1. 4 Développement des habiletés


1.1. La boîte à outils émotionnels

Texte adapté de l’ouvrage suivant : 
ATTWOOD, Tony. Le syndrome d’Asperger, Guide complet, Édition de la Chenelière, Montréal, Qc, 2008.

Monsieur Tony Attwood, psychologue de renom et spécialiste des troubles du spectre de l’autisme (TSA), a élaboré le concept de la « boîte à outils émotionnels ». Ces outils sont autant de stratégies pour aider les gens à faire face aux émotions négatives. La    « boîte à outils émotionnels » pour les personnes ayant un TSA a pour but d’accroître le nombre de stratégies disponibles pour la gestion et la prévention d’émotions négatives telles que l’anxiété, la colère et la tristesse. Les outils visent à faire deux choses : réduire l’intensité de l’émotion vécue et aider la personne à comprendre le rôle des pensées face aux situations d’anxiété. Il existe huit catégories d’outils, toutes décrites ci-dessous.

Outils physiques : Activités physiques qui libèrent rapidement l’énergie émotionnelle.

  • Sauter sur un trampoline, sur place ou sur un gros ballon.
  • Utiliser une balançoire.
  • Prendre une marche, aller courir ou faire du vélo, danser, nager.
  • Faire des sports ou des exercices.
  • Effectuer des tâches ménagères.
  • Regarder une comédie (pour faire rire).

Outils de relaxation : Activités qui libèrent lentement l’énergie émotionnelle, contribuent à calmer la personne et à faire diminuer sa fréquence cardiaque.

  • Se retirer dans un endroit calme.
  • Faire des exercices de relaxation musculaire progressive (permet de libérer les tensions).
  • Dessiner, faire de la peinture.
  • Bricoler, lire, écouter de la musique.
  • Se bercer doucement.
  • Utiliser des objets à triturer (balle antistress, pierre, objet doux, chapelet de relaxation).
  • Mettre de l’ordre dans ses effets personnels ou accomplir des corvées domestiques relaxantes.
  • Regarder une émission à la télévision, son film préféré, un album photos.
  • Écouter un message enregistré par une personne importante dans sa vie (parents, grands-parents).
  • Demander une pause et incorporer des pauses dans la journée.

Outils sociaux : Aident à gérer les émotions et à changer l’humeur grâce à l’interaction avec une personne ou un animal.

  • Aller voir une personne en qui vous avez confiance.
  • Parler à un ami, un enseignant, aux parents, aux grands-parents ou à une personne d’appui.
  • Faire preuve d’altruisme - faire quelque chose pour quelqu’un d’autre ou lui venir en aide.
  • Faire du bénévolat (aider ses camarades de classe, des élèves d’une autre classe, à la bibliothèque ou dans un bureau, dans une animalerie locale).
  • Passer du temps avec un animal de compagnie.

Outils de réflexion : Misent sur les capacités intellectuelles d’une personne pour lui enseigner à modifier sa façon de penser et à gérer ses émotions.

  • Utiliser des antidotes pour déloger les pensées négatives.
  • Créer un mantra (mots ou sons qui ont des effets positifs et apaisants).
  • Imaginer une scène de bonheur ou un endroit calme et agréable.
  • Imaginer un résultat positif à l’aide de la visualisation ou de la pratique cognitive en images.
  • Utiliser la logique et les faits pour mettre la situation en perspective.
  • Entreprendre une tâche scolaire qui aide la personne à se calmer et lui procure un sentiment de réussite.
  • Avoir avec soi un objet qui symbolise la tranquillité.
  • Garder un journal de réussites, d’activités amusantes et de points forts.
  • Lire attentivement l’information sur l’auto-assistance.
  • Se référer aux stratégies proposées sur les échelles en trois ou cinq points, le thermomètre émotionnel et d’autres encore. 

Outils centrés sur les intérêts particuliers : Sont sources de plaisir, favorisent la relaxation et servent d’interrupteur.

  • Se livrer à une activité qui l’intéresse tout particulièrement pendant une période de temps précise (l’utilisation d’une minuterie, d’une montre, etc. contribue à rendre l’exercice plus concret).
  • Mettre à l’horaire une activité classée comme particulièrement intéressante.
  • Incorporer les intérêts spéciaux ou les talents de la personne dans le programme d’études, les activités d’emploi et le travail bénévole.

Médicaments : Sont utilisés pour traiter les troubles de l’humeur.

  • Travailler de concert avec des professionnels de la santé.
  • Suivre les directives du médecin.
  • Noter les effets secondaires (positifs et négatifs) et en discuter avec le médecin.
  • Comprendre que les médicaments sont un outil, mais qu’ils ne doivent pas être le seul outil dans la boîte.

Autres outils : Réduisent l’anxiété ou les effets des émotions négatives, sans cependant appartenir à une catégorie spécifique.

  • Lire des biographies et des autobiographies de personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
  • Développer sa capacité de défendre ses droits.
  • Sensibiliser les autres aux points forts et aux besoins des personnes ayant un TSA ainsi qu’aux adaptations nécessaires à leur réussite (scolaire et sociale).
  • S’offrir des récompenses (autorenforcement) pour avoir utilisé de nouveaux outils.
  • Identifier des outils qui permettent d’éviter certains stimuli sensoriels ou d’en minimiser les effets.

Outils inappropriés : Outils nocifs ou contre-productifs; il est primordial de repérer les outils inappropriés afin de pouvoir les remplacer par des outils qui conviennent davantage.

  • Consommation abusive
  • de médicaments sur ordonnance ou de drogues illicites;
  • d’alcool.
  • L’automutilation et l’idéation suicidaire.
  • La violence, l’agression et la vengeance.
  • Les comportements à risque.

Le développement d’outils émotionnels doit commencer en bas âge. L’apprentissage est une démarche à long terme et il est important d’ajouter régulièrement des éléments dans la boîte à outils, d’examiner l’utilité des outils que contient la boîte et d’écarter ceux qui nuisent au bien-être émotionnel de la personne ayant un trouble du spectre de l’autisme. Faites preuve d’ouverture d’esprit et vous verrez que la liste des outils émotionnels est illimitée.


 

 

Mots clés : Anxiété, autorégulation, émotions, relaxation

1.2. Vue aérienne de notre école de cuisine pour personnes autistes

Par Penny Gill 

Quatre élèves sont réunis dans une classe, chacun devant son poste de travail dans une grande cuisine, chacun en train de préparer des mets différents des autres élèves et chacun avec l’aide individuelle de son propre coach de cuisine (ou d’un professeur). Ensemble, toutes les recettes forment un repas bien équilibré que nous allons partager à la fin de notre cours de deux heures. Durant ce repas, chaque coach s’assoit à côté de son élève et utilise des méthodes innovatrices pour favoriser le développement de ses habiletés sociales et de ses aptitudes à communiquer.

Qui sont nos élèves?

Âge et diagnostic : Nos élèves ont tous reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Nous donnons priorité aux élèves d’au moins 18 ans, sans âge limite maximum. Il nous est arrivé d’accueillir des élèves âgés de plus de 50 ans et d’autres de seulement 14 ans. Les jeunes de moins de 18 ans peuvent s’inscrire pour une session lorsque qu’aucune personne de 18 ans et plus n’est disponible pour prendre la place qui est libre.

Profil des élèves : Les élèves doivent savoir lire parce que nous utilisons abondamment l’écrit comme outil pédagogique tant pendant la période consacrée à la cuisine que pendant le repas lui-même.

Parce que nous travaillons avec la gamme complète des ustensiles et appareils de cuisine, nous ne pouvons accepter d’élèves dont les comportements pourraient constituer un risque pour eux-mêmes ou pour les autres. Toute personne susceptible de pousser ou de frapper quelqu’un, de lancer des objets ou de manifester de l’agressivité n’est pas admissible à ce cours. Couteaux tranchants qui traînent sur les comptoirs, marmites de pâtes bouillantes transportés aux éviers pour être égouttées et fours chauffés à 450o F dont il faut ouvrir les portes, autant de risques de blessures graves en cas de comportements mésadaptés. Depuis l’ouverture de l’école de cuisine, en 2002, personne n’a subi de blessure de quelque sorte que ce soit et nous entendons conserver notre bon dossier à cet égard.

Les élèves ne sont pas tenus de posséder de l’expérience en cuisine, mais ceux qui ont déjà cuisiné sont les bienvenus. Les recettes sont attribuées aux élèves en tenant compte de leur niveau d’habileté.

Notre école de cuisine accueille des élèves de sexe masculin et féminin.

Zone de recrutement : Notre zone de recrutement n’est pas restreinte. Certains élèves parcourent de longs trajets pour assister à nos cours. Tant qu’ils se présentent en classe à l’heure et qu’ils sont en mesure d’apporter avec eux les ustensiles qu’ils devront utiliser durant un cours donné (une liste de ce qu’ils doivent apporter leur aura été préalablement fournie), nous ne les empêcherons pas de fréquenter notre école de cuisine simplement parce qu’ils habitent loin de Dundas, en Ontario.

Comment faut-il procéder pour s’inscrire?

Les demandes de renseignements sur les modalités d’inscription à l’école de cuisine peuvent être transmises par courriel en utilisant l’adresse suivante : autism@bell.net.  Pour le moment, toutes les communications avec l’école de cuisine doivent se faire en anglais. S’il existe une liste d’attente lors de votre premier contact avec nous, cela vaut quand même la peine de franchir toutes les étapes du processus d’admission parce que nous offrons certains services aux personnes inscrites sur la liste d’attente. Lorsqu’un élève inscrit pour une session ne se présente pas à un cours, nous invitons une personne dont le nom figure sur la liste d’attente à le remplacer.  Pour les nouveaux élèves, c’est l’occasion par excellence de « tâter le terrain » et de décider si cette activité de groupe leur convient, avant de s’engager pour une session complète. Les candidats au cours de cuisine ont également la possibilité d’observer le déroulement d’un cours avant d’enclencher le processus d’inscription.  Cette séance d’observation préalable peut les aider à décider s’ils veulent participer à ce programme.

Le processus officiel d’admission commence par une conversation téléphonique, habituellement avec un parent ou un tuteur, qui permet de réunir des renseignements de base sur le candidat. Une date est alors fixée pour une rencontre en personne avec le candidat accompagné d’un parent ou d’un tuteur; cette rencontre a pour but d’examiner une longue liste de produits alimentaires afin de déterminer les mets que le candidat ou la candidate aime ou n’aime pas. Nous sommes par la suite en mesure de choisir des recettes que les élèves trouvent appétissantes et qu’ils auront du plaisir à préparer durant les cours.

À quel moment et à quel endroit offrons-nous nos cours de cuisine?

Les cours se donnent habituellement le vendredi soir, de 17 h 30 à 19 h 30, dans la ville de Dundas, en Ontario. Chaque session s’étend sur 8 semaines. Nous offrons 3 sessions par année : une à l’automne, une durant l’hiver et une dernière au printemps. Nous n’avons pas de cours d’été.

Nos locaux ne sont malheureusement pas accessibles aux personnes qui se déplacent en fauteuil roulant.  

Qui sont nos professeurs?

Avant de travailler à notre école de cuisine, tous nos professeurs ou coachs de cuisine, comme nous les appelons, ont vécu des expériences fructueuses vérifiables avec des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme. Certains travaillent à temps plein dans le domaine de l’autisme. Nous leur offrons une formation axée sur les réalités particulières de notre école de cuisine et leur fournissions des occasions d’assister à des ateliers spécialisés en autisme. Notre école emploie des coachs de cuisine qui sont souvent des femmes, mais parfois aussi des hommes.

Quels sont nos objectifs et nos méthodes?

Nous enseignons aux élèves à cuisiner des mets santé et savoureux à partir de zéro, c’est-à-dire en utilisant des produits frais, de la volaille, des poissons, des grains entiers, des viandes maigres et ainsi de suite plutôt que des ingrédients transformés que l’on trouve dans le commerce. Les élèves peuvent ensuite utiliser ces compétences quel que soit leur milieu de vie – à la résidence familiale, dans un logement autonome ou supervisé, ou ailleurs.  

Pour enseigner les méthodes de cuisson, les coachs de cuisine utilisent la modélisation (ou le modelage), les incitations verbales et ou physiques « main sur main ». Nous créons une analyse de tâches pour chaque recette en la divisant en minuscules étapes faciles à gérer, exprimées dans un langage simple et illustrées par des graphiques et des pictogrammes.

Les élèves commencent par des recettes faciles à préparer. Graduellement, au fur et à mesure que leurs capacités augmentent, nous leur demandons de cuisiner des recettes plus compliquées, sans jamais les confronter à des tâches trop exigeantes pour eux.

Notre école de cuisine n’est pas un programme de formation professionnelle, mais certains de nos élèves ont mis en valeur leurs compétences culinaires sur le marché du travail et obtenu des emplois rémunérés dans les cuisines de restaurants, où ils peuvent mettre leurs nouvelles habiletés en pratique.

Nous inculquons de saines habitudes alimentaires à nos élèves en leur proposant des repas bien équilibrés semaine après semaine et en les renseignant sur les produits et ingrédients qui sont à la base des plats santé. Nous mettons également des outils interactifs à la disposition des élèves qui terminent leur recette avant les autres – ces outils interactifs utilisent des éléments graphiques et visuels pour illustrer les saines habitudes alimentaires et pour indiquer aux élèves dans quelle mesure les aliments qu’ils consomment satisfont aux normes d’une saine alimentation.

Tant durant les périodes de préparation que de dégustation des repas, nous nous employons à accroître les habiletés sociales des élèves ainsi que leurs aptitudes à communiquer. La partie des cours consacrée à la préparation des repas comporte de multiples possibilités d’interaction entre les élèves – par exemple, lorsqu’ils utilisent les mêmes ingrédients pour leurs différentes recettes (« As-tu encore besoin de la farine? Est-ce que je peux l’utiliser maintenant? »), lorsqu’un élève termine rapidement son activité culinaire et qu’il peut aider un autre élève à nettoyer son poste de travail ou lorsqu’un participant demande tout simplement aux autres ce qu’ils cuisinent ce jour-là. Les coachs de cuisine sont toujours disponibles pour offrir aux élèves le soutien dont ils peuvent avoir besoin – tels que la modélisation ou les incitations verbales – de façon à ce que ces interactions soient couronnées de succès.

À l’heure du repas, sur un présentoir placé au milieu de la table, les élèves peuvent lire des questions générales pour amorcer des conversations; ces questions sont visibles de toutes les chaises. C’est le « menu des conversations ». Les participants peuvent y puiser des idées sur les façons de converser avec les autres.  Le coach de cuisine peut discrètement encourager son élève à utiliser une des questions pour ouvrir le dialogue avec une autre personne, aider les élèves à fournir des réponses plus détaillées aux questions qui leur sont posées et leur donner des exemples (modèles) de questions complémentaires qu’ils pourraient poser après avoir répondu à la question d’un autre. Autrement dit, les coachs aident les élèves à développer un sens du rythme d’une conversation et à comprendre que chacun doit parler à tour de rôle pour qu’il y ait une discussion.

Au menu des conversations, les questions changent d’une semaine à l’autre et certaines reviennent de temps en temps, de façon à ce que les élèves puissent plus aisément se rappeler de les utiliser à l’extérieur de l’école de cuisine.

Quel est le rôle des parents?

Les parents (ou les principaux responsables) de nos élèves peuvent se présenter à l’école en tout temps, sans préavis. Nous sollicitons leurs observations tout au long de la session et nous sommes sincèrement très intéressés à ce qu’ils nous fournissent tout renseignement susceptible de rendre nos cours plus agréables et d’en faire une expérience de réussite pour nous élèves.

Les parents ne sont jamais obligés d’assister aux cours, mais à la fin de la session, nous demandons aux élèves (parfois avec l’aide des parents) de répondre à un questionnaire d’évaluation de nos cours. Les renseignements ainsi recueillis nous sont utiles pour apporter des ajustements susceptibles d’améliorer notre école.

Pour nous assurer que les élèves utilisent leurs compétences en cuisine à l’extérieur de l’école, nous leur demandons de préparer un plat à la maison au moins une fois durant la session, puis de nous dire comment ça s’est passé. Il peut s’agir d’une recette cuisinée avec nous ou de l’une des recettes préférées de leur famille. Ils peuvent préparer un plat tout seul ou solliciter toute forme d’aide dont ils ont besoin à la maison. Nous informons les parents longtemps à l’avance de la date à laquelle le « devoir de cuisine à la maison » doit être exécuté; les parents jouent souvent un rôle important en encourageant les élèves à s’acquitter de cette exigence du cours.

Combien coûtent nos cours de cuisine?

En ce moment, chaque cours coûte autour de 37 $. Ces frais d’inscription augmenteront probablement graduellement au cours des prochaines années. Pour toutes les personnes qui bénéficient de subventions au titre du Programme des services particuliers à domicile ou du programme Passeport, ces frais sont remboursables.

Les élèves n’ont pas de produits d’épicerie à fournir, mais nous leur demandons d’apporter de la maison les ustensiles dont ils auront besoin pour préparer leurs recettes à chaque semaine. Ceci leur permet d’apprendre à se servir des ustensiles avec lesquels ils travailleront seuls, en bout de ligne, à la maison. Les modèles d’ustensiles de cuisine peuvent varier énormément; il est donc logique que les élèves apprennent à se servir des leurs.

Fête de fin de session

Le dernier cours de chaque session comporte les deux partie habituelles, celle de la préparation du repas et celle de la dégustation, mais nous prévoyons un petit moment spécial pour souligner les réalisations de chaque élève. Chaque coach rend hommage à son élève en lui remettant un certificat de réussite et un petit cadeau (un nouvel ustensile de cuisine). Les parents et les amis des élèves sont invités à la fête.

Aider d’autres groupes à importer notre modèle d’école de cuisine dans leurs propres collectivités

Notre programme est facile à reproduire. Nous nous réjouissons de la possibilité que d’autres groupes veuillent reproduire notre programme ou l’adapter à leurs propres besoins, et nous sommes prêts à les aider dans cette démarche. Nous avons donc publié un livre de cuisine de 290 pages, intitulé Coach in the Kitchen, dans lequel nos recettes sont présentées étape par étape (analyse de tâches). Notre livre comprend aussi un manuel de 26 pages et une trousse d’outils pour installer tout ce dont vous avez besoin pour ouvrir et faire fonctionner une école de cuisine comme la nôtre. Vous trouverez tous les renseignements sur la manière de vous procurer le livre de recettes et la trousse d’outils sur notre page Web à l’adresse suivante : www.cookingwithautism.com.

Nous offrons également un atelier intitulé « Teaching People with Autism to Cook Really Well for Jobs, Health & Friendship ». Les participants à cet atelier échangent des astuces, des idées ou des conseils qui peuvent être utiles à la maison, à l’école, dans les établissements résidentiels et ailleurs; l’objectif de l’atelier est de s’assurer que les expériences de cuisine avec une personne ayant un trouble du spectre de l’autisme seront aussi fructueuses que possible. D’autres détails au sujet de l’atelier sont également disponibles sur notre site Web.

 

Mots clés : cuisine; aptitudes à l’emploi; adultes; adolescents; communication

1.3. Des stratégies simples, mais efficaces

L’autisme de haut niveau et le syndrome d’Asperger

(Simple Strategies That Work) :SMITH MYLES, B., D. Adreon, D. et D. Gitlitz. Simple Strategies That Work, helpful hints for all educators of students with Asperger Syndrome, high-functioning autism, and related disorders, Shawness Mission, KS, Autism Asperger Publishing Co., 2006. Extrait traduit de l’anglais avec l’aimable autorisation d’Autism, Asperger Publishing Co.

Ces stratégies constituent une bonne ligne directrice générale pour ceux qui fournissent un soutien aux élèves, mais il est également important de penser à les utiliser à la maison et dans d’autres contextes.

  1. Passer à l’heure « Asperger »
    1. Deux fois plus de temps, la moitié des résultats prévus
    2. Modifier les attentes – Cibler les éléments essentiels
    3. Réduire ou éliminer les travaux d’écriture
    4. Éviter les situations où l’élève se sent bousculé ou sous pression
  2. Gérer l’environnement
    1. Préparer l’élève aux changements
    2. Incorporer les préférences de l’élève
    3. Prévoir des moments de détente
    4. Proposer des choix
  3. Créer un horaire équilibré qui préserve l’énergie
    1. Surveiller les exigences des tâches
    2. Tôt dans la journée, proposer à l’élève une activité familière et apaisante qui va le préparer à bien travailler
    3. Incorporer les intérêts particuliers de l’élève dans les travaux scolaires
    4. Alterner les tâches difficiles avec les tâches faciles ainsi que les activités préférées avec les activités moins appréciées
    5. Inscrire les « moments de détente » à l’horaire
    6. Proposer successivement des activités apaisantes et des activités d’éveil
  4. Préparer et expliquer l’horaire à l’élève
    1. Utiliser des appuis visuels pour transmettre de l’information et favoriser l’autonomie
  5. Simplifier le langage
    1. Être attentif à l’interprétation littérale
    2. Enseigner les règles sociales non écrites (hidden curriculum)
  6. Créer une atmosphère calme et positive
    1.  Donner l’exemple de l’acceptation
  7. Vivre « à voix haute »
    1. Verbaliser ce que vous faites
  8. Multiplier les éloges
    1.  Encourager les élèves à développer leur capacité d’attribution et de compréhension  
  9. Être à l’écoute des mots
    1. Solliciter et fournir des éclaircissements
  10. Rassurer l’élève
    1. Réduire l’incertitude 

 

Mots clés : Stratégies pédagogiques, syndrome d’Asperger, éducation
1.4. Comprendre les défis sociaux liés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Cet article est un extrait (pages 8 à 11) du rapport intitulé L’importance du social : Vers de meilleures interventions axées sur les habiletés sociales, pour les Ontariens ayant un trouble du spectre de l’autisme, publié par Autisme Ontario en 2011. Pour lire le document au complet, cliquez sur le lien suivant : http://www.autismontario.com/Client/ASO/AO.nsf/object/publications/$file/Social+Matters+FR+web.pdf

Qu’est-ce qu’un trouble du spectre de l’autisme?

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA), également appelés « troubles envahissants du développement », sont considérés comme des troubles du développement causés par des différences neurologiques dans le développement du cerveau, possiblement d’origine génétique. De nombreux chercheurs s’intéressent de près aux causes neurologiques et génétiques du TSA, mais il reste un long chemin à parcourir pour réellement comprendre l’origine des symptômes de l’autisme chez toutes les personnes concernées.

Le terme « autisme infantile » a été utilisé pour la première fois par le docteur Leo Kanner en 1943 pour décrire les enfants les plus gravement touchés dont le retrait social est manifestement extrême. Aujourd’hui, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (4e édition, American Psychological Association, 2000), utilisé par les médecins et les psychologues pour poser des diagnostics, recense cinq variantes de troubles envahissants du développement : le trouble autistique, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance et, pour ceux dont les symptômes d’autisme ne correspondent pas exactement aux critères de l’un de ces quatre troubles, un trouble envahissant du développement – non spécifié. (Pour de plus amples renseignements sur les diagnostics de ces derniers troubles, voir http://www.autisme.qc.ca/TED/les-ted-sont.html).

Il y a consensus sur le fait que toutes les personnes ayant reçu un diagnostic de TSA, quelle que soit la nature de ce trouble, éprouvent des difficultés dans trois domaines :

Interaction sociale

Les enfants et les adultes ayant un TSA ont de la difficulté à interagir avec les autres. Par exemple, ils ont du mal à initier des interactions ou une conversation, à y réagir et à les entretenir, et ces problèmes se présentent sous une forme différente selon leur âge et leur niveau cognitif. Dans les cas les plus graves, la personne évite volontairement les interactions ou peut même être inconsciente de la présence des autres. À l’autre extrémité du spectre, certains manifestent le désir d’interagir avec autrui, mais ne possèdent pas les habiletés nécessaires pour établir de véritables interactions sociales.

Communication

Toutes les personnes ayant un TSA éprouvent des difficultés à bien communiquer, tant verbalement que non verbalement. Ces difficultés vont de l’absence de langage et de gestes dans les cas les plus graves à l’utilisation d’un langage complexe qui peut être étrange ou inapproprié chez les personnes qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau et dont les habiletés langagières et intellectuelles se situent dans la fourchette normale.   

Comportement

Quels que soient leur âge et leurs capacités, les personnes ayant un TSA adoptent habituellement un ou plusieurs comportements qui sont décrits comme répétitifs et stéréotypés (p. ex. le fait d’agiter les mains ou de faire tourner des objets sur eux-mêmes). Ces comportements peuvent aussi englober l’adoption de routines inappropriées et/ou rigides dans les activités quotidiennes ou dans les jeux, ou un éventail d’intérêts très restreint dans les jeux ou les conversations. 

Les personnes ayant un TSA éprouvent certaines difficultés dans chacun de ces trois domaines, mais ces difficultés varient d’une personne à une autre. Il est important de rappeler qu’il n’existe pas deux personnes aux prises avec exactement les mêmes problématiques. C’est la raison pour laquelle, aujourd’hui, l’autisme est couramment considéré comme un trouble sur un spectre afin d’illustrer la gamme étendue de capacités et de difficultés observées chez les personnes autistes.

Quelles sont les difficultés sociales auxquelles sont confrontées les personnes ayant un TSA?

Au préscolaire

Chez la plupart des enfants ayant un TSA, les difficultés sociales peuvent être détectées dès la petite ou même la première enfance (Wicks-Nelson et Israel, 2006). Pour  les enfants autistes, les premiers signes de difficultés sociales sont des lacunes sur les plans du contact visuel, de la réaction à leur nom, de l’attention partagée et de la capacité d’imitation. Ces premiers signes peuvent persister chez les enfants qui ont de plus graves problèmes cognitifs; certains d’entre eux demeurent indifférents socialement ou même évitent tout contact social. À l’autre extrême, les tout-petits et les enfants d’âge préscolaire qui reçoivent plus tard un diagnostic de trouble d’Asperger ou de syndrome d’Asperger (SA) ou de trouble envahissant du développement – non spécifié (TED-NS) peuvent éprouver des difficultés sociales qui ne sont pas tout de suite détectées parce que leur comportement est très semblable à celui des enfants typiques qui traversent la phase difficile des deux ans ou des « terrible twos » (par exemple, le défi, les accès de colère). Les éléments qui permettent de distinguer les enfants ayant un TSA des enfants typiques de deux ans sont une extrême rigidité sociale, une insistance sur la permanence des choses ou des situations ainsi que de graves crises de colère ou des « effondrements » associés à un changement de routines, à des périodes de transition ou à toute situation sur laquelle l’enfant n’a pas de contrôle ou qui l’empêche d’obtenir ce qu’il ou ce qu’elle désire. Ces types de comportement très rigides qui se traduisent par des effondrements sont assez fréquents chez les enfants ayant un TSA, quel que soit leur niveau de capacité. La rigidité observée chez les enfants verbaux, comme ceux qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau, est l’expression de leur grand besoin de contrôler et de diriger le jeu ou les activités avec leurs frères et sœurs ainsi qu’avec leurs pairs; certains vont même jusqu’à refuser de suivre les consignes ou l’exemple de quelqu’un d’autre. L’extrême rigidité ainsi que les bouleversements fréquents et persistants ont pour conséquences de stigmatiser l’enfant et de l’isoler encore davantage de ses pairs et d’amis potentiels.

À l’âge scolaire 

En l’absence d’intervention sociale précoce et efficace, les problèmes de la petite enfance persisteront probablement et pourraient s’aggraver en raison des exigences sociales accrues de l’école. Les enfants autistes ont des capacités de jouer limitées et manifestent un intérêt minimal pour les jeux avec des pairs. Toutefois, ceux qui s’intéressent à leurs pairs, ce qui est plus courant chez les enfants qui ont acquis certaines compétences linguistiques, sont habituellement incapables d’initier un jeu, de répondre aux invitations à jouer de leurs pairs ou d’apprendre à jouer en observant leurs pairs. Leurs tentatives d’interaction sociale manquent parfois de maturité et peuvent comprendre des intrusions dans l’espace personnel d’autrui, des touchers inappropriés ou même des agressions. La confusion que l’univers social suscite chez bon nombre d’enfants ainsi que les échecs de leurs tentatives d’interagir avec les autres et de se faire des amis peuvent les amener à éviter complètement les interactions sociales. Lorsqu’ils ont des amis, ces derniers sont généralement des enfants très accommodants qui se plient à leur besoin de contrôler le jeu. Au fur et à mesure qu’ils vieillissent, les enfants autistes peuvent avoir beaucoup de difficulté à garder leurs amis; en effet, les enfants typiques acceptent moins bien l’amitié à sens unique, surtout lorsque les aptitudes à la conversation de l’enfant ayant un TSA sont restreintes ou que les sujets de conversation sont limités à des intérêts particuliers qui ne correspondent pas aux leurs.

À l’adolescence

Lorsqu’ils passent au niveau intermédiaire et ensuite à l’école secondaire, les enfants ayant un TSA se trouvent généralement de plus en plus isolés de leurs pairs. Ceux qui ont reçu un diagnostic d’autisme grave ou qui ont des problèmes cognitifs importants ont tendance à conserver les intérêts et les modèles de jeu de leur petite enfance, ce qui peut être une source de stigmatisation parmi leurs pairs. Cependant, les efforts de l’école pour créer un milieu de vie qui favorise l’acceptation et l’inclusion peuvent aider à réduire cette stigmatisation et à augmenter le potentiel d’amitié entre pairs. À l’adolescence, ceux qui possèdent de plus grandes aptitudes linguistiques sont parfois plus conscients de leurs différences et ont plus de facilité à maîtriser les comportements que leurs pairs jugent acceptables. Mais à cette étape de leur vie, bon nombre d’entre eux auront vécu des expériences de rejet social ou d’intimidation, et ressentiront l’anxiété sociale qui accompagne tout naturellement ces facteurs de stress. Les troubles anxieux ou les troubles obsessionnels-compulsifs sont plus fréquemment diagnostiqués à l’adolescence; dans une certaine mesure, ces troubles sont le résultat d’une augmentation des pressions sociales. Il n’est pas surprenant que ces adolescents aient tendance à passer plus de temps avec des adultes qui les encouragent dans leurs intérêts particuliers ou à passer plus de temps seuls pour consolider les connaissances ou leurs compétences dans les domaines qui les intéressent tout spécialement ou dans lesquels ils possèdent des habiletés.

À l’âge adulte

Les problèmes de l’adolescence persistent à l’âge adulte et sont exacerbés par une plus grande insistance sur l’indépendance après l’école secondaire et, dans la majorité des cas, par une réduction du soutien ou des services pouvant les aider à  établir des liens sociaux et à nouer des amitiés (comme nous l’avons souligné dans notre publication, Forgotten: Ontario Adults with Autism and Adults with Aspergers). Tel que mentionné dans notre rapport Forgotten, les problèmes de socialisation tiennent en partie au fait que les adultes ayant un TSA sont accablés par la présence d’un trop grand nombre de personnes et/ou par le bruit. Ils sont parfois incapables de se concentrer suffisamment pour acquérir de nouvelles habiletés ou participer à des activités de groupe. Tous ces éléments peuvent engendrer des malentendus, de la frustration et des problèmes de comportement (2008, p. 11).

Dans le rapport Forgotten, il est présumé que certaines personnes ayant un TSA ne reçoivent pas de diagnostic avant la fin de leur adolescence, ce qui signifie qu’elles ont peiné pendant toute la durée de leur adolescence et au début de leur vie adulte sans recevoir de services adéquats. En outre, il arrive parfois que de jeunes adultes aient reçu un diagnostic erroné (dans le passé) ou un diagnostic qui ne convient plus à leur profil. Sans diagnostic approprié, la personne peut être privée de toute intervention axée sur les habiletés sociales. À ce jour, nous avons très peu d’informations sur les programmes de développement d’habiletés sociales à l’intention des adultes ayant un TSA.

 

Mots clés : Interaction sociale, habiletés sociales, diagnostic

 


 

 

1.5. Les éléments clés à prévoir lors de la recherche de programmes d'habiletés sociales pour les personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA)

Cet article est un extrait (pages 30 à 33) du rapport intitulé L’importance du social : Vers de meilleures interventions axées sur les habiletés sociales, pour les Ontariens ayant un trouble du spectre de l’autisme, publié par Autisme Ontario en 2011. Pour lire le document au complet, cliquez sur le lien suivant : http://www.autismontario.com/Client/ASO/AO.nsf/object/publications/$file/Social+Matters+FR+web.pdf.


Tous s’entendent pour dire que l’approche comportementale pour l’enseignement d’habiletés sociales sera la plus efficace pour améliorer le fonctionnement social et la qualité de vie des personnes ayant un TSA. À la lumière des résultats de notre enquête ainsi que de l’examen des analyses documentaires réalisées à ce jour, nous sommes en mesure de formuler plusieurs observations et recommandations, toutes favorables aux interventions, existantes ou nouvelles, axées sur les habiletés sociales.  

OBSERVATIONS GÉNÉRALES

1. État actuel de la connaissance

Il est important de souligner l’abondance des études réalisées dans ce domaine au cours des trois dernières décennies. En dépit des limites des études de recherche sur les interventions axées sur les habiletés sociales (par exemple, des échantillons de petite taille dans la plupart des cas, l’absence d’évaluation directe des habiletés acquises, peu de mesures de la généralisation ou du maintien des habiletés), les informations réunies sur les stratégies efficaces ou prometteuses sont collectivement suffisantes pour nous guider dans la création d’un répertoire complet des interventions jugées efficaces.

2. Évaluation continue des programmes

Exception faite de la modélisation vidéo, les études réalisées à ce jour ne permettent pas de qualifier les interventions examinées de « pratiques basées sur des preuves », mais lorsque nous considérons l’ensemble des études sur l’apprentissage d’habiletés sociales, notamment dans le cadre de révisions de la recherche et de méta-analyses (c.-à-d., d’une nouvelle analyse des données colligées lors de plusieurs études connexes), il devient possible de dégager des tendances donnant à penser que certaines interventions prometteuses mériteraient d’être mises à l’essai dans les programmes que nous élaborons. Il est cependant important que ces différents programmes comprennent un volet « évaluation » de façon à ce que nous puissions procéder à une évaluation continue de ce qui fonctionne ou de ce qui ne fonctionne pas, et ne pas perdre de temps à réaliser des interventions inefficaces. 

3. Recherche continue

Nous sommes loin de connaître tout ce qu’il faudrait connaître au sujet des habiletés sociales. Même si nous avons recours aux interventions dont l’efficacité est fortement étayée par la recherche ou qui semblent prometteuses et justifient d’autres études, il existe des lacunes manifestes dans notre compréhension des interventions ou des stratégies qui produiront des effets durables et généralisables. Les parents, les éducateurs et les cliniciens sont encouragés à collaborer avec les chercheurs à l’évaluation des interventions axées sur les habiletés sociales afin de nous aider à comprendre en quoi les différences individuelles telles que l’âge, les signes particuliers de l’autisme, le niveau d’habileté cognitive et linguistique, ainsi que les facteurs familiaux et culturels contribuent tous au succès ou à l’échec des programmes d’habiletés sociales.

4. Évaluation des interventions basées sur des curriculums

Comme l’a fait ressortir l’analyse documentaire, très peu d’interventions basées sur des curriculums ont été évaluées et il n’existe pas d’analyse documentaire sur ces programmes complets de développement des habiletés sociales. Lorsque des données probantes témoignent de l’efficacité de certaines interventions fondées sur des curriculums, comme dans le cas du modèle PEERS, il est de la plus haute importance que les chercheurs, les parents, les éducateurs et les cliniciens travaillent ensemble à l’évaluation de ces programmes et publient leurs conclusions afin de favoriser l’adoption de pratiques basées sur des preuves dans les interventions axées sur les habiletés sociales.

RECOMMANDATIONS SPÉCIFIQUES

Lorsque vient le moment de choisir les éléments qui devraient faire partie d’un programme de développement des habiletés sociales, que ce soit pour concevoir le programme à utiliser avec votre propre enfant ou un élève ou pour évaluer les meilleures options disponibles dans votre collectivité, nous vous recommandons de prendre en compte les aspects suivants :

1. Le curriculum axé sur les habiletés sociales

Parmi tous les modèles d’interventions basées sur des curriculums, le modèle PEERS pour les adolescents (Laugeson et al., 2008) et le modèle Children’s Friendship Training (CFT) pour les enfants (Frankel et al., 2010) sont ceux dont l’utilisation auprès des personnes ayant un TSA est la plus fortement appuyée par les résultats de la recherche. Avant d’utiliser des programmes d’initiation ou d’encouragement à l’amitié, à l’aide d’un manuel, les intervenants devront suivre une formation adéquate auprès des personnes formées par Frankel, Laugeson et leurs collègues, et prévoir une évaluation continue pour vérifier l’efficacité et la possibilité de généralisation des habiletés enseignées aux situations de la vraie vie. D’autres curriculums axés sur les habiletés sociales, soutenus par les résultats de certaines recherches, sont présentés à l’annexe A.

2. L’évaluation continue des programmes

Pour évaluer la mise en œuvre de tout programme éducatif axé sur les habiletés sociales, les parents et les professionnels sont invités à collaborer avec des chercheurs ou avec des personnes qui ont reçu une formation en évaluation de programmes, s’assurant ainsi de l’exactitude et de l’exhaustivité de cette évaluation. Les études de recherche mentionnées dans la présente analyse documentaire proposent un certain nombre d’outils qui peuvent être utilisés dans le cadre d’une évaluation des habiletés sociales. Plusieurs outils d’évaluation potentiellement utiles sont présentés à l’annexe C. 

3. Le choix des interventions axées sur les habiletés sociales

Si vous décidez d’élaborer votre propre programme de développement des habiletés sociales, vous avez le choix entre plusieurs stratégies d’intervention décrites par la présente recherche comme des pratiques basées sur des preuves ou comme des pratiques prometteuses.

a. La pratique basée sur des preuves. La modélisation vidéo est la seule intervention axée sur les habiletés sociales suffisamment étayée par des données probantes pour être considérée comme une « pratique basée sur des preuves ». En dépit de la rigueur des études sur les méthodes de modélisation vidéo, il faut réaliser d’autres recherches et d’autres évaluations afin de déterminer si ces méthodes peuvent être utilisées auprès de personnes d’âges et de niveaux d’habiletés différents. 

b. Les interventions prometteuses. Les stratégies d’intervention suivantes ont reçu l’aval d’un nombre suffisant de chercheurs pour être jugées prometteuses ou dignes d’intégration dans votre programme de développement des habiletés sociales, à l’intention des personnes ayant un TSA :

  • les groupes d’apprentissage social
  • la formation des parents
  • les stratégies ayant recours à la thérapie cognitivo-comportementale 

Il faut pousser plus loin la recherche sur ces interventions afin de déterminer dans quelles conditions elles sont efficaces (par exemple, avec quels groupes d’âge ou à quels niveaux de développement). Il faudra aussi procéder à des évaluations continues à l’échelon individuel afin de vérifier l’efficacité des interventions et la possibilité de généraliser les habiletés acquises.

c. Les interventions insuffisamment étudiées ou aux résultats variables. Les interventions mentionnées ci-dessous n’ont pas fait l’objet d’études suffisantes ou les résultats des différentes études différaient lorsque l’intervention visait à enseigner des habiletés sociales aux personnes ayant un TSA :

  • l’enseignement de l’autogestion
  • les interventions basées sur des activités
  • la médiation par les pairs
  • les scénarios sociaux (Social StoriesTM) 

Il est recommandé de pousser plus loin la recherche afin de préciser dans quelles conditions ces interventions sont efficaces. Pour le moment, l’intégration de ces stratégies dans les programmes de développement des habiletés sociales est discutable et, le cas échéant, doit être surveillée de près pour en évaluer l’efficacité.

4. Concentration sur la généralisation et le maintien des habiletés acquises

Très peu d’études de recherche offraient des possibilités d’évaluer directement si les habiletés acquises durant l’apprentissage d’habiletés sociales avaient effectivement été étendues aux situations sociales de la vraie vie et avaient permis d’améliorer le fonctionnement social des participants. Peu d’études prévoyaient des évaluations de suivi plus de deux mois après l’intervention afin de vérifier si les habiletés acquises avaient été maintenues ou s’il y avait lieu d’offrir aux participants des « séances de rappel » afin de rétablir les gains réalisés, au besoin. Des stratégies de généralisation et de maintien des habiletés sociales sont présentées à l’annexe D.

5. Concentration sur des objectifs sociaux plus vastes

Les parents qui ont répondu à notre enquête affirmaient que l’un de leurs principaux objectifs, en participant à des groupes d’habiletés sociales, était d’amener leurs enfants à nouer et à entretenir des amitiés; cependant, 46 % des parents déclaraient de piètres résultats pour ce qui est du maintien des relations à la suite des interventions. Tous les programmes de développement des habiletés sociales devront non seulement proposer des façons de promouvoir la généralisation et le maintien des habiletés sociales acquises, mais aussi tenir compte des modèles pédagogiques qui favorisent l’atteinte de ces objectifs sociaux plus vastes. Le modèle PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills), une sorte de guide pour se faire des amis, est décrit de manière détaillée à l’annexe A.

6. Exiger une adaptation de qualité des programmes d’habiletés sociales

Les documents traduits en français peuvent varier grandement quant à la cohérence de la terminologie utilisée, quant à la justesse des termes relatifs à l’autisme et quant à la qualité et l’universalité du français. Lorsque des documents traduits sont utilisés, il est recommandé d’adapter la terminologie aux usages régionaux afin d’en faciliter la généralisation au milieu naturel. 

 

Mots clés : Interaction sociale, habiletés sociales, enseignement

 


 

1.6. Idées pour promouvoir l’apprentissage et la généralisation des habiletés sociales

Cet article est un extrait (pages 42 à 44) du rapport intitulé L’importance du social : Vers de meilleures interventions axées sur les habiletés sociales, pour les Ontariens ayant un trouble du spectre de l’autisme, publié par Autisme Ontario en 2011. Pour lire le document au complet, cliquez sur le lien suivant :http://www.autismontario.com/Client/ASO/AO.nsf/object/publications/$file/Social+Matters+FR+web.pdf

Qu’est-ce que la généralisation?

La généralisation est le transfert, vers un autre contexte ou une autre situation, d’un élément appris dans un contexte ou dans une situation en particulier, sans qu’il n’y ait d’enseignement explicite ni de programmation dans le second contexte. En analyse comportementale appliquée, la généralisation désigne souvent le processus où un individu, après avoir acquis des habiletés dans un contexte ou dans une situation, commence naturellement à utiliser ces habiletés dans un autre contexte ou une autre situation. Par exemple, si une enfant apprend de sa mère, à la maison, comment nouer les lacets de ses chaussures, elle sera naturellement capable de nouer ses lacets à l’école, seule ou en présence de son enseignant. Dans un processus de développement typique, la généralisation est postulée comme étant un comportement naturel et normatif.

Un autre type de généralisation dont nous traitons souvent, comme analystes du comportement, est la généralisation des effets du traitement. Si, à la maison, un parent recourt à la mise à l’écart pour punir l’agression intra-fratrie et récompense l’enfant qui emploie les mots adéquats pour formuler ses demandes, on peut s’attendre à observer une baisse de l’agression et une hausse des requêtes verbales. Quand ces comportements deviennent réguliers à la maison et se maintiennent au fil du temps, nous disons que l’intervention a été efficace. Pour affirmer qu’il y a eu généralisation, il faudrait observer chez les enfants une baisse de l’agression et une hausse des demandes verbales auprès des autres enfants (p. ex. les pairs à la garderie) sans devoir instaurer dans l’autre contexte (la garderie) les mêmes possibilités de récompense et les mêmes risques de punition. Au vu de cet exemple, on constate que même chez des enfants au développement typique, la généralisation ne se produit pas nécessairement de façon naturelle. Il faut programmer la généralisation – autrement dit, organiser l’environnement de façon à accroître les chances de généralisation des habiletés ou des effets du traitement.

Programmer la généralisation

Dans les premières années ayant suivi l’émergence de l’analyse comportementale appliquée, deux éminents analystes du comportement, Trevor Stokes et Donald Baer, ont rédigé un article sur la généralisation (Stokes et Baer, 1977) qui oriente depuis trois décennies la réflexion et l’action des analystes et des chercheurs. Après avoir passé en revue 120 études sur l’intervention comportementale, ils ont cerné huit techniques générales à l’efficacité éprouvée pour promouvoir la généralisation des effets du traitement, y compris l’atténuation des problèmes comportementaux et l’augmentation des comportements et des habiletés d’adaptation.

1. Enseigner et espérer : Notre « technique par défaut » consiste habituellement à enseigner des habiletés sociales, en espérant qu’elles se généraliseront dans les nouveaux contextes ou les nouvelles situations. Souvent, les habiletés sociales peuvent se généraliser naturellement, spécialement chez un enfant au développement typique. Cependant, chez les individus autistes et ceux ayant des déficiences intellectuelles connexes, la généralisation est moins prévisible et moins susceptible de se produire. Il faut donc recourir à d’autres techniques pour en rehausser la probabilité.

2. Cohérence des stratégies parmi la diversité de contextes, d’individus et de situations : Souvent, nous commençons par trouver des stratégies d’enseignement ou de changement comportemental qui s’avèrent efficaces dans un contexte donné. Ensuite, nous observons comment ces changements se généralisent dans de nouveaux contextes ou de nouvelles situations. À défaut de généralisation, nous devons ajouter des stratégies d’intervention efficaces pour constater une amélioration des comportements ou une généralisation des habiletés. Même s’il s’agit d’une pratique courante, attendre de voir s’il y aura généralisation – spécialement quand on travaille avec des personnes qui ont des difficultés à généraliser – peut s’avérer inefficace. Il est d’emblée préférable d’uniformiser les interventions d’un contexte, d’un individu et d’une situation à l’autre. Si l’on observe les mêmes problèmes sociaux ou les mêmes déficits d’habiletés sociales à la maison, à l’école et dans la collectivité, alors les parents, les enseignants et les professionnels des TSA voudront collaborer pour mettre au point des stratégies qu’il sera possible d’appliquer uniformément dans tous les contextes. Ces stratégies comprennent les changements dans l’environnement, les stratégies pédagogiques et d’incitation, et l’instauration de contingences comportementales. Cette tactique élémentaire d’uniformisation contribuera pour beaucoup à promouvoir la généralisation des habiletés et un changement de comportements.

3. Introduire les contingences maintenues de façon naturelle : Les personnes ayant un TSA qui commencent à apprendre des habiletés sociales peuvent avoir très peu de motivation à le faire si elles n’ont jamais trouvé très enrichissantes les interactions sociales. En fait, les interactions sociales peuvent être source de confusion, d’anxiété et d’aversion. C’est pourquoi, dans l’enseignement des habiletés sociales, il faut généralement ajouter certaines récompenses « extrinsèques » à l’acquisition de l’habileté, comme remettre des jetons à l’enfant qui approche ses pairs ou qui amorce un jeu avec ses pairs. Ultérieurement, l’enfant peut échanger ces jetons pour une activité envers laquelle il a un intérêt marqué, pas nécessairement reliée au contexte social. Quelquefois (mais pas toujours), seul le recours aux récompenses extrinsèques nous permet de transcender l’anxiété et de motiver la personne ayant un TSA à avoir une interaction avec ses pairs; et ce n’est qu’après avoir multiplié les interactions et les expériences positives avec ses pairs que l’individu verra diminuer son anxiété et pourra commencer à jouir de ce que la majorité d’entre nous jugeons agréable dans l’interaction sociale (comme le plaisir de se faire adresser un sourire, de se faire inclure dans un jeu ou une conversation, de partager des jouets ou des intérêts). S’il est nécessaire d’employer des récompenses artificielles pour amorcer les interactions, il faut toutefois les estomper progressivement et le plus rapidement possible, dès que nous percevons que l’individu commence à trouver agréable le simple fait de côtoyer des pairs. Un comportement social qui est maintenu par ces contingences de renforcement sociales et naturelles (sourire, éloges, partage, inclusion, etc.) a beaucoup plus de chances d’être généralisé dans de nouvelles situations du fait que la majorité des gens, dans les autres contextes, seront naturellement formés à la prestation du renforcement social et capables de l’offrir.

4. Enseigner un nombre suffisant d’exemples : Quand on enseigne une nouvelle habileté à une personne ayant un TSA, on ne peut s’attendre, si l’on n’emploie qu’un seul exemple, à ce que la personne généralise l’habileté dans des situations nouvelles. Il est donc important, dans la planification de l’intervention sociale (p. ex. un groupe d’habiletés sociales), de réfléchir à la manière dont l’apprenant pourra abondamment mettre l’habileté en pratique avec un grand nombre de partenaires sociaux différents, et ce, dans de nombreux cadres et contextes sociaux différents (réels ou simulés). Par exemple, si l’on enseigne à quelqu’un comment poser des questions à un pair pour montrer de l’intérêt envers les intérêts de ce dernier, il faut présenter un grand éventail de questions et de commentaires de nature générale pouvant convenir à des conversations tenues avec des gens aux intérêts divers (par exemple : « Qu’est-ce que tu aimes faire? », « As-tu un passe-temps? », « C’est intéressant! Ça semble amusant. Explique-moi. »). Avec cette série de questions génériques, vous pouvez ensuite organiser un jeu de rôles en donnant cinq à dix exemples (aussi appelés « exemplaires ») basés sur différents types d’intérêts, avant que la personne ayant un TSA ne commence à généraliser le comportement et à converser avec une autre personne au sujet de son nouveau type d’intérêt.

5. Fluidité de l’apprentissage : Dans l’enseignement d’habiletés sociales aux personnes ayant un TSA, nous avons tendance à utiliser des scénarios permettant d’uniformiser l’apprentissage et de faciliter l’acquisition de la nouvelle habileté par l’apprenant. Un des inconvénients de cette méthode est que l’apprenant, lorsqu’il se retrouve dans un contexte naturel où ses interlocuteurs ne suivent pas le scénario d’apprentissage, risque de donner des réponses rigides ou robotiques, ou de figer sans savoir quoi faire ni quoi dire. Nous devons lui enseigner un grand éventail de réponses, qui lui donneront de nombreuses options. Nous devons également nous assurer de lui fournir de nombreuses occasions de s’exercer à utiliser ces options. Par exemple, si nous lui enseignons différentes façons d’amorcer une interaction (par exemple s’asseoir à côté d’une personne et lui sourire; saluer de la main; dire « Allô, aimerais-tu jouer? », « Qu’est-ce que tu fais? », « Ça semble intéressant », « Est-ce que je peux me joindre à toi? »), l’apprenant sera plus susceptible de trouver quelque chose d’approprié à dire ou à faire dans une situation inédite.

6. Utiliser des contingences imperceptibles : Lorsqu’on enseigne une nouvelle habileté ou qu’on tente d’accroître la fréquence et la qualité d’un comportement souhaitable, on sait que la méthode la plus efficace est de toujours renforcer chaque tentative d’utilisation du nouveau comportement – l’apprentissage s’en trouve accéléré! Cependant, la société ne fonctionne pas ainsi – chaque comportement social approprié ne nous mérite pas à tout coup une récompense. En fait, il arrive qu’on nous ignore totalement. Alors, comment moduler notre enseignement pour inculquer à l’individu une résilience face à l’indifférence d’autrui ou à la non-obtention à tout coup de ce qu’il souhaite? Comme enseignants, notre travail est de passer rapidement du « renforcement continu » à ce qu’on appelle le « renforcement intermittent », où chaque réponse n’est pas toujours récompensée. Dans le renforcement intermittent, il est difficile pour l’apprenant de savoir quand il sera récompensé. Le fait de le récompenser aléatoirement après plusieurs réponses appropriées aiguise son attention et l’incite à travailler plus fort pour obtenir la récompense. Typiquement, nous commençons par des taux de renforcement élevés (c.-à-d. une récompense après chaque réponse appropriée ou après quelques réponses appropriées), pour ensuite graduellement et systématiquement « estomper » le renforcement jusqu’à ce que l’apprenant ne puisse prédire quand il sera récompensé. Dans l’apprentissage d’habiletés sociales, récompenser l’individu durant ses interactions naturelles avec ses pairs pourrait perturber indûment l’interaction. C’est pourquoi nous recourons souvent au renforcement différé. Par exemple, on pourrait enregistrer sur vidéo le déroulement d’interactions ou de conversations entre l’apprenant et des pairs dans des contextes naturels (en obtenant bien entendu les permissions nécessaires!), puis faire ultérieurement visionner la vidéo à l’individu ou au groupe pour qu’il puisse déceler les situations où il a adopté les comportements sociaux cibles (et ainsi obtenir des éloges ou une autre récompense), mais aussi celles où il ne les a pas adoptés. Ensuite, on peut également obtenir une rétroaction (feedback) et faire des exercices sur l’habileté sociale visée.

7. Programmer des stimuli communs : Quand on enseigne des habiletés sociales dans un cadre formel, par exemple au sein d’un groupe de thérapie ou dans une pièce spéciale d’une école, il faut considérer le degré de similitude ou de divergence de ce cadre par rapport aux contextes de généralisation où ces habiletés seront requises. Quels sont les « stimuli communs » qu’on pourrait utiliser d’un contexte d’apprentissage et de généralisation à l’autre pour encourager la généralisation? On pourrait inclure les mêmes pairs, les mêmes enseignants, les mêmes jeux, les mêmes activités, les mêmes équipements, les mêmes espaces physiques, les mêmes aménagements de salle, ou les mêmes contingences (p. ex. système de jetons). Plus les gens, les activités et les environnements sont similaires, plus il sera facile de concrétiser la généralisation hors des cadres d’apprentissage. En fait, dans le cas des individus qui ont de graves difficultés à généraliser, il serait peut-être bon d’éviter tout type de simulation et de n’offrir l’enseignement ou la formation que dans les contextes où les habiletés sociales seront requises.

8. Une généralisation médiatrice. Chaque fois que la personne qui pratique des habiletés sociales se fixe un objectif concernant la présentation, dans un contexte naturel, d’un comportement social nouvellement acquis, puis met concrètement en pratique ce comportement social, on peut affirmer qu’il y a eu « généralisation médiatrice ». La promesse ou la fixation d’objectif est la variable de médiation qui peut contribuer à encourager la généralisation. La médiation pourrait comprendre une auto-évaluation, par exemple lorsqu’une enfant affirme avant le début de la séance de jeu quel comportement elle présentera avec ses pairs (habituellement un comportement qu’elle vient tout juste d’apprendre), et qu’ensuite, au terme de l’activité de généralisation, elle fait rapport sur le comportement social cible et obtient un renforcement si elle a réussi à afficher ce comportement. La correspondance entre dire ce que l’on fera et faire ce que l’on dit est un comportement appris qui n’est pas toujours présent chez les jeunes enfants; il peut toutefois être enseigné par un renforcement explicite de la correspondance entre l’auto-évaluation et le rapport d’un observateur adulte. Par exemple, on pourrait apprendre à l’enfant à partager ses jouets, puis lui demander de déclarer si elle les a partagés ou non; une réponse affirmative – confirmée par l’observateur – lui vaudrait un renforcement sous forme d’éloges ou d’une récompense tangible.

9. Apprendre à généraliser. En général, nous enseignons et renforçons des comportements sociaux cibles très spécifiques. Cela peut restreindre l’éventail de comportements que la personne ayant un TSA pourrait mettre en pratique. En demandant explicitement à la personne de généraliser (par exemple « Je veux te voir utiliser dans la salle de classe ou à la récréation ce que tu as appris aujourd’hui dans ton groupe d’habiletés sociales »), puis en établissant des contingences pour renforcer les comportements enseignés lorsqu’ils sont mis en pratique hors des contextes d’apprentissage, on observera vraisemblablement une généralisation. Cela diffère quelque peu de la fixation d’objectif décrite ci-dessus, puisqu’ici il s’agit de renforcer la diversité des réponses sociales. Cette diversité pourrait être reliée à un contexte spécifique : par exemple, dans l’apprentissage d’habiletés de conversation, l’apprenant obtiendrait un renforcement lorsqu’il dit de nouvelles choses ou pose de nouvelles questions, mais non lorsqu’il répète une question ou un commentaire. La diversification des réponses pourrait également être renforcée dans différents contextes sociaux : par exemple, lorsque de nombreuses cibles sont enseignées de façon séquentielle au sein d’un groupe d’habiletés sociales, les participants peuvent obtenir un renforcement lorsqu’ils généralisent l’une ou l’autre des cibles précédentes dans des interactions naturelles. Les parents, à la maison et dans la collectivité, de même que les enseignants, à l’école, pourraient être formés à surveiller les situations où l’une ou l’autre des habiletés sociales cibles a été mise en pratique, et à donner alors un renforcement.

Ces neuf stratégies d’encouragement de la généralisation peuvent nous servir de tremplin pour augmenter la probabilité d’utilisation en situation réelle des habiletés sociales que nous enseignons. Il nous reste beaucoup de travail à faire pour perfectionner les interventions axées sur les habiletés sociales. L’unique chose dont nous sommes sûrs, c’est que la programmation de la généralisation et le maintien des comportements sociaux entre les contextes d’apprentissage et les environnements naturels aideront fortement nos clients, nos étudiants et nos proches qui ont un TSA à bénéficier d’un épanouissement social soutenu.

 

Stokes, T.F. & Baer, D.M. (1977).  An implicit technology of generalization.  Journal of Applied Behavior Analysis, 10 (2), 349-367.

 

Mots clés : habiletés sociales, enseignement

 


 


 

1.7. Experts en interventions axées sur les habiletés sociales chez les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Cet article est un extrait (pages 36 à 38) du rapport intitulé L’importance du social : Vers de meilleures interventions axées sur les habiletés sociales, pour les Ontariens ayant un trouble du spectre de l’autisme, publié par Autisme Ontario en 2011. Pour lire le document au complet, cliquez sur le lien suivant : http://www.autismontario.com/Client/ASO/AO.nsf/object/publications/$file/Social+Matters+FR+web.pdf.

Le tableau ci-dessous contient des renseignements sur sept des plus grands experts en interventions axées sur les habiletés sociales chez les personnes ayant un TSA. Tous ces experts sont cités dans les enquêtes auprès des professionnels et des parents. Ces renseignements constituent une ressource pour les parents, les éducateurs et les professionnels qui cherchent du matériel pour enseigner les habiletés sociales à leurs enfants, leurs élèves ou leurs clients. Les noms des experts apparaissent en ordre alphabétique.

 

Nom de l’expert

Contribution à l’amélioration des habiletés sociales au sein de la communauté autiste

Publications / ressources importantes élaborées par l’expert*

Tony Attwood

Le docteur Attwood est un clinicien qui appuie des enfants et adultes ayant un TSA. Il est également un conférencier international et professeur agrégé adjoint et superviseur des doctorants en recherche clinique à la Griffith University de Brisbane, en Australie. Les travaux du docteur Attwood sont axées sur l’amélioration de la compréhension sociale, la gestion de l’anxiété et de la colère, les stratégies d’atténuation de l’intimidation et des taquineries, l’amélioration de la compréhension chez les enfants de leur différence et des habiletés d’adaptation connexes, ainsi que sur l’enseignement et la formation aux fournisseurs de soins, en vue d’améliorer la qualité de vie des personnes ayant le syndrome d’Asperger. Tant en milieu universitaire que clinique, le docteur Attwood a aussi énormément recours à une pratique axée sur la thérapie cognitivo-comportementale pour atténuer les symptômes liés à l’anxiété et apprendre aux enfants ayant un TSA à gérer leur colère.

Asperger’s Syndrome, Anger Management, Teaching Teachers, and Teenage Issues. DVD, vol. 2, Future Horizons Inc., 2003.

 

Exploring Feelings : Cognitive Behavior Therapy to Manage Anger, Future Horizons Inc., 2004.

 

Jed Baker

Le docteur Baker offre actuellement une formation sur les habiletés sociales aux élèves ayant un TSA qui fréquentent les écoles publiques de Milburn, au New Jersey. De plus, il fait partie du comité consultatif de professionnels ASPEN et dirige le Social Skills Training Project. Ce projet se fonde sur une approche cognitivo-comportementale des habiletés sociales, dont les objectifs consistent à :

- fournir un enseignement pertinent des habiletés sociales qui se généraliseront en routines quotidiennes;

- rendre les relations sociales divertissantes, de façon à inciter les élèves à socialiser;

- aider les pairs et professionnels « typiques » à mieux comprendre, accepter et interagir avec les personnes aux prises avec des difficultés sociales.

No More Meltdowns, Future Horizons Inc., Southwick, 2008 (en collaboration avec Jack Southwick).

 

Social Skills Training for Children and Adolescents with Asperger Syndrome and Social-Communication Problems, Autism Asperger Publishing Co., 2003 (en collaboration avec Brenda Smith Myles).

Fred Frankel et

Elizabeth Laugeson

Le docteur Frankel est le directeur du Parenting and Children’s Friendship Program à l’University of California, Los Angeles (UCLA). Ce programme comprend une formation aux parents basée sur des données empiriques, ainsi qu’une formation en habiletés sociales destinée aux enfants et adolescents ayant un TSA. Le docteur Frankel dirige des recherches sur la formation aux parents en vue d’atténuer les troubles du comportement et d’améliorer les habiletés sociales chez ces jeunes. En outre, il est le chercheur principal du projet Parent-Assisted Friendship Training in Autism, axé sur l’amélioration des habiletés à nouer des amitiés chez les enfants ayant l’autisme de haut niveau intégrés à des classes régulières de la deuxième à la cinquième année, à l’école élémentaire. En collaboration avec la docteure Elizabeth Laugeson (de l’UCLA), le docteur Frankel a adapté le programme destiné aux enfants à un public adolescent et l’a baptisé PEERS – Program for the Education and Enrichment of Relational Skills. Le volet parental est mené parallèlement à la formation destinée aux enfants et adolescents. Il traite du soutien que peuvent apporter les parents à leur enfant à l’aide des leçons apprises en groupe sur la façon de nouer et de cultiver des amitiés et de favoriser sa propre acceptation au sein de son groupe d’âge.

Children’s Friendship Training, Brunner-Routledge, 2003 (F. Frankel en collaboration avec Robert Myatt).

Friends Forever : How Parents Can Help Their Kids Make and Keep Good Friends, Jossey-Bass, 2010 (Fred Frankel).

Social Skills for Teenagers with Developmental and Autism Spectrum Disorders- The PEERS Treatment Manual, Jossey-Bass, 2010 (E. Laugeson en collaboration avec F. Frankel).

 

Carol Gray

Carol Gray est la directrice du Gray Center for Social Learning and Understanding à Grand Rapids, au Michigan. Elle est surtout connue à titre de créatrice de Social Stories et Comic Strip Conversations. Ces œuvres constituent des outils d’intervention destinés aux parents et aux éducateurs pour favoriser le partage d’informations sociales précises avec une personne ayant un TSA, en misant sur la vulgarisation. L’objectif est non seulement de faire comprendre à cette personne quels sont les comportements escomptés dans certaines situations sociales précises, mais aussi pourquoi il est important d’adopter de tels comportements et comment ceux-ci influenceront ses relations futures. Carol Gray a écrit de nombreux articles, ouvrages, ressources et chapitres sur l’amélioration des habiletés sociales chez les personnes ayant un TSA. De plus, elle possède plus de 20 années d’expérience auprès d’élèves ayant un TSA en tant qu’enseignante et conseillère dans des écoles publiques.

My Social Stories Book, Jessica Kingsley Publishers, 2002 (en collaboration avec Abby Leigh White).

New Social Story Book, édition 10e anniversaire revue et augmentée, Future Horizons, 2010.

 

 

Steven Gutstein

Le docteur Gutstein a créé et dirigé le Relationship Development Intervention (RDI) Program for ASD au Connections Centre de Houston, au Texas. Ce programme se définit comme un « ensemble d’objectifs sur mesure inspirés du Family Guided Participation Program et qui ciblent les principaux déficits des personnes ayant reçu un diagnostic de TSA ». Plus particulièrement, le programme fonctionne à l’aide d’un ensemble complet d’étapes successives de développement, destinées à reprendre les principes de la Guided Participation Relationship. Cette dernière représente la pierre angulaire du développement neurologique. Le programme permet aussi d’aider les familles à favoriser le développement neurologique chez leur enfant et à lui fournir un soutien en vue de nouer des amitiés réciproques, d’acquérir une maturité dans les relations émotionnelles, d’adopter un mode de pensée souple et adaptatif et de maîtriser les habiletés de résolution de problèmes requises pour dénicher un emploi et pour réussir dans la société moderne.

Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults : Social and Emotional Development Activities for Asperger Syndrome, Autism, PDD, NLD, Jessica Kingsley Publishers, 2002 (en collaboration avec Rachelle Sheely).

Relationship Development Intervention with Young Children : Social and Emotional Development Activities for Asperger Syndrome, Autism, PDD and NLD, Jessica Kingsley Publishers, 2002 (en collaboration avec Rachelle Sheely).

Brenda Smith Myles

La docteure Smith Myles est professeure agrégée au Département d’éducation spécialisée de l’University of Kansas, où elle codirige un programme de deuxième cycle sur les TSA. Elle fait partie de nombreux comités consultatifs dans toute l’Amérique du Nord qui participent à des travaux de recherche appliquée, fournissent directement des services ou un enseignement, sensibilisent les fournisseurs de soins et la collectivité aux TSA et traitent des problèmes de santé mentale associés au TSA.

La docteure Smith Myles est surtout connue pour sa contribution de premier plan à l’ouvrage The Hidden Curriculum, dans lequel elle explicite la myriade de règles sociales et de conventions implicites qui ne sont pas enseignées dans les écoles, mais dont tous ont besoin pour survivre en société.

La docteure Smith Myles participe à de nombreuses publications et écrit sur des sujets tels que la gestion de la colère, les cycles de la rage, l’intimidation, les stratégies pratiques en classe, l’inclusion sociale et le recours à des appuis visuels.

The Hidden Curriculum : Practical Solutions for Understanding Unstated Rules in Social Situations, Autism Asperger Publishing Co., 2004 (en collaboration avec Melissa L. Trautman et Ronda L. Schelvan).

Asperger Syndrome and Difficult Moments-Practical Solutions for Tantrums, Rage, and Meltdowns, Autism Asperger Publishing Co., 2005 (en collaboration avec Jack Southwick).

Michelle Garcia Winner

Michelle Winner est la directrice du Social Thinking Centre, situé à San José, en Californie. Elle est orthophoniste, fondatrice de Think Social Publishing et a élaboré un programme éducatif complet sur la pensée sociale, ainsi qu’une myriade de ressources pour enseigner le mode de pensée essentiel à l’apprentissage des habiletés sociales. Son modèle de pensée sociale ILAUGH permet aux enseignants et aux parents de transmettre les concepts nécessaires pour traiter les idées et réagir face à certaines situations sociales, de façon à favoriser une résolution efficace des problèmes sociaux. Dans le cadre de services cliniques, la docteure Winner et ses collègues, Pamela Crooke et Stephanie Madrigal, travaillent avec de petits groupes de jeunes regroupés selon leur âge et leur niveau social cognitif, en vue de favoriser l’amélioration de la compréhension sociale et de mettre en pratique les habiletés sociales en milieu clinique et dans la collectivité.

Thinking About You, Thinking About Me, Jessica Kingsley Publishers Ltd., 2003.

Madrigal, Stephanie. Superflex... A Superhero Social Thinking Curriculum by Stephanie Madrigal and Michelle Garcia Winner, Think Social Publishing Inc., 2008 (Note : Michelle Winner n’est pas l’auteure de cette ressource, mais celle-ci est publiée par Think Social Publishing Inc.).

Socially Curious, Curiously Social, Think Social Publishing, 2011 (en collaboration avec P. Crooke).

 

Ressources utilisées par les francophones :

Très peu des ressources produites par les auteurs susmentionnés ont été traduites en français, mais les francophones se réfèrent le plus souvent aux ouvrages de Tony Attwood, Jed Baker, Carol Gray et Brenda Smith Myles ainsi qu’à Michelle Garcia Winner. Les travaux de Michelle Garcia Winner sont maintenant mieux connus grâce aux ateliers offerts par Autisme Ontario dans différentes régions de la province et aussi parce que les documents de ces ateliers ont été traduits pour les participants francophones. Le manuel du programme PEERS, ou du moins certaines parties, est en cours de traduction en français, ce qui pourrait faciliter la prestation de ce programme aux jeunes francophones ayant un TSA, dans les régions où des professionnels francophones ont reçu une formation à cet égard. Les francophones ont également tendance à se référer aux travaux d’Isabelle Hénault, une psychologue et sexologue de Montréal. Son manuel, Le syndrome d’Asperger et la sexualité : De la puberté à l’âge adulte, est disponible en français et en anglais et est utilisé pour orienter les programmes d’éducation socio-sexuelle. Dans l’Est de la province, le personnel des conseils scolaires a accès à des programmes axés sur les habiletés sociales, qui sont offerts en français et qui ont été élaborés par le fournisseur de services de cette région. Ces programmes sont en fait des programmes structurés d’apprentissage des habiletés sociales conçus à l’intention des enfants et des adolescents ayant un TSA.

 

Mots clés : habiletés sociales

 


 

1.8. Le contact visuel

Par Leslie Broun, M. Ed., consultante en TSA

Comme société, nous avons aujourd’hui une compréhension plus profonde des troubles du spectre de l’autisme (TSA); nous avons notamment accès à plus d’informations sur la question du contact visuel, dont une bonne partie provient de personnes ayant un TSA qui ont été en mesure de nous renseigner sur leur expérience :

  • « Je peux vous regarder ou vous écouter, mais pas les deux en même temps. » – Jean Paul Bovee, 1998
  • « Lorsque je regarde quelqu’un directement dans les yeux, en particulier si c’est quelqu’un que je ne connais pas, j’éprouve un si grand malaise que je ne suis pas vraiment capable de décrire ce que je ressens. Si je ne regarde pas ailleurs Iorsque quelqu’un parle, je me surprends à fixer très intensément cette personne du regard et à examiner ses traits distinctifs, et j’oublie complètement d’écouter ce qu’elle dit. » – Luke Jackson, 2002
  • « Établir un contact visuel avec une personne qui parle peut entraîner une rupture de communication. Il est beaucoup plus facile d’écouter parler une personne dont vous ne pouvez pas voir le visage. Les mots sont alors « purs » et non déformés par des gestes et des grimaces. Je peux porter davantage attention au ton de voix d’une personne lorsque je ne suis pas troublée par les mots non écrits de ses expressions faciales. » – Wendy Lawson, 1998
  • « Chez les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme et de syndrome d’Asperger, les éléments non verbaux peuvent être tellement difficiles à décoder que cela les empêche de saisir le sens des paroles prononcées. Il en résulte une très faible communication, et parfois même aucune. » – Stephen Shore 2001

Habituellement, le besoin d’établir un contact visuel est plus marqué chez une personne neurotypique que chez une personne ayant un TSA, surtout dans un contexte d’interaction sociale. Les situations sociales et les conversations sont des contextes où les personnes neurotypiques s’attendent à un contact visuel, d’où l’idée que la première intervention, et la plus adéquate, consisterait à encourager et à stimuler le développement des capacités de jeu et d’interactions sociales chez les personnes ayant un TSA.

  • Précisez ce que signifie l’expression « contact visuel ». Les parents et les intervenants doivent s’entendre sur ce que cela veut dire :
    • Établir un contact visuel?
    • Maintenir un contact visuel? Pendant combien de temps?
    • Regarder en alternance les yeux et la zone de la bouche de l’autre personne?
    • Établir un contact visuel, puis regarder un objet ou dans une autre direction?
  • Analysez votre propre degré de contact visuel. La plupart des gens ne maintiennent pas le contact visuel avec un partenaire de communication. Le contact visuel peut être établi et rétabli à maintes reprises au cours d’une conversation neurotypique.
  • Observez si l’enfant a tendance à regarder davantage la bouche que les yeux. Bon nombre de personnes ayant un TSA trouvent la communication plus facile lorsqu’elles regardent la bouche de leur interlocuteur, car elles peuvent alors « lire sur les lèvres », ce qui facilite parfois le traitement du langage. La bouche et la position des lèvres transmettent aussi bien des messages à la personne qui écoute ou à l’observateur.
  • Si le contact visuel est l’objectif pédagogique, utilisez du matériel et proposez des activités avec lesquels l’enfant est à l’aise et qui lui est familier. Aux premiers stades de l’enseignement, ayez recours au même partenaire. Souvent, au fur et à mesure qu’un enfant se familiarise avec un partenaire social – et le son de sa voix – il lui est plus facile de regarder cette personne sans ressentir de malaise.

Lors des séances d’enseignement, l’objectif est que l’élève apprenne à accomplir une tâche; or, cette tâche n’exige pas nécessairement un contact visuel. Ne présumez pas que l’élève sera capable de suivre vos consignes ou de comprendre votre message si vous sollicitez et obtenez un contact visuel avec lui. L’établissement d’une attention visuelle conjointe à l’aide d’un livre ou de matériel d’apprentissage sera plus important que les aspects sociaux lors des séances d’enseignement.

  • Il se peut qu’un élève doive regarder son pupitre ou le mur ou même fermer les yeux pour traiter l’information auditive contenue dans les consignes verbales. Lors de la communication verbale d’informations ou de consignes, fournissez à l’élève un soutien visuel, comme une feuille d’instructions, un diagramme ou un modèle du produit fini.
  • Laissez à l’élève ou à l’enfant le temps de rediriger son attention. Des études ont montré que de nombreuses personnes ayant un TSA éprouvent des difficultés à déplacer leur attention visuelle, c’est-à-dire à détourner leur regard d’une personne ou d’une chose pour en regarder une autre dans le cadre de situations sociales et de situations d’apprentissage.
  • Évitez de manipuler physiquement ou de tourner le visage d’un enfant pour le forcer à vous regarder. L’enfant pourrait trouver cela très pénible et ensuite faire la même chose à d’autres personnes.
  • La création et l’utilisation d’une histoire écrite pour accroître la compréhension sociale peuvent être très utiles pour aider un élève à apprendre pourquoi et à quel moment les gens établissent habituellement un contact visuel.  Il est important que les personnes ayant un TSA comprennent que les gens apprécient généralement qu’un locuteur ou un interlocuteur les regarde occasionnellement durant une interaction.

En pensant aux efforts que doit déployer la personne ayant un TSA pour vivre dans le monde des neurotypiques, nous devons nous demander dans quelle mesure il nous est possible de respecter et de tenir compte des habiletés et des préférences individuelles lorsqu’il est question de contact visuel. Le but ultime est la communication. En insistant sur le contact visuel, peut-être empêchons-nous la personne ayant un TSA de dégager le sens de l’expérience vécue.


Mots clés : contact visuel, interaction sociale, enseignement, attention conjointe

 


 

 

 

 

 

 

 

 


1.9. L’enseignement des habiletés sociales : Les interventions basées sur les réseaux de pairs dans le contexte de l’école élémentaire inclusive

Par Suzanne Murphy

 
L’apprentissage social chez les personnes ayant un TSA est une réelle préoccupation pour leurs parents, le personnel scolaire et les fournisseurs de services communautaires. Les lacunes et les différences sociales sont souvent évidentes en très bas âge. Ces différences sont multiples et vont de l’évitement des situations sociales au désir d’avoir des amis même si les compétences requises pour nouer des liens d’amitié leur font habituellement défaut.  

Les lacunes sociales et les échecs qui s’en suivent ont un impact important à court et à long terme sur le bien-être ainsi que sur la qualité de vie de la personne ayant un TSA. Par où commencer? Que faut-il enseigner? Quel niveau d’intervention est optimal? Comment assurer le transfert des compétences acquises d’un environnement à l’autre et d’une personne à l’autre? Autant de questions qui, toutes, visent à répondre aux nombreux besoins sociaux des personnes ayant un TSA.

Un autre type de questionnement touche l’implication des pairs dans l’apprentissage social. Comment souligner le rôle primordial des pairs dans cet apprentissage? Quelles structures sont nécessaires pour profiter pleinement de ce réseau naturel? Lors de sa présentation intitulée Les interventions basées sur les réseaux de pairs dans le contexte de l’école élémentaire inclusive (Peer Network Interventions in Inclusive Elementary School Settings), Madame Debra M. Kamps, directrice associée et scientifique principale à l’Université du Kansas, met en évidence la nécessité d’intervenir sur le plan social dès le bas âge. Les interventions de médiation par les pairs constituent une stratégie clé pour l’apprentissage social. Les cercles d’amis ainsi que les groupes d’habiletés sociales composés de jeunes ayant un TSA et de pairs neurotypiques ne sont que deux exemples de ces interventions.

Selon Madame Kamps, les pairs neurotypiques interagissent entre eux environ 40 pour cent du temps, ce qui n’est pas le cas pour les enfants et les jeunes ayant un TSA. Elle nous fait part des résultats d’études sur l’impact des réseaux de pairs (peer networks), des petits groupes de pairs jouant un rôle spécifique, soit celui d’offrir un soutien ou de l’assistance, de faire du tutorat ou de jouer le rôle d’agent renforçateur auprès des élèves ayant un TSA. L’intervention fondée sur les réseaux de pairs diffère des autres interventions de médiation par les pairs de deux façons importantes : elle offre une formation aux pairs et les impliquent dans le choix de leurs activités et de leurs objectifs. Les résultats des dix-sept études à sujet unique impliquant quarante-huit participants et participantes indiquent que l’amélioration de la communication sociale et des échanges avec les pairs repose sur la durée des interactions entre l’élève ayant un TSA et ses réseaux de pairs et sur le fait que les pairs se considèrent comme des « agents de changement ».

Les raisons de former les pairs sont nombreuses, notamment parce qu’ils font partie du contexte naturel. Ils passent des journées complètes avec l’élève ayant un TSA et le suivent d’une année à l’autre. Le fait d’être dans la même classe n’offre aucune garantie d’interactions réussies ou d’attitude positive envers les élèves ayant des besoins particuliers. De plus, ces élèves sont plus susceptibles d’être victimes d’intimidation que leurs pairs neurotypiques. Les pairs jouent un rôle important sur le plan de l’apprentissage social et peuvent, sans s’en apercevoir, encourager les comportements interférents de l’élève ayant un TSA ou négliger de renforcer les comportements souhaités. 

Les résultats d’une étude longitudinale sur cinq ans, menée par Kamps et ses collègues, démontrent l’impact positif que les réseaux de pairs peuvent avoir. L’étude a suivi quarante-cinq élèves ayant un TSA au palier élémentaire. Chaque élève faisait partie d’un à quatre réseaux de pairs à chaque année. Les réseaux de pairs incluaient des groupes sociaux ou de jeux, des séances de tutorat par les pairs ainsi que des groupes formés pour la récréation ou pour le dîner. Chaque réseau de pairs était actif trois ou quatre fois par semaine. Les résultats ont démontré une différence importante dans les interactions entre les élèves ayant un TSA et les pairs ayant reçu une formation comparativement à leurs interactions avec des pairs non familiers et non formés. L’observation par intervalle a démontré des interactions pendant 30 % des intervalles avec les pairs non familiers, presque 40 % des intervalles avec les pairs familiers mais presque 70 % des intervalles avec les pairs formés, une augmentation impressionnante.

Madame Kamps note quelques éléments intégraux basés sur des preuves de l’intervention fondée sur les réseaux de pairs :

  • Les séances et activités sont structurées et ont lieu en présence d’un seul élève ayant un TSA et de deux à quatre pairs;
  • La communication et les compétences sociales sont enseignées de façon directe;
  • Les appuis visuels sont utilisés et incluent des images et des mots;
  • Les « scripts » (analyses de tâches sociales) sont utilisés pour l’élève ayant un TSA et pour les pairs;
  • Les pairs interagissent avec l’élève ayant un TSA. Le rôle de l’adulte est d’encourager les pairs à inciter les élèves ayant un TSA à participer;
  • L’autosurveillance et la surveillance par les pairs sont utilisées pour suivre les progrès de l’élève ayant un TSA;
  • Le renforcement est incorporé dans l’intervention.

De plus, Madame Kamps ajoute quelques points importants :

  • La « règle des 30 secondes » est en vigueur. Ceci veut dire que si l’élève ayant un TSA cesse de participer pendant plus de 30 secondes, l’adulte incite les pairs à le relancer. Les pairs peuvent inciter l’élève ayant un TSA à deux reprises. Si celui-ci ne réagit pas aux deux invitations, l’adulte intervient.
  • Les réseaux de pairs peuvent se réunir à différentes fréquences. Il n’est pas nécessaire qu’ils soient présents tous les jours. Par contre un « dosage » d’interactions régulier est une façon d’apprendre à surmonter les défis reliés à l’autisme.
  • Les réseaux de pairs augmentent les interactions sociales, contribuent parfois à l’amélioration du langage et fournissent des outils utiles pour mieux fonctionner en société.

Elle note également que les réseaux de pairs sont certes efficaces, mais que le personnel enseignant éprouve parfois des difficultés à les mettre à l’horaire. Madame Kamps termine sur une vision d’avenir et nous invite à réfléchir aux questions suivantes :

  • Comment adapter l’intervention fondée sur les réseaux de pairs afin de la rendre moins intensive ou moins coûteuse?
  • À quoi ressemblent les réseaux de pairs au secondaire et chez les adultes?
  • Quelles sont les habiletés-cibles dans les contextes communautaires?
  • Quelles sont les stratégies d’enseignement à privilégier?
  • Quelles sont les priorités pour obtenir des résultats significatifs?

Les recherches soulèvent souvent des questions supplémentaires, mais les résultats des études réalisées à ce jour sont favorables à la mise sur pied des réseaux de pairs. Il est impossible de nier les caractéristiques des troubles du spectre de l’autisme (TSA) ainsi que la complexité et l’énormité de la sphère sociale tout comme l’importance d’inclure une composante sociale dans les programmes destinés aux élèves ayant un (TSA). Le National Research Council (2001) recommande le recours aux techniques de médiation par les pairs pour accroître les interactions et promouvoir le développement social des enfants autistes. Les éléments constitutifs des réseaux de pairs s’appuient sur des preuves et ont généralement un impact positif sur l’élève ayant un TSA ainsi que sur ses pairs, les deux parties essentielles à la réussite des interactions.

Mots clés : Amitiés, enseignement, jeu, interaction sociale, habiletés sociales

Suzanne Murphy compte plus de trente ans d’expérience de travail, à titre de consultante, dans le secteur de l’enfance et de la jeunesse. Elle se spécialise dans les domaines des troubles du spectre de l’autisme (TSA) et du comportement. 

1.10. Accroître la participation à la vie sociale

La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : Accroître la participation à la vie sociale

Par Barbara Muskat, Ph. D, TSI et Jason Manett, M.A., Ph. D. (candidat), The Redpath Centre

La participation à la vie sociale et les amitiés contribuent énormément à la qualité de vie. Les personnes qui ont des amis éprouvent un plus grand bien-être psychologique et développent une plus grande estime de soi (Bagwell, Bender, Andreassi, Montarello et Muller, 2005; Bukowski, Motzoi et Meyer, 2009; Gupta et Korte, 1994; Voss, Markiewicz et Doyle, 1999). Inversement, celles qui ont peu de relations avec leurs pairs souffrent souvent de solitude, d’ennui et d’une faible estime de soi, ce qui se traduit par des problèmes de santé mentale dont la dépression et l’anxiété (Bagwell et. al., 2005; Carbery et Buhrmester, 1998; Orth, Robins et Roberts, 2008; Whitehouse, Durkin, Jaquet et Ziatas, 2009).

La difficulté d’interagir socialement est l’un des critères déterminants du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) (American Psychological Association, 2000). Cette difficulté est généralement observée durant l’enfance, mais peut devenir plus systématique et plus complexe au début de l’adolescence et de l’âge adulte. Durant cette période, les personnes qui présentent un TSA sont parfois de plus en plus conscientes de leurs différences sur les plans social et comportemental et davantage motivées à établir des rapports avec les autres; elles développent aussi une compréhension plus approfondie des liens d’amitié (Kanner, Rodriguez et Ashenden, 1972; Szatmari, Brenner et Nagy, 1989). Cependant, les adolescents et les adultes qui vivent avec un TSA continuent d’avoir peu d’occasions de participer à la vie sociale et de nouer des amitiés (Barnhill, 2007; Engstrom, Ekstrom et Emilsson, 2003; Jennes-Coussens, Magill-Evans et Koning, 2006).

Que les adolescents et jeunes adultes aient ou non un TSA, des similitudes sont observées dans le sens qu’ils donnent aux amitiés à long terme (Bauminger et autres, 2008; Locke, Ishijima, Kasari et London, 2010). Par conséquent, ceux qui présentent un TSA souffrent profondément de solitude et d’isolement lorsqu’ils ne parviennent pas à se faire des amis (Frith, 2004; Howard, Cohn et Orsmond, 2006; Locke et autres, 2010; Tantam, 1991). Du point de vue de la qualité de vie et de la santé, il est donc d’une importance primordiale de trouver des façons d’offrir aux adultes qui vivent avec un TSA de plus nombreuses possibilités et occasions concrètes d’avoir une vie sociale.

On sait très peu de choses sur la nature habituelle des interactions sociales chez les jeunes et les adultes qui ont reçu un diagnostic de TSA. Une première étude sur les relations entre pairs et sur la participation à des activités sociales et récréatives chez les adolescents et adultes autistes qui vivent à la maison a conclu à une faible probabilité que ceux-ci aient des amis et des rapports avec des pairs, et qu’ils participent à des activités sociales et récréatives (Orsmond, Wyngaarden Krauss et Malik Seltzer, 2004). Une étude plus récente (Liptak, Kennedy et Dosa, 2011) a révélé que bon nombre d’entre eux n’avaient pas fait de sortie entre amis au cours de la dernière année et n’avaient pas non plus eu de conversation téléphonique avec un ami. Les auteurs de cette étude ont observé que de nombreux adolescents et jeunes adultes présentant un TSA devenaient de plus en plus isolés au fil du temps. 

Une recherche qualitative sur les expériences vécues par les adolescents et les jeunes adultes ayant un TSA dans les domaines des relations sociales et de l’amitié conclut à l’existence de réactions diverses, allant de la renonciation à l’amitié, de sentiments ambivalents au sujet de l’amitié à la recherche d’amis (Marks, Schrader, Longaker et Levine, 2000). D’autres, intéressés à nouer des relations, ont reconnu avoir recours à une technique de « personnification » (Carrington, Templeton et Papinczak, 2003) pour masquer ou cacher leurs difficultés sociales, tentant ainsi de s’adapter et de prendre part à la vie sociale de leur école secondaire. 

Des études réalisées sur des adultes ayant un TSA ont relevé des points de vue divergents de même nature (Jones, Zahl et Huws, 2001). La visite de sites Internet d’adultes autistes révèle que certains d’entre eux souffrent d’aliénation sociale, de frustration par rapport au reste du monde, de sentiments de dépression généralisée et de peur profonde. En revanche, des sentiments plus positifs ont été observés par Hurlbutt et Chalmers (2002) chez des adultes qui ont décrit d’intéressants systèmes de soutien qui leur étaient offerts par leurs familles et leurs communautés spirituelles respectives. Howlin, Goode, Hutton et Rutter (2004) ont également constaté que les résultats des efforts de socialisation des adultes étaient variables : certains parvenaient à établir des relations sociales enrichissantes, alors que d’autres demeuraient isolés et dépendants. 

Dans le cadre d’une étude ontarienne récente, 480 jeunes (16 ans et +) et adultes vivant avec un TSA (Stoddart et autres, 2013), ainsi que des membres de leur famille, ont répondu à des questions portant sur leur participation à la vie sociale. Les résultats de cette étude ont confirmé ce qui était déjà décrit dans la documentation existante et ont mis en lumière le peu de progrès réalisés dans les services offerts aux jeunes adultes autistes pour les aider à participer davantage à la vie sociale. Dans les questions ouvertes, tant les personnes visées que les membres de leur famille ont exprimé à la fois un désir d’avoir davantage d’interactions sociales et une réticence à prendre part à des activités sociales, accompagnés de sentiments d’isolement social. La majorité (81,8 %) des répondants ont affirmé avoir des difficultés à prendre part à des activités sociales; 73,7 % ont déclaré qu’il n’était pas facile de se faire des amis; 60,9 % ont indiqué ne pas avoir autant d’amis qu’ils le souhaiteraient et 59,1 % ont reconnu qu’il ne leur était pas facile de conserver leurs amis. De plus, 57,3 % des répondants ont mentionné ne pas avoir de « meilleur ami ». Près de la moitié des participants à l’étude (43,6 %) ont fait observer qu’il n’existait pas beaucoup de programmes ou de groupes sociaux pour les adultes dans leur collectivité, et parfois même aucun.

Parmi les répondants qui avaient déclaré avoir des activités sociales, 33,1 % étaient membres actifs de réseaux sociaux en ligne; 32,1 % avaient déjà eu une relation amoureuse ou intime dans le passé; et 14,9 % étaient présentement engagés dans une relation amoureuse. Bon nombre des participants à l’étude ont exprimé le désir d’avoir une vie sociale, de se faire des amis et de les garder. Les personnes qui cumulaient un TSA et des difficultés de communication étaient encore plus limitées dans leur participation à la vie sociale, leur répertoire verbal et comportemental restreint agissant comme un obstacle à la réussite de leur socialisation. Les réponses des participants indiquaient que les programmes existants dont ils auraient pu se prévaloir étaient généralement des programmes de jour ou encore des programmes adaptés aux besoins de personnes aux prises avec des troubles du développement, qui ne conviennent pas aux personnes qui ont un TSA et des capacités intellectuelles supérieures. En dernier lieu, les répondants ont affirmé que la famille servait de principal réseau social pour bon nombre d’adultes vivant avec un TSA.

Les défis

  • Insuffisance du soutien offert dès l’enfance aux jeunes qui ont un TSA, afin de prévenir les expériences sociales négatives et y réagir rapidement.
  • Peu d’occasions de socialisation en petits groupes dans la collectivité pour les personnes qui ont un TSA, quel que soit leur niveau intellectuel.
  • Peu d’activités de loisirs communautaires pouvant répondre aux besoins particuliers des adultes qui ont un TSA.
  • Supports thérapeutiques limités pour aider les jeunes adultes ayant un TSA à gérer leur anxiété sociale et à prendre des risques sociaux.
  • Dépendance accrue à l’égard des interactions sociales en ligne, sans surveillance.

 

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Créer un guide de ressources centralisé des occasions sociales à l’intention des personnes ayant un TSA.
  • Obtenir un financement gouvernemental pour la création et l’animation de petits groupes d’intérêts réunissant des personnes qui vivent avec un TSA.
  • Accroître les possibilités de financement pour l’embauche de travailleurs de soutien qui aident les personnes ayant un TSA à s’intégrer socialement dans la collectivité.
  • Créer des programmes comportant un volet « services d’aide à domicile » auquel viennent se greffer des occasions sociales pour les adultes TSA qui ont des besoins multiples et complexes.
  • Créer des programmes résidentiels à l’intention des étudiants TSA qui fréquentent des établissements d’enseignement postsecondaire.

 

Recommandations à l’intention des personnes et des familles

  • Prendre conscience qu’il existe, outre les ressources de traitement, de nombreuses possibilités d’activités sociales pour les adultes qui vivent avec un TSA.
  • Donner la priorité à la participation aux activités parascolaires chez les personnes de tous âges qui ont reçu un diagnostic de TSA.
  • Repérer des occasions sociales qui misent sur les intérêts particuliers de chacun (le site www.meetup.com est une ressource intéressante).
  • Renseignez-vous sur les groupes sociaux spécialement dévolus aux étudiants ayant un TSA qui fréquentent un établissement d’enseignement postsecondaire; ces groupes sont souvent gérés par le Bureau des services aux étudiants.
  • Encourager les étudiants qui fréquentent un établissement d’enseignement postsecondaire à participer aux programmes de mentorat par les pairs.
  • Encourager les jeunes adultes ayant un TSA à se trouver un emploi et/ou à faire du bénévolat à des endroits où ils sont en interaction sociale avec d’autres personnes.

 

 

Bibliographie

Voir le pdf inclus. 

Au sujet des auteurs

Barbara Muskat, Ph.D., TSI, est thérapeute pour enfants et adolescents au Redpath Centre, directrice du Travail social à l’Hôpital pour enfants malades et professeure adjointe à la Faculté de travail social Factor-Inwentash de l’Université de Toronto. Ses intérêts sur le plan clinique et de la recherche comprennent entre autres les suivants : les séquelles sociales et affectives des troubles d’apprentissage et du syndrome d’Asperger, les interventions en groupe ainsi que l’élaboration et l’évaluation de programmes de soutien pour les parents d’enfants aux prises avec des troubles de neurodéveloppement.

Jason Manett, M.Ed, Ph.D. (candidat), est accompagnateur scolaire et instructeur en dynamique de vie au Redpath Centre et conseiller en matière d’incapacité aux Services d’accessibilité, de l’Université de Toronto. Il est également candidat au doctorat en Développement humain et Psychologie appliquée à l’Institut d’études pédagogiques de l’Ontario / Université de Toronto. Ses intérêts sur le plan clinique et de la recherche comprennent entre autres les suivants : les enfants, les adolescents et les adultes qui présentent des TSA, des troubles d’apprentissage, des troubles d’hyperactivité avec déficit de l’attention (THADA), des troubles de l’humeur et des troubles anxieux.

1.11. La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : l’importance des habiletés de la vie quotidienne

La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : l’importance des habiletés de la vie quotidienne

Par Priscilla Burnham Riosa, Ph. D. et Claudia Accardi, MServSoc, TSI, The Redpath Centre

Le présent article se veut un résumé de certains éléments d’information contenus dans un rapport récent intitulé Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems. 

Que les jeunes ou les adultes soient légèrement ou gravement affectés par un trouble du spectre autistique (TSA), leurs habiletés adaptatives réduites (également appelées « habiletés de la vie quotidienne » ou « habiletés fonctionnelles ») posent des défis mal compris ou insuffisamment pris en compte dans notre système de services. Certaines études et la pratique clinique montrent que l’apprentissage et l’utilisation de ces habiletés sont problématiques pour les personnes qui vivent avec un TSA, en raison des problèmes qu’elles éprouvent à généraliser les compétences acquises dans un contexte à un autre contexte, de leur rigidité comportementale,  de leurs sensibilités sensorielles, de leurs difficultés de motricité fine et globale, de leurs problèmes de santé mentale, de leurs difficultés liées aux fonctions exécutives, de leur manque d’intérêt et de leurs défis perceptuels (Kanne et al., 2011; Smith et al., 2012; Stoddart et al., 2013). De plus, leurs faibles habiletés fonctionnelles non seulement leur compliquent la vie quotidienne, mais pèsent également lourdement sur leurs relations familiales ou conjugales (Stoddart, Burke et King, 2012).

Bien que les études sur les habiletés fonctionnelles des jeunes et des adultes ayant un TSA soient relativement rares, celles qui ont été réalisées montrent qu’il est d’une importance cruciale d’amorcer précocement le développement de telles habiletés, de bien planifier les périodes de transition et d’offrir un soutien continu au cours des premières années de la vie adulte (Smith et al., 2012; Kanne et al., 2011; Hendricks et Wehman, 2009; Thomson et al., 2011). La reconnaissance du rôle important que jouent les habiletés fonctionnelles dans les expériences positives vécues par les jeunes et les adultes ainsi que de l’importance de la prestation de services et soutiens appropriés liés à ces habiletés appuie le développement de celles-ci au cours de l’adolescence et de la vie adulte. L’auteur d’une étude récente a examiné l’évolution des habiletés de la vie quotidienne chez les adolescents et les adultes qui présentent un TSA et a constaté que ces habiletés s’amélioraient durant l’adolescence et au début de la vingtaine, plafonnaient vers la fin de la vingtaine et commençaient à décliner chez les jeunes trentenaires (Smith et al., 2012, p. 629).

Au cours de l’étude que nous avons réalisée récemment en Ontario auprès de 480 jeunes (16 ans et +) et adultes vivant avec un TSA (Stoddart et al., 2013), nous avons réuni des informations sur l’aide dont ces personnes avaient besoin, ou pas, en regard de 12 compétences fonctionnelles, dont les suivantes : la planification et la préparation d’un repas, la gestion des finances, les soins d’hygiène personnelle, la mémorisation des horaires, la prise et le respect des rendez‑vous, l’utilisation de moyens de transport, la capacité de trouver et utiliser des services et des soutiens. Dans l’ensemble, nous avons constaté que les services et soutiens dans le domaine des habiletés fonctionnelles étaient insuffisants et qu’il fallait nous employer à accroître les appuis centrés sur les familles. Plus particulièrement, 81,1 % des participants à notre étude ont déclaré qu’ils avaient toujours ou parfois besoin d’aide pour trouver et utiliser des services, tandis que 15,8 % des participants ont répondu par la négative à cette question. Cette constatation non seulement confirme la nécessité d’offrir davantage de services aux jeunes et aux adultes, mais aussi de plus nombreux soutiens pour trouver et utiliser ces services, en plus d’améliorer leur capacité d’autodéfense et de navigation dans des systèmes variés.

Dans la même étude (Stoddart et al., 2013), plus de 50 % des participants ont déclaré avoir toujours besoin d’aide dans plusieurs domaines, notamment pour « payer leurs comptes et gérer leurs finances », « accomplir des tâches ménagères de base », « prendre des rendez-vous et s’y rendre », « s’occuper de leur courrier et de leur correspondance » et  pour « s’acheter des vêtements et faire leur épicerie ». Ces résultats renforcent l’idée que la mise en place de soutiens aux habiletés fonctionnelles améliore le fonctionnement au quotidien des personnes qui ont un TSA, ce qui signifie aussi être capables de gérer leurs médications, de maintenir un mode de vie sain, de chercher, obtenir et conserver un emploi, et de mener une vie autonome. Le développement des habiletés fonctionnelles est un élément déterminant de la réussite des adultes aux prises avec des troubles du développement (Smith et al., 2012); de plus, toute planification des soutiens et des services doit être personnalisée et axée sur les besoins réels (Hendricks & Wehman, 2009).

L’acquisition d’habiletés de la vie quotidienne est un processus continu qui exige de la persistance, de la persévérance et une pratique régulière. Différentes stratégies ont été utilisées pour enseigner des habiletés fonctionnelles aux jeunes et aux adultes qui ont un TSA, ce qui comprend : l’incitation verbale, gestuelle ou physique, le renforcement et/ou les louanges, les analyses de tâches, les procédures de correction d’erreurs (Thomson et al., 2011); les jeux de rôles dans le cadre de situations sociales, les « scripts » sociaux, les expériences concrètes avec un « coach de vie » ou un « coach organisationnel » (Stoddart, Burke et King, 2012); les incitations avec utilisation d’images et de vidéos  (Laarhoven et al., 2010).

Les défis liés au développement et au maintien des habiletés fonctionnelles 

  • Les sensibilités sensorielles, les difficultés de motricité fine et globale et d’autres diagnostics, par exemple de problèmes de santé mentale, sont autant de facteurs qui peuvent transformer en véritable défi toute participation aux activités quotidiennes essentielles.
  • La participation aux activités de la vie quotidienne, habituellement motivée par les pressions sociales, n’intéresse pas toujours les personnes qui ont un TSA de la même façon que celles qui n’ont pas de TSA (p. ex., les corvées ménagères, l’hygiène personnelle)
  • La dépendance à l’égard de la famille pour exécuter ou aider à exécuter bon nombre de tâches de la vie quotidienne peut engendrer un stress et des inquiétudes chroniques quant à l’avenir de la personne qui a un TSA.

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Augmenter le financement centré sur la personne ainsi que les programmes de services et de soutiens axés sur le développement des habiletés fonctionnelles en veillant à couvrir l’éventail complet des capacités d’adaptation observées chez les personnes qui ont reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique.
  • Créer des ressources axées sur les habiletés fonctionnelles, des outils et des occasions de réseautage social pour les familles et les professionnels, de façon à favoriser la mise en commun des connaissances et des ressources en formation sur les habiletés fonctionnelles; cette démarche englobe la formulation de recommandations concernant les interventions visant à stimuler l’acquisition d’habiletés fonctionnelles de base et d’autres, suffisamment avancées pour mener une vie autonome.
  • Mettre sur pied une bibliothèque de prêt de ressources conviviales pour le développement des habiletés fonctionnelles, telles que des outils pédagogiques, des  programmes d’études et des méthodes d’évaluation, que peuvent se procurer aisément les personnes qui ont un TSA, les membres de leurs familles respectives et les professionnels.
  • Améliorer la formation des enseignants, des aide-enseignants, des travailleurs de soutien, des thérapeutes du comportement et d’autres professionnels qui sont appelés à enseigner des habiletés adaptatives, en particulier celles qui favorisent l’autonomie personnelle.
  • Insister sur le fait que les habiletés fonctionnelles sont essentielles à la réussite en classe et à l’extérieur de la classe; intégrer les programmes d’enseignement des habiletés fonctionnelles dans les programmes scolaires et dans la planification des transitions, et les mettre au premier plan.
  • Réaliser une étude longitudinale sur l’effet des habiletés fonctionnelles sur la qualité de vie des personnes et des familles.
  • Accroître l’accès à des modèles intégrés de soutien à domicile et de soutien des habiletés fonctionnelles.

Recommandations à l’intention des personnes et des familles

  • En choisissant les habiletés fonctionnelles à améliorer, opter pour celles que la personne et sa famille jugent importantes et amorcer précocement leur enseignement afin de laisser suffisamment de temps pour l’apprentissage de chacune des habiletés (p. ex., enseigner à la personne à se raser avant que sa barbe soit longue et drue).
  • Proposer des objectifs appropriés qui tiennent compte des points forts, des préférences personnelles et des intérêts de la personne en cause.
  • Choisir des habiletés qui sont pertinentes, compte tenu de la situation actuelle, et qui ciblent de possibles conditions de vie futures.
  • Enseigner des habiletés d’autodéfense (p. ex., à demander de l’aide, à chercher et obtenir des services, à assurer sa propre sécurité) de façon à favoriser le développement de l’autonomie personnelle et de la capacité de faire des choix.
  • Autant que possible, enseigner les habiletés fonctionnelles dans le milieu naturel de la personne en cause afin d’éviter les problèmes de généralisation.
  • Utiliser des soutiens individualisés pour acquérir et enseigner des habiletés liées à l’autogestion et à l’autonomie – p. ex., les horaires des activités (images, texte, modèles vidéo), les organisateurs personnels, les appareils électroniques et les applications.
  • Pour l’enseignement des habiletés fonctionnelles, envisager la possibilité de retenir les services d’un coach qui possède une formation en analyse des tâches et en soutien du comportement.
  • Solliciter l’aide des amis et des membres de la famille; veiller toutefois à adresser vos demandes à différentes personnes afin de minimiser le stress imposé à chacune des personnes qui fait partie de votre réseau de soutien (p. ex., demander à une personne de vous aider à gérer vos finances et à une autre de vous rappeler vos rendez-vous).
  • Lorsque cela est possible, solliciter le soutien de professionnels, par exemple, celui d’un commis-comptable pour vous aider à satisfaire vos besoins financiers ou encore celui d’une femme ou d’un homme de ménage, ou d’un coach organisationnel, pour vous aider à assurer la propreté de votre lieu de résidence et de ses environs immédiats.

Bibliographie

Hendricks, D. R. et P. Wehman. « Transition from school to adulthood for youth with Autism Spectrum Disorders: Review and recommendations » dans Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2009, vol. 24, no 3, p. 77-88.

Kanne, S. M., A. J. Gerber, L. M. Quirmbach, S. S. Sparrow, D. V. Cicchetti et C. A. Saulnier. « The role of adaptive behavior in Autism Spectrum Disorders: Implications for functional outcome » dans Journal of Autism and Developmental Disorders, 2011, no 41, p. 1007 et 1018.

Laarhoven, T. V., E. Kraus, K. Karpman, r. Nizzi et J. Valentino. « A comparison of picture and video prompts to teach daily living skills to individuals with Autism » dans Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2010, vol. 25, no 4, p. 195–208.

Smith, L. E., M. J. Maenner et M. M. Seltzer. « Developmental Trajectories in Adolescents and Adults with Autism: The Case of Daily Living Skills » dans Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 2012, vol. 51, no 6, p. 622-631.

Stoddart, K.P., l. Burke, B. Muskat, J. Manett, S. Duhaime, C. AccardI, P. Burnham Riosa et E. Bradley. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

Stoddart, K.P., L. Burke et R. King. Asperger Syndrome in Adulthood: A Comprehensive Guide for Clinicians, New York, NY, Norton Publishers, 2012.

Thomson, K., K. Walters, G. L. Martin et C. T. Yu. « Teaching adaptive and social skills to individuals with Autism Spectrum Disorders », sous la direction de J. L. Matson et P. Sturmey, dans International Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders: Autism and Child Psychopathology Series (p. 339-354), New York, NY, Springer, 2011.

Au sujet des auteures

Priscilla Burnham Riosa, Ph. D, est coordonnatrice de la recherche clinique à l’Hôpital pour enfants malades, adjointe de recherche au Redpath Centre et consultante en comportement pour les enfants et les jeunes qui ont un TSA. Elle est également chargée de cours à temps partiel à l’Université de Guelph-Humber ainsi qu’à l’Université Brock. Elle travaille avec les personnes autistes et leurs familles depuis plus de dix ans.

Claudia Accardi, MServSoc, est adjointe de recherche au Redpath Centre et à la Faculté de travail social Factor-Inwentash de l’Université de Toronto. Madame Accardi participe à différents projets de recherche dont l’un, en voie de réalisation, sur les relations conjugales dans les familles d’enfants qui présentent un TSA. Elle s’intéresse notamment à l’évaluation des programmes et à la recherche qui ciblent les TSA, aux troubles du développement et aux troubles d’apprentissage.

1.12. L’éducation sexuelle des adolescents et des adultes ayant un trouble du spectre autistique : les thématiques et les étapes adaptées

Par: Isabelle Hénault, Ph.D., psychologue et sexologue

Le profil sexuel

Il existe très peu de recherches et de connaissances cliniques sur le profil sexuel des adultes qui vivent avec un trouble du spectre autistique (TSA). Cent‑trente‑et‑un adultes provenant du Canada, de l'Australie, des États‑Unis, du Danemark et de la France ont complété le Derogatis Sexual Functioning Inventory (DSFI; Derogatis et Melisaratos, 1982). Le DSFI sert à examiner divers aspects liés à la sexualité, y compris la connaissance et l’expérience, le désir, les attitudes, l’affect, le rôle, les fantasmes, l’image corporelle et la satisfaction sexuelle en général. Il permet d’obtenir une évaluation globale du comportement et des attitudes en matière de sexualité.

Les résultats donnent à penser que les personnes ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique démontrent le même intérêt pour la sexualité et que leurs besoins sexuels sont comparables à ceux de l’ensemble de la population. D’autre part, leur manque d’habiletés sociales et leurs difficultés de communication augmentent chez elles le risque d’émergence de symptômes de dépression et de comportements socio-sexuels inadéquats (Hénault, Attwood et Haracopos, 2010).

Les personnes qui sont confrontées à de telles difficultés ont besoin d’être comprises et soutenues par leur partenaire, leur famille, leurs amis et des organismes de counseling relationnel. Ce soutien doit être positif, sans opinion arrêtée et basé sur des services adaptés. Au fur et à mesure que ces personnes vieillissent, les programmes d’enseignement axés sur la cognition sociale, en particulier sur l’empathie et la capacité de nouer des amitiés dès la petite enfance, doivent être maintenus et inclure de l’information et des conseils concernant la puberté, les rencontres, les relations, l’identité et l’intimité sexuelles. L’objectif est d’accroître leurs connaissances et de faire en sorte qu’elles vivent des expériences positives, ce qui devrait les aider à prendre des décisions éclairées et à préserver leur estime de soi. Les programmes doivent être adaptés à la situation et au profil de chaque personne qui vit avec un TSA. L’auteure a élaboré un programme socio-sexuel qui s’adresse aux adolescents et aux adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme ou présentant le syndrome d’Asperger.

Durant l’adolescence et au début de la vie adulte, plusieurs notions doivent être abordées. Ces notions constituent la base de l’éducation sexuelle. En voici quelques exemples (Sex Information and Education Council of the U.S., 1992) :

Les organes sexuels des hommes et des femmes : noms, fonctions et descriptions concrètes

Les changements corporels qui accompagnent la puberté

L’estime de soi

Information sur les émissions nocturnes

Les valeurs et les processus de prise de décision

L’intimité : les lieux privés et publics

La santé sexuelle, l’hygiène, l’examen gynécologique

La communication interpersonnelle et intime, l’amour et les relations amicales

Les effets de l’alcool et des drogues sur la prise de décisions

Les relations sexuelles et autres comportements sexuels

La masturbation

L’orientation et l’identité sexuelles

Le contrôle des naissances, les menstruations et les responsabilités en matière de procréation

Les condoms, la contraception et la prévention des maladies

Les émotions liées à la sexualité doivent faire partie des discussions, puisque qu’elles motivent de nombreux comportements.

La première phase des programmes d’intervention et d’éducation sexuelle consiste à enseigner des connaissances générales qui sont adaptées à l’âge chronologique et au stade de développement de la personne. L’information transmise aide la personne à faire des choix éclairés. Elle lui permet également de mieux comprendre les limites qu’elle peut explorer et expérimenter, à l’intérieur des comportements acquis, tout en respectant ses propres valeurs et celles des autres. L’intervention vise à établir une structure pour les comportements sexuels adéquats et à créer de multiples occasions d’apprendre et de vivre des expériences enrichissantes.

Les thèmes ci-dessous, qui doivent être adaptés à la réalité des adolescents et des adultes qui présentent un trouble du spectre autistique de plus haut niveau, couvrent l’ensemble des caractéristiques rattachées à leur développement social et sexuel (Hénault, 2006).

Information sur les émissions nocturnes

Les étapes de la prise de décisions et leur importance

L’intimité : les parties intimes et non intimes du corps; les différents contextes

La santé sexuelle et le premier examen des organes génitaux – ou le premier examen gynécologique

La communication interpersonnelle et intime, l’amour et les relations amicales

Les effets de l’alcool et des drogues sur la prise de décisions

Les relations sexuelles et autres comportements sexuels

L’autostimulation (la masturbation)

L’orientation et l’identité sexuelles

La planification d’une grossesse, les menstruations et les responsabilités parentales

Les condoms, la contraception et la prévention des maladies transmises sexuellement (MTS)

L’hygiène personnelle

L’amitié et la détection des relations abusives; l’équilibre dans les relations interpersonnelles

Les relations dangereuses : les différences d’âge, les intentions, l’intimidation et l’agression

Les qualités d’une relation saine : le partage, le respect, la communication, le plaisir, les intérêts communs

L’intensité des relations interpersonnelles : trouver un équilibre et apprendre à connaître les limites

Les habiletés sociales : présentation, interactions, réciprocité, partage, etc.

Les limites et la notion de consentement éclairé

Conclusion

L’éducation sexuelle comporte des objectifs à court et à long terme. À court terme, elle favorise l’émergence de comportements sexuels adaptatifs en ce qui touche la communication, les émotions et les relations interpersonnelles. À plus long terme, les adolescents et les adultes ayant un TSA seront mieux à même de comprendre ce que sont les relations interpersonnelles et adopteront des comportements adéquats dans divers contextes relationnels. Ils devraient aussi être en mesure d’expliquer ce qu’est une relation sexuelle, comment elle se développe ainsi que les circonstances (temps, lieu, personnes appropriées) dans lesquelles elle peut s’établir, le tout en se conduisant d’une façon compatible avec la situation. En dernier lieu, ces personnes comprendront ce que l’on entend par « consentement éclairé » dans le contexte d’une relation sexuelle (Tremblay, Desjardins et Gagnon, 1993). Le but ultime est de faire en sorte que les personnes ayant un TSA puissent vivre pleinement l’expérience de l’intégration sociale, aient une sexualité saine et accèdent à une meilleure qualité de vie.

1.13. Autour de la piscine

Par Micole Ongman, superviseure du programme aquatique, Ville de Whitchurch-Stouffville

Bon nombre des principes inculqués aux instructeurs de natation et aux sauveteurs peuvent être pertinents et aisément adaptables pour les personnes qui interviennent auprès d’enfants autistes. Le principal, c’est que les instructeurs et les sauveteurs comprennent avec qui ils travaillent, que chaque enfant est différent, que les enfants veulent faire confiance à leur enseignant ou enseignante, s’amuser et vivre une expérience agréable. Voici 25 conseils pratiques qui peuvent être mis en application un peu partout, pas seulement autour de la piscine.

  • La sécurité doit toujours être votre priorité.
  • Établissez des règles dès le départ et, si possible, associez-les à une image ou à tout autre élément visuel. Insistez sur les règles importantes et gardez les choses simples.
  • À chaque cours, revoyez ces règles. Ne présumez pas que les enfants s’en souviennent. Si la règle est enfreinte, pointez du doigt l’appui visuel pour qu’ils comprennent ce qu’il faut faire. Il peut être utile de leur expliquer pourquoi les règles existent.
  • Soyez conscient de l’existence de problèmes médicaux et tenez-vous prêt à intervenir au besoin.
  • Certains enfants ont très peur de l’eau; procédez lentement et progressivement.
  • Veillez à souligner les réussites. Ce que vous pensez qu’ils doivent accomplir pour réussir ne correspond peut-être pas à ce qu’ils sont réellement capables de faire, et bon nombre de leurs réussites passent inaperçues. Par exemple, l’instructeur peut être frustré parce que l’enfant ne met pas son visage dans l’eau, mais l’enfant peut être concentré sur sa découverte de l’eau, sur les effets de celle-ci sur sa peau. Ce qui, pour lui, peut représenter une immense victoire.
  • Saluez les réussites en vous basant sur leurs meilleurs accomplissements personnels et le développement de leurs habiletés. Évitez de les comparer aux autres enfants ou aux critères définis sur les fiches de contrôle. Il existe toujours un accomplissement à souligner. Pour le reconnaître, vous devrez parfois chercher très attentivement et comprendre l’enfant.
  • Si vous pensez que les enfants n’écoutent pas, vous êtes probablement dans l’erreur.
  • Informez-vous auprès des parents des personnages préférés de leurs enfants, puis relier les activités d’apprentissage à ces personnages. Les enfants sont parfois incapables de faire certaines choses parce qu’ils sont timides ou se sentent dépassés par les événements, mais ils sont peut-être capables de les faire comme Dora l’exploratrice, etc.
  • Suivez leurs traces et essayer d’intégrer vos exigences dans leurs centres d’intérêts. Utilisez leurs centres d’intérêts pour les aider à atteindre leurs objectifs au lieu de vous attendre à ce qu’ils suivent votre rythme.
  • Veillez à ce que les transitions s’effectuent en douceur. Si vous êtes à une extrémité de la piscine, en train de souffler des bulles, et devez vous rendre à l’autre extrémité, faites des bulles en marchant ou toute autre chose qui lie les activités entre elles.
  • Si les enfants sont concentrés sur une activité et se débrouillent bien, demandez-vous s’il est vraiment nécessaire de passer à l’activité suivante tout de suite ou si vous pouvez les laisser faire et leur permettre de prolonger cette activité.
  • Établissez des routines qui ne changent pas. Rencontrez-vous toujours au même endroit pour commencer le cours. Commencez avec la même activité pour les mettre à l’aise. Finissez le cours avec la même activité afin de conclure par un succès et informer les enfants que la prochaine étape est la sortie de la piscine et que le cours est terminé.
  • Soyez constant et conséquent.
  • Ce qui fonctionne bien pour un enfant peut être une catastrophe pour un autre. N’essayez pas de donner des leçons préprogrammées. Observez bien ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas avec l’enfant et, si nécessaire, ajustez les leçons en conséquence.
  • N’utilisez qu’une seul consigne ou directive à la fois. Gardez les choses simples. Si les enfants ne font pas ce que vous demandez, c’est qu’ils ont probablement besoin qu’on leur explique de nouveau, d’une autre façon.
  • Tout le monde doit respecter l’espace personnel des autres. Avant de toucher un enfant pour l’aider à flotter ou à acquérir une habileté, informez-le d’abord de ce que vous allez faire et expliquez-lui pourquoi vous devez entrer en contact avec lui. Si cela est possible, procéder à une démonstration sur quelqu’un d’autre.
  • Les habiletés qui sont habituellement divisées en deux ou trois étapes pourraient devoir être fractionnées en 10 ou même 20 étapes différentes.
  • Aidez les enfants dès leur arrivée au vestiaire.
  • Autant que possible, appelez-les par leurs prénoms. En toutes circonstances, prenez le temps de vous présenter aux enfants. Les enfants sont habituellement plus à l’aise lorsqu’ils savent votre nom.
  • Lorsqu’il y a un problème entre deux enfants, il y a une raison et c’est souvent en réaction à ce que l’un des deux a fait. Trouvez le déclencheur du conflit. Il pourrait être utile de demander aux fournisseurs de soins de quels types de déclencheurs il peut s’agir et, si possible, d’éviter ces situations.
  • Les règles et la constance sont très importantes. Les règles doivent être claires, aller droit au but, visuelles autant que possible et expliquées.
  • Si nécessaire, prévoyez une visite à la piscine, axée tout spécialement sur le respect des règles établies. Amenez les enfants avec leurs parents, leurs frères et sœurs, etc. et laissez-les mettre ces règles en pratique ou participer à des jeux de rôles sur la manière d’obéir aux règles à suivre à la piscine.
  • Concevez un plan pour faire face aux difficultés. Lorsque les enfants enfreignent une règle ou n’écoutent pas, prévoyez un lieu de réunion où vous les inviterez à se rendre pour discuter de ce qui ne va pas, pour se calmer, etc.
  • Lorsque les enfants sont dans la piscine, ce n’est pas le moment de crier à tue-tête nos directives ou nos questions, car celles-ci constituent de trop grandes distractions. Inventez un geste de la main pour les avertir qu’ils doivent s’approcher du bord de la piscine. Répétez cet exercice pendant qu’ils nagent.

Faites preuve de créativité et amusez-vous. Faites en sorte que les performances des enfants n’échappent pas à votre attention. Il y a toujours quelque chose à louanger.

Micole est très active à la section locale de la région de York, d’Autisme Ontario, et maman d’un petit garçon qui a un TSA. Ses expériences personnelles viennent enrichir son travail professionnel. Micole siège également au conseil d’administration de la Société de sauvetage, section de l’Ontario.   

1.14. La diversité chez les jeunes et les adultes de l’Ontario qui présentent des troubles du spectre de l’autisme : trouver et obtenir des services et des soutiens

Par Claudia Accardi, MSS, TSI et Priscilla Burnham Riosa, Ph.D., The Redpath Centre

Le présent article se veut un résumé de certains éléments d’information contenus dans un rapport récent intitulé « Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems ».

Il n’est pas facile de trouver de l’information sur les services et les soutiens destinés à tous les jeunes et adultes qui vivent avec un TSA (Piven et Rabbins, 2011; Shattuck et al., 2012; Stoddart et al., 2013). Le développement de cette base de connaissances doit prendre en compte les multiples manifestations des TSA et s’appuyer sur une bonne compréhension des différents  besoins bio-psycho-sociaux des personnes touchées, dans divers domaines, y compris les suivants : les conditions de vie et les soins en placement résidentiel; les activités sociales et récréatives; la santé physique et mentale; l’emploi et les services de transition. À terme, d’autres études doivent être réalisées pour orienter les politiques et créer un système de soins unifié et intégré qui répond aux différents besoins des jeunes et des adultes qui présentent des TSA, de leurs familles et de leurs collectivités.

Les résultats de l’étude que nous avons réalisée récemment en Ontario auprès de 480 jeunes (16 ans et +) et adultes vivant avec un TSA, de membres de leurs familles respectives et de professionnels (Stoddart et al., 2013) ont révélé que les répondants étaient frustrés du manque de coordination, de l’inaccessibilité et de l’insuffisance des services et des soutiens spécialisés en autisme. Ces résultats indiquaient également que peu de professionnels possédaient les connaissances et compétences requises pour intervenir auprès des jeunes et des adultes touchés par un TSA.

Au cours d’une étude réalisée par Krauss, Seltzer et Jacobson (2005), des fournisseurs de soins ont déploré le manque de formation des intervenants. Pour leur part, Bruder et ses collègues (2012) ont mené un sondage auprès de médecins dispensant des soins de santé primaires et constaté que la majorité d’entre eux possédait une formation insuffisante pour soigner leurs patients adultes présentant des TSA; qu’ils aient ou non des patients autistes adultes, les médecins étaient unanimes à reconnaître la nécessité d’améliorer leur formation pour traiter cette clientèle. Globalement, il est important de développer la capacité de tous les secteurs de services afin d’accroître la sensibilisation aux TSA et la compréhension de ces troubles ainsi que les connaissances et compétences en ce domaine de divers professionnels.

Les services dont ont besoin les jeunes et les adultes ayant des TSA touchent tous les aspects de la vie adulte et ne sont pas simplement liés aux principales caractéristiques des TSA, mais à de nombreuses difficultés coexistantes. Ce continuum de services englobe les soutiens résidentiels (Krauss et al., 2005), des possibilités d’emplois (Hendricks, 2010), des expériences de socialisation (Graetz, 2010), des soins de santé (Lunsky, Gracey et Bradley, 2009), des mesures de soutien en période de transition (Stoddart et al., 2013) et une formation axée sur l’autodéfense (Clark et al., 2004; Feldman et al., 2012). Une étude portant sur les perceptions des fournisseurs de soins quant aux possibilités qui s’offrent aux membres de leur famille qui ont un TSA a conclu à l’existence de besoins à combler dans les domaines de la socialisation, de l’emploi et de la vie résidentielle (Graetz, 2010). La même étude a révélé que les fournisseurs de soins avaient surtout besoin d’aide dans les domaines de la planification continue et de l’obtention de services supplémentaires. La majorité des participants – surtout ceux dont certains membres de leur famille étaient les plus gravement touchés par les TSA –  étaient insatisfaits des services offerts aux adultes (Graetz, 2010).

Non seulement est-il important de nous demander comment les personnes ayant des TSA peuvent être intégrées dans les systèmes existants, mais aussi comment la société pourrait se mettre à l’écoute des besoins des personnes concernées et y répondre (Newsom, Weitlauf, Taylor et Warren, 2012). Pour être en mesure d’offrir de bons services en TSA à ces personnes, tout au long de leur vie, il est important d’en assurer un financement stable (Bryson et Autism Society Ontario, 1991). De plus, la coordination du financement et des services doit être adaptée aux besoins et aux atouts particuliers de chaque personne qui présente des TSA (Newsom et al., 2012).

Les défis liés au développement et à l’accessibilité de services et soutiens efficaces et pertinents  

  • L’absence de financement stable pour les personnes et les familles, qui risque d’augmenter leur stress financier  et émotionnel.
  • L’incertitude entourant le financement des fournisseurs de services risque de réduire la qualité et la cohérence des programmes en place.
  • Le manque de coordination entre les fournisseurs de services et les institutions dans différents domaines (p. ex., les services éducatifs, les services spécialisés en santé mentale, les services d’aide au développement, les services d’emploi, les services de santé).
  • L’insuffisance de données sur l’utilisation des services et sur les besoins des jeunes et des adultes qui ont des TSA au Canada et de programmes efficaces pour leur offrir un soutien.

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Promouvoir et financer des méthodes intégrées de prestation de services afin d’améliorer la coordination des services dans l’ensemble du système ainsi que la mise en œuvre des programmes. Voici quelques exemples de services qui pourraient être intégrés : soutien à l’emploi; intervention psychologique et pharmacologique; soutien comportemental; services résidentiels.
  • Mettre au point des mécanismes de financement qui favorisent l’évaluation des programmes et intensifient la collecte de données sur l’utilisation des services et des soutiens ainsi que sur les besoins. Les organismes qui offrent déjà des services basés sur des preuves maintiendront leur façon de faire; ceux qui font autrement seront encouragés à évaluer leurs services et à prendre des mesures pour s’améliorer à cet égard.
  • Élaborer des normes et lignes directrices à l’intention des fournisseurs de services aux jeunes et aux adultes de façon à ce qu’ils disposent de repères clairement définis sur la manière d’offrir des services de qualité.
  • Accroître la collaboration existante entre les établissements de formation (p. ex. les collèges et les universités) et les fournisseurs actuels de services, en proposant des stages, des programmes d’apprentissage coopératif et des projets collaboratifs. Ainsi, les jeunes professionnels qui font leurs premiers pas dans le domaine de l’autisme posséderont les connaissances et compétences essentielles requises pour œuvrer auprès de cette population toute particulière. Dans la même veine, les fournisseurs de services dans le domaine des TSA se tiendront au fait des nouvelles études et des interventions efficaces recensées.
  • Favoriser les échanges de connaissances et les formations interdisciplinaires afin que les professionnels de divers horizons puissent accroître leur compréhension des TSA ainsi que la qualité de leurs services à la clientèle. Par exemple, des échanges d’informations pourraient avoir lieu entre les membres des professions suivantes : les conseillers d’orientation professionnelle dans les établissements d’enseignement postsecondaires; les médecins et les étudiants en médecine; les fournisseurs de services en santé mentale à une clientèle adulte; les travailleurs sociaux; les psychologues; les ergothérapeutes.
  • Examiner la possibilité d’utiliser des méthodes alternatives et complémentaires de prestation de services en personne (y compris sur Internet) dans le but d’accroître le choix des services offerts et l’accessibilité à ceux-ci, en particulier dans les régions éloignées de la province (p. ex., l’intervention individuelle en ligne, les vidéoconférences et les consultations d’équipe). Encourager la recherche et l’évaluation de l’efficacité de ces nouvelles méthodologies.

Recommandations à l’intention des personnes et des familles

  • Entrez en contact avec l’organisme local qui offre le programme Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, des fournisseurs de services et des groupes d’action revendicatrice. Évitez de vous isoler ou d’isoler le membre de votre famille ayant un TSA. Les paroles d’encouragement et les échanges de connaissances à l’intérieur d’une collectivité aident grandement à obtenir du soutien ainsi que de l’information sur les services dont vous avez besoin. 
  • Travaillez dans un esprit de collaboration avec les fournisseurs de services afin de déterminer les services et les soutiens que vous jugez prioritaires pour vous ou pour le membre de votre famille présentant un TSA.
  • Exprimez votre opinion sur la qualité des services et des soutiens que vous recevez; ainsi, les fournisseurs de services pourront continuer de faire ce qu’ils font bien tout en tentant d’améliorer les aspects des modèles ou programmes proposés, qui laissent à désirer.
  • Si vous fréquentez encore une école secondaire, participez à l’élaboration de votre plan de transition et envisagez la possibilité de vous prévaloir de services de transition centrés sur l’apprentissage des habiletés de la vie quotidienne, sur la vie autonome ainsi que sur le soutien à l’emploi.
  • Si vous doutez de la qualité ou de l’efficacité  des services ou des soutiens que vous recevez, parlez-en à vos amis, aux membres de votre famille, à vos conseillers ou à vos travailleurs de soutien individuel. Faites-leur part de vos inquiétudes et sollicitez leur aide.

Bibliographie

BRUDER, M. B., G. KERINS, C. MAZZARELLA, J. SIMS ET N. STEIN. « Brief report: The medical care of adults with autism spectrum disorders: identifying the needs » dans Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012, vol. 42, no 11, p. 2498-2504.

BRYSON, S. E. ET AUTISM SOCIETY ONTARIO. Our most vulnerable citizens: Report of the Adult Task Force. Toronto, Ont., édition à compte d’auteur, 1991.

CLARK, E., D. E. OLYMPIA, J. JENSEN, L.T. HEATHFIELD ET W. R.JENSON. « Striving for autonomy in a contingencygoverned world: Another challenge for individuals with developmental disabilities » dans Psychology in the Schools, 2004, vol. 41, no 1, p. 143-153.

FELDMAN, M. A., F. OWEN, A. ANDREWS, J. HAMELIN, R. BARBER ET D. GRIFFITHS. « Health selfadvocacy training for persons with intellectual disabilities » dans Journal of Intellectual Disability Research, 2012, vol. 56, no 11, p. 1110-1121.

GRAETZ, J. E. « Autism grows up: Opportunities for adults with autism » dans Disability & Society, 2010, 2010, vol. 25, no 1, p. 33-47.

HENDRICKS, D. « Employment and adults with autism spectrum disorders: Challenges and strategies for success » dans Journal of Vocational Rehabilitation, 2010, vol. 32, no 2, p. 125-134.

KRAUSS, M. W., M. M. SELTZER ET H. T. JACOBSON. « Adults with autism living at home or in nonfamily settings: Positive and negative aspects of residential status » dans Journal of Intellectual Disability Research, 2005, vol. 49, no 2, p. 111-124.

LUNSKY, Y., C. GRACEY ET E. BRADLEY. « Adults with autism spectrum disorders using psychiatric hospitals in Ontario: clinical profile and service needs » dans Research in Autism Spectrum Disorders, 2009, vol. 3, no 4, p. 1006-1013.

NEWSOM, C. R., A. S. WEITLAUF, C. M. TAYLOR ET Z. E. WARREN. « Parenting adults with ASD: « Lessons for researchers and clinicians » dans Narrative Inquiry in Bioethics, 2012, vol. 2, no 3, p. 199-205.

PIVEN, J. ET P. RABINS. « Autism spectrum disorders in older adults: Toward defining a research agenda » dans Journal of the American Geriatrics Society, 2011, vol. 59, no 11, p. 2151-2155.

SHATTUCK, P. T., A. M. ROUX, L. E. HUDSON, J. L. TAYLOR, M. J. MAENNER ET J. F. TRANI. « Services for adults with an autism spectrum disorder » dans Canadian Journal of Psychiatry, 2012, vol. 57, no 5, p. 284-291.

STODDART, K.P., L. BURKE, B. MUSKAT, J. MANETT, S. DUHAIME, C. ACCARDI, P. BURNHAM RIOSA ET E. BRADLEY. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

 

Au sujet des auteures

Claudia Accardi, (MSS), est adjointe de recherche au Redpath Centre et consultante en recherche, spécialisée en conception d’enquête, en analyse de données, en rédaction de proposition de projets et de demandes de subventions ainsi qu’en utilisation de la technologie dans le domaine du counseling. Elle effectue également des recherches sur les TSA, les troubles du développement et les troubles d’apprentissage.

Priscilla Burnham Riosa, Ph. D, est coordonnatrice de la recherche clinique à l’Hôpital pour enfants malades, adjointe de recherche au Redpath Centre et consultante en comportement pour les enfants et les jeunes qui ont un TSA. Elle est également chargée de cours à temps partiel à l’Université de Guelph-Humber ainsi qu’à l’Université Brock. Elle travaille avec les personnes ayant un TSA et leurs familles depuis plus de dix ans.

 

 

 

 


1.15. Usage de médicaments pour traiter des problèmes neurologiques, de comportement et de santé mentale

Par: Kevin P. Stoddart, Ph. D. et Lillian Burke, Ph. D., The Redpath Centre

Le présent article se veut un résumé de certaines informations contenues dans le rapport intitulé « Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems ».

L’usage de médicaments chez les adolescents et les adultes qui ont un TSA est un sujet relativement peu exploré; en fait, nous savons peu de choses sur la fréquence de médicaments spécifiques ou de catégories de médicaments utilisés, sur les doses habituelles, sur les voies à suivre pour se faire prescrire des médicaments et sur les symptômes qui sont ciblés et surveillés dans la pratique clinique (Stoddart, Burke et King, 2012). Mais comparativement aux médicaments prescrits pour des problèmes physiques (comme les problèmes gastrointestinaux et respiratoires) aux personnes ayant un TSA, ceux prescrits pour traiter des troubles mentaux, un dérèglement du comportement, l’irritabilité et l’inattention ont fait l’objet de plus nombreuses recherches. Sachant qu’il n’existe pas de remède pharmacologique pour altérer les principales caractéristiques des TSA, nous nous concentrons ici sur les médicaments utilisés pour atténuer les problèmes de santé mentale, les symptômes ou les troubles neurologiques ainsi que les troubles de comportement.

Les recherches et les études sur l’utilité des médicaments questionnent la capacité de ceux-ci de cibler les symptômes spécifiques des problèmes de comportement ou de santé mentale communément associés aux TSA (Sloman, 2005; Stoddart, Burke et King, 2012; Towbin, 2003). Une revue des études réalisées sur des jeunes de 13 à 30 ans ayant reçu un diagnostic de TSA a révélé l’existence de seulement huit études pertinentes – quatre jugées de qualité « passable » et quatre qualifiées de « médiocres » (Dove et al, 2012). Une revue systématique semblable, publiée cinq ans auparavant, n’avait relevé que cinq essais aléatoires contrôlés et à double insu (Broadstock, Doughty et Eggleston, 2007). En l’absence de multiples études de recherche soigneusement conçues, « ...de nombreux cliniciens se fient aux résultats du traitement d’autres troubles psychiatriques (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, schizophrénie, trouble obsessionnel compulsif) et les extrapolent à la population autiste » (Blankenship, Erickson et McDougle, 2010, p. 208). Ce processus d’extrapolation peut être utile et pertinent, mais la prudence est également de mise puisque certains adolescents et adultes touchés par un TSA peuvent aussi avoir des réactions idiosyncrasiques aux médicaments ou réagir de façon optimale aux doses plus faibles (Sloman, 2005). De plus, les personnes qui ont un TSA ont parfois de la difficulté à exprimer clairement les sentiments ressentis ou à s’en remémorer les subtilités lorsqu’elles répondent aux questions de leur équipe de soutien.

Lors de l’introduction de tout médicament, il est donc impératif : 1) de commencer par des doses inférieures à la normale et de les augmenter (s’il y a lieu) très lentement; 2) de définir clairement les résultats escomptés de l’administration dudit médicament (p. ex., réduire l’anxiété); 3) de cibler les symptômes spécifiques et idiosyncrasiques secondaires de troubles mentaux ou du comportement (p. ex., réduire les discours et les comportements répétitifs); 4) surveiller l’accroissement ou la diminution de ces symptômes en utilisant un journal narratif de traitement pharmacologique ou des mesures quantitatives spécifiques répétées; 5) discuter régulièrement de ce qui précède avec tous les membres de l’équipe de soutien (p. ex., le personnel médical, les parents, le personnel des foyers de groupe, etc.).

Dans l’ensemble de la population, les inhibiteurs spécifiques du recaptage de la sérotonine (IRSN) figurent parmi les plus fréquemment utilisés pour le traitement de la dépression, de l’anxiété et d’autres troubles mentaux dans la population générale. Le Prozac, le Luvox, le Paxil, le Zoloft, le Cipralex et le Celexa sont autant d’exemples de ces inhibiteurs. Une étude réalisée à Toronto sur l’usage des médicaments a permis de découvrir que ces médicaments, parfois combinés avec d’autres, étaient souvent prescrits pour gérer les troubles anxieux, les problèmes de comportement et la dépression chez les adultes ayant un TSA (Stoddart, Burke et Temple, 2001). Les études sur cette catégorie de médicaments pour adultes en sont à un stade préliminaire;  bien que couramment utilisées dans la pratique clinique, ces études ne sont souvent que des essais ouverts, non contrôlés ou des études de cas (Dove et al, 2012; Stoddart, Burke et King, 2012).

Les antipsychotiques sont une deuxième catégorie de médicaments utilisés pour traiter les adolescents et les adultes qui ont un TSA. Les plus récents antipsychotiques atypiques comprennent le Risperdal, le Seroquel, le Zyprexa et l’Abilify. Ils servent à traiter les problèmes de comportement, l’irritabilité, l’anxiété et la psychose. Là encore, les études concluantes sur l’usage de ces médicaments et leur dose ainsi que sur les symptômes traités efficacement chez les adolescents et les adultes en sont à un stade embryonnaire, mais les résultats obtenus avec le Risperdal, par exemple, semblent prometteurs (Dove et al., 2012). Troisièmement, les stimulants sont de plus en plus utilisés dans le traitement des adolescents et des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme de haut niveau (comme le syndrome d’Asperger), car nous avons constaté qu’il est possible de réduire la distractibilité et l’inattention avec des médicaments comme le Ritalin, le Dexedrine, l’Adderal, le Strattera et le Concerta (Sloman, 2005; Stoddart, Burke et King, 2012).

En raison de la sensibilité aux médicaments observée chez les personnes ayant un TSA et, par ricochet, de l’anxiété que provoque chez elles la consommation de médicaments, bon nombre sont attirées par les remèdes proposés par la médecine alternative. Par exemple, la mélatonine est une hormone qui peut aider à régler les problèmes de sommeil (Paavonen, Neiminen-von Wendt, Vanhala, Aronen et von Wendt, 2003). Toutefois, comme de nombreux remèdes « naturels » sont vendus sous différentes appellations et qu’ils ont des effets secondaires (comme c’est le cas avec les médicaments prescrits), nous conseillons aux personnes concernées d’en parler avec leur médecin, leur pharmacien ou leur naturopathe pour s’assurer que le produit qu’elles prennent est sûr et n’interagit pas avec d’autres produits et qu’elles utilisent des doses appropriées.

Dans le cadre de notre récente étude sur les adolescents et les adultes (16 ans et plus) qui avaient reçu un diagnostic de TSA (Stoddart et al., 2013), nous avons demandé si des médicaments leur avaient été prescrits et, si oui, lesquels. Sur les 480 répondants, 36,9 % ne prenaient aucun médicament, 19,0 % en prenaient un seul, 17,3 % en prenaient deux, 9,8 % en prenaient trois et 17,1 % en prenaient quatre ou plus. Le nombre moyen de médicaments consommés s’élevait à 1,65, et 63,1 % de ceux qui prenaient des médicaments le faisaient pour traiter différents troubles psychologiques, neurologiques et médicaux. Douze médicaments étaient consommés par les répondants, 10 fois ou plus. En voici la liste, par ordre de fréquence de consommation : 124 participants à l’étude utilisaient des IRSN (Zoloft, Celexa, Prozac, Cipralex et Paxil), 26 des benzodiazépines (Lorazepam et Clonazepam), 22 des anticonvulsivants (Divalproex et Tegretol), 19 de l’Effexor (SNRI), 11 des antipsychotiques (Risperdal, Seroquel et Abilify), 10 du Wellbutrin (inhibiteur sélectif de la racaptation de la norépinéphrine et de la dopamine - ISRND) et 10 un stimulant (Concerta).

Compte tenu du fait que des médicaments sont couramment utilisés dans le traitement de certains symptômes de troubles mentaux, de troubles neurologiques et du comportement liés aux TSA diagnostiqués chez les adolescents et les adultes, la recherche sur ces médicaments et la diffusion d’informations sur leur utilisation en Ontario demeurent une priorité d’urgence pour ce groupe mal desservi.

Les défis liés au développement et à l’accessibilité de services et soutiens efficaces et pertinents

  • Manque de connaissances dans la collectivité concernant la prescription de médicaments pour traiter les troubles mentaux, neurologiques ou comportementaux.
  • En l’absence de recherches, les praticiens peuvent utiliser les études existantes qui ne prennent cependant pas en compte les symptômes particuliers des TSA et les réactions singulières des personnes qui ont reçu un diagnostic de TSA.
  • Insuffisance d’études canadiennes sur les adolescents et les adultes ayant un TSA.
  • Insuffisance des connaissances médicales disponibles, même dans les centres spécialisés.

Recommandations à l’intention de la collectivité

  • Créer des répertoires de ressources à l’intention des personnes qui possèdent de l’expérience dans le domaine de la prescription de médicaments aux patients ayant un TSA.
  • Créer des réseaux professionnels pour les cliniciens à qui le public demande des médicaments.
  • Participer à des études sur les médicaments et les TSA.

Recommandations à l’intention des personnes et des familles

  • Cibler des symptômes spécifiques (p. ex., l’anxiété, la dépression) et les surveiller de près en collaboration avec les fournisseurs de soins de santé.
  • En collaboration avec l’équipe des soins de santé, déterminer quels comportements pourraient être des indicateurs de troubles spécifiques dans les cas où les personnes concernées sont incapables de décrire leurs symptômes internes (p. ex., faire les cent pas, l’automutilation, l’isolement).
  • Nourrir des attentes réalistes quant aux effets possibles des médicaments sur une période donnée, en tenant compte du fait que de nombreux IRSN doivent être consommés pendant plusieurs semaines avant l’apparition d’effets thérapeutiques.
  • Poser des questions à votre fournisseur de soins de santé au sujet de son expérience de la prescription de médicaments aux personnes ayant un TSA.
  • Utiliser à répétition des listes de contrôle des symptômes ou des échelles de notation (p. ex., pour l’anxiété ou la dépression) pour évaluer l’efficacité de certains médicaments au fil du temps.

Bibliographie

Blankenship, K., C. A. Erickson, et C. J. McDougle. « Pharmacotherapy of autism and related disorders » dans Psychiatric Annals, 2010, vol. 40, no 4, p. 203–209.

Broadstock, M., C. Doughty, et M. Eggleston. « Systematic review of the effectiveness of pharmacological treatments for adolescents and adults with autism spectrum disorder » dans Autism: International Journal of Research and Practice, 2007, vol. 1, no 4, p. 335–348.

Dove, D., Z. Warren, M. L. McPheeters, J. L. Taylor, N. A. Sathe  et al. « Medications for Adolescents and Young Adults with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review » dans Pediatrics, 2012, vol. 130, no 4, p. 717–726.

Paavonen, E.J., T. Nieminen-von Wendt, R. Vanhala, E. T. Aronen, et L. von Wendt. « Effectiveness of melatonin in the treatment of sleep disturbances in children with Asperger disorder » dans Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 2003, vol. 13, no 1, p. 83–95.

Sloman, L. « Medication use in children with high–functioning pervasive developmental disorder and Asperger syndrome » dans K. P. Stoddart (Éd.), Children, youth and adults with Asperger syndrome: Integrating multiple perspectives (p. 168–183), Londres, Royaume-Uni, Jessica Kingsley Publishers, 2005.

Stoddart, K.P., L. Burke, et R. King. Asperger Syndrome in Adulthood: A Comprehensive Guide for Clinicians. New York, NY, Norton Professional Books, 2002.

Stoddart, K.P., L. Burke, B. Muskat, J. Manett, s. Duhaime, C. Accardi, P. Riosa, et E. Bradley. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

TOWBIN, K. E. « Strategies for pharmacologic treatment of high functioning autism and Asperger syndrome » dans Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 2003, vol. 12, no 1, p. 23–45.

Au sujet des auteurs

Kevin P. Stoddart, Ph. D., est directeur fondateur du Redpath Centre et professeur adjoint à la Faculté de service social Factor-Inwentash de l’Université de Toronto. Depuis plus de 20 ans, sa pratique clinique est concentrée sur les enfants, les adolescents et les adultes qui ont des TSA, en particulier le syndrome d’Asperger, ainsi que sur les difficultés sociales et les problèmes de santé mentale comorbides auxquels ils sont confrontés.

Lillian Burke, Ph. D., est psychologue au Redpath Centre de London, en Ontario. Sa principale activité clinique consiste à évaluer des adultes qui ont des TSA. Elle s’intéresse tout spécialement à l’évaluation et au soutien des femmes qui ont reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger et d’autres troubles du développement, ainsi qu’aux parents qui présentent le syndrome d’Asperger.


1.16. Objets à triturer

45 suggestions d’objets à triturer pour la salle de classe

Par Bec Oakley

** Voir ou télécharger le pdf ci-joint pour les visuels de ces types de jouets

Qu’est-ce qu’un objet à triturer?

Les enfants qui ont de la difficulté à réguler les stimuli sensoriels peuvent être facilement distraits, à la recherche d’une sensation pour stimuler ou calmer leur système nerveux. L’agitation leur procure cette sensation, habituellement d’une manière qui les perturbe et perturbe aussi leurs camarades de classe – gigoter, se ronger les ongles, se balancer, se promener dans la classe.

Un objet à triturer est un objet que l’élève peut utiliser pour se procurer cette même sensation de façon moins distrayante pour lui et pour les autres. Ce genre d’objet peut l’aider à améliorer sa concentration et à porter une plus grande attention à ses tâches en permettant au cerveau de filtrer l’information sensorielle supplémentaire.

Qui a besoin de ces objets?

La plupart des enfants peuvent être agités à un moment ou à un autre, mais ceux qui ont reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), d’autisme et de trouble d’intégration sensorielle sont particulièrement enclins aux distractions de cette nature.

Quelles sont les caractéristiques d’un bon objet à triturer?

Un bon objet à triturer est celui qui aide l’élève à se concentrer et qui peut facilement être intégré dans une classe.

Cet objet doit donc être :

  • Sécuritaire
  • De petite taille
  • Silencieux
  • Peu coûteux
  • Utilisable sans déranger les autres

Le choix d’un objet à triturer satisfaisant pour vos élèves dépendra des habiletés, des difficultés et des besoins sensoriels de chacun d’eux : 

  • À quels moments de la journée ont-ils le plus besoin d’un objet à triturer?
  • Quel est le niveau de développement de leur motricité fine?
  • Possèdent-ils une force manuelle suffisante pour manipuler l’objet en question?
  • Quelles sont les sensations et les textures qu’ils recherchent?
  • Quelles sont celles qu’ils évitent?
  • Ont-ils tendance à mettre des objets dans leur bouche?
  • Est-ce qu’ils aiment lancer des choses?

Conseils pratiques pour l'utilisation des objets à triturer 

Utilisez-les de façon intermittente

Comme il arrive assez souvent que les élèves se désensibilisent aux bienfaits sensoriels d’un objet, utilisez les objets à triturer pour de courtes périodes, à des moments où la concentration est le plus nécessaire, ou passez d’un objet à un autre au cours de la journée.

Essayez des objets possédant des surfaces diverses

Grumeleux, moelleux, fabriqués à l’aide de différents matériaux, dont certaines composantes sont mobiles

S’il existe un risque que les élèves perdent ou lancent l’objet à triturer…

Attachez l’objet à un ruban et laissez-les le porter comme un bracelet ou un collier.

Vous pourriez aussi attacher une corde rétractable à l’objet et le fixer à leur ceinture de façon à ce qu’ils y aient facilement accès lorsqu’ils en ont besoin.

Objets à triturer 

  • Éponges
  • Coquillages bosselés
  • Pâte à modeler
  • Ballons non gonflés
  • Trombones ou pinces crocodile
  • « Silly Putty »
  • Prises de crayons
  • Balles anti-stress
  • Papier d’emballage à bulles
  • Origami
  • Range-tout

Objets à triturer

 

  • Abaque
  • Pierres lisses
  • Perles
  • Peluches et jouets Beanie
  • Cacher des objets dans un seau de sable ou de riz
  • Élastiques
  • Tubes bosselés
  • Trombones

 

Objets à triturer

 

  • Sacs de fèves
  • Mini-marionnettes articulées
  • Canard en caoutchouc
  • Remplir des ballons avec du sable, du riz ou de la pâte à modeler à l’aide d’un entonnoir ou d’une bouteille compressible
  • Sculptures clous 3d
  • Anneaux à relier
  • Boulier de Newton
  • Slinky
  • Poupées pliables

 

Objets à manipuler et regarder

  • Boule à neige
  • Lampe de poche
  • Lampe à lave
  • Bâtons luminescents
  • Toupie
  • Sablier
Objets à mâchouiller
  • Pailles
  • Tuyaux en plastique

Objets exerçant une forte pression et favorisant le mouvement

 

  • Minitrampoline
  • Chaussettes rembourrées pour en faire un objet lourd à placer sur les genoux
  • Sacs de blé à chauffer au four à micro-ondes
  • Gants sans doigts, auxquels sont attachés des poids
  • Objets munis d’un maillet en caoutchouc
  • Balles Aki
  • Enrouler une corde élastique de bungee autour d’une patte de la chaise pour que l’élève puisse la tirer avec son pied

 

J’espère que ce guide vous a donné le goût de fabriquer des objets à triturer pour vos élèves en vous servant de choses que vous pouvez trouver dans votre propre classe!

Pour d’autres conseils pratiques applicables aux enfants qui ont des besoins sensoriels particuliers (tout spécialement ceux qui sont autistes), visitez mon blogue à l’adresse ci-dessous :

www.snagglebox.com

À la prochaine!

Bec Oakley

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1.17. Stratégies sensorielles pour les ados et les adultes

Par Jennifer Cantello Daw et Suzanne Murphy

Des personnes de tous âges peuvent avoir besoin de stratégies pouvant les aider à réguler (stimuler ou apaiser) leur système nerveux. « Celles qui sont à la recherche d’effets sensoriels continuent d’éprouver un besoin impérieux de sensations lorsqu’elles vieillissent… la recherche d’effets sensoriels peut avoir des répercussions sur le travail, les loisirs et l’autonomie d’une personne. Rappelez-vous que ce besoin intense d’effets sensoriels ne disparaît pas automatiquement juste parce que la personne est plus âgée »1.

Qu’entend-on par objets à triturer?

Un objet à triturer est un objet utilisé pour « stimuler » l’un ou l’autre des sens et « peut aider à améliorer la concentration et l’attention portée à une tâche »2. À moins que des objets précis ne soient recensés et utilisés de manière planifiée, certaines personnes risquent d’adopter de multiples comportements sensoriels qui peuvent tout au moins être distrayants pour les autres et, au pire, être dommageables.

Lignes directrices pour choisir et utiliser des objets à triturer

Un bon objet à triturer est celui qui fournit l’apport sensoriel recherché, soit aider une personne à rester calme et vigilante, et qui peut être utilisé dans divers environnements, sans distraire son usager ou les gens qui sont autour de lui.

  • De plus, l’objet doit être sans danger, silencieux, relativement petit et portable.
  • Un certain nombre de considérations doivent présider au choix des objets à triturer :
  • Les sensations et les textures que la personne recherche ou veut éviter;
  • Le moment et l’endroit où la personne aura probablement le plus besoin de ces objets;
  • Le degré de motricité fine de la personne et sa force manuelle;
  • La pertinence d’utiliser l’objet en question dans un lieu public;
  • Un comportement qui peut être stigmatisant socialement ou dangereux (p. ex., mettre des objets dans sa bouche, lancer des objets, etc.);
  • Des objets qui intéressent la personne ou que celle-ci souhaite utiliser;
  • Mettre de multiples objets à la disposition de la personne et continuer d’accroître les possibilités. Éviter de compter uniquement sur un nombre restreint d’objets très spécifiques.

 Lignes directrices pour introduire et utiliser des objets à triturer

Déterminer à quel endroit les objets seront conservés (p. ex., à un endroit précis, dans le sac à dos, une poche, le pupitre, le casier de la personne, etc.) ainsi que de quelle façon et à quel moment la personne peut avoir accès à ces objets et à quel moment ceux-ci doivent être mis de côté.

  • Jumeler l’utilisation de l’objet à triturer avec un renforçateur.
  • Attacher l’objet afin d’éviter de le perdre.
  • Surveiller (ou enseigner à la personne à surveiller elle-même, lorsque cela est possible) non seulement dans quelle mesure l’objet à triturer est efficace, c’est-à-dire qu’il répond aux besoins sensoriels de la personne, mais aussi se révèle socialement acceptable.

Exemples:

Objets à manipuler et triturer

 

  • Origami
  • Coquillages, pierres lisses ou brillantes
  • Chapelets de relaxation, poupées, pierres
  • Bijoux (collier, bracelet, bracelet de cheville, bague, boucles d’oreilles, bracelet porte-bonheur)
  • Trombone/chaîne de trombones
  • Cube Rubik
  • Porte-clés
  • Pince à papier, élastique
  • Anneaux à relier
  • Petit morceau d’un tissu en particulier
  • Balles Aki
  • Bracelet en cuir

Objets à manipuler et regarder

  • Embouts de crayons ou crayons garnis de pièces mobiles
  • Petit sablier
  • Lampes à lave
  • Bâtons luminescents
  • Applications
  • Livres d’images
  • Vidéoclips sur téléphone ou iPad (p. ex., chutes d’eau, courses automobiles, scènes de la nature, etc.)

Objets à mâchouiller ou sucer

 

  • Bonbon dur
  • Bonbon sûr
  • Gomme
  • Pailles
  • Collations à croquer ou à mâcher
  • Embouts de crayons, conçus pour être mâchouillés
  • Objets parfumés à manipuler
  • Médaillon parfumé (collier ou bracelet)
  • Assainisseur d’air préféré (p. ex., dans l’auto, sur un chrono-régulateur)

Encens

 

  • Bougies parfumées
  • Sachets et oreillers parfumés à l’huile essentielle

Stratégies auditives

 

  • Écouteurs, bouchons d’oreilles, casques d’écoute
  • Bijoux / porte-clés doté d’un signal sonore ou d’une clochette
  • Montre qui fait tic-tac
  • Musique sur un iPod 

Mouvement (vestibulaire) et pression profonde 

 

  • Activité physique quotidienne / cours d’éducation physique
  • Salle de musculation
  • Sac à dos lourd
  • Attacher un gros élastique aux pattes de la chaise ou du pupitre 
  • Coussin pour s’asseoir et se déplacer
  • Gants sans doigts
  • Vêtements qui exercent une pression profonde 

Stratégies sensorielles à utiliser durant toute la journée

L’une des façons les plus efficaces de répondre aux besoins sensoriels d’une personne consiste à intégrer des objets et des activités personnalisés dans les routines quotidiennes ou à lui enseigner à choisir des activités qui lui procurent les sensations dont elle a besoin. En voici des exemples :

  • Intégrer dans les activités les parfums, les couleurs et les textures préférés de la personne;
  • Tenir compte des besoins sensoriels de la personne dans les routines de soins personnels (p. ex., une éponge loofa, un savon parfumé, une serviette lourde, une brosse à dents électrique);
  • Intégrer des routines d’exercices et de mouvements (p. ex., danses, étirements, yoga) d’une intensité adéquate;
  • Permettre à la personne de rester debout ou de s’asseoir d’une autre façon;
  • Créer des routines apaisantes avant l’heure du coucher.

 

1 Jordan, K.A. (Mai 2014). Sensory Strategies for Older Students- Sensory Seeking in Teens and Adults. Indiana Resource Centre for Autism. http://www. iidc.indiana.edu/irca

2 Oakley, B. (Août 2012). 45 suggestions d’objets à triturer pour la salle de classe. Autisme Ontario. http://autismontario.novosolutions.net/default.asp?SID=&Lang=2&id=256&Lang=2&SID=

1.18. Cinq conseils pratiques pour faciliter votre transition vers le monde adulte

Par : Patricia O’Connor

Grandir est un travail exigeant pour tout le monde! Mais si vous avez reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA), vous avez habituellement besoin de plus de temps pour vous adapter à cette idée (parce que les changements et les transitions sont souvent difficiles pour vous) et aussi d’un enseignement direct pour apprendre ce que vous devez faire pour vivre le plus possible de manière autonome. Il n’y a pas de recette magique mais voici quelques conseils qui pourraient vous aider à adopter un nouvel emploi positif de votre temps et un mode de vie sain lorsque vous quitterez l’environnement rassurant de l’école secondaire.

AVERTISSEMENT : Les informations qui suivent vous sont transmises sur un ton qui se veut humoristique, parfois même un peu coquin!

1. Un bon horaire quotidien est un outil fort utile pour progresser dans la bonne direction. Couchez-vous à une heure raisonnable, et 3 h du matin n’est pas une heure raisonnable. Si vous voulez découvrir le pays des vivants, vous devez être éveillé durant le jour, car c’est le jour que sont accessibles la plupart des possibilités d’emploi et d’études postsecondaires. Un moyen intéressant pour y parvenir – engagez-vous à réduire le temps que vous consacrez à l’ordinateur et aux jeux vidéo, et offrez-vous une récompense si vous respectez votre engagement! S’il le faut, demandez un peu d’aide – je sais que l’habitude de se coucher tard est difficile à briser! Je travaille avec de nombreux « oiseaux de nuit » qui ont beaucoup de mal à revenir à un horaire « typique »!

3. Établissez des contacts sociaux à l’extérieur – et je ne fais pas référence ici aux amis Facebook! En fait, demandez-vous si ce sont de vrais amis… Participez à des activités en petits groupes et/ou avec des personnes qui ont des intérêts semblables aux vôtres et rencontrez, chaque semaine, des gens à l’extérieur de votre domicile.

3. Chacun doit acquérir des compétences de vie s’il souhaite vivre de manière autonome. Voici quelques-unes des compétences que vous devez développer dans le confort de la résidence familiale ou par immersion lorsque vous aurez quitté celle-ci.

    • Planifier vos repas, faire votre épicerie, cuisiner et faire le ménage. Vous pouvez commencer doucement en préparant un repas par semaine, et il n’est pas nécessaire qu’il soit très élaboré. (La pizza, les pâtes, le sandwich grillé au fromage et la soupe en conserve suffisent à nous maintenir en vie, mais rappelez-vous que la variété met du piquant dans la vie!)
    • La lessive – toute une affaire – consiste à trier et laver le linge et à le faire sécher (oui, si vous laissez votre chemise dans la sécheuse pendant des jours et des jours, elle restera froissée jusqu’à ce que vous la laviez de nouveau!), puis, dernier élément et pas le moindre, à le plier et à le ranger. S’il-vous-plaît, ne laissez pas les vêtements propres dans le panier à linge pour ensuite les recouvrir de vos vêtements sales!
    • Prendre une douche chaque jour, puis apprendre à nettoyer le bain. (Difficile de croire que le bain ne se lave pas tout seul! Je crois que tous les jeunes adultes pensaient que le bain se nettoyait par magie… avant d’habiter seuls. Pourquoi ne pas vous familiariser avec les méthodes de nettoyage du bain dans le confort de votre foyer, en suivant les conseils de l’experte-maman?).
    • Les transports publics : Comment circulez-vous dans votre ville ou dans votre municipalité? Si vous répondez « avec ma mère ou mon père », il est temps d’apprendre à utiliser les transports en commun.
    • Gestion de l’argent : Par où commencer? Par l’argent… oui, mais si vous n’avez pas encore d’emploi, commencez par le premier point – planifier les repas et faire l’épicerie pour votre famille. Ces activités vous feront découvrir le coût des aliments, un point de départ important du processus budgétaire.
4. Impliquez-vous dans votre collectivité. Ne sous-estimez jamais l’importance de consacrer bénévolement une partie de votre temps à aider les autres. En plus de soutenir une organisation, votre bénévolat vous fournit l’occasion d’acquérir une expérience concrète et d’enrichir votre curriculum vitae. C’est un vrai DEUX POUR UN!

5. Intégrez des périodes d’exercice physique dans votre horaire quotidien. Tous les gens qui ont déjà travaillé avec moi savent à quel point j’insiste sur cet aspect… (blablabla …Pat!). L’exercice est important chez les personnes qui vivent avec un TSA et qui doivent continuellement composer avec l’anxiété. Oui, il existe de nombreuses autres façons de combattre vos troubles anxieux d’origine neurologique, mais commencez par l’exercice. Ça marche vraiment!

La chose la plus importante à retenir, c’est que le statut d’adulte comporte des tonnes de bénéfices! Alors, empressez-vous d’acquérir les compétences nécessaires, adoptez un bon emploi du temps et profitez de la vie!

1.19. Favoriser l’établissement de relations positives et sans risque
Par: SMITH, L., K. SZIDON et S. HEDGES. Supporting Success and Safety in Relationships, Autism at-a-Glance Brief, Chapel Hill: The University of North Carolina, Frank Porter Graham Child Development Institute, CSESA Development Team, 2015.

Autism at-a-Glance est une publication du Center on Secondary Education for Students with ASD (CSESA)

La revue Autism at-a-Glance publie des documents créés par le Center on Secondary Education for Students with ASD (CSESA) en tenant compte des besoins des praticiens et des familles. Ces documents s’adressent aux membres du personnel des écoles secondaires qui offrent un soutien aux élèves autistes ainsi qu’aux familles qui comptent parmi leurs membres des adolescents autistes. En plus de résumer l’état actuel des connaissances sur différents thèmes touchant les élèves autistes des écoles secondaires, la revue contient des conseils pratiques et propose des ressources pour le personnel des écoles et des organismes communautaires, de même que pour les membres des familles.
Les créateurs et créatrices de la revue Autism at-a-glance souhaitaient offrir un soutien au personnel des écoles secondaires, aux membres des familles ainsi qu’aux personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), soutien axé entre autres sur la compréhension des fréquentations, leur réussite et leur sécurité.
 

Comme les autres jeunes de leur âge, de nombreux adolescents autistes désirent nouer des relations amicales et amoureuses. En raison de leurs difficultés de communication sociale, certains d’entre eux ont peu d’expérience de ce type de relations et pourraient tirer profit de l’apprentissage des habiletés nécessaires pour établir des relations interpersonnelles positives et sans risque. On parle ici de développer les habiletés de base requises pour avoir des fréquentations : la maturité relationnelle et affective, la capacité d’avoir des fréquentations sans risque et les habiletés sociales liées aux fréquentations. Le personnel de l’école et les familles jouent tous deux un rôle important dans le soutien de ces types d’habiletés.

Les habiletés de base requises pour avoir des fréquentations
Déterminer l’objectif des fréquentations. Les éducateurs et éducatrices doivent prendre le temps de discuter de la nature des fréquentations. Par exemple, expliquer que les fréquentations sont une expérience que partagent deux personnes qui s’apprécient mutuellement.

 

  • Établir une compréhension commune du processus de fréquentation. Il se peut que les adolescents ou adolescentes aient besoin d’aide pour comprendre à quel moment il semble raisonnable de fréquenter une autre personne ainsi que de quelle façon les fréquentations évoluent habituellement. Par exemple, qu’une relation évolue au fil du temps, qu’elle s’établit entre deux personnes qui se connaissent, qu’elle peut se transformer en amitié au bout de plusieurs mois et, finalement, devenir une relation amoureuse.
  • Comprendre les différences entre les simples connaissances, les amis et les personnes qui sortent ensemble. Les adolescents et adolescentes devraient comprendre les comportements généralement associés aux différentes catégories de relations et savoir comment se comporter avec des étrangers, des membres de la collectivité qui les aident, les membres de leur famille, leurs amis et leurs partenaires amoureux.
  • Faire la preuve qu’ils possèdent la maturité requise pour entreprendre des fréquentations. Les adolescents et adolescentes qui vivent avec un TSA auraient sans doute intérêt à se demander s’ils sont prêts à avoir des fréquentations, notamment sur les plans suivants : leurs habitudes d’hygiène et de propreté, leur niveau d’autonomie et les marques de confiance.
  • Être conscients de leurs sensibilités sensorielles et élaborer une stratégie pour bien les gérer. Souvent, les adolescents et adolescentes qui vivent avec un TSA sont hypo- ou hypersensibles à l’information sensorielle tels que les sons, les odeurs et le toucher. Ces différences sensorielles peuvent avoir des répercussions sur les relations sociales; il est donc important d’en discuter afin d’établir des stratégies d’adaptation dans le contexte de fréquentations.

 

Les adolescents et adolescentes qui ont un TSA peuvent tirer profit de l’apprentissage des habiletés de base requises pour avoir des fréquentations, des risques qui leur sont parfois associés et des habiletés sociales qu’elles nécessitent.

Scénario 1 : Difficultés possibles, liées à la méconnaissance des habiletés de base requises pour avoir des fréquentations

Sam était intéressé à fréquenter des filles de son école secondaire. Il était déçu de n’avoir jamais réussi à obtenir un rendez-vous avec une fille et a décidé d’en parler à son enseignant et à sa conseillère en orientation. Ces deux personnes ont rencontré Sam afin de discuter des moyens qui pourraient l’aider dans ses démarches. Il a été déterminé, d’un commun accord, que l’un des obstacles potentiels à son désir était sa méconnaissance des notions élémentaires d’hygiène. L’enseignant et la conseillère en orientation de Sam ont décidé que le fait d’enseigner ces notions de base à Sam, en les associant aux habiletés de base pour avoir des fréquentations, pourrait le motiver à soigner son apparence afin que les filles de son école le trouvent plus attirant.

La capacité d’avoir des fréquentations sans risque
  • Définir le comportement abusif et les comportements sexuels illicites, et expliquer comment les éviter. Les ados TSA sont vulnérables aux abus des autres. En raison de leur faible niveau de compréhension sociale, certains d’entre eux peuvent se comporter eux-mêmes de manière inappropriée. Les ados TSA auxquels on enseigne à reconnaître les comportements abusifs et illicites, ainsi que les « zones grises » à prendre en compte, se protègent eux-mêmes et protègent les autres.
  • Discuter des dangers inhérents aux relations sur Internet. De nombreux ados TSA ont accès à Internet et apprécient la communication en ligne. D’où la nécessité de leur apprendre à éviter les dangers liés au réseau Internet.
  • Discuter des conséquences de l’activité sexuelle. Même si l’éducation sexuelle fait habituellement partie de l’enseignement intermédiaire et secondaire, il faut veiller à ce que les ados TSA comprennent bien les conséquences possibles de l’activité sexuelle, ce qui comprend les maladies transmissibles sexuellement et la grossesse.
Scénario 2 : Difficultés possibles, liées à la méconnaissance des règles de sécurité en matière de fréquentations

Lenore a une passion pour les mangas. Elle passe beaucoup de temps à lire des mangas en ligne et participe aux échanges sur un site Web réservé aux passionnés de mangas. Lenore et ses amis en ligne discutent souvent de leurs personnages préférés. Les parents de Lenore ont découvert que, lors d’une récente conversation, Lenore a été invitée à envoyer une photo d’elle-même à un ami en ligne. Ils ont aussi constaté avec inquiétude que leur fille avait échangé plusieurs photos avec un étranger sur le site Web des passionnés de mangas. À l’occasion d’une réunion d’équipe, les parents de Lenore ont parlé de leurs préoccupations concernant la sécurité sur Internet avec l’enseignante-ressource de leur fille. L’équipe a décidé qu’il fallait consacrer du temps d’enseignement à revoir les comportements généralement associés aux différentes catégories de relations et enseigner les comportements à adopter avec des étrangers, des membres de la collectivité qui les aident, les membres de leur famille, leurs amis et leurs partenaires amoureux. Tous voulaient s’assurer que Lenore comprenait comment se protéger des personnes qui pourraient chercher à profiter d’elle.

Les habiletés sociales
  • Habiletés manifestes à coordonner des points de vue et à communiquer socialement pour avoir des fréquentations. Les ados TSA doivent être guidés dans l’apprentissage et la pratique des habiletés sociales associées aux fréquentations, notamment les suivantes : comment exprimer leur intérêt pour une personne, comment formuler des compliments, comment se révéler à l’autre et comprendre ce que les autres tentent de communiquer.
  • Cerner les erreurs sociales liées aux fréquentations. Les fréquentations sont une interaction sociale complexe pour tout le monde; il ne faut pas s’étonner que les ados TSA fassent des erreurs sociales dans le cadre de leurs fréquentations. Les éducateurs et éducatrices peuvent les aider à éviter de telles erreurs en leur enseignant des habiletés comme celles-ci : trouver des endroits appropriés pour leurs éventuelles fréquentations; évaluer l’intérêt d’un ou d’une éventuelle partenaire; choisir où aller avec la personne fréquentée; déterminer si un rendez-vous a été fructueux et s’il y a lieu de poursuivre les fréquentations ou d’y mettre fin.
Scénario 3 : Difficultés possibles, liées à de faibles habiletés sociales

Ren voulait sortir avec une fille qu’il avait connue dans son cours d’éducation physique. Il se souvenait avoir appris, dans un cours sur les habiletés sociales, qu’il était important de maintenir un contact visuel avec les autres pour leurs indiquer que ce qu’ils disent vous intéresse. Ren prenait soin de regarder Stacy quand il était en classe avec elle. Il lui posait souvent des questions sur elle-même et sur son travail scolaire. À la troisième semaine de cours, Stacy a signalé à son enseignant en sciences que Ren lui parlait trop et la dévisageait constamment. Elle trouvait le comportement de Ren tellement bizarre qu’elle voulait changer de classe. L’enseignant en sciences a rencontré Ren et son enseignant-ressource afin de discuter de ce comportement. Ce dernier s’est rendu compte qu’il devait aider Ren à comprendre l’erreur sociale qu’il avait commise avec Stacy et à évaluer si une fille était intéressée à le fréquenter. L’enseignant-ressource a aussi aidé Ren à améliorer ses habiletés sociales, à décoder les indices sociaux (p. ex., les expressions faciales, le langage corporel); il a aussi discuté avec lui du fait qu’un contact visuel trop soutenu pouvait créer un malaise.

Quatre stratégies clés pour favoriser l’établissement de relations et de fréquentations positives et sans risque
 

1. Appuis visuels : exemples visuels de concepts que vous comptez enseigner pour faciliter la compréhension des habiletés ciblées. 

  • Utiliser des photos pour que les élèves puissent s’exercer à observer les émotions des gens.
  • Utiliser des scripts sociaux pour revoir les concepts clés des fréquentations, par exemple, la façon de demander un rendez-vous à quelqu’un.
2. Modèles vidéo : exemples vidéo de comportements appropriés dans le cadre de relations et de fréquentations.
  • Utiliser des exemples vidéo pour stimuler le développement des habiletés sociales tel que le langage corporel adéquat pour amorcer une conversation ou un jeu de séduction (flirt).
  • Utiliser des modèles vidéo pour illustrer et rappeler les étapes d’une bonne hygiène personnelle.
3. Scénarios sociaux : des scénarios qui aident à comprendre les situations sociales. Les scénarios insistent sur les signaux sociaux qu’il est important d’observer dans la situation sociale ciblée. L’histoire racontée propose aux ados des exemples de réponses sociales appropriées.

 

  • Utiliser les scénarios sociaux pour expliquer l’importance d’habiletés telles que l’hygiène personnelle, l’autonomie et les marques de confiance et montrer comment ces habiletés peuvent être associées à des fréquentations réussies.
  • Utiliser les scénarios sociaux pour discuter de l’idée du « curriculum caché » (règles sociales non écrites) et ainsi mettre en évidence les règles importantes qui régissent les fréquentations et que tout le monde connaît, mais qui ne sont jamais enseignées. Cela comprend les règles présumées et les attentes sociales. Exemple : Lorsque vous proposez une sortie à deux à quelqu’un et que cette personne RÉPOND qu’elle est occupée, cela SIGNIFIE souvent qu’elle ne veut pas sortir avec vous et non pas que vous devez répéter votre demande à un autre moment. Lorsqu’une personne vous dit qu’elle est occupée, vous ne devriez pas lui demander de nouveau de sortir avec vous.
4. Jeux de rôle : répéter des comportements clés de communication sociale qui sont associés à des relations sans risque.
  • Utiliser les jeux de rôle pour illustrer et mettre en pratique des comportements de communication non verbale.
  • Utiliser « l’autopsie sociale » pour analyser les erreurs sociales commises et choisir des solutions alternatives pour corriger ces erreurs à l’avenir
Rappels importants

N’oubliez pas de renforcer les comportements appropriés!

Prenez la peine d’observer les ados en train de bien faire les choses.

 

  • La rétroaction spécifique aidera les ados à se souvenir des habiletés que vous tentez de leur enseigner.
  • « C’était super de laisser suffisamment de place à tes amis. Les autres apprécient que tu te tiennes à environ un bras de distance d’eux lorsque tu leur parles. »
  • « J’ai remarqué que tu écoutais Kayla lorsqu’elle parlait de sa fin de semaine et que tu as été capable de lui demander quel passage du film elle avait préféré. Tu as montré de l’intérêt pour ce qu’elle avait à dire.
Communiquez régulièrement avec les ados qui ont un TSA et avec les personnes qui leur fournissent un soutien.
Établir des relations à l’école secondaire est un processus complexe qui exige de la pratique.
  • Utilisez les erreurs comme des occasions d’enseigner de nouvelles habiletés.
  • Une communication ouverte avec les familles peut aider à cerner les besoins des élèves et à renforcer chez eux les habiletés que vous essayez de leur enseigner.

 

Ressources supplémentaires
BAKER, J. Social Skills Picture Book for High School and Beyond, Future Horizons, 2006. 
 

DAVIES, C., M. DUBIE et G.B. MESIBOV. Intimate relationships and sexual health: A curriculum for teaching adolescents/adults with high-functioning autism spectrum disorders and other social challenges, Shawnee Mission, KS, Autism Asperger Publishing, 2012.

HAFNER, D. Healthy and Ready to Work: A Series of Materials Supporting Youth with Special Health Care Needs, S.A.F.E. Safety Awareness for Empowerment, A Training Guide for Safety at Home, at Work, and in Public, 2005. www.waisman.wisc.edu/cedd/pdfs/products/health/SAFE.pdf

LAUGESON, E. A. The PEERS Curriculum for School-Based Professionals Social Skills Training for Adolescents with Autism Spectrum Disorder, 2014.www.taylorandfrancis.com/books/details/978041562965

MYLES, B. S., M. L. TRAUTMAN et R. L. SCHELVAN. The hidden curriculum: Practical solutions for understanding unstated rules in social situations, Shawnee Missions, KS, Autism Asperger Publishing, 2004. 
 

Vous pouvez reproduire cet article tiré de la revue Autism at-a-Glance à la condition d’en attribuer le crédit au CSESA et à leurs auteurs. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le site du CSESA : http://csesa.fpg.unc.edu/ ou https://www.facebook.com/csesa.asd.

Les travaux dont il est question ici ont bénéficié du soutien de l’Institut des sciences de l’éducation, du Département de l’éducation, des États-Unis : subvention R324C120006 accordée à l’Université de Caroline du Nord, à Chapel Hill. Les opinions exprimées sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement celles de l’Institut ou du Département.
1.20. Faits et conseils pratiques pour interagir avec les personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme

Le contenu de cet article a été organisé par Cathy Pratt, BCBA-D, directrice de l’Indiana Resource Center for Autism, à l’Indiana Institute on Disability and Community. Vous pouvez visiter notre site Web : http://www.iidc.indiana.edu/irca ou nous suivre sur Facebook.Rev. 2015.

du Indiana Resource Center for Autism

Selon les CDC (Centers for Disease Control – Centres américains de contrôle et de prévention des maladies), le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) s’accompagne souvent d’autres diagnostics de troubles développementaux, psychiatriques, neurologiques, chromosomiques et génétiques. Les impacts potentiels sur nos écoles et sur d’autres systèmes de prestation de services demeurent considérables. Les pressions économiques exercées sur les familles sont réelles et importantes : soins de santé, études, thérapie en lien avec le TSA, services coordonnés par la famille et temps du fournisseur de soins. Il ne faut pas oublier que les enfants et les adultes autistes ont besoin de services d’éducation et de soutiens particuliers pour vivre, apprendre et travailler dans nos collectivités.

Conseils pratiques d’ordre général* pour apporter un soutien à quelqu’un qui a reçu un diagnostic de TSA

Examinez soigneusement les besoins de cette personne sur le plan de la communication. Si elle éprouve de la difficulté à exprimer ses désirs et ses besoins ou à demander de l’aide, elle peut devenir frustrée ou inquiète. Ne présumez pas qu’une personne très verbale possède les habiletés requises pour faire face à la réalité quotidienne et communiquer adéquatement lorsqu’elle vit du stress ou des situations inhabituelles.

Lorsque vous essayez de lui enseigner quelque chose de nouveau, pensez à « montrer » plutôt qu’à « dire ». Vous serez plus efficace en lui présentant un objet, une photo ou une information écrite (si la personne sait lire) plutôt qu’en lui transmettant simplement des instructions verbales.

Les appuis visuels demeurent utiles même lorsque la personne ne semble plus en avoir « besoin ». Bon nombre d’entre nous en ont besoin et y ont aussi recours. Réfléchissez à la façon de faire la transition entre les appuis visuels et les compétences de vie requises pour planifier son emploi du temps, s’organiser et agir de manière autonome. En période de stress, ces appuis visuels peuvent être d’un grand secours et ce, tout au long de la vie. Ne cessez pas de les utiliser sans en discuter d’abord avec l’équipe d’intervention.

Rappelez-vous que les personnes autistes disposent au quotidien d’une énergie limitée et que leur « réserve » d’énergie peut fluctuer d’une journée à l’autre. Ce qui nous semble une tâche simple peut leur apparaître comme insurmontable et épuisante.

Les personnes ayant un TSA sont capables de décoder notre niveau émotionnel lors d’une situation donnée. Conservez un ton de voix calme même au milieu d’une crise comportementale. Une trop forte réaction de votre part risque d’aggraver les réactions émotionnelles des personnes auxquelles vous apportez un soutien. Exercez-vous à garder le visage impassible d’un joueur de poker!

Faites preuve de cohérence dans vos éloges et vos interactions positives. Recourez le moins possible aux commentaires négatifs et aux punitions. Les personnes qui vivent avec un TSA apprennent lorsqu’on leur dit ce qu’elles doivent faire et ce que l’on attend d’elles de manière positive. Leur dire ce qu’elles ne doivent pas faire ne leur apprend pas ce qu’elles doivent faire et, souvent, cela ne fait qu’empirer les choses. Il est facile d’avoir recours aux commentaires négatifs et aux punitions lorsque vous êtes frustré et convaincu que la personne ne vous écoute pas et/ou choisit délibérément de désobéir « parce qu’on lui a répété la même chose à maintes reprises et qu’elle devrait faire preuve de plus de jugeote ». Prenez conscience que la personne autiste peut aussi être frustrée et ne pas savoir « quoi faire » dans les moments de grande émotion.

Travaillez à partir des intérêts de la personne autiste. Apprenez à apprécier sa vision particulière des choses. La meilleure façon de lui enseigner des habiletés importantes consiste parfois à miser sur ses intérêts. Faites preuve de créativité. Ces intérêts et ces points forts peuvent aider une personne à apprendre et donner lieu à de formidables réalisations.

Lorsque vous tentez de réprimer un comportement inacceptable, mettez toujours en lumière une habileté ou un comportement de remplacement. Et lorsque vous ciblez le comportement à modifier, assurez-vous de bien choisir vos « batailles ». Dans certains cas, le fait d’accorder trop d’attention à un comportement peut en réalité le renforcer.

La communication sociale

Les personnes qui vivent avec un TSA ont souvent des difficultés d’ordre social. Ces difficultés font intrinsèquement partie du diagnostic. Mais le simple enseignement des habiletés sociales n’est pas suffisant. L’objectif doit être de faciliter les relations interpersonnelles et de créer des liens avec les autres. Bon nombre de personnes autistes veulent faire des rencontres, développer des amitiés et même fonder une famille. Souvent, leurs désirs ne sont si différents des nôtres.

La façon de transmettre un message ne révèle pas toujours l’importance ou la véritable signification de celui-ci. Certaines personnes peuvent discuter d’une chose importante ou même urgente en utilisant un ton de voix monotone, sans expression faciale. Pour détecter le vrai sens d’un message, écoutez bien la personne, interprétez littéralement ce qu’elle dit et demandez-lui des précisions.

Lorsque vous tenterez de favoriser l’établissement de liens d’amitié chez les adolescents ou les adultes qui ont un TSA, vous aurez probablement plus de succès en les mettant en contact avec des gens qui partagent leurs intérêts (p. ex. participer à un festival d’anime – films d’animation – ou s’inscrire à un club d’échecs) plutôt qu’en essayant de leur enseigner à interagir autour d’intérêts qui semblent plus habituels dans leur groupe d’âge, comme les sports d’équipe.

Envisagez d’enseigner à la personne à bavarder (parler de tout et de rien), ce qui est un moyen rapide de tisser des liens avec les autres en échangeant de manière informelle sur différents sujets. Il peut s’agir d’une brève conversation sur l’environnement, sur une expérience vécue durant la fin de semaine, sur la température, sur des sports, sur des émissions de télévision ou sur un film qu’ils ont vu récemment. C’est une bonne façon d’aider la personne autiste à commencer à se sentir à l’aise avec différentes catégories de personne et à apprendre comment amorcer et terminer une conversation.

Traitement sensoriel et anxiété

Les différences sensorielles peuvent se manifester sous les formes suivantes : la recherche de sensations, l’évitement de sensations, les réponses excessives (hypersensibilité) et les réponses insuffisantes (hyposensibilité). Examinez soigneusement les besoins sensoriels d’une personne avant d’élaborer des stratégies pour l’aider à s’adapter à son environnement et à réagir de son plein gré. Les stratégies sensorielles choisies doivent correspondre au besoin, le but ultime étant d’amener une personne à réagir convenablement et à maintenir un niveau optimal d’éveil. Lorsque cela est possible, consultez une ou un ergothérapeute pour élaborer vos stratégies.

L’anxiété change les règles du jeu pour les personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme. Souvenez-vous que les problèmes sensoriels peuvent se manifester sous forme d’anxiété. Offrez-leur des occasions de gérer leur anxiété en intégrant des stratégies sensorielles dans vos interventions : pauses sensorielles, paroles ou gestes apaisants et autosurveillance avec appuis visuels. Un exemple autosurveillance consisterait à créer ou à utiliser une échelle d’évaluation de l’anxiété (www.5pointscale.com).

L’incertitude engendre de l’anxiété et, par ricochet, réduit la capacité d’attention et d’apprentissage de la personne. Elle augmente aussi le risque de crises de colère, de rage et d’effondrement. Les personnes autistes ont besoin d’être rassurées et d’être informées des activités et des changements à venir.

Apprenez-leur tôt dans la vie la différence entre les endroits privés et les endroits publics. Le seul endroit privé, c’est dans ta chambre, porte fermée. Tous les autres endroits sont publics (p. ex., l’autobus scolaire, la salle de toilettes à l’école, la classe, le salon, etc.). Ce renseignement leur sera tout particulièrement utile au stade de la puberté.

Rappel

Le processus de transition commence dès l’annonce du diagnostic. Nous sommes des êtres en constante transition, d’une classe à l’autre, d’un endroit à un autre, de l’enfance à l’adolescence, puis à la vie adulte. Veillez à planifier toutes les transitions et amorcez la planification en ayant le résultat final en tête. Quels sont les résultats ultimes souhaités? Pensez aux habiletés et aux comportements que les personnes vivant avec un TSA devront posséder et adopter en tant qu’adultes et commencez à les leur enseigner en bas âge. Établissez des priorités et élaborez un plan d’intervention. Cernez les préoccupations et les besoins prioritaires pour votre enfant et votre famille. Centrez vos efforts sur ces besoins et préoccupations et mettez provisoirement tout le reste de côté. Ce faisant, n’oubliez pas de prévoir du temps pour les activités amusantes et celles qui sont propres à votre famille.

Restez en contact étroit avec les membres de la famille et les médecins afin d’échanger avec eux sur ce qui fonctionne bien et ce qui ne fonctionne pas, surtout lorsque les personnes en cause prennent des médicaments.

Reconnaissez et célébrez les réalisations, les vôtres (quel que soit votre rôle), celles des membres de la famille (frères et sœurs, époux / partenaires) ou celles de la personne concernée. Pour certaines personnes autistes, les petits pas sont une grande réalisation. Soyez fier de ce que vous accomplissez et rappelez-vous que, petits ou grands, ces accomplissements sont importants.

*Attention : N’oubliez pas que chaque personne est différente et que certains conseils pratiques ne valent pas toujours pour tous.


1.21. Modélisation par vidéo: Réaliser des vidéos a la maison

RÉALISER DES VIDÉOS À LA MAISON: DU SCÉNARIO AU MONTAGE FINAL

Par: Leslie Cohen and Antoinette Falco

Pourquoi utiliser des vidéos pour enseigner?

La modélisation par vidéo est une méthode courante que bon nombre de parents, d’enseignants et autres fournisseurs de soins ont déjà utilisée pour aider les enfants qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) à apprendre. C’est un mode d’apprentissage qui convient particulièrement bien aux personnes qui ont une grande capacité de traitement visuel, ce qui est le cas de la majorité des personnes TSA. Pour les membres de la famille et/ou de l’équipe-école, la réalisation de vidéos est une bonne occasion de s’exercer à jouer, à avoir du plaisir et à interagir de manière positive les uns avec les autres.

La vidéo présente des avantages uniques comparativement à l’enseignement « direct ». Sur une vidéo, l’enfant peut observer des exemples cohérents d’interactions et d’activités complexes. Autrement dit, les vidéos sont plus stables que nous pouvons espérer l’être dans le cadre de modélisations répétées ou du recours à plus d’une personne comme modèle. Le visionnement de vidéos fournit aux enfants de nombreuses possibilités de s’exercer « en privé » avant de mettre à l’essai de nouvelles compétences avec des pairs ou dans des environnements moins familiers. Les gros plans et les angles de vue nous permettent aussi de mettre en évidence des caractéristiques et des contingences environnementales importantes qui peuvent échapper à un enfant lorsqu’il est confronté à une situation plus complexe.

On trouve sur le marché des vidéos préenregistrées à l’intention des enfants TSA; nous avons ajouté, à la fin du présent chapitre, quelques liens donnant accès à celles‑ci (en anglais). D’après notre expérience, les vidéos réalisées sur mesure pour des enfants préalablement ciblés sont parfois plus efficaces. Au fil des ans, nous avons été étonnées et ravies de la grande diversité des thèmes, des méthodes et des contenus choisis par les parents pour leurs propres enfants. Bon nombre d’entre eux ont déclaré avoir réellement apprécié l’expérience et précisé que celle-ci les avait aidés à considérer l’apprentissage du point de vue de leur enfant.

Conseils pratiques pour réaliser des vidéos efficaces

 

  • Montrez des résultats positifs dans la vidéo. (L’acteur ou l’actrice qui joue le rôle de l’enfant devrait recevoir des récompenses ou l’autorisation de s’adonner à ses activités préférées.)
  • Commencez par des actions et interactions qui font déjà partie du répertoire de l’enfant.
  • Limitez les demandes verbales dans les premières vidéos.
  • Guidez l’enfant dans une action « en le touchant légèrement ».
  • Choisissez un modèle qui plaît énormément à l’enfant ou qu’il a déjà suivi ou imité.
  • Évitez de parler pendant l’enregistrement de la vidéo, sauf si votre rôle dans la vidéo l’exige (le cas échéant).

 

Votre enfant est-il prêt à utiliser la modélisation par vidéo?

Dans notre pratique, nous avons utilisé la modélisation par vidéo avec de très jeunes enfants, parfois dès l’âge de trois ans. Avant de commencer, les enfants doivent avoir maîtrisé au moins une étape de l’imitation avec un objet. Ils doivent être capables de participer à distance et éprouver de l’intérêt pour les vidéos, la télévision ou les ordinateurs.

Mise en garde

Des études ont montré que les enfants ne devraient pas regarder la télévision avant l’âge de deux ans et de nombreux psychologues et pédiatres recommandent même de repousser cet âge à trois ans. L’écoute de la télévision en très bas âge retarderait l’apprentissage du langage ainsi que le développement des habiletés sociales, émotionnelles et cognitives (Thakkar, 2006). Cette activité augmenterait aussi le risque d’éprouver des problèmes d’attention plus tard dans la vie (Johnson, 2007).

Passer trop de temps devant un écran (regarder la télévision, jouer à des jeux vidéo ou utiliser l’ordinateur pendant plus de deux heures) est déconseillé pour les enfants au développement typique; des liens ont en effet été établis entre un temps d’écran excessif et des problèmes de violence et d’agressivité, de perception corporelle, de nutrition, d’obésité et de toxicomanie (Committee on Public Education, 2001). Chez les personnes TSA, cette situation est aggravée par le risque accru d’adopter des comportements stéréotypés, par exemple le rembobinage et le visionnement de très petits segments de films ou de jeux à répétition. En règle générale, nous recommandons de ne pas laisser les enfants TSA passer du temps devant un écran à leur guise et sans surveillance.

Le fait de limiter l’accès aux vidéos et à la télévision peut aussi accroître l’efficacité de l’enseignement par vidéo en augmentant la valeur du temps d’écran. Rappelez-vous que nous apprenons aux enfants à imiter ce qu’ils voient à l’écran. C’est la raison pour laquelle les enfants ne devraient pas regarder de jeux vidéo, de films, d’émissions de télévision ou de dessins animés violents (Bandura, 1961).

Quel genre de vidéos?

Les vidéos peuvent aider les enfants à acquérir de nouvelles habiletés, ce qui englobe le jeu autonome et interactif ainsi que l’amorce de la parole ou d’une conversation. Fondez vos choix sur les intérêts et la personnalité de votre enfant.

Objectifs possibles

 

  • Améliorer l’attention conjointe et l’imitation – utiliser des vidéos de jeux non verbaux avec des objets et des mouvements.
  • Soutenir les premières paroles – tourner des vidéos comportant des sons humains, des cris d’animaux, des petits mots et de courtes phrases intégrés dans des séquences de jeu ou des chansons.
  • Développer les habiletés de jeu imaginatif – imiter des séquences de jeu du faire semblant, autonomes ou interactives.
  • Préparer l’enfant à vivre des événements de la vie courante et des changements – lui montrer comment les choses se passeront durant les vacances, lors des visites chez le médecin et chez le dentiste, à sa nouvelle école ou lors de nouvelles situations sociales.

 

C’est une bonne idée d’inclure, dans la vidéo, des objets que votre enfant apprécie. Les accessoires peuvent aider les enfants à faire semblant tout en leur donnant des occasions de s’exercer à utiliser des jouets et d’autres articles de façons nouvelles et plus fonctionnelles. Voici quelques bons choix : les objets dotés de fonctions de cause à effet, les déguisements et les objets réels provenant de l’environnement de l’enfant, comme des ustensiles de cuisine. À privilégier également : les articles qui favorisent la création de séquences narratives ainsi que la généralisation à d’autres jouets, personnes et contextes.

La scénarisation

Après avoir choisi votre sujet de base et vos accessoires, vous êtes prêt à écrire le scénario. Le contenu, la longueur et le langage des scénarios doivent être adaptés aux capacités de l’enfant. Il est important d’avoir un fil conducteur. Celui-ci peut être la démonstration d’une séquence (par exemple, s’habiller pour l’école le matin), le récit d’une histoire simple présentant un problème et la façon de le résoudre ou la modélisation d’un processus (comme la préparation d’un plat particulier). Si votre vidéo comprend des rôles sans rapport avec l’enfant (adultes ou pairs), utilisez-les pour modéliser des paroles ou des actions plus complexes.

La distribution des rôles

Comme indiqué précédemment, votre vidéo sera plus efficace si la personne qui y joue un rôle et que l’enfant est censé « copier » est quelqu’un qu’il aime et/ou qu’il a déjà imité dans le passé. Cette personne peut être un parent, un frère ou une sœur, un pair, un enseignant ou une enseignante, ou un personnage de dessin animé (représenté par une poupée ou une marionnette).

La liste des prises de vue

Avant de commencer à tourner, vous devrez établir une liste des prises de vue. Il s’agit de la liste de tout ce que vous allez enregistrer avec votre caméra. Servez-vous du scénario écrit pour dresser votre liste. Pensez aux actions, aux jouets et/ou aux parties du corps sur lesquels vous voulez attirer l’attention de l’enfant. Les plans d’ensemble donnent de meilleurs résultats dans les cas où il est important que l’enfant voit le corps au complet ou lorsque de nombreuses personnes participent à la scène. Les plans moyens sont utiles pour filmer les échanges verbaux et les expressions faciales. Les gros plans peuvent aider les enfants à voir les mains, les doigts, les lèvres, les écrits, les dessins ou un autre travail de près.

Les équipements

Pour réaliser une vidéo, seulement deux choses sont indispensables : une caméra et un média quelconque (sur lequel procéder à l’enregistrement). Les gens utilisent différents types de caméra – caméra VHS, caméra compacte VHS, caméras vidéo numériques pour enregistrer sur des cassettes Mini-DV, sur des disques durs, sur des cartes mémoires ou sur des mini-DVD. Toutes ces caméras ont la capacité d’enregistrer des vidéos de bonne qualité. Si vous souhaitez transférer vos séquences sur un ordinateur pour faire un montage, il est préférable d’utiliser une caméra vidéo numérique. Il est possible d’acheter une caméra VHS usagée à partir d’environ 20 $ (dans les ventes de garage et les magasins d’occasions) jusqu’à 200 $ pour une caméra Mini-DV neuve dans un magasin de style Future Shop.

Parmi les autres équipements optionnels, mentionnons les trépieds, les microphones et les éclairages. L’utilisation d’un trépied peut aider à stabiliser l’image, mais vous pouvez aussi le remplacer par une pile de livres ou d’objets semblables ou encore par votre propre avant-bras bien immobilisé. Un microphone externe permet d’atténuer le bruit de la caméra et l’écho. Un éclairage supplémentaire rendra vos images plus nettes et plus précises.

Le lieu de tournage

Vous devez aussi décider à quel endroit tourner la vidéo. Cet endroit doit être tranquille, rudimentaire et libre de tout obstacle visuel. Retirez de l’arrière-plan tout objet susceptible de distraire l’enfant qui regarde la vidéo. Si possible, réalisez la vidéo dans un cadre naturel, comme la cuisine, s’il s’agit d’une vidéo d’apprentissage culinaire. L’enfant doit pouvoir reconnaître facilement l’endroit lorsqu’il visionne la vidéo et tente d’adapter son contenu à sa propre réalité.

L’éclairage

Abordez la question de l’éclairage comme vous le faites pour prendre une photo. Évitez les prises de vue en pleine lumière ou devant une fenêtre; situez la source d’éclairage au-dessus de vous ou derrière vous. Plus l’éclairage est bon, plus vos images seront nettes. Le plus important est que le spectateur ou la spectatrice puisse voir ce que vous lui demandez d’imiter. La plupart des caméras vendues au cours des 15 dernières années sont dotées d’une fonction de réglage automatique. Cela signifie que la caméra fait presque tout pour vous, par exemple, la mise au point sur l’objectif et le réglage de l’ouverture pour laisser pénétrer la quantité adéquate de lumière. Vous pouvez faciliter le bon fonctionnement des fonctions de réglage automatique en évitant de tourner directement dans une source de lumière, en cadrant les personnes de manière précise (ne laissez pas beaucoup de place au-dessus de la tête ou sous les pieds de vos sujets) et en faisant attention aux ombres.

Les costumes

Notre objectif est d’amener l’enfant à observer des personnes, des actions et des expressions, et à écouter une communication verbale. Les acteurs et actrices doivent donc éviter de porter des vêtements à rayures et à carreaux ou encore des bijoux, des boutons et des épingles susceptibles de distraire l’enfant. La couleur des vêtements doit contraster avec l’arrière-plan de façon à ce qu’il soit facile de percevoir les positions corporelles des acteurs. Au besoin, ajustez les contrastes pour les pieds, le visage et les mains.

Le jeu des acteurs

Dans un souci de plus grande efficacité, les acteurs doivent parler plus clairement et plus lentement qu’ils ne le font naturellement et aussi faire de longues pauses entre les fragments d’une scène et/ou d’un échange verbal. Cette façon de faire laisse aux enfants le temps de traiter les propos entendus et d’y réagir. Vous devez également exagérer légèrement les gestes et les expressions faciales. Comme toujours, adaptez vos agissements aux besoins de l’enfant auquel vous enseignez.

Autres éléments utiles

Vous jugerez probablement utile d’écrire, sur des cartes aide-mémoire, ce que vous prévoyez dire et faire. Malgré les répétitions, les gens oublient souvent leur texte. Placez les cartes près de la caméra de façon à ce que les acteurs aient l’air de regarder la caméra lorsqu’ils les lisent. Réaliser un film est une activité de groupe; à Hollywood, le tournage d’un seul film nécessite parfois la contribution de milliers de personnes. Demandez à des membres de l’équipe ou de la famille d’agir comme assistants de production en tenant les cartes aide-mémoire, en manipulant les accessoires ou en suivant la liste des prises de vue, autant de tâches qui facilitent le tournage et permettent habituellement d’obtenir un produit fini de meilleure qualité.

Les étapes du tournage

 

  • Laissez la caméra capter quelques images avant le début de « l’action ». Convenez d’un signal non verbal pour démarrer le tournage. N’oubliez pas que tous les sons audibles dans l’environnement seront enregistrés par la caméra.
  • Si vous avez l’intention de procéder au montage des séquences tournées, réalisez tout le scénario, du début à la fin, en vous servant d’un plan général. Il s’agit habituellement de votre prise de vue la plus large.
  • Utilisez des plans moyens pour filmer les personnes qui parlent.
  • Utilisez des plans d’ensemble pour filmer les déplacements importants.
  • Si vous ne prévoyez pas procéder au montage de vos prises de vue, tournez les scènes dans l’ordre que vous souhaitez que l’enfant les voit. Appuyez sur le bouton « pause » entre chaque scène. Préparez la prochaine prise de vue et relâchez le bouton « pause ». N’utilisez pas le bouton Stop (Arrêt).
  • Consultez votre liste de prises de vue pour vérifier si vous avez bien tourné tous les gros plans et tous les plans moyens dont vous avez besoin.

 

Le montage sur ordinateur

Le montage sur ordinateur est une autre étape qu’il est possible d’ajouter au processus de réalisation d’une vidéo. Cette étape supplémentaire comporte certains avantages : tournage plus rapide, coupure des erreurs involontaires et ajout de musique et d’effets spéciaux.

Étapes du montage vidéo

 

  • Importation du film sur ordinateur.
  • Sélection et agencement des séquences.
  • Ajout de musique, de titres et d’effets spéciaux.
  • Exportation de la version finale du film sur cassette ou DVD.
  • Matériel et logiciels requis pour le montage sur ordinateur
  • Ordinateur muni d’un port Firewire et d’un graveur de DVD
  • Macintosh
    • iMac, G4, G5, MacPro ou MacBook
    • iMovie ou Final Cut
  • PC
    • XP Professional ou ordinateur/ordinateur portable de compatibilité supérieure (il est recommandé d’utiliser un ordinateur équipé d’un processeur Pentium IV d’une capacité minimale de 3 GHz)
    • Moviemaker ou Adobe Premier
    • Méthode d’enseignement de base
  • Encouragez l’autonomie en laissant l’enfant rassembler et préparer le matériel.
  • Gardez silence, sauf pour modéliser les verbalisations (s’il y a lieu).
  • Lors de la première présentation, montrez la vidéo complète à l’enfant.
  • S’il s’agit d’un jeune apprenant, commencez par projeter les 3 à 6 premières étapes.
  • Si l’enfant imite immédiatement, continuez à tourner.

 

Si tel n’est pas le cas :

 

  • Arrêtez brièvement le tournage de la vidéo;
  • Placez-vous derrière l’enfant pour guider doucement les actions à imiter;
  • Utilisez un (petit) indice verbal ou écrit pour faciliter l’expression orale.
  • Mettez fin à l’aide fournie à l’enfant le plus rapidement possible.
  • Dès que la séquence est maîtrisée, faites un essai sans utiliser l’enregistrement; essayez également de répéter la séquence en d’autres lieux et avec d’autres personnes.
  • Lorsqu’une séquence est généralisée, passez à la séquence suivante.
  • Lorsqu’une vidéo entière a été apprise, diversifiez la séquence, le matériel et la perspective.

 

Rendez l’activité AMUSANTE!

 

  • Trouvez des façons d’encourager les enfants et dites-leur qu’ils sont sur la bonne voie.
  • Reprenez la lecture de la vidéo réussie dès qu’il y a imitation de celle-ci. Le désir de passer à la prochaine séquence peut être une grande source de motivation.
  • Insérez un segment amusant au début et à la fin de la vidéo.

 

 

MODÉLISATION PAR VIDÉO – RESSOURCES

Articles et livres

Bandura, A., D. Ross et S.A. Ross. « Transmission of aggression through imitation of aggressive models », Journal of Abnormal and Social Psychology, no 63 (1961), p. 575-582.

Charlop, M.H. et J.P. Milstein. « Teaching autistic children conversational speech using video modelling », Journal of Applied Behavior Analysis, no 23 (1989), p. 275-285.

« Committee on Public Education. Children, Adolescents, and Television », Pediatrics, no 107 (2001), p. 423-426.

Johnson, J.G., P. Cohen, S. Kasen et J.S. Brook. « Extensive television viewing and the development of attention and learning difficulties during adolescence », Arch Pediatric Adolescent Medicine, vol. 161, no 5 (2007), p. 480-486.

Krantz, P.J., g.S. MacDuff, o. Wadstrom et L.E. McClannahan. « Using video with developmentally disabled learners » dans P.W. Dowrick, Practical Guide to Using Video in the Behavioral Sciences, Oxford, England. John Wiley & Sons, 1991, p. 256-266.

LeBlanc, L.A., A.M. Coates, S. Daneshvar, M.H. Charlop-Christy, C. Morris et B.M. Lancaster. « Using video modelling and reinforcement to teach perspective-taking skills to children with autism » Journal of Applied Behavior Analysis, no 36 (2003), p. 253-257.

Neuman, Lisa. Video Modelling: A Visual Teaching Method for Children with Autism. Willerik Publishing, http://ideasaboutautism.com/video.html

Sherer, M., K.L. Pierce, S. Paredes, K.L. Kisacky, B. Ingersoll et L. Shreibman. « Enhancing conversation skills in children with autism via video technology. Which is better, “self” or “other” as a model? », Behavior Modification, no 25 (2001), p. 140-158.

Taylor, B.A., L. Levin et S. Jasper. « Increasing play-related statements in children with autism toward their siblings: effects of video modelling, Journal of Developmental and Physical Disabilities, no 11 (1999), p. 253-264.

Thakkar, R.R., M.M. Garrison et D.A. Christakis. « A systematic review for the effects of television viewing by infants and preschoolers », Pediatrics, vol. 118, no 5 (2006), p. 2025-2031.

Vidéos prêtes à utiliser (en anglais)

Fitting in and Having Fun : http://difflearn.com/prodinfo.asp?number=DRV%20108

Model Me Kids : http://modelmekids.com

Watch Me Learn : http://www.watchmelearn.com

Autres ressources :

Social Story and Video Modeling apps : http://www.lcsc.org/cms/lib6/mn01001004/centricity/domain/21/socialstories.pdf

ideoPrompt (français) : https://itunes.apple.com/ca/app/ideoprompt/id968410336?mt=8

Marti (français) : https://itunes.apple.com/ca/app/marti/id489615229?l=fr

Traduit avec permission. Leslie Cohen and Antoinette Falco, 2012.

1.22. Quatre conseils pour aider les enfants qui vivent avec l’autisme à tirer le maximum de bénéfices du jeu Pokémon Go

Par Maureen Bennie

Comme vous le savez tous maintenant, le jeu Pokémon Go a fait fureur cet été. En plus de faire la manchette en raison de ses effets bénéfiques pour les personnes autistes, ce jeu a été inventé par un homme qui vit lui-même avec l’autisme. Le Japonais Satoshi Tajiri*, aujourd’hui âgé de 50 ans, n’a presque pas terminé ses études secondaires en raison de son obsession pour les insectes et les jeux vidéo … une obsession qui s’est par la suite transformée en une franchise de plusieurs milliards de dollars, celle de Pokémon.

Comment Pokémon Go peut être utilisé pour aider les personnes qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Ce jeu est parti de l’idée d’attraper des créatures Pokémon (des animaux imaginaires dotés de différents « pouvoirs »), mais, cette fois-ci, dans le monde réel. Tajiri a créé une application GRATUITE pour votre appareil mobile. Cette application vous permet de vous promener dans votre ville ou dans votre quartier en cherchant les créatures virtuelles qui pourraient apparaître sur votre téléphone. Le jeu est basé sur des cartes géographiques et met les joueurs au défi de trouver les PokeStops qui ont été créés globalement en utilisant des repères locaux dans chaque collectivité. Aux différents PokeStops, la technologie encourage les interactions personnelles avec d’autres joueurs de Pokémon Go.

Un certain nombre d’articles ont fait état des dangers inhérents au fait de vous promener à l’extérieur, les yeux rivés sur votre téléphone, mais d’autres ont aussi relaté des histoires touchantes de personnes aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme et des problèmes d’anxiété, qui ont trouvé une motivation ou une raison de sortir dans le monde réel pour y mettre en pratique des habiletés de la vie quotidienne. Les personnes autistes sont très souvent fascinées par la technologie; en fait, il est parfois difficile de les en éloigner, de les convaincre d’aller dehors et d’interagir avec les autres. Cette application réunit le meilleur des deux mondes. Elle a tellement de succès que certaines écoles s’en servent pour les enfants qui ont un TSA. Voici quelques conseils qui décrivent la meilleure façon d’utiliser ce nouveau jeu sans compromettre la sécurité des jeunes et en faisant en sorte qu’ils en retirent le maximum de bénéfices.

1) Assurez une supervision

Cela peut sembler évident, mais il est essentiel d’accompagner votre enfant dans son exploration du monde extérieur. Vous-même ou un fournisseur de soins devez rester proche de lui pendant qu’il tente d’attraper tous les Pokémon. Bon nombre de PokeStops sont situés à proximité de plans d’eau ou exigent que votre enfant traverse des rues achalandées, etc…

2) Encouragez votre enfant à faire des excursions avec vous en lui donnant la possibilité de jouer

La meilleure méthode de supervision consiste à offrir à votre enfant la possibilité de jouer à des endroits où vous avez des courses à faire. Cela permet à la personne qui vit avec l’autisme de participer à des activités de la vie quotidienne tout en faisant quelque chose qui les intéresse. Chemin faisant, votre enfant aura des occasions de faire la connaissance d’autres joueurs et d’interagir socialement avec des gens qui partagent leur intérêt pour ce jeu et qui sont peut-être tout aussi fascinés que lui par la chasse aux Pokémon!

3) Profitez de l’occasion pour enseigner à votre enfant les règles de la sécurité routière et lui apprendre à se méfier des inconnus

Cette application est une plate-forme parfaite pour mettre en évidence certaines habiletés de base de la vie quotidienne telles que la sécurité routière et le « danger que peuvent représenter certains inconnus ». L’intégration de ces leçons pratiques dans l’expérience de jeu est le meilleur mode d’apprentissage pour votre enfant. Aidez votre enfant à décider à qui il peut parler et quel comportement il doit adopter à l’égard des inconnus.

4) Prenez plaisir à vous rapprocher de votre enfant dans le cadre d’une activité qui peut être amusante pour vous deux

Admettons-le, cette application est amusante! Il est parfois difficile de trouver des points d’intérêt mutuels avec nos enfants. Il nous est parfois impossible de nous emballer systématiquement pour les motifs des tuiles du plancher, les nombreux noms et niveaux des chevaliers Jedi ou les catégories de dinosaures, mais cette application propose un jeu qui peut nous procurer du plaisir et procurer du plaisir à nos enfants. Les animaux Pokémon sont mignons et le jeu est conçu pour amuser des gens de tous âges.

L’été est la parfaite période de l’année pour faire l’expérience d’une activité extérieure qui offre une superbe plate-forme d’apprentissage, présentée comme un jeu amusant.

* Comme cet article est traduit de l’anglais, les liens mènent aux renseignements supplémentaires en anglais. Nous avons choisi de les inclure pour les lecteurs intéressés.

Vous trouverez d’autres articles rédigés par Maureen Bennie à l’adresse suivante : www.autismawarenesscentre.com.

1.23. Soins personnels et conseils beauté

Par Courtney Weaver

Avez-vous déjà essayé de vous maquiller? Si oui, avez-vous ressenti la présence d’une substance d’une épaisseur intolérable sur votre visage? Ou des picotements et des démangeaisons désagréables? Une jeune Asperger interviewée pour la préparation du livre Aspergirls (l’un de mes livres préférés) a mentionné qu’elle avait voulu arracher le maquillage de son visage lorsqu’elle en a fait l’essai. L’un des traits distinctifs associés au TSA (trouble du spectre de l’autisme) est une sensibilité particulière. La réaction au maquillage peut varier d’une personne à l’autre. La sensibilité au bruit et celle au toucher en sont de bons exemples. Si vous réagissez au maquillage ou à d’autres produits de soins personnels, votre réaction est également de type tactile (qui fait référence au toucher).

Certains peuvent trouver cela absurde, mais ce genre de réaction aux produits de soins personnels et aux cosmétiques peut constituer un très bon mécanisme de défense de votre corps qui vous dit de ne pas appliquer ce savon, ce rouge à lèvres, etc. sur votre peau. Deux ou trois mamans m’ont raconté avoir enseigné à des enfants autistes que beaucoup de produits chimiques ne sont pas bons pour la peau et que bon nombre de ces produits se retrouvent dans les produits de beauté et de soins personnels, ce qui m’a été confirmé par une artiste-maquilleuse qui utilise seulement des produits biologiques. Cette situation est attribuable à l’absence de mesures sérieuses pour faire respecter la loi sur la composition de ce genre de produits.

Mais ne vous inquiétez pas. Ce n’est pas le cas pour tous les produits de beauté et de soins personnels. J’ai des produits de différentes marques (Oréal Paris, Covergirl, Burt’s Bees, etc.) Comment savoir quels cosmétiques et produits de soins personnels acheter lors de votre prochaine séance de magasinage? Devez-vous opter pour des produits biologiques très dispendieux? Non, il n’est pas nécessaire d’acheter ce type de produits (à moins qu’ils soient les seuls que votre corps peut tolérer). Je vais dresser une courte liste des produits chimiques auxquels vous devrez porter attention lorsque vous retournerez magasiner. J’ai trouvé les noms de ces produits dans un article sur les cosmétiques publié par l’Université Queen’s (The Perils of Cosmetics). Ces produits chimiques comprennent les parabènes, les sulfates, le formaldéhyde et les substances cancérogènes. Comment pouvez-vous savoir si l’un d’eux entre dans la composition d’un produit de beauté ou de soins personnels?

Quelques étapes de base s’offrent à vous. Premièrement, vous pouvez consulter la liste des ingrédients de tout produit que vous songez à acheter. Ou regarder l’étiquette apposée sur le produit, mentionnant par exemple : « sans parabènes ». Si vous ne trouvez aucune inscription de ce genre, vous pouvez toujours obtenir des informations en ligne sur les ingrédients que contient un produit (habituellement sur le site Web du fabricant ou sur drugstore.com (site en anglais). Très pratique!). Assurez-vous qu’il s’agit d’un site réglo (p. ex., que l’adresse de l’entreprise apparaît quelque part en bas de page). Si les produits biologiques sont les seuls que vous pouvez utiliser, choisissez ceux de marque Burt’s Bees qui ne sont pas aussi coûteux qu’on pourrait le croire.

Mes conseils s’adressent aux personnes qui sont intéressées à acheter du maquillage et autres produits de soins personnels, mais qui ont découvert qu’elles ont la peau sensible ou qu’elles réagissent mal à ces types de produits et/ou qui souhaitent tout simplement adopter un mode de vie plus sain.

J’espère que ces quelques idées vous ont été utiles et que vous vous sentez maintenant mieux outillé pour prendre soin de votre peau et votre bien-être! Lorsque vous vous sentez bien dans votre peau, cela se reflète à l’extérieur.

1.24. Des conseils pour se soustraire à la pression des pairs

Par Courtney Weaver

La pression exercée par les pairs est un sujet de discussion incontournable. Il est d’ailleurs tout aussi important de parler des moyens de se soustraire à celle-ci. Les jeunes qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont toujours plus à risque d’être victimes d’intimidation à l’école que leurs pairs neurotypiques. Ce qui se traduit par une plus forte probabilité d’être exposés à des pressions exercées par leurs pairs. C’est généralement aussi le cas pour les personnes handicapées. Au fil des ans, j’ai accumulé plusieurs trucs utiles pour vous affirmer, presque tous tirés de mon expérience personnelle.

  1. La politesse est habituellement gagnante. Refusez poliment de faire ce qu’on veut vous forcer à faire. Dites simplement : « Non merci » ou « Peut-être une autre fois ». En bout de ligne, vous pourriez être perçu comme la personne polie dans une situation sociale où ceux qui exerce des pressions sur vous auraient plutôt l’air d’imbéciles arrogants.
  2. Renversez la pression en jouant la carte de votre inconfort face à une situation. De nos jours, le consentement est tenu pour acquis dans bon nombre d’agissements en société. Par exemple, si vous sortez avec quelqu’un et que cette personne insiste pour aller plus loin dans votre relation – alors que cette idée vous rend mal à l’aise – en affirmant être en amour avec vous, vous pouvez reprendre cette insistance à votre compte en disant : « Si tu m’aimais vraiment, tu n’insisterais pas pour que je fasse quelque chose que je n’ai pas envie de faire ». Personne n’a le droit de vous mettre dans l’embarras.
  3. En ce qui concerne les problèmes en milieu de travail, comme ceux liés aux ententes, renseignez-vous sur les protections qui existent dans votre province et, en particulier, dans votre environnement de travail, de façon à pouvoir vous appuyer sur des arguments juridiques. Lisez attentivement votre contrat de travail et retenez-en les éléments qui pourraient vous être utiles.
  4. Si vous êtes constamment exposé à des pressions pour faire quelque chose, commencez par décliner poliment l’invitation. En cas de trop grande insistance de la personne qui vous harcèle, vous pourriez lui demander pourquoi elle tient tellement à ce que vous fassiez telle ou telle autre chose (p. ex., fumer, consommer une drogue comme de la marijuana). Bien entendu, il s’agit là d’une réaction de dernier recours.

Rappelez-vous que vous n’êtes pas celui ou celle qui doit toujours se soumettre aux désirs des autres. Apprenez à faire des compromis, soyez gentils avec les autres, intéressez-vous à ce qu’ils font. Mais cela ne signifie pas que vous devez constamment réduire vos demandes et minimiser vos besoins en faveur de celles et ceux des autres.

1.25. Le trouble du spectre de l’autisme et les transports publics

Par Shona Casola

Utiliser les transports publics peut représenter un défi pour tous, mais constituer un défi encore plus grand pour un passager qui a du mal à supporter les temps d’attente, les bruits intenses, les odeurs fortes et les espaces confinés. C’est le cas de nombreuses personnes qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et qui doivent chaque jour prendre l’autobus scolaire et les transports en commun.

Le TSA est un trouble neurologique permanent qui influence la façon dont une personne communique et interagit avec les gens et le monde qui l’entourent. Le TSA peut affecter le comportement et les relations sociales d’une personne ainsi que sa capacité de communiquer verbalement et non verbalement (gestes, expressions faciales ou langage corporel). Le TSA est un trouble de spectre, ce qui signifie que toutes les personnes touchées éprouveront des difficultés, mais pas toujours les mêmes et à des degrés divers. Les personnes qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme peuvent avoir du mal à communiquer socialement[1] et présenter des comportements[2] restreints et répétitifs, à des niveaux de gravité variables (American Psychiatric Association, 2013). Ces éléments se traduisent parfois par des difficultés à s’adapter aux nouveaux environnements, aux nouvelles personnes et aux routines non familières, à traiter la communication verbale et non verbale et à respecter les « règles » sociales non écrites que la plupart d’entre nous suivons de manière intuitive. Dans certains cas, les personnes autistes éprouvent aussi de l’anxiété ou sont plus sensibles à l’information sensorielle, ce qui peut les amener à adopter des comportements autorégulateurs pour gérer ce stress ou cette anxiété.

En votre rôle de chauffeurs, d’éducateurs et de gestionnaires de compagnies d’autobus, il y a plein de choses que vous pouvez faire pour rendre plus agréables les déplacements des personnes qui ont un trouble du spectre de l’autisme. Dans l’optique de la rentrée des classes, je vais centrer cet article sur les enfants qui doivent prendre l’autobus scolaire; cependant bon nombre de ces stratégies sont applicables aux personnes de tous âges qui utilisent d’autres systèmes de transport.

Leur assigner une place spécifique – Les personnes autistes aiment les routines et la constance. Sachant que la prévisibilité d’une place assignée peut aider à calmer l’anxiété, placez l’élève à l’endroit le moins intrusif possible et le mieux adapté à ses besoins sensoriels. Le fait d’avoir une place assignée peut aussi contribuer au développement de ses habiletés sociales, car cela lui permet de s’asseoir chaque jour près des mêmes enfants avec lesquels il peut commencer à interagir et nouer des relations.

Prenez conscience de leurs besoins sensoriels – Les bruits, les odeurs et/ou la température à bord d’un autobus sont parfois difficiles à supporter pour un passager qui vit avec un trouble du spectre de l’autisme. Ce passager peut aussi être très sensible au toucher et, en apparence, réagir de manière excessive si quelqu’un l’effleure ou le bouscule dans l’allée. En tant que conducteur, vous ne pouvez pas faire grand-chose pour éviter les odeurs, les bruits et la congestion ou pour contrôler la température, mais il est important de reconnaître les effets possibles de ces variables sur votre passager ou passagère. Imaginez que vous essayez de vous concentrer pour stationner l’autobus scolaire en parallèle alors que vous entendez un crissement d’ongles sur un tableau noir. L’information sensorielle qui circule régulièrement dans votre autobus peut être tout aussi irritante pour une personne TSA. Sachant cela, vous serez peut-être plus compréhensif si vous constatez que son comportement dans votre autobus devient inapproprié.

Affichez des appuis visuels et les règlements à bord de l’autobus – Bon nombre de personnes TSA ont de la difficulté à traiter l’information verbale. Mais lorsque l’information est présentée de manière visuelle, il leur est plus facile de comprendre les directives et les attentes. En travaillant avec les parents, les fournisseurs de soins et les éducateurs, vous pouvez apprendre à utiliser une routine rassurante ou des appuis visuels, pour le plus grand bénéfice de vos passagers TSA. Ces routines et ces attentes peuvent être affichées à l’avant de l’autobus (où tous les passagers pourront les voir et en tirer avantage), sur le siège de chaque élève ou à tout autre endroit où elles pourraient, selon vous, être utiles à tous.

Le traitement de certains mots est parfois complexe – Vous pouvez afficher des appuis visuels pour des choses prévisibles, mais les directives verbales demeurent parfois nécessaires. Dans ce cas, il est important de comprendre que certaines personnes TSA ont besoin que les phrases soient courtes et claires, tout particulièrement lorsqu’elles sont bouleversées. Vous aurez probablement avantage à rester calme, clair et direct dans vos directives (par exemple, en disant simplement à l’élève : « assieds-toi » plutôt que « assieds-toi s’il te plaît, comme tu es censé le faire »). Il est également important de laisser un peu de temps à la personne pour traiter la directive. Essayez de compter jusqu’à cinq ou dix dans votre tête avant de répéter votre directive. Certaines personnes ont besoin d’un peu plus de dix secondes pour traiter la directive et y réagir correctement; le fait d’ajouter des mots tels que « j’ai dit, ASSIEDS-TOI », risque même d’allonger encore davantage le temps de traitement parce que l’élève doit tenir compte d’une nouvelle information. En situation d’urgence, soyez aussi calme, bref et précis que possible dans vos directives sans cependant perdre de vue que vous êtes responsable de mener tous les élèves à bon port, en toute sécurité.

Les routines et les changements – Pour les élèves qui prennent l’autobus régulièrement, le trajet lui-même peut en bout de ligne faire partie de leur routine. Chemin faisant, certaines choses deviennent parfois des sources de réconfort, comme un immeuble en particulier ou le fait de compter les bornes d’incendie qui se trouvent sur le trajet de l’autobus. Mais ils peuvent être perturbés par un chantier de construction, des collisions et des changements d’itinéraires. Il est important d’informer les passagers aussi à l’avance que possible de ces changements et de reconnaître que ceux-ci peuvent provoquer une réaction d’inquiétude. Lorsque se présente une situation de ce genre, les élèves peuvent avoir besoin d’un objet réconfortant, d’un jouet ou d’un appareil électronique qui les tient occupés durant le trajet et les aide à gérer leur frustration. Demandez aux parents, aux fournisseurs de soins ou aux éducateurs de veiller à ce que votre passager ait des objets réconfortants à sa disposition.

Ne forcez pas le contact visuel – Pour bon nombre d’entre nous, le contact visuel nous indique que les gens écoutent ce que nous disons. Mais pour bien des personnes qui vivent avec l’autisme, le fait de regarder quelqu’un dans les yeux signifie parfois qu’elles sont incapables d’écouter et de se concentrer sur ce que vous dites parce que ce regard est trop distrayant. Au lieu d’insister sur le contact visuel, vous pouvez leur demander de vous répéter ce que vous avez demandé, si elles en sont capables, pour confirmer qu’elles vous ont bel et bien entendu. Leur demander de reformuler votre demande en leurs propres mots est une autre façon de confirmer que vous avez été compris.

Le comportement – Les passagers qui se comportent mal risquent de perturber et de déranger le conducteur et les autres personnes à bord de l’autobus. Les personnes TSA éprouvent parfois une surcharge (apport sensoriel trop grand) ou une stimulation sensorielle lorsque leur routine est perturbée ou lorsqu’elles ont eu une journée difficile, et ces expériences peuvent susciter chez elles un comportement indésirable dans un autobus. Lorsque cela se produit, essayez de vous rappeler que leur comportement est une forme de communication qui nous parle de la difficulté qu’elles éprouvent présentement. Si vous devez intervenir, il est préférable d’énoncer calmement et clairement vos directives et d’utiliser conjointement les appuis visuels mis à votre disposition. La solution est parfois très simple : écrire votre attente sur un bout de papier et remettre celui-ci à l’élève. Il est également important de savoir que les personnes concernées peuvent avoir des comportements ou des réactions imprévisibles ne correspondant pas à leur âge.

Établissez des relations avec vos passagers! – Lorsque vous prenez la peine de retenir le nom d’une personne, de vous rappeler de l’un de ses objets préférés ou de choses spéciales qu’elle vous a dites, vous la mettez plus à l’aise, ce qui peut contribuer à rendre le trajet plus agréable. Il est également important d’établir des relations avec les parents et les fournisseurs, de même qu’avec les frères et sœurs de l’élève TSA qui prennent l’autobus avec lui. Cette démarche n’est pas toujours facile, mais elle en vaut la peine!

En vous efforçant de faciliter les choses aux personnes TSA qui se déplacent en autobus scolaire ou en transport collectif, vous facilitez aussi la vie à ceux et celles qui leur prodiguent des soins. Vous créez, pour elles, des occasions d’avoir un accès égal à leur collectivité et de se sentir incluses. Cela n’a pas de prix.



[1] Les problèmes de communication font référence à une difficulté constante d’interagir socialement dans différents contextes, ce qui englobe la difficulté à comprendre le point de vue des autres et la communication non verbale ainsi que celle à établir et maintenir des relations.

[2] Les comportements, activités et intérêts restreints et répétitifs peuvent comprendre des mouvements moteurs, une insistance pour que l’environnement reste immuable, une certaine rigidité, des passions très restreintes, souvent dans des champs d’intérêts inusités, et une hypersensibilité sensorielle.