1. 10 Opinions personnelles
1.1. L’intimidation et la victimisation chez les jeunes qui présentent un trouble du spectre de l’autisme

La recherche en bref: Sommaire / Mobilisation

Quel est le sujet de cette étude?

Les jeunes qui ont un trouble du spectre de l’autisme (tsa) affichent des taux d’intimidation plus élevés que ceux qui n’ont aucun handicap. Pourtant, très peu de chercheurs ont étudié les expériences d’intimidation qu’ils vivent. Ils ont plutôt concentré leurs efforts sur la comparaison des taux de victimisation par l’intimidation chez les jeunes ayant un tsa et de ceux observés chez les jeunes au développement typique.La présente étude passe en revue différentes formes d’intimidation que subissent les enfants, les adolescents et les jeunes adultes qui ont un tsa. les auteurs s’interrogent également sur la relation qui existe entre la victimisation et les problèmes de santé mentale ainsi qu’aux facteurs individuels (p. ex., l’âge des enfants, leurs problèmes de communication) et aux facteurs contextuels (p. ex., la santé mentale des parents) qui augmentent le risque d’être victimes d’intimidation.

Qu’est-ce que les chercheurs ont fait?

Les chercheurs ont demandé à 192 parents dont les enfants (âgés de 5 à 21 ans) avaient reçu un diagnostic de tsa de répondre à un sondage en ligne portant sur les expériences d’intimidation et sur les problèmes de santé mentale. Tous les jeunes concernés fréquentaient l’école (de la 1ère à la 12e année) et la plupart étaient des citoyens canadiens.

Qu’est-ce que les chercheurs ont découvert?

La majorité des parents (77 %) ont déclaré que leur enfant avait été victime d’intimidation à l’école au cours du dernier mois. Pour bon nombre de jeunes, l’intimidation subie était pour ainsi dire chronique; 43 % vivaient des expériences d’intimidation au moins une fois par semaine et 50 % étaient victimes d’intimidation depuis plus d’un an. La victimisation chronique était liée aux problèmes de santé mentale, y compris la dépression, l’anxiété, l’hyperactivité et l’automutilation. La victimisation était généralement plus fréquente chez les enfants plus jeunes ainsi que chez les adolescents qui avaient moins d’amis à l’école, de plus graves problèmes de communication et des parents eux-mêmes aux prises avec des problèmes de santé mentale.

Ce que vous devez savoir

l’intimidation est une expérience que vivent très souvent les jeunes qui ont un tsa, plus fréquemment que les jeunes qui n’ont pas de tsa. L’âge de l’enfant (le fait d’être moins âgé), les problèmes de communication, la difficulté de se faire des amis à l’école et les problèmes de santé mentale des parents sont autant de facteurs qui augmentent le risque d’être la cible d’actes d’intimidation. Les jeunes ayant un tsa qui sont victimes d’intimidation chronique sont généralement plus enclins à présenter des problèmes de santé mentale que les autres jeunes ayant aussi reçu un diagnostic de tsa. Il est important de lutter contre la victimisation, avec le soutien d’adultes, à la maison, à l’école et dans la collectivité, et de mettre en place, à l’école, des programmes de prévention de l’intimidation et d’interventions dans les cas d’intimidation.

Comment pouvez-vous utiliser les conclusions de cette étude?

Cette étude a révélé que les taux d’intimidation étaient plus élevés chez les jeunes ayant un tsa que dans la population générale. Il est important de porter attention à la santé mentale des jeunes ayant un tsa qui sont victimes d’intimidation et d’intervenir auprès d’eux pour atténuer leurs problèmes de santé mentale. Il faut aussi s’employer à réduire le risque d’intimidation en aidant les jeunes à transmettre correctement des informations sur leurs expériences d’intimidation et en favorisant l’établissement et le maintien d’amitiés et de relations positives avec leurs pairs. Nous devons encourager les parents à travailler en collaboration avec les écoles qui sont la scène d’actes d’intimidation et encourager le personnel de l’école à créer des environnements où tout le monde se sent en sécurité. Des programmes scolaires de prévention de l’intimidation et d’interventions dans les cas d’intimidation peuvent être utilisés pour réduire la fréquence des actes d’intimidation et bâtir de saines relations dans les écoles.


Au sujet des chercheurs

M. Catherine Cappadocia est étudiante au doctorat en psychologie clinique du développement à l’université york. elle est également adjointe à la recherche pour prevnet, un réseau de chercheurs et d'organismes non gouvernementaux canadiens formé dans le but de réduire l'intimidation au canada et d’accroître les interventions en ce domaine.

Jonathan A. Weiss, Ph.D., est psychologue clinicien et professeur adjoint au département de psychologie de l’université york. étant titulaire de la chaire de recherches sur le traitement des troubles du spectre de l’autisme et sur les soins aux patients, ses activités de chercheur sont centrées sur la prévention et le traitement des problèmes de santé mentale chez les personnes qui présentent un tsa ou une déficience intellectuelle, et ce, à toutes les étapes de leur vie.

Debra Pepler est psychologue certifiée et professeure de recherche émérite au département de psychologie de l’université york. Elle s’intéresse aussi à l’agression, à l’intimidation et à la victimisation chez les enfants, cherchant à comprendre ces phénomènes et à trouver des façons de les contrer.

 

Citation

CAPPADOCIA, M. C., J. A. WEISS et D. PEPLER. « bullying experiences among children and youth with autism spectrum disorders » dans journal of autism and development disorders, 2012, vol. 42, no 2, p. 266-277.

Le présent sommaire de recherche a été rédigé par stephanie fung pour la chair in autism spectrum disorders treatment and care research (la chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre autistique et sur les soins aux patients). il est disponible, ainsi que d’autres sommaires (en anglais), à l’adresse web suivante : asdmentalhealth.ca/research-summaries.

Au sujet de la chaire de recherche

La chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre autistique et les soins aux patients est consacrée à l’étude de moyens d’améliorer la santé mentale et le bien-être des personnes qui ont un trouble du spectre de l’autisme (tsa) et de leurs familles respectives au canada.

Cette chaire de recherche a été fondée par les instituts de recherches en santé du canada en partenariat avec autism speaks canada, l’alliance canadienne des troubles du spectre autistique, santé canada, neurodevnet et la sinneave family foundation. un soutien financier supplémentaire est fourni par la spectrum of hope autism foundation et l’université york.

Pour de plus amples renseignements sur ce sujet, nous vous invitons à visiter le site web de la chair in autism spectrum disorders treatment and care research, à l’adresse suivante : http://asdmentalhealth.ca/

Nos partenaires :

Autism Speaks Canada; Instituts de recherche en santé du canada (IRSC); Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA); Neurodevnet

Gouvernement du Canada; Spectrum of Hope Autism Foundation; Université York 

  

 

 

 

 

 

 

 

1.2. Difficultés et solutions courantes liées à la gestion de l’argent

Par Todd Simkover et Evguenia Ignatova

 

Les informations présentées dans le présent article découlent des expériences personnelles des auteurs, de leur observation d’autres personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ainsi que des résultats de la consultation d’Evguenia avec un spécialiste en autisme.

Faire un budget et gérer son argent peuvent être des tâches difficiles pour tout le monde, pas seulement pour personnes ayant un TSA. Souvent, les personnes ayant un TSA ont du mal à gérer leur propre argent parce qu’elles n’ont pas été bien conseillées et parce que leur expérience concrète de l’épargne et des dépenses est insuffisante. Comme ils ont bien d’autres questions à régler, les parents négligent parfois d’enseigner cette compétence essentielle. Voici quelques-unes des difficultés auxquelles sont souvent confrontées les personnes sous le spectre de l’autisme lorsqu’elles doivent gérer de l’argent :

  • Comprendre la valeur monétaire des objets. Pour comprendre comment dépenser sagement, toute personne doit apprendre combien il faut habituellement payer pour un objet précis. Afin de saisir ce concept, il est important d’essayer d’imaginer les principales caractéristiques de l’objet qu’on achète et de se demander si l’une d’elles l’emporte sur une autre. Par exemple, lorsque Todd est déménagé dans son premier appartement, il a acheté un appareil de climatisation pour environ 600 $ et n’a même pas pensé à se procurer un appareil d’occasion. Comme il ne savait pas ce qui constituait un prix raisonnable pour un tel appareil et n’avait pas la patience de magasiner pour obtenir le meilleur prix possible, il a fait l’erreur de faire confiance au vendeur qui affirmait que c’était effectivement le genre d’appareil dont il avait besoin pour un appartement de la grandeur du sien. Il a par la suite été informé par l’installateur du climatiseur qu’il s’était fait avoir parce qu’il n’avait réellement besoin que d’un appareil deux fois moins puissant qui lui aurait coûté la moitié moins cher. Plus surprenant encore, l’installateur a également ajouté qu’il s’agissait du plus gros climatiseur qu’il n’avait jamais eu à installer! Toutefois, Todd ne s’est pas donné la peine de rapporter l’appareil au magasin, ce qui lui semblait trop laborieux compte tenu de tout ce qu’il avait à faire à ce moment-là. Même s’il regrette d’avoir dépensé plus que nécessaire, Todd reconnaît qu’il y a un avantage à posséder un appareil de climatisation trop gros : il n’a jamais souffert de la chaleur dans son appartement! Cet exemple illustre bien que chaque fois que vous vous préparez à acheter quelque chose, vous devez vous assurer de savoir exactement ce que vous cherchez.
  • Mauvaise planification. Avant d’effectuer des achats, il faut d’abord se faire une idée des choix possibles. C’est souvent facile à faire lorsqu’il s’agit de choses que vous achetez souvent, comme des collations ou des boissons, puisque vous possédez une vaste expérience d’achat de ces choses. Toutefois, pour les plus gros achats comme des meubles, une auto, une maison, des appareils électroménagers ou mêmes des vêtements et des chaussures, vous devez auparavant vérifier ce qui est disponible sur le marché et déterminer ce que vous voulez acheter. Moins les gens ont d’expérience dans l’achat de certaines choses, plus ils risquent de perdre beaucoup d’argent, comme le montre l’exemple de Todd : « J’ai mal géré mon argent pour les deux dernières autos que j’ai eues. J’avais loué ma première auto (il s’agissait bel et bien d’une location, mais vous pouviez choisir de garder l’auto à la fin du bail à la condition d’en acquitter la valeur résiduelle). Lorsque vous louez une auto, vous devez payer à l’avance les kilomètres que vous prévoyez parcourir. Parce que je n’avais pas lu les passages en petits caractères, j’avais l’impression que si je n’utilisais pas tous les kilomètres payés, j’obtiendrais un remboursement pour les kilomètres non utilisés. De plus, à cette époque-là, je travaillais à temps plein et je n’avais pas envisagé de retourner aux études et, par conséquent, de réduire mes déplacements automobile pour le travail. À cause de cette erreur de calcul, j’ai déboursé 1 300 $ de plus pour des kilomètres prépayés, mais jamais utilisés – j’ai remis l’auto au locateur avec 13 000 kilomètres de moins que ceux qui figuraient sur mon contrat de location et j’ai eu la surprise de découvrir que je ne pouvais pas obtenir de remboursement. J’ai décidé que ma deuxième auto serait une auto d’occasion, de façon à pouvoir économiser sur les assurances, mais j’ai fini par dépenser plus d’argent pour les réparations que ce que j’avais épargné en assurances ». Avant de procéder à tout achat important, il faut donc tenter d’en prévoir toutes les conséquences possibles, ce qui nécessite parfois des recherches approfondies.
  • Vulnérabilité aux pressions des pairs et crédulité. Nous connaissons beaucoup de personnes ayant un TSA qui aspirent à s’intégrer socialement et qui sont, par conséquent, très soucieuses de plaire aux autres. Les personnes non autistes dépensent souvent des sommes importantes pour manger au restaurant ou sortir dans les bars, et qualifient parfois de « mesquin » quelqu’un qui cherche plutôt à économiser. Cette attitude peut inciter une personne à dépenser plus qu’elle ne peut se le permettre. Le fait de prêter ou de donner de l’argent aux autres peut aussi être interprété comme un effort pour s’intégrer socialement ou pour se sentir utile dans la société. À moins de connaître parfaitement les intentions des gens et d’être pleinement conscients de ses propres limites de dépenses, les prêts ou les dons d’argent peuvent se traduire plus tard par une pénurie d’argent. Et comme le montre le premier exemple de Todd, il est également important de comprendre que les vendeurs ou vendeuses ne sont généralement pas dignes de confiance dans la mesure où leur objectif habituel est de tirer le plus d’argent possible de leurs ventes. Même lors d’achats de vêtements, j’ai souvent cédé, à tort, aux opinions de la vendeuse pour ensuite rentrer à la maison et constater que j’avais mal interprété ses propos ou que je n’avais pas choisi la bonne taille.
  • Différences sensorielles et rigidité cognitive. Même si ces éléments ne semblent pas directement liés à la gestion de l’argent, ils peuvent aussi influencer les dépenses. Voici le récit d’une expérience vécue par Evguenia : « Lorsque j’entre dans un magasin, je suis déstabilisée par tout ce que je vois et entends ainsi que par les gens. Même si je me suis préparée à l’avance, je suis distraite par plein d’autres choses dans le magasin avant de trouver l’article que je suis venue acheter, ce qui peut me décontenancer. Si l’article en question présente des caractéristiques inattendues que je n’ai pas observées au cours de mes recherches, par exemple des chaussures plus larges que d’habitude, je suis décontenancée – j’ai tendance à les acheter quand même puisque c’est à cela que je m’étais préparée. De retour à la maison, ou bien je deviens anxieuse à l’idée de retourner au magasin et d’être confrontée à une nouvelle situation, celle de retourner l’article acheté, ou bien je prends un certain temps à digérer le fait que, tout bien considéré, je n’ai pas fait le bon choix. J’ai déjà dépensé deux cents dollars pour l’achat des mauvais articles de cette façon, et j’ai souvent fini par les donner gratuitement ». C’est parce qu’il peut être très difficile de vendre un article que vous avez acheté, surtout à un prix proche du prix initial.

Il existe plusieurs solutions possibles aux problèmes décrits ci-dessus. Au début, ces solutions exigeront un effort et une grande détermination. Toutefois, lorsque quelqu’un commence à utiliser ces stratégies, il devient par la suite beaucoup plus facile et normal de les intégrer dans sa vie quotidienne.

  • Préparer un budget pour chaque mois, sous forme de liste de vérification. Cochez chacune des transactions effectuées en prenant soin d’indiquer le montant réel dépensé. Une fois toutes vos dépenses couvertes, comparez le montant total réellement dépensé au montant total que vous aviez prévu dépenser. Voici un exemple de budget :

Juillet

Éléments

Dépenses prévues

Dépenses réelles

Loyer

830,06 $

830,06 $

Épicerie – Semaine 1

50,00 $

57,20 $

Épicerie – Semaine 2

50,00 $

51,68 $

Épicerie – Semaine 3

50,00 $

49,50 $

Épicerie – Semaine 4

50,00 $

54,30 $

Restaurant

30,00 $

35,01 $

Total pour le mois

1 060,06 $

1 077,75 $


  • Éviter les achats impulsifs. Le personnel des magasins place souvent les articles attrayants, comme les grignotines, aux endroits les plus stratégiques afin d’inciter les clients à dépenser davantage. Les magasins de vêtements aussi ont tendance à disperser tous les types d’articles un peu partout, ce qui favorise la distraction et, par conséquent, plus d’achats. Pour éviter les tentations, faites une liste d’articles à acheter à chaque fois que vous allez magasiner et achetez seulement les articles inscrits sur cette liste. C’est une bonne idée de tenir un agenda et d’y inscrire tous les objets qui doivent être achetés tout de suite, par exemple lorsque vous n’avez presque plus de papier hygiénique. De cette façon, plus tard, il vous suffit de passer en revue les articles inscrits dans votre agenda durant la semaine pour dresser votre liste de courses.
  • Évitez les sorties coûteuses, comme les soupers au restaurant, les soirées à la discothèque ou le cinéma, en compagnie d’amis qui vous incitent à dépenser plus que vous ne l’aviez prévu. Vous pourriez plutôt leur dire que vous ne voulez pas sortir ou que vous êtes occupés. Si vous devez absolument sortir avec ces personnes, par exemple, pour souligner un anniversaire, prévoyez un montant maximum à dépenser et ne le dépassez pas. Vous pouvez rester amis avec ces gens, mais ne passer du temps avec eux que pour profiter d’activités moins coûteuses, comme aller prendre un café ensemble ou vous recevoir mutuellement à la maison.
  • Lorsque vos façons de communiquer diffèrent des neurotypiques, que vous êtes plus sensibles à tout ce qui vous entoure et que vous accusez des délais de traitement face à de nouveaux stimuli et au changement, vous devrez peut-être compenser en effectuant des recherches approfondies pour tous vos nouveaux achats, c’est-à-dire tout article que vous n’achetez pas déjà régulièrement. Ainsi, si votre panier d’épicerie contient pratiquement les mêmes items à chaque semaine, il ne s’agit pas d’un nouvel achat et il n’est pas nécessaire d’effectuer des recherches à l’avance. Vous savez à quoi vous attendre lorsque vous achetez ces produits. Mais l’achat de nouveaux souliers, par exemple, nécessite une préparation préalable. Vous devez notamment connaître votre pointure, savoir comment vérifier si les souliers sont de la bonne grandeur, ce que vous devez demander au commerçant (est-ce que les souliers vont s’agrandir?), ce que vous devez vérifier (est-ce que le soulier est trop étroit? trop large? est-ce que je peux bouger mon pied dans le soulier? facilement? difficilement?). Lorsque vous serez submergés par les stimuli au magasin, il se pourrait que vos sens physiques s’en trouvent affaiblis. C’est pourquoi vous devez planifier exactement ce que vous ferez une fois que vous serez rendus au magasin et que vous commencerez à examiner l’article que vous aimeriez acheter. Vous pouvez pour cela effectuer des recherches indépendantes, consulter des personnes en qui vous avez confiance (c’est-à-dire vos parents, votre partenaire, des amis proches) ou même demander à quelqu’un qui vous connaît bien de vous accompagner au magasin et de vous aider à magasiner. De ses expériences d’achat d’autos, Todd a appris qu’il devait mieux se renseigner avant d’acheter quelque chose et ne pas précipiter ses achats. Il n’avait pas pris le temps de réfléchir à ses achats parce que le processus d’achat, en soi, lui semblait une tâche insurmontable.
  • Rappelez-vous que les petites choses s’additionnent. Tenez un registre de vos dépenses. Inscrivez-y tous les articles pour lesquels vous avez déboursé de l’argent, même les plus petites choses. L’addition de tous les montants à la fin de la semaine, du mois, de l’année, etc. vous permettra de savoir combien vous dépensez pour de petites choses comme des collations, des friandises, des boissons, des accessoires, etc.
  • Rendez visuel le concept de l’argent. Un chiffrier électronique peut être utilisé pour créer des graphiques des montants dépensés – les graphiques circulaires, en pointes de tarte, peuvent être particulièrement utiles. Une autre façon de présenter un budget visuellement consiste à échafauder une pyramide indiquant des montants différents aux différents étages. La fondation de la pyramide indiquerait le montant de base nécessaire pour survivre – les aliments essentiels, le loyer et les coûts de l’électricité s’ils ne sont pas inclus dans le loyer, les frais de transport. L’étage au-dessus serait celui des dépenses moins importantes, comme les sorties au restaurant, et les autres étages représenteraient successivement les dépenses de moins en moins importantes. On peut enseigner à la personne ayant un TSA que l’étage inférieur doit être construit si elle souhaite y ajouter des étages au-dessus. Cette image peut être utilisée pour faire comprendre la notion d’ordre de priorité des dépenses.
  • Les étapes décrites devraient aider toute personne à mieux gérer son argent, en dépit des difficultés associées aux TSA qui peuvent surgir. Toutefois, la gestion de l’argent requiert des compétences complexes qui peuvent nécessiter un long investissement de temps, de l’expérience et de la patience, tant pour les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme que pour celles qui les accompagnent dans leur démarche d’apprentissage.

 

Todd Simkover, candidat à la maîtrise en Critical Disability Studies (études critiques sur l’incapacité), consultant en TSA, défenseur de l’autonomie sociale et conférencier

Evguenia Ignatova, candidate au baccalauréat en psychologie, consultante et prestataire de services aux personnes ayant des besoins particuliers

 

Mots clés : Adultes, savoir utiliser l’argent, récits de première main 

1.3. L’autodéfense: Une vision concrète

Par Evguenia Ignatova

Il est utile de savoir comment vous défendre vous-même dans différents contextes, par exemple dans vos relations avec vos amis et les membres de votre famille, dans un établissement d’enseignement ou dans votre milieu de travail. Le choix du moment et de la manière de le faire dépend de la mesure dans laquelle vos symptômes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont apparents et de celle dans laquelle vous êtes disposé à parler ouvertement du diagnostic que vous avez reçu. J’ai rédigé cette fiche-conseils à l’intention des personnes ayant un TSA. Mais les parents, les professionnels et les proches d’une personne ayant un TSA sont bien sûr invités à prendre connaissance de son contenu et à l’adapter aux besoins particuliers de cette personne.

Voici quelques indications générales concernant l’autodéfense :

Contrairement à la croyance populaire, vous n’êtes pas nécessairement tenus de divulguer le diagnostic reçu lorsque vous prenez votre propre défense. Au lieu de cela, vous pouvez tout simplement décrire les comportements particuliers qui sont appropriés à la situation dont il est question. Par exemple, si un enseignant ou un ami pense que vous ne l’écoutez pas parce que vous ne le regardez pas quand il parle, vous pouvez lui expliquer qu’il vous est généralement plus facile d’être attentif lorsque vous regardez au loin parce que le mouvement visuel vous distrait et fait en sorte que vous avez de la difficulté à regarder et écouter en même temps.

Chaque personne s’y prend différemment, selon ses préférences et ses habiletés, pour révéler son diagnostic de TSA, mais pour avoir une meilleure idée de la façon de procéder, il est fort utile de savoir comment d’autres personnes ayant un TSA, qui se tirent bien d’affaires, s’y sont prises pour divulguer leur état. Le livre « Coming Out Asperger: Diagnosis, Disclosure, and Self-Confidence » (publié sous la direction de Dinah Murray) est un recueil d’expériences vécues, bonnes et mauvaises, de divulgation d’un diagnostic de TSA. Un autre ouvrage,  « Ask and Tell: Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum » (publié sous la direction de Stephen M. Shore), contient des conseils pratiques plus explicites au sujet de la défense de soi-même. 

La connaissance de soi est un élément clé de l’autodéfense. La lecture de livres décrivant le cheminement d’autres personnes ayant un TSA, en particulier de biographies, peut se révéler fort utile pour atteindre cet objectif, mais les expériences de vie et les commentaires des autres sont indispensables. Commencez par vous joindre à un groupe local de personnes ayant un TSA afin de vous renseigner sur leurs expériences et recueillir leurs observations sur vos comportements. Si certains de leurs propos vous semblent « négatifs », évitez d’y réagir avec émotivité et contentez-vous de les intégrer dans un tableau d’ensemble de ce que les autres pensent de vous. Rappelez-vous que rien n’est jamais « bien » ou « mal »; ce sont des termes relatifs, jamais absolus. Au fur et à mesure que vous progresserez dans votre cueillette d’opinions, vous constaterez que certains commentaires se répètent. Les observations formulées par autant de personnes sont probablement les plus exactes. Prenez-en note et essayez de réfléchir à la manière de plaider votre cause en conséquence.  

Pour vous défendre de manière appropriée, il est également important de savoir comment fonctionne le cerveau non autistique et comment les personnes non autistes vous perçoivent. Les personnes plus âgées que vous, comme vos parents ou vos enseignants, sont les sources par excellence d’avis et d’opinions honnêtes, car ils seront les plus enclins à vous dire la vérité sur la façon dont vous vous présentez aux autres ainsi que sur vos « points forts » et « points faibles ». Vous avez le droit de ne pas souhaiter vous intégrer dans la société et suivre les règles sociales, mais il est important de comprendre le style de communication non autistique parce que vous devrez inévitablement communiquer régulièrement avec des personnes non autistes tout au long de votre vie. Ces connaissances vous aideront à comprendre en quoi vous êtes différents et pourquoi vous trouvez parfois difficile de socialiser ou de vous trouver dans certains environnements; ce sont des informations dont vous avez besoin pour bien vous défendre. Pour ma part, la lecture de textes sur les TSA, écrits par des professionnels non autistes, m’a aidé à comprendre les perceptions que les personnes non autistes peuvent avoir de moi et leurs réactions à mon égard. En prime, ces connaissances vous aideront à apprécier les points communs que vous partagez avec les personnes non autistes et à établir de meilleures relations avec tous, autistes ou non-autistes. 

Il existe une différence entre « vous défendre » et « trouver une excuse ». Vos propos risquent davantage d’être perçus comme une excuse s’ils prennent la forme d’une déclaration très générale. Par exemple, ne dites pas seulement que vous faites ceci ou cela parce que vous présentez le syndrome d’Asperger ou que vous avez l’autisme. Lorsque vous vous défendez vous-même, vous devez fournir une explication rationnelle à vos agissements et proposer une solution possible à la situation. À titre d’exemple, vous savez peut-être que vous avez tendance à être honnête et direct avec tout le monde au sujet de tout. Mais certaines personnes peuvent se fâcher contre vous parce que vous avez dit quelque chose qu’elles jugent impoli et blessant. La prochaine fois que cela se produira, ce ne sera pas suffisant de dire « excuse-moi, j’ai fait ou dit cela à cause de mon syndrome d’Asperger ou de mon autisme », parce que la personne ne sait peut-être même pas de quoi il s’agit ou est mal renseignée sur ces troubles du développement. Une autre solution consisterait à dire quelque chose qui ressemblerait à ceci : « Pardon de vous avoir blessé. J’ai tendance à m’exprimer de manière très directe et à ne pas me demander comment les autres peuvent réagir à ce que je dis, parce que mes réactions émotionnelles sont généralement différentes de celles d’autres personnes. Mais je ne voulais pas vous blesser. Pour l’avenir, je veux que vous sachiez que toutes mes interactions avec vous sont bien intentionnées. » 

Après avoir lu ce qui précède, vous vous posez peut-être les questions suivantes : Pourquoi devrais-je me donner tant de mal pour apprendre à me défendre moi-même? Ne serait-il pas plus facile de me fondre dans la masse et d’espérer, qu’un jour, je ne serai plus autiste? La vérité, c’est que quels que soient vos efforts pour vous intégrer, vous conserverez certains modèles de comportement et de pensée typiquement autistes et que, par conséquent, vous continuerez de vous butter à certaines difficultés associées aux TSA. Vous aurez donc toujours besoin de savoir comment vous défendre vous-même si vous souhaitez réussir à atteindre les buts personnels que vous vous êtes fixés. Même si vous êtes autiste, vous pouvez quand même réussir dans la vie en raison des forces qui sont associées aux TSA, mais votre réussite sera en grande partie attribuable à l’acquisition d’habiletés à vous défendre vous-même. Les éléments abordés ci-dessus sont des suggestions d’ordre général pour vous aider à progresser dans votre capacité d’autodéfense, mais la façon de vous défendre vous-même varie en fonction des situations. Voici, en matière d’autodéfense, quelques directives basées sur des scénarios précis : 

Avec les membres de votre famille et vos amis

Proposez-leur de lire des documents contenant des renseignements détaillés sur l’autisme ou sur le syndrome d’Asperger avant de leur parler de choses précises vous concernant que vous aimeriez qu’ils comprennent. Vous avez avec ces gens des rapports suffisamment étroits pour leur demander de prendre le temps de se renseigner sur ces troubles du développement. Les gens qui ne sont pas aussi proches de vous, comme vos collègues de travail ou vos enseignants, ne seront pas aussi soucieux d’améliorer vos conditions de vie, car ils sont très occupés et ont autre chose à faire ou d’autres clients à servir. De plus, il ne fait pas partie de leur responsabilité de vous accorder une attention continue. 

À l’école, au collège ou à l’université

Si vous avez besoin de mesures d’adaptation supplémentaires, autres que celles qui vous sont accordées dans le cadre des services à l’élève ou de votre Plan d’enseignement individualisé (PEI), vous vous devez d’être proactif. Je crois que tout élément du curriculum qui peut se révéler problématique pour vous devrait être signalé et corrigé durant la première semaine de cours, de préférence dès le premier cours. Par exemple, si vous avez de la difficulté à travailler en groupe, vous devez demander à votre professeur si des travaux de groupe sont prévus dans ce cours. Vous devrez également lui mentionner que ces types de travaux sont généralement exigeants pour vous en raison de vos difficultés de communication et lui demander de quelles façons il peut adapter ses attentes en conséquence. Des modifications sont parfois apportées au curriculum en cours d’année; le professeur doit être mis au courant de toutes les mesures d’adaptation dont vous pourriez avoir besoin. De plus, si vous êtes encore à l’école élémentaire ou secondaire et que vous n’êtes pas satisfait de votre environnement scolaire, assurez-vous d’assister aux rencontres des PEI afin de faire connaître vos besoins. Vous devez fréquenter l’école et il vous appartient de faire en sorte que ce soit une expérience d’apprentissage stimulante et intéressante. 

Au travail

Lorsque vous  plaidez votre cause au travail, l’étape la plus importante est d’expliquer quelles mesures d’adaptation particulières  peuvent vous aider à résoudre vos difficultés, quelles qu’elles soient. Au travail, les gens sont très occupés et doivent s’acquitter de leurs tâches quoi qu’il arrive. Par conséquent, si vous avez de la difficulté à accomplir le travail qui vous a été confié, vous vous devez de fournir des renseignements précis sur ce que peut faire l’employeur pour vous faciliter les choses. De cette façon, il y a moins de risques que l’employeur se fâche contre vous puisque vous avez montré que vous êtes quand même capable de faire le travail en dépit de vos difficultés. 

Rappelez-vous de toujours mettre l’accent sur vos points forts et de prendre des responsabilités qui favorisent une utilisation optimale de vos capacités, et non de vos incapacités. Une autodéfense appropriée fera en sorte que vos difficultés ne sembleront pas étranges aux autres ou ne les dérangeront pas. Les gens pourront ainsi s’intéresser davantage à ce que vous pouvez faire au lieu d’essayer de trouver des façons de vous accommoder. En outre, votre capacité de vous défendre vous-même démontrera aux autres que vous êtes une personne responsable, consciente de vos propres comportements, capable d’exprimer vos besoins et de résoudre efficacement les problèmes. Ce sont d’importantes habiletés fondamentales qui, une fois acquises, contribueront à vous guider sur la voie de la réussite.

 

Mots clés : Autodéfense, mesures d’adaptation, récits de première main

 

1.4. Conseils pour le maintien de limites rassurantes et sécurisantes entre les gens

Par Tom Simkover et Evguenia Ignatova

Bien des gens ont de la difficulté à comprendre ce qu’ils devraient et ce qu’ils ne devraient pas révéler aux autres. Lors de vos interactions avec une autre personne, qu’il s’agisse d’un caissier ou de l’un de vos condisciples, il y a des choses que vous êtes autorisés à révéler et d’autres informations que vous n’êtes pas censé divulguer. Ces règles servent à entretenir de bons rapports entre les gens. Ces bons rapports ne peuvent être préservés que si vous n’êtes pas troublés, que les autres ne le sont pas non plus et que les échanges favorisent des contributions égales de chacune des parties en cause et témoignent de l’existence de liens étroits entre les deux personnes. Voici quelques conseils pour vous sentir à l’aise avec les autres et faire en sorte que les autres se sentent à l’aise avec vous :
  • Dans vos interactions avec des personnes que vous ne connaissez pas très bien, essayez généralement d’éviter de parler de religion, de politique et de sexualité, à moins que vos rencontres ne soient liées à la poursuite d’un objectif commun rattaché à l’un de ces sujets, telles que l’appartenance à une même Église. Ce sont là trois sujets délicats dans la mesure où les gens ont des opinions bien arrêtés sur chacun d’eux et tiennent habituellement à leurs points de vue et à leurs choix. Par conséquent, si vous dites ou faites quelque chose qui entre ouvertement en contradiction avec les opinions de votre interlocuteur, ce dernier peut être très offensé et ne plus vouloir continuer d’interagir avec vous.
  • Ne parlez pas de vos fonctions corporelles à table; la visualisation de ces fonctions pendant un repas dégoûte la plupart des gens et leur coupe l’appétit. De façon générale, évitez de décrire en détail vos problèmes de santé ou vos fonctions corporelles à qui que ce soit, à l’exception de votre médecin, des membres de votre famille ou d’amis très proches.
  • Ne posez pas de questions personnelles avant de savoir de quoi l’autre personne est à l’aise de parler. Voici des exemples de questions personnelles : demander à quelqu’un s’il a reçu un diagnostic de problème quelconque et, si oui, lequel; questionner une personne sur son état matrimonial, sur son âge ou sur son orientation sexuelle. Si vous venez de faire la connaissance d’une personne et ignorez dans quelle mesure elle se sent à l’aise d’échanger des informations personnelles, posez-lui la question. Inversement, si l’autre personne vous pose des questions que vous jugez trop personnelles, vous pouvez le lui dire, puis changer de sujet.
  • Autant que possible, évitez les remarques personnelles négatives, telles que « tu es stupide » et « tu es têtu » – tout propos qui décrit directement l’autre personne constitue une remarque personnelle. Ce genre de commentaires est risqué parce que chaque personne peut l’interpréter différemment. Résultat, même une remarque innocente peut être jugée offensante par la personne visée. De telles remarques sont parfois formulées à la blague, mais Evguenia suggère de ne même pas  tenter l’expérience si vous avez généralement de la difficulté à comprendre le contexte social et à décoder les signes non verbaux.
  • Lorsque vous éprouvez de la colère ou de la frustration en public, composez avec vos émotions sur-le-champ au lieu de les refouler et risquer qu’elles se transforment plus tard en débordement émotionnel. Ce genre de débordement peut avoir de lourdes conséquences comme la perte d’un emploi, d’amis et de réputation. Pour réussir à gérer vos émotions, vous pouvez en parler à quelqu’un, écrire ce que vous ressentez ou tout simplement vous retirer un moment pour vous ressaisir. De plus, si ces émotions résultent d’un problème avec une personne en particulier, vous devez d’abord vous calmer avant d’essayer de régler le différend que vous avez avec elle.

Pour faire respecter ses limites personnelles et ne pas transgresser les limites des autres, Evguenia s’interdit de parler de choses autres que celles qui ont trait à l’objet d’une situation. Par exemple, au travail, elle parle uniquement d’éléments liés au travail et se retient d’aborder des éléments de sa vie personnelle ou tout autre sujet. Cette tactique lui a été utile pour l’empêcher de dépasser les limites établies. Dans ce cas, il est préférable d’être extrêmement prudent plutôt que de commettre des erreurs, car cela ne prend parfois pas grand-chose pour compromettre sa réputation sociale. Toutes les limites sociales sont importantes, en particulier dans un contexte formel, comme au travail, ou avec toute personne qui est votre supérieur hiérarchique, comme votre professeur ou un membre de votre famille élargie.

Le fait de franchir certaines limites peut se traduire par des pertes immédiates d’ordre matériel, professionnel ou social ou compromettre gravement vos perspectives de carrière. En voici quelques exemples :

  • Communiquer vos renseignements confidentiels dans les espaces publics. Faites attention à qui vous donnez les informations relatives à votre carte de crédit, votre numéro d’assurance-sociale, votre numéro de compte bancaire, etc. Par exemple, sur Internet, il est plus sécuritaire de dévoiler votre numéro de carte de crédit uniquement sur les sites Web sur lesquels vous pouvez payer par l’entremise de PayPal ou sur ceux qui sont largement connus et utilisés pour faire des achats, comme CafePress.com ou Amazon.com. Si vous achetez des articles d’un détaillant privé par l’intermédiaire d’Amazon.com ou d’Ebay.com, assurez-vous que la cote de fiabilité du vendeur est très élevée et que les vérifications dont il a fait l’objet sont réelles. Soyez toujours à l’affût des pires résultats de ces vérifications. Un jour, Todd a été victime d’une arnaque lorsque, sur un site Web de rencontre, une femme lui a offert de discuter en utilisant une caméra Web. Mais pour la voir devant sa caméra Web, il devait d’abord, lui avait-elle dit, se rendre sur un site Web et s’inscrire, et le processus d’inscription l’obligeait à donner les informations relatives à sa carte de crédit. Comme elle lui avait affirmé que les 24 premières heures étaient gratuites, il s’est inscrit, puis a tenté d’annuler son inscription avant que les 24 heures ne soient écoulées afin d’éviter d’encourir des frais, mais il a finalement dû payer de toute façon.
  • Si vous utilisez le site Web d’un média social comme Facebook, Twitter ou YouTube, il est important de savoir quel genre d’information il est approprié d’échanger et avec qui. Par exemple, les employeurs vérifient souvent le profil en ligne des candidats à un emploi afin de se faire une meilleure idée de la personne qu’ils se préparent à embaucher. D’où l’importance de limiter les éléments de votre profil qui sont accessibles au grand public. Les photos que vous affichez en ligne, tout comme les messages publiés sur votre mur, peuvent révéler différents aspects de votre personnalité à différentes personnes; alors, il est peut-être préférable de soustraire ces photos et ces messages à la vue de toute personne qui ne figure pas sur votre liste d’amis. N’essayez pas non plus d’ajouter à cette liste des personnes qui ont autorité sur vous, comme votre enseignant, votre professeur ou votre gestionnaire, car votre relation avec ces personnes est strictement formelle. Là encore, vous ne savez pas du tout comment les autres peuvent interpréter les renseignements que vous affichez sur votre profil et comment ceux-ci peuvent avoir des répercussions sur votre relation avec eux et peut-être aussi sur votre carrière dans le futur. Si vous avez affiché votre adresse et/ou votre numéro de téléphone, assurez-vous que toutes les personnes qui ont accès à ces informations sont dignes de votre confiance et ne feront rien qui puisse envahir votre espace personnel – nous pensons ici aux appels blagues ou au harcèlement criminel. Vous réussirez peut-être à déterminer à qui vous pouvez faire confiance ou pas en observant si les paroles de la personne correspondent logiquement à ses actes, si elle vous écoute et suit ce que vous dites (si elles respecte vos sentiments et vos pensées) ou du moins essaie de le faire, et si elle semble vous cacher quelque chose d’important en changeant de sujet chaque fois que vous abordez une question en particulier. Ce ne sont là que quelques lignes directrices générales, car il est loin d’être simple d’apprendre à qui faire confiance et la notion de confiance comporte beaucoup de nuances.
  • Informer quelqu’un de la somme d’argent que vous avez sur vous et des objets précieux que vous possédez (c.-à-d. des articles coûteux comme les iPods, les ordinateurs portatifs, les téléphones cellulaires, les tablettes tactiles) alors que vous vous trouvez dans un lieu public. Par exemple, si vous annoncez à l’école que vous avez un ordinateur portatif dispendieux dans votre casier, vous augmentez sensiblement les chances que quelqu’un force votre casier pour s’en emparer. Par lieux publics, il faut entendre l’école, le milieu de travail, les endroits de rencontre comme les cafés, les restaurants ou les clubs ainsi que les résidences d’autres personnes. Révéler ce genre d’information en ligne, sur le site d’un média social, peut aussi augmenter indirectement le risque que quelqu’un convoite activement vos biens.
  • Évitez de dévoiler des renseignements confidentiels tels que votre âge, vos antécédents culturels, votre état de santé, vos handicaps, votre revenu ou votre état matrimonial. Il est techniquement illégal de poser de telles questions, mais certains intervieweurs trouvent des façons très subtiles de soutirer ces renseignements aux interviewés. Le fait de communiquer ces renseignements à l’employeur peut facilement engendrer de la discrimination; d’où l’importance de faire très attention de ne fournir aucun des renseignements appartenant aux catégories énumérées ci-dessus lors d’une entrevue d’emploi.
Dans un cadre de travail, ne divulguez pas de renseignements confidentiels ou délicats vous concernant ou concernant les tâches que vous accomplissez (par exemple, des renseignements personnels sur les clients). Si vous travaillez pour une entreprise, la divulgation d’informations confidentielles est fort probablement illégale et peut vous exposer à un congédiement ou à des poursuites. Si vous fournissez des services à titre indépendant, prenez connaissance des lois sur la protection de la vie privée et agissez en conséquence; sinon, les gens perdront confiance en vous, ce qui entachera votre réputation et réduira vos possibilités d’affaires.
 
Pour limiter les situations risquées et angoissantes, évitez de vous retrouver dans l’un ou l’autre des scénarios décrits ci-dessus. Essayez d’imaginer comment ces scénarios ou des scénarios semblables pourraient se produire dans votre vie et dressez une liste des moyens que vous pourriez prendre pour qu’ils ne se produisent pas. Nous espérons que ces conseils vous aideront à améliorer votre propre bien-être ainsi que vos relations avec les autres.

 

Todd Simkover, candidat à la maîtrise en Critical Disability Studies (études critiques sur l’incapacité), consultant en TSA, défenseur de l’autonomie sociale et conférencier

Evguenia Ignatova, candidate au baccalauréat en psychologie, consultante et prestataire de services aux personnes ayant des besoins particuliers

 

 

Mots clés : Adultes, adolescents, amitiés, récit de première main, compétences professionnelles, relations, autodéfense, interaction sociale

1.5. Recherche de solutions aux problèmes de santé mentale

par: Lillian Burke, Ph.D., The Redpath Centre et Kevin P. Stoddart, Ph.D., The Redpath Centre et l’Université de Toronto

Le présent article se veut un résumé de certaines informations contenues dans le rapport intitulé « Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems ».

Les problèmes de santé mentale observés chez les jeunes et les adultes ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) posent un important défi clinique et ont souvent un effet marqué sur leur qualité de vie. Les troubles anxieux et de l’humeur sont plus fréquents chez les  personnes ayant un TSA que dans la population générale. Cependant, le peu de services offerts à cette clientèle peut vouloir dire que les troubles mentaux ne sont pas traités comme il le faudrait. « Les conséquences de l’absence de traitements proactifs des troubles mentaux comorbides préoccupent les cliniciens œuvrant dans le domaine de l’autisme, les personnes directement concernées et leurs familles respectives » (Stoddart, Burke et King, 2013, p. 84). Deux situations illustrent bien la problématique : ou bien le système de santé mentale ne tient pas compte du fait que le patient autiste n’a reçu ni diagnostic de TSA ni traitement approprié ou encore ne reçoit que des services en lien avec l’autisme et n’a pas accès aux services de santé mentale généraux en raison de la réticence des professionnels de la santé à traiter une personne ayant un trouble du spectre de l’autisme.

Ghaziuddin (2005) tente d’expliquer pourquoi la prévalence concomitante de troubles mentaux et de TSA est mal comprise. Parmi les raisons invoquées figurent la pénurie de professionnels formés ou expérimentés dans le domaine de l’autisme, la stigmatisation des personnes qui reçoivent un diagnostic de troubles mentaux et les « aléas » du système de diagnostic. Même si les TSA s’accompagnent généralement d’autres symptômes, les cliniciens continuent d’hésiter à établir des diagnostics multiples. Stoddart, Burke et King (2013) soulignent les conséquences du « diagnostic qui éclipse tous les autres » (à savoir que les symptômes ou les comportements sont attribués au TSA plutôt qu’à un trouble psychiatrique) et de la vieille conviction que les personnes ayant un TSA sont incapables de ressentir des émotions. L’émission de diagnostics multiples (par exemple, syndrome d’Asperger et anxiété) facilite la compréhension des difficultés qu’une personne éprouve et oriente les professionnels de la santé vers les traitements possibles et appropriés.

Il est bien connu que la façon de présenter les problèmes de santé mentale des personnes qui ont à la fois une déficience intellectuelle (DI) et un TSA peut différer sensiblement dans le cas de personnes qui ne présentent pas de DI. Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent aussi être incapables de décrire leurs expériences et leurs symptômes de manière conventionnelle; toutefois, leurs comportements sont parfois révélateurs (p. ex., un langage répétitif ou des mouvements associés à l’anxiété; le retrait social considéré comme un indicateur de dépression; des changements aux comportements de recherche ou d’évitement de sensations). Comme en témoigne la publication de l’ouvrage Diagnostic Manual-Intellectual Disability (Fletcher, Loschen, Stavrakaki et First, 2007), des efforts ont été déployés pour faciliter le diagnostic des troubles psychiatriques chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Bradley et Caldwell (2013) semblent penser qu’en raison de leur « neurobiologie particulière », les personnes autistes vivent probablement des expériences psychologiques et perceptuelles différentes de celles des autres. D’où la possibilité de présentations idiosyncratiques des problèmes de santé mentale chez les personnes ayant un TSA ainsi qu’une fausse interprétation de leurs symptômes.

Près d’un tiers des parents qui ont répondu à un sondage réalisé en Grande-Bretagne (Barnard, Harvey, Potter et Prior, 2001) ont déclaré que leur enfant autiste avait déjà vécu un épisode de maladie mentale. Ce pourcentage de troubles mentaux grimpe à 45 % lorsque le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme est posé dans la vingtaine et à 50 % lorsqu’il est posé après l’âge de 30 ans (Barnard et al., 2001, p. 22). Les troubles mentaux les plus souvent mentionnés sont la dépression (56 %), la dépression nerveuse ou la « quasi » dépression nerveuse (11 %) ainsi que les pensées suicidaires et les tentatives de suicide (8 %).

Dans le cadre d’une étude provinciale récente (Stoddart, Burke, Muskat et al., 2013), nous avons réalisé un sondage auprès de 480 personnes ayant des TSA et de leurs fournisseurs de soins; ce sondage portait sur les troubles mentaux et autres problèmes connexes de traitement de l’information observés chez les 16 ans et plus. Par ordre décroissant de prévalence, les troubles diagnostiqués comprenaient l’anxiété, la dépression, le trouble d’apprentissage, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, le trouble obsessionnel compulsif, le trouble d’intégration sensorielle, le trouble bipolaire, le syndrome de Gilles de la Tourette, le trouble alimentaire, le trouble de la personnalité et le trouble du spectre de la psychose ou de la schizophrénie. Les taux élevés d’anxiété (45 %) et de dépression (27,9 %) sont comparables à ceux relevés dans d’autres études. En dépit de ces pourcentages élevés, 31% des répondants croient avoir vécu des problèmes de santé mentale qui n’ont pas été diagnostiqués. Les personnes sondées ont également déclaré que leurs troubles mentaux les avaient incitées à se rendre à l’hôpital. Au cours de la dernière décennie, 20 % des répondants ont dû se tourner vers les services psychiatriques d’urgence et 14 % ont été admis dans un hôpital.

Le manque de compréhension, d’identification et de traitement des troubles mentaux vécus par les personnes ayant un TSA est un problème systémique. Des efforts doivent être déployés pour nous assurer que les personnes autistes et celles qui leur procurent un soutien prennent conscience de la cooccurrence fréquente des problèmes de santé mentale et des TSA, et aussi du fait que ceux-ci se présentent parfois de manière singulière. Les systèmes existants de services et de soutiens doivent intégrer leurs connaissances et leurs ressources, et il faut aussi mieux appuyer le « double diagnostic ». Lorsqu’il en sera ainsi, la qualité de vie des Ontariens et Ontariennes vivant à la fois avec un TSA et des problèmes de santé mentale s’améliorera grandement.

Recommandations à l’intention de la collectivité

Faciliter l’initiation aux TSA des professionnels de la santé mentale.

Offrir une formation axée sur la santé mentale et sur les TSA aux professionnels qui prodiguent des soutiens et des services dans la collectivité, notamment aux éducateurs et aux fournisseurs de soins de santé.

Recommandations à l’intention des fournisseurs de soins

  • S’inscrire à des cours de perfectionnement professionnel centrés sur les TSA et la santé mentale.
  • Se familiariser avec les présentations atypiques qui peuvent révéler l’existence de problèmes de santé mentale chez des personnes ayant un TSA, et y être attentifs.
  • Mettre sur pied des réseaux de cliniciens possédant une expertise dans le domaine des TSA et de la santé mentale.
  • Échanger des connaissances spécialisées dans le cadre d’ateliers et de conférences.
  • Mener des recherches sur les TSA et les problèmes de santé mentale.
  • Par le biais de la pratique et de la recherche, adapter des traitements basés sur des preuves aux besoins particuliers des personnes qui ont à la fois des problèmes de santé mentale et un TSA (p. ex., la thérapie cognitivo-comportementale, la médication, la psychothérapie, etc.).

Recommandations à l’intention des personnes et des familles

  • Conserver les documents ayant trait aux évaluations et consultations, aux traitements et aux hospitalisations de personnes ayant un TSA.
  • Tenir à jour les dossiers des médicaments prescrits, des problèmes médicaux et de santé, et des réactions individuelles aux interventions.
  • Faciliter la communication avec le fournisseur de soins de santé mentale tout en respectant l’indépendance de la personne ayant un TSA ainsi que le caractère confidentiel de certaines informations la concernant.

Bibliographie

Barnard, J., V. Harvey, D. Potter, et A. Prior. Ignored or Ineligible: The Reality for Adults with Autistic Spectrum Disorders, Londres, Angleterre, The National Autistic Society, 2001.

Bradley, E., et P. Caldwell. « Mental health and autism: Promoting Autism PaVourable Environments (PAVE) » dans Journal on Developmental Disabilities, 2013, vol. 19, no 1, p. 1 à 3. Disponible à l’adresse suivante : www.oadd.org.

Fletcher, R., E. Loschen, C. Stavrakaki, et M. First. Diagnostic Manual – Intellectual Disability (DM-ID): A Clinical Guide for Diagnosis of Mental Disorders in Persons with Intellectual Disability. Kingston, NY, NADD, 2007.

Ghaziuddin, M. Mental health aspects of autism and Asperger’s syndrome. Londres, Royaume-Uni, Jessica Kingsley Publishers, 2005.

Stoddart, K.P., L. Burke, et R. King. Asperger Syndrome in Adulthood: A Comprehensive Guide for Clinicians. New York, NY, Norton Professional Books, 2002.

Stoddart, K.P., L. Burke, B. Muskat, J. Manett, s. Duhaime, C. Accardi, P. Riosa, et E. Bradley. Diversity in Ontario’s Youth and Adults with Autism Spectrum Disorders: Complex Needs in Unprepared Systems, Toronto, Ont., The Redpath Centre, 2013.

Au sujet des auteurs

Lillian Burke, Ph. D., est psychologue au Redpath Centre de London, en Ontario. Sa principale activité clinique consiste à recevoir en consultation et à évaluer des adultes qui ont des TSA. Elle s’intéresse tout spécialement aux problèmes des femmes et des parents autistes; elle a réalisé des travaux de recherche et a signé des chapitres d’ouvrages et des articles portant sur les adultes qui ont à la fois des TSA et des déficiences intellectuelles.

Kevin P. Stoddart, Ph. D., est directeur fondateur du Redpath Centre et professeur adjoint à la Faculté de service social Factor-Inwentash de l’Université de Toronto. Depuis plus de 20 ans, sa pratique clinique est concentrée sur les enfants, les adolescents et les adultes qui ont des TSA, en particulier le syndrome d’Asperger, ainsi que sur les difficultés sociales et les problèmes de santé mentale comorbides auxquels ils sont confrontés.

 


1.6. Les bénéfices d’une participation aux productions dramatiques

Par Courtney Weaver

L’un des conseils formulés par Temple Grandin pour aider les enfants ayant un TSA à s’adapter au milieu scolaire consiste à les faire participer aux activités de groupes d’intérêts spéciaux. Pourquoi? Parce qu’ils y rencontreront des camarades de classe qui partagent au moins un intérêt commun, celui de faire quelque chose ensemble (conseil tiré de son livre The Way I See It). Ma participation à une activité parascolaire spéciale figure parmi les meilleurs moments que j’ai vécus à l’école. Moi, dans mon école, j’avais choisi le théâtre.

Je sais cependant que ce genre d’activité peut s’avérer intimidant pour beaucoup de gens : ce peut être très stressant d’interpréter un rôle devant un auditoire. Ce stress est compréhensible et peut-être inévitable, mais la participation à une dramatique comporte aussi de nombreux bénéfices. Puisque mon expérience d’art dramatique a presque toujours consisté à jouer un personnage sur scène, je vais vous parler des avantages associés à ce type de performance.

Les voici :

Le fait de vous investir dans la création d’un personnage vous éloigne momentanément des sentiments négatifs (p. ex., la tristesse) que vous éprouvez peut-être dans votre vie quotidienne et c’est vraiment une bonne chose, car il n’est jamais bon de broyer constamment du noir.

La pièce de théâtre structure vos interactions avec vos camarades acteurs parce que vous devez suivre un scénario et obéir aux mots d’ordre (comme les entrées sur scène ou les sorties de scène à des moments précis afin d’assurer le bon déroulement de la pièce). Des incidents inattendus peuvent aussi se produire, mais vous aurez probablement eu beaucoup de temps pour réfléchir à ce que ferait votre personnage dans telle ou telle autre situation, ce qui signifie que le changement ne vous perturbera peut-être pas autant qu’il pourrait le faire.

Vous vous ferez peut-être de nouveaux amis pendant la production dramatique, mais même si ce n’est pas le cas, les membres du groupe seront tous unis par le désir que la pièce de théâtre soit un succès. Voilà au moins un lien commun!

Le fait d’incarner un personnage peut vous donner l’occasion de projeter votre voix (en chantant ou en parlant), ce qui pourrait se traduire par une impression nouvelle, celle d’être plus imposant et plus puissant qu’avant.

Vous êtes en train d’accomplir quelque chose et de réussir en prenant part à une activité qui vous intéresse, ce qui est incroyablement gratifiant.

Vous pourriez aussi prendre l’initiative d’offrir des gâteries à tout le monde. Pour monter une pièce de théâtre, les participants doivent passer beaucoup de temps ensemble; rien de tel qu’un petit quelque chose de sucré pour se sentir bien. J’ai déjà fait cela lorsque j’étais au secondaire et au moins une personne m’a dit qu’elle se souvenait de moi pour cette raison, et j’avais reçu beaucoup de remerciement, ce qui est très agréable.


Le jeu d’acteur n’intéresse pas tout le monde, mais peut-être seriez-vous intéressé à travailler plutôt dans les coulisses… Ce sont aussi des tâches vraiment importantes!

J’espère que ma liste de bénéfices pourra être utile à ceux et celles qui décident de jouer un rôle ou d’accomplir des tâches derrière la scène, et qui cherchent une façon de s’intégrer aux autres à l’école.

En terminant, j’aimerais ajouter que les arts de la scène d’une part, et le trouble du spectre de l’autisme, le syndrome d’Asperger, etc. d’autre part, ne sont pas aussi incompatibles qu’on pourrait le croire. De bons acteurs et de bonnes actrices figurent parmi les personnes qui ont reçu ces diagnostics et d’autres aussi. Je pense ici à Daryl Hannah (la sirène dans le film Splash), à Susan Boyle (une chanteuse qui a fait ses débuts dans l’émission « Britain’s Got Talent » en interprétant la chanson I Dreamed a Dream) et à Dan Aykroyd (le personnage Raymond dans le film SOS Fantômes, version française de Ghostbusters, et le directeur de la ville dans Un Noël de folie, version française de Christmas with the Kranks), pour ne nommer que ceux-là.

De plus, comme l’a montré une étude universitaire à laquelle une de mes sœurs et moi-même avons participé, les personnes qui ont reçu l’un ou l’autre des diagnostics mentionnés ci-dessus peuvent avoir beaucoup de facilité à imiter des voix, ce qui est plutôt étonnant. L’un de mes plus beaux souvenirs de production dramatique remonte à ma dernière année d’études secondaires lorsque j’ai joué deux rôles dans la production de la comédie musicale Rent, un membre d’un groupe et le personnage d’Alexei Darling, une riche agente. Avant de me produire en spectacle avec mes camarades de la troupe, j’ai écouté les chansons d’Alexei sur la bande sonore du film (ainsi que les chœurs) et j’ai imité sa hauteur de voix et ses intonations à la perfection, tout en interprétant moi-même sa partition musicale.

Croyez-moi! Vous pouvez vous intégrer plus facilement à l’école si vous participez à des activités parascolaires.


1.7. Parlons de sexualité!

Par Courtney Weaver

Avouons-le, il n’est jamais facile de renseigner les enfants et les adolescents sur certains aspects de la sexualité, quels qu’ils soient. C’est gênant et compliqué, et il est difficile de déterminer quand il faut en parler et jusqu’où il faut aller. En l’absence de règles claires en ce domaine, voici cinq conseils pratiques pour parler de sexualité avec des enfants et des adolescents qui vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) :

Si vous êtes bien informé, vous serez probablement plus à l’aise d’en parler, et cela est important. Maîtrisez bien les faits, même si vous devez d’abord effectuer des recherches terminologiques sur Google! Et soyez à l’aise d’utiliser la terminologie appropriée – si vous n’êtes pas capable d’employer les bons termes sans rougir et sans rire bêtement, il se peut que vous ne soyez pas la bonne personne pour aborder le sujet de la sexualité. Il n’y a rien de mal à ressentir de l’embarras, à la condition que ça ne paraisse pas! Soyez conscient que la terminologie et le jargon populaire changent lorsque les enfants deviennent des adolescents, et efforcez-vous de généraliser l’emploi de certains de ces termes au fil du temps.

Soyez direct! Les personnes ayant un TSA ont souvent de la difficulté à comprendre le langage abstrait ou indirect. Donnez des descriptions et des réponses brèves et claires. N’utilisez pas d’analogies pour expliquer les choses, sauf si vous êtes certain qu’il s’agit de quelque chose que votre enfant va comprendre et reconnaître.

Établissez une distinction entre les faits et les valeurs – c’est difficile, mais c’est important. Certains détails de la sexualité et des relations sexuelles sont de simples faits scientifiques. Selon le niveau de compréhension de votre enfant ou de votre adolescent, il pourrait être très pertinent d’enseigner les valeurs qui entourent la sexualité – des valeurs familiales, culturelles ou religieuses. Enseignez d’abord les éléments scientifiques et situez-les ensuite dans le contexte qui correspond à vos valeurs.

Utilisez des stratégies d’enseignement qui vous sont familières, les mêmes qui sont efficaces pour enseigner d’autres habiletés à votre enfant. Si vous savez que votre enfant apprend bien avec beaucoup d’appuis visuels, utilisez-les aussi. S’il apprend bien à l’aide de scénarios sociaux, vous pouvez certainement vous servir de ceux-ci pour lui transmettre de l’information sur la sexualité.

Attendez-vous à devoir revenir sur le sujet. La répétition est souvent à la base des apprentissages. Pensez aux autres types de langage, ceux qui ont permis à votre enfant d’apprendre plein de choses sur les soins d’hygiène personnelle ou de développer ses aptitudes aux études. Rappelez-vous des nombreuses répétitions qu’ont peut-être exigé ces apprentissages. Ce n’est pas différent pour la sexualité!

Il n’est jamais trop tôt ou trop tard pour commencer à renseigner les enfants et les adolescents sur leur propre corps, sur les soins d’hygiène personnelle et sur l’autonomie. Certaines de ces habiletés seront enseignées en classe, mais pas toutes. Et pour les personnes qui ont un TSA, les détails, la répétition ou les stratégies d’enseignement nécessaires ne suffisent pas toujours – il est donc important de veiller à ce qu’elles aient de nombreuses d’occasions d’apprentissage tout au long de leur vie!