliments favorisent naturellement le sommeil; les parents peuvent les inclure dans les repas et collations du soir pour aider leurs enfants à mieux se reposer. Les noix, les légumes-feuilles, les produits laitiers et d’autres produits riches en calcium et en magnésium en font partie. Le tryptophane peut aussi induire la somnolence; cet acide aminé est présent dans la dinde, le poulet, les ananas et les fèves. Pour les enfants qui affichent une faible production de mélatonine, essayez des fruits tels que les cerises sûres, les raisins et les ananas qui sont riches en mélatonine naturelle.
  • L’activité physique durant la journée peut aussi aider les enfants à se sentir plus fatigués le soir, mais entraver leur sommeil lorsqu’elle a lieu peu de temps avant d’aller au lit. Encouragez les enfants autistes à faire de l’exercice le jour, mais essayez de limiter ce genre d’activités au cours des heures qui précèdent l’heure du coucher.
  • Les techniques de relaxation font souvent des merveilles pour les enfants autistes qui ont des problèmes de sommeil. Ces exercices englobent la méditation, l’écoute de musique douce, la lecture ou le simple fait de s’allonger sur le lit, lumières éteintes. Les parents peuvent aussi prendre part à ces activités afin de guider l’enfant et s’assurer que les techniques utilisées sont efficaces.
  • Les distractions sensorielles sont un enjeu majeur, à toute heure du jour et surtout le soir, pour les enfants qui vivent avec un TSA. Pour les aider à mieux dormir, essayez de réduire les craquements du plancher et les grincements des charnières de portes. La lumière extérieure, la température de la chambre et la taille du lit sont d’autres éléments sensoriels à prendre en compte.
  • Si l’enfant suit une routine du coucher préalablement établie, surveillez-le durant les premières étapes de celle-ci afin de vous assurer qu’il dort réellement lorsqu’il est censé dormir. Si l’enfant est éveillé et semble bouleversé ou inquiet parce qu’il n’arrive à s’endormir, prenez une minute pour le rassurer en lui disant que tout va bien. Bon nombre d’enfants autistes réagissent bien au contact physique; vous pouvez essayer de leur caresser la tête, de leur frotter leurs épaules ou de leur donner un « high-five » pour calmer leurs inquiétudes.
1.9. 4/4 D’autres ressources pour améliorer le sommeil des personnes qui ont un TSA

https ://www.tuck.com/autism-spectrum-disorder-and-sleep/

Pour de plus amples renseignements sur les liens entre le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et les troubles du sommeil, nous vous invitons à consulter les ressources en ligne suivantes (Une liste de ressources en français est présentée à la suite de la liste des ressources en anglais.) :

Le TSA chez les adultes

  • Interactive Autism Network : L’Interactive Autism Network est une plate-forme conviviale en ligne, mise à la disposition des adultes autistes qui souhaitent communiquer et échanger des idées entre elles.
  • Autism Speaks : Grâce à cette liste complète de liens établie par Autism Speaks, les adultes autistes ont accès à des douzaine de blogues, de journaux, de groupes de revendication et d’autres ressources en ligne.
  • Actually Autistic Blogs List : Cette liste exhaustive comprend des centaines de liens menant à des blogues créés et alimentés par des adultes qui ont reçu un diagnostic de TSA.
  • Journal of Autism and Developmental Disorders : Ce rapport de 2015 présente le RBQ-2A (Repetitive Behavior Questionnaire-2A), l’un des premiers questionnaires de dépistage conçu pour évaluer les symptômes et les comportements associés au TSA chez les adultes.
  • Scientific American : Cet article publié en 2016, intitulé Autism — It’s Different in Girls, s’intéresse aux différences fondamentales dans la façon d’aborder le TSA chez les hommes et chez les femmes.

Le TSA chez les enfants

  • National Autism Association : La détection précoce du TSA est cruciale pour les enfants en développement; ce guide, produit par la National Autism Association à l’intention des parents, passe en revue les symptômes les plus fréquents du TSA et les tendances qui lui sont associées ainsi que de l’information sur les méthodes de dépistage.
  • Pharmacy and Therapeutics : Cette étude de 2015 comprend des renseignements à jour sur les médicaments d’ordonnance et en vente libre utilisés pour traiter les enfants qui ont reçu un diagnostic de TSA.
  • HelpGuide.org : Ce guide détaillé vise à aider les parents à comprendre les signes, les symptômes et les comportements des enfants autistes ainsi que les traitements possibles et leurs effets.
  • Scientific American : Cet article, intitulé The Hidden Potential of Autistic Kids, examine certaines tendances — comme la mémoire surdéveloppée et la facilité à maîtriser les technologies — qui sont associées à l’autisme de haut niveau chez les enfants.
  • Parents : L’auteur David Royko a publié cet article très touchant (intitulé What It’s Really Like to Raise a Child with Autism) sur l’expérience qu’il vit avec son fils Ben.

Le TSA et le sommeil chez les adultes

  • Research Autism : Ce guide, intitulé Sleep Problems and Autism, traite des plaintes les plus fréquentes, des facteurs de risque, des traitements possibles, et contient d’autres informations sur les personnes autistes qui éprouvent des problèmes de sommeil.
  • Musings of an Aspie : Dans un article intitulé Wide Awake : Insomnia, Autism and Me, publié sur le blogue qu’elle tient depuis de nombreuses années, l’auteure – une femme dans la quarantaine ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger – décrit de manière détaillée ses troubles du sommeil ainsi que certaines des solutions efficaces qu’elle a découvertes.
  • Sleep : Paru en 2015, cet article de revue traite des habitudes et des problèmes de sommeil chez les adultes ayant reçu un diagnostic d’autisme de haut niveau. D’autres troubles du sommeil y sont également abordés, y compris l’hypothèse d’un sommeil moins réparateur que chez les personnes neurotypiques.
  • Sleep Intervention for Adults with Autism Spectrum Condition : Publié par une équipe de chercheurs du Royal College of Nursing (Londres), cet article décrit une thérapie de groupe qui s’est révélée efficace pour les adultes qui vivent avec un TSA.

Le TSA et le sommeil chez les enfants

  • WebMD : Ce guide, qui a pour objectif d’aider les enfants autistes à bien dormir la nuit, traite notamment des causes et les effets secondaires des troubles du sommeil les plus fréquents, présente quelques-unes des thérapies possibles et donne quelques conseils pratiques pour améliorer l’hygiène du sommeil.
  • Spectrum : Dans ce rapport détaillé publié en 2015, l’auteur Ingfei Chen explore les facteurs médicaux, psychologiques et environnementaux qui sont à l’origine des problèmes de sommeil chez les enfants qui ont un TSA.
  • Autism Treatment Network : Constituée par l’Autism Treatment Network, cette boîte à outils est fort utile pour comprendre certaines des meilleures interventions comportementales auprès des enfants autistes qui éprouvent des problèmes de sommeil.
  • Journal of Pediatric Neuroscience : Ce rapport de 2015 passe en revue les principales découvertes, sur une période de 20 ans, ayant trait à l’évaluation, au diagnostic et au traitement d’enfants autistes qui éprouvent des problèmes de sommeil.
  • Sleep and Autism Spectrum Disorders : Ce rapport, publié en marge de la National Autism Conference de 2011, met en relief les causes, les symptômes et les méthodes de traitement des troubles du sommeil les plus fréquents chez les enfants qui vivent avec un TSA.

Ressources en français

· Stratégies pour améliorer le sommeil des enfants avec des TSA

· Le sommeil-Autisme au quotidien

· Enfants autistes-le défi du sommeil