Comment expliquer l’autisme aux frères et sœurs d’enfants qui vivent avec un TSA?

Par Maureen Bennie, Autism Awareness Centre Inc., autismawarenesscenter.com

Les frères et sœurs d’enfants autistes jouent un rôle particulier au sein de la famille. Aussi important que puisse être ce rôle, ce sont souvent eux qui reçoivent une attention moindre de leurs parents et passent moins de temps seuls avec ces derniers, et qui doivent adapter leur mode de vie pour tenir compte des demandes générées par l’enfant qui a un TSA. La clé de l’harmonie familiale consiste à favoriser une bonne compréhension de l’autisme et de l’importance du rôle que les frères et sœurs jouent dans la vie d’un enfant qui a un TSA.

Je me suis souvent demandé comment expliquer l’autisme aux frères et sœurs d’un enfant qui vit avec un TSA. La réponse dépend de l’âge de l’enfant et devra donc être adaptée en fonction de cet âge. Jean Piaget, un psychologue suisse du développement de l’enfant, a établi l’existence de trois stades dans l’élaboration des concepts :

1. Le stade préopératoire – jusqu’à l’âge de 7 ans.

Les enfants n’utilisent pas la logique pour formuler leurs pensées mais puisent dans leur propre expérience pour se forger une idée. Il se peut que les informations théoriques qui leur sont livrées ne modifient en rien le concept qui a pris forme dans leur esprit.

2. Le stade des opérations concrètes – de 7 à 11 ans.

Les concepts découlent encore de l’expérience directe, mais diverses expériences peuvent être reliées entre elles en raison de l’émergence de la pensée logique. Les enfants peuvent observer des variations d’un concept fondamental.

3. Le stade des opérations formelles – 12 ans et plus.

Les enfants réfléchissent de plus en plus comme des adultes et sont maintenant capables d’utiliser le raisonnement abstrait. Ils peuvent imaginer des événements hypothétiques et des informations qui ne sont pas le résultat d’une expérience ou d’une perception directe.

Gardez ces stades en tête lorsque vous discutez de l’autisme. Trop souvent, nous voulons transmettre des informations sur l’autisme à de jeunes enfants avant qu’ils n’aient la capacité de traiter celles-ci de manière concrète. Voici quelques conseils pratiques pour parler de l’autisme à votre enfant :

  • À la phase de la petite enfance
  • Tu ne peux pas attraper l’autisme.
  • Ce n’est la faute de personne.
  • Il n’a pas encore appris à parler.
  • Je vais assurer ta sécurité.

Je pense qu’une bonne façon de faire découvrir l’autisme consiste à utiliser des livres qui traitent des différences entre les personnes, par exemple ceux de Todd Parr : It’s Okay to Be Different ou Special People, Special Ways. Voir ci-dessous une petite liste de livres en français.

À la phase intermédiaire de l’enfance

  • L’autisme apparaît avant la naissance ou au cours des premières années de la vie.
  • Il s’agit d’un problème dans le cerveau.
  • L’autisme affecte la capacité de parler, de jouer et de comprendre les sentiments des autres.
  • Les personnes autistes peuvent apprendre, mais doivent pour cela travailler très fort.
  • Si ton frère (ou ta sœur) est agressif, c’est ma responsabilité de l’aider, pas la tienne.
  • Tu peux l’aider en jouant avec lui (ou avec elle) et en lui montrant comment faire des choses.
  • Si tes amis te posent des questions, je peux t’aider à trouver ce que tu dois leur dire.

Voici de bons livres à utiliser durant la phase intermédiaire de l’enfance.

En anglais

All About My Brother, Can I Tell You About Asperger Syndrome,This is Asperger Syndrome, Can I Tell You About Autism, My Best Friend Will et Everybody’s Different.

En français

Billy la bulle, Laisse-moi t’expliquer l’autisme, Mon petit frère SUPERHÉROS, Lolo l’autisme, TEDOU est autiste et découvre le monde, Epsilon, un enfant extraordinaire, Qu’est-ce que l’autisme? Le monde d’Éloi-une histoire sur … l’autisme

Pour une liste plus exhaustive de livres en français, visitez le site : http://www.autisme.qc.ca/documentation/centre-de-documentation/jeunesse.html.

La discussion au sujet de l’autisme doit être un processus continu et non pas un événement unique à grande échelle. En raison des 3 stades mentionnés ci-dessus, la perception qu’ont de l’autisme les frères et sœurs est appelée à changer, et de nouvelles questions se poseront. Pour discuter de l’autisme, j’aime bien suivre les conseils pratiques donnés dans l’ouvrage Siblings of Children with Autism :

  • Écoutez ce que dit votre enfant avant de corriger ses erreurs.
  • Restez neutre et essayez de ne pas juger les réponses de votre enfant.
  • Félicitez votre enfant pour avoir su exprimer ses sentiments et dites-lui que vous comprenez l’origine de certaines idées fausses au sujet de l’autisme.
  • Vous voulez que votre enfant se sente à l’aise de vous rler de nouveau de l’autisme.
  • Soyez prêt à accueillir des émotions intenses allant de la sympathie à la culpabilité ou même à la colère. Efforcez-vous de rester neutre en tant que parent. Votre enfant a le droit d’éprouver ces sentiments. La communication ouverte favorisera l’émergence d’émotions plus positives.

Voici une suggestion pour amorcer une conversation au sujet de l’autisme. « Je me rends compte que nous n’avons jamais parlé du handicap de John. Comme il occupe une place importante dans ma vie et dans la tienne, j’ai pensé que nous pourrions partager nos réflexions et nos sentiments. Connais-tu le nom de son handicap? »

Durant l’adolescence – la difficulté ne consistera pas à expliquer l’autisme, parce que les adolescents feront leurs propres lectures et recherches sur Internet. Ce sont leurs sentiments personnels qui influenceront leur compréhension de l’autisme. Le défi pour les parents? Aider l’ado à comprendre ce que signifie l’autisme pour lui-même ainsi que pour son frère ou sa sœur autiste, et à composer avec les sentiments que cette connaissance fera naître en lui. Pour les ados, j’aime beaucoup le livre intitulé Asperger’s Syndrome and Self-Esteem; il contient des réflexions positives et présente des personnes autistes qui ont marqué l’histoire.

Une dernière réflexion sur ce sujet – si des difficultés et des problèmes perdurent au sein de votre famille, envisagez la possibilité de vous prévaloir de services de counseling familial. Les frères et sœurs pourraient aussi avoir besoin de consultations individuelles pour surmonter leurs propres difficultés. Essayez de savoir si des ateliers à leur intention sont offerts dans votre région.