1. 3 Famille


1.1. Voyager avec un enfant présentant le syndrome d’Asperger

Angèle Desrochers est enseignante et parent d’un enfant présentant le syndrome d’Asperger

Partir en voyage avec un enfant peut être difficile. Le défi est encore plus grand lorsque l’enfant a le syndrome d’Asperger. La planification est la clé de la prévention ou du moins de la réduction du stress chez l’enfant. Voici quelques trucs susceptibles de diminuer le stress et l’anxiété reliés aux voyages :

  1. Préparez un livre contenant une image de chaque étape du voyage. Ajoutez une explication pour chaque image. Ceci permet à l’enfant de lire ce livre comme une histoire et aux différentes personnes qui le regarderont avec lui d’utiliser les mêmes mots et les même détails.
    • Ce livre doit être lu plusieurs fois avant le départ.
  1. Naviguez sur le site Internet de votre destination afin que l’enfant puisse « voir » où il s’en va.
  2. Indiquez-lui clairement comment chaque activité commencera et se terminera (le voyage en avion, les repas, les spectacles, etc.).
    • Utilisez différents moyens pour illustrer la durée de l’activité. Par exemple : une montre ou une minuterie, la durée d’une émission ou d’un film, un sablier, etc.
  1. Révisez l’horaire de la journée à chaque matin et permettez à l’enfant de poser des questions; voilà une bonne occasion de l’informer des activités prévues pour la journée ainsi que de l’ordre de celles-ci.
  2. Apportez des aliments que l’enfant aime, surtout là où la nourriture est différente.
  3. Maintenez une certaine routine quotidienne.
    •  Heures des repas, du repos et du coucher.
  1. Permettez à l’enfant d’apporter un objet sécurisant ou quelques jeux et cahiers d’activités avec lui.
    • Assurez-vous que ces objets sont  autorisés à bord si vous voyagez par avion.

Le nombre d’images dans un livre déprendra de l’activité, du niveau de détails dont l’enfant a besoin et du volume d’informations qu’il est en mesure de traiter. Si nécessaire, un livre peut être créé pour chaque partie du voyage. Ceci permet de revoir une partie du voyage à la fois et, au besoin, d’effectuer plusieurs révisions de certaines activités.

Voici quelques exemples d’images à inclure dans le livre :

  • L’aéroport : salle d’attente, aire de bagage, procédures de sécurité, toilettes.
  • L’avion et l’horaire des vols : les sièges, les procédures de sécurité, les activités telles que les films, la musique, les collations ou les repas servis.
  • Les modes de transport une fois arrivé à destination : autobus, taxi, service de navette.
  • L’hôtel : foyer, ascenseur, chambre.
  • Les environs et les activités : salle à manger, restaurant, plage, spectacle, piscine.
  • Détails du voyage de retour à la maison.

C’est certain qu’un voyage peut causer de l’anxiété à un enfant présentant le syndrome d’Asperger; par contre, il est important de lui donner la chance de vivre de nouvelles expériences. La chose la plus importante est que l’enfant en sache le plus possible sur l’aventure qu’il s’apprête à vivre.

Mots clés : syndrome d’Asperger, anxiété, voyage, conseils pratiques aux parents

 

1.2. Prendre soin de l’enfant ayant un TSA, mais aussi du reste de la famille

Fiche-conseils 

Susan Day Fragiadakis, M.Sc., consultante en TSA.Texte adapté d’un article initialement paru dans Autism Matters, été 2008. Les citations proviennent de Cindy Alves, Lisa Foxcroft, Anne-Marie Pap et Melanie Coulter. 

Lorsqu’un enfant a des besoins particuliers, il n’est pas rare que ses besoins éclipsent ceux du reste de la famille. Il ne faut pas oublier que chaque membre de la famille a des besoins et qu’il faut trouver des moyens de répondre à ces besoins.

Les passe-temps 

  • Avant la venue d’un enfant ayant un TSA, vous aviez des intérêts personnels et il est important de retrouver cette part de vous-même.
  • Il est important de prendre conscience que les membres de votre famille peuvent survivre quelques heures sans vous. 
  • Vous serez un meilleur parent si vous êtes heureux et pleinement satisfait de votre vie. 

« J’ai eu la chance de jouer dans une troupe de théâtre communautaire de mon milieu. Le fait d’endosser la personnalité d’un personnage totalement différent de moi m’a assez souvent donné une vision fort agréable de ma propre vie. C’est l’exemple classique de la comparaison réjouissante : « Dire que je croyais avoir des problèmes! ».

La tenue d’un journal intime 

  •  À un journal intime, vous pouvez confier vos pensées (celles que vous partagez avec les autres et celles que vous gardez juste pour vous);
  • Vos rêves, vos besoins, vos souhaits et vos espoirs en tant que personne;
  • Ce qui vous inspire de la reconnaissance, ce qui vous rend fier de votre journée aujourd’hui. 

Vous n’êtes pas noté pour le contenu de votre journal; alors, si vous sautez une journée, ne vous en faites pas!

«  Le fait d’avoir reçu un diagnostic d’autisme pour mon fils a été pour moi un mal pour un bien. Ce diagnostic a réellement changé ma conception de l’existence. J’ai joué avec l’idée de solliciter l’aide d’un conseiller ou d’une conseillère pour tenter de démêler les questions relevant de ma vie personnelle des facteurs de stress liés au fait d’avoir un enfant autiste. J’ai plutôt décidé de tenir un journal qui parle de moi et de ce que je pense. » 

Les besoins des frères et sœurs 

  • Il est important de tenter de répondre aux besoins de tous les membres de la famille, pas seulement à ceux de l’enfant ayant un TSA.
  • Les frères et sœurs d’un enfant autiste se sentent souvent coupables de solliciter une attention exclusive, mais ils ont besoin d’une telle attention et devrait en bénéficier.
  • À l’âge adulte, bon nombre d’entre eux deviennent des aidants de premier plan pour leur frère ou leur sœur ayant un TSA; d’où l’importance qu’ils aient l’impression que leurs propres besoins ont été comblés durant l’enfance.
  • Vos autres enfants peuvent vous fournir l’occasion de vivre de merveilleuses expériences en tant que parents, des expériences dont vous ne voulez sûrement pas être privés. 

« Les frères et sœurs de ma fille ont de grands cœurs et la patience des saints, mais tous ont besoin d’avoir une journée que nous qualifions de temps spécial avec l’un de leurs parents ou les deux. Chaque année, nous faisons une sortie avec chaque enfant séparément. »

Le soutien des autres parents 

  • Les professionnels peuvent être une source précieuse d’informations, mais les autres parents vivent des expériences concrètes 24 heures par jour.
  • Les autres parents peuvent écouter sans porter de jugement puisqu’ils sont aussi passés par là.
  • Les parents peuvent échanger des expériences positives et des opinions honnêtes sur les services reçus et sur les professionnels consultés.
  • Vous êtes en présence de personnes qui comprennent qu’il est tout aussi important de célébrer les petites victoires que les grandes. 

« J’aimerais dire aux mamans et aux papas de mettre leur timidité de côté. Trouvez des amis qui ont aussi un enfant autiste et partagez avec eux vos rêves, vos peurs et vos espoirs, parce que nous avons tous des aspirations pour nos enfants. Aidons-les à atteindre leurs objectifs! » 

Le maintien de votre solidarité de couple 

  • Deux têtes (ou deux paires de mains) peuvent faciliter la vie – donc, si vous vivez en couple, il est important de protéger votre relation!
  • Vous étiez un couple avant que les enfants et l’autisme n’entrent dans votre vie et vous pouvez encore être un couple; vous pouvez même parfois donner la priorité absolue à votre relation de couple.
  • Si vous êtes solidaires et heureux ensemble, il vous sera plus facile de composer avec les hauts et les bas de la vie quotidienne dans l’univers de l’autisme. 

« Même s’il est difficile de ne pas parler de l’autisme, mon mari et moi nous interdisons totalement d’aborder ce sujet lorsque nous allons souper ou coucher à l’extérieur. 

La santé et le bien-être sont également des considérations importantes. Ce n’est pas toujours facile, mais il est important, pour se sentir bien, de faire des efforts pour dormir suffisamment, bien manger, faire de l’exercice et trouver des façons de relaxer et d’éliminer le stress.

 

Mots clés : Capacité d’adaptation, famille, parents, fratrie, conseils pratiques aux parents

 
 
1.3. Mon frère…ne cadre tout simplement pas dans le décor!

Par Michelle Tyler

Mon frère David a 42 ans. Entre l’âge de deux et trois ans, il a reçu un diagnostic de diabète juvénile de type 1. Un peu plus tard durant son enfance, il a été reconnu qu’il était « retardé »; désolée pour le terme non politiquement correct (c’était la terminologie de l’époque).

David a une capacité restreinte à résoudre des problèmes et à prendre des décisions; et à cause de ses problèmes de santé et de son autisme, il est incapable de vivre seul. Il a passé toute sa vie à la maison avec notre mère.

David possède de belles qualités. Il est très sociable, il est gentil et a un rire énorme. Il adore les autos et se souvient de celle que vous conduisiez en 1978 et de toutes les autres par la suite. Il aime aussi les films, les jeux Wii et le jeu vidéo karaoké « Singstar ». Donc, même s’il lui manque des connaissances pratiques élémentaires, il peut vous battre et vous battra au jeu de quilles Wii.

David est bien connu pour son horaire strict. Je vous assure qu’il vous indiquera, comme une horloge, l’heure du déjeuner, du dîner, du souper et de toutes les collations. Pour tout vous dire, lorsque j’étais petite, je ne me rendais pas compte que mon frère était différent. Je pensais que tout le monde possédait une liste détaillée de directives sur la façon d’utiliser la toilette. Qui savait que l’ordre des étapes à suivre était aussi important…! Ma mère me disait que je l’aidais à diriger David. Je croyais que c’était un code qui signifiait autoritaire! Ce n’est que vers l’âge de 9 ou 10 ans, au camp d’été, que j’ai compris à quel point mon frère était différent. Je détestais les camps d’été axés sur les sports. Au lieu d’apprendre l’art du tee-ball, je devais défier les agresseurs et les intimidateurs de mon frère. J’ai pris conscience, pour la première fois, de mon rôle de protectrice et aussi de la cruauté dont les enfants étaient capables.

Donc, je me transformais petit à petit en adolescente charmante et réfléchie, et je craignais les sorties en famille. Lorsque nous allions tous ensemble à l’épicerie, j’essayais de passer inaperçue. Mon frère était et est encore plutôt bruyant; ils chantent et crient en parcourant les allées du supermarché. Je ne pouvais jamais me pencher assez bas. Ce n’était pas cool du tout! J’étudiais dans une école secondaire pour jeunes neurotypiques, tandis que mon frère fréquentait une école secondaire professionnelle dans une ville différente, ce qui était formidable pour lui. Il demeurait « marginal », mais il a obtenu son diplôme ainsi qu’un placement professionnel dans un garage, placement qui s’est transformé en emploi à temps plein qu’il occupe depuis 20 ans.

Nos parents ont divorcé dans les années 1980. Ma mère est demeurée responsable de mon frère. Ma mère s’occupait de tout, des tâches quotidiennes comme la préparation de repas équilibrés et les coupes de cheveux à l’organisation des séjours de mon frère au Woodview Manor (pour une fin de semaine de répit). Ma mère était la force motrice à l’origine des réussites de mon frère. Elle lui a enseigné toutes les compétences de vie qu’il était en mesure de maîtriser. Elle s’est battue pendant des années pour que David ait accès à toutes les occasions possibles de développement personnel. C’est la personne la plus patiente que j’aie jamais rencontrée. Elle est malheureusement décédée subitement en 2010. Je me suis retrouvée avec d’immenses souliers à chausser, des souliers beaucoup trop grands pour moi.

J’ai dû prendre de nombreuses décisions. Ce n’était pas la vie que j’avais imaginée. Je me disais qu’il suffisait d’un mari pour répondre aux critères de 1,7 enfant par couple! Qu’allions-nous faire comme famille? Bien des choses ont changé pour moi lorsque ma mère est décédée. Du jour au lendemain, j’ai dû me transformer en parent-substitut, passer du rôle de sœur à celui de mère. J’ai tenté par tous les moyens de maintenir la routine de mon frère; mais je glissais lentement dans un grand trou noir.

Une de mes premières préoccupations était de ne pas tuer mon frère. Cela peut sembler une évidence, mais nous avons eu des problèmes avec ses injections d’insuline et le pauvre David s’est ramassé à l’hôpital à quelques reprises. Ma mère savait comment adapter son régime alimentaire et sa dose d’insuline rien qu’en le regardant. J’étais incapable d’en faire autant. Donc, après de multiples ponctions digitales douloureuses et prélèvements sanguins, nous avons réussi à contrôler les valeurs de sa glycémie. Durant ce processus, j’ai perdu mon statut de sœur et je suis devenue la principale pourvoyeuse de soins de mon frère. Mon frère essayait de me faire part de ses besoins, mais il semblait toujours me donner des ordres. Certains jours, je lui en voulais; j’avais l’impression d’être sa servante. J’en suis venue à la conclusion que je n’étais pas capable de prendre soin de mon frère à temps plein. Je ressentais beaucoup de frustration, de tristesse et de culpabilité. Au bout du compte, il nous fallait explorer d’autres conditions de logement.

C’est à ce moment-là que débute notre parcours à Contact Hamilton (Services à l’enfance et à l’adaptation). Il n’y avait presqu’aucune trace écrite de l’existence de mon frère. Le dernier contact de ma mère avec ces services remontait à 10 ans.

Nous avons finalement obtenu un rendez-vous pour une évaluation initiale et nous avons même dû nous soumettre à la nouvelle évaluation, longue et pénible, de notre admissibilité aux services d’adaptation. J’ai pensé que je pouvais enfin respirer. Ces gens étaient en mesure de m’aider.

Toutefois, après de nombreuses crises de larmes et de supplications, les options qui s’offraient n’étaient toujours pas légion. Ils étaient incapables de placer David à cette époque. Il ne cadrait pas dans le décor.

On nous a conseillé de nous tourner vers les maisons de soins infirmiers, les résidences pour personnes âgées et les pensions de famille. Il était hors de question de placer David dans une maison de soins infirmiers ou une résidence pour personnes âgées; il n’avait que 40 ans et travaillait encore.

Mon mari et moi avons visité plusieurs pensions de famille à Hamilton, mais aucune ne faisait l’affaire. La plupart n’étaient pas prêtes à accepter une personne diabétique, à moins que celle-ci puisse gérer elle-même ses injections. Durant ce temps, mon frère a dû acquérir beaucoup de nouvelles habiletés. Il était maintenant capable de charger son stylo à insuline, de s’injecter la bonne dose d’insuline et de vérifier sa glycémie. Il était en bonne voie de maîtriser toutes ces opérations, mais ce n’était pas suffisant pour la majorité de ces établissements. Et en plus, je n’aurais pas pu vivre dans la plupart des pensions que nous avions visitées; il n’était donc pas question d’y envoyer vivre mon frère!

Heureusement, nous avons entendu parler de la maison Dromore. C’est un endroit spécial à Dundas, en Ontario, où résident 6 ou 7 autres hommes ayant divers handicaps. La plupart des résidents ont des problèmes de santé mentale plutôt que des troubles du spectre de l’autisme. Les responsables de cette maison étaient prêts à prendre en charge les soins liés au diabète et au trouble autistique de David; ils étaient également disposés à travailler avec moi afin de trouver des façons de l’aider à poursuivre une sorte de routine, à aller travailler et à essayer d’être de nouveau heureux. Nous avions finalement trouvé un endroit où David avait sa place!

Ce fût cependant une énorme adaptation pour lui; il quittait la maison dans laquelle il avait vécu 40 ans, la seule qu’il connaissait. Il se mettait en colère, il se calmait, il se frappait les bras et claquait parfois les portes; je pense que c’était pour s’exprimer.

J’ai insisté pour qu’on lui offre des services d’aide psychologique. Les experts me disaient tous que ce ne serait pas utile compte tenu de son niveau de fonctionnement, que je serais la seule à en tirer profit. Donc, personne ne pouvait aider mon frère à vivre son deuil et à s’adapter au changement. Si son niveau de fonctionnement avait été plus élevé, il aurait peut-être pu profiter d’un ou deux programmes; mais une fois de plus, il ne cadrait pas dans le décor. J’en ai discuté avec plusieurs autres personnes intelligentes et nous avons essayé deux trois choses. L’album de photos a semblé l’aider. Nous avons pris des photos de la maison, de toutes les pièces qu’il aimait, et il pouvait les regarder à sa guise.

Nous devions préparer ses bagages et, autant que possible, en réduire le volume. Ce fut un processus lent et douloureux. Nous nous sommes assis et avons passé en revue tous ses livres sur les autos, ses revues, ses peignes et sa collection de monnaie. Je ne suis pas une conseillère, mais je pense que cette démarche l’a aidé à avoir un certain sentiment de contrôle sur sa vie; et nous avons réussi à faire le tri de tous ses objets personnels.

L’un des moments les plus difficiles a été celui où il a fait ses adieux à la maison où il avait habité pendant 40 ans. J’ai commencé par faire le tour de toutes les pièces de la maison avec lui. Ensuite, nous avons arpenté le terrain en faisant nos adieux à tous les éléments importants, par exemple, « Adieu arbre ». Une fois son rituel terminé, David est revenu vers moi, m’a serrée dans ses bras et m’a demandé pourquoi je pleurais. Il n’avait aucun problème; le processus de lâcher-prise avait été efficace pour lui. J’ai tenté de suivre son exemple plusieurs semaines plus tard, mais ça n’a pas marché aussi bien pour moi.  

Le POSPH (Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées) et le DARTS (Disabled and Aged Regional Transit,) étaient deux autres dossiers importants à régler. Le POSPH nous a permis d’obtenir un financement supplémentaire pour le logement de David, son régime alimentaire, ses médicaments et son transport. À défaut d’obtenir cette aide financière, la famille doit combler la différence entre les revenus et les dépenses de la personne handicapée ou trouver une autre source de financement. Une fois familiarisée avec la paperasse mensuelle et mes responsabilités à cet égard, ce processus  s’est avéré relativement simple. 

Le DARTS est le service de transport adapté de la Ville de Hamilton. David avait presque toujours utilisé ce service depuis qu’il travaillait, soit une vingtaine d’années. C’est ce service qui lui permettait de se rendre au travail. Nous avons été prévenus qu’il pourrait être difficile de modifier son trajet. La chance était de mon côté et nous avons pu modifier son trajet sans trop perturber son horaire.

David n’avait pas de compte bancaire. Il a de la difficulté à bien gérer son argent, car ma mère l’a toujours fait à sa place. La banque a proposé une solution acceptable : un compte bancaire conjoint. Maintenant, c’est moi qui gère son argent et paie ses factures.

Mon frère a fini par retrouver une partie des structures de soutien dont il avait besoin. Il bénéficiait de nouveau de services offerts par Contact Hamilton et de services sociaux, et possédait même un compte de banque. Il n’avait jamais bénéficié d’autant de services depuis plus de 10 ans. Même si je recevais de l’aide de ma famille et de mes amis, j’étais réellement soulagée de ne pas avoir à faire tout cela toute seule comme l’avait fait notre mère. Parce qu’il m’est arrivé souvent de me sentir seule dans cette aventure et d’avoir l’impression que personne ne m’écoutait. Et les personnes qui m’écoutaient ne pouvaient pas faire beaucoup plus.

Je pense que ma mère avait renoncé à ce que le système pouvait lui offrir. Je crois qu’elle défendait encore la cause de mon frère à la fin, mais ne savait pas comment utiliser l’énergie qui lui restait. Mon plus gros dossier en ce moment est celui de la tutelle de mon frère. Officiellement, il n’a pas de tuteur. À l’origine, un avocat m’avait dit que cette démarche pouvait être longue et coûteuse. Mais après avoir assisté à des présentations lors d’une conférence sur l’autisme, j’ai l’impression d’être capable de relever ce défi. Le titre de tutrice de mon frère m’aidera à répondre à ses besoins futurs en matière de soins de santé. Son diabète demeurera un problème et je tiens à suivre de très près l’évolution de sa maladie. Je ne peux pas non plus commencer à souscrire pour lui à un régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI) si je n’ai pas le titre de tutrice. Je veux mettre de l’argent de côté pour ses besoins futurs.

Je suggérerais donc aux parents, aux proches aidants et aux autres personnes concernées de réfléchir aux questions suivantes : Quels seront les besoins futurs de vos enfants adultes? Comment allez-vous subvenir à ces besoins? Où vivront-ils? Seront-ils autonomes ou non autonomes? Les mesures de soutien mises en place seront-elles suffisantes?

À mon avis, les choix de logement pour les adultes autistes ne sont pas suffisants. Et il n’y a pas non plus suffisamment de travailleuses sociales ou de travailleurs sociaux pour veiller à leur bien-être.

Comment améliorer la situation? Comment faire changer les choses? Je ne suis pas certaine de la réponse. Je crois que tout commence par la communication. Discuter avec d’autres frères et sœurs d’adultes handicapés de vos désirs pour l’avenir, et commencer à élaborer des plans. Établir l’infrastructure. Continuer de travailler sur les compétences les plus importantes de la vie quotidienne, ouvrir des comptes bancaires, rédiger votre testament et vous procurer des preuves de procuration ou de garde, pour vous-mêmes et pour vos enfants.

Je demeure inspirée par toutes les personnes qui m’ont aidée et qui continuent de m’aider. Des amis, des membres de la famille et des gens qui étaient des étrangers pour moi il y a un an. Des gens comme Robin, qui travaille au Woodview Manor et qui croit dans les capacités de chacun et déploie beaucoup d’efforts pour que des changements se produisent, et comme Josephine et Michael à la maison Dromore, qui continuent de s’assurer du bien-être de mon frère au quotidien. Tous ces gens « voient » les aptitudes de chacun et veulent vraiment aider.

Quant à mon incroyable frère, qui ne cadrait dans pratiquement aucun décor, il a maintenant trouvé sa place. Je suis tellement fière de lui et très étonnée de constater à quel point il s’adapte et se débrouille bien; je suis également impressionnée par toutes les nouvelles compétences qu’il a acquises. Il ne sera peut-être jamais capable de se remettre totalement de toutes ses pertes, mais il continue de travailler, d’apprécier sa nouvelle routine et… d’être mon frère.

 

1.4. L’autisme, du point de vue des frères et sœurs

Par Kathy Chorneyko

Le 3 avril 2012, mon frère John et moi avant eu l’immense plaisir de participer à la séance pour les frères et sœurs de la quatrième conférence biennale sur les stades de l’autisme (Stages of Autism: Adolescence and Beyond). À cette occasion, nous avons partagé avec l’auditoire un petit bout de l’histoire de John et de notre famille. Les paragraphes qui suivent sont un résumé de nos propos qui, nous le souhaitons, vous semblera cohérent.

Les premières années

John est né le 12 mars 1968, troisième enfant de ce qui deviendrait par la suite une famille de quatre enfants. À sa naissance, il avait un frère de 12 ans son aîné et une sœur de cinq ans plus âgée que lui, moi-même; un frère plus jeune est né deux ans plus tard. Mes souvenirs de la petite enfance de John sont plutôt vagues et, autant que je me souvienne, rien ne semblait clocher au début; c’est à l’âge de deux ans que nous avons commencé à observer chez lui des réactions qui n’étaient pas tout à fait habituelles. Par exemple, il est devenu particulièrement sensible aux bruits forts et exceptionnellement effrayé par des choses apparemment inoffensives. Il y avait à la télévision un message publicitaire de savon à lessive, qui lui faisait tellement peur qu’il s’enfuyait en courant.

Au fur et à mesure que John grandissait, d’autres éléments sont apparus : les interactions sociales et les activités de groupe courantes entre enfants, étaient difficiles pour lui. Par contre, sa capacité d’échafauder des constructions en blocs Lego® et de se rappeler des faits dans les moindres détails était tout à fait spectaculaire. Je me souviens que John a rencontré de nombreux médecins et subi une multitude d’évaluations; malheureusement, mes parents étaient maintenant envahis par un sentiment de culpabilité en raison des problèmes de mon frère. Toutefois, nos parents ont résisté à cette épreuve, ce qui est tout à leur honneur; aujourd’hui, étant moi-même parent, j’ose à peine imaginer le stress et l’anxiété intenses qu’ils ont vécus et dont ils ont su nous protéger. Je me souviens d’une séance familiale particulièrement difficile au cours de laquelle nous étions tous observés depuis l’autre face d’un miroir d’observation. Après un très court laps de temps, mes parents ont ramassé toutes nos affaires et nous sommes partis. Ces premières rencontres ont sans doute contribué à la très faible confiance qu’ils ont par la suite accordée aux psychiatres, aux psychologues et aux travailleurs sociaux. Il faut dire aussi qu’il existait bien peu d’établissements d’enseignement et de programmes pour des enfants comme John. À la suggestion d’une personne bien intentionnée, mes parents sont allés visiter un institut; ils ne nous ont jamais raconté leur visite en détails, ma mère a été particulièrement silencieuse pendant quelques jours et a fini par nous dire très clairement que jamais John ne fréquenterait un endroit de la sorte. Ce moment semblait profondément sérieux pour mes parents et je ne serais pas surprise d’apprendre que c’est ce jour-là qu’ils ont compris qu’ils ne devaient ménager aucun effort pour organiser minutieusement l’avenir de John.

Mes parents ont donc passé un nombre d’heures et de jours incalculable à examiner des alternatives pour John en prenant connaissances des écrits sur différents traitements et programmes, en discutant avec des professionnels et des non-professionnels et, essentiellement, en restant sur le qui-vive et à l’affût de toutes les possibilités. Grâce à leurs conseils et à leurs soins attentifs, John a pu terminer ses études secondaires; il a suivi ses derniers cours dans une école pour adultes ainsi que par correspondance. Ils l’ont emmené à la clinique Mayo pour une évaluation et ont toujours affirmé que c’étaient les professionnels de cette clinique qui avaient finalement proposé une médication qui semblait donner de bons résultats pour John. À ma connaissance, mon frère continue encore aujourd’hui de prendre les mêmes médicaments, à quelques légères modifications près. Mes parents ont toujours essayé d’aider John dans toute la mesure de leurs moyens. Ils nous ont impliqués de façon relativement marginale dans toutes leurs démarches; à vrai dire, étant tous absorbés dans nos propres études et débuts professionnels, je suis portée à penser que nous n’étions pas très intéressés à en faire davantage. Ils nous ont cependant informés, dans une certaine mesure par leurs paroles, mais en grande partie par leurs actes, des soins de base dont John avait besoin et de l’avenir qu’ils souhaitaient pour lui.

S’adapter aux changements

Tant qu’ils en ont eu la capacité, nos parents ont continué de veiller sur John et de répondre à ses besoins, mais l’âge et la maladie n’épargnent personne. Il y a quelques années, notre père a commencé à montrer des signes de déclin cognitif et notre mère est devenue son aidante principale. Puis, elle est elle-même tombée malade, atteinte d’un cancer difficile à contrôler. Malgré tout, elle continuait de vouloir en faire le plus possible pour John et c’est ce qu’elle a fait jusqu’aux tout derniers mois de sa vie, ce qui est presque miraculeux. Mes parents avaient discuté avec nous des dispositions prises pour John et, en tant que frères et sœur, nous avons commencé à penser à ce que le départ de maman signifierait pour nous. Mais nous pensions surtout aux questions financières et à celles concernant la procuration et la tutelle, qui sont extrêmement importantes, mais d’autres aspects méritent qu’on s’y attarde tout autant, dont les suivants :

Le soutien à apporter à votre frère ou sœur autiste, qui est aux prises avec la maladie, le vieillissement et l’approche de la mort. Il n’est jamais facile de voir sa mère ou son père très malade et ce ne l’est pas moins lorsqu’il s’agit des personnes autistes. Leur façon d’affronter ces réalités et leur processus de deuil peuvent différer ou être les mêmes, mais non moins aigus, et toutes méritent d’être traitées de manière attentionnée, affectueuse et empathique. John et notre famille avons été très chanceux de bénéficier du soutien de la communauté du Woodview Manor.

Vous comprendre vous-même dans le contexte de votre famille. Être responsable ou avoir l’impression d’être responsable de tâches avec lesquelles vous ne vous sentez pas à l’aise n’est pas toujours une bonne chose à long terme. Au départ, le fait d’exprimer ouvertement comment vous percevez les problèmes de vos parents et de vos frères et sœurs vous aidera à alléger les pressions plus tard, lorsque l’inévitable se produira. Gardez aussi à l’esprit qu’il existe de nombreuses façons de se rendre utile au sein d’une famille et qu’aucune famille n’est identique; par conséquent, ce qui est bon pour l’une ne l’est pas nécessairement pour l’autre.

Autant que possible, assumez des responsabilités qui conviennent à votre personnalité ou à votre mode de vie. Nos parents ont travaillé fort pour que notre frère touche des prestations d’invalidité, obtienne une médication et des soins dentaires adaptés à ses besoins. Après le décès de notre mère, nous avions et avons encore beaucoup de travail à faire pour comprendre comment ces choses fonctionnent, mais nous avons surtout cherché une façon d’adapter nos nouvelles obligations à nos propres occupations et modes de vie, qui sont très différents de ceux de nos parents. Nous ne pouvons pas être les parents de notre frère ou de notre sœur, ni même essayer de l’être. Nous pouvons cependant chercher à l’aider de notre mieux.

En conclusion 

À la conférence, certains ont demandé aux membres de la table ronde si des échanges avec d’autres personnes ayant aussi un frère ou une sœur autiste auraient pu leur être utiles. À mon avis, cela aurait certainement été très utile et nous espérons que notre témoignage soit le tout début d’une démarche en ce sens.  

 

Mots clés : Adultes, fratrie, planification

 


1.5. Une belle vie : facteurs essentiels de réussite pour les adultes ayant un TSA

Par : Christopher O’Connor et Patricia O’Connor

Au cours des cinq à dix prochaines années, des milliers de jeunes ayant un TSA quitteront le système scolaire et entreront dans le monde adulte. Ces chiffres ne devraient pas nous surprendre puisque les diagnostics de troubles du spectre de l’autisme (TSA) ont considérablement augmenté au cours de la dernière décennie et que le taux de prévalence au Canada est maintenant d’une personne sur 94. En Ontario, on estime que 100 000 personnes vivent avec un TSA (Source, Autisme Ontario). La question que bien des parents et professionnels se posent aujourd’hui est la suivante : que faut-il faire pour que nos jeunes adultes aient une belle vie? Les définitions d’une belle vie peuvent varier d’une personne et d’une famille à l’autre, mais la plupart conviennent généralement que l’autonomie, des relations interpersonnelles et un emploi intéressants font partie de l’équation.

Le récit qui suit est tiré d’une entrevue réalisée auprès d’un homme d’âge moyen ayant un TSA, engagé dans l’aventure de la vie adulte depuis quelque temps déjà. C’est l’histoire de mon frère qui, avec un soutien adéquat, a su surmonter de nombreuses difficultés de manière formidable pour devenir autonome et mener une vie digne et pleine de sens.

Informations de base

Christopher a 39 ans et participe avec plaisir à de nombreuses activités différentes. Ses plats préférés sont le steak, les ailes de poulet piquantes, la pizza, les mets chinois et la poutine; il aime boire du thé glacé, du café indien Mansoon Malabar, des cocktails Shirley Temples et de la bière. Son emploi du temps varie un peu chaque jour, mais comprend habituellement quelques heures de sommeil (car il finit de travailler à minuit), du temps avec ses amis, des tâches ménagères et l’une ou plusieurs de ses activités favorites : le vélo, la pêche, la natation, des sessions sur ordinateur, des jeux vidéo et le visionnement de films. Chris adore les chiens. Il se déplace en vélo et en autobus.

Il est vraiment important pour Chris de faire ses propres choix et c’est ce qu’il fait chaque jour. Il décide avec qui il veut passer du temps et de quelle façon. Il décide du moment où il fera certaines choses, de ce qu’il va manger et du déroulement de sa journée. Il élabore souvent ses plans lui-même et prend ses propres décisions, et ça lui plaît qu’il en soit ainsi.

Horaire structuré

À la sortie de l’école, tout le monde a besoin d’un horaire structuré. Même si le milieu scolaire n’a pas permis à une personne d’acquérir toutes les habiletés nécessaires pour aborder les prochaines étapes de la vie, il lui a fourni une structure. Tout horaire comprend des périodes de travail (bénévolat, emploi autonome et/ou compétitif), une participation à la vie communautaire, des relations sociales, des loisirs et des occasions de réduire l’anxiété en étant physiquement actif; ce sont là autant d’éléments indispensables d’une vie enrichissante. Souvent, les personnes ayant un TSA quittent l’école pour aller vivre à temps plein dans la maison de leurs parents. Une telle décision peut avoir des effets dévastateurs pour les personnes concernées, puisque l’apathie, le malaise et l’oisiveté conduisent à la dépression et au désespoir. Une fois devenus la « nouvelle normalité », ces styles de vie sont difficiles à changer. Nos jeunes adultes doivent absolument s’impliquer activement à l’extérieur de la maison en évoluant progressivement vers une vie indépendante. Chris a vécu cette expérience et celle-ci lui a été extrêmement bénéfique.

Vie sociale

Chris a quatre ou cinq amis qu’il voit souvent. Tous ces amis éprouvent certaines difficultés, mais bénéficient du programme de soutien à la vie autonome sauf deux qui habitent chez leurs parents. Il soupe deux fois par semaine avec un couple d’amis et rencontrent les autres pour faire du vélo, « flâner », aller au centre commercial ou souper au restaurant. Il a connu la plupart de ses amis alors qu’il était plus jeune et pense que les amis doivent être solidaires, faire des activités ensemble et s’entraider. Il a eu de nombreux différends avec des amis; il ne sait pas très bien comment ces différends ont été résolus, mais les amis demeurent solidaires les uns des autres.

Il a vécu de mauvaises expériences avec des gens qui n’étaient pas vraiment des amis, comme il a pu le découvrir. Certains lui ont emprunté de l’argent ou des objets qu’ils ne lui ont jamais remis. Il ne parle plus à ces personnes.

Logement

Chris a habité à trois endroits différents depuis qu’il est adulte. Il a vécu à la maison, à son « ancienne place » pendant 13 ans et à l’endroit où il réside présentement. Il aimait vraiment son autre logement qui était situé dans une maison et comptait plusieurs pièces : une cuisine, un salon, une chambre, une salle de bain et une grande galerie. Le propriétaire était un bon monsieur et Chris l’aidait autour de la maison en pelletant, en sortant les ordures et en accomplissant divers petits travaux. Le loyer était peu élevé et il pouvait se rendre à pied à l’épicerie et à d’autres magasins aussi. Le nouvel endroit est un studio dans un sous-sol et c’est correct. Il est plus loin de tout et très petit, mais confortable. Il a dû entreposer la plupart de ses biens et aimerait bien les récupérer. Il ne veut pas déménager de nouveau parce que son dernier déménagement a été stressant, mais plus tard, il aimerait se trouver un appartement plus grand et plus près de son travail. Son nom est sur une liste d’attente, depuis quatre ans, pour l’obtention d’un logement subventionné.

Participation à la vie communautaire

Depuis qu’il est adulte, Chris a presque toujours participé aux Jeux olympiques spéciaux. Son sport de prédilection est le ski nordique. Il a pris part à des compétitions de niveau national et international et a remporté deux médailles d’or et deux médailles d’argent à Saskatoon en 1992 ainsi qu’une médaille d’or, une d’argent et une de bronze en Autriche en 1993. Il a commencé à skier à l’âge de six ans et continue de skier toutes les semaines durant les mois d’hiver. Il adore pratiquer son sport seul et prend plaisir à observer les pique-bois et les pistes d’animaux. Il joue aussi au curling tous les dimanches durant l’hiver et son équipe participe parfois à des compétitions à l’extérieur de la ville. Il a déjà pratiqué d’autres sports tels que l’athlétisme, la natation et la dynamophilie, une variante de l’haltérophilie.

Réduction de l’anxiété

La médication fait partie de la vie de Chris depuis de nombreuses années, mais d’autres éléments l’aident à rester calme : l’exercice, l’écoute de musique, le fait de voir ses amis et, parfois, d’être seul. À l’occasion, il effectue de longues randonnées en vélo. En ce moment, il ne bénéficie pas de services de counseling, mais a déjà suivi une thérapie de ce genre. Il juge primordial de garder une attitude positive.

Plus jeune, Chris était aux prises avec de multiples différences sensorielles touchant à la fois la vue, l’ouïe, le toucher ainsi que le goût et l’odorat. Les centres commerciaux, très bruyants et très fréquentés, et comportant de grands espaces ouverts, étaient des endroits qui lui pausaient les plus grands défis. À 39 ans, bon nombre de ces différences se sont atténuées; il demeure toutefois perturbé par les bruits intenses (comme des bébés qui pleurent) qu’il s’efforce d’ignorer et de fuir. Si ces bruits se produisent au travail, il quitte la pièce.

Emploi

Chris a occupé de nombreux emplois depuis la fin de ses études secondaires. Il a travaillé entre autres dans un dépanneur où il plaçait les produits sur les étagères; dans un restaurant, comme laveur de vaisselle et préposé au ménage; dans un poste de police où il était concierge et bien traité par les autres membres du personnel; dans un relais routier où il lavait la vaisselle (un emploi qu’il a trouvé très stressant parce que l’endroit était toujours très achalandé et que certaines personnes n’étaient pas faciles); dans une pizzéria où il faisait du ménage, préparait la pâte à pizza et assemblait les boîtes, en plus d’obtenir un repas gratuit à tous les jours; et dans une maison de retraite où il remplissait les fonctions de concierge et trouvait les résidents et les employés très amicaux avec lui. Chris a trouvé tous ces emplois par l’entremise de l’organisme d’intégration communautaire Community Living.

En ce moment, Chris est concierge à la gare d’autobus. C’est un emploi régulier payé au salaire minimum, qui comporte des aspects positifs et des aspects négatifs. Certaines personnes peuvent être très impolies et il doit s’accommoder de la présence de gens ayant une maladie mentale et d’autres qui sont ivres et passent beaucoup de temps sur les lieux. Il connaît maintenant certains d’entre eux et leurs attitudes à son endroit s’améliorent, mais il doit parfois solliciter l’aide d’un chauffeur d’autobus ou d’un superviseur parce que, dit-il, « il n’est pas très bon pour régler des problèmes avec le public ». La majorité des chauffeurs d’autobus sont gentils et serviables sauf un qu’il a décidé d’ignorer totalement. Dans le cadre de son travail, il doit parfois nettoyer de gros dégâts. Cet emploi comporte aussi de nombreux aspects positifs. Il se rend tout seul à son travail, ce qu’il apprécie énormément. Il est bien payé et travaille à temps partiel. Plus tard, il voudra peut-être travailler à temps plein, mais pour l’instant, le travail à temps partiel lui convient. Il aime sa patronne parce qu’elle l’avertit à l’avance des changements d’horaire et lui accorde de très bonnes vacances.

Dans tous ses emplois, Christopher a bénéficié du soutien de l’Association pour l’intégration communautaire (Community Living Association), par l’entremise du programme de soutien de l’emploi (Supported Employment). Les travailleurs de ce programme changent fréquemment, mais Chris peut s’adresser à eux pour obtenir de l’aide lorsqu’il a un problème lié à son travail. Au fil des années, Chris a eu des défis à relever dans son milieu de travail, mais il a acquis de nombreuses habiletés sociales et de communication. En plus d’afficher un très faible taux d’absentéisme, Chris est très travaillant et fiable, ce qui a contribué à sa réussite. À ces éléments viennent s’ajouter d’autres traits de personnalité positifs : sa détermination, son adaptabilité, sa courtoisie, sa gentillesse, son honnêteté, son optimisme et sa sincérité.

Soutien

Même si Chris mène une vie très autonome, il a parfois eu besoin de l’aide d’autres personnes et cette aide a revêtu différentes formes. Maman l’a aidé à résoudre une foule de problèmes au fil des ans. Elle habite dans la même ville et Chris soupe avec elle tous les dimanches soirs. Pendant ses vacances, Chris aime rendre visite à ses sœurs, à son frère ainsi qu’à sa nièce et ses neveux. Il leur envoie très régulièrement des messages textes. Chaque année, en juillet et août, il va passer deux semaines au chalet avec sa mère. Le programme de soutien à la vie autonome lui est utile pour résoudre des difficultés liées aux finances, aux formulaires ou aux activités ménagères. Des représentants de ce programme viennent à son appartement une fois par semaine pour échanger avec lui et l’aider à résoudre ses problèmes, s’il en a. Ses amis et des personnes qu’il connaît lui viennent en aide lorsqu’il leur en fait la demande.

Rêves et espoirs

Quels sont tes rêves pour l’avenir?

« J’aimerais peut-être un emploi à temps plein et un plus grand appartement. J’aimerais un emploi de réparateur d’ordinateurs ou tout autre travail qui a à voir avec les ordinateurs, dans un magasin d’informatique. J’aimerais peut-être m’acheter un scooter. Je veux essayer la plongée en scaphandre autonome et voir toutes les espèces différentes de poissons, nager dans l’océan et visiter un pays tropical. »

Conclusions

Après avoir échangé avec Chris sur sa vie, il m’est apparu évident que tous les être humains ont les mêmes besoins, qu’ils aient ou non un TSA. Nous voulons faire une contribution à la société, nous faire des amis et avoir du plaisir. Nous voulons être le plus autonome possible et, par ricochet, être satisfaits de nous-mêmes. Les éléments d’une belle vie pour des personnes ayant un TSA ne sont pas difficiles à comprendre, mais celle-ci n’est possible que si ces personnes obtiennent les appuis et conseils dont elles ont besoin. Souvent, ces appuis ne sont pas disponibles. L’aide gouvernementale diminue et le nombre de personnes ayant un TSA qui entrent dans la vie adulte continue d’augmenter; tous les secteurs de la société doivent donc trouver des moyens innovateurs pour soutenir cette population vulnérable au cours de cette exigeante transition. Ainsi, ces personnes auront des occasions de montrer leur savoir-faire et de vivre une vie autonome, digne et enrichissante.

« Le plus beau, c’est que je n’ai à m’inquiéter pour personne d’autre que moi-même. Je fais ce que je veux, quand je veux et, par-dessus tout, je suis très autonome. » Christopher O’Connor

 

Mots clés : Adultes, compétences professionnelles, fratrie, logement, loisirs, points forts, anxiété

 

Pat O’Connor a œuvré dans le domaine des TSA presque toute sa vie. Ses activités actuelles sont centrées sur la consultation, le coaching, la promotion et la défense des droits, l’élaboration de formations et de programmes pour les jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger qui vivent une période de transition. Son entreprise se nomme Integrated Autism Consulting et il est possible de la joindre à l’adresse courriel suivante : patriciaoconnor@rogers.com

1.6. Conseils pratiques pour vivre en harmonie et dans la joie avec vos enfants

Entrevue avec Sylvie Charron, maman de cinq enfants qui ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Sylvie, vous semblez vraiment la personne la mieux placée pour aborder ce sujet. Parlez-nous un peu de votre famille.

J’ai la chance d’avoir de beaux enfants en santé. L’aînée de mes filles est née en 1998. C’était une surprise, car j’étais encore étudiante à l’université. Elle était à terme, mais il a fallu pratiquer une césarienne pour l’aider à venir au monde. Ma deuxième fille est née deux ans plus tard, en 2000. Elle est arrivée à ma quarantième semaine de grossesse et avait de la difficulté à respirer par elle-même au début. En 2001, à 18 semaines de grossesse, j’ai fait une fausse-couche. Heureusement, je suis de nouveau tombée enceinte peu de temps après, soit en 2002, et j’ai donné naissance à mon premier fils. Il est né en bonne santé, mais également par césarienne. En 2005, j’ai accouché de notre quatrième enfant, un autre garçon; il était plutôt petit, mais en bonne santé.


Au printemps 2013, j’avais donc quatre enfants, tous ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), allant de léger à modéré. Je me sentais très privilégiée.

À l’été 2013, mon mari et moi avons décidé d’adopter un autre enfant autiste. Nous l’avons accueilli juste avant Noël; un magnifique petit bonhomme de 23 mois. Il n’avait pas de diagnostic officiel d’autisme, mais en présentait des signes. Il suit présentement plusieurs thérapies pour l’aider à rattraper ses retards de développement. Nous voici maintenant parents de cinq merveilleux enfants.

Comment décririez-vous votre attitude ou votre approche pour élever cinq enfants autistes?

Chacun a ses propres talents et difficultés et je n’en changerais aucun pour rien au monde. Et surtout, je considère leur TSA comme un don et, comme mère, je me fais un devoir de les aider à développer leurs dons et leurs talents. Ce n’est pas toujours facile pour eux, ni pour les personnes autour d’eux. Ces talents ont parfois l’apparence de malédictions, mais avec un peu de temps, de persévérance et beaucoup de patience, on assiste à l’éclosion de leurs talents.

Il y a une chose que je n’ai jamais faite pour mes enfants : je n’ai jamais essayé de les rendre « normaux ». Il est certain que je veux qu’il trouve leur place dans la société et qu’ils soient heureux, mais tout en restant eux-mêmes. Je les encourage toujours à développer leurs intérêts particuliers en m’intéressant moi-même à ce qui les passionne. J’encourage aussi tous mes enfants à parler de leurs intérêts particuliers respectifs. Habituellement, nous trouvons tous plaisir à découvrir les intérêts les uns des autres et apprenons, chemin faisant, à apprécier différentes choses.

Chez-moi, la règle la plus importante est le respect. Je leur ai enseigné, dès leur plus jeune âge, ce que signifiait se respecter les uns les autres et c’est un aspect sur lequel nous travaillons toujours. Ils savent que, pour être respectueux, ils ne doivent pas se faire du mal les uns aux autres, ni physiquement, ni verbalement. Ils connaissent aussi leurs points sensibles respectifs et leurs manies; ils travaillent donc très fort pour ne pas les oublier.

Est-ce que d’autres stratégies vous ont été utiles?

En ce qui concerne leurs comportements répétitifs, j’ai trouvé des façons de combler leurs besoins de manière plus acceptable. Par exemple, un de mes fils aime se bercer; même si ce comportement n’est pas « mauvais » en soi, mes autres enfants trouvaient que ça lui donnait un air bizarre. Nous lui avons acheté une balançoire et l’avons installée dans la maison pour l’aider à combler ce besoin sensoriel. C’était une solution facile qui a immédiatement bien fonctionné. Un autre exemple est celui de mes deux plus jeunes fils qui aiment tourner en rond sur eux-mêmes. Nous avons trouvé une grande table tournante que nous avons placée au milieu de notre salon. Ils adorent s’étendre dessus pour se faire tournoyer ou s’asseoir dessus et se faire tourner eux-mêmes. Une autre solution facile qui a donné des résultats immédiats.

J’évite aussi d’imposer des stress inutiles à mes enfants. Je pense ici aux activités parascolaires lorsqu’ils sont jeunes. Le simple fait d’aller à l’école est déjà assez stressant pour eux. Ils ont besoin de temps pour se concentrer sur leurs propres besoins et intérêts.

Chez les enfants qui vivent avec un TSA, les routines et la prévisibilité sont des facteurs très importants qui contribuent à leur sentiment de sécurité et les aident à rester calmes. Ils aiment aussi savoir à l’avance à quoi ils doivent s’attendre afin de s’y préparer mentalement. À la maison, je donne toujours un préavis à mes enfants lorsqu’une activité se prépare. Par exemple, je les avertis au moins cinq minutes à l’avance que ce sera bientôt l’heure du repas. Lorsque nous devons sortir, pour quelque raison que ce soit, je les en informe au moins une journée à l’avance et je fais des rappels le jour même de la sortie. Qu’il s’agisse d’un saut à l’épicerie, d’une consultation médicale ou de la visite d’un musée, tous reçoivent un préavis. Je trouve, qu’en vieillissant, les enfants ont besoin d’un préavis plus long.

Pourriez-vous m’expliquer comment vous vous y prenez?

À la maison, il y a des calendriers partout. Chaque enfant possède son propre calendrier sur lequel il indique toutes ses activités. Ils y notent également leurs accomplissements, comme le fait de ne pas avoir mouillé leur couche-culotte durant la nuit. Nous avons également un calendrier de famille, affiché à la vue de tous. Il s’agit d’une bonne stratégie pour les fins de semaine qui sont marquées d’une couleur différente. Toutes les activités et les sorties sont inscrites sur ce calendrier. Dès qu’une journée est terminée, nous la rayons. Ce petit truc les aide à comprendre la notion de « passage du temps ».

Il y a une autre chose que j’ai toujours faite avec mes enfants : leur donner un aperçu de ce qui devrait se passer au cours de telle ou telle autre sortie. Pour les plus petites sorties, comme aller à l’église ou à l’épicerie, je le fais généralement dans l’auto lorsque nous arrivons à destination. Avant de sortir de l’auto, je m’assure qu’ils comprennent ce que nous allons faire. Dans le cas d’une plus grosse sortie, comme un voyage dans une autre ville, je leur en explique le déroulement au moins un mois à l’avance, parfois verbalement seulement et parfois aussi avec des photos. Tout dépend de la sortie et de l’enfant auquel je m’adresse.

Une autre stratégie que je trouve utile consiste à limiter le temps que mes enfants passent devant un écran. Ces limites sont claires et constantes et ne laissent aucune place à la confusion. Les enfants qui ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA) semblent apprécier la logique et le rationnel; je leur ai donc expliqué pourquoi ces limites sont nécessaires. Ils ne sont pas forcément contents de se voir imposer ces limites, mais ils les acceptent.

Avez-vous déjà essayé d’adapter leur régime alimentaire?

La décision d’opter pour un régime contenant le moins de sucres raffinés possible a largement contribué à abaisser le niveau de stress dans nos vies. Lorsque tous mes enfants étaient plus jeunes, nous avons adopté un régime totalement exempt de sucres raffinés. C’était très difficile au début; puis, j’ai appris à vivre sans sucres raffinés et les choses ont changé pour le mieux. Nous avons observé une nette amélioration chez les enfants. Les crises et les comportements agressifs ont diminué de façon spectaculaire. Les enfants semblaient plus en contrôle de leurs actes et étaient de plus agréable compagnie. Après environ six ans d’un régime sans sucres raffinés, nous avons commencé à les réintroduire lentement. Les enfants sont maintenant un peu plus vieux, à l’exception de notre dernier fils, et semblent être capables de mieux gérer cet aspect de leur vie.

Y a-t-il d’autres éléments que vous avez jugé utiles?

Les enfants ont tous un petit espace où ils peuvent se cacher ou se réfugier lorsqu’ils ont besoin de passer un peu de temps seuls. L’une de mes filles a une petite tente dans sa chambre. L’un de mes fils aime se cacher dans son garde-robe. Quel que soit l’endroit que les enfants choisissent, c’est un comportement que j’encourage. Lorsque nous nous rendons à l’extérieur de la ville, que nous résidions chez la parenté ou dans un hôtel, j’essaie toujours de trouver un ou deux endroits calmes où ils peuvent se réfugier s’ils en ont besoin. Ce petit truc aide tout le monde à rester plus calme.

Chaque fois que nous quittons la maison, j’essaie aussi de me préparer aux imprévus. J’apporte suffisamment de choses à boire et à manger ainsi que des objets à triturer. Mieux vaut prévenir que guérir!

Où trouvez-vous le soutien et l’aide dont vous avez besoin?

Dans toute cette aventure, mon mari est mon ami. Il m’écoute lorsque j’ai besoin de parler ou de décompresser. Il aime ses enfants, mais ne joue pas un grand rôle dans leur éducation. Lorsque les enfants étaient plus petits, il partait souvent en voyage d’affaires. Aujourd’hui, il ne voyage plus autant, mais n’est pas très présent pour m’aider. Il est toujours content de me rendre un service lorsque je lui en fais la demande, mais, fondamentalement, les enfants sont ma responsabilité. C’est correct, parce que je possède suffisamment de patience pour deux! Je fais constamment des recherches pour apprendre à être une meilleure mère et une meilleure personne. J’assiste à des ateliers et je suis des cours pour accroître mes connaissances et partager des idées avec d’autres parents. Mon mari assure notre subsistance à tous et m’aide à tenir le coup.

Le mot de la fin?

Je terminerais par un dernier conseil : profitez bien de la présence de vos enfants. Vous serez peut-être surpris de tout ce qu’ils peuvent vous apprendre. Oubliez les détails. Ne vous inquiétez pas pour des riens!

1.7. Comment expliquer l’autisme aux frères et sœurs d’enfants qui vivent avec un TSA?

Par Maureen Bennie, Autism Awareness Centre Inc., autismawarenesscenter.com

Les frères et sœurs d’enfants autistes jouent un rôle particulier au sein de la famille. Aussi important que puisse être ce rôle, ce sont souvent eux qui reçoivent une attention moindre de leurs parents et passent moins de temps seuls avec ces derniers, et qui doivent adapter leur mode de vie pour tenir compte des demandes générées par l’enfant qui a un TSA. La clé de l’harmonie familiale consiste à favoriser une bonne compréhension de l’autisme et de l’importance du rôle que les frères et sœurs jouent dans la vie d’un enfant qui a un TSA.

Je me suis souvent demandé comment expliquer l’autisme aux frères et sœurs d’un enfant qui vit avec un TSA. La réponse dépend de l’âge de l’enfant et devra donc être adaptée en fonction de cet âge. Jean Piaget, un psychologue suisse du développement de l’enfant, a établi l’existence de trois stades dans l’élaboration des concepts :

1. Le stade préopératoire – jusqu’à l’âge de 7 ans.

Les enfants n’utilisent pas la logique pour formuler leurs pensées mais puisent dans leur propre expérience pour se forger une idée. Il se peut que les informations théoriques qui leur sont livrées ne modifient en rien le concept qui a pris forme dans leur esprit.

2. Le stade des opérations concrètes – de 7 à 11 ans.

Les concepts découlent encore de l’expérience directe, mais diverses expériences peuvent être reliées entre elles en raison de l’émergence de la pensée logique. Les enfants peuvent observer des variations d’un concept fondamental.

3. Le stade des opérations formelles – 12 ans et plus.

Les enfants réfléchissent de plus en plus comme des adultes et sont maintenant capables d’utiliser le raisonnement abstrait. Ils peuvent imaginer des événements hypothétiques et des informations qui ne sont pas le résultat d’une expérience ou d’une perception directe.

Gardez ces stades en tête lorsque vous discutez de l’autisme. Trop souvent, nous voulons transmettre des informations sur l’autisme à de jeunes enfants avant qu’ils n’aient la capacité de traiter celles-ci de manière concrète. Voici quelques conseils pratiques pour parler de l’autisme à votre enfant :

  • À la phase de la petite enfance
  • Tu ne peux pas attraper l’autisme.
  • Ce n’est la faute de personne.
  • Il n’a pas encore appris à parler.
  • Je vais assurer ta sécurité.

Je pense qu’une bonne façon de faire découvrir l’autisme consiste à utiliser des livres qui traitent des différences entre les personnes, par exemple ceux de Todd Parr : It’s Okay to Be Different ou Special People, Special Ways. Voir ci-dessous une petite liste de livres en français.

À la phase intermédiaire de l’enfance

  • L’autisme apparaît avant la naissance ou au cours des premières années de la vie.
  • Il s’agit d’un problème dans le cerveau.
  • L’autisme affecte la capacité de parler, de jouer et de comprendre les sentiments des autres.
  • Les personnes autistes peuvent apprendre, mais doivent pour cela travailler très fort.
  • Si ton frère (ou ta sœur) est agressif, c’est ma responsabilité de l’aider, pas la tienne.
  • Tu peux l’aider en jouant avec lui (ou avec elle) et en lui montrant comment faire des choses.
  • Si tes amis te posent des questions, je peux t’aider à trouver ce que tu dois leur dire.

Voici de bons livres à utiliser durant la phase intermédiaire de l’enfance.

En anglais

All About My Brother, Can I Tell You About Asperger Syndrome,This is Asperger Syndrome, Can I Tell You About Autism, My Best Friend Will et Everybody’s Different.

En français

Billy la bulle, Laisse-moi t’expliquer l’autisme, Mon petit frère SUPERHÉROS, Lolo l’autisme, TEDOU est autiste et découvre le monde, Epsilon, un enfant extraordinaire, Qu’est-ce que l’autisme? Le monde d’Éloi-une histoire sur … l’autisme

Pour une liste plus exhaustive de livres en français, visitez le site : http://www.autisme.qc.ca/documentation/centre-de-documentation/jeunesse.html.

La discussion au sujet de l’autisme doit être un processus continu et non pas un événement unique à grande échelle. En raison des 3 stades mentionnés ci-dessus, la perception qu’ont de l’autisme les frères et sœurs est appelée à changer, et de nouvelles questions se poseront. Pour discuter de l’autisme, j’aime bien suivre les conseils pratiques donnés dans l’ouvrage Siblings of Children with Autism :

  • Écoutez ce que dit votre enfant avant de corriger ses erreurs.
  • Restez neutre et essayez de ne pas juger les réponses de votre enfant.
  • Félicitez votre enfant pour avoir su exprimer ses sentiments et dites-lui que vous comprenez l’origine de certaines idées fausses au sujet de l’autisme.
  • Vous voulez que votre enfant se sente à l’aise de vous rler de nouveau de l’autisme.
  • Soyez prêt à accueillir des émotions intenses allant de la sympathie à la culpabilité ou même à la colère. Efforcez-vous de rester neutre en tant que parent. Votre enfant a le droit d’éprouver ces sentiments. La communication ouverte favorisera l’émergence d’émotions plus positives.

Voici une suggestion pour amorcer une conversation au sujet de l’autisme. « Je me rends compte que nous n’avons jamais parlé du handicap de John. Comme il occupe une place importante dans ma vie et dans la tienne, j’ai pensé que nous pourrions partager nos réflexions et nos sentiments. Connais-tu le nom de son handicap? »

Durant l’adolescence – la difficulté ne consistera pas à expliquer l’autisme, parce que les adolescents feront leurs propres lectures et recherches sur Internet. Ce sont leurs sentiments personnels qui influenceront leur compréhension de l’autisme. Le défi pour les parents? Aider l’ado à comprendre ce que signifie l’autisme pour lui-même ainsi que pour son frère ou sa sœur autiste, et à composer avec les sentiments que cette connaissance fera naître en lui. Pour les ados, j’aime beaucoup le livre intitulé Asperger’s Syndrome and Self-Esteem; il contient des réflexions positives et présente des personnes autistes qui ont marqué l’histoire.

Une dernière réflexion sur ce sujet – si des difficultés et des problèmes perdurent au sein de votre famille, envisagez la possibilité de vous prévaloir de services de counseling familial. Les frères et sœurs pourraient aussi avoir besoin de consultations individuelles pour surmonter leurs propres difficultés. Essayez de savoir si des ateliers à leur intention sont offerts dans votre région.


1.8. Cinq façons d’aider une famille aux prises avec l’autisme

Par: Jonathan Alderson, expert en traitement de l’autisme, fondateur et directeur de l’Intensive Multi-Treatment Intervention, diplômé de Harvard et auteur du livre Challenging the Myths of Autism

Cet article est d’abord paru en ligne dans le HuffPost Living Canada le 24 juin 2014.

Votre neveu, votre petite-fille ou le fils de votre collègue vient de recevoir un diagnostic d’autisme et vous vous sentez mal à l’aise d’en discuter avec la famille? La fille de votre voisin a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) et vous ne savez pas trop comment offrir de l’aide?

Croyez-le ou non, il est assez fréquent de voir des membres de la famille ou des amis proches s’éloigner, que ce soit par malaise ou parce qu’ils ne savent pas trop quoi dire ou quoi faire. Plusieurs parents ayant à s’occuper d’un enfant autiste se sentent alors délaissés par ceux qui tenaient autrefois à eux. Ironiquement, ces derniers leur expliquent qu’ils agissent ainsi de bonne foi, afin de « les laisser respirer » et de ne pas « s’imposer », car les parents semblent très occupés.

Vous avez probablement raison de trouver ces parents complètement absorbés dans le monde de l’autisme, mais ils veulent encore sentir que vous êtes là pour eux. Laissez tomber les formalités. Entrez en contact, communiquez, et soutenez-les. Un courriel, un message vocal, ou un simple texto pour dire « Je suis là, je vous envoie tout mon amour », même s’il demeure sans réponse, peut être encourageant en soi, bien davantage plus vous ne pourriez l’imaginer.

Gardez à l’esprit que les parents à qui vous venez d’envoyer un message ou un texto doivent affronter les dures exigences d’une société qui n’est pas conçue pour des personnes ayant des besoins particuliers. Ils doivent endurer des accès de colère inconsolables, lutter contre la rigidité du système scolaire, et jouer aux interprètes pour déchiffrer le retard de langage de leur enfant autiste. Trouver une gardienne capable de gérer les différents comportements autistiques s’avère extrêmement difficile. Les pouponnières sont souvent trop bruyantes pour des enfants souffrant de troubles sensoriels. En plus d’effectuer les tâches parentales habituelles, comme changer les couches ou nettoyer les dégâts de l’ouragan qui sévit à chaque petit-déjeuner, plusieurs parents d’enfants autistes doivent également composer avec les troubles du sommeil, l’incontinence urinaire à l’adolescence, et préparer des repas suivant un régime alimentaire particulier. Tout cela devient leur réalité. En plus de gagner leur vie, ils doivent coordonner des thérapies intensives qui peuvent s’échelonner sur sept jours par semaine. Ils paient plusieurs de ces thérapies de leur poche, ce qui vient ajouter aux pressions financières. C’est épuisant.

Toutefois, vous pouvez apporter une contribution positive. Mieux comprendre leur situation est un premier pas dans la bonne direction. N’hésitez pas à demander directement aux parents de vous en apprendre davantage sur le diagnostic et sur les types de défis et de victoires qu’ils vivent. Mieux vaut poser des questions que rester dans les suppositions et l’ignorance. Vous trouverez de nombreuses ressources en ligne et je vous recommande aussi mon récent livre Challenging the Myths of Autism (publié chez Harper Collins) précisément parce ce qu’il présente des études qui déboulonnent les stéréotypes négatifs afin de reformuler de façon utile et encourageante ce trouble mal compris.

Au cours des vingt dernières années, j’ai eu l’honneur de renseigner et de former des centaines de parents d’enfants autistes. Pour moi, ce sont des parents étoiles. On en retrouve des centaines de milliers à travers le monde, et au moins quelques-uns dans votre propre quartier; chaque famille dispose de différentes ressources, de différents degrés de soutien, et certaines vivent une situation désespérée.

Voici quelques gestes concrets que tout voisin, ami ou membre de la famille peut poser afin de donner un coup de pouce à ces parents.

Cinq façons d’offrir votre aide et votre soutien

1. Restez à l’écoute

Ces parents passent beaucoup de temps à faire comprendre l’autisme et les besoins de leur enfant aux autres adultes. Ils n’ont donc pratiquement jamais l’occasion de discuter du dernier film, des dernières tendances, et autres futilités. Mais surtout, en raison d’une telle attention portée à leur enfant, ils n’ont souvent plus le loisir de parler d’eux-mêmes. Prenez le temps de simplement les écouter, sans arrière-pensées, sans leur donner de conseils, et sans être désolé pour eux. Donnez-leur l’espace nécessaire pour exprimer leurs pensées, leurs sentiments et tout ce dont ils veulent parler.

2. Laissez-les se reposer

Plusieurs années de sommeil interrompu en raison des difficultés de leur enfant (incontinence urinaire, troubles du sommeil, hyperactivité) peuvent durement éprouver leur santé physique et mentale. Offrez-leur de garder leur enfant une heure ou deux pour leur permettre de faire une sieste. Baissez le son de la télévision, fermez la porte de leur chambre à coucher, et faites tout le nécessaire pour créer un environnement propice à un sommeil réparateur.

3. Évitez les jugements

Vous êtes-vous déjà dit qu’un parent que vous connaissez devrait cesser de donner certains aliments à son enfant, ou qu’il ne devrait pas lui permettre de pleurer pendant si longtemps? Comme tout parent, les mamans et les papas d’enfants ayant l’autisme tentent de faire de leur mieux face à une situation très exigeante dont ils ont eux-mêmes encore à apprendre. Ils doivent s’efforcer de gérer des ressources limitées. Tout le monde y va de son opinion en tant que simple spectateur, mais ces parents ont presque tous passé d’innombrables heures à effectuer des recherches et à consulter des professionnels. Mieux vaut tourner votre langue sept fois avant de parler et leur accorder le bénéfice du doute.

4. Demeurez un ami « normal »

Au fil des ans, j’ai entendu de très nombreuses mères raconter qu’au moment où leur enfant a reçu son diagnostic, plusieurs de leurs amies ont pris le large. Des amies qui avaient pourtant l’habitude de les appeler plusieurs fois par semaine pour prendre des nouvelles et les inviter au cinéma ou à une fête ont soudain mis fin à leurs appels. Elles présument que les parents d’un enfant autiste sont dépassés, émotifs, et qu’ils ne veulent pas être dérangés. Même les amis de longue date peuvent se sentir mal à l’aise et ne pas savoir quoi dire et quoi faire par rapport à un enfant autiste. Au lieu de battre en retraite, restez leur bon vieil ami. Prendre un verre de vin entre amis et passer un coup de fil de temps à autre peuvent suffire à rééquilibrer la vie intense de ces parents. C’est rassurant pour un parent de savoir qu’il peut compter sur votre aide lorsque vient le temps de traverser une tempête. Mais n’attendez pas les tempêtes, demeurez simplement une présence régulière et amicale dans leur vie. S’ils ont davantage besoin de votre présence ou souhaitent rester seuls, ils vous le feront savoir.

5. Jouez à la meneuse de claque, même pour les petits pas

Une meneuse de claque encourage son équipe durant toute la partie, et l’acclame encore plus fort lorsqu’elle marque des points. Laissez de côté vos conseils et devenez plutôt la meneuse de claque la plus enthousiaste au monde envers un projet que les parents mettent en place pour leur enfant. Il est encourageant d’être reconnu lorsqu’on atteint un objectif, mais pour beaucoup de parents d’un enfant autiste, la poursuite d’un but se fait à pas de tortue. Prenez le temps de leur dire que vous remarquez leurs efforts parentaux ainsi que les progrès de leur enfant. En d’autres mots, n’attendez pas que l’objectif final soit atteint pour jouer à la meneuse de claque, faites-le durant tout le processus. Appelez les parents ou écrivez-leur un message pour leur faire part d’un fait précis dont ils devraient être fiers. Peut-être avez-vous remarqué que leur fils parle un peu plus ou que leur fille se montre plus attentive et améliore son écoute. Toute réalisation peut être bonne à célébrer!

1.9. Profiter au maximum des vacances en famille avec votre fils ou votre fille qui a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’a

Cathy Pratt, Ph.D., BCBA-D, directrice
Rachel Hopf, M.A., assistante à l’enseignement
Kelsey Larriba-Quest, M.Ed., assistante à l’enseignement
Indiana Resource Center for Autism

Nous sommes nombreux à nous réjouir de l’approche du temps des Fêtes. Toutefois, les familles qui ont des enfants autistes savent qu’elles devront aussi faire face aux difficultés particulières que peuvent engendrer la perturbation des horaires et des routines qui caractérise cette période de l’année. Nous espérons que les quelques conseils pratiques qui suivent contribueront à réduire, chez ces familles, le stress et l’anxiété qui découlent de la saison des Fêtes et les aideront à transformer celle-ci en une expérience plus agréable pour toutes les personnes concernées. Ces conseils pratiques sont le fruit d’informations recueillies auprès des organismes National Autism Society, Autism Society of Indiana, Riley Child Development Center, Easter Seals Crossroads, OGAN Autism Learning Centers et Indiana Autism Leadership Network. Ils sont mis à jour à chaque année.

1. Pour la plupart des gens, la préparation est une étape incontournable. Il est cependant important de déterminer la nature et l’ampleur de la préparation dont chaque personne peut avoir besoin. Par exemple, si votre fils ou votre fille a tendance à faire de l’anxiété en pensant à un événement prochain, vous devrez probablement en tenir compte dans votre évaluation du nombre de jours à prévoir pour la préparation. Celle-ci peut revêtir différentes formes, par exemple, indiquer les dates des activités prévues sur un calendrier ou créer un scénario social expliquant ce qui se passera lors de telle ou telle activité.

2. La présence de décorations un peu partout dans la maison dérange certaines personnes. Il pourrait être utile de regarder des photos de décorations, prises au cours de périodes des Fêtes des années passées. Si vous n’avez pas d’album de photos de ce genre, profitez des Fêtes de cette année pour en créer un. Cela pourrait vous aider d’amener vos enfants acheter des décorations afin de les faire participer à la démarche ou de solliciter leur aide pour décorer la maison. Après avoir mis les décorations en place, instaurez des règles indiquant lesquelles peuvent ou ne peuvent pas être touchées. Soyez direct, précis et cohérent à cet égard. Nous sommes conscients que certaines personnes sont incapables de tolérer les décorations. Créez un calendrier visuel des activités de décoration et d’autres événements du temps des Fêtes. Sur notre site Web, vous trouverez de nombreux exemples d’appuis visuels (en anglais) : https://www.iidc.indiana.edu/pages/visualsupports.

3. Si votre enfant a de la difficulté à accepter le changement, procédez graduellement à la décoration de la maison. Par exemple, la première journée, installez le sapin de Noël. La deuxième journée, décorez-le, et ainsi de suite. N’oubliez pas de le faire participer autant que possible à ces activités. Il pourrait être utile de préparer un horaire ou un calendrier visuel indiquant ce qui sera fait à chaque jour. Informez-le aussi de la manière dont vous procéderez pour enlever les décorations. Cette étape peut aussi être perturbante pour certains enfants.

4. Si votre enfant fait une fixation sur un cadeau ou un jouet en particulier qu’il souhaite recevoir, vous devrez peut-être restreindre, de manière claire et directe, le nombre de fois qu’il peut en faire mention. Une suggestion : donnez-lui cinq jetons de poker et permettez-lui d’échanger un jeton contre une période de cinq minutes pendant laquelle il est autorisé à parler du cadeau qu’il désire. Et si vous n’avez pas l’intention de lui acheter un jouet précis, inutile de dire à l’enfant qu’il le recevra peut-être en cadeau. Cela ne ferait que créer des problèmes. Communiquez vos intentions de façon simple et concrète.

5. Avec votre enfant, dressez une liste des cadeaux qu’il souhaite recevoir à Noël. La liste peut préciser le site Web où l’article peut être acheté, le prix et d’autres informations pertinentes. Une suggestion : ajoutez une petite case avant ou après chaque objet inscrit sur la liste et demandez aux membres de votre famille ou à vos amis de « s’inscrire » pour acheter un cadeau en apposant leurs initiales dans cette case.

6. Enseignez à votre enfant comment quitter le lieu d’une activité qu’il ne peut plus supporter et/ou comment obtenir du soutien. Par exemple, si vous avez des visiteurs, installez votre enfant dans un lieu calme et sécuritaire, avec ses objets et jouets préférés. Informez-le à l’avance de la possibilité de se retirer à cet endroit s’il ne se sent pas bien. Recourez souvent à cette stratégie tout au long de l’année lorsque votre enfant est calme. Cet outil d’autogestion lui sera utile maintenant et à l’âge adulte. Si votre enfant n’a pas encore atteint ce stade de l’autogestion, apprenez-lui à utiliser un signal pour vous indiquer qu’il devient anxieux et qu’il a besoin de tranquillité. Pour les enfants atteints de troubles plus graves, ce lieu de retraite devrait être utilisé, calmement et à différents moments, avant l’arrivée de vos invités. Amenez l’enfant dans la pièce en question et proposez-lui des activités relaxantes (p. ex., écouter de la musique douce, lui frotter le dos, baisser l’éclairage, etc.). Chaque fois que vous constatez que votre enfant devient anxieux, retirez-le calmement et immédiatement du contexte qui provoque cette anxiété et accompagnez-le à un endroit apaisant. Veillez à ce que les autres respectent le besoin d’espace de votre enfant et ne le dérangent pas.

7. Pour aider votre enfant à vous signaler qu’il a besoin de se retirer lorsqu’il devient anxieux, enseignez-lui à l’avance, directement ou par modélisation, à utiliser une carte-pause ou tout autre signal convenu.

8. Si vous vous vous déplacez pour le temps des Fêtes, assurez-vous d’apporter avec vous les aliments préférés de votre enfant, des livres ou des jouets. Le fait d’avoir à portée de main des objets familiers peut aider votre enfant à demeurer calme dans les situations stressantes. Préparez-le aussi à bien réagir en cas de retards imprévus durant le voyage en vous servant pour cela de scénarios sociaux ou d’autres systèmes de communication. Si votre enfant prend l’avion pour la première fois, arrivez à l’avance à l’aéroport afin qu’il ait le temps de s’habituer aux avions et à la configuration des lieux. Ayez recours aux images et aux scénarios sociaux pour récapituler ce qui se passera lors de l’embarquement et durant le vol.

9. Soyez conscient du niveau de bruit et d’activité que votre enfant peut tolérer. Si vous vous rendez compte qu’une situation risque de devenir trop stressante pour votre enfant, essayez de trouver un endroit tranquille pour reprendre son calme. Et il existe peut-être des situations que vous devez tout simplement éviter (p. ex., les centres commerciaux bondés le lendemain de l’Action de grâces (États-Unis) ou le lendemain de Noël au Canada). Là encore, la carte-pause peut avoir son utilité.

10. Préparez à l’avance un album contenant les photos de la parenté et des autres personnes qui viendront vous visiter durant la saison des Fêtes. Faites en sorte que votre enfant ait accès à ces photos en tout temps et, de temps à autre, feuilletez l’album de photos avec lui en lui parlant un peu de chaque membre de la famille.

11. Pour préparer votre enfant à la saison des Fêtes, ce serait une bonne idée de lui fournir des occasions de s’exercer à déballer des cadeaux, à respecter la règle du « chacun son tour », à attendre les autres ou à leur offrir des cadeaux. Pour faciliter cet apprentissage, utilisez une carte illustrant le concept du « chacun son tour ». Il pourrait aussi être utile de rédiger des scénarios de jeux de rôle pour montrer à votre enfant comment il doit réagir lorsqu’il reçoit un cadeau dont il ne veut pas. Discutez avec lui de cette possibilité afin d’éviter des situations embarrassantes devant des membres de la famille. Dans son livre, The New Social Story Book, Carol Gray (2010) nous propose un certain nombre de scénarios sociaux portant sur les cadeaux.

12. Si vous prévoyez assister à un office religieux, une visite préalable des lieux pourrait être un avantage pour votre enfant. Lors de cette visite, passez en revue les situations auxquelles votre enfant sera probablement confronté, comme s’agenouiller, enlever ses chaussures, s’asseoir sur un banc, chanter ou prier. L’assistance à un office religieux comporte l’obligation de rester assis pendant une longue période. Une suggestion : remettez à votre enfant une image ou un horaire écrit du déroulement de la cérémonie et rayez chaque activité de l’horaire une fois terminée. Apportez des objets à triturer et autres jouets silencieux pour aider votre enfant à patienter pendant l’office religieux.

13. Vous pourriez aussi choisir de répéter certains rituels religieux pendant la saison des Fêtes. Avec l’aide d’un ou d’une orthophoniste (ou d’autres professionnels), préparez des pages de vocabulaire ou des tableaux thématiques qui ont trait à la période des Fêtes et aux traditions familiales.

14. Il pourrait également être utile de préparer les membres de la famille en leur suggérant des stratégies pour réduire l’anxiété ou limiter les incidents liés aux comportements indésirables, et obtenir d’eux une meilleure collaboration. Aidez-les à comprendre comment ils doivent agir avec votre enfant, en leur expliquant que ce dernier n’aime pas (ou aime) les câlins, a besoin que les discussions restent calmes, etc. Faites-leur des suggestions qui favorisent un déroulement plus harmonieux de la saison des Fêtes. Invitez-les à rester calmes et neutres lorsque votre enfant semble contrarié, ce qui peut contribuer à diminuer l’intensité des crises.

15. Si votre enfant suit un régime alimentaire spécial, assurez-vous d’avoir à portée de main des aliments qu’il peut manger. Et s’il n’est pas assujetti à un régime spécial, faites attention à la quantité de sucre qu’il consomme.

16. Puisque la période des Fêtes peut générer un stress supplémentaire chez votre enfant, ce n’est sans doute pas le bon moment pour lui imposer de nouvelles demandes. Ne perdez pas de vue que ses routines ont sur lui un effet apaisant. Par exemple, efforcez-vous de maintenir ses heures de coucher, de repas et autres routines importantes.

17. C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant. Vous savez quel niveau de bruit et d’autre apport sensoriel votre enfant est capable de tolérer. Soyez conscient de son degré d’anxiété et des efforts de préparation que cela peut exiger. Soyez conscient de ses peurs et aussi de tout ce qui peut rendre la saison des Fêtes plus agréable pour lui.

18. Au moment des repas, il se peut que votre enfant éprouve de la difficulté à s’asseoir à la même table que toute la famille. Prévoyez des solutions de rechange. Sachant que la saison des Fêtes est stressante pour votre enfant, veillez à ce qu’il ait accès à ses mets préférés durant le dîner ou le souper. Et encore une fois, ce n’est sans doute pas le bon moment pour le forcer à goûter à de nouveaux aliments.

19. Si possible, retenez les services d’un fournisseur de soins de répit ou d’une gardienne durant une partie de la période des Fêtes, de façon à ce que les autres membres de la famille puissent aussi savourer le plaisir de se retrouver.

20. En guise de préparation à une activité familiale du temps des Fêtes, passez en revue, à l’avance, les sujets de conversation possibles avec votre enfant. Convenez avec lui d’un signal pour l’aider à comprendre qu’il doit maintenant changer de sujet. Dressez une liste des sujets de conversation acceptables et une liste des sujets qu’il devrait éviter d’aborder. Revoyez cette liste avant le début de l’activité en famille. Il est d’ailleurs tout aussi important d’informer les membres de la famille des sujets de discussion qu’ils peuvent aborder avec votre enfant et de ceux qu’ils devraient éviter.

21. Le magasinage du temps des Fêtes peut être stressant pour votre enfant lorsque les magasins sont bondés et bruyants. Vous pourriez mettre votre enfant en charge de la liste d’épicerie ou des cadeaux et lui demander de vous aider à trouver les articles recherchés, puis à les rayer de la liste. En guise de récompense, le dernier élément de la liste pourrait être quelque chose qu’il aime tout particulièrement, par exemple une barre chocolatée près de la caisse ou son repas préféré dans l’aire de restauration du centre commercial.

22. La période des Fêtes est un temps de réjouissance pour toute la famille, mais il est parfois difficile de plaire à tout le monde. Il est important de s’assurer que les frères et sœurs de la personne autiste comprennent bien à quel point les Fêtes peuvent être stressantes pour elle. Les parents peuvent leur rappeler que celle-ci a des différences sensorielles, des difficultés de communication ou une tolérance moindre à la frustration, et discuter avec eux de la façon d’éviter les déclencheurs possibles des comportements à défi. Les parents s’efforceront sans doute de faire en sorte que leur enfant autiste passe une belle période des Fêtes, mais ils peuvent aussi demander à leurs autres enfants de leur parler de leurs traditions préférées pendant ce temps de réjouissance et veiller à ce les activités prévues soient spéciales pour eux aussi.

23. Les adultes autistes veulent parfois acheter des cadeaux pour des membres de leur famille, des amis et des collègues de travail. Certains ont besoin de conseils pour choisir ces cadeaux en tenant compte des goûts et préférences des personnes auxquelles ils sont destinés. Ils peuvent aussi avoir besoin d’aide pour établir un budget cadeaux et en planifier l’achat, l’emballage et une présentation adéquate.

24. Il y a souvent des partys durant la période des Fêtes, et ces festivités comportent de nombreuses règles sociales non écrites. D’où l’importance, pour les adultes autistes, de passer en revue l’étiquette sociale lorsqu’ils sont invités chez une autre personne. Par exemple, vérifier s’ils doivent enlever leurs souliers à la porte, apporter une entrée, un dessert ou un autre petit cadeau pour leur hôte ou leur hôtesse. Lorsque le party se déroule sur les lieux de travail, il est parfois préférable d’éviter certains sujets de conversation et de respecter un code vestimentaire plus formel. Il est donc recommandé de revoir la liste des sujets de discussion ou l’habillement qui conviennent aux différents contextes sociaux.

25. Certains adultes autistes ont des intolérances alimentaires. Ces personnes auraient sans doute intérêt à rappeler aux membres de leur famille ou à leurs collègues de travail ce qu’elles peuvent manger. Dans les cas où elles n’ont aucun contrôle sur le menu, il est important de « prévoir le coup » soit en mangeant avant une activité sociale soit en s’apportant une collation.

Le plus important est de vous détendre et d’éviter de stresser inutilement. Il y a gros à parier que votre enfant ressentira votre stress et y réagira. Et surtout, passez une belle saison des Fêtes!


Hopf, R., K. Larriba-Quest et C. Pratt. « Making the most of the holidays for your family and your son/daughter on the autism spectrum », The Reporter, vol. 21, no 9, 2016. Document récupéré sur le site https://www.iidc.indiana.edu/pages/making-the-most-of-the-holidays-for-your-family-and-your-son-daughter.

1.10. Un quatuor parfait, indestructible

Par Bill Gingras

Lorsque j’ai rencontré ma femme, Anne, il y a 26 ans, rien ne laissait présager que nous allions passer autant d’années ensemble. J’étais plus âgé qu’elle, de six ans, j’aimais prendre un verre en bonne compagnie, j’avais une vie sociale bien remplie, un assez vaste réseau d’amis… autant d’éléments qui semblaient absents de la vie d’Anne. Pourtant, peu de temps après, nous avons uni nos destinées, ce qui a transformé nos deux vies. Je me suis calmé et elle s’est ouverte, un peu. Nous nous sommes rejoints, peut-être pas à mi-chemin, mais suffisamment proches l’un de l’autre pour dissiper toute inquiétude quant à notre relation.

Je relis mon dernier paragraphe et, sachant tout ce que je sais aujourd’hui, je constate qu’il existait une multitude de signes indiquant que je me lançais dans une grande aventure… si j’avais eu l’intelligence de les comprendre. Autisme, TSA, syndrome d’Asperger, autant de mots qui ne me venaient même pas à l’esprit. Je savais que j’avais une compagne excentrique, quelqu’un qui dessine à l’extérieur des lignes de la vie, même si elle n’aurait pas pu le faire sur papier. Comme couple, nous avons assez vite compris que notre vie sociale allait changer. Lorsque nous étions ensemble, Anne et moi éprouvions un besoin impérieux de protéger notre intimité et d’éviter les « obligations » familiales. Mais pour nous, c’était tout à fait normal.

Nous nous sommes mariés en 1992 et notre premier fils, Alexandre, est né un an plus tard. Quelle joie! Depuis l’âge de 10 ans, j’avais toujours rêvé d’être papa. Un papa de style pirate, course automobile, champion de karaté et agent secret, c’est certain, mais quand même un « papa ». Et mon rêve devenait réalité. La venue de cet enfant a tout changé pour nous. Il était notre priorité et nous étions dorénavant relégués au second rang.

Et comme la plupart des parents que je connais qui ont été confrontés à un diagnostic d’autisme, nous étions terrifiés et perturbés. Figés sur place, comme des chevreuils aveuglés par les phares… de la vie.

Heureusement, Anne est enseignante. Sans sa formation, son instinct, son courage et sa ténacité, notre fils Alex n’aurait jamais pu se rendre aussi loin qu’il l’a fait. D’innombrables heures de thérapie, des routines de style « bon flic, mauvais flic », Anne effectuant le travail le plus ardu, jour après jour, notamment en pratiquant des interventions comportementales intensives avant même que celles-ci ne soient officiellement reconnues, et moi qui revenais à la maison et sautais dans l’arène, Anne s’écroulant de fatigue, alors que je m’occupais de toutes les choses amusantes, plutôt inconscient de ce qui se passait presque quotidiennement.

Heureusement pour nous, Alex a bénéficié d’excellents services d’éducation. Il a fait ses études dans un milieu aimant et attentif à ses besoins, un milieu qui nous convenait parfaitement, qui lui offrait la possibilité de se développer et permettait de l’amener, sur le plan social, à sortir de sa coquille. Au point d’être élu président de sa classe en 8ième année! Il a inspiré les autres élèves autistes qui sont parvenus eux aussi à se surpasser. « Si Alex peut le faire, nous pouvons aussi le faire! » Il a terminé ses études secondaires et a été admis au collège, ce dont nous n’avions pas osé rêver compte tenu des difficultés qu’il avait vécues durant ses six premières années de vie.

Son frère Mackie, né cinq ans plus tard, a joué un rôle extrêmement important dans la catharsis d’Alex. Nous pensons que Macke a aidé Alex à reconstituer les étapes de sa petite enfance, à remonter les sentiers parcourus et à progresser plus rapidement. Il n’a jamais cessé de soutenir Alex et nous lui en sommes très reconnaissants.

Il ne faut pas oublier Anne dans tout cela! Elle aime intervenir auprès des enfants autistes. Elle a un don pour ce travail. Elle a la patience qu’il faut pour s’occuper de ces jeunes, à la fois différents et merveilleux. Et c’est son travail et les contacts qu’elle a établis au sein de la communauté autiste qui l’ont amené à se faire le plus beau des cadeaux à elle-même : son diagnostic officiel de syndrome d’Asperger.

Je ne sais pas à quel point ce diagnostic aurait fait une différence dans nos vies si nous l’avions reçu plus tôt, mais j’ai la certitude que notre parcours aurait été différent. Pas nécessairement mieux. Il lui a fallu 19 ans de mariage pour obtenir ce diagnostic et, ce jour-là, c’est comme si toutes les chevilles qui n’étaient pas tout à fait bien ajustées aux trous s’étaient légèrement modifiées et étaient tombées en place. Nous avions des réponses à des questions qui n’avaient pas été posées. Nous savions maintenant « pourquoi » nous nous étions si souvent demandé ce qui se passait.

Quatre ans sont passés depuis ce jour fatidique. Nos vies sont plus complètes. Nous nous laissons de l’espace l’un à l’autre et je suis réellement parvenu à la comprendre, peut-être comme jamais auparavant. Ses anxiétés, ses blocages sociaux, ses différences n’en sont plus à mes yeux. Parce que nous vivons nos vies en sachant ce que nous savons, nous naviguons dans le sens de l’univers et non plus à contre-courant. Les gens qui partagent les mêmes aspirations que nous nous ont certainement facilité la tâche, et le fait d’aider nous-mêmes d’autres personnes nous a permis de garder les deux pieds sur terre.

Notre combat n’est plus celui de la sensibilisation à l’autisme. Nous travaillons maintenant à faire grandir l’acceptation de l’autisme. Ma famille – deux personnes autistes et deux personnes non autistes – est un quatuor parfait, indestructible. Je souhaite à tout le monde ce genre d’acceptation de la réalité!