1. 2 Diagnostic

1.1. Les différentes perceptions du trouble du spectre de l'autisme

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurologique permanent qui affecte la façon dont une personne communique et entre en relation avec les gens et le monde qui l’entourent. Le TSA peut avoir une incidence sur le comportement de la personne, sur ses interactions sociales ainsi que sur sa capacité de communiquer verbalement. Le trouble du spectre de l’autisme est un trouble de spectre, ce qui signifie que toutes les personnes TSA vont vivre certaines difficultés, mais à des degrés divers.

Sur le site du Réseau POND, un organisme ontarien spécialisé dans les troubles neurologiques du développement, vous trouverez, en anglais, une définition clinique, claire et simple, du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Autisme Ontario se fait une fierté de travailler en partenariat avec le comité consultatif des parents de cet organisme. En français, cette définition clinique pourrait se lire ainsi : le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurologique du développement qui s’accompagne de difficultés de communication sociale et de comportements répétitifs stéréotypés. Ce trouble apparaît dès la petite enfance et ses manifestations se transforment tout au long de la vie, selon les stades de développement de l’enfant.

Selon la Base de données épidémiologiques nationale sur l’étude de l’autisme au Canada (la NEDSAC), le TSA est l’un des troubles du développement les plus courants; au Canada, un enfant sur 94 reçoit un diagnostic de TSA. Autisme Ontario fait référence à cette statistique car celle-ci concorde avec les résultats d’études et de recherches sur le TSA réalisées au Canada. D’après le Journal de l’Association médicale canadienne, (cet article est aussi en anglais) environ 1 % de la population canadienne est touché par le TSA, ce qui signifie qu’environ 100 000 Ontariens et Ontariennes ont reçu un diagnostic d’autisme.

L’autisme franchit toutes les frontières culturelles, ethniques, géographiques et socio-économiques.

Changements apportés à la terminologie du diagnostic

La terminologie, c’est-à-dire les mots ou les termes que nous utilisons pour diagnostiquer le TSA, change constamment. Au fur et à mesure que des outils d’évaluation sont développés, certains des comportements décrits sont définis de nouvelles façons. Au fil du temps, de nombreux changements ont été apportés à la terminologie du diagnostic et, bien qu’il soit important de connaître cette évolution, le plus important est de répondre aux besoins des personnes autistes et de leurs familles respectives.

Pour de plus amples renseignements sur les changements apportés au DSM-5 ou aux critères diagnostiques, veuillez communiquer avec votre section locale ou avec le coordonnateur ou la coordonnatrice des services de soutien aux familles de votre région.

Les différents propos concernant le trouble du spectre de l’autisme

Il existe de nombreuses façons d’aborder le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Nous pouvons l’aborder sous l’angle médical, nous pouvons le décrire par les comportements observés, nous pouvons évoquer les taux de prévalence, nous pouvons parler de détection précoce et de l’importance de l’intervention basée sur des preuves en bas âge, de la nécessité de fournir un soutien aux personnes TSA tout au long de leur vie. Nous pouvons aussi rappeler à quel point les actions revendicatrices jouent un rôle de premier plan dans le développement de collectivités bien outillées pour répondre aux besoins changeants des personnes autistes.

Il est facile de penser au TSA comme un diagnostic, mais ce n’est pas d’un diagnostic dont il est question ici. Nous parlons d’une personne qui vit avec un TSA. Nous parlons d’une personne qui a des besoins individuels. Nous parlons d’une personne qui bénéficie de l’amour des membres de sa famille. Nous parlons d’une personne qui a besoin d’être acceptée et incluse dans sa collectivité, nous parlons d’une personne à laquelle il faut donner des chances égales de se préparer à la vie adulte et d’en faire une réussite.


Les défis particuliers liés au TSA

L’Ontario doit tenter de répondre aux besoins des personnes qui ont un TSA, et ce, toute leur vie durant; pour y parvenir, la province doit privilégier les traitements et les interventions basés sur des preuves, sans jamais perdre de vue que les trajectoires de développement changent constamment.

Que les conséquences du TSA soient minimes, moyennes ou graves, les personnes en cause peuvent éprouver des difficultés à verbaliser leurs pensées, à gérer leur anxiété, à s’adapter au changement ou à participer à des activités de groupe. Ces difficultés provoquent parfois des conflits avec la collectivité, en général; elles peuvent susciter des interventions du secteur de la santé mentale ainsi que des démêlés avec les systèmes de justice pénale et familiale. Sans soutien adéquat, une personne qui vit avec l’autisme risque de se retrouver sans emploi et/ou sans domicile, ou d’être soumise à des épisodes de fortes tensions et de stress, autant d’éléments qui peuvent avoir de graves répercussions sur sa qualité de vie.

Offrir des services aux personnes autistes tout au long de leur vie

L’intervention précoce joue un rôle déterminant dans le développement de tous les enfants autistes. L’existence de listes d’attente pour obtenir des services basés sur des preuves est totalement inacceptable. Dans certaines localités de l’Ontario, les enfants et leurs familles attendent parfois jusqu’à quatre ans avant de recevoir un diagnostic de TSA.

Le TSA ne disparaît pas à l’âge adulte; le système de l’Ontario doit tenir compte des besoins des jeunes qui se préparent à aborder leur vie d’adulte. Après l’école secondaire, il existe bien peu de soutien pour les jeunes qui envisagent de poursuivre des études postsecondaires ou de se trouver un emploi. L’intervention précoce et les services offerts aux enfants revêtent certes une importance cruciale, mais il faut aussi porter attention aux multiples besoins, souvent ignorés, des jeunes plus âgés et des adultes qui vivent avec un TSA.

Malheureusement, les soutiens et les services pour les adultes autistes sont inadéquats et fragmentés, et ne tiennent pas compte des besoins qui sont les leurs tout au long de leur vie. Un coût sociétal est rattaché au fait qu’un membre de la famille quitte son emploi pour agir comme fournisseur de soins, une responsabilité qui s’alourdit au fur et à mesure que les parents vieillissent et que leurs ressources diminuent. Les logements destinés aux personnes qui vivent avec un TSA sont encore situés à l’écart des autres et demeurent coûteux. Les personnes qui ont un TSA ont besoin de résidences à prix abordable, sécuritaires et avec services de soutien, à partir desquelles elles peuvent participer de manière significative à la vie de leurs collectivités respectives.

Parce que le TSA évolue au fil du temps – dans ses manifestations, ses défis et ses belles surprises, l’Ontario doit être prête à soutenir les enfants, les jeunes et les adultes dans un contexte de développement, d’apprentissage ainsi que de vie familiale et communautaire. Les collectivités aidantes, compréhensives et inclusives veillent à ce que chaque personne TSA dispose des moyens nécessaires pour avoir vie agréable, à titre de membre respecté de la société.

1.2. Le spectre du trouble de l'autisme - American Psychiatric Association
Dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), le changement le plus important est sans conteste celui concernant le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Tel que révisé, le processus de diagnostic constitue une façon nouvelle, plus exacte et plus utile d’un point de vue médical et scientifique, de diagnostiquer des troubles liés à l’autisme.
Selon le DSM-IV, les patients pouvaient recevoir l’un ou l’autre des quatre diagnostics suivants : trouble autistique, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance ou diagnostic passe‑partout de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS). Les chercheurs ont constaté que ces diagnostics distincts n’étaient pas uniformément établis dans les différentes cliniques et les différents centres de traitement. Les personnes ayant reçu l’un des quatre diagnostics de troubles envahissants du développement (TED) du DSM-IV devraient continuer de respecter les critères de TSA du DSM-V ou un autre diagnostic plus précis du DSM-V. Bien que le DSM ne précise pas le traitement et les services recommandés pour les troubles mentaux, l’établissement d’un diagnostic précis est la première étape que doit franchir un clinicien lorsqu’il souhaite établir un plan de traitement pour un patient.
Le Neurodevelopmental Work Group, dirigé par Susan Swedo, M.D., chercheure principale au National Institute of Mental Health, a déterminé que les critères de TSA du DSM-V reflétaient mieux l’état des connaissances sur l’autisme. Le groupe de travail estime que le fait d’établir un seul trouble général améliorera les diagnostics de TSA sans limiter la sensibilité des critères, et sans modifier de façon importante le nombre d’enfants diagnostiqués.

 

Les personnes qui ont un TSA éprouvent généralement des difficultés à communiquer – réactions inadéquates dans le cadre de conversations, mauvaises interprétations des interactions non verbales – ou ont du mal à établir des liens d’amitié appropriés à leur âge. Certaines sont excessivement attachées aux routines, très sensibles aux changements dans leur environnement ou intensément centrés sur des intérêts inhabituels. Là encore, les symptômes des personnes TSA vont s’insérer dans un continuum, certaines personnes présentant des symptômes légers et d’autres beaucoup plus graves. Ce spectre, permettra aux cliniciens de tenir compte des variations des symptômes et des comportements d’une personne à une autre.

 

Selon les critères définis dans le DSM-5, les personnes TSA doivent présenter des symptômes dès la petite enfance, même si ceux-ci ne sont reconnus que plus tard. Ce changement encourage l’établissement d’un diagnostic de TSA plus précoce, mais permet également d’établir un tel diagnostic pour les personnes dont les symptômes ne sont entièrement reconnus que lorsque les exigences sociales dépassent leur capacité à s’intégrer. Il s’agit d’un changement important par rapport aux critères du DSM-IV, lequel visait principalement à identifier les troubles liés à l’autisme chez les enfants d’âge scolaire et se révélait parfois moins utile pour établir un diagnostic chez les enfants plus jeunes.

 

Les critères proposés pour le DSM-V ont été testés dans des conditions cliniques réelles dans le cadre d’essais sur le terrain effectués en vue du DSM-V, et les analyses préliminaires de ces tests indiquent qu’aucun changement important ne serait observé dans la prévalence du trouble. Plus récemment, l’étude la plus vaste et la plus à jour menée par Huerta, et coll., publiée dans le numéro d’octobre 2012 de l’American Journal of Psychiatry, offrait l’évaluation la plus exhaustive qui soit des critères de TSA proposés pour le DSM-V, d’après des données sur des symptômes recueillies dans le cadre de recherches antérieures. L’étude a révélé que les critères du DSM-V permettaient d’identifier 91 % des enfants ayant reçu un diagnostic clinique de TED à partir du DSM-IV, ce qui suggère que la plupart des enfants ayant reçu un diagnostic de TED à partir du DSM-IV recevraient le diagnostic de TSA avec les critères proposés. Plusieurs autres études, utilisant des méthodologies diverses, ont obtenu des résultats divergents.

 

Le DSM est le manuel utilisé par les cliniciens et les chercheurs pour diagnostiquer et classifier les maladies mentales. L’American Psychiatric Association (APA) publiera le DSM-V en 2013, après un processus de révision d’une durée de 14 ans.
L’APA est une association nationale de médecins qui regroupe plus de 36 000 spécialistes du diagnostic, du traitement, de la prévention et de la recherche en lien avec les maladies mentales, incluant les troubles liés à l’utilisation de substances. Visitez l’APA à l’adresse suivante : www.psychiatry.org. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Eve Herold au numéro de téléphone 703-907-8640 ou à l’adresse courriel press@psych.org.
© 2013 American Psychiatric Association
1.3. Les indicateurs de l'autisme

Signes avant-coureurs du trouble du spectre de l’autisme durant la petite enfance

Si vous observez chez votre enfant l’un des comportements décrits ci-dessous, cela pourrait signifier qu’il se développe de manière différente. Si certains de ces comportements les inquiètent, les parents doivent demander à leur médecin de famille ou à leur pédiatre de les diriger vers un service d’évaluation plus approfondie.

  • Ne pointe pas du doigt les choses qui l’intéressent pour les montrer aux autres.
  • Établit moins fréquemment et de manière irrégulière un contact visuel avec des personnes autres que les membres de sa famille.
  • Sourit rarement lorsqu’il regarde les autres ou n’utilise pas d’expressions faciales chaleureuses ou joyeuses pour établir un contact.
  • N’utilise pas spontanément des gestes comme les signes de la main, le toucher ou le pointer du doigt dans ses rapports avec les autres.
  • Ne réagit pas aux gestes et aux expressions faciales des autres.
  • Est plus intéressé à regarder des objets que les visages des gens.
  • Peut être content de rester seul pendant de très longues périodes de temps
  • Ne tente pas d’attirer l’attention des parents; ne suit pas du regard le geste d’une personne qui pointe quelque chose du doigt; ne vient pas montrer un jouet ou un autre objet à ses parents.
  • Ne répond pas toujours à l’appel de son nom.
  • Semble être « dans son propre monde ».  
  • Ne réagit pas aux invitations à jouer de ses parents, même lorsqu’il est calme et détendu.
  • Évite ou ignore les autres enfants qui s’approchent de lui ou qui cherchent à interagir avec lui.
  • Ne dit pas un mot à l’âge de 16 mois ou ne fait pas de phrases de deux mots à l’âge de 24 mois.
  • Perd des habiletés linguistiques ou sociales acquises antérieurement.
  • Façons bizarres ou répétitives de bouger ou tenir ses doigts, ses mains ou tout son corps (bercement, mouvements rythmés). Marche sur les orteils. 
  • Réagit fortement à certains sons, lumières ou textures (p. ex., peut refuser de s’habiller ou souhaiter être entièrement couvert, mettre les mains sur ses oreilles, fixer des lumières).
  • Peut sembler indifférent à la douleur ou à la température.
  • Manifeste peu d’intérêt pour les jouets ou jouent avec ceux-ci de manière inhabituelle (p. ex., les aligne, les fait tourner sur eux-mêmes, les sent, ouvre et ferme les composantes du jouet au lieu de l’utiliser comme un jouet en soi).
  • Peut procéder à une inspection visuelle prolongée des objets (p. ex., peut en regarder fixement les contours, laisser pendre une corde ou agiter des objets devant et tout près de ses yeux).  
  • Insiste sur les routines (doit réaliser les activités d’une façon particulière ou dans un certain ordre; exige un trajet ou un aliment bien précis et est difficile à calmer lorsque des changements se produisent, même des changements minimes).
  • Préoccupation découlant de ses intérêts inhabituels, par exemple pour les interrupteurs, les portes, les ventilateurs, les roues – difficile à distraire de ces activités.
  • Éprouve des peurs inhabituelles, mais ne cherche pas de réconfort auprès des adultes.


 

 



L’autisme est traitable.
L’intervention précoce est vitale.
Apprendre à reconnaître les signes avant-coureurs de l’autisme chez les jeunes enfants.
Agir rapidement.


 

Mots clés : Autisme, trouble du spectre de l’autisme, diagnostic

 

 

 

 

1.4. Quelle est la meilleure estimation de la prévalence des troubles du spectre de l’autisme au canada?

 NEDSAC

QUELLE EST LA MEILLEURE ESTIMATION DE LA PRÉVALENCE DES TROUBLES DU SPECTRE DE L’AUTISME AU CANADA?

L’étude épidémiologique de l’autisme au Canada (National Epidemiologic Database for the Study of Autism in Canada; NEDSAC) surveille la prévalence des troubles du spectre de l’autisme (« autisme ») à Terre-Neuve-et-Labrador, à l’Île-du-Prince-Édouard et dans le sud-est de l’Ontario depuis 2003. Selon les informations recueillies lors de nos plus récentes collectes de données (2010 à l’Île-du-Prince-Édouard; 2008 à Terre-Neuve-et-Labrador), notre meilleure estimation de la prévalence des troubles du spectre de l’autisme au Canada est d’un enfant sur 94.

Que signifie exactement le terme « prévalence » et comment le taux de prévalence est-il calculé?

La prévalence d’une affection fait référence à la proportion de la population touchée par cette affection à un moment précis. NEDSAC établit la prévalence par année civile. Nos estimations de la prévalence ont été calculées en divisant le nombre d’enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme qui résidaient dans la région sous surveillance (p. ex. l’Île-du-Prince-Édouard), à n’importe quel moment au cours d’une année donnée, par le nombre total d’enfants qui vivaient dans cette région durant cette même année. 

Quel groupe d’âge est visé par le taux de prévalence d’un enfant sur 94?

Souvent, les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme ne sont pas diagnostiqués avant d’atteindre l’âge scolaire; l’estimation ci-dessus s’applique donc aux enfants de 6 à 9 ans.

Pourquoi n’indiquez-vous pas la prévalence de l’autisme chez les enfants de huit ans, comme le font les centres de contrôle et de prévention des maladies, aux États-Unis?

La population du Canada est beaucoup plus faible que celle des États-Unis. Nous obtenons des estimations plus fiables en indiquant la prévalence pour un groupe d’âge plutôt que pour un âge précis.

Est-ce que la prévalence de l’autisme est en augmentation au Canada?

À la lumière des informations colligées depuis 2003, la prévalence de l’autisme semble en augmentation  au Canada. Un rapport complet de nos constatations est disponible sur notre site Web, www.nedsac.ca, sous l’onglet « Publications à Reports ».

Pour de plus amples renseignements :

Hélène Ouellette-Kuntz, Ph. D.

Directrice de NEDSAC et professeure agrégée
Département de santé communautaire et d’épidémiologie, Université Queen’s
Tél. : 613-548-4417, poste 1198
Courriel : helene.kuntz@queensu.ca

 

 

1.5. Se peut-il que mon ou ma partenaire de vie ait un trouble non diagnostiqué du spectre de l’autisme, comme le syndrome d’Asperger?

Par Kevin P. Stoddart, Ph. D. et Lillian Burke, Ph. D.

Il y a de plus en plus d’adultes qui reçoivent un premier diagnostic de syndrome d’Asperger et d’autres troubles du spectre de l’autisme (TSA). Chez bon nombre de ces adultes, l’existence d’un TSA n’était pas même pas soupçonnée; leur trouble n’a donc pas été diagnostiqué durant leur enfance ou leur adolescence, ce qui s’explique par notre méconnaissance de l’étendue du spectre de l’autisme. Dans le passé, nous avions tendance à croire que les personnes ayant des TSA obtenaient généralement peu de succès à certaines étapes de la vie adulte telles que la poursuite d’études postsecondaires et de carrières fructueuses, la rencontre d’un ou d’une partenaire de vie ou l’éducation d’enfants. Certains adultes ayant des TSA sont diagnostiqués lorsqu’ils sont confrontés à des problèmes de développement ou de santé mentale pour lesquels ils ont besoin de services, ou encore lorsqu’ils ont des démêlés avec le système judiciaire. D’autres sont soupçonnés d’avoir un TSA en raison de leur réaction à une situation de crise, comme la dissolution d’un mariage ou de problèmes liés à leur emploi. Souvent, les adultes attirent l’attention d’un diagnosticien à la suite d’un diagnostic de TSA ou d’un autre trouble neurologique du développement, comme un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité ou un trouble d’apprentissage reçu par un enfant ou un autre membre adulte de la famille.

De nombreux adultes consultent des cliniciens-diagnosticiens parce que leur partenaire de vie estime que leur façon de s’exprimer, de manifester leur affection, d’accomplir des tâches et d’interagir avec les autres est préoccupante. Leurs problèmes peuvent s’être aggravés au fil des mois ou des années de vie commune et sont souvent plus évidents lorsque le couple a des enfants. Certains adultes Asperger trouvent qu’il est facile et enrichissant d’être parents et d’avoir des enfants dans une maison, tandis que d’autres ont de la difficulté à assumer le rôle de parent. Il est possible que les difficultés éprouvées dans le cadre de relations intimes aient été abordées avec des thérapeutes matrimoniaux et familiaux qui utilisent des approches de thérapie conjugale normalisées; le plus souvent, il est constaté que ces approches ne sont pas efficaces. Les thérapeutes matrimoniaux vont même jusqu’à laisser entendre que l’un des partenaires présente des symptômes liés au spectre de l’autisme. Auparavant, les partenaires examinés dans le cadre d’une pratique clinique étaient des hommes, mais les femmes sont de plus en plus nombreuses à consulter parce qu’elles sont aux prises avec des traits non diagnostiqués du spectre de l’autisme. Leurs symptômes apparents sont parfois moins graves, mais les conséquences des ces traits peuvent être tout aussi stressantes.

Voici une liste de certains des signes les plus courants indiquant qu’un ou une partenaire présente des traits qui font généralement partie d’un TSA :

  •  A de la difficulté à interagir socialement avec vous ou avec les autres et exprime le besoin de passer beaucoup de temps « en solitaire ».
  • Semble distant sur le plan émotionnel.
  • S’intéresse passionnément à un petit nombre de sujets, à l’exclusion des autres.
  • A des réactions et des préférences sensorielles inhabituelles.
  • A de la difficulté à interagir avec ses enfants et/ou à répondre à leurs besoins.
  • A du mal à se considérer comme faisant partie d’une famille ou d’un ménage.
  • A des problèmes d’organisation et de concentration, surtout lorsqu’il s’agit de tâches qui ne sont pas agréables ou qui ne l’intéressent pas.
  • Peut avoir de la difficulté à exprimer ses besoins sexuels de façons conventionnelles.
  • L’expression de ses émotions ainsi que la prise de conscience de ses propres émotions et de celles des autres peuvent lui causer beaucoup de problèmes.
  • Une thérapie antérieure (individuelle ou de couple) n’a pas été efficace ou fructueuse.
  • Est aux prises avec des symptômes de troubles mentaux ou des problèmes de développement neurologique tels que l’anxiété, la dépression, un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) ou un trouble d’apprentissage (TA).
  • Vous fait, à vous et autres, des « discours » au lieu d’engager une véritable conversation.
  • Ne sait pas trop comment réagir et se sent dépassé lorsque la communication est chargée d’émotivité.

Si vous pensez que votre partenaire pourrait avoir un TSA, il est important de discuter de vos soupçons avec d’autres personnes et avec elle ou lui. Il vaut mieux pour cela choisir un moment où votre partenaire a des chances d’être le plus réceptif ou la plus réceptive possible à cette information, pas durant une dispute ou une période de conflit intense. En lui recommandant des lectures, des sites Internet fiables et des questionnaires en ligne sur le syndrome d’Asperger, vous permettez à votre partenaire de tirer ses propres conclusions concernant la possibilité de l’existence d’un SA. Si vous vous engagez activement dans une thérapie de couple, ce sujet risque d’être soulevé au cours de cette démarche. Dans le même ordre d’idées, vous-même ou le thérapeute ou clinicien personnel de votre partenaire pouvez confirmer vos premiers soupçons.

Lorsque l’information leur est fournie sans confrontation et sans porter de jugement, de nombreux adultes sont soulagés d’apprendre l’existence d’un « nom » qui explique les difficultés qu’ils éprouvent à vivre et à établir des relations avec les autres. Dans ce genre de situation, il est important de contacter un professionnel qui est bien renseigné sur les diagnostics de TSA posés plus tardivement. Ce professionnel doit, de préférence, posséder une vaste expérience du soutien aux adultes Asperger.

Certains adultes accueillent positivement un possible diagnostic de syndrome d’Asperger, alors que d’autres rejettent catégoriquement la possibilité d’avoir un TSA. Devant une telle réaction, le partenaire non touché par le diagnostic risque d’avoir de la difficulté à croire que la relation peut évoluer et, par conséquent, sentir le besoin de décider soit de partir, soit de rester. Dans ces moments-là, la « thérapie de séparation » peut être d’un grand secours. De plus, les spécialistes de la médiation en matière de séparation et de divorce sont de plus en plus fréquemment en contact avec des couples dont l’un des partenaires est touché par un trouble neurologique du développement tel que l’autisme ou le syndrome d’Asperger.

La lecture des livres suivants peut se révéler utile :

  •  Ariel, C.N. Loving Someone with Asperger's Syndrome: Understanding and Connecting with your Partner, Oakland CA, New Harbinger Publications Inc., 2012.
  • Aston, M.C. The Other Half of Asperger Syndrome: A guide to an Intimate Relationship with a Partner who has Asperger Syndrome, Londres, The National Autistic Society, 2001.
  • Bentley, K. Alone Together: Making an Asperger Marriage Work, Philadelphie, PA, Jessica Kingsley Publishers, 2007.
  • Finch, D. The Journal of Best Practices: A Memoir of Marriage, Asperger Syndrome and One Man’s Quest to Be a Better Husband, New York, NY, Scribner, 2012.
  • Marshack, K. L. Life with a Partner or Spouse with Asperger Syndrome: Going over the Edge? Practical Steps to Saving You and Your Relationship, Shawnee Mission, KS, Autism Asperger Publishing Co., 2009.
  • Simone, R. 22 Things a Woman Must Know if She Loves a Man with Asperger's Syndrome, Philadelphia PA, Jessica Kingsley Publishers, 2009.
  • Stanford, A. Asperger Syndrome and Long-term Relationships, Philadelphie, PA, Jessica Kingsley Publishers, 2003.

 

Mots clés : Adultes, syndrome d’Asperger, diagnostic, relations.

Kevin P. Stoddart, Ph. D, est directeur du Redpath Centre (Toronto et London, Ontario) et professeur adjoint à la faculté de travail social Factor-Inwentash, de l’Université de Toronto. Il a travaillé dans les domaines des troubles du spectre de l’autisme, des troubles du développement et de la santé mentale des enfants et des adultes. Au cours des 20 dernières années, il a orienté sa pratique clinique vers les enfants, les jeunes et les adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et ceux souffrant de troubles comorbides d’intégration sociale et de santé mentale

Lillian Burke, Ph.D. est psychologue et directrice adjointe du Redpath Centre (Toronto et London, Ontario). Sa pratique est axée principalement sur l’évaluation et le suivi des personnes ayant un TSA. Elle a effectué des recherches et donné des présentations sur les TSA. Elle a de nombreuses publications à son actif dans le domaine des TSA et des troubles du développement.

1.6. Questions souvent posées : Recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) à l’adolescence ou à l’âge adulte

Par Kevin P. Stoddart, Ph.D. et Lillian Burke, Ph.D.

Même si nous connaissons l’existence de l’autisme depuis plusieurs décennies, les médecins détectent souvent un trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez des adolescents ou des adultes qui cherchent à comprendre leurs propres symptômes. Voici certaines des questions les plus souvent posées par les parents d’adolescents ou d’adultes, ou par les adultes eux-mêmes, qui cherchent à obtenir un diagnostic de TSA.

Pourquoi solliciter une évaluation diagnostique à l’âge adulte?

L’évaluation diagnostique vise à confirmer l’existence d’un trouble quelconque, ce qui aide généralement les personnes concernées à comprendre les causes du succès mitigé qu’elles obtiennent dans l’exécution de tâches pourtant adaptées à l’âge adulte, tout en guidant l’intervention requise. Un diagnostic peut donner accès à des fonds ou à des programmes (p. ex, à des prestations d’invalidité), favoriser une compréhension plus positive de soi, fournir des occasions d’aborder des préoccupations concomitantes (p. ex., sensorielles ou organisationnelles) et faciliter les relations interpersonnelles (p. ex., entre conjoints et collègues). Un diagnostic peut aussi contribuer à l’amélioration de la santé (p. ex., prise de conscience d’allergies alimentaires), créer des possibilités de tisser des liens avec des personnes aux prises avec les mêmes difficultés, permettre aux personnes touchées de recevoir des traitements spécialisés et signaler l’existence réelle ou potentielle de problèmes de santé mentale.

Qui possède les compétences nécessaires pour diagnostiquer un TSA chez un adolescent ou un adulte?

Les médecins (omnipraticiens, psychiatres) et les psychologues sont autorisés à poser un diagnostic officiel. Les travailleurs sociaux, les ergothérapeutes et les orthophonistes peuvent émettre une opinion professionnelle concernant la probabilité qu’une personne ait un TSA. Cette impression doit cependant être confirmée par l’un des professionnels susmentionnés pour être considérée comme un diagnostic officiel. Malheureusement, il est parfois difficile de trouver des professionnels qui ont de l’expérience dans le diagnostic des TSA chez les adolescents et les adultes. Des organismes spécialisés en TSA comme Autisme Ontario, la Société d’Asperger de l’Ontario et la Société canadienne de l’autisme ont mis en ligne des listes de professionnels spécialisés en autisme qui pratiquent en Ontario et dans les autres provinces du Canada.

Est-ce qu’une évaluation diagnostique est couverte par le Régime d’assurance-maladie de l’Ontario?

Lorsqu’elle est réalisée par un médecin (p. ex. un psychiatre) ou par un psychologue à l’emploi d’un établissement de santé, l’évaluation diagnostique est couverte par le Régime d’assurance-maladie de l’Ontario (RAMO). Les services dispensés par des psychologues en milieu communautaire sont couverts par certains programmes d’avantages sociaux, mais pas par le RAMO. Ces programmes ne couvrent pas toujours la totalité des coûts d’une évaluation diagnostique. Les personnes qui poursuivent des études postsecondaires et qui bénéficient du Régime d’aide financière aux étudiantes et étudiants de l’Ontario (RAFEO) peuvent solliciter une aide financière spéciale pour les évaluations diagnostiques.

Est-il utile, pour un adulte plus âgé (40 ans et plus), d’obtenir un diagnostic de TSA?

Il est parfois utile, pour un adulte plus âgé, de recevoir un tel diagnostic. Pour les adultes qui fonctionnent bien sans diagnostic formel ou pour qui une évaluation diagnostique ne changerait pas grand-chose dans leur perception d’eux-mêmes, dans les services qui leur sont offerts ou dans la méthode de traitement utilisée, une évaluation complète n’est pas toujours nécessaire.

Est-ce que je devrais faire quelque chose pour me préparer à l’évaluation?

Le diagnosticien voudra peut-être prendre connaissance de vos rapports d’évaluation antérieurs, s’il y a lieu. Dans le cadre de l’évaluation, il sera question des étapes du développement. Lorsque l’enfant ayant un TSA a atteint l’âge adulte, on peut comprendre que ses parents ou d’autres membres de sa famille éprouvent des difficultés à se remémorer ces étapes. Il est utile d’y réfléchir à l’avance et de réunir tous les documents pertinents, comme les bulletins scolaires. Avant de vous rendre à votre rendez-vous, préparez une liste des traits de personnalité, des problèmes ou des comportements qui vous préoccupent. Et mettez par écrit toutes les questions que vous aimeriez poser à la personne qui procédera à votre évaluation.

Est-ce que j’ai besoin d’un diagnostic formel pour recevoir des services appropriés?

Certains des services cliniques disponibles en Ontario ne sont offerts qu’aux personnes qui ont reçu un diagnostic de TSA, mais ce n’est pas toujours le cas. Commencez par explorer ceux qui ne nécessitent pas de diagnostic formel. Il peut être utile de lire ou d’assister à des ateliers sur les TSA. Enfin, examinez les stratégies qui peuvent être utiles pour interagir avec une personne ayant un TSA (par exemple, présenter l’information visuellement) et mettez-les à l’essai. En plus d’être un renseignement important pour l’évaluation diagnostique, le succès ou l’échec de ces interventions peut vous aider à mieux comprendre vos besoins.

En quoi consiste le processus d’évaluation diagnostique?

Le processus d’évaluation dépend à la fois du professionnel qui l’entreprend et de la personne qui est évaluée. Certains médecins préfèrent rassembler des renseignements détaillés avant de poser un diagnostic. Ceux qui ont une bonne connaissance des TSA se sentent parfois à l’aise d’établir un diagnostic après une seule rencontre. Durant l’entrevue ou les entrevues, l’évaluateur cherchera à connaître les traits de personnalité qui sont préoccupants et voudra aussi se familiariser avec les antécédents médicaux et l’historique de développement du patient adulte. Des tests normalisés peuvent aussi faire partie d’une évaluation, surtout si le diagnosticien est un psychologue. Les parents, les membres de la famille ou les conjoints peuvent aussi être invités à répondre à certaines questions et à remplir des questionnaires normalisés.

Quelles sont les éléments cliniques qui doivent être évalués chez un adulte ayant un TSA?

Lorsqu’une personne est référée pour une évaluation de TSA, l’évaluateur ne s’intéresse pas seulement aux caractéristiques spécifiques du TSA, mais aussi aux caractéristiques d’autres troubles, différents ou concomitants. Pour poser un diagnostic, les psychologues examinent les antécédents de la personne, ses comportements courants et ses préoccupations actuelles, ainsi que les résultats qu’elle a obtenus aux différents tests qui lui ont été administrés. L’évaluation d’un adulte peut porter entre autres sur les éléments suivants :

  • Aptitudes intellectuelles / cognitives : évaluer les aptitudes intellectuelles, en particulier la capacité de traiter des données verbales et perceptuelles;
  • Aptitudes aux études : rassembler des informations sur le rendement scolaire général de la personne et cerner ses forces et ses faiblesses à cet égard;
  • Mémoire et attention : examiner la capacité d’une personne de se remémorer ou de reconnaître des informations à court et à long terme ainsi que d’utiliser sa mémoire de travail (immédiate), et déterminer sa capacité d’attention;
  • Habiletés fonctionnelles ou à la vie quotidienne : évaluer les habiletés fonctionnelles ou à la vie quotidienne de la personne et lui faire des suggestions pour améliorer certains aspects de son mode de fonctionnement;
  • Fonctions exécutives : examiner la capacité de la personne à planifier, initier, organiser des activités et des tâches, à pratiquer l’autorégulation et à gérer ses comportements et ses émotions;
  • Santé mentale : évaluer les degrés d’anxiété et de dépression de la personne par rapport à ses pairs du même sexe et du même groupe d’âge, d’autres troubles mentaux tels que les comportements obsessifs compulsifs, ainsi que son aptitude à identifier et exprimer des émotions;
  • Préoccupations d’ordre sensoriel : recueillir des informations sur la recherche sensorielle et les comportements d’évitement ainsi que sur les comportements ou préoccupations  d’ordre sensoriel (ces informations peuvent mener à une demande de consultation auprès d’un ou d’une ergothérapeute);
  • Caractéristiques des troubles: évaluer les caractéristiques de troubles tels que le syndrome d’Asperger, le trouble autistique ou le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH).

Habituellement, en situation de test, je n’obtiens pas de bons résultats. Qu’est-ce que je devrais faire à ce sujet?

Pour différentes raisons, comme l’anxiété, la difficulté de concentration ou les distractions sensorielles, de nombreuses personnes ayant un TSA ne fonctionnent pas de manière optimale lorsqu’ils doivent passer des tests. Parlez de votre expérience en la matière à la personne qui vous évalue et demandez-lui s’il existe des stratégies qui ont aidé à résoudre ce problème dans le passé. Dans un bon rapport d’évaluation, l’évaluateur indique normalement s’il a l’impression que les résultats des tests sont représentatifs des aptitudes réelles de la personne évaluée.

Est-il possible que plus d’une personne ait une forme de TSA dans une même famille?

Des études attribuent de plus en plus souvent une origine génétique aux TSA. Nous observons de multiples occurrences de ces troubles, à des degrés variables de gravité, dans la même génération ou entre les générations de certaines familles. En parler ouvertement, en tant que famille, peut être stressant ou bien susciter des sentiments de soulagement et une plus grande compréhension entre les membres de la famille. Si vous savez ou croyez qu’il existe des antécédents de TSA ou d’autres symptômes semblables dans la famille, il s’agit là d’une information utile pour le diagnosticien.

Est-ce important de savoir si la personne a reçu un diagnostic de TSA spécifique par opposition à un diagnostic général de TSA?

Il est important de rappeler que l’admissibilité à certains services peut être en partie déterminée par le diagnostic précis de TSA que reçoit un adulte.

Le plus important, au départ, est de savoir que l’adulte a une certaine forme de TSA; au fil du temps, les étiquettes spécifiques utilisées peuvent changer, et il n’est pas nécessaire de rétablir l’existence d’un TSA chez une personne, à moins que cette dernière ait l’impression que le diagnostic initial ne correspondait pas à son profil réel. En pareils cas, le trouble peut être défini de manière plus précise, s’il y a lieu.

La personne chez qui l’on soupçonne l’existence d’un TSA a déjà reçu un autre diagnostic. Est-ce que ce diagnostic sera maintenu si l’existence d’un TSA est confirmée?

Dans certains cas, le diagnostic émis avant celui de TSA résulte de problèmes particuliers qui sont parfois évidents (par exemple, un trouble d’apprentissage). Il se peut toutefois que ce diagnostic ne prenne pas en compte les nombreuses caractéristiques qu’englobent les TSA sur les plans du comportement, de l’apprentissage ou des émotions. Les diagnostics concomitants d’un TSA et d’un trouble d’apprentissage ou d’un autre trouble sont fréquents. Il est préférable d’opter pour le diagnostic qui, autant que possible, englobe tous les symptômes que présente une personne. Donc, lorsqu’une personne a reçu un diagnostic de TSA et de trouble obsessionnel-compulsif, on peut présumer que ce dernier est pour ainsi dire compris dans le TSA au lieu de lui livrer de surcroît un diagnostic de trouble obsessionnel-compulsif. Les symptômes (p. ex., dépression ou anxiété grave) qui ne sont pas entièrement expliqués par un diagnostic de TSA, peuvent cependant être mentionnés de manière distincte. Tous les diagnostics peuvent nécessiter une attention particulière dans le plan de traitement de la personne.

À qui dois-je faire part du diagnostic?

Tous les professionnels qui interviennent auprès d’un adulte ayant un TSA doivent être au courant de ce diagnostic. Dans les cas où la personne est légèrement affectée par un TSA ou le syndrome d’Asperger, il n’est pas toujours nécessaire de le dire aux autres. Mais habituellement, le fait d’en parler aide les autres à mieux comprendre la personne ayant un TSA et à mieux interagir avec elle.

Après réception du diagnostic, il est recommandé de s’adresser à d’autres professionnels pour obtenir de nouvelles évaluations. Est-ce nécessaire?

Avant de consentir à quelque évaluation que ce soit, il faut tenter de répondre à la question suivante : « Qu’est-ce que ce processus peut ajouter au plan de traitement actuel? » La recherche de services d’évaluation peut aussi retarder le traitement actif. Le principal avantage des évaluations multiples est la possibilité d’examiner des difficultés et des préoccupations d’un point de vue multidisciplinaire. Par conséquent, la personne aux prises avec de graves problèmes sensoriels peut tirer avantage d’une évaluation ou d’une consultation en ergothérapie après avoir reçu son diagnostic. Mais celle qui souffre de troubles anxieux ou dépressifs doit se faire traiter le plus rapidement possible, sans attendre d’avoir vu l’ergothérapeute.

Je suis une femme et je me soupçonne d’avoir un TSA, mais les professionnels que j’ai consultés et d’autres personnes ont eu tendance à douter de mes soupçons. Que dois-je faire?

Les diagnostics de TSA chez les hommes continuent d’augmenter, mais ce n’est pas le cas chez les femmes qui sont parfois diagnostiquées plus tard au cours de leur vie, surtout si elles sont considérées « de haut niveau ». Quelques raisons peuvent expliquer cette différence de situation, y compris les suivantes : la socialisation différenciée selon les sexes, une plus grande capacité de faire face aux situations stressantes et des habiletés sociales plus développées. Chez les femmes, les signes avant-coureurs et les symptômes d’un TSA sont parfois moins évidents; il est donc important de consulter un diagnosticien qui connaît bien les manifestations de TSA chez la gente féminine.

Je viens tout juste de recevoir un diagnostic de TSA. Quelle est la prochaine étape?

Après émission d’un diagnostic de TSA, l’étape suivante et la plus importante est que les professionnels et les membres de la famille en relation avec la personne concernée se familiarisent avec les méthodes de soutien et les interventions pertinentes indiquées ou qui ont fait leurs preuves et les appliquent dans leurs interactions avec cette personne. Les organismes locaux spécialisés dans les troubles du développement en général ou dans les TSA en particulier, de même que les ressources sur Internet, sont d’excellentes sources d’informations sur ces sujets. Le diagnostic permettra également aux parents d’adultes ayant un TSA de trouver des groupes de soutien composés de personnes vivant des situations semblables.

 

 
Kevin P. Stoddart, Ph. D, est directeur du Redpath Centre (Toronto et London, Ontario) et professeur adjoint à la faculté de travail social Factor-Inwentash, de l’Université de Toronto. Il a travaillé dans les domaines des troubles du spectre de l’autisme, des troubles du développement et de la santé mentale des enfants et des adultes. Au cours des 20 dernières années, il a orienté sa pratique clinique vers les enfants, les jeunes et les adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et ceux souffrant de troubles comorbides d’intégration sociale et de santé mentale.

Lillian Burke, Ph.D. est psychologue et directrice adjointe du Redpath Centre (Toronto et London, Ontario). Sa pratique est axée principalement sur l’évaluation et le suivi des personnes ayant un TSA. Elle a effectué des recherches et donné des présentations sur les TSA. Elle a de nombreuses publications à son actif dans le domaine des TSA et des troubles du développement.

 

Mots clés : Adultes, adolescents, diagnostic, autodéfense

1.7. Signes avant-coureurs chez les enfants d’âge scolaire : Dépistage du trouble du spectre de l’autisme chez les enfants d’âge scol

Introduction

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) comporte de nombreuses caractéristiques. Certains des enfants d’âge scolaire et des jeunes qui présentent ces caractéristiques ne sont pas diagnostiqués plus tôt en raison de la nature subtile et variée de ces dernières.

Le présent document n’est PAS un outil de diagnostic, mais peut aider les parents et les professionnels à envisager un suivi pour l’enfant. Parce qu’il met l’accent sur des comportements préoccupants précis, ce document peut également servir de référence pour la discussion. Le suivi peut inclure une évaluation ou une intervention, qui peuvent être obtenues auprès des fournisseurs de services communautaires et/ou des équipes scolaires.

Les caractéristiques et les comportements décrits ci-dessous devraient être considérés comme des signes avant-coureurs révélant l’existence possible d’un TSA. Chaque enfant TSA est unique et peut présenter quelques-unes ou plusieurs de ces caractéristiques. Certaines ne sont pas spécifiques au TSA et peuvent être présentes chez des enfants qui n’ont pas ce trouble.

Relations Sociales

Peut présenter les caractéristiques suivantes :

  • Capacité limitée à nouer et entretenir des amitiés durables avec les pairs malgré un désir d’amitié, par ex. se livre à des activités solitaires, réussit rarement à bien s’intégrer à un groupe
  • Interactions plus faciles avec des adultes qu’avec des pairs
  • Capacité limitée à commencer, soutenir et terminer une conversation de manière appropriée, par ex. maintient la conversation sur un sujet qui l’intéresse sans tenir compte des autres, s’écarte souvent du sujet, difficulté à saluer et à savoir quand prendre son tour dans une conversation
  • Stricte adhésion à des règles et à des routines; devient très contrarié si les règles ne sont pas respectées, par ex. par un suppléant, changement d’horaire, jeux avec les pairs
  • Capacité limitée à utiliser et à comprendre le non verbal, par ex. paraît impoli, ne montre pas d’émotions, difficulté à comprendre les règles sociales non écrites et à interpréter les expressions du visage et les gestes, peut afficher des émotions inappropriées par rapport au contexte, peut envahir l’espace personnel des autres
  • Difficulté à comprendre que les autres ont des pensées et des sentiments différents des siens (se mettre dans la peau d’autrui) ou présuppose que les autres comprennent ses pensées et ses sentiments
  • Naïveté sociale : par ex. se fait intimider ou intimide les autres, rejeter ou exploiter par les autres

COMMUNICATION

Peut présenter les caractéristiques suivantes :

  • Emploie des mots et des phrases complexes (compétences grammaticales et langagières élevées), mais ne comprend pas nécessairement tout ce qu’ils expriment
  • Fortes aptitudes verbales, par ex. peut passer plus de temps à parler qu’à écouter
  • Manière particulière de s’exprimer, par ex. jargon, bruits inhabituels, débit de parole atypique, modulations étranges, ton monotone, s’exprime de manière excessivement formelle, n’est pas capable de moduler le volume de sa voix,
  • Langage écholalique (répète sans cesse les mêmes phrases), par ex. répète des mots ou des phrases qu’il/elle a déjà entendus dans d’autres contextes, imite des phrases entendues à la télévision, dans un film ou sur internet
  • Interrogations excessives et répétitives
  • Difficulté à répondre à des questions, surtout les questions ouvertes et celles commençant par « pourquoi », sauf si elles se rapportent à son domaine d’intérêt particulier
  • Difficulté à saisir les blagues, les métaphores et le sarcasme, par ex. interprète le langage de manière littérale et éprouve de la difficulté à comprendre les expressions idiomatiques et/ou sarcastiques
  • Difficulté à exprimer ses sentiments, ses émotions et ses pensées dans toute leur complexité

COMPORTEMENTS

Peut présenter les caractéristiques suivantes :

  • Automutilation ou agressivité à l’égard d’autrui, par ex. s’arracher la peau, se ronger les ongles, se pincer
  • Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs, par ex. mouvements des mains et des doigts, fait des grimaces et prend des poses
  • Mouvements maladroits et désordonnés, par ex. peut dépasser des objets qu’il tente de saisir et en laisser d’autres tomber au sol; peut « toucher » les autres avec assez de force pour leur faire mal; peut tenir un crayon trop mollement de sorte que son écriture soit illisible ou avec trop de force et déchirer le papier; faibles habiletés aux jeux de ballons
  • Sensibilité inhabituelle au bruit, à la lumière, au toucher, à l’odorat, au goût et/ou au mouvement
  • Stratégies d’adaptation inhabituelles ou limitées, par ex. peut se dépêcher de s’enfuir en courant et/ou se cacher
  • Inquiétudes importantes ou insolites, par ex. souci ou détresse exagéré face à la possibilité que quelqu’un touche à ses affaires, grand besoin de classer et d’aligner des objets
  • Habitudes et/ou hygiène personnelles inhabituelles et socialement inappropriées, comme se gratter, sentir des produits non comestibles
  • Faible autorégulation, par ex. devient subitement en colère ou frustré (passe d’un état serein à un effondrement en quelques secondes), difficulté à se calmer
  • Mémoire phénoménale (trajets d’autobus, statistiques sportives)
  • Profil d’habiletés déséquilibré : très fort dans un domaine précis, mais très faible dans les autres
  • Intérêts particuliers par rapport à ceux des pairs
  • Intérêts marqués pour certains sujets et certaines activités ciblées, souvent au détriment d’autres sujets et activités

Prochaines étapes

Parents : complétez ce document, présentez-le à votre médecin de famille ou à votre pédiatre et demandez une évaluation plus poussée.

Professionnels et membres de la communauté : examinez ce document avec les parents et suggérez-leur de consulter leur médecin de famille ou leur pédiatre.

Enseignants : adressez-vous à votre équipe-école et consultez le personnel de soutien régional.

Tiré du guide intitulé York ASD Partnership Evidence Based Practice Guide to Screening and Assessment
(juin 2015). Traduit avec permission.