1. 8 Possibilités d'intervention

 

1.1. Avant de choisir une approche

Spirale Fiche d'information no 1 : www.autismontario.com/spirale

Comme il existe un grand nombre d’approches et de traitements pour les personnes autistes, les parents et les professionnels œuvrant dans ce domaine peuvent avoir de la difficulté à décider quelle approche convient le mieux à leur réalité.

Même si différentes approches ont donné de bons résultats pour certaines personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), il est important de rappeler que ces approches n’ont pas été évaluées sur le long terme. Avant d’utiliser l’une ou l’autre de ces approches, l’idéal est de rassembler le plus de renseignements possibles sur chacune. L’approche choisie, quelle qu’elle soit, doit être positive, miser sur les points forts des personnes concernées, les aider à découvrir leur potentiel et à accroître leur motivation, et leur offrir des possibilités d’épanouissement personnel.

Voici quelques questions à considérer avant de choisir une approche.

AU SUJET DE L’APPROCHE 

  • Qu’est-ce l’approche prétend faire?
  • Comment fonctionne cette approche?
  • Comment cette approche a-t-elle été mise au point?
  • Depuis quand cette approche existe-t-elle?
  • Combien de personnes ont été traitées avec cette approche et quels en ont été les résultats?
  • Quelle est la durée du traitement?
  • Est-ce que cette approche est centrée sur une compétence en particulier ou offre-t-elle plutôt un traitement général?
  • Les objectifs du traitement sont-ils de nature individuelle (c.-à-d., basés sur les besoins de chaque personne)?
  • Qu’est-ce que cette approche exige exactement de la personne autiste, des membres de sa famille et des professionnels qui travaillent avec elle?
  • Existe-t-il une brochure ou d’autres informations écrites sur cette approche? 

TITRES DE COMPÉTENCES DU PERSONNEL 

  • Quels sont les antécédents du directeur du programme et des membres du personnel?
  • Quelles sont les qualifications professionnelles du directeur du programme et des membres du personnel?
  • Le directeur du programme et les membres du personnel ont-ils une certaine expérience du travail auprès de personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme?
  • Le directeur du programme et les membres du personnel ont-ils déjà travaillé avec des personnes ayant des besoins semblables à ceux de mon enfant? 

COÛTS 

  • Quel est le coût total de l’approche? Le coût total pourrait inclure les frais d’adhésion et d’inscription, les frais de cours, le coût du matériel de cours et vos frais de déplacement. 
  • Est-ce que ces frais peuvent être remboursés si l’approche n’est pas efficace? 

INSTALLATIONS, MATÉRIEL ET MODIFICATIONS 

  • Où et quand aura lieu le traitement?
  • Le traitement nécessitera-t-il des aménagements spéciaux ou des modifications au domicile de la personne concernée?
  • Faudra-t-il se procurer du matériel spécial?
  • Devrons-nous suspendre d’autres traitements?
  • Devrons-nous suspendre ou modifier d’autres activités familiales? 

EFFICACITÉ DE L’APPROCHE 

  • Est-ce que d’autres parents et professionnels peuvent témoigner de l’efficacité de l’approche? Existe-t-il des rapports d’étude sur l’utilisation de cette approche?
  • Est-ce que je peux parler à d’autres parents qui ont fait l’essai de cette approche?
  • Existe-t-il des effets secondaires connus de l’utilisation de cette approche?
  • Existe-t-il beaucoup de cas où cette approche n’a pas donné les résultats souhaités? Dans quelles circonstances?
  • Existe-t-il beaucoup de cas où cette approche a empiré les choses? Dans quelles circonstances? 
  • Existe-t-il une procédure de plainte? 

ET RAPPELEZ-VOUS

Soyez sceptique à l’égard de toute approche qui prétend pouvoir « guérir » l’autisme. Les parents dont l’enfant vient tout juste de recevoir un diagnostic d’autisme peuvent être particulièrement enclins à tout essayer pour lui venir en aide. L’autisme est un trouble permanent et même si certaines approches peuvent aider à contrôler et gérer ses comportements caractéristiques et/ou à améliorer des compétences particulières qui rendent la vie des personnes concernées plus facile et plus agréable, celles-ci continueront d’avoir besoin de soutien et d’assistance tout au long de leur vie.

Évitez de porter un jugement trop rapide sur une approche si vous ne l’utilisez que depuis une courte période de temps. Les changements de comportement observés au début sont parfois temporaires; petit à petit cependant, les choses rentrent dans l’ordre et les comportements souhaités deviennent la norme. Il est donc préférable d’évaluer l’efficacité d’une approche sur une longue période pour être en mesure de déterminer si une personne en retire des avantages.

Méfiez-vous si l’on vous dit que la personne concernée ne peut faire de progrès à moins que ne soit utilisée une approche en particulier. Chacun est unique et la méthode qui donne de bons résultats pour une personne ayant un TSA n’aura pas nécessairement le même succès auprès d’une autre. Vous pouvez également constater que la personne en cause peut s’améliorer dans une certaine mesure sans recours aucun à des approches professionnelles. Les interventions sont utilisées principalement comme des outils supplémentaires pour faciliter et accélérer le développement.

Méfiez-vous d’une méthode qui a la prétention d’être la seule et la meilleure et de ne pouvoir être utilisée conjointement avec d’autres méthodes. Plusieurs approches sont compatibles et peuvent être utilisées conjointement de façon à apporter le soutien le plus complet possible à une personne autiste. 

Texte adapté et reproduit avec l’aimable autorisation de la National Autistic Society, du Royaume-Uni, en 2011.

Si les activités de la National Autistic Society vous intéressent, d’autres informations sont disponibles sur le site Web de cette organisation, à l’adresse suivante : www.autism.org.uk.

 

1.2. Les interventions classiques

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Il n’existe pas de traitement ou de programme de traitement unique pour les enfants et les adultes qui ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les professionnels s’entendent sur l’importance d’une intervention précoce, et les personnes ayant un TSA répondent fort bien aux programmes très structurés.
La plupart des personnes ayant un TSA répondent bien à une combinaison quelconque des interventions et programmes suivants : 
  • Programmes d’éducation spécialisée basés sur des approches comportementales très structurées telles que l’analyse comportementale appliquée (ACA) et les techniques d’entraînement aux réponses pivots 
  • (en anglais, Pivotal Response Treatment – PRT).
  • L’orthophonie et des outils de suppléance à la communication tels que le Système de communication par échange d’images (PECS) et Proloquo2go, une application qui fonctionne sur iPhone, iPod et iPad et qui constitue une solution de prononciation et de communication pour les personnes qui ne peuvent pas parler.
  • L’ergothérapie qui favorise l’intégration sensorielle et le développement des habiletés motrices.
  • Les activités et interventions à caractère social et associées au jeu.
  • Les programmes de développement des habiletés fonctionnelles et des aptitudes à la vie quotidiennes.
  • Le counseling et d’autres thérapies psychologiques. 

De plus, les besoins des enfants et des adultes autistes changent au fur et à mesure qu’ils font des progrès et réalisent des apprentissages dans le cadre de différents programmes d’éducation, répondent aux méthodes de traitement, et que leurs besoins de développement se modifient naturellement au cours de la vie.

La réussite de tout traitement dépendra aussi grandement de la participation et de la formation des parents et des fournisseurs de soins. Ce sont les parents qui connaissent le mieux leurs enfants; il est très important qu’ils travaillent en partenariat avec les éducateurs/éducatrices et les thérapeutes pour cerner les comportements interférents à modifier chez un enfant ainsi que ses habiletés, ses intérêts et les difficultés qu’il doit surmonter. Les bons programmes prévoient habituellement un volet « formation des parents » de façon à ce que les parents et les familles puissent continuer la thérapie et les interventions à la maison. 

Les interventions liées aux régimes et suppléments alimentaires 

  • L’intérêt pour les thérapies alternatives, y compris pour les régimes et suppléments alimentaires, va grandissant au fur et à mesure que les parents explorent différents moyens d’aider leurs enfants. Cet intérêt est très marqué, mais les études en ce domaine sont peu nombreuses et nous manquons d’éléments de preuve pour affirmer que ces approches aident les personnes ayant reçu un diagnostic particulier. 
  • Compte tenu du fait que les problèmes d’allergies alimentaires et de digestion sont en croissance dans l’ensemble de la population, il est raisonnable de penser que des changements de régimes peuvent aider certaines des personnes aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme; mais ce constat n’est pas directement rattaché à leur diagnostic d’autisme.
  • Avant d’entreprendre des changements de régimes ou d’utiliser des suppléments alimentaires, il est important de consulter votre médecin ou une/un diététiste.  

Pour vous renseigner sur les régimes alimentaires ou pour trouver un/une diététiste, visitez le site Web de l’Ontario College of Dieticians (Ordre des diététistes de l’Ontario) à l’adresse suivante : www.cdo.on.ca/en.

 

1.3. Autres aspects à considérer

Spirale Fiche d'information no 3 : www.autismontario.com/spirale

 Parler à d’autres parents 
  • Renseignez-vous sur les expériences qu’ils ont vécues avec différentes approches et différents fournisseurs de services. Il est important aussi de tenir compte de ce que vous entendez et de la bouche de qui. Nous avons tous des idées, des besoins et des façons de communiquer qui nous sont propres, ce qui signifie qu’une méthode qui ne donne pas de bons résultats pour quelqu’un d’autre peut être formidablement efficace pour vous. Tout feedback a une certaine valeur - prenez le temps de distiller l’information qui vous est fournie. 

Poser des questions

À titre de parent, il est important de bien comprendre le programme et ses exigences. N’hésitez pas à poser beaucoup de questions. De cette façon, vous saurez très bien à quoi vous attendre et vous aurez aussi une bonne idée des effets possibles du programme sur votre famille. Exemples de questions à poser : 

  • Est-ce que le traitement proposé peut être intégré dans notre vie de famille?
  • Existe-t-il un service de soutien pour aider la famille à intégrer le plan d’intervention dans la routine quotidienne?
  • Y a-t-il des frais supplémentaires pour ce service?
  • Vous trouverez une liste complète de questions ici, sous l’onglet « Listes de vérification ». 

Les témoignages

En explorant les différentes approches, vous découvrirez qu’il existe de nombreuses façons d’obtenir de l’information – les sites Web, les kiosques lors d’un congrès, les professionnels, le bouche à oreille et d’autres parents. À toutes ces sources de renseignements viennent s’ajouter les témoignages, et aussi séduisants qu’ils puissent paraître, les témoignages sont la preuve la moins fiable de l’efficacité d’une intervention. 

Pour déterminer si un service ou un traitement est un outil important pour votre enfant et votre famille, essayez de répondre aux interrogations suivantes : 

  • Quelles sont les positions prédominantes de l’organisation?
  • Où l’organisation se situe-t-elle par rapport à des approches ou des traitements semblables?
  • De quelles données objectives sur ses services ou produits, autres que celles découlant de ses propres recherches, dispose cette organisation?
  • Qui supervise le programme et quels sont les titres de compétences de cette personne?
  • De quelle manière et à quel moment pourriez-vous avoir une consultation?
  • Si vous n’êtes pas satisfait des services ou des produits qui vous sont fournis, quelle est la politique de remboursement de cette organisation? 

L’importance de votre temps 

  • Si vous essayez une nouvelle approche ou une approche dont l’efficacité n’est pas formellement prouvée auprès des enfants ayant un TSA, gardez en tête que vous risquez de passer à côté de méthodes qui ont déjà fait leurs preuves. Mieux vaut consacrer la plus grande part de vos ressources à des pratiques qui ont fait leurs preuves auprès de personnes autistes, même si vous continuez de vous renseigner sur d’autres interventions prometteuses. 

Et rappelez-vous 

  • Les enfants autistes sont tous différents les uns des autres; par conséquent, la méthode qui donne de bons résultats pour un enfant peut fort bien ne pas être aussi efficace pour un autre enfant. 
  • Ce sont les parents qui connaissent le mieux leurs enfants. Si vous avez l’impression qu’une approche ne donne pas les résultats escomptés pour votre enfant, que vous n’êtes pas à l’aise ou que votre enfant n’est pas tout à fait à l’aise avec celle-ci, prenez le temps de poser davantage de questions.
  • Les besoins des enfants et des adultes autistes vont changer au fil de leur développement et de leurs apprentissages.

 


1.4. Listes de vérification : Trouver un professionnel autorisé et travailler avec lui

Spirale Fiche d'information no 4: www.autismontario.com/spirale

La recherche et la lecture de documents d’information sont souvent de longues démarches. Trouver le temps de les entreprendre et de les mener à bien est donc un défi en soi. En visitant ce site, vous espérez être guidé dans vos recherches pour trouver des fournisseurs de services adaptés aux besoins de votre enfant. Il est important de prendre en compte tous les conseils qui suivent, sans cependant vous sentir obligé de faire tout ce qui figure sur la liste de vérification. Suivez les suggestions que vous trouvez pratiques et qui répondent à vos attentes.

1. PRINCIPAUX CONSEILS pour trouver un professionnel de la santé 

COMMENCEZ PAR ACHETER UN CARTABLE

Achetez un cartable de bonne qualité (trois pouces d’épaisseur, pour feuilles mobiles). Au fil du temps, votre cartable épaissira au point de se transformer en classeur; pour le moment cependant, le cartable a l’avantage d’être transportable et vous donne suffisamment d’espace pour commencer.

Tenue de dossiers

Sur la première page, écrivez en lettres moulées les coordonnées d’une personne-ressource : 

  • Son nom
  • Son adresse et son numéro de téléphone 

Dans d’autres sections : 

  • Date et heure des conversations, et notes concernant celles-ci
  • Date et heure des rendez-vous, et notes concernant ceux-ci
  • Copie de toutes les pièces de correspondance 

Ce système doit être personnalisé afin d’inclure toute information qui pourrait vous être utile. Votre cartable peut aussi contenir un calendrier de rendez-vous, les propositions de prix d’autres fournisseurs de services, les questions que vous voulez poser lors de votre prochain rendez-vous et ainsi de suite.

Gardez un œil attentif sur tous les rendez-vous de votre enfant avec le professionnel choisi et inscrivez-en les dates sur un calendrier vierge. Si ces rendez-vous ne correspondent pas à la facture, parlez-en à votre fournisseur de services; assurez-vous que les écarts sont examinés dès que vous en prenez conscience, et corrigés s’il y a lieu.

ÉTABLIR UNE LISTE DE FOURNISSEURS LOCAUX DE SERVICES 

  • Pour consulter sur Spirale la liste complète des professionnels autorisés actuellement inscrits, effectuez une recherche par type de fournisseur ou par région (voir le menu de gauche).
  • Pour le moment, vous ne trouverez peut-être pas beaucoup de listes susceptibles de vous intéresser, car ce site est nouveau, donc encore incomplet. Si vos recherches sont infructueuses, demandez à d’autres parents (entre autres, lors des réunions de soutien de la section locale d’Autisme Ontario) de vous recommander un fournisseur de services.
  • Vous pouvez également demander à votre gestionnaire de cas, à votre travailleur en intervention précoce, à votre médecin de famille ou à la section locale d’Autisme Ontario s’ils disposent d’une liste de fournisseurs privés. 

PREMIÈRES DEMANDES DE RENSEIGNEMENTS

Note : Les professionnels de la santé autorisés ont parfois des horaires très chargés et n’ont pas toujours la disponibilité nécessaire pour vous fournir beaucoup d’informations par téléphone ou par courriel. Vous devrez peut-être prendre rendez-vous avec eux pour leur parler. Ce rendez-vous pourrait engendrer des frais. 

  • Utiliser la Liste de vérification : demande de renseignements à un professionnel de la santé comme guide lorsque vous communiquez avec les fournisseurs de services possibles. Vous pouvez effectuer cette première démarche par téléphone ou par courriel. 
  • Chaque fois que vous parlez à quelqu’un, prenez des notes (par exemple, les dates et les sujets de conversation). Ces notes deviendront un outil important au cours de vos démarches. Ne vous laissez pas intimider par les personnes à qui vous parlez. Si elles parlent trop vite, n’hésitez pas à leur demander de s’exprimer plus lentement.
  • Allez droit au but; empressez-vous de poser toutes les questions qui vous viennent à l’esprit.
  • Si vous avez contacté plusieurs fournisseurs de services, revoyez votre liste et éliminez ceux qui ne semblent pas pouvoir répondre à vos besoins, pour quelque raison que ce soit, puis considérez les fournisseurs possibles. 
  • Après avoir rencontré les fournisseurs possibles, revoyez vos listes. Vous pouvez aussi solliciter l’avis d’une autre personne qui vous apportera peut-être un point de vue différent. 

TROUVER UN PROFESSIONNEL DE LA SANTÉ QUI SE RÉCLAME D’UNE PHILOSOPHIE SEMBLABLE À LA VÔTRE 

  • En vous assurant que les réponses vont dans le sens de votre philosophie et correspondent à vos préoccupations, il vous sera plus facile de trouver un fournisseur de services pour travailler avec votre enfant.
  • Les fournisseurs de services ne doivent en aucun cas se montrer intimidants ou condescendants à votre égard; ils doivent répondre patiemment à toutes vos questions et vous consulter avant de fixer des objectifs pour votre enfant.  

SURVEILLER LES SERVICES FOURNIS 

  • Après le début des services, prenez soin de suivre de près toutes les activités, réunions et discussions.
  • Utilisez les conseils fournis dans la Liste de vérification : évaluation et surveillance des services. 

ORGANISATION – DOCUMENTER LES ÉCHANGES DE CORRESPONDANCE

Vous devez absolument être bien organisé dès le départ. Prenez des notes lorsque vous échangez par téléphone ou en personne avec votre fournisseur de services de façon à ne pas devoir vous fier uniquement à votre mémoire. Avant de mettre fin à la conversation, relisez vos notes à la personne à qui vous parlez. Vous pourriez aussi demander à un autre membre de votre famille ou à un ami ou une amie de vous accompagner à la rencontre et de prendre des notes à votre place.

Au retour d’une rencontre, préparez un résumé de votre conversation et consignez les éléments importants tels que le montant des frais à débourser, la nature des contrats, la liste d’attente, etc. Ces renseignements peuvent aussi vous aider à prendre des décisions et à choisir le meilleur fournisseur de services pour votre famille et votre enfant. 

2. LISTE DE VÉRIFICATION : Demande de renseignements à un professionnel de la santé

Vous trouverez ci-dessous des séries de questions que vous pourriez utiliser pour présenter une demande de renseignements ou pour préparer une première rencontre avec un professionnel de la santé. Les professionnels de la santé autorisés forment un groupe important et diversifié dont font partie entre autres les médecins, les psychiatres, les orthophonistes, les ergothérapeutes, les psychologues, etc. C’est donc dire que certaines des questions suggérées ci-dessous ne conviendront pas nécessairement au professionnel de la santé avec lequel vous travaillez.

Vous trouverez ci-dessous une liste de questions et de recommandations. À vous de faire vos choix. Lisez-les attentivement et notez celles que vous jugez les plus pertinentes et les plus importantes pour vous.

APPRENDRE À CONNAÎTRE LE FOURNISSEUR DE SERVICES 

  • Comment procédez-vous pour évaluer les besoins et les points forts de mon enfant?
  • J’ai un rapport d’évaluation de ______________, pouvez-vous l’utiliser ou devez-vous procéder à votre propre évaluation?
    • Si le rapport d’évaluation existant ne peut pas être utilisé, pourquoi?
    • Qui réalisera la nouvelle évaluation?
    • Quel en sera le coût?
    • Quels outils de diagnostic (tests) utilisez-vous pour effectuer des évaluations?
    • Si une nouvelle évaluation est réalisée, demandez qu’on vous remette une copie du rapport.
  • Pouvez-vous me parler de votre formation et vos expériences de travail auprès d’enfants ayant un trouble du spectre autistique?
  • Travaillez-vous exclusivement avec des personnes autistes?
  • Possédez-vous les compétences et les outils nécessaires pour intervenir auprès d’enfants ayant aussi des problèmes de santé mentale ou des troubles épileptiques?  

COMPRENDRE LES SERVICES FOURNIS 

  • Travaillez-vous avec une équipe de professionnels? Lorsque vous avez besoin de consulter une autre personne pour obtenir du soutien et du feedback, à qui vous adressez-vous?
  • Avez-vous une liste d’attente pour vos services? Si oui, de quelle longueur? Offrez-vous des services d’aide provisoires pour les familles qui sont sur la liste d’attente?
  • Pouvez-vous me fournir des services à la maison ou dans la collectivité? Si oui, y a-t-il des frais supplémentaires?
  • Acceptez-vous de consulter les autres professionnels qui interviennent auprès de mon enfant ou de leur faire part de vos observations?
  • Assisterez-vous aux réunions à l’école de mon enfant ou à d’autres conférences de cas? Si oui, quel sera le montant de vos honoraires?
  • Pouvez-vous aider mon enfant à acquérir des aptitudes à la vie quotidienne (ex. : faire sa toilette, manger proprement, s’habiller, prendre son bain, etc.)?
  • Offrez-vous des services de soutien ou de consultation dans le cadre de programmes communautaires ou de programmes d’entraînement aux compétences sociales?
  • Comment faites-vous participer l’enfant ou l’adolescent ayant un TSA aux activités de planification ou de fixation d’objectifs le concernant?
  • Quelles stratégies ou théories d’intervention utilisez-vous? Est-ce que ces stratégies ou théories sont fondées sur des preuves? 

COMMUNICATION ET FORMATION DES PARENTS 

  • À titre de parent, suis-je invité à prendre part à des réunions et des rendez-vous ou à observer des séances d’intervention?
  • Est-ce que je recevrai des commentaires ou des observations sur les services que vous offrez?
  • Est-ce que les parents participent aux activités de planification ou de fixation d’objectifs?
  • Aidez-vous les parents à bien suivre les traitements ou les recommandations?
  • Comment évaluez-vous les progrès d’un enfant et à quelle fréquence? De quelle façon les parents sont-ils informés des progrès de leur enfant? 

ASPECTS FINANCIERS 

  • Quel est le taux horaire de vos services, en incluant tous les frais?
  • Les taux sont-ils réduits en fonction du revenu pour ceux qui n’ont pas les moyens de payer le plein prix? 
  • À quelle fréquence vais-je recevoir les factures? Fournissez-vous un état de compte mensuel détaillé? Quelles méthodes de paiement acceptez-vous? 

3. LISTE DE VÉRIFICATION : évaluation et surveillance des services 

  • Maintenant que vous avez embauché un professionnel de la santé autorisé, comment allez-vous surveiller les services qu’il va vous fournir?
  • Tous les consommateurs ont le droit de tenir les professionnels responsables de la qualité des services fournis.
  • Jetez un coup d’œil à ces questions et indiquez les réponses qui vous sembleraient satisfaisantes. Assurez-vous d’utiliser régulièrement cet outil. 
  • Si vous avez l’impression que les services fournis ne sont pas à la hauteur de ce que vous êtes en droit d’attendre d’un professionnel de la santé, prévoyez un moment pour en discuter avec lui. Notez par écrit vos questions et préoccupations et veillez à ce que votre fournisseur de services en prenne connaissance et leur donne suite. Si vous n’êtes pas satisfait des réponses reçues ou de la suite donnée aux préoccupations que vous avez exprimées, vous devriez communiquer avec l’organisme de réglementation de la profession qu’il exerce. 

RENDEMENT 

  • Que se passe-t-il si le professionnel de la santé autorisé tombe malade? De quelle façon se prennent les nouveaux rendez-vous? Combien de temps devrez-vous attendre pour obtenir un autre rendez-vous?
  • Est-ce que le professionnel de la santé autorisé a établi une bonne relation avec votre enfant? Et avec vous? 

ATTITUDE 

  • Est-ce que le professionnel de la santé garantit le caractère confidentiel du dossier de votre enfant?
  • Vous est-il permis d’observer ses interventions ou d’assister aux rendez-vous de votre enfant avec ce professionnel?
  • Le professionnel concerné se montre-t-il ouvert à vos questions? 

FORMATION DES PARENTS 

  • Avez-vous participé à la fixation des objectifs et à la formulation des recommandations?
  • Est-ce que certaines de ces habiletés peuvent être mises en pratique dans différents contextes (à la maison, dans la collectivité, en présence d’amis ou d’autres membres de la famille)?
  • Pouvez-vous prendre rendez-vous avec le professionnel de la santé pour qu’il vous fasse part de ses impressions et observations? 

OBJECTIFS 

  • Si votre enfant ne fait aucun progrès, avez-vous la possibilité d’en discuter avec le professionnel de la santé? Comment cette situation sera-t-elle abordée et corrigée, s’il y a lieu?
  • Vous sentiriez-vous à l’aise de recommander ce professionnel de la santé à un autre parent?
  • Avez-vous l’impression que les services fournis par le professionnel de la santé sont bien adaptés aux besoins de votre enfant?
  • Comment déterminera-t-on que les services fournis ne sont plus nécessaires? Qu’arrive-t-il lorsqu’un enfant dépasse l’âge d’admissibilité aux services qu’il reçoit ou qu’il doit être dirigé vers un fournisseur de services pour adultes?
  • Est-ce le professionnel de la santé accepte de vous recommander des fournisseurs de services pour adultes ou de vous mettre en contact avec eux afin de vous faciliter la tâche? 
  • Est-ce que le professionnel de la santé s’en tient aux réponses qu’il vous a données lors de votre première entrevue avec lui? 
  • Est-il disposé à rester en communication avec vous? 

ASPECTS FINANCIERS 

  • Est-ce que le professionnel de la santé remplit sa partie du contrat de manière satisfaisante?
  • Êtes-vous d’accord avec le nombre d’heures d’intervention indiqué sur les factures qu’il vous fait parvenir?

 

1.5. Listes de vérification : Trouver un intervenant ayant de l’expérience en autisme et travailler avec lui

Spirale Fiche d'information no 5 : www.autismontario.com/spirale

La recherche et la lecture de documents d’information sont souvent de longues démarches. Trouver le temps de les entreprendre et de les mener à bien est donc un défi en soi. En visitant ce site, vous espérez être guidé dans vos recherches pour trouver des fournisseurs de services adaptés aux besoins de votre enfant. Il est important de prendre en compte tous les conseils qui suivent, sans cependant vous sentir obligé de faire tout ce qui figure sur la liste de vérification. Suivez les suggestions que vous trouvez pratiques et qui répondent à vos attentes.

1. PRINCIPAUX CONSEILS pour trouver un intervenant ayant de l’expérience en autisme

COMMENCEZ PAR ACHETER UN CARTABLE

Achetez un cartable de bonne qualité (trois pouces d’épaisseur, pour feuilles mobiles). Au fil du temps, votre cartable épaissira au point de se transformer en classeur; pour le moment cependant, le cartable a l’avantage d’être transportable et vous donne suffisamment d’espace pour commencer.

Tenue de dossiers

Sur la première page, écrivez en lettres moulées les coordonnées d’une personne-ressource : 

  • Son nom
  • Son adresse et son numéro de téléphone 

Dans d’autres sections : 

  • Date et heure des conversations, et notes concernant celles-ci
  • Date et heure des rendez-vous, et notes concernant ceux-ci
  • Copie de toutes les pièces de correspondance 

Ce système doit être personnalisé afin d’inclure toute information qui pourrait vous être utile. Votre cartable peut aussi contenir un calendrier de rendez-vous, les propositions de prix d’autres fournisseurs de services, les questions que vous voulez poser lors de votre prochain rendez-vous et ainsi de suite.

Gardez un œil attentif sur tous les rendez-vous de votre enfant avec le professionnel choisi et inscrivez-en les dates sur un calendrier vierge. Si ces rendez-vous ne correspondent pas à la facture, parlez-en à votre fournisseur de services; assurez-vous que les écarts sont examinés dès que vous en prenez conscience, et corrigés s’il y a lieu.

ÉTABLIR UNE LISTE DE FOURNISSEURS LOCAUX DE SERVICES 

  • Pour consulter sur Spirale la liste complète des professionnels autorisés actuellement inscrits, effectuez une recherche par type de fournisseur ou par région (voir le menu de gauche).
  • Pour le moment, vous ne trouverez peut-être pas beaucoup de listes susceptibles de vous intéresser, car ce site est nouveau, donc encore incomplet. Si vos recherches sont infructueuses, demandez à d’autres parents (entre autres, lors des réunions de soutien de la section locale d’Autisme Ontario) de vous recommander un fournisseur de services.
  • Vous pouvez également demander à votre gestionnaire de cas, au travailleur en intervention précoce, à votre médecin de famille ou à la section locale d’Autisme Ontario s’ils disposent d’une liste de fournisseurs privés. 

FAIRE QUELQUES APPELS TÉLÉPHONIQUES 

  • Faites autant de photocopies de la Liste de vérification : entrevue téléphonique avec un intervenant en autisme que vous avez de noms de fournisseurs possibles de services, puis commencez vos appels.
  • Conservez les noms de toutes les personnes à qui vous parlez en y joignant les dates et les sujets de conversation. Cette liste deviendra un outil important. Si vous sentez le besoin de rédiger une lettre de confirmation pour reformuler en vos propres mots l’essentiel d’un échange téléphonique, vous pouvez utiliser l’exemple présenté ci-dessous.
  • Ne vous laissez pas intimider par les personnes à qui vous parlez. Si elles parlent trop vite, n’hésitez pas à leur demander de s’exprimer plus lentement.
  • Allez droit au but; empressez-vous de poser toutes les questions qui vous viennent à l’esprit. Une fois la conversation terminée, remerciez poliment votre interlocuteur et passez au prochain. 

TROUVER VOS TROIS PRÉFÉRÉS 

  • Revoyez votre liste et éliminez les noms des intervenants qui ne semblent pas pouvoir répondre à vos besoins, pour quelque raison que ce soit, puis considérez les intervenants possibles. 
  • Choisissez vos trois préférés, puis prenez rendez-vous avec chacun d’eux. Lors de chaque rencontre, assurez-vous d’avoir en main un exemplaire de la Liste de vérification : questions de l’entrevue en personne.
  • Après avoir rencontré les trois intervenants retenus, revoyez vos listes. Vous pouvez aussi solliciter l’avis d’une autre personne qui vous apportera peut-être un point de vue différent.
  • Prenez le temps d’appeler les personnes dont les noms vous ont été fournis pour référence professionnelle et utilisez pour ce faire la Liste de vérification : questions pour références. 

CHERCHER UN INTERVENANT QUI A DE L’EXPÉRIENCE EN AUTISME ET DONT LES VALEURS ÉTHIQUES SONT SEMBLABLES AUX VÔTRES 

  • En vous assurant que les réponses vont dans le sens de vos propres valeurs éthiques, et qu’elles correspondent à vos préoccupations, il vous sera plus facile de trouver un fournisseur de services qui peut travailler avec votre enfant.
  • Le fournisseur de services ne devrait pas avoir de problème à vous fournir des références.
  • Renseignez-vous auprès d’autres familles de votre milieu au sujet des honoraires et taux horaires habituels de différents fournisseurs de services.
  • Les fournisseurs de services ne doivent en aucun cas se montrer intimidants ou condescendants à votre égard; ils doivent répondre patiemment à toutes vos questions et vous consulter avant de fixer des objectifs pour votre enfant. 

SURVEILLER LES SERVICES FOURNIS 

  • Après le début des services, prenez soin de suivre de près toutes les activités, réunions et discussions.
  • Utilisez les conseils fournis dans la Liste de vérification : évaluation et surveillance des services. 

EXAMINER LA POSSIBILITÉ DE RÉDIGER UNE « LETTRE DE CONFIRMATION » 

  • Il est important de bien vous organiser dès le départ. L’un des éléments les plus importants de cette organisation est la « lettre de confirmation ». Il s’agit d’une lettre dans laquelle vous résumez en vos propres mots ce que vous avez compris lors d’une conversation ou d’une réunion en particulier. Durant une conversation téléphonique (ou en personne) avec votre fournisseur de services, prenez des notes.
  • Après avoir rencontré chacun de vos trois intervenants préférés, vous souhaiterez peut-être donner suite à ces rencontres en leur faisant parvenir une « lettre de confirmation ». Cet outil de suivi peut contribuer à dissiper les malentendus possibles, surtout concernant les honoraires et les questions liées aux contrats.
  • Essayez de vous souvenir du plus grand nombre d’informations possible, mais ne vous fiez pas uniquement à votre mémoire. Avant de mettre fin à la conversation, relisez vos notes à la personne à qui vous parlez. S’il s’agit plutôt d’une rencontre en personne, demandez à un ami ou une amie de vous accompagner et de prendre des notes à votre place, ce qui vous permettra de vous concentrer sur le sujet de discussion. 
  • Après avoir raccroché (ou en revenant de la rencontre), rédigez une courte lettre contenant les renseignements dont vous avez pris note. Optez pour un ton agréable et factuel. Vous pourriez commencer votre lettre ainsi : « J’ai pris grand plaisir à échanger avec vous aujourd’hui (date). Pour que tout soit clair dans mon esprit, j’aimerais reprendre ici les grandes lignes de notre conversation. Si j’ai oublié ou mal compris quelque chose, je souhaiterais en être avisé dans les dix jours ouvrables. Si je n’ai pas de vos nouvelles, je vais présumer que mon résumé est exact. » 
  • Postez la lettre originale. Assurez-vous d’en garder une copie dans votre dossier, à la section réservée à ce fournisseur de services. Si vous recevez une réponse, ajoutez-la à votre dossier. Si vous sauvegardez la première lettre sur votre ordinateur, vous pourrez vous en servir comme modèle pour les prochaines lettres. Vous sauverez ainsi beaucoup de temps, car il vous suffira de modifier des renseignements tels que les noms, les dates, etc.
  • La lettre de confirmation est le deuxième plus important document écrit à conserver. Elle peut s’avérer utile en cours de route et contribuera grandement à éviter tout malentendu avec votre fournisseur de services.  

2. LISTE DE VÉRIFICATION : Entrevue téléphonique avec un intervenant en autisme

Songez à utiliser les questions suivantes lors de votre premier contact téléphonique avec un intervenant en autisme dont vous pourriez retenir les services. (Comme les intervenants ayant de l’expérience en autisme couvrent une gamme étendue de services et de soutiens, il se pourrait que certaines de ces questions ne conviennent pas à tous.) 

  • J’ai un rapport d’évaluation récent de ________________, pouvez-vous l’utiliser?
  • Quel est le taux horaire de vos services, en incluant tous les frais?
  • À quelle fréquence ont lieu les rencontres?
  • Lorsque vous avez besoin de consulter une autre personne pour obtenir du soutien et des commentaires, à qui vous adressez-vous?
  • Pourriez-vous me parler de votre formation et de votre expérience?
  • À titre de parent, suis-je invité à prendre part à des réunions ou à des séances d’intervention?
  • Est-ce que je recevrai régulièrement des commentaires ou observations? 

3. LISTE DE VÉRIFICATION : Questions de l’entrevue en personne

Songez à utiliser les questions suivantes lors d’une entrevue avec un intervenant en autisme dont vous pourriez retenir les services.

APPRENDRE À CONNAÎTRE LE FOURNISSEUR DE SERVICES 

  • Quelle formation avez-vous? (Soyez précis : les cours suivis, leur durée, qui donnait ces cours, cours suivis localement ou à l’extérieur de la ville?)
  • À quelle plage d’âge appartiennent les enfants ou les adultes avec lesquels vous acceptez de travailler?
  • Travaillez-vous exclusivement avec des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme?
  • Comment procédez-vous pour établir une relation avec mon enfant?
  • Quelle expérience avez-vous avec les personnes ayant aussi des problèmes de santé mentale ou des troubles épileptiques? De quels renseignements auriez-vous besoin pour continuer de travailler avec mon enfant si ces autres difficultés de santé se manifestaient?
  • Au cours de votre formation, avez-vous appris ce qu’il faut faire lors d’une urgence médicale? 

COMPRENDRE LES SERVICES FOURNIS 

  • Devez-vous procéder à une évaluation avant d’offrir des services?
  • Avez-vous une liste d’attente pour vos services? Si oui, de quelle longueur? Offrez-vous des services d’aide provisoires pour les familles qui sont sur la liste d’attente?
  • Acceptez-vous de travailler en équipe avec des ergothérapeutes, des orthophonistes et d’autres professionnels?
  • Êtes-vous en mesure d’aider les parents qui souhaitent suivre de plus près l’élaboration d’un plan d’enseignement individualisé (PEI) et d’un plan comportemental pour leur enfant, ou mieux comprendre le rôle et le fonctionnement des comités d’identification, de placement et de révision (CIPR), etc.?
  • Combien d’heures de service par mois recommandez-vous pour commencer?
  • Qui est responsable du matériel pédagogique, des documents, de l’entreposage, des articles thérapeutiques, etc.?
  • Si vous offrez des services à domicile, exigez-vous qu’un adulte soit présent lorsque vous travaillez avec un enfant?
  • Si vous offrez un programme d’intervention à domicile, vous chargez-vous de le mettre sur pied? Si un professionnel déjà en place m’a fait des recommandations, pouvez-vous en assurer la mise en œuvre?
  • Quelles sont les méthodes ou les approches que vous pourriez utiliser pour comprendre le mode de communication de mon enfant et interagir avec lui?
  • Pouvez-vous aider mon enfant à acquérir des aptitudes à la vie quotidienne (ex. : faire sa toilette, manger proprement, s’habiller, prendre son bain, etc.)?
  • Vous occupez-vous de l’intégration de mon enfant dans un programme communautaire?
  • Quelles méthodes utilisez-vous pour gérer des comportements difficiles tels que l’automutilation, l’agression, etc.?
  • Est-ce que vous offrez vos services à domicile, dans la collectivité, à votre bureau, à plus d’un endroit? Y a-t-il des frais supplémentaires pour les services à domicile ou dans la collectivité? (temps de déplacement, essence, etc.)  

COMMUNICATION ET FORMATION DES PARENTS 

  • Est-ce que les parents participent aux activités de planification?
  • Est-ce que vous formez ou appuyez les parents? Enseignez-vous aux parents à mettre les recommandations en application et à généraliser les habiletés acquises? 
  • Est-ce que les parents peuvent assister aux séances d’intervention? Peuvent-ils enregistrer ces séances? Si non, pourquoi? 
  • Combien de temps vous faut-il pour retourner vos appels téléphoniques?
  • Que se passe-t-il si vous êtes malade? Combien de temps faudra-t-il attendre avant d’obtenir un autre rendez-vous?
  • Quel est votre politique si mon enfant tombe malade? Quel préavis d’annulation exigez-vous? Devons-nous payer pour le rendez-vous annulé? 
  • Comment évaluez-vous les progrès d’un enfant et à quelle fréquence? Comment informez-vous les parents? Pouvez-vous nous fournir des comptes rendus écrits?
  • Quels sont les éléments indicateurs de la réussite de mon enfant? Comment saurons-nous que le moment est venu de mettre fin aux services fournis? 

ASPECTS FINANCIERS 

  • Quel est le taux horaire de vos services, en incluant tous les frais?
  • Les taux sont-ils réduits en fonction du revenu pour ceux qui n’ont pas les moyens de payer le plein prix?
  • À quelle fréquence vais-je recevoir les factures? Fournissez-vous un état de compte mensuel détaillé? Quelles méthodes de paiement acceptez-vous? 

4. LISTE DE VÉRIFICATION : questions pour références

Vous pourriez poser les questions suivantes aux personnes vers lesquelles votre éventuel intervenant en autisme vous a orienté pour obtenir des références à son sujet…  

  • Avez-vous un contrat écrit avec votre fournisseur de services? Si oui, ce contrat était-il facile à comprendre?
  • Est-ce que le montant total des factures correspondait aux coûts indiqués sur le contrat que vous aviez signé avec le fournisseur de services?
  • Trouvez-vous que le fournisseur de services (thérapeutes, médiateurs ou intervenants de première ligne, etc.) est poli et respectueux envers vous et votre enfant?
  • Le fournisseur fait-il preuve d’imagination lorsqu’il enseigne de nouvelles habiletés à votre enfant?
  • Est-ce que les programmes réguliers du fournisseur de services touchent les habiletés liées à l’intégration dans la collectivité, l’autonomie, les habiletés sociales, l’autorégulation et la communication? 
  • Quelle est sa philosophie de l’enseignement?
  • Si l’intervenant travaille à votre domicile : Est-ce qu’il laisse la pièce dans l’état où il l’a trouvée? Est-il ponctuel? A-t-il tendance à écourter les séances de travail?
  • Si les services sont fournis à son bureau : Est-ce que l’intervenant est prêt à commencer à l’heure du rendez-vous fixée pour votre enfant?
  • Expliquez-moi ce qui se passe lorsque vous téléphonez pour dire que votre enfant est malade. Est-ce que la séance manquée vous est quand même facturée? 
  • Êtes-vous autorisé à assister aux séances d’intervention?
  • Est-ce que le fournisseur de services est à l’écoute de vos opinions, répond à vos questions et retourne rapidement vos appels téléphoniques? 

5. LISTE DE VÉRIFICATION : évaluation et surveillance des services

Maintenant que vous avez embauché un intervenant en autisme, comment allez-vous déterminer qu’il fait du bon travail?

Les personnes ayant un trouble du spectre autistique et leurs familles ont le droit de savoir si les intervenants en autisme et leurs collaborateurs possèdent réellement les compétences nécessaires pour vous fournir les services qu’ils affirment pouvoir vous offrir.

Tous les consommateurs ont le droit de tenir les professionnels responsables de la qualité des services fournis.

Jetez un coup d’œil à ces questions et indiquez les réponses qui vous sembleraient satisfaisantes. Assurez-vous d’utiliser régulièrement cet outil.

RENDEMENT : FONT-ILS LE TRAVAIL REQUIS? 

  • Que se passe-t-il si l’intervenant tombe malade? Combien de temps devez-vous attendre pour obtenir un autre rendez-vous? 
  • Est-ce que l’intervenant a établi une bonne relation avec votre enfant? Et avec vous?
  • Est-ce que l’intervenant est toujours à l’heure?
  • Est-ce que l’intervenant participe aux rencontres avec les gestionnaires de cas, les fournisseurs de services, le personnel scolaire, etc.? 

ATTITUDE 

  • Est-ce que l’intervenant respecte votre vie privée?
  • Si les interventions ont lieu à domicile, est-ce qu’il laisse la pièce dans l’état où il l’a trouvée?
  • Pouvez-vous assister aux séances d’intervention à titre d’observateur?
  • Est-ce que l’intervenant se montre ouvert à vos questions? Par exemple, est-ce qu’il prend le temps de vous expliquer la nature de ses services et comment il compte mettre en application certaines recommandations et évaluer les progrès de votre enfant? 

FORMATION DES PARENTS 

  • Est-ce que le fournisseur de services vous a appris à généraliser les habiletés qu’il a enseignées à votre enfant? 
  • Vous est-il permis d’assister aux rencontres et de faire des suggestions? 

OBJECTIFS 

  • Est-ce que l’intervenant vous fournit les heures de services prévues au contrat?
  • Est-ce que les objectifs des programmes sont atteints en temps opportun?
  • Lorsqu’un programme ne permet pas à votre enfant de faire des progrès, est-ce que l’intervenant le modifie et adopte une autre méthode pour enseigner les compétences ciblées?
  • Vous sentiriez-vous à l’aise de recommander les services de cet intervenant à d’autres parents?
  • Avez-vous l’impression que les compétences de ce fournisseur de services correspondent aux besoins de votre enfant?
  • Est-ce que les services fournis contribuent à l’amélioration des aspects suivants : l’intégration de votre enfant dans la collectivité, ses aptitudes à l’autonomie, ses habiletés sociales, sa capacité de se calmer lui-même et d’autres aptitudes qui doivent être enseignées dans un environnement naturel?
  • Est-ce que le fournisseur de services vous a remis un plan d’intervention à poursuivre à l’issue de votre entente avec lui?
  • Est-ce que votre enfant semble avoir du plaisir durant les séances d’intervention?
  • Est-ce que les services fournis par cet intervenant répondent aux attentes définies lors de l’entrevue initiale? 

ASPECTS FINACIERS 

  • Quelle est la marche à suivre lorsque votre enfant est malade? Est-ce que vous devez payer les honoraires de la séance manquée si vous ne donnez pas un préavis suffisant?
  • Est-ce que le fournisseur de services remplit sa partie du contrat de manière satisfaisante?
  • Êtes-vous d’accord avec les heures d’intervention qui vous sont facturées?

 

 

1.6. Conférence 2013 de l’Association for Behavior Analysis International (ABAI) Développer des habiletés qui favorisent l’autonomie

Par Michelle Murdoch Gibson

Plus tôt cette année, l’Association for Behavior Analysis International (ABAI - L’association internationale de l’analyse du comportement) a tenu sa septième conférence annuelle sur l’autisme à Portland, en Oregon. Les organisateurs de cette conférence en trois volets avaient promis des solutions inédites aux intervenants, aux parents et aux chercheurs qui s’intéressent à l’autisme. Et ils ont tenu promesse en offrant aux participants un programme de large portée, animé par des experts réputés ainsi qu’une excellente sélection de présentations par affiches. Même s’il n’était pas nommément au programme, le thème du développement des habiletés qui favorisent l’autonomie s’est imposé. Plusieurs présentateurs ont fait état de statistiques peu réjouissantes sur les résultats de programmes d’intervention précoce en autisme. En dépit de nos meilleures intentions et de nos excellents services, les enfants autistes sont encore très nombreux à ne pas poursuivre d’études postsecondaires, à ne pas occuper d’emploi à temps plein et à ne pas vivre de manière autonome lorsqu’ils atteignent l’âge adulte. Des pratiques exemplaires sont sans doute bien établies, mais, dans les collectivités, le nombre de fournisseurs compétents de services spécialisés en comportement demeure insuffisant et les listes d’attente sont longues. Au vu de cette situation, les présentateurs ont invité les fournisseurs de services et les familles à travailler ensemble pour amener les enfants et les adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) à suivre des programmes utiles et pratiques, inspirés d’une approche visionnaire à long terme.

Madame Marjorie Charlop, Ph. D., a ouvert la conférence et conseillé aux fournisseurs de services de travailler sur un pied d’égalité avec les familles et de tisser avec elles des liens de partenariat. Selon madame Charlop, les professionnels doivent respecter les parents, à titre d’experts de leurs propres enfants, mais doivent aussi les informer que les personnes œuvrant dans le domaine de l’analyse du comportement disposent de méthodes susceptibles de les aider à jouer leur rôle. Évoquant l’importance de faire connaître la philosophie de l’analyse comportementale appliquée (ACA), le professeur Travis Thompson a suggéré aux fournisseurs de services de ne pas enseigner les stratégies de l’ACA uniquement pour des besoins ou des sujets d’inquiétudes précis, mais aussi d’encourager les familles à adopter un « mode de vie basé sur l’ACA ». Monsieur Thompson a invité les participants et participantes à la conférence à intégrer les principes de l’analyse comportementale dans tous les aspects de la vie de famille et à être à l’affut des occasions de l’enseigner tout au long de la journée, et même d’en susciter lorsqu’il n’en n’existe pas. Madame Meme Heinemann et le professeur Thompson ont fait écho au message de madame Charlop, insistant sur le fait que les fournisseurs de services doivent veiller à ce que ceux-ci s’insèrent bien dans l’écologie d’une famille et tiennent compte des facteurs culturels, des autres demandes auxquelles les familles sont confrontées ainsi que de leurs capacités et connaissances respectives. En veillant à ce que les fournisseurs de services offrent un soutien adapté à ces différentes caractéristiques des familles, ces dernières seront, de l’avis des conférenciers, plus engagées, plus motivées et, ultimement, plus efficaces dans leurs interventions. Les familles devraient se sentir encouragées en apprenant que, selon les chercheurs, les traitements cliniques donnent plus rapidement des résultats pour les personnes autistes, mais que les modèles de services d’ACA qui font appel aux parents permettent d’obtenir des résultats plus solides, généralement plus faciles à généraliser et à maintenir au fil du temps.

Les conférenciers Peter Gerhardt, Ph. D. et Bridget Taylor, Ph. D., ont tous les deux encouragé les professionnels à travailler avec les parents à la définition et au classement par ordre de priorité d’objectifs qui favorisent l’autonomie, rappelant que c’est l’autonomie qui, au final, ouvre de nouvelles possibilités sur les plans professionnel, social et résidentiel tout en favorisant une meilleure intégration dans la collectivité. Les travaux de monsieur Gerhardt portent principalement sur les adolescents et les jeunes adultes qui ont un TSA, pour lesquels il propose la poursuite des objectifs suivants : 1) l’emploi – pas moins de 20 heures par semaine; 2) le développement, non seulement d’habiletés sociales, mais aussi d’un réseau social au sein de leur propre collectivité; 3) la capacité de suivre des directives, mais aussi celle d’en émettre. De plus, monsieur Gerhardt soutient que le bonheur peut être défini, observé de façon fiable et systématiquement augmenté en utilisant les outils de l’analyse comportementale appliquée, et que cette possibilité doit absolument être prise en compte pour accroître la qualité de vie des jeunes adultes autistes.

Pour sa part, madame Taylor a dit craindre que les interventions pédagogiques comportant de nombreuses réponses proposées par des adultes forment une génération d’adultes qui dépendent d’autres adultes. Si vous ne savez pas par où commencer pour cibler des habiletés et les classer par ordre de priorité, madame Taylor suggère que les parents ou les membres du corps enseignant consacrent une journée complète à la consignation de toutes les situations où un adulte a fourni un soutien à l’enfant ce jour-là. Attachez-vous sa ceinture? Préparez-vous son sac d’école? L’incitez-vous à aller aux toilettes? Coupez-vous sa viande? Mettez-vous le dentifrice sur sa brosse à dent? Autant de choses que vous devez lui enseigner. Efforcez-vous de lui faire acquérir ces habiletés, le but ultime étant d’augmenter son niveau d’autonomie. L’enseignement fortuit accroît la motivation, dit madame Taylor. Lorsqu’un enfant veut aller dehors, enseignez-lui à attacher ses souliers. Lorsqu’un enfant veut manger, apprenez-lui à se préparer une collation. Madame Taylor a terminé sa présentation en citant une réflexion fort inspirante du grand penseur allemand Goethe : « Si vous traitez une personne comme elle est, elle restera ce qu’elle est. Mais si vous la traitez comme si elle était ce qu’elle doit et peut devenir, alors elle deviendra ce qu’elle doit et peut être. » [TRADUCTION]

D’autres sujets ont été abordés à cette conférence annuelle, notamment des thèmes comme l’autisme et le système de justice pénale, l’enseignement de la coordination des points de vue ainsi que d’autres questions souvent traitées lors des conférences sur l’autisme – le jeu et les habiletés sociales, des solutions aux problèmes d’alimentation et de sommeil. La conférence s’est terminée par des échanges entre un groupe de parents et de professionnels invités qui devaient tenter de répondre à la question : « Qu’est-ce qui vous tient éveillé la nuit? » ainsi que par un rappel de l’importance pratique de bon nombre des sujets traités au cours de la fin de semaine. Que nous réserve l’avenir sur les plans de l’éducation, de l’emploi, du logement, des services aux adultes, du soutien de l’État, de la dignité et de la qualité de vie? Les réponses semblent incertaines, mais une certitude demeure – la communauté de l’autisme, tant les familles que les professionnels présents à cette conférence, sont visiblement prêts à se serrer les coudes pour réaliser le potentiel de nos enfants.

 

 

1.7. Utiliser les techniques d’enseignement des réponses pivots à la maison Article 1 : Introduction

Par: Article rédigé par Teal Shirk-Luckett, Conseillère en TSA - Programme de soutien scolaire, Mains LeRéseaudaideauxfamilles.ca, http://www.thefamilyhelpnetwork.ca/fr/home

 « Les gens qui aiment ce qu’ils font ont généralement tendance à en faire davantage. » [TRAD] (Koegel, R. L. et Koegel, K., 2012, p. 28)

Les techniques d’enseignement des réponses pivots (en anglais, Pivotal Response Treatment – PRT) sont une approche comportementale basée sur des preuves, qui prend elle-même appui sur l’analyse comportementale appliquée (ACA) et qui peut être utilisée pour intervenir auprès des enfants ayant un trouble du spectre autistique (Koegel, L.K. et Koegel, R.L., sans date). Ces techniques consistent à déterminer les comportements clés qui jouent un rôle de premier plan dans le développement des enfants ayant un TSA et qui peuvent être à l’origine d’améliorations générales non expressément ciblées par la démarche (Koegel, R.L., Openden, D., Fredeen, R. et Koegel, L.K., 2006). Dans le cas de ces comportements pivots, le PRT a recours aux stratégies de l’ACA pour fractionner, stimuler (incitation) et renforcer des habiletés ou des comportements précis que l’enfant peut comprendre. Contrairement à d’autres méthodologies basées sur l’ACA, le PRT ne consiste pas à répéter des exercices assis à une table. Le PRT fait plutôt appel à la motivation naturelle d’un enfant, dans un contexte tout aussi naturel, afin d’accroître son désir d’apprendre. Les quatre domaines pivots présentés dans cette série d’articles (la motivation, la pratique autonome, la réponse aux indices multiples et l’autogestion) poursuivent un objectif principal, soit celui d’amener l’enfant à s’engager dans le processus d’apprentissage.

Les parents, les éducateurs et les membres des familles peuvent intégrer le PRT dans leurs activités quotidiennes (dans le milieu naturel de l’enfant), contribuant ainsi à la cohérence d’un intervenant à l’autre et dans tous les environnements, tout en optimisant la qualité du processus d’acquisition d’habiletés pour les apprenants. Les principes fondamentaux du PRT sollicitent la participation des familles au processus thérapeutique et font en sorte qu’elles fassent partie intégrante du traitement continu de leur enfant. Le PRT étant une approche collective, la responsabilité de l’enseignement quotidien ne repose pas seulement sur les épaules des parents; les frères et sœurs de l’enfant ou ses pairs peuvent aussi se familiariser avec les concepts du PRT et s’en servir pour améliorer le comportement social des enfants qui ont des TSA (Pierce, K. et Schreibman, L. ,1997). 

En augmentant la réceptivité de l’enfant aux occasions d’apprentissage naturelles et en enseignant les procédures d’intervention aux personnes importantes dans la vie de l’enfant, le PRT permet à l’enfant de maintenir sa participation dans son milieu naturel, avec des pairs, ce qui réduit, pour l’intervenant, la nécessité de ne jamais relâcher sa vigilance  (Koegel, L.K., Koegel, R.L., Harrower et Carter, 1999, p. 174).

Historique

Les premières méthodes basées sur des preuves, qui ont été utilisées pour enseigner aux enfants ayant des TSA, s’appuyaient sur des environnements artificiels; les enfants progressaient lentement, mais de manière significative (Koegel, R.L. et Koegel, L.K., 2012, p. 15). Ces programmes étaient habituellement centrés sur l’apprentissage de l’attention et de l’imitation; lorsqu’il réussissait à compléter la tâche demandée, l’enfant se voyait remettre une petite récompense qui n’avait pas nécessairement de lien avec la tâche accomplie. En 1979, Koegel et Egel ont décidé de s’intéresser de plus près à la motivation des enfants ayant des TSA (information citée dans Koegel, R.L. et Koegel, L.K., 2012). Leur démarche a marqué  le début de l’évolution du PRT; en effet, les domaines dits « pivots », qui ciblaient uniquement la motivation à engager une communication sociale, se sont élargies pour englober d’autres habiletés ne nécessitant pas nécessairement un enseignement individuel. Le PRT est aujourd’hui une stratégie basée sur des preuves, bien établie, dont ont fait mention le rapport National Standards Project (National Autism Center, 2009) ainsi que The National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders (2008). Des centaines d’études témoignent de l’efficacité des techniques d’enseignement des réponses pivots (Koegel, R.L. et Koegel, L.K., 2012, p. 2) et de leurs différentes composantes. Pour de plus amples renseignements sur les recherches qui soutiennent le PRT de même que la participation des parents et des frères et sœurs, en plus de confirmer les effets du PRT sur les habiletés sociales et comportementales ou sur les aptitudes à communiquer, veuillez consulter le PRT Pocket Guide cité dans la bibliographie. La présente série d’articles présentera les concepts fondamentaux des techniques d’enseignement des réponses pivots, certains éléments de preuve favorables à ces techniques ainsi que des idées et des exemples de leurs utilisations possibles à la maison.

Bibliographie sur les techniques d’enseignement des réponses pivots

  1. BRYSON, S. E., L. K. KOEGEL, R. L. KOEGEL, D. OPENDEN, I. M. SMITH, ET N. NEFDT. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 2007, no 32, p. 142-153.
  2. KOEGEL, L. K., R. L. KOEGEL, J. K. HARROWER, ET C. M. CARTER. « Pivotal response intervention I: Overview of approach » dans The Journal of The Association of Persons with Severe Handicaps, no 24 (1999), p. 174-185.
  3. KOEGEL, L. K., ET R. L. KOEGEL. Pivotal Response Treatment for Autism, sans date, tiré du site http://www.koegelautism.com/about-pivotal-response-training.html.
  4. Koegel, R. L. « Commentary: Social development in individual with high functioning autism and Asperger disorder » dans Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, no 32 (2007), p. 140‑141.
  5. KOEGEL, R. L. ET L. K. KOEGEL. The PRT pocket guide: Pivotal response treatment for Autism Spectrum Disorders, Baltimore, Maryland, États-Unis, Paul H Brookes Publishing, 2012.
  6. KOEGEL, R. L., D. OPENDEN, R. FREDEEN, ET L. K. KOEGEL. « The basics of pivotal response treatment » dans  In R. L. Koegel et L. K. Koegel (éditeurs.), Pivotal response treatments for autism: Communication social and academic development, Baltimore, Maryland, États-Unis, Paul H Brookes Publishing, 2006.
  7. KOEGEL, R. L., T.W. VERNON, ET L. K. KOEGEL. « Improving social initiations in young children with autism using reinforcers with embedded social interactions » dans  Journal of Autism and Developmental Disorders, no 39 (2009), p. 1240-1251.
  8. KOEGEL, R.L. ET J. A. WILLIAMS. « Direct versus indirect response-reinforcer relationships in teaching autistic children » dans Journal of Abnormal Child Psychology, no 8 (1980), p. 537-547.
  9. NEFDT, N., R. KOEGEL, G. SINGER, ET M. GERBER. « The use of a self-directed learning program to provide introductory training in pivotal response treatment to parents of children with autism » dans  Journal of Positive Behavior Interventions, no 12 (2010), p. 23-32.
  10. NATIONAL AUTISM CENTER. National Standards Report – Addressing the Need for Evidence-Based Practice Guidelines for Autism Spectrum Disorders, Massachusetts, États-Unis, National Autism Center, 2009.
  11. OPENDEN, D. Pivotal response treatment for young children with autism spectrum disorders, présentation à la conférence annuelle sur le Programme de soutien en milieu scolaire – Troubles du spectre autistique, Toronto, Ontario, juillet 2009.
  12. PIERCE, K. ET L. SCHREIBMAN. « Multiple peer use of pivotal response training to increase social behaviors of classmates with autism: Results from trained and untrained peers » dans Journal of Applied Behavior Analysis, no 30 (1997), p. 157-160.
  13. THE NATIONAL PROFESSIONAL DEVELOPMENT CENTER ON AUTISM SPECTRUM DISORDERS. Evidence Based Practice Briefs, 2008, tiré du site http://autismpdc.fpg.unc.edu/content/evidence-based-practices. 

 

1.8. Utiliser les techniques d’enseignement des réponses pivots à la maison Article 2: Motivation

Par : Teal Shirk-Luckett, Consultant en TSA – Programme de soutien en milieu scolaire, Hands TheFamilyHelpNetwork.ca

Au début de leur réflexion sur les domaines pivots du développement des enfants ayant un TSA, les chercheurs ont convenu de cibler en premier lieu le désir d’apprendre (Koegel, R.L. et Koegel, L.K., 2012). En utilisant les stratégies décrites ci-dessous, les fournisseurs de soins sont en mesure d’enseigner à ces enfants que l’apprentissage et la mise en pratique de nouvelles habiletés leur faciliteront l’accès aux choses et aux activités qui se trouvent dans leur environnement. 

Dans le domaine pivot de la motivation, plusieurs éléments doivent être pris en compte : le choix de l’enfant, le renforcement des efforts, le renforcement naturel, l’intercalation ainsi que la diversité des tâches.

Le choix de l’enfant, de sa propre initiative ou un choix partagé

Dans le cadre des techniques d’enseignement des réponses pivots, l’enfant choisit les choses, l’endroit, les sujets et/ou les jouets. Le fournisseur de soins suit l’enfant dans son activité tout en ne perdant pas de vue l’habileté qu’il souhaite lui enseigner.  Bon nombre d’études ont conclu à un accroissement du développement des habiletés, de la productivité, de l’intérêt et de l’enthousiasme des enfants lorsque l’intervenant fonde son enseignement sur leurs choix (Koegel, L.K., Koegel, R.L., Harrower et Carter, 1999, p. 179).

Dans toute activité, votre enfant pourra faire des choix. Ensuite, vous pourrez vous concentrer sur l’habileté que vous souhaitez lui enseigner à partir de ses choix. Les enfants peuvent choisir :

  • les vêtements qu’ils veulent porter (langage, communication, s’habiller tout seul);
  • quel vêtement mettre en premier (communication, s’habiller tout seul);
  • de marcher ou de sautiller pour se rendre à l’auto (transitions réussies);
  • faire leurs devoirs sur la table à café ou à leur bureau de travail (devoirs remis à temps);
  • l’instrument qu’ils souhaitent utiliser pour écrire ou dessiner (nommer des objets/couleurs/prépositions, dessiner ou écrire);
  • quel plat préparer pour le souper (autonomie, cuisine, tâches familiales);
  • d’utiliser une fourchette ou une cuillère (manger tout seul);
  • le jouet avec lequel il veut jouer ou le livre qu’il veut regarder (apprendre de nouveaux mots, porter attention à une personne ou à une chose, lire, apprendre l’alphabet, le tour de rôle, etc.).
  • et ainsi de suite.

Les tâches intercalées

Les enfants qui ont un TSA affichent l’habileté qu’ils maîtrisent plus souvent et semblent plus heureux lorsque les nouvelles habiletés alternent avec des habiletés déjà maîtrisées (Dunlop, 1984; Dunlop et Koegel, 1980, Koegel et Koegel, 1986, Koegel et Johnson, 1989, tel que cité dans Koegel, L.K. et al.,  1999, p. 179). C’est pourquoi les techniques d’enseignement des réponses pivots (PRT) utilisent de nombreuses habiletés déjà acquises en les croisant avec les nouvelles. Cette approche a également pour effet de réduire les « comportements de fuite ou d’évitement » (Koegel, L.K., et al., 1999, p. 179). Par exemple, si votre enfant travaille sur les couleurs et demande un crayon de couleur en particulier, vous devriez lui demander d’accomplir d’autres tâches qu’il connaît ou qu’il trouve faciles.

Si vous enseignez à cuisiner à votre enfant, vous pourriez commencer par lui montrer à trouver l’une de ses recettes préférées. Ensuite, lui confier des tâches faciles. Au lieu de lui demander de sortir tous les ingrédients nécessaires, vous pourriez l’inviter à les sortir séparément, un à la fois. « Prends le macaroni sur la tablette du haut ». Puis, lui enseigner une autre habileté. « Pourrais-tu râper ce bloc de fromage? », et renforcer l’exécution de cette tâche en lui offrant une bouchée du fromage fraîchement râpé. Vous pourriez continuer ainsi en croisant ce qu’il fait aisément avec quelque chose que vous voulez qu’il apprenne.

La variation des tâches durant la séance d’enseignement

Il semblerait que les enfants autistes aient de la difficulté à utiliser, dans différents contextes ou avec du matériel différent ou des personnes différentes, les habiletés qu’ils ont acquises. Certains apprenants ne réussissent à mettre en application une habileté que si celle-ci leur est présentée exactement comme elle leur a été enseignée. Le PRT contourne cette difficulté en prenant soin d’enseigner les habiletés à différents endroits, à l’aide de matériel différent et avec différentes personnes. La variation des activités, des habiletés enseignées et des renforçateurs contribuent aussi à maintenir l’intérêt de l’enfant (et de l’adulte) (Koegel, R.L. et Koegel, L.K., 2012, p. 48 et 58-59). Il a été observé que lorsque les activités sont variées, l’enfant est plus heureux et apprend plus rapidement  (Dunlop et Koegel, R.L., 1980; tel que cité dans Koegel, R.L. et Koegel, L.K., 2012, p. 58). Dans l’exemple du coloriage, les couleurs peuvent aussi être enseignées lors du choix des vêtements à porter, du triage du linge sale, du choix des aliments, des autos ou d’autres jouets avec lesquels s’amuser, des jouets de bain et ainsi de suite. Pendant la période du dessin, vous pouvez aussi enseigner des habiletés particulières en dessin, à nommer des images ou des objets, l’utilisation du « oui » ou du « non » et bien d’autres choses.

Le renforcement des efforts

Le fait de renforcer l’enfant qui essaie réellement de faire la bonne chose accroît son désir de déployer de nouveaux des efforts à la prochaine occasion. L’enfant n’obtient ce qu’il veut que s’il  s’efforce correctement de mettre en application l’habileté que vous êtes en train de lui enseigner.  R.L. Koegel, O’Dell et Dunlap ont montré que les enfants autistes non verbaux parlent plus souvent et plus rapidement lorsque leurs efforts d’utilisation du langage sont récompensés (1988, tel que cité dans Koegel, R. L. et Koegel, L.K., 2012, p. 56).

Tout effort réel pour faire la bonne chose est renforcé. L’enfant qui essaie, mais ne réussit pas ou a déjà fait mieux avant, obtient quand même un renforcement. Pendant la séance de coloriage, si votre enfant tend la main vers le crayon rouge, vous regarde et dit « rrrr », vous lui donnez le crayon convoité même s’il a déjà réussi à dire « crayon rouge » auparavant. Si votre enfant dit « crayon rouge », les mains posées sur se genoux et les yeux rivés au plancher, vous ne lui donnez pas le crayon. Il n’a pas vraiment essayé de communiquer avec vous.


Le renforcement naturel ou direct
Les renforçateurs naturels sont directement reliés à l’activité. Lorsque votre enfant essaie de mettre en application l’habileté que vous êtes en train de lui enseigner, vous lui donnez quelque chose qu’il veut en lien avec l’activité. Les habiletés renforcées de cette façon sont plus rapidement maîtrisées par les enfants qui ont un TSA que celles renforcées par quelque chose que l’enfant souhaite avoir, mais qui n’est pas rattaché à l’habileté en voie d’acquisition. Par exemple, lorsqu’il travaille sur les couleurs, votre enfant peut demander et  obtenir le crayon rouge (le crayon vient renforcer la formulation d’une demande). Vous servez son mets préféré à votre enfant s’il a essayé d’accomplir des tâches culinaires. Vous pouvez aussi lui donner de petites bouchés lorsqu’il essaie de râper le fromage ou d’égoutter les pâtes.

En utilisant ces stratégies, vous pouvez motiver votre enfant à s’engager dans le processus d’apprentissage tout en poursuivant ses activités quotidiennes et ses routines. L’intégration de ces principes de motivation dans une approche d’intervention « améliore sensiblement le langage, les résultats scolaires et le fonctionnement social, tout en réduisant simultanément les comportements perturbateurs » (Koegel, R.L., Koegel, L.K et McNerney, E.K., 2001, p. 22). Une fois qu’un enfant veut vraiment apprendre et que les fournisseurs de soins se sentent à l’aise de mettre ces stratégies en œuvre, il devient possible de lui enseigner à initier lui-même des occasions d’apprentissage.

1.9. Utiliser les techniques d’enseignement des réponses pivots à la maison Article 3 : L’initiative personnelle
Par : Teal Shirk-Luckett, Consultant en TSA – Programme de soutien en milieu scolaire, Hands TheFamilyHelpNetwork.ca

Les enfants au développement typique apprennent énormément en posant des questions à un adulte ou à d’autres enfants et en leur réclamant des réponses. Dès leur jeune âge, les enfants apprennent de nouveaux mots et de nouveaux concepts en demandant « qu’est-ce que c’est? » ou « pourquoi? ». Bon nombre d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ne créent pas spontanément ce genre d’occasions d’apprentissage social (Koegel, L.K., Koegel, R.L., Shoshan, Y. et McNerney, E., 1999). L’intégration de stratégies de motivation à ces habiletés d’initiative personnelle enseigne à l’enfant autiste à susciter lui-même des interactions d’apprentissage. Robert et Lynn Koegel proposent de garder les choses simples et faciles, et d’éviter de les transformer en une situation exigeante (Koegel, R.L. et Koegel, L.K., 2012, p. 98).

Poser des questions qui favorisent l’acquisition de vocabulaire et de connaissances

Une technique consiste à placer l’un des articles préférés de l’enfant dans un sac, de sorte que ce dernier ne puisse plus le voir. L’enfant est ensuite encouragé à demander « qu’est-ce que c’est? » (l’adulte lui demande de dire « qu’est-ce que c’est? »). Le parent ouvre alors le sac, nomme l’article et autorise l’enfant à retirer celui-ci du sac. Cette technique peut être utilisée pour augmenter la longueur des phrases ou pour favoriser l’utilisation de termes descriptifs. Par exemple, si l’enfant utilise un seul mot pour nommer un article, l’adulte qui ouvre le sac pourrait en utiliser deux en disant « auto rouge ». Le parent pourrait aussi opter pour une phrase complète : c’est une auto rouge ».

Lorsque l’enfant demande facilement et plus souvent « qu’est-ce que c’est? », le parent utilise des articles plus neutres pour lui enseigner de nouveaux mots. Des techniques semblables peuvent être employées pour enseigner à l’enfant à demander « qu’est-ce qui est arrivé? », « où est-il? » et « à qui appartient cette chose? ». 


Demander de l’aide ou un objet convoité

L’initiative personnelle comporte un autre aspect : elle est une façon d’obtenir quelque chose de quelqu’un d’autre. Un enfant peut apprendre à demander de l’aide ou à demander qu’une autre personne lui donne un objet ou accomplisse une action. Là encore, la motivation est utilisée pour faire en sorte que l’enfant souhaite obtenir de l’aide ou un objet ou qu’une action particulière soit accomplie. Vous pouvez aménager votre maison de façon à ce que les articles que votre enfant désire soient dans son champ de vision, mais placés hors de sa portée. Les articles peuvent être dans des contenants difficiles à ouvrir, sur les étagères du haut (à la condition qu’il y ait peu de risques que votre enfant  grimpe pour les atteindre), derrière des portes vitrées fermées à clé ou entre les mains d’une autre personne. Si votre enfant manifeste de l’intérêt pour l’article en question, incitez-le à en faire la demande ou à solliciter de l’aide pour l’obtenir. Les articles ou l’aide qui sont peut-être habituellement donnés inconditionnellement à votre enfant sont maintenant retenus jusqu’à ce que ce dernier fasse des efforts pour les demander.


Si votre enfant aime dessiner, vous pouvez placer les crayons dans une boîte transparente dont le couvercle est difficile à ouvrir. Lorsque vous remarquez que votre enfant essaie d’ouvrir la boîte, vous pouvez l’aider à dire « aide-moi, s’il vous plaît ». 

Vous pouvez changer le mot de passe sur l’ordinateur afin que votre enfant soit obligé de venir vous demander : « Quel est le mot de passe? ». Si votre enfant manifeste de l’intérêt pour l’ordinateur, c’est qu’il veut s’en servir. En vous demandant le mot de passe, il sera naturellement récompensé en obtenant l’accès à l’ordinateur.


Obtenir de l’attention

L’enfant est incité à dire « regarde-moi » afin d’attirer l’attention sur la tâche qu’il est en train d’accomplir. L’adulte renforce alors la demande de l’enfant en s’occupant immédiatement de lui, en commentant ce que l’enfant fait et en lui proposant de découvrir un aspect ou l’autre de la tâche.


Au cours d’une partie de soccer, le sport préféré de l’enfant, l’enfant est incité à dire « regarde ici »; puis l’adulte regarde l’enfant et lui envoie le ballon de soccer.

Pendant une séance de dessin, l’adulte garde tous les marqueurs sauf celui que l’enfant utilise; l’enfant est incité à dire « regarde »; l’adulte regarde  l’enfant et lui dit : « je vois que tu fais un dessin, voici d’autres couleurs que tu peux choisir » et lui donne les autres marqueurs.

Demander de l’information sur un objet ou une action

Certains enfants ayant un TSA ont de la difficulté à utiliser les verbes au passé ou à la voix active (Koegel, R.L. et Koegel, L.K., 2012). Pour aider les enfants à réagir aux actions d’un adulte, on peut leur enseigner à demander « qu’est-ce qui se passe? » ou « qu’est-ce qui est arrivé? ». L’adulte utilise alors le verbe au temps approprié. 


Pour les enfants plus jeunes, essayez de trouver des livres animés ou munis de languettes à tirer, sur des sujets qui intéressent l’enfant. En tirant une languette, incitez l’enfant à demander « qu’est-ce qui se passe? » ou cessez de tirer la languette et incitez l’enfant à demander « qu’est-ce qui est arrivé? ». Après avoir entendu la réponse de l’adulte, l’enfant pourrait tirer lui-même la languette s’il le désire.

Les articles préférés de l’enfant ou ceux dont il a besoin pour ses activités préférées peuvent être retirés de leurs places habituelles. L’enfant est alors incité à demander « où est le/la _____ »; ensuite, l’adulte indique à l’enfant où il peut trouver l’article manquant. L’enfant qui connaît ses prépositions pourrait fort bien le trouver tout seul; sinon, l’adulte peut montrer à l’enfant où est l’article manquant en prenant soin de nommer cet endroit.


Lors des premières séances d’enseignement de l’initiative personnelle, les réponses de l’adulte peuvent être courtes et le renforcement naturel donné promptement (Koegel, L.K. et al., 1999). Ces façons de faire préserveront la motivation de l’enfant à apprendre des choses par lui-même. Il est important de continuer d’utiliser les stratégies de motivation : suivez l’enfant dans ses choix, entrecroisez et variez les tâches et utiliser le renforcement naturel qui est associé à la question que l’enfant a posée.

En apprenant à initier ces interactions sociales, les enfants ayant un TSA prendront conscience de l’importance de celles-ci. Ces habiletés semblent pouvoir se généraliser à des endroits et à du matériel nouveaux ainsi qu’avec des adultes n’ayant pas reçu de formation particulière ou spécialisée (Koegel, L.K., Koegel, R.L., Harrower, J.K. & Carter, C.M., 1999). 

 

1.10. Utiliser les techniques d’enseignement des réponses pivots à la maison Article 4 : La réponse aux indices multiples

Par : Teal Shirk-Luckett, Consultant en TSA – Programme de soutien en milieu scolaire, Hands TheFamilyHelpNetwork.ca

Bon nombre d’enfants ayant un TSA sont décrits ainsi : ils sont très soucieux des détails ou affichent une « hypersélectivité des stimuli » (Koegel et al., 1999, p. 177). On a souvent l’impression qu’ils fixent toute leur attention sur des détails précis auxquels les autres enfants accordent généralement peu d’importance. Si l’un de ces détails change, l’enfant qui a un TSA peut éprouver des difficultés à composer avec la situation, la routine, la personne ou l’objet visé par ce changement. Par exemple, lorsque Sally a rencontré une nouvelle thérapeute, elle l’a surnommée « Smiley ». Dix minutes plus tard, à la bibliothèque de l’école, Sally a regardé directement la thérapeute, qui ne souriait pas, et a dit « Où est Smiley? » Sally n’identifiait la nouvelle thérapeute que par son sourire (hypersélectivité). Autres exemples : l’enfant autiste qui ne reconnaît plus son enseignante parce que celle-ci s’est fait couper les cheveux (dans ce cas, l’enfant est exagérément concentré sur les cheveux, qu’il considère comme une caractéristique identitaire) ou celui qui n’accepte de terminer un travail que s’il porte son sweatshirt vert (parce que c’est celui-là qu’il portait sur la photo qui se trouve sur son horaire visuel).

De façon générale, les enfants sont censés répondre correctement à de multiples indices ou détails. Les directives quotidiennes comportent souvent de nombreux éléments. Exemples : s’il te plaît, va chercher tes bas rouges chauds (2 éléments) ou, lorsque tu as fini de manger, va porter ton assiette et ton verre sur le comptoir, au-dessus du lave-vaisselle  (5 éléments). Il est possible que l’enfant autiste ne réagisse qu’à un seul élément de la directive et obtienne de meilleurs résultats si celle-ci est donnée une étape à la fois. Cette « hypersélectivité » peut engendrer des difficultés sur les plans du comportement social, de l’apprentissage du langage et de la généralisation des nouveaux comportements tout au long de la vie de l’enfant (Rosenblatt, Bloon et Koegel, 1995, tel que cité dans Koegel, K.L., et al., 1999, p. 177).   

Incitation intégrée dans le stimulus

Cette stratégie aide l’enfant à se familiariser avec un détail précis qui distingue un article  d’autres articles semblables. Ce détail particulier est exagéré pour attirer davantage l’attention (Shreibman, 1975, tel que cité dans Koegel, L.K., et al., 1999, p. 177). À titre d’exemple, le détail peut être plus gros, plus bruyant, plus foncé ou coloré pour le faire ressortir. On enseigne alors à l’enfant à porter attention à ce détail (indice). On procède ensuite à l’estompage de l’élément en cause afin qu’il reprenne sa forme initiale.  

Voici quelques exemples :

Pour enseigner à l’enfant la différence entre la lettre p et la lettre q, la queue des lettres pourrait être épaissie et allongée afin de montrer à l’enfant ce qui distingue les deux lettres l’une de l’autre.

L’étiquette nominative apposée sur le casier de l’enfant est en couleur pour la distinguer de celles apposées sur les autres casiers.

Des caractères gras ou italiques sont utilisés pour mettre en évidence les informations essentielles fournies dans un document écrit.

Multiples caractéristiques ou attributs

Les situations créées obligent l’enfant à observer les multiples caractéristiques d’un objet. Les premières font état de caractéristiques simples et bien connues qui deviennent plus complexes au fur et à mesure que l’enfant augmente sa capacité d’établir des distinctions fondées sur ces caractéristiques.   

Par exemple, on demande à Abby d’aller chercher une petite cuillère dans le tiroir qui contient aussi des grosses cuillères de même que des petits et gros couteaux et fourchettes. Elle doit porter attention à la fois au format (petit) et à la forme (cuillère) de l’objet. Le fait de manger sa crème glacé avec cette petite cuillère agit comme un renforçateur pour Abby.

Le nombre de caractéristiques auxquelles l’enfant doit porter attention est augmenté progressivement, selon les succès obtenus en présence de moins nombreuses caractéristiques. Ainsi, dès qu’Abby parvient à trouver le DVD bleu parmi les boîtiers de DVD et de vidéos placés devant elle, une autre caractéristique, comme l’endroit, peut être ajoutée. Lorsqu’Abby demande à regarder son DVD préféré, on lui dit d’aller chercher le DVD bleu sur l’étagère (des boîtiers bleus, rouges et verts de DVD et de vidéos sont posés sur l’étagère et il y en a d’autres sur la table), ce qui l’oblige à tenir compte de trois caractéristiques : la couleur, la forme et l’endroit. Elle peut alors regarder le DVD. Lorsqu’Abby réussit à identifier trois caractéristiques, une quatrième, telle que l’orientation, peut être ajoutée. Il est maintenant possible de demander à Abby d’aller chercher le DVD bleu déposé sur l’étagère alors que des boîtiers de DVD et de vidéos de différentes couleurs y ont été rangés, debout et à plat, et qu’il y en a d’autres sur la table.

Pourvu que les directives désignant de multiples caractéristiques soient données de façon uniforme, l’enfant apprend à répondre à un plus grand nombre d’indices (R. L. Koegel et Schreibman, 1977; Schreibman, 1988; Schreibman et al., 1996; tel que cité dans Koegel, L.K., et al., 1999, p. 177). 

Les directives à étapes multiples

Le fait d’apprendre à suivre des directives à étapes multiples aide l’enfant à devenir plus autonome et diminue le temps nécessaire pour diviser les directives en plus petites étapes. Tout comme dans l’enseignement des caractéristiques ou attributs multiples, l’enfant apprend à suivre les directives en une seule étape, ce qui le conduit à ce qu’il désire. Dès que l’enfant est capable de suivre une directive en une seule étape, une seconde étape y est ajoutée.

Les exemples suivants démontrent comment augmenter le nombre d’étapes dans une directive :

Directive en une seule étape : « Mets ton manteau » (vous pouvez aider l’enfant à mettre son manteau pour aller jouer dehors avec vous).

Directive en deux étapes : « Ramasse ton manteau et accroche-le » (l’enfant peut alors s’adonner à l’une de ses activités préférées ou avoir accès à un autre renforçateur).

Directive en trois étapes : « Ferme la télévision et va te laver les mains à la salle de bain » (l’enfant obtient ensuite une collation). 

Burke et Cerniglia ont montré que les enfants qui vivent avec un TSA étaient capables d’apprendre, en une période relativement courte, à suivre des directives comportant jusqu’à quatre étapes différentes (1990, tel que cité dans Koegel, L.K., Koegel, R. L., Harrower, et Carter, 1999, p. 177). 

Tout comme pour l’enseignement des habiletés à l’initiative personnelle, décrit dans l’article 3, continuez d’utiliser les stratégies de motivation lorsque vous apprenez à l’enfant autiste à répondre aux indices multiples. Burke et Cerniglia (1990, tel que cité dans Koegel, L.K. et al., 1999) font également état de certaines réponses généralisées à la suite de la période d’intervention. L’aptitude à répondre aux multiples indices présents dans l’environnement peut aussi accroître la capacité de l’enfant de profiter des occasions d’apprentissage qui se présentent dans sa vie quotidienne et réduire la nécessité de diviser les directives en étapes séparées. L’enfant pourra peut-être alors s’impliquer davantage dans les groupes de pairs typiques, qui nécessitent un soutien moins direct des adultes. 

 

1.11. Utiliser les techniques d’enseignement des réponses pivots à la maison Article 5 : L'Autogestion

Par : Teal Shirk-Luckett, Consultant en TSA – Programme de soutien en milieu scolaire,Hands TheFamilyHelpNetwork.ca

La technique de l’autogestion permet d’apprendre à évaluer et à modifier son propre comportement. L’autogestion est largement perçue comme un comportement pivot, car les personnes qui apprennent à gérer leur propre comportement continuent de le faire à l’issue de la situation d’enseignement (Koegel, R. L., Koegel, L.K., Harrower, J.K., et Carter, C.M., 1999, p. 180). L’application de stratégies de motivation à l’autogestion consiste notamment à faire participer l’enfant autiste au processus décisionnel autant que possible. L’enfant peut prendre part au choix du comportement cible, des renforçateurs et du système d’enregistrement qu’il apprendra à utiliser pour s’autosurveiller.

Les étapes de l’autogestion

Choisir le comportement cible et le décrire (définition opérationnelle)

Décrivez le comportement cible en des termes précis, observables et mesurables. Veillez à ce que cette description soit claire pour toutes les personnes impliquées dans l’enseignement de ce comportement ou de cette habileté. 

Si votre enfant a du mal à suivre la routine du matin, vous pouvez décider qu’il est capable d’apprendre à gérer de manière indépendante et efficace les habiletés liées à cette routine. En consultation avec les autres fournisseurs de soins concernés (et avec votre enfant, s’il y a lieu), précisez que la routine du matin (s’habiller, faire son lit, déjeuner et se brosser les dents et les cheveux) peut être expédiée en moins de 40 minutes.  

Choisir les renforçateurs

Un renforçateur est un élément (une activité, un jeu, un aliment) que l’enfant aime. L’octroi du renforçateur est rattaché à l’accroissement ou à la diminution du comportement cible. Lorsque cela est possible, l’enfant devrait apprendre à s’accorder lui-même un renforcement après avoir réussi à maîtriser le système d’autosurveillance (voir ci-dessous).

À titre d’exemple, l’enfant peut s’adonner à l’une de ses activités préférées (utiliser l’ordinateur, lire, regarder la télévision, etc.) après avoir complété la routine du matin dans les délais fixés. Naturellement, le temps alloué à l’activité est directement lié à la rapidité avec laquelle l’enfant a complété sa routine (si la routine a été expédiée en 25 minutes, il lui reste plus de temps pour profiter du renforçateur avant l’heure prévue du départ de la maison le matin).

Choisir le système et l’appareil d’enregistrement

Trouvez une façon de consigner si l’enfant a affiché ou non le comportement cible. Le système retenu doit être suffisamment simple pour que l’enfant puisse facilement l’apprendre et l’utiliser. Parmi les nombreux outils possibles, mentionnons les suivants : un tableau, un graphique, une marque sur un calendrier ou dans l’agenda scolaire, un compteur manuel ou un appareil électronique (il existe des applications pour différents systèmes téléphoniques).

Pour consigner l’achèvement de la routine du matin, on peut utiliser un simple tableau visuel ainsi que des tampons de bingo, des collants et des marqueurs de couleur. Le tableau peut comprendre un espace où indiquer que la routine a été complétée avant que le chronomètre sonne.  

Enseigner à l’enfant des méthodes d’autosurveillance

Il faut enseigner à l’enfant à réaliser qu’il a complété la routine (comportement cible). Pour ce faire, des méthodes d’incitation et de renforcement peuvent être utilisées. Il faut aussi enseigner à l’enfant à inscrire l’atteinte du comportement cible (ici, la routine du matin) sur son tableau. Lorsque l’enfant pense à utiliser son tableau, un renforcement, comme l’utilisation du type de marqueur qu’il préfère, l’application d’un collant parfumé ou une tape dans la main, peut lui être accordé.

Par exemple, pendant que votre enfant apprend à s’autosurveiller en ce qui concerne la routine du matin, vous pouvez lui enseigner à régler un chronomètre et lui permettre de choisir un marqueur spécial pour cocher chacune des tâches accomplies. Lorsque l’enfant s’est acquitté de toutes ses tâches, vous pouvez l’inciter à jeter un coup d’œil au chronomètre; s’il lui reste encore du temps, il peut cocher la dernière case du tableau et passer à l’activité de renforcement.

Estomper progressivement les incitations externes et le renforcement de l’autosurveillance

Lorsque votre enfant commence à surveiller efficacement son propre comportement, les incitations devraient être réduites. Le degré de renforcement accordé pour les inscriptions au tableau doit aussi être abaissé. Ces processus d’estompage permettent à votre enfant de mettre cette habileté en pratique de manière autonome.

Estomper la présence des adultes tout en s’assurant que l’enfant continue d’autosurveiller le comportement cible

Lorsque votre enfant fait preuve d’une plus grande autonomie dans l’autosurveillance du comportement cible, il est important d’évaluer s’il continue à s’autosurveiller et s’il met cette habileté en pratique dans d’autres contextes.

Revoyez périodiquement le tableau de la routine du matin et vérifiez si le chronomètre a été utilisé de manière appropriée. Si votre enfant maîtrise rapidement cette routine, sans rappels de votre part, l’utilisation du système d’enregistrement peut être estompée. Lorsque votre enfant cesse d’utiliser le tableau et le chronomètre, assurez-vous qu’il continue de s’acquitter de chacune de ses tâches dans les mêmes délais. Vous pouvez aussi évaluer s’il complète d’autres routines semblables de manière plus efficace (p. ex., la routine du coucher).

En conclusion

Ces cinq articles aident à mieux comprendre les techniques d’enseignement des réponses pivots dans quatre domaines clés : la motivation, l’initiative personnelle, la réponse aux indices multiples et l’autogestion. Les exemples fournis dans chaque article illustrent différentes façons d’utiliser ces stratégies à la maison ou dans la collectivité. Avec un peu de pratique, des membres de la famille et d’autres fournisseurs de soins réussissent à employer cette méthode d’intervention, efficace et basée sur des preuves, avec leur enfant, à la maison, tout en s’astreignant aux routines habituelles de leur ménage.

 

1.12. La thérapie cognitivo-comportementale peut aider les enfants qui ont un trouble du spectre de l’autisme à gérer leur anxiété

La recherche en bref :Sommaire / Mobilisation

 

Quel est le sujet de cette étude?

Les enfants touchés par un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont nombreux à éprouver des problèmes d’anxiété. Des études portent à croire que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pourrait contribuer à réduire l’anxiété chez ces jeunes. Dans ce genre de thérapie, les jeunes se familiarisent avec des façons de penser et d’agir qui les aident à mieux gérer et même à réduire leur anxiété (p. ex., comment reconnaître ce qu’ils ressentent, des façons différentes d’envisager leurs problèmes). Parmi l’ensemble des thérapies par le dialogue, la TCC est celle dont les bases scientifiques sont les plus solides pour traiter l’anxiété chez les enfants. Cependant, dans le cas des enfants qui ont reçu un diagnostic de TSA, l’efficacité de la TCC traditionnelle pourrait être restreinte en raison de leurs faibles habiletés sociales, de leurs difficultés de communication et de leurs troubles de comportement. La présente étude est l’une des premières à évaluer l’efficacité de la TCC lorsqu’elle est adaptée aux enfants ayant un TSA.

 

Qu’est-ce que les chercheurs ont fait?

Les chercheurs ont choisi au hasard 40 enfants, âgés de 7 à 11 ans, ayant reçu un diagnostic d’autisme de haut niveau et d’anxiété pour faire partie d’un groupe de TCC ou être inscrits sur une liste d’attente de trois mois. Pour les enfants qui suivaient le programme de TCC, un thérapeute a travaillé avec chaque parent et chaque enfant pendant une période de 16 semaines. Aux enfants, les thérapeutes ont enseigné des habiletés d’adaptation, des habiletés à se faire des amis et des habiletés visant à accroître leur autonomie. Aux parents, les thérapeutes ont enseigné des façons d’aider leurs enfants à la maison. Les thérapeutes ont également consulté les enseignants sur les moyens d’aider les enfants à l’école. Les parents devaient participer de près à la thérapie. Dans les deux groupes, les parents et les enfants ont rempli des questionnaires et ont été interviewés avant et après la thérapie ou avant et après avoir été inscrits sur la liste d’attente.

Qu’est-ce que les chercheurs ont découvert?

Après avoir pris connaissance des rapports produits par les cliniciens et les parents, les chercheurs ont constaté que les enfants qui avaient suivi le programme de 16 semaines présentaient moins de symptômes d’anxiété que ceux inscrits sur la liste d’attente. Les améliorations observées étaient encore manifestes trois mois après la thérapie. Aucune différence n’a été notée dans la façon dont les enfants signalaient leur propre anxiété; cela pourrait toutefois s’expliquer par le fait que les questionnaires utilisés par les chercheurs n’étaient peut-être pas suffisamment précis pour détecter le changement.

Comment pouvez-vous utiliser les conclusions de cette étude?

Cette étude révèle qu’il est possible d’utiliser la TCC pour traiter l’anxiété chez les enfants qui ont un TSA. Les parents et les enseignants jouent un rôle important dans la vie des enfants et cette étude porte à croire qu’il peut être utile de les faire participer activement au programme de TCC. Les chercheurs peuvent en utiliser les résultats pour réaliser d’autres études sur la manière d’adapter les programmes de thérapie des enfants autistes et de leurs familles sur le plan de la santé mentale.

Ce que vous devez savoir

Les enfants ayant un TSA sont souvent aux prises avec des problèmes d’anxiété. Les résultats de cette étude donnent à penser qu’un programme modifié de TCC peut contribuer à réduire les symptômes de l’anxiété chez les enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme de haut niveau.

Au sujet des chercheurs

Jeffrey Wood, Ph.D., et ses collègues sont des chercheurs de l’Université de Californie, à Los Angeles. Le présent sommaire est fondé sur leur étude intitulée « Cognitive behavioral therapy for anxiety in children with autism spectrum disorders: a randomized, controlled trial ».


Citation

WOOD, J. J., DRAHOTA, A., SZE, K., HAR, K., CHIU, A., et LANGER, D. A. « Cognitive behavioral therapy for anxiety in children with autism spectrum disorders: A randomized, controlled trial » dans Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2009, vol. 50, no 3, p. 224-234.

Résumé rédigé par Ami Tint pour la chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre autistique et sur les soins aux patients. Il est disponible, ainsi que d’autres sommaires (en anglais), à l’adresse Web suivante : asdmentalhealth.ca/researchsummaries


Au sujet de la chaire de recherche

La chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre autistique et les soins aux patients est consacrée à l’étude de moyens d’améliorer la santé mentale et le bien-être des personnes qui ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et de leurs familles respectives au Canada. Cette chaire de recherche a été fondée par les Instituts de recherches en santé du Canada en partenariat avec Autism Speaks Canada, l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique, Santé Canada, NeuroDevNet et la Sinneave Family Foundation. Un soutien financier supplémentaire est fourni par la Spectrum of Hope Autism Foundation et l’Université York.




1.13. Accès de colère et effondrement autistique : Quelle est la différence entre les deu

Par Maureen Bennie

De nombreux parents et fournisseurs de soins ont eu l’occasion d’observer des explosions de colère et d’émotions chez une personne autiste et, vues de l’extérieur, celles-ci sont une réplique exacte des crises que font les jeunes enfants. En dépit d’un comportement extérieur semblable, en apparence, il est important de comprendre la différence entre les deux. Chez les petits, l’accès de colère est un comportement volontaire qui peut donc être modifié en récompensant les comportements souhaités, tandis qu’un effondrement émotionnel peut se répéter maintes fois tout au long de la vie et n’est pas influencée par un système de récompenses. Les accès de colère diminuent lentement et progressivement au fur et à mesure que l’enfant grandit, mais les effondrements peuvent persister chez certains. Les colères exigent un certain type de réaction, mais cette même réaction ne fera qu’aggraver les choses chez une personne autiste qui est en état d’effondrement parce qu’elle est dépassée par des stimuli sensoriels.

Comment pouvez-vous distinguer un effondrement émotionnel d’un accès de colère?

1) L’accès de colère est axé sur un objectif tandis que l’effondrement autistique résulte d’une surcharge. Chez un jeune enfant, l’accès de colère découle d’une frustration liée au fait de ne pas obtenir ce qu’il veut à un moment précis : il veut un jouet, il veut boutonner lui-même sa chemise ou il ne veut pas aller se coucher. Ses accès de colère peuvent être plus fréquents lorsqu’il est fatigué, qu’il a faim ou ne se sent pas bien, mais ils sont toujours orientés vers un objectif. Il est frustré parce qu’il lui est impossible d’obtenir ce qu’il désire, de faire ce qu’il a envie de faire ou même de communiquer adéquatement ses besoins. Par contre, un effondrement est entièrement basé sur le fait d’être submergé par une situation. Chez la personne autiste la surabondance sensorielle, émotionnelle et informationnelle, ou même une trop grande imprévisibilité, peut déclencher l’apparition de différents comportements extérieurs qui ressemblent à un accès de colère (comme des pleurs, des cris ou des gestes violents) ou provoquer un repli complet sur soi et une mise en retrait volontaire.



2) Les accès de colère se déroulent forcément devant public. L’accès de colère prend habituellement fin lorsque le parent ignore le comportement, lorsque l’enfant est retiré du lieu public où le comportement a été déclenché ou lorsque l’enfant obtient ce qu’il veut (même si ce n’est pas nécessairement la meilleure façon de réagir aux accès de colère). L’effondrement autistique se produira en présence ou en l’absence d’un auditoire. Elle peut avoir lieu lorsque la personne autiste est tout à fait seule. Il s’agit d’une réaction à une surabondance de stimuli externes qui conduit à une explosion émotionnelle (ou à une implosion).



3) En termes simples : Les accès de colère sont une manifestation de mécontentement ou d’exaspération, tandis que les effondrements autistiques sont une réaction à l’impression d’être dépassé ou submergé par les événements. Une personne autiste n’a aucun contrôle sur ses effondrements et ne réagira pas positivement aux mesures habituellement prises pour réduire les accès de colère, comme la distraction, les câlins, les incitations à « bien se comporter » ou toute forme de discipline.

Que puis-je faire pour aider une personne qui fait un effondrement autistique?

Comme l’écrit Judy Endow dans son superbe billet de blogue sur le sujet :

Étant donné que l’effondrement autistique est une tentative du corps pour retrouver un certain équilibre en dépensant de l’énergie, les problèmes de sécurité sont souvent très importants. En fait, la sécurité devient le centre d’attention durant un effondrement autistique. Au point culminant d’une telle situation, la personne de soutien doit se concentrer sur un objectif de sécurité, sachant que l’effondrement ne prendra fin que lorsque la personne autiste aura dépensé toute son énergie. [TRAD]

1) Assurer la sécurité. Sans le vouloir, une personne autiste peut se blesser ou blesser les autres durant un effondrement. Mettez en place une stratégie pour assurer sa sécurité ainsi que la vôtre. Personnellement, j’aime bien l’approche faible excitation [Low Arousal Approach] qui me semble l’une des meilleures stratégies disponibles pour gérer les effondrements autistiques. [Managing Family Meltdown]

2) Établir une routine d’apaisement. La routine d’apaisement est très utile, tant pour les enfants que pour les adultes. Certaines personnes peuvent avoir encore besoin d’aide pour se calmer, même après avoir dépensé toute leur énergie durant l’effondrement. Les éléments apaisants peuvent être visuels ou musicaux… ceux qui fonctionnent le mieux. J’ai trouvé un livre formidable pour cela : Quand mes angoisses deviennent trop grandes de Kari Dunn Buron.

3) La schématisation du type de comportement de votre enfant ou de votre pupille peut vous être très utile pour décrypter l’escalade émotionnelle. Si vous reconnaissez les symptômes de cette escalade, peut-être pourrez-vous amorcer une routine d’apaisement avant l’effondrement « total ». Ces symptômes peuvent englober des comportements autres que ceux normalement observés, qu’il s’agisse de mouvements répétitifs et stéréotypés, de balancements, de demandes de retrait d’un environnement, d’une simple tentative de fuite, etc… Si vous comprenez ce qui déclenche un effondrement chez votre enfant, votre élève ou votre pupille, vous pourrez peut-être l’empêcher de se produire. Une excellente ressource documentaire à cet effet est l’ouvrage No More Meltdowns de Jed. E. Baker.

4) Gardez votre calme. Ceci est très important – il est habituellement possible de suivre l’évolution de l’escalade, d’où la nécessité de rester calme vous-même afin de ne pas aggraver la situation. Si une personne autiste fait partie de votre vie, il y a des chances que des effondrements se produisent. La meilleure façon de l’aider est d’apprendre à interagir avec elle et d’adopter une stratégie qui s’avère efficace pour vous. Le livre From Anxiety to Meltdown, de Deborah Lipsky, regorge de précieux conseils et suggestions pour ce faire.

La traduction de cet article a été autorisée par :

https://autismawarenesscentre.com/what-is-the-difference-between-a-tantrum-and-an-autistic-meltdown/

1.14. Calmer la crise de colère et gérer l’effondrement émotionnel

Par Amanda Morin

La crise de colère diffère de l’effondrement émotionnel.

Chaque type de débordement nécessite une approche distincte.

Il existe des stratégies qui peuvent prévenir ou réduire de tels comportements.

La crise de colère et l’effondrement sont deux types de débordements émotionnels face auxquels on peut adopter les stratégies suivantes.

Comment calmer une crise de colère

Les enfants exercent généralement un certain contrôle sur leurs crises de colère. Il existe donc plusieurs façons de les éviter ou de les freiner.

1. Entendez-vous sur un signal de frustration. Convenez avec votre enfant d’un signal que vous pourrez utiliser lorsque vous la voyez commencer à s’énerver. Entraînez-vous à faire ce signal lorsqu’elle est détendue. Discutez de ce qu’elle pourrait faire lorsqu’elle le voit.

2. Aménagez un endroit calme. Trouvez un espace chez vous dans lequel l’enfant peut se calmer et se sentir en sécurité. Expliquez-lui qu’il ne s’agit pas d’un lieu de punition. Au début, il est possible que vous ayez à lui rappeler de s’y réfugier lorsqu’elle est contrariée.

3. Identifiez la cause du problème. Connaître la source d’une crise de colère permet de la désamorcer plus facilement. Cela peut aussi vous aider à trouver une solution sur‑le‑champ et aider votre enfant à mieux gérer la situation la prochaine fois.

4. Exprimez clairement vos attentes et les conséquences possibles. Faites part à votre enfant de vos attentes dans certaines situations. Expliquez-lui ce qui arrivera si elle ne répond pas à ces attentes.

5. Allez au fond des choses. Votre enfant n’agit peut-être pas de manière inappropriée, mais cela ne signifie pas que ses sentiments ne sont pas réels. Tâchez de comprendre ce qui la perturbe et aidez-la à exprimer ce qu’elle ressent. Par exemple : « Je sais que tu es fâchée contre moi parce que je t’ai demandé d’éteindre ton jeu vidéo. Moi aussi ça m’arrive d’être fâché quand je dois arrêter de faire quelque chose d’agréable. »

6. Ignorez son comportement colérique. Avec certains enfants, la meilleure réaction est… une absence de réaction. Si l’attention négative que vous portez à votre enfant en essayant de la calmer ne fait qu’alimenter sa colère, il est peut-être préférable de la laisser tranquille et de ne pas réagir du tout.

7. Renforcez le contrôle de soi et le comportement positif. Félicitez votre enfant lorsqu’elle réussit à se contrôler et à se calmer. Expliquez-lui clairement ce qu’elle a bien fait. Par exemple : « Je sais que tu étais très fâchée et que c’était dur pour toi d’arrêter de crier. Mais tu as bien agi en prenant le temps de te calmer. Maintenant, on peut en parler tranquillement. »

Comment gérer un effondrement émotionnel

Les effondrements sont plus extrêmes que les crises de colère et sont également plus difficiles à gérer. Connaître les déclencheurs chez votre enfant, de même que les signes d’escalade peut vous aider à éviter l’explosion totale. Et même si vous ne pouvez pas empêcher un effondrement, il existe des moyens pour aider votre enfant à se ressaisir.

Avant l’effondrement

1. Identifiez les éléments déclencheurs chez votre enfant. Ils ne sont pas les mêmes chez tous les enfants. Pour certains, il peut s’agir d’une surcharge sensorielle ou émotionnelle. D’autres semblent réagir fortement à la douleur, à la peur, à des demandes trop nombreuses ou à des changements inattendus. Si vous connaissez les éléments déclencheurs chez votre enfant, vous pouvez essayer de les éviter.

2. Prenez note des tendances que vous observez. Vous pourrez ainsi vous familiariser avec les éléments déclencheurs chez votre enfant. Vous remarquerez peut-être que votre enfant devient plus anxieuse ou éprouve plus de difficulté à répondre aux attentes à un moment précis de la journée. Par exemple, il est possible que la faim et la fatigue soient des éléments déclencheurs si les effondrements surviennent à l’approche de l’heure des repas ou du coucher. Vous pourriez aussi vous rendre compte que les effondrements se produisent à des endroits qui ont comme point commun d’être bruyants ou bondés.

3. Apprenez à reconnaître les signes d’escalade. Votre enfant montre peut-être des signes avant-coureurs indiquant qu’elle a du mal à s’en sortir. Si vous détectez ces signes à temps, vous serez davantage en mesure de l’aider à se calmer avant qu’elle ne perde la maîtrise d’elle-même. Voici quelques-uns des signes avant-coureurs les plus courants :

Difficulté à raisonner clairement, à prendre des décisions ou à répondre à des questions.

Répéter sans arrêt des pensées ou des questions.

Refuser de suivre des directives ou de coopérer.

Tenter de se fermer à l’information sensorielle, de s’enfuir ou de se cacher.

Intensifier ses mouvements (bouger constamment, faire les cent pas).

Se plaindre de problèmes physiques (étourdissements, palpitations cardiaques).

4. Essayez de détourner l’attention de l’enfant de l’élément déclencheur. Chez certains enfants, il est possible d’interrompre la phase d’escalade. Voyez si cela aide de la distraire en lui proposant autre chose ou en la redirigeant vers une autre tâche ou activité.

5. Soyez patient. Instinctivement, vous chercherez peut-être à mettre fin à l’escalade, mais parler fort et vite risque d’aggraver la situation. Accordez plus d’espace et de temps à votre enfant pour lui permettre de bien saisir vos paroles. Employez des phrases courtes et concrètes qui font en sorte que votre enfant n’a pas à prendre de décisions.

Pendant l’effondrement

1. Procédez à une évaluation de la sécurité. Lorsque votre enfant se met à hurler et à lancer des objets, la situation peut sembler urgente. Mais ce n’est pas nécessairement le cas. Posez-vous cette question : quelqu’un est-il blessé ou sur le point de l’être?

2. Montrez-vous rassurant. C’est peut-être par essais et erreurs que vous découvrirez si votre enfant préfère que vous preniez vos distances, que vous la serriez dans vos bras ou que vous la touchiez pendant un effondrement. Dans chaque cas, il est préférable d’adoucir votre voix et votre langage corporel. Assurez-vous que votre enfant sait que vous êtes là et que vous comprenez qu’elle puisse avoir peur et perdre le contrôle d’elle-même.

3. Laissez-lui de l’espace. Si vous êtes en public, essayez d’aider votre enfant à se rendre dans un lieu plus tranquille. Si vous êtes à la maison, voyez si vous pouvez la diriger vers une zone qui a sur elle un effet apaisant. S’il vous est impossible de déplacer votre enfant, demandez aux autres de vous donner de l’espace, à tous les deux.

4. Réduisez le niveau d’activités. Baissez l’éclairage, restez tranquille et évitez d’envahir votre enfant. Si vous êtes à la maison et que votre enfant ne peut pas ou ne veut pas aller dans sa chambre, essayez de vous mettre en retrait. (Si vous restez debout devant la porte, votre enfant pourrait avoir l’impression d’être enfermée dans sa chambre.)

5. Envisagez un plan post-effondrement. Commencez à penser à la manière de rétablir le contact avec votre enfant après l’effondrement, sans relancer ce dernier. Vous devrez peut-être renoncer à sortir faire vos courses. Si l’effondrement a été déclenché par une conversation émotive, vous devrez peut-être éviter ce sujet délicat pour le moment et trouver une nouvelle façon de l’aborder la prochaine fois.

Après l’effondrement

1. Laissez-lui le temps de se rétablir. Lorsque votre enfant commence à se calmer, il est possible qu’elle ressente de l’embarras ou même de la culpabilité. Elle pourrait aussi se sentir extrêmement fatiguée. Laissez-lui le temps de reprendre ses esprits.

2. Trouvez le bon moment pour lui parler. Vous souhaiterez probablement aider votre enfant à comprendre ce qui s’est passé. Tout de suite après n’est peut-être pas le meilleur moment. Mais lorsque vous serez tous les deux calmes, voici comment vous pourriez procéder :

Donner un préavis à votre enfant. Prévenez votre enfant à l’avance que vous allez avoir une discussion. Rassurez-la en lui disant qu’elle n’est pas dans le pétrin.

Soyez bref. En parlant de leur effondrement, certains enfants éprouvent des remords et se mettent sur la défensive. Dites ce que vous avez à dire, mais évitez de vous répéter.

Vérifiez sa compréhension. Demandez à votre enfant de reformuler dans ses propres mots ce que vous venez de lui dire. Répondez à toutes ses questions, si elle en a. Si vous avez développé un plan d’action, vérifiez si elle est capable de vous le résumer.

Gardez à l’esprit qu’il faut de la pratique pour réussir à gérer les effondrements et calmer les crises de colère. En apprenant à en reconnaître les signes avant-coureurs et en enseignant des stratégies d’adaptation à votre enfant, vous réussirez peut-être à trouver tous les deux des façons de mieux réagir dans le futur.

Principales leçons à retenir

La connaissance des éléments déclencheurs d’un effondrement peut aider à en empêcher l’escalade.

Le fait d’ignorer une crise de colère peut parfois y mettre fin.

L’aménagement d’un « endroit calme » peut être utile, aussi bien dans le cas d’une crise de colère que d’un effondrement.

https://www.understood.org/en/learning-attention-issues/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/taming-tantrums-vs-managing-meltdowns

1.15. Autisme et accès de colère : un nouvelle étude conclut que c’est une question de comportement et non de frustration

Par Maureen Bennie, Autism Awareness Centre Inc., https://autismawarenesscentre.com

Nous sommes tous passés par là : regarder notre enfant piquer une crise de colère incontrôlable et fondre en larmes devant nous. Ce genre d’incident a parfois lieu en privé, à la maison, mais lorsque vous avez un enfant autiste, ce sera plus souvent qu’autrement en public. Jusqu’à tout récemment, l’on croyait, à tort, que les piètres aptitudes à communiquer et les faibles compétences verbales observées chez les personnes autistes étaient l’une des causes de leurs accès de colère plus fréquents parce qu’elles étaient frustrées de ne pas pouvoir exprimer leurs besoins et leurs désirs. Même si c’est probablement frustrant d’être incapable de communiquer facilement, une nouvelle étude du Collège de l’État de la Pennsylvanie soutient que la frustration n’est pas la principale cause des accès de colère chez les personnes qui ont un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Les accès de colère sont rarement attribuables aux difficultés de communication

Cheryl D. Tierney, professeure agrégée de pédiatrie au Collège de médecine, de l’Hôpital pour enfants de l’État de la Pennsylvanie, se prononce sur cette question :

« Une croyance erronée, largement répandue, veut que les enfants autistes aient davantage d’accès de colère parce qu’ils ont de la difficulté à exprimer leurs désirs et leurs besoins à leurs fournisseurs de soins et à d’autres adultes. On croit que leur incapacité à s'exprimer verbalement provoque ce type de comportements et que si nous pouvions améliorer leur langage verbal, les comportements indésirables s’estomperaient d’eux-mêmes. Mais nous avons découvert qu’un très petit pourcentage d’accès de colère étaient attribuable à l’incapacité de bien communiquer avec les autres ou de se faire comprendre par les autres. »

Comment pouvons-nous aider à réduire les accès de colère chez les personnes autistes?

Madame Tierney affirme que pour réduire les accès de colère nous devons nous concentrer davantage sur l’amélioration des comportements plutôt que sur celle du langage verbal. Les parents doivent savoir que le comportement de leur enfant peut fort bien ne pas s’améliorer même si son langage se développe. Ils auront besoin d’un soutien supplémentaire pour voir le comportement de leur enfant devenir plus acceptable.

Les accès de colère sont un comportement normal chez tous les jeunes enfants. Ils sont souvent en lien avec l’acquisition de nouvelles compétences et le développement de l’autonomie, et se produisent lorsque quelque chose empêche un enfant de faire ce qu’il veut faire. L’enfant ne possède peut-être pas encore les habiletés requises pour exprimer autrement de fortes émotions. Par exemple, un enfant peut piquer une crise de colère parce qu’il est frustré de ne pas être capable de boutonner sa chemise ou parce qu’on lui a dit qu’il était l’heure d’aller se coucher alors qu’elle veut rester debout. Chez les enfants autistes, tout est plus compliqué parce qu’il faut tenir compte d’un élément supplémentaire : les effondrements qui peuvent ressembler à des accès de colère, mais qui exigent le recours à un ensemble de compétences et d’interventions tout à fait différent. Voici des conseils pratiques pour gérer les accès de colère d’enfants qui ont un TSA.

Déterminer s’il s’agit d’un accès de colère ou d’un effondrement autistique. J’ai déjà signé un article sur la différence entre un effondrement autistique et un accès de colère (lire l'article) ainsi que sur l’importance d’ajuster les interventions en conséquence. De l’extérieur, les deux peuvent sembler similaires, mais les effondrements sensoriels ne résultent pas d’une frustration et ne visent pas non plus un objectif en particulier. Les effondrements sensoriels sont une réaction à une stimulation externe. Les accès de colère se produisent souvent lorsque votre enfant est fatigué, qu’il a faim ou qu’il ne se sent pas bien, mais ils poursuivent toujours un objectif et se déroulent toujours devant public. Un effondrement se produira qu’il y ait ou pas des gens autour. L’accès de colère vise à provoquer une réponse précise chez la personne à qui la demande est adressée. Apprendre à distinguer un effondrement autistique d’un accès de colère est une première étape pour aider votre enfant à apprendre à gérer l’une ou l’autre situation.

S’il s’agit d’un accès de colère, rappelez-vous que chaque enfant est différent. Ce qui fonctionne pour l’un de vos enfants ne fonctionnera pas nécessairement pour un autre. Essayez différentes méthodes pour voir laquelle donne les meilleurs résultats.

Éloigner l’enfant de l’auditoire. Un accès de colère prend souvent fin lorsqu’il n’y a plus d’auditoire, c’est-à-dire lorsque le parent se retire ou que l’enfant est éloigné du lieu public. Si vous savez que votre enfant a tendance à piquer des crises de colère en présence de grands groupes, commencez par lui faire rencontrer des groupes moins nombreux jusqu’à ce qu’il ait maîtrisé d’autres mécanismes d’adaptation et adopté des comportements adéquats. Si vous décidez de vous mettre en retrait, restez à portée de vue de votre enfant, mais ignorez-le jusqu’à ce qu’il retrouve son calme.

Il est également possible d’attirer l’attention de l’enfant en colère sur autre chose. Lorsqu’une activité semble susciter de la frustration chez l’enfant, suggérez-lui de faire quelque chose qu’il sait déjà faire et qu’il fait bien. Commencez doucement à jouer avec un autre jouet et attendez que votre enfant vienne se joindre à vous. La musique et les animaux de compagnie sont aussi de formidables outils de distraction.

Changer de sujet. Par exemple, si l’enfant se fâche parce qu’il doit se brosser les dents ou aller se coucher, parlez-lui de quelque chose d’amusant que vous ferez avec lui le lendemain.

Essayez des mesures incitatives. Si l’enfant s’effondre en raison d’une activité qui est nécessaire, vous pouvez essayer de jouer à un petit jeu ou sortir un jouet spécial en espérant qu’il reprenne la tâche en cours lorsqu’il se sera calmé.

N’oubliez pas de féliciter votre enfant lorsqu’il met fin à son accès de colère. Ce peut être aussi une bonne idée de tenir compte de ses sentiments : « J’ai vu que tu étais vraiment frustré de ne pas être capable de mettre tes bas, je comprends que cela te contrarie. Bravo, tu as réussi à te calmer. Veux-tu que je t’aide à essayer de nouveau? » Dans la vie, il est très important d’apprendre à composer avec des émotions fortes. Il faut absolument féliciter les enfants lorsqu’ils réussissent à se calmer d’eux-mêmes.

N’oubliez pas que les accès de colère sont un phénomène normal. C’est à nous, parents et fournisseurs de soins, qu’incombe la tâche d’aider nos enfants à acquérir la capacité de gérer les émotions fortes auxquelles ils seront confrontés lors de l’apprentissage de nouvelles habiletés. La communication verbale EST importante, mais les mots ne sont pas toujours nécessaires pour apprendre à composer avec les hauts et les bas de la vie.

Étude citée

Susan D. Mayes, Robin Lockridge, Cheryl D. Tierney, « Tantrums are Not Associated Wirth Speech or Language Deficits in Preschool Childe with Autism » dans Journal of Developmental and Physical Diablifies, 2017; DOI: 10.1007/s10882-017-9546-0